ZGODBA OTROKA S CEREBRALNO PARALIZO PDF · Ključne besede: cerebralna paraliza, otroci s posebnimi potrebami, gibalno ovirani otroci, zavod za otroke s posebnimi potrebami, zgodba

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

DIPLOMSKA NALOGA

PATRICIJA NEMIVŠEK

KOPER 2015

UNIVERZA NA PRIMORSKEM

PEDAGOŠKA FAKULTETA

Visokošolski strokovni študijski program

prve stopnje Predšolska vzgoja

Diplomska naloga

ZGODBA OTROKA S CEREBRALNO PARALIZO

Patricija Nemivšek

Koper 2015 Mentor: doc. dr. Božidar Opara

ZAHVALA

Iskreno se zahvaljujem doc. dr. Božidarju Opari za smernice in pomoč pri

nastajanju diplomske naloge. Zahvaljujem se tudi družini in prijateljem, ki so mi stali ob

strani. Največjo zaslugo nastanek diplomske naloge pripisujem prijateljici, ki mi je s

svojega vidika predstavila plat zgodbe otroka s posebnimi potrebami, kar je pripomoglo

k večji pristnosti naloge in boljšemu razumevanju teh otrok.

IZJAVA O AVTORSTVU

Podpisana Patricija Nemivšek, študentka visokošolskega strokovnega študijskega

programa prve stopnje Predšolska vzgoja,

izjavljam,

da je diplomska naloga z naslovom Zgodba otroka s cerebralno paralizo

− rezultat lastnega raziskovalnega dela,

− so rezultati korektno navedeni in

− nisem kršila pravic intelektualne lastnine drugih.

Podpis: _____________________

V Kopru, dne 27. 8. 2015

POVZETEK

V diplomski nalogi bomo preučili otroke s posebnimi potrebami s poudarkom na

cerebralni paralizi in motnjah v gibalnem razvoju. Njihova drugačnost bo predstavljena

s strani resnične zgodbe prijateljice s cerebralno paralizo. Zajeta bo njena celotna

življenjska zgodba – od rojstva do danes. Žal imajo mnogi še dandanes zmotna

mnenja o drugačnih. Obravnavajo jih skozi obsodbe in pomisleke. Ljudje jih pomilujejo

in ob tem uporabljajo opazke, kot so: »uboga, kako mi se smiliš«, »ti pa tega ne

zmoreš« itd. Prav zato bomo proučili odziv okolice na otroka s posebnimi potrebami in

odziv družine na rojstvo drugačnega otroka. V teoretičnem delu bodo predstavljeni

otroci z motnjo v gibalnem razvoju, predvsem njihov razvoj, prilagoditve, odziv družbe,

ocenjevanje. Ker sem v srednji zdravstveni šoli v Celju obiskovala zavod Sonček Celje,

ki je bil hkrati moj navdih, bom v empiričnem delu predstavila Zvezo društev za

cerebralno paralizo Slovenije.

Ključne besede: cerebralna paraliza, otroci s posebnimi potrebami, gibalno

ovirani otroci, zavod za otroke s posebnimi potrebami, zgodba otroka s posebnimi

potrebami, vaje za korekcijo, metode, pripomočki.

SUMMARY

The story of a child with cerebral palsy

The thesis focuses on the children with special needs with an emphasis on

cerebral palsy and disorders in motor development. The uniqueness of people with

cerebral palsy will be presented by the true story of a friend. Her life story from birth to

today will be included in this thesis. Unfortunately, still today there are a lot of

misconceptions regarding the differences we face in our surroundings. The differences

are treated by condemnation and concern. People feel sorry for them and show their

concern by saying things like: "Oh poor you, I feel so sorry for you, '' and “I am really

sorry, you cannot do that", etc. That is the reason this thesis focuses on the response

of the surrounding area when it encounters a child with special needs and the response

of the family to the birth of a special child. The theoretical part includes the presentation

of the children with the disorder in motor development, particularly their development,

adaptation, the response of the society, and judging that comes with it. When the

author of the thesis was a student at Secondary Medical School in Celje, she used to

volunteer at the institution Sonček Celje, which was also her inspiration. The empirical

work includes the presentation of the Association of Cerebral Palsy Association of

Slovenia.

