w ^

I

4-letni Lukaszpacjent WHdl

http ://www.hospicjum. waw.pl nr 16 (S)/ lipiec 20

Tryptyk

PoCO

Nauczmnie

Takniewiele

Po co to wszystkoczy po to by cierpiecnie widzac Cie,czy po to byludzic sie nadziejqa moze po toby Ci£ spotkac?

Naucz mnie Boze pokorynaucz miloscinaucz kochacnaucz przebaczacnaucz akceptowac,to co mi dales.

Tak niewiele,tak niewiele by zyctak niewieleby cieszyc sie zyciemtak niewieleby smiac si?tak niewieleby kochac Cie za to.

Teresa Oskroba-Guzniczak - mama zmarlego Piotrusia

Spotkanie grupy wsparcia w zalobie dla rodzic6w. Od lewej: Danuta Wieliczko, Ola Kalisiak,Teresa Oskroba-Guzniczak, Ewa Trojanowska.

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciIstrona

Jestem lekarzem

Jestem lekarzem pediatra_. Od 13 lat pracuj§w Klinice Onkologii i Hematologii DzieciecejAkademii Medycznej we Wroclawiu. Pod kie-runkiem anestezjologa dr Ryszarda Jadacharozpoczelismy u dzieci chorych na nowotworyleczenie przeciwbolowe przed zabiegami. Po-czatkowo bylo to tzw. znieczulenie nasi^koweprzed biopsja^ szpiku czy nakluciem l§dzwio-wym. Po wprowadzeniu kremu EMLA i Dormi-cum - ,,cudownego leku" dajacego niepamiec,udalo nam sie opanowac rowniez lek. W naszejklinice od trzech lat dzieci sa_ znieczulane ogol-nie. Stalo sie. to mozliwe dzieki aktywnej wspol-pracy anestezjologow i po wprowadzeniu nowejgeneracji lekow anestezjologicznych.

W 1996 otrzymalem zaproszenie na kurs opiekipaliatywnej organizowany w Sulejowie przez War-szawskie Hospicjum dla Dzieci. Pod wplywemobszernych i roznorodnych informacji przekazy-wanych w serdecznej, przyjacielskiej atmosferzedostrzeglem wage problemu opieki paliatywnejnad dziecmi. Dotychczas kilkukrotnie prowadzi-lem terapie przeciwbolowa, w terminalnym okre-sie choroby u kilkorga dzieci, ktorych rodzicezdecydowali sie na zaprzestanie chemioterapiii zabranie dziecka do domu rodzinnego.

Praca onkologa dzieci§cego ma specyficznycharakter. Rodzice oczekuja_ wyleczenia swojegodziecka z choroby nowotworowej. Wiekszoscz nich jest zorientowana w szansach na wyle-czenie z tej czy innej postaci zlosliwegonowotworu, ale zaden z nich nie dopuszczamysli, ze ich dziecko znajdzie si§ w grupiedzieci, ktore umra_ z powodu powiklan terapiiczy opornosci komorek nowotworowych na leki.

W leczeniu uczestnicza_ co najmniej trzy podmio-ty: dziecko podlegajqce przemoznym wplywomrodzicow pragna^cych wyleczenia, rodzice orazlekarze i piel§gniarki, ktorzy ulegajq presji rodzi-cow i pokusie bycia tymi, ktorzy wyleczyli. Z dru-giej strony nie sposob dreczyc rodzicow ciqglymprzypominaniem o ograniczonej skutecznosciterapii i mozliwosci zgonu dziecka. Z tego powo-du informacja lekarza o wyczerpaniu mozliwoscileczenia jest trudna dla rodzicow, bo przegraliwalke o dziecko, a dla lekarza, bo staje w obliczusmierci pacjenta, z ktorym sie zwia_zal emocjo-nalnie w czasie dlugich miesiecy chemioterapii.Czesto wydawalo sig, ze leczenie zakohczy si§sukcesem, pomimo wielu krytycznych chwilzagrozenia zycia pacjenta. Wydaje mi sie ze infor-macja o terminalnej fazie choroby powinna byesygnalizowana na poczqtku leczenia i stopniowa-na gdy szanse na sukces zaczynajq topniec.W tym czasie powinna si§ rozpoczynac fazapoznawania przez rodzicow personelu hospicjumi przypominania informacji o takiej formieopieki podanej na pocz^tku choroby dziecka.

Moim zdaniem najtrudniejszym momentem dlarodzicow i dla mnie jest sposob i forma przeka-zania informacji o nieuchronnosci smiercinastoletniemu, przedwczesnie dojrzalemu emo-cjonalnie, dziecku. Od rodzicow oczekuje onoczesto ratunku i zaprzeczenia brutalnej prawdzie,gdy tak bardzo chce zyc.

Mimo wyt§zonej i uporczywej pracy zespoluWHdD siec, przygotowanych do opieki paliatywnejnad dziecmi lekarzy oraz formy organizacji hospi-cjow, w ktorych funkcjonujq jest jeszcze zbyt mala.

Przedstawilem pokrotce rozterki targaj^ceonkologami dzieciecymi w terminalnym okresiechoroby swoich pacjentow. Wydaje sie, zeprzelomu w tej sytuacji moze dokonac zmianasposobu informacji pacjentow w okresie leczenia,przeszkolenie mozliwie duzej liczby onkologoww opiece paliatywnej w WHdD i stworzeniezespolow opieki paliatywnej przejsciowo, przyoddzialach onkologii, aby onkolog mial gdziekierowac pacjentow.

W pazdzierniku 2000 uczestniczylem w VI juzkursie opieki paliatywnej. Od 2 kwietniaodbywam staz w zakresie domowej opiekihospicyjnej w WHdD. Mam nadziej§, ze uda misi§ uruchomic w naszej klinice zespol opiekipaliatywnej poczatkowo dla dzieci chorych nanowotwory, a pozniej dla innych potrzebuja_cychpomocy pacjentow. Sqdz§, ze dzialania takichinstytucji jak WHdD beda^ kluczem otwieraj^cymdrzwi do hospicjum potrzebujqcym tegodzieciom.

Dr n. med. Waldemar Golebiowski

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Rehabilitacja troch§ inaczejRehabilitacja w swojej slowotworczej warstwiezawiera dwa czlony: habilitas - zrecznosc, spraw-nosc oraz re - przywrocenie tego, co utracone. Todefinicja, z ktora_ mialem stycznosc przez dwa-dziescia lat pracy. Wielokrotnie ulegala ona wery-fikacji podczas kontaktow z zespolem Warszaw-skiego Hospicjum dla Dzieci. Moje poczatki tejwspolpracy byly, nie ukrywam, ciezkie. Stancewobec problemu stanu terminalnego, szczegolniedziecka nie jest latwo. Oczekuje si§ ode mnie jedy-nie pomocy w zapewnieniu komfortu zycia bezbolu w ostatnich chwilach malego czlowieka. Tenkomfort to nie tylko podjecie dzialan w zakresieczysto medycznym. To takze umiejetnosc znale-zienia, jesli to tylko mozliwe blizszego kontaktuz podopiecznym. W pracy klinicznej zwykle umy-ka nam osoba pacjenta. Mamy stycznosc z cho-rym narzadem. Rzadko, kiedy wnikamy w osobe,jej cierpienie, bol rozstania z najblizszymi. To tak-ze jakas wewnetrzna obrona przed blizszymzwiajzkiem z pacjentem. W wiekszosci przypad-kow takie podejscie jest wynikiem wyparcia fak-tu smierci i bezsilnosci rutynowych dzialan me-dycznych.Praca w hospicjum wymagala zmiany w rozloze-niu akcentow leczniczych na rzecz bliskiego kon-taktu z cierpiacym dzieckiem i problemami jegoopiekunow. Czesto zadawalem sobie pytanie: jakijest sens tradycyjnie pojmowanych dzialan reha-bilitacyjnych? Przeciez ta forma, ktorej mnieuczono, w ktorej doskonalilem si? przez tyle latnie przystaje do tej specyficznej sytuacji pracyz umierajacym. Nie ukrywam, iz wielokrotnie za-dawalem sobie i imiym pytanie o sens moich dzia-lan. Przeciez kazdy z nas ma naturalne potrzebyobserwowania pozytywnych efektow pracy.Dziecko wstaje, powtornie przywracam mu mozli-wosc chodzenia, zabawy z rowiesnikami. Jakprzyjemnie i satysfakcjonuja.co jest widziec radoscruchu i poznawania swiata?Odnalezienie wlasnej drogi w pracy hospicyjnejnie byloby mozliwe bez cierpliwosci i zyczliwoscize strony zespolu, do ktorego w kohcu przyjetomnie w tym roku. Pamietam dokladnie dzien,w ktorym podjalem decyzje o zmianie pracy. By!to 17 pazdziernika 2000 roku. W Klinice Onkolo-gii lezala Krysia. Urodzila sie i mieszkala na wsipod Mielcem. Stalo sie tak, ze bylem jedynym po-wiernikiem jej ukrytych mysli. Trzynascie lat tomalo i duzo. Przeszla trzy zabiegi operacyjnew tym jeden okaleczajqcy (amputacja lewej nogi).Trzyletnie dzialania zespolu onkologicznego nieprzynosily wyleczenia. W tym wlasnie dniu sie-dz^c na brzegu lozka Krysi sluchalem opowiesci