Keywords: cerebral palsy, children with disabilities, physically disabled children,

institutions for children with special needs, the story of a child with special needs,

correction exercises, methods, tools.

KAZALO VSEBINE

1 UVOD ................................................................................................................... 1

2 OBRAZLOŽITEV POJMOV .................................................................................. 2

2.1 Izobraževanje otrok s posebnimi potrebami .................................................. 2

2.2 Cerebralna paraliza ....................................................................................... 2

2.2.1 Zgodovina cerebralne paralize ................................................................ 3

2.2.2 Simptomi cerebralne paralize .................................................................. 4

2.3 KDO SO OTROCI S POSEBNIMI POTREBAMI IN GIBALNO OVIRANI

OTROCI? ................................................................................................................. 5

2.3.1 Vrste gibalno oviranih otrok ..................................................................... 6

3 OBRAVNAVA PROBLEMA .................................................................................. 8

3.1 Teoretični del ................................................................................................ 8

3.1.1 Bolezni in poškodbe, ki povzročajo gibalno oviranost .............................. 8

3.1.2 Gibalna oviranost kot posledica poškodb ...............................................11

3.1.2.1 Prilagoditve otrok z motnjo gibalne oviranosti ..................................11

3.1.2.2 Preverjanje gibalno oviranega otroka ..............................................12

3.1.3 Primeri vaj za korekcijo ..........................................................................13

3.1.4 Odziv družbe na otroka s posebnimi potrebami ......................................14

3.1.4.1 Odziv družine na otroka s posebnimi potrebami ..............................16

3.2 EMPIRIČNI DEL ..........................................................................................19

3.2.1 Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije ......................19

3.2.1.1 Vizija Zveze Sonček ........................................................................19

3.2.1.2 Cilji Zveze Sonček...........................................................................19

3.2.1.3 Cilji Zveze Sonček za leto 2015 ......................................................20

3.2.1.4 Programi in storitve Zveze Sonček ..................................................20

3.2.2 Predstavitev primera otroka s cerebralno paralizo ..................................21

3.2.2.1 Izobraževanje ..................................................................................22

3.2.2.2 Katjini življenjski cilji ........................................................................23

3.2.2.3 Vloga družine ..................................................................................24

3.2.2.4 Intrepretacija zgodbe .......................................................................24

3.2.2.5 Zgodba Katjine vzgojiteljice .............................................................25

4 INTREPRETACIJA IN ZAKLJUČEK ....................................................................26

5 VIRI .....................................................................................................................29

Nemivšek, Patricija (2015): Zgodba otroka s cerebralno paralizo. Diplomska naloga. Koper: UP PEF.

1

1 UVOD

V diplomski nalogi želimo poudariti osebni pristop do otrok s cerebralno paralizo.

Ker živim s prijateljico, ki ima eno izmed oblik te bolezni, bova skupaj raziskovali, kaj ta

bolezen sploh je in kako jo doživlja. Tako bom skozi teorijo ter na osnovi osebnih

primerov in izkušenj poskušala odgovoriti na vprašanji, kaj ta bolezen je ter kako

pomagati oziroma olajšati delo otrokom s posebnimi potrebami. Poudarek bo na otrocih

z motnjami v gibalnem razvoju.

Ko sem jo spoznala mi je bilo sprva rahlo neprijetno, saj ko nekoga vidiš prvič, ne

veš točno, kaj mu je, kako mu pristopiti, da bo prav. In tukaj se je vse začelo. Takrat

sem se vprašala, kaj ta bolezen sploh je. Vemo, da cerebralna paraliza zajema

ogromen spekter oblik, kar pomeni, da so vsi otroci s to boleznijo prizadeti na

popolnoma drugačen način. Čeprav imam kar nekaj izkušenj z otroki s posebnimi

potrebami, se mi še vedno porajajo številna neodgovorjena vprašanja. Prav zato bom

problematiko podrobno proučila in skušala odgovoriti na vprašanja, ki do zdaj niso

imela odgovora.