bardzo doroslej osoby. Znala swoj stan i rokowa-nia, mimo iz nikt z zespolu nie rozmawial z Nia, naten temat. Olbrzymi^ przykrosc sprawialo jejoszukiwanie i stwarzanie nadziei. Mowila szcze-rze i otwarcie o tym. Czulem sie jak glownywspolwinowajca zmowy milczenia. MarzeniemKrysi bylo powrocic do domu i zobaczyc swoichbliskich, przeprosic ich za wszystko, co bylo z jejstrony zle. Boze! To bylo nie do zniesienia sluchactak prostych slow i jakze jednoczesnie natural-nych. Nie wiem, dlaczego tak trudno bylo spemicjej prosbe nam wszystkim. I jeszcze ten drobnyszczegol, Krysia na dziesi^te urodziny dostalaw prezencie psa. Nie pamietam jak Ona go nazy-wala. Tak bardzo pragnela go przytulic. To byloponad mojq wytrzymalosc. Rozmowa z kolegamio wypisie Krysi do domu chocby na pare dni zo-stala skwitowana jak^s bzdurnq wymowkq. Mojapacjentka zmarla w trzy dni pozniej. Przy niej by-la tylko mama. Wtedy to powiedzialem sobie: toponad moje sily. Nigdy wiecej oszukiwania same-go siebie, a przede wszystkim pacjenta.To w tym dniu zapadla decyzja. Jeszcze nie bylempewien czy bedzie dla mnie miejsce w zespole fa-chowych i zgranych ludzi. Ot i jestem. Moze to niesam poczatek drogi, ale znalazlem miejsce dla sie-bie i swojego doswiadczenia. Nie ukrywam, izwyjscie ze zbiurokratyzowanej i zrutynizowanejstruktury mojej poprzedniej pracy wymagalo to-talnej zmiany w kazdej dziedzinie. To, co fascynu-je mnie w tym zespole to styl pracy. Staramy sie,aby problemy zalatwiac od razu. Nie zawsze slo-wa prawdy s^ przyjemne, ale nie stwarzaja_ sytu-acji ,,przyklepywania" problemow. Stresow w tejpracy nie brakuje, ale atmosfera zespolu pozwalana odreagowanie ich. Podziwiam wielu z moichkolegow i kolezanek za ich doswiadczenie i facho-wosc. Stwarzajq mi motywacje do ciqglego dosko-nalenia sie w kazdej dziedzinie. Dzieki ich wspar-ciu moglem przystajric do stworzenia sobie poladla moich dzialan. Komfort nieograniczonegoczasem, kontaktu z pacjentem i jego najblizszymi,stwarza mi wyjatkowq sytuacje doglebnego po-znania problemow zwiqzanych z opiek^ nad dziec-kiem. Czesto staram sie wykorzystywac metodyhaptonomii. Z greckiego hapto to ,,dotykac, kon-taktowac sie, wchodzic w zwiqzek" i nomos, co od-nosi si§ do regul kieruj^cych ,,spotkaniem" doty-kowym. Pozwala mi to na nawiqzanie blizszegokontaktu z moimi pacjentami i ich rodzicami. Za-obserwowalem, iz takie postepowanie otwiera midroge do ich zaufania. Pacjenci staja^ si§ spokoj-niejsi, rodzice z kolei potrafiq niejednokrotnieotworzyc sie calkowicie i zmienia sie wtedy jakosc

Warszawskie Hospicjum dla DzieciIStrona

relacji miedzy nami. Stwarzam w ten sposob sytu-acje, w ktorej oprocz zapewnienia slownego o mo-jej gotowosci do sluchania ich, potwierdzenie te-go za pomoca^ prostego gestu otwartej dloni przyj-mujqcej dlofi osoby, z ktorq chc§ nawiazac blizszykontakt. Juz wiem, iz takie zachowanie z mojejstrony daje pozytywne efekty.W tej pracy przyjalem dla dzialan rehabilitacyj-nych nastepujace priorytety:• Wytworzenie sytuacji zaufania dla moich dzia-lan, wykorzystujacych posiadane przez mniedoswiadczenie.• Zadne z moich dzialan nie moze przynosic pa-cjentowi bolu (np.: nie wchodzq w gre zadne in-tensywne redresje przykurczonych stawow, in-tensywne zabiegi kinezyterapeutyczne przyczy-niajace sie do obnizenia komfortu fizycznegoi psychicznego pacjenta).• Walka z bolem jest glownym celem dzialan re-habilitacyjnych (to jedyna dziedzina z zakresu re-habilitacji, w ktorej moge w pelni wykorzystacswoje doswiadczenie z fizykoterapii).• Poprawienie komfortu ostatnich chwil zycia(glownie dzialania relaksacyjne).• W miare mozliwosci likwidowanie uciazliwychdla pacjenta objawow choroby (dzialania w kie-runku zapobiegania i leczenia odlezyn, poprawasprawnosci oddechowej, terapia ulozeniowa).Opieka domowa wymusza inny styl dzialaniaz mojej strony. Wi^kszosc z zabiegow wykonuja^najblizsi pacjenta. Moim zadaniem jest nauczycich podstaw wiedzy i techniki ich wykonywania.Udalo sie nam wprowadzic zabiegi z zakresufizykoterapii np.: swiatlolecznictwa - lampabioptron z wykorzystaniem koloroterapii.Laseroterapia powoli toruje sobie takze drogew dzialam'ach naszego zespolu. To technicznapomoc w zwalczaniu wielu przykrych dolegliwoscitakich jak: odlezyny, bole umiejscowione, niektorestany zapalne w obrebie stawow badz zatokobocznych nosa. Dzieki zakupowi urzadzeh dohydromasazu poszerzylismy nasze mozliwosciw zakresie hydroterapii. Z fizjoterapii wpro-wadzam metody cwiczefi relaksacyjnych. Gigglestaram sie wprowadzac lepsze metody instruktazuw terapii oddechowej. Obecnie jestem na etapieposzukiwania najlepszej metody opanowywaniabolu zwiazanego z przykurczami.Te wszystkie dzialania wymagaj^ ode mnieciqglego poszerzania wiedzy i poszukiwanianowych drog. Na szczescie lubi§ swoj zawodi ciqgle poszukiwania. Co ciekawe, powoli zdajesobie sprawe, iz to pacjenci bed^ moimi glownymi

nauczycielami. Zdobyta wiedza teoretyczna takzenie jest bez znaczenia, ale to glownie jejwykorzystanie w bezposrednim kontakciez pacjentem i za jego zgoda^ bedzie najwazniejsze.Drogiego Czytelnika przepraszam za moze niecobardziej osobisty ton mojej wypowiedzi. Zdajesobie sprawe, iz oczekiwaliscie Panstwo infor-macji poszerzonej o fachowe rady z zakresurehabilitacji. Postaram sie w nastepnymartykule przedstawic je szerzej.

Dr n. reh. Pawel ZaplatkaWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Mita niespodzianka

Siemanko wszystkim!!!