Življenje teh otrok ni lahko, saj se srečujejo z drugačnimi, zanje težjimi ovirami in

preizkušnjami vsakdana. Prav tako so obremenjene njihove družine, ki se spopadajo s

podobnimi težavami. Skrbi jih vključenost njihovih otrok v socialno okolje, bremenijo jih

izobraževanje in postopki, ki bodo sledili. Doživljajo stres, saj je za njih vse novo in so

obremenjeni s količino informacij, ki so jih nenadno deležni. Narediti je treba načrt,

kako naprej s takimi otroki na vsakem področju njihovega življenja. Iz tega razloga

želim proučiti, skozi kakšne faze spoprijemanja z otrokovo drugačnostjo družine

prehajajo.


2

2 OBRAZLOŽITEV POJMOV

2.1 Izobraževanje otrok s posebnimi potrebami

Področje vzgoje in izobraževanja otrok s posebnimi potrebami ima v Sloveniji več

kot 170-letno tradicijo. Prva specializirana šola za gluhe in naglušne otroke je nastala

leta 1840 v Gorici, prvi oddelki za otroke z motnjami v duševnem razvoju leta 1911 v

Ljubljani, prva specializirana šola za slepe pa leta 1919, prav tako v Ljubljani (Bela

knjiga, 2011, str. 277).

Da bi imeli vsi državljani enake pravice pri izobraževanju, je bil leta 1958 sprejet

splošni zakon o šolstvu. Dve leti kasneje so bile sprejete strokovne pobude za delo z

otroki s posebnimi potrebami v predšolskem obdobju. V nekaj letih sta sledili dve

pomembni pridobitvi na tem področju: prvi razvojni oddelek vrtca in mobilna

specialnopedagoška služba za strokovno pomoč. Ta je bila namenjena predvsem

otrokom, ki so obiskovali vrtec in osnovno šolo.

Z uveljavitvijo dvoletnih programov je sledil pomemben korak na področju otrok s

posebnimi potrebami. V njih so se takrat lahko prvikrat vpisali otroci z lažjo motnjo v

duševnem razvoju. Pred tem je bil na voljo le enoletni program poklicnih oddelkov

osnovnih šol. Drugi večji korak je sledil z izdajo Bele knjige, ki je prispevala prve večje

spremembe na področju vzgoje in izobraževanja.

Leta 2000 je bil sprejet Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami. Vendar

pa z njim niso bili zagotovljeni pogoji za izvajanje vseh zakonskih določil. Eden izmed

njih je neizvajanje prilagojenih programov, ki bi se morali odvijati v redni osnovni šoli.

Vzrok se skriva v nepripravi ustreznega načrta in ukrepov s strani Republike Slovenije.

Ker strokovnim delavcem niso bili omogočeni ustrezni pogoji, dodatno izobraževanje ali

ustrezna izobrazba, učencu s posebnimi potrebami niso mogli dodeliti učitelja, ki bi imel

ustrezno znanje. V letu 2006 komisija za usmerjanje še vedno ni delovala učinkovito,

prav tako niso bili omogočeni pogoji za izvedbo prilagojenih programov rednih

oddelkov. Iz zapisanega izhaja, da je bila na področju izobraževanja otrok s posebnimi

potrebami izvedba vzgoje in izobraževanja nezadostna in pomanjkljiva (Bela knjiga,

2011).

2.2 Cerebralna paraliza

Pod to besedo v strokovni literaturi najdemo veliko različnih terminov, ki opisujejo

otroka s cerebralno paralizo. Večina izmed njih se v praksi ne uporablja, najbolj znani

termini pa so: otrok s cerebralno paralizo, hiperaktiven otrok, otrok s perceptivno

nesposobnostjo, otrok z disleksijo, otrok z možgansko prizadetostjo.


3

Cerebralna paraliza ali možganska motorična prizadetost je medicinski izraz za

okvaro možganov. To ni obolenje v ustaljenem medicinskem pomenu, temveč so to

različne motnje, ki nastanejo zaradi nepravilnosti v razvoju možganov ali njihovih okvar.

Do motenj oziroma okvar prihaja pred rojstvom, med porodom ali v zgodnjem otroštvu.

Čeprav izraz »cerebralna paraliza« označuje le motnje v gibanju in drži, ima lahko

otrok še veliko drugih okvar oziroma motenj (Vukašinović idr., 1999).

Cerebralna paraliza ni bolezen. Gre za nepravilnosti v razvoju možganov in za

nenapredujoče stanje. Običajno se okvare pojavijo med nosečnostjo, zelo pogoste pa

so tudi infekcije v prvih mesecih otrokovega razvoja. Možganske celice se ne razvijajo

dovolj hitro, medcelične povezave so slabe ali pa se celice ne namestijo na prava

mesta. Lahko pride tudi do možganskih krvavitev, genetskih motenj, ki so lahko

podedovane, čeprav sta starša popolnoma zdrava. Vzroki so lahko meningitis, droge,

alkohol, nezgode, zastrupitve, bolezni. Do motnje pa lahko pride tudi med porodom, ko

možgani ne dobijo dovolj kisika. Le redko se zgodi, da se cerebralna paraliza pojavi pri

odraslih osebah. To se zgodi ob hujših padcih, udarcih ali v prometnih nesrečah.

Kaj je cerebralna paraliza? Če ima otrok cerebralno paralizo, potem del njegovih

možganov ne deluje pravilno ali pa se ni normalno razvil. Prizadeto področje je

običajno eno izmed tistih, ki nadzorujejo mišice in določene gibe telesa. Pri nekaterih

ljudeh je cerebralna paraliza komaj opazna. Niti dva človeka nista prizadeta na čisto

enak način. Poimenovanje cerebralna paraliza označuje motnje v gibanju in drži,

vendar imajo otroci s to motnjo tudi učne težave, motnje sluha, govora in vida ter lahko

zaostajajo v intelektualnem razvoju (Kaj je cerebralna paraliza).

2.2.1 Zgodovina cerebralne paralize

Zgodovina cerebralne paralize sega že v leto 1861, saj so takrat zabeležili prvi

medicinski zapis ortopeda in kirurga Williama Littla. Ta je v zapisu med drugim trdil, da

je glavni vzrok za nastanek cerebralne paralize prav pomanjkanje kisika med porodom.

Tudi Sigmund Freud se je ukvarjal z nastankom cerebralne paralize in trdil, da težak

porod vodi k zapletom, ki negativno vplivajo na nadaljnji razvoj novorojenčka. Samo

ime cerebralna paraliza pa se je začelo uveljavljati na koncu devetnajstega stoletja. V

obdobju srednjega veka je bila cerkev glavni pobudnik za zatiranje ljudi s posebnimi

potrebami. Zanje niso imeli posluha. Prikazali so jih v najbolj negativni obliki. Njihovo

bolezen so uprizarjali kot delovanje zlega duha. Ljudje s posebnimi potrebami so

doživljali krivico, ki je segla vse do ideje, da bi se jih popolnoma odstranilo z

družbenega in socialnega življenja. Nesprejemanje je trajalo vse do renesanse, ko se

je miselnost ljudi začela spreminjati. Prevladoval je razum. V renesansi beležijo prve


4

začetke izobraževanja oseb s posebnimi potrebami v tem času. V drugi polovici

devetnajstega stoletja se na Slovenskem začnejo razvijati zavodi za vzgojo in

izobraževanje otrok s posebnimi potrebami. Leta 1911 pa je bil odprt prvi oddelek v

Ljubljani. Ta je bil namenjen otrokom z lažjo motnjo v duševnem razvoju. Leta 1930 so

začele nastajati pomembne spremembe pod okriljem delovanja Antona Skale, ki je bil

prvi slovenski specialni pedagog.

Druga svetovna vojna je zaustavila razvoj na tem področju in ga skoraj

izkoreninila. Po njej pa se je začelo ponovno razvijati. Pomembni sta leti 1950 in 1960.

Takrat je bil sprejet zakon o posebnem šolstvu in razvije se mreža pomožnih šol,

namenjena otrokom s posebnimi potrebami. V letu 1976 se opustijo termini za

pojmovanje ljudi s posebnimi potrebami, kot so prizadeti, debili in embicili. To so

združili v enoten pojem »otroci z motnjami v telesnem in duševnem razvoju« (Mikuž,

2005).