Od pierwszego mojego kontaktu z Hospicjumminai zaledwie miesia,c, a ja poczulam sie tak jakbylabym czlonkiem duzej rodziny. Jak pamietacieod urodzenia choruje na wrodzona, lamliwosckosci i wiekszosc czasu spedzam w wozku inwa-lidzkim lub w pozycji horyzontalnej. Po prostunie mam wielkiego wyboru. Jak dot^d swiat oglq-dalam w telewizorze lub z okien poci^gu jad^cegodo Krakowa i z powrotem. Krakow jest podobnopieknym miastem, ale mnie kojarzy sie z opera-cjami, ktorych mialam trzynascie. Nigdy niebylam w kinie ani w teatrze. Az tu nagle, moikochani opiekunowie z Hospicjum nieoczekiwa-nie zaprosili mnie do kina na film pod tytulem,,102 Dalmatynczyki". Rano podjechal srebrzystysamochod z napisem ,,Dar Premiera RP dla Hospi-cjum...", a ja poczulam sie jak gwiazda. Kino znaj-dowalo si§ w Jankach, w duzym kompleksiehandlowym i rozrywkowym. To byl dla mnieszok. Gdy weszlam do sali kinowej zobaczylam

ogromny ekran, o wiele wiekszy od telewizora.Schody byly podswietlone, a sufit pelen gwiazd.Jak okiem siegnac wszedzie widac bylo fotelea nawet dwa miejsca na wozek inwalidzki. Niemoglam sobie odmowic miekkiego, wygodnegosiedzenia, dlatego zaparkowalam swoim wspania-lym czterokolowym pojazdem, a sama usiadlamw skorzanym fotelu. Takie fotele widzialam kie-dys na filmie w samolocie, tylko brakowalo pasowbezpieczehstwa. Mimo to, czulam sie bardzo bez-pieczna, chociaz podczas filmu myslalam, ze pek-n^ ze smiechu. Nie b§d§ opowiadac trescifilmu, bo mozna si§ domyslec, ze chodzilo o za-bawne, biale szczeniaki w czarne kropki, i ze byloich bardzo duzo. Ja mam jednego psa i czasamimam go dosyc, a tarn bylo ich az 102 plus dwa duzei rozrabialy co nie miara. Jednym slowem cala salarechotala ze smiechu, a ja dzielnie pomagalam.

Po filmie oczekiwala mnie mila niespodzian-ka. Poszlismy na wspaniala. pizze oraz odwiedzili-smy salon gier i zabaw: takie stojqce maszynyz grami komputerowymi. Pierwszy raz prowadzi-lam samochod. Oczywiscie tak na niby. Potemposzlismy do ksiegarni z muzykq. Mojq ulubionqpiosenkarka jest Natalia Oreiro. Usiadlam w fo-telu i poprosilam o wlqczenie jej plyty. Tak sieswietnie bawilam, ze zapomnialam o swoim ka-lectwie. Chcialam wstac i tahczyc. Szkoda, ze ply-ta byla taka droga bo chetnie posluchalabym jejw domu. Wszystko co piekne trwa krotko. Nad-szedl czas powrotu do domu. Wracalam z uczu-ciem niewielkiego zalu, ze to juz koniec. Za okna-mi samochodu widac bylo gwiazdy jak w kinieoraz malenkie swiatelka miedzy drzewami. A jamarzylam i rozmyslalam o tym co mnie jeszczemoze czekac w wielkim swiecie. Po powrocie dodomu opowiadalam o swoich wrazeniach rodzi-com i mojemu mlodszemu braciszkowi.

Dziekuje Basi mojej opiekunce z Hospicjum zaten wspanialy dzien oraz wszystkim, ktorzyo mnie si§ troszczq.

Bogumila Siedleckapacjentka WHdD

Moja droga do Nieba

Nie wiem, czy pamietacie, ze mieszkam w Pod-kowie Lesnej. Jest to urocze miasteczko z piecio-ma tysiqcami mieszkahcow, ktorzy zyjq posrodpieknych sosen, debow i innej roslinnosci. Wszyst-kie ulice nosz^ nazwy zwierzat, ptakow lub drzew.Ja mieszkam przy ulicy Jeza, takiego malutkiego,kolczastego zwierza. Jak pisalam wczesniej, naszaulica byla bardzo wyboista. Kiedy padal deszczzbieraly sie duze kaluze. W jednej z nich utopil sieostatni jez, a ja zlamalam sobie noge jezdzqc po

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Wycieczka grupy wsparciaw zatobie dla dzieci nad Biebrza

wybojach. Dzisiaj nasza ulica wyglada jak ,,drogado Nieba". Jest prosta, rowna i jasna jak slonce.

Wszystko to dzieki pani Burmistrz JoannieDamaziak, ktora przejela sie mojq historic opisa-n^ w poprzednim Informatorze i dokonala tegoczego nie mogli zrobic jej poprzednicy przezostatnie 15 lat. W jeden dzieri droga zmienila swo-je oblicze. Bardzo dziekuje za wszystko. Ponadtopani Burmistrz osobiscie pomogla mi sie dostacdo gimnazjum intergracyjnego, do ktorego bedeuczeszczac od 1 wrzesnia. Z tego powodu jestembardzo szczesliwa i wdzieczna Bogu, poniewazbede mogla rozpoczac nowe zycie wsrod moichrowiesnikow. Los postawil przede mnq nowewyzwania. Ja kocham przez wyciezac trudnosci

Bogumila razem z pielegniarkq Basi^ Tokarz

bo jestem Bogumila Wiktoria. Dzisiaj dziekiHospicjum mam wielu nowych przyjaciol i znajo-mych. Che? gorqco podziekowac wszystkimwolontariuszom, ktorzy pomagali mi podczas po-bytu w Centrum Zdrowia Dziecka, a szczegolnieHeli, Kindze, Kasi, Marcie oraz pielegniarce BasiTokarz. Dziekuj? rowniez za duzq troske dr Artu-ra Januszanca we wszystkich moich problemach.

Bogumila Siedlecka

Od lewej: Tomek Komorowski, Marta Batko, Pawel Cebula, MagdaLe.czycka, Paulina Wr6blewska.

W pierwszy poswiateczny weekend odbyla siewycieczka dla dzieci do Biebrzahskiego ParkuNarodowego. Po przyjezdzie ruszylismy na wed-rowke w pobliskie szlaki i ruiny twierdzy Osowiec.Podczas wycieczki nad rozlewiska Biebrzy, dziekitemu, ze mielismy ze sob^ lornetke udalo nam siepodejrzec zurawie i inne ptaki zamieszkujace tanobszar. Odwiedzilismy rowniez rezerwat ,,Czer-wone Bagno" gdzie ze zdumieniem spotkalismy siez... losiem. Wszyscy po raz pierwszy zobaczylismyprawdziwego losia zyjacego na wolnosci, ktorypodszedl do nas bardzo blisko i w ogole sie nie bal.Wieczor poswiecilismy na spotkanie przy kominkui wspolne rozmowy. Poniewaz byl to okres bliskiSwiat Wielkiej Nocy nasze rozmowy dotyczylyminionych swiat i wspomnieh, zarowno tych smut-nych jak i radosnych, a nawet niekiedy zabawnych.Nastepnego dnia czekala nas duza niespodzianka,splyw Biebrzy. Od samego rana cala zalogaczynila przygotowania do rejsu, ktory rozpoczalsie przed poludniem. Zakolami rzeki, posrod l^ki ptakow plyn§lismy sobie mal^ lodeczkq podzi-wiajqc piekno przyrody. Na koniec chcialbympowiedziec, iz wielu atrakcjom, ktore byly niew^t-pliw^ niespodziank^, towarzyszyla wspanialaatmosfera i nastrqj.

Tomek Komorowski

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Godnosc dziecka nieuleczalnie choregoeksperyment medyczny versus opieka paliatywna

Tomasz DangelWyklad wygloszony podczas

Miedzynarodowego Kongresu,,0 godnosc dziecka"

Konwencja o Prawach Dziecka stwierdza m. in.,ze dziecko psychicznie lub fizycznie niepemo-sprawne powinno miec zapewniona. pemie normal-nego zycia w warunkach honoruja^cych jego god-nosc, umozliwiajqcych osia_gniecie niezaleznoscioraz ulatwiaja_cych aktywne uczestnictwo dzieckaw zyciu spoleczenstwa - oraz - ze Panstwa-Stronyuznaja. prawo dziecka niepelnosprawnego doszczegolnej troski i beda. sprzyjaly oraz zapewnia-ly, stosownie do dostepnych srodkow, rozszerzaniepomocy udzielanej uprawnionym do niej dzieciomoraz osobom odpowiedzialnym za opieke nad nimi(Artykul 23).