2.2.2 Simptomi cerebralne paralize

Pri cerebralni paralizi gre za zmotno predstavo, saj mnogi še vedno menijo, da je

dedna. Vendar pa tukaj ne gre za dednost. Težava se pojavi, ker je ni moč odkriti takoj

po rojstvu, in to prav zaradi simptomov, ki se pojavijo šele kasneje. Pri nekaterih

otrocih jo odkrijejo šele v njihovem tretjem letu starosti. Običajno se diagnoza postavi v

osemnajstem mesecu otrokove starosti. Najpogostejši opozorilni znak, pri katerem

lahko uvidimo, da pri otroku nekaj ne poteka pravilno, je gibanje. Takšen otrok ne

dosega razvojnih mejnikov, ki naj bi jih po pričakovanjih pri določeni starosti dosegal.

Pri gibanju mislimo predvsem na: sedenje, plazenje, obračanje, socialni nasmeh in

hojo. Pri tem ni težko opaziti, da to otrokom predstavlja težave ter da mejnike dosegajo

težje in počasneje. Izjemoma je nekatere težave moč opaziti že prej, in sicer pri

sesanju materinega mleka, saj to novorojenčku predstavlja izziv. Prav tako je oteženo

požiranje, jok je šibek, njegovo telo pa je lahko na otip ohlapno ali pa pretirano trdo.

Skupen vsem otrokom s cerebralno paralizo pa je nenormalen mišični tonus, ki se

v primerjavi z zdravimi otroki razlikuje. Simptomi, ki še lahko spremljajo cerebralno

paralizo, so: epilepsija, težave s sluhom, vidom, govorom in oteženo dihanje. Niso

izključene kontrakture, ki pomenijo zategnjenost mišic ali kit.

V otrokovem zgodnjem prvem mesecu starosti se lahko pojavijo naslednji znaki:

− otopelost,

− razdražljivost,

− neprestano in nenavadno jokanje,

− nenavadni refleksi,


5

− nizek mišični tonus (ohlapnost),

− tresavica rok ali nog,

− težave s sesanjem in požiranjem,

− nenavadna lega v posteljici (teži le na eno stran telesa),

− vročinski krči, mežikanje z očmi,

− nenavadno zvijanje telesa.

2.3 Kdo so otroci s posebnimi potrebami in gibalno ovirani otroci?

Pravi naslovnik za to vprašanje je zagotovo Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi

potrebami (Uradni list Republike Slovenije, št. 58/2011), ki je otroke klasificiral takole:

otroci s posebnimi potrebami so otroci z motnjami v duševnem razvoju, slepi in

slabovidni otroci oziroma otroci z okvaro vidne funkcije, gluhi in naglušni otroci, otroci z

govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno ovirani otroci, dolgotrajno bolni otroci, otroci s

primanjkljaji na posameznih področjih učenja, otroci z avtističnimi motnjami ter otroci s

čustvenimi in vedenjskimi motnjami, ki potrebujejo prilagojeno izvajanje programov

vzgoje in izobraževanja z dodatno strokovno pomočjo ali prilagojene programe vzgoje

in izobraževanja oziroma posebne programe vzgoje in izobraževanja. Med otroke s

posebnimi potrebami pa zakon ne uvršča nadarjenih otrok in otrok z učnimi težavami.

Med gibalno ovirane otroke spadajo otroci z različnimi poškodbami in obolenji

osrednjega živčevja ter na drugi strani s poškodbami, anomalijami rok/nog in obolenji

perifernega gibalnega aparata. Poškodbe ali obolenja so lahko prirojene, zgodnje, ki

nastanejo pred porodom, ob ali po njem. Sem prištevamo cerebralno paralizo, spino

bifido, živčno-mišične bolezni, deformacije hrbtenice, prirojene anomalije rok/nog.

Do poškodbe oziroma bolezni lahko pride tudi kasneje v otroštvu. Sem spadajo

nezgodna možganska poškodba, možganska kap, vnetje osrednjega živčevja, stanje

po operaciji tumorjev možganov, poškodbe ali bolezni hrbtenjače.

Gibalno ovirani otroci imajo prirojene ali pridobljene okvare, poškodbe gibalnega

aparata, centralnega ali perifernega živčevja. Gibalna oviranost se odraža v obliki

funkcionalnih in gibalnih motenj (Opara, 2005, str. 53).