Godnosc jest pojeciem powszechnie uzywanymprzez doroslych, chociaz trudnym do zdefiniowa-nia. Zapewne dlatego, ze ,,godnosc" wia_zemy z in-dywidualnym poczuciem wlasnej wartosci orazmozliwoscia. korzystania z praw niezbednych dorealizacji zyciowych potrzeb. Dlatego pojecie god-nosci zawsze odnosi sie do konkretnego czlowiekai jego zycia, okreslaja.c ich pozytywna. wartosc. Mo-zemy zatem powiedziec, ze zycie, dzialanie, zacho-wanie, czy tez traktowanie czlowieka jest godnelub niegodne. Mowimy takze o godnej smierci,a wlasciwie umieraniu, maja.c na mysli sposobw jaki czlowiek jest traktowany w ostatnim okre-sie zycia. Czesto latwiej okreslic to co uwazamy zaniegodne czlowieka lub naruszajqce jego godnosc,niz wymienic warunki lub cechy konstytuujace je-go godnosc. Potocznie przez niegodne umieranierozumiemy naruszenie autonomii czlowieka i za-klocenie procesu umierania przez zastosowanienieproporcjonalnych interwencji medycznych.

We wspolczesnej bioetyce i medycynie istniejekonsensus co do zasadnosci odstepowania od agre-sywnych i eksperymentalnych metod przedluza-nia zycia u osob doroslych w terminalnej fazie cho-roby nowotworowej, dowolnej fazie postepujqcejchoroby neurodegeneracyjnej lub wobec brakuzgody pacjenta na proponowane leczenie. Sytuacjanieuleczalnie chorych dzieci - mimo, ze powszech-nie uznawane sa, za ludzi - jest drastycznie inna.Wiekszosc z nich poddawana jest w ostatniej faziezycia eksperymentom medycznym, ktore nie byly-by zapewne proponowane w podobnej sytuacjiosobom doroslym, a z cala. pewnoscia. nie moglybyzostac zastosowane bez ich swiadomej zgody.

Ustawa o zawodzie lekarza stwierdza, ze ,,eks-peryment medyczny przeprowadzany na ludziachmoze bye eksperymentem leczniczym lub badaw-

czym. Eksperymentem leczniczym jest wprowa-dzenie przez lekarza nowych lub tylko czesciowowyprobowanych metod diagnostycznych, leczni-czych lub profilaktycznych w celu osia^gni§ciabezposredniej korzysci dla zdrowia osoby leczo-nej. Moze on bye prowadzony, jezeli dotychczasstosowane metody medyczne nie sa. skuteczne lubjezeli ich skutecznosc nie jest wystarczaja.ca. Eks-peryment medyczny moze bye przeprowadzany,jezeli spodziewana korzysc lecznicza lub poznaw-cza ma istotne znaczenie, a przewidywane osia.-gniecie tej korzysci oraz celowosc i sposob prze-prowadzania eksperymentu sa. zasadne w swietleaktualnego stanu wiedzy i zgodne z zasadami ety-ki lekarskiej. Udzial maloletniego w eksperymen-cie medycznym jest dopuszczalny tylko za pisem-na. zgod^ jego przedstawiciela ustawowego. Jezelimaloletni ukonczyl 16 lat lub nie ukonczyl 16 lati jest w stanie z rozeznaniem wypowiedziec opi-nie w sprawie swego uczestnictwa w eksperymen-cie, konieczna jest takze jego pisemna zgoda. Le-karz prowadzqcy eksperyment leczniczy ma obo-wiqzek przerwac go, jezeli w czasie jego trwaniawystaj)i zagrozenie zdrowia chorego przewyzsza-ja.ce spodziewane korzysci dla chorego, a takze je-zeli w czasie jego trwania nasta.pi nieprzewidzia-ne zagrozenie zdrowia lub zycia osoby w nimuczestnicza_cej. Eksperyment medyczny moze byeprzeprowadzony wyla_cznie po wyrazeniu pozy-tywnej opinii o projekcie przez niezalezna. komi-sje bioetyczna.."

W kontekscie zacytowanych powyzej przepisowpolskiego prawa, wydaje si? zasadne sformulowa-nie nastepujqcych pytan, dotycza_cych ekspery-mentow leczniczych przeprowadzanych na dzie-ciach w terminalnej fazie choroby nowotworowejlub innych nieuleczalnych schorzen:1. Czy rodzice sa informowani, ze leczenie ich

dzieci ma charakter eksperymentalny i czy wy-razaja. na nie osobna. pisemna. zgode?

2. Czy dzieci, ktore sa. w stanie z rozeznaniemwypowiedziec opinie w sprawie swegouczestnictwa w eksperymencie, sa.informowane, ze leczenie ma charaktereksperymentalny i czy wyrazaja, na niepisemna. zgode?

3. Czy eksperymenty lecznicze przeprowadzanesa. na dzieciach w oparciu o pozytywna. opi-ni§ komisji bioetycznej?

4. Jaka instytucja zajmuje sie nadzorem nad eks-perymentami leczniczymi przeprowadzanymina dzieciach (np. weryfikacja. powyzszychtrzech kwestii) i gdzie publikowane sa. sprawoz-dania na ten temat?

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

MifdzynarodowyKongres

O godnosc dziecka

organizatorzy:Klub Przyjaciof Ludzkiego Zycia

Human Lite International - LuropaInternational Right to Life FederationRadii ds. Rodziny Episkopatu Polski

5. Czy rodzice i dziecko sa, informowani, ze opiekapaliatywna stanowi alternatyw? wobec ekspe-rymentu leczniczego? Czy maja. mozliwosc uzy-skania specjalistycznej konsultacji na tematopieki paliatywnej?Udzielenie odpowiedzi na powyzsze pytania

wydaje si? konieczne w celu ochrony praw nieule-czalnie chorych dzieci.

Praktyka stosowania tzw. uporczywej terapiiu nieuleczalnie chorych dzieci w wielu przypad-kach naraza je na cierpienie fizyczne, beda,ce nie-uniknionym skutkiem zastosowanych interwencjimedycznych, oraz we wszystkich przypadkachskazuje na pobyt w szpitalu. Mamy wiec do czynie-nia z problematycznym zyskiem - w postaci przedlu-zenia zycia - oraz ewidentnym kosztem - w postacidodatkowego cierpienia, izolacji i pozbawieniamozliwosci spedzenia ostatniego okresu zycia wewlasnym domu.

Decyzje dotycza.ce stosowania eksperymental-nej terapii u nieuleczalnie chorych dzieci podej-mowane sa. arbitralnie przez lekarzy i rodzicowzgodnie z zasada. ,,robmy wszystko", tzn. wszyst-ko co jest technicznie mozliwe i nosi pozory lecze-nia. Atmosfera ,,walki o zycie" usprawiedliwiazastosowanie drastycznych metod i w zasadziewyklucza ich zaniechanie, ktore jawi si? jako,,kapitulacja". Ta szczegolna atmosfera orazzaprzeczanie nieuniknionej smierci dzieckawywoluja, stan, ktory nalezy okreslic jako ograni-czenie postrzegania rzeczywistosci. Ograniczeniedotyczy wlasnie interesujacej nas kwestii honoro-wania godnosci dziecka. Zostaje ona wypartapoza pole, na ktorym dorosli toczq swoja. przegra-n^ bitwe. Smierc dziecka jest tak silnym tabu, zeracjonalna rozmowa na ten temat staje sie nie-mozliwa. Powstala. sytuacje mozna okreslic mia-nem konwenansu, ktory wikla lekarzy i rodzicowpod sankcjq zarzutu, ze ,,nie zrobili wszystkiego"

lub, co gorsza, ,,przyczynili sig do smierci dziec-ka". W zasadzie nie ma praktycznego znaczenia,czy to lekarz dziala pod presja, rodzicow, obawia-j^c si? konsekwencji prawnych, czy tez rodziceulegaja^ wobec autorytetu lekarza. Skutek jestzawsze ten sam - dziecko staje si? przedmiotempodjetych dzialah, a jego utracona godnosc - cenq.

Naruszenie autonomii i godnosci dziecka od-bywa si? w majestacie prawa i nauki, ktora do-starcza nowoczesnych, kosztownych i dobrzeprezentujqcych si? w telewizji narz?dzi tortur.Uzyskanie swiadectwa dziecka poddanego eks-perymentalnej terapii nie jest mozliwe - wszel-kie proby protestu zostana_ bowiem skuteczniestlumione, a zyczenia uniewaznione wobec,,wyzszych" racji dorosiych. Przezycia dzieckanie zostajq zapisane - nie ma na nie miejscaw dokumentacji medycznej, programach zjaz-dow naukowych, ani we wzruszajqcych progra-mach telewizyjnych promujqcych ,,szpitaleprzyjazne dziecku"... a smierc dyskretnie pie-czetuje kazdy przypadek. Na tym jednak nie ko-niec. Pozostaje brzemi?, ktore noszq w swoichsumieniach lekarze i rodzice. Ci pierwsi - do-swiadczajqc tzw. zespolu wypalenia zawodowe-go, ci drudzy - przezywaja.c proces zaloby zatru-ty gorzkim poczuciem winy. W ten sposobsmierc uwalnia jedynie dziecko od dalszychcierpien, cierpienie dorosiych wcale si? niezmniejsza, gl?boko przeksztalcaj^c ich osobo-wosc i dalsze zycie.

Zapytajmy: czy we wspolczesnej kulturze eu-ropejskiej, we wspolczesnej pediatrii i bioetyce,czy wreszcie na tej sali jest miejsce na porusze-nie tej bolesnej i wstydliwej kwestii? Czy mozli-wa jest uczciwa dyskusja dorosiych: politykow,lekarzy, filozofow i rodzicow - na ten temat? Czyistnieje jakas mozliwa do przyj?cia alternatywawobec opisanego powyzej nagminnego lamaniagodnosci nieuleczalnie chorych dzieci?

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Jedynym krajem w Europie, ktory przedstawilwartosciowa. alternatywe, jest Wielka Brytania(swiadomie pomijam rozwiqzanie holenderskie,tzn. eutanazje). W 1997 roku Brytyjskie Towarzy-stwo Pediatrii (Royal College of Paediatrics andChild Health — RCPCH) opublikowalo dokument,,Zaniechanie i wycofywanie sie z leczenia pod-trzymuja_cego zycie u dzieci — zarys praktyki me-dycznej" (Withholding or Withdrawing LifeSaving Treatment in Children — A Frameworkfor Practice). Stanowi on probe usystematyzowa-nia pogladow w dziedzinie etyki postepowanialekarzy wobec nieuleczalnie chorych dzieciw ostatnim okresie ich zycia. Ukazuje pole wybo-row jakie istnieje pomiedzy uporczywq terapiq,zmierzajaca, do podtrzymywania zycia za wszelkqcene, a opiekq paliatywnq, rezygnujqcq z prze-dluzania zycia kosztem jego jakosci. Naczelnqzasadq przedstawionych rozwazan etycznych jestdzialanie ,,w najlepszym interesie dziecka".

Zdaniem RCPCH dopuszczalne moralnie jestwycofanie sie z terapii podtrzymuja_cej zycie naprosbe kompetentnego dziecka lub u dziecka niemoga,cego wyrazic swoich pragnieh i preferencji,gdy zespol medyczny i rodzice (opiekunowie) zga-dzaja. sie, ze terapia jest niezgodna z najlepszyminteresem dziecka. Zmiana postepowania me-dycznego, polegajaca na rezygnacji z leczeniapodtrzymujqcego przy zyciu na rzecz opieki pa-liatywnej, oznacza zmiane celow terapii i nie sta-nowi rezygnacji z opieki.

Obowiazek opieki zaklada takze szacunek dlazyczen i poglqdow dziecka, ustalonych zgodniez najlepszq wiedzq, zrozumieniem i doswiadcze-niem opiekuna. Dzieci powinny bye informowanei wysluchiwane, tak aby mogly wspoluczestni-czyc w jak najszerszym zakresie przy podejmo-waniu decyzji. Powszechnie zaleca sie szacunekdla pogladow dziecka, a takze jego zyczeniaodmowy dalszej terapii.

Opieka paliatywna nad dziecmi i mlodziezq zeschorzeniami ograniczaj^cymi zycie (ang. life-limiting conditions) - wg definicji RCPCH - jestaktywnym i calosciowym podejsciem obejmujq-cym fizyczne, emocjonalne, spoleczne i duchoweelementy. Skupia sie na podniesieniu jakosci zy-cia dziecka i wspieraniu rodziny. Obejmuje lecze-nie nieprzyjemnych objawow, niesienie ulgi i wy-tchnienia rodzinie oraz opieke w czasie umiera-nia i w okresie zaloby.

Znamienne, ze opublikowanie w Polsce brytyj-skiego dokumentu ,,Zaniechanie i wycofywaniesie z leczenia podtrzymujacego zycie u dzieci - za-rys praktyki medycznej" (Pediatria Polska, 1999)nie wywoMo zadnej dyskusji i zostalo przemilcza-ne przez srodowisko pediatrow. Swiadczy to za-pewne o istotnych roznicach w podejsciu do inte-

resujqcej nas kwestii, wystepujqcych miedzy pol-skq i brytyjskq pediatriq. Potwierdzenie tej hipo-tezy odnajdujemy w danych epidemiologicznychna temat miejsca smierci dzieci z chorobami no-wotworowymi: w Polsce 75% umiera w szpitalu,a 25% w domu, zas w Wielkiej Brytanii odwrotnie:25% umiera w szpitalu, a 75% w domu.

Praktycznq i znacznie tafisza^ mozliwosc alter-natywnq, wobec uporczywej terapii stosowanejw szpitalu, stanowi hospicjum zapewniajace do-mowq opieke paliatywnq dziecku i calej rodzinie.Rozwoj systemu domowej opieki paliatywnej naddziecmi napotyka jednak w Polsce na szeregprzeszkod. Oprocz najwazniejszej, jaka^ jest ten-dencja lekarzy do stosowania metod majqcych nacelu przedluzanie zycia oraz ignorancja w zakre-sie bioetyki i opieki paliatywnej (bedqca skut-kiem pomijania tych zagadnieh w programachksztalcenia lekarzy), nalezy wymienic szereg in-nych, ktore sq wynikiem braku polityki polskie-go rzqdu (Ministerstwa Zdrowia) w dziedzinieopieki paliatywnej nad dziecmi. Wytyczne w tymzakresie przedstawila niedawno Swiatowa Orga-nizacja Zdrowia w dokumencie ,,Leczenie bolunowotworowego i opieka paliatywna nad dziec-mi" (Cancer Pain Relief and Palliative Care inChildren).

Minister Zdrowia nie wprowadzil dotychczasw formie rozporzqdzenia ,,Standardow domowejopieki paliatywnej nad dziecmi" opracowanychw 1999 roku przez Instytut Matki i Dzieckaw oparciu o wzory brytyjskie. Stan ten powoduje,ze kasy chorych i hospicja nie s^ zobowiazane doich przestrzegania. Drastycznym przyklademblednej polityki zdrowotnej sq dzialania Mazo-wieckiej Regionalnej Kasy Chorych, ktora doumowy z Warszawskim Hospicjum dla Dzieciwprowadzila zapis dyskryminujqcy dzieci z cho-robami innymi niz nowotworowe w dostepie doopieki paliatywnej (patrz zala_czony list). Liczbadzieci korzystaj^cych z domowej opieki paliatyw-nej, pomimo istniejacych juz mozliwosci (patrz li-sta lekarzy na stronie www. hospicjum. waw. pi),jest cia^gle bardzo mala.

Rozwazania na temat godnosci dzieci nieule-czalnie chorych powinny znalezc swoj praktycz-ny wymiar w dzialaniach politykow i wprowa-dzeniu polskiego programu opieki paliatywnejnad dziecmi. W cytowanej na wstepie Konwencjio Prawach Dziecka czytamy: ,,Dobro dzieci wyma-ga dzialah politycznych na najwyzszym szczeblu.Jestesmy zdecydowani dzialac". 0 to wlasniechcialem dzisiaj Panstwa prosic.

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciIstrona

ProtestWarszawa, 24 kwietnia 2001 r.

Pan Slawomir IdzikowskiZast^pca Dyrektora ds. Medycznych

Mazowieckiej Regionalnej Kasy Chorych

Szanowny Panie Dyrektorze,Pragne stanowczo zaprotestowac przeciwko

wprowadzeniu przez Mazowiecka. Regionaln^ KaseChorych do umowy z Warszawskim Hospicjum dlaDzieci numerus clausus wysokosci 5% dla dzieciz chorobami innymi niz nowotworowe. Postulowa-na przez MRKCh segregacja nieuleczalnie chorychdzieci pod wzgledem rozpoznania i przewidywanejdlugosci zycia - w celu dyskryminacji jednej z grup- jest sprzeczna z podstawowymi zasadami etyki.Nalezy podkreslic, ze MRKCh wykorzystala swoja.uprzywilejowana. i monopolistyczna. pozycje, na-rzucaja_c Warszawskiemu Hospicjum dla Dziecitekst umowy zawieraja_cy ww. ograniczenie i calko-wicie odrzucajac opinig Hospicjum w tej sprawie.

Wszystkie nieuleczalnie chore dzieci sa. bez-bronne, a ich rodzice bezsilni wobec perspektywynieuniknionej smierci i wyczerpani z powodu co-dziennych zmagah z chorobq. Nieszcz^scie, ktoreich dotknelo powoduje, ze staja. sie szczegolnie po-datni na zranienia przez bezduszny sposob trakto-wania. Opieka paliatywna, prowadzona przez ho-spicjum dla dzieci, jest najbardziej wlasciwa. formqpomocy, ktorej tak bardzo potrzebuja.. Do obowiaz-kow kas chorych - zgodnie z obowiazujqcym w Pol-see prawem - nalezy zapewnienie im tej opieki.

Konwencja o Prawach Dziecka stwierdza m. in.,ze ,,dziecko psychicznie lub fizycznie niepemo-sprawne powinno miec zapewniona^ pelnig normal-nego zycia w warunkach honoruja_cych jego god-nose, umozliwiaj^cych osiajmigcie niezaleznoscioraz ulatwiaja_cych aktywne uczestnictwo dzieckaw zyciu spoleczehstwa - oraz - ze Pafistwa-Stronyuznaja. prawo dziecka niepelnosprawnego doszczegolnej troski i bgda. sprzyjaly oraz zapewnia-ly, stosownie do dostepnych srodkow, rozszerzaniepomocy udzielanej uprawnionym do niej dzieciomoraz osobom odpowiedzialnym za opieke nad ni-mi" (Artykul 23).

Jestem zdumiony i oburzony faktem, ze odrzu-ca Pan rowniez opinig wyrazon^ w tej sprawieprzez prof. Jacka Luczaka, Krajowego Konsultantaw dziedzinie medycyny paliatywnej - mianowane-go na to stanowisko przez Ministra Zdrowia i be-d^cego wybitnym autorytetem naukowym w tejspecjalnosci. Zdaniem prof. Luczaka wprowadzo-ny przez Pana numerus clausus narusza prawapacjenta do naleznych mu swiadczeh i w szczegol-nie drastyczny sposob godzi w niezbywalne pra-wa do opieki paliatywnej dziecka i mlodocianego.

Po zapoznaniu sie z Panskim pismem do prof.Jacka Luczaka (z dn. 13.04.2001) z przykroscia.stwierdzam, ze nie rozumie Pan czym jest opiekapaliatywna nad dziecmi. Ignoruje Pan oczywistyfakt, ze nie jest ona tozsama z opieka. paliatywna,nad doroslymi. Poniewaz przyczyny smierciu dzieci sa_ zasadniczo rozne niz u doroslych,zalecenia opieki paliatywnej opracowane dladoroslych sa_ niewlasciwe dla dzieci. Opinia ta jestobecnie powszechnie akceptowana na swiecie.Znajdzie ja_ Pan m. in. w zaleceniach Amerykan-skiej Akademii Pediatrii (Palliative Care for Chil-dren. American Academy of Pediatrics. Pedia-trics 106: 351-357, 2000).

W celu uporza.dkowania tych zagadnienw Polsce, opracowalem w 1999 roku ,,Standardydomowej opieki paliatywnej nad dziecmi", ktorestanowia. integralna. czesc opublikowanego przezprof. Luczaka (na zlecenie Ministerstwa Zdrowia)dokumentu ,,Standard produktow (swiadczen)kontraktowanych przez Kasy Chorych w specjal-nosci medycyna paliatywna". Zawieraja, one m. in.definicje opieki paliatywnej nad dziecmi (wg Bry-tyjskiego Towarzystwa Pediatrii) oraz szczegolo-wa. liste schorzeh ograniczaja_cych zycie u dzieci,w przebiegu ktorych moze zachodzic potrzeba za-stosowania opieki paliatywnej. Nie rozumiem dla-czego uparcie ignoruje Pan opracowane wg najlep-szych brytyjskich wzorow i dostosowane przez nasdo polskich warunkow zasady opieki paliatywnejnad dziecmi.

Pragne podkreslic, ze wszystkie uzyte przezPana argumenty, zawarte w ww. pismie adresowa-nym do prof. Luczaka, nie odnosza^ sie do pediatriii nie moga, bye ekstrapolowane na populacje dzie-ci, poniewaz sa. sprzeczne z istnieja.c^ wiedzqnaukow^ w dziedzinie opieki paliatywnej naddziecmi. Zapewniam o tym zgodnie z mojq najlepsza,wiedz^, jako lekarz z siedmioletnim doswiadcze-niem w opiece paliatywnej nad dziecmi i kierownikjedynego w Polsce zakladu naukowego zajmuja/cego sie ta_ problematyka..

Co wiecej, ani Pan, ani grono osob, na ktorychopini^ si§ Pan powoluje (Forum Doradcze i Opinio-dawcze MRKCh), nie posiadacie uprawniehdo okreslania standardow swiadczeh zdrowot-nych. Zgodnie z przepisem art. 9 ust. 3 pkt. 2 usta-wy z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakladach opiekizdrowotnej (Dz. U. Nr 138, poz. 682 z pozniejszymizmianami) tylko Minister Zdrowia moze okreslicw drodze rozporza_dzenia standardy postepowaniai procedury medyczne wykonywane w zakladachopieki zdrowotnej w celu zapewnienia wlasciwegopoziomu i jakosci swiadczeh zdrowotnych. Dlate-go, ustalaja_c w ktorych jednostkach chorobowychnalezy, a w ktorych nie nalezy stosowac opiekepaliatywna., dziala Pan w sposob nieuprawniony.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Kwestie merytoryczne powinny pozostac w gestiiMinistra Zdrowia, dzialajacego na podstawieopinii rzeczywistych i kompetentnych przedsta-wicieli nauki.

Pragne takze zwrocic Pariskq uwag§ na fakt,ze Mazowiecka Regionalna Kasa Chorych po-kryla w 2000 roku zaledwie 20% realnych kosz-tow opieki paliatywnej swiadczonej wobecubezpieczonych w niej pacjentow przez War-szawskie Hospicjum dla Dzieci. Wiemy juz, zeudzial finansowy MRKCh w roku 2001 bedziepodobny jak w roku ubieglym. Pomimo takskromnego udzialu MRKCh, hospicjum nie-przerwanie udziela naleznej opieki wszystkimpotrzebujqcym dzieciom, zdobywajqc srodki fi-nansowe z innych zrodel. W ten sposob prywat-ni ofiarodawcy (a sq wsrod nich zarowno po-wazni przedsiebiorcy, jak rowniez dzieci zeszkol podstawowych) oraz placowki samorz^-dowe - za posrednictwem hospicjum (organiza-cji pozarzadowej) - pomagaj^ kasom chorychw wywiqzaniu sie z ich ustawowego obowiqz-ku, zdaj^c sobie sprawe z ich trudnej sytuacjifinansowej. Wspolne ponoszenie odpowiedzial-nosci finansowej za swiadczona_ opieke palia-tywnq tym bardziej upowaznia nas do zabraniaglosu w tej sprawie oraz przedstawienia zaist-nialego sporu opinii publicznej.

Na zakonczenie pragne zaapelowac do Pan-skiego sumienia, poczucia sprawiedliwoscii zdrowego rozsaxlku o wycofanie numerus claususz realizowanej w tym roku umowy oraz zaprze-stania dalszych szykan wobec WarszawskiegoHospicjum dla Dzieci.

Z wyrazami szacunkuDr n. med. Tomasz Dangel

Wiceprezes Stowarzyszenia WarszawskieHospicjum dla Dzieci, Kierownik Zakladu Opieki

Paliatywnej Instytutu Matki i Dziecka

Do wiadomosci:Prof. Grzegorz Opala, Minister ZdrowiaPani Teresa Kaminska, Szef Gabinetu PolitycznegoPrezesa Rady MinistrowProf. Andrzej Zoll, Rzecznik Praw ObywatelskichPan Pawel Jaros, Rzecznik Praw DzieciPan Piotr Gryza, Prezes Urzedu Nadzoru UbezpieczenZdrowotnychPan Adam Struzik, Przewodniczacy RadyMazowieckiej Kasy ChorychPani Katarzyna M. Piekarska, Pose! RP,Parlamentarny Zespol ds. DzieciProf. Jacek Luczak, Konsultant Krajowy w dziedziniemedycyny paliatywnejProf. Pawel Januszewicz, Konsultant Krajowyw dziedzinie pediatriiProf. Jerzy Kowalczyk, Konsultant Krajowyw dziedzinie onkologii dzieci§cejProf. Wojciech Wozniak, Dyrektor InstytutuMatki i DzieckaProf. Janusz Szymborski, Zaklad Zdrowia Publicznego,Instytut Matki i DzieckaDr Teresa Falkowska, Konsultant Regionalnyw dziedzinie medycyny paliatywnejPani Ludgarda Buzek, opiekun WarszawskiegoHospicjum dla DzieciUczestnicy Mi^dzynarodowego Kongresu,,O Godnosc Dziecka", Warszawa 18-20 maja 2001Przedstawiciele prasy, radia i telewizjiW odpowiedzi na powyzszy protest, Dyrektor MRKChp. Andrzej Koronkiewicz wystosowal pismo (25.05.2001).Zawiera ono szereg insynuacji pod adresemWarszawskiego Hospicjum dla Dzieci i dr TomaszaDangla. Brak w mm jasnej odpowiedzi czy MRKChzamierza wycofac czy tez pozostawic w umowie z WHdDzapis dyskryminujacy dzieci z chorobami innymi niznowotworowe. Nie jest nam znane stanowiskopozostalych Osob i Urz^dow, ktore zawiadomilismyo zaistnialym problemie.Ukazaly sie natomiast nast^pujace artykufy i audycjepodejmujace interwencjg w tej sprawie:,,Nowotwor to przywilej" Trybuna nr 112 z dn. 15.05.2001,,Kasa chorych na raka" Zycie Warszawy z dn. 16.05.2001,,Problemy Warszawskiego hospicjum" Nasz Dziennikz dn. 04.06.2001Serwis informacyjny ..Panorama" II PR TVP z dnia13.05.2001Serwis informacyjny Radio Plus z dnia 16.05.2001Serwis informacyjny Radio RMF FM z dnia 17.05.2001

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

2nd European Course onPalliative Care for Children

May 19-24, 2001, Warsaw, Poland

Raport z II Europejskiego KursuOpieki Paliatywnej nad Dziecmi

Drugi Europejski Kurs Opieki Paliatywnejnad Dziecmi odbyl sie w Warszawie w dniach19-24 maja 2001 r. Zostal objety patronatem przezpania_ Ludgarde Buzek oraz pana Marka Kamiri-skiego, Burmistrza Gminy Warszawa-Targowek.Patronat medialny zapewnil WarszawskiOsrodek Telewizyjny.

Organizatorami Kursu byli WarszawskieHospicjum dla Dzieci oraz Zaklad OpiekiPaliatywnej Instytutu Matki i Dziecka.Glownym sponsorem byl Open Society Institutez Nowego Jorku, ktory przyznal na ten eel grantnaukowy. Pozostalymi sponsorami byliBurmistrz Gminy Warszawa-Targowek, ktoryudostepnil bezplatnie sale konferencyjna, orazPOLPHARMA S. A.

Kurs stanowil kontynuacje programuedukacyjnego ,,Rozwoj opieki paliatywnej naddziecmi w Europie", ktory zainicjowalyWarszawskie Hospicjum dla Dzieci oraz DzieciecySzpital Bethesda w Budapeszcie. Pierwszy kursodbyl si? w Budapeszcie w 1999 r. W ramachprogramu realizowane sq takze indywidualnestaze w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci.

Cele programu sq nastepuj^ce:• Stworzenie europejskiej platformy dla wszyst-

kich krajow zainteresowanych rozwojem opie-ki paliatywnej nad dziecmi.

• Ksztalcenie podyplomowe dla lekarzy, piele-gniarek i innych specjalistow.

• Zmiana postaw lekarzy wobec umierajqcychdzieci i ich rodzin.

• Pola,czenie istnieja_cych inicjatyw w dziedzinieopieki paliatywnej nad dziecmi, ktore nie sa.znane i dostepne we wszystkich krajach.

• Rozpoznanie bieza^cej sytuacji w Europie.

Organizatorzy zaprosili lekarzyi pielegniarkizainteresowanych opieka^ paliatywnq nad dziec-mi ze wszystkich krajow europejskich. W kursiewzi§lo udzial 58 uczestnikow z 19 krajow Europyoraz Australii, Kanady i USA; 36 uczestnikow po-chodzilo z Europy Srodkowo-Wschodniej, a 22z krajow zachodnich. Ponadto w kursie wzieloudzial 17 wykladowcow z 7 krajow. Wydano w je-zyku angielskim skrypt zawierajqcy teksty wy-kladow oraz inne nowe publikacje.

Program kulturalny objql m. in. zwiedzanieZamku Krolewskiego w Warszawie, koncert szo-penowski w wykonaniu p. Bronislawy Kawalliw Palacu Ostrogskich w Warszawie, koncert An-toniny Krzysztofi wraz zespolem, koncert zespolumuzyki klezmerskiej z Sejn oraz wystep dziecie-cego zespolu folklorystycznego z Lowicza.

Nastepny kurs planowany jest w roku 2003.

Tomasz Dangel

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

Zalecenia WHO

W Jnformatorze" (3/1999) informowalismyPanstwa o dokumencie Swiatowej OrganizacjiZdrowia ,,Leczenie bolu nowotworowego i opiekapaliatywna nad dziecmi". Z przyjemnoscia^ zawia-damiamy, ze publikacja ta jest juz dostepnaw jezyku polskim. Dzieki srodkom finansowymotrzymanym z Ministerstwa Zdrowia, a takzeOpen Society Institute z Nowego Jorku oraz umo-wie zawartej z WHO, Warszawskie Hospicjum dlaDzieci dokonalo przekladu i wydalo jq w formieniewielkiej ksiazki w nakladzie 20 000 bezplat-nych egzemplarzy. W tym miejscu pragniemy po-dziekowac za pomoc prof. Jackowi Luczakowi,Konsultantowi Krajowemu w dziedzinie medycy-ny paliatywnej, panu Witoldowi Rekowskiemu,dyrektorowi departamentu w MinisterstwieZdrowia oraz pani Mary Callaway z Open SocietyInstitute NY.Ksiazka przeznaczona jest dla lekarzy, pielegnia-rek, studentow, rodzicow chorych dzieci, polity-kow, dziennikarzy i wszystkich innych osob,ktorym bliskie jest cierpienie dzieci. Do czerwca2001 r. rozprowadzilismy juz 4000 egzemplarzy.Otrzymali ja m. in., za zgoda pana Macieja Plazyri-skiego Marszalka Sejmu RP, wszyscy poslowie,a takze uczestnicy Miedzynarodowego Kongresu,,0 Godnosc Dziecka" oraz lekarze onkolodzy dzie-ciecy, uczestniczacy w konferencji szkoleniowejw Naleczowie. W kolportazu pomagaj^ nam juzdwie firmy farmaceutyczne Polpharma S. A. orazLannacher Heilmittel GmbH, za co im serdeczniedziekujemy. Pomoc obiecala takze firma kurierskaServisco. Ksiazka pakowana jest w paczkach po 50egzemplarzy. Wszystkie egzemplarze sq bezplatne.Zwracamy sie z apelem do tych Czytelnikow,,Informatora", ktorzy mogliby nam pomocw rozpowszechnieniu calego nakladu. Sadzimy,ze ksiazka powinna trafic do bibliotek, akademiimedycznych, szkol pielegniarskich, szpitali,przychodni, redakcji naukowych i prasowych,roznych urzedow, szkol itd. Dla wykladowcowi nauczycieli oferujemy takze zestaw slajdow(w jezyku polskim i angielskim) w programiePower Point, ktore mozemy przeslac pocztaelektroniczna.Wierzymy, ze nasza wspolna praca przyczyni siedo zmniejszenia bolu i cierpienia dzieci z choroba-mi nowotworowymi. Z gory dziekujemy za pomoc.W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci moznakontaktowac sie w tej sprawie z RajmundemNafalskim, tel. 0 502 179 387,e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl

Streszczenie glownych propozycjiZalecenia kliniczne:1. Silny bol u dzieci z choroba nowotworowa

stanowi sytuacje nagl^ i powinien bye leczonybezzwlocznie.

2. Zaleca si§ podejscie wielospecjalistyczne,ktore zapewnia pelna opieke paliatywna.

3. Metody poznawcze, behawioralne, fizykalnei wspierajace powinny bye stosowane laczniez odpowiednimi lekami przeciwbolowymi.

4. Bol oraz skutecznosc postepowaniaprzeciwbolowego powinny bye ocenianew regularnych odstepach czasu przez calyokres leczenia.

5. Gdy jest to mozliwe, nalezy ustalic wlasciw^przyczyne bolu i rozpoczac jej leczenie.

6. Bol zwiazany z zabiegami diagnostycznymii terapeutycznymi powinien bye leczonyagresywnie.

7. ,,Drabina analgetyczna" WHO powinna byeuzywana do wyboru lekow przeciwbolowych,aby zapewnic stopniowe podejscie w leczeniubolu, ktore okresla rodzaj i dawke lekuprzeciwbolowego w zaleznosci od nasileniabolu u dziecka.

8. Leki przeciwbolowe powinny bye podawanedoustnie zawsze, gdy jest to mozliwe.

9. Bledne przekonania dotyczace ,,narkomanii" inaduzywania opioidow powinny zostacskorygowane. Obawa przed narkomani^u pacjentow otrzymuj^cych opioidy w celuleczenia bolu stanowi problem, ktorym nalezysie zajac.

10. Wlasciwa dawka opioidu to taka,ktora skutecznie lagodzi bol.

11. Wlasciwe dawki leku przeciwbolowegopowinny bye podawane ,,zgodnie z zegarem",tzn. w regularnych odstepach czasu, a nie,,w razie bolu".

12. Odpowiednia dawka leku przeciwbolowegopowinna zapewnic dziecku sen w nocy.

13. Dzialania niepozadane lekowprzeciwbolowych powinny bye przewidywanei agresywnie leczone, a efekty tego leczeniapowinny bye regularnie oceniane.

14. Gdy opioidy sq redukowane lub odstawiane,dawki powinny bye stopniowo zmniejszane,aby uniknac nawrotu bolu lub objawowzespolu abstynencyjnego.

IWarszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

15. Opieka paliatywna nad dziecmi umierajacymiz powodu chorob nowotworowych powinnabye czescia^ pelnego podejscia, ktore obejmujezarowno ich dolegliwosci fizyczne, jakrowniez ich potrzeby psychiczne, kulturalnei duchowe. Powinna istniec mozliwoscprowadzenia tego typu opieki w domachdzieci, jezeli sobie tego zycz^.

Zalecenia administracyjne i edukacyjne:1. W celu leczenia bolu nowotworowego u dzieci

rzady panstw powinny rozwazycwprowadzenie programow, opartychna przedstawionych tu wytycznych.Uczestniczace urzedy powinny obejmowacministerstwo zdrowia wraz z komisja lekow,ministerstwo edukacji, ciala ustawodawcze,krajowe stowarzyszenia medyczne orazorganizacje do walki z rakiem. Nalezy podjacproby w celu zwiekszenia lub realokacjisrodkow finansowych w celu wprowadzeniaw zycie programow leczenia bolunowotworowego u dzieci.

2. Rzady powinny podzielic sie swoimidoswiadczeniami w projektowaniu systemowkontroli lekow, aby wykazac, zeustawodawstwo majace na celu walkez narkomani^ nie ogranicza dzieciomz chorobq nowotworowq dostepu do lekowkoniecznych w leczeniu bolu.

3. Krajowe zasady kontroli i administracjiodnoszace sie do dystrybucji doustnychanalgetykow opioidowych powinny zostacocenione i w razie potrzeby skorygowanew celu zapewnienia ich dostepnoscipacjentom z chorobq nowotworow^.

4. Rzady powinny zachecic pracownikow sluzbyzdrowia do zglaszania odpowiednim wladzomkazdego przypadku niedostepnosci doustnychanalgetykow opioidowych dla pacjentowz choroba nowotworowq, ktorzy wymagaja ichprzyjmowania.

5. Wytyczne dotyczace leczenia bolunowotworowego i opieki paliatywnej naddziecmi powinny zostac ocenione przezkrajowe osrodki onkologiczne, a nastepnierozpowszechnione wsrod spoleczehstwa.

6. Pracownicy sluzby zdrowia powinni otrzymacprzeszkolenie w zakresie oceny bolunowotworowego i zrozumienia zasad jegoleczenia — w ramach swojego podstawowegowyszkolenia.

7. Nalezy popierac badania naukowe nadleczeniem bolu nowotworowego w sposobodpowiadajacy potrzebom kazdego kraju.Badania powinny objac ocene obecnegopodejscia do leczenia bolu nowotworowegooraz skutkow zmian w przepisachdotyczacych lekow i edukacji zawodowej.

8. Nalezy podkreslac znaczenie wiedzy0 leczeniu bolu w ramach szkolenia przed-1 podyplomowego oraz systemu egzaminowi wydawania dyplomow dla lekarzy,pielegniarek i innych pracownikow sluzbyzdrowia.

9. Czlonkowie rodzin dzieci z chorobaminowotworowymi powinni otrzymywacprzeszkolenie w opiece domowej w ramachistniejacych lokalnych systemow ochronyzdrowia.

Warszawskie Hospicjum dla DzieciStrona

PracownicyWHdD

Magda Lechksie.gowa

Agnieszka Tomaszewskapiele.gniarka

dr n. reh. Pawel Zaplatkafizykoterapeuta

Warszawskie Hospicjum dla Dzieciul. Agatowa 1003 - 680 Warszawa

tel.: (022)6781611tel.: (022)6781711fax.: (0 22) 678 99 32

e-mail: poczta@hospicjum.waw.plhttp://www.hospicjum.waw.pl

Konta bankowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-401112-001

PBKIX O/W-wanr 11101040-537506-2700-1-74

Dewizowe:Pekao S.A. VI/O Warszawanr 12401082-65000397-2700-457872-001ul. Tuzycka 703 - 683 Warszawa

-

Siedziba redakcji INFORMATORAWarszawskie Hospicjum dla Dzieci

e-mail: poczta@hospicjum.waw.pl

INFORMATOR redagujeTomek Komorowskiwraz z zespolem wolontariuszy.

Projekt, sklad komputerowy i naswietlaniewykonala nieodplatnie agencja reklamowa

Druk wykonalo nieodplatnieStudio Poligraficzno-ReklamoweJaroslaw Wanielista i Marek Adamczykul. Augustowka 1, 02-981 Warszawa

Liczba egzemplarzy: 5000ISSN 1428-5630