Tudi v Sloveniji se lahko pohvalimo, da smo sprejeli naziv otrok s posebnimi

potrebami. Spekter pomoči, kjer so obravnavani takšni in drugačni primeri, so

strokovnjaki zelo razširili, saj niso želeli izpustiti prav nikogar. Med njih so uvrstili tudi

takšne, ki potrebujejo zelo malo pomoči, skoraj že zanemarljivo, pa vendar niso

pozabili niti nanje. Obravnavali bodo torej tudi takšne, ki pri vzgoji in izobraževanju

krajši ali daljši čas potrebujejo različne oblike prilagoditev.


6

Ker cerebralna paraliza spada pod obolenja in poškodbe, ki povzročajo različno

obliko gibalne oviranosti, so v nadaljevanju otroci, ki spadajo v to skupino, razvrščeni

natančneje. Pravilnik o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s

posebnimi potrebami jih klasificira v štiri glavne skupine.

2.3.1 Vrste gibalno oviranih otrok

Otroke s posebnimi potrebami delimo v štiri glavne skupine gibalno oviranih otrok,

ki so urejene po Pravilniku o organizaciji in načinu dela komisij za usmerjanje otrok s

posebnimi potrebami za opredelitev vrste in stopnje primanjkljajev. Te skupine otrok

so:

– Lažje gibalno ovirani otroci

Otrok ima motnje gibov, ki povzročajo lažjo funkcionalno motenost, hodi

samostojno tudi izven prostorov, lahko ima težave pri teku in daljši hoji po neravnem

terenu. Samostojen je pri vseh opravilih, razen pri tistih, ki zahtevajo dobro spretnost

rok. Ni odvisen od pripomočkov, potrebuje le manjše prilagoditve. Za izvajanje

šolskega dela ne potrebuje fizične pomoči, pri nekaterih oblikah dela so potrebni

pripomočki (posebna pisala, orodje, miza ali stol) (Opara, 2005).

– Zmerno gibalno ovirani otroci

Otrok ima motnje gibov, ki povzročajo zmerno funkcionalno oviranost, sicer

samostojno hodi znotraj prostorov ali na krajše razdalje. Možna je uporaba

pripomočkov (posebni čevlji, ortoze, bergle), ima težave na neravnem terenu in

stopnicah, kjer je počasnejši, potrebuje nadzor ali oprijemanje. Za srednje in večje

razdalje uporablja prilagojeno kolo ali voziček za transport ali na ročni pogon, včasih

tudi pomoč in nadzor druge osebe. Fina motorika rok je lahko zmerno motena. Pri

dnevnih opravilih potrebuje nadzor ali pomoč pri zahtevnejših opravilih, za njihovo

izvajanje potrebuje prilagoditve ali pripomočke. Lahko je prisotna motnja kontrole

sfinktrov, ki jo obvladuje otrok sam ali pod nadzorom. Pri izvajanju šolskega dela

občasno potrebuje fizično pomoč druge osebe (Opara, 2005).

– Težje gibalno ovirani otroci

Otrok ima motnje gibov, ki povzročajo težjo funkcionalno oviranost, sicer hodi

samostojno na krajše razdalje, čeprav hoja tudi na kratke razdalje brez pripomočkov ni

funkcionalna – na kratke razdalje lahko del dneva uporablja ortoze in hoduljo. Za večji

del gibanja znotraj in zunaj prostorov potrebuje voziček na ročni pogon, zunaj prostorov

tudi prilagojeno kolo ali pomoč druge osebe. Hoja po stopnicah ni možna. Fina

motorika je motena in ovira dobro funkcijo rok. Pri dnevnih opravilih potrebuje stalno

delno pomoč druge osebe. Morebitne motnje kontrole sfinktrov zahtevajo iztiskanje


7

mehurja ali samokateterizacijo. Pri izvajanju večine šolskega dela potrebujejo fizično

pomoč (Opara, 2005).

– Težko gibalno ovirani otroci

Otrok ima zelo hude motnje gibanja, ki povzročajo popolno funkcionalno odvisnost.

Samostojno gibanje ni možno, samostojnost v gibanju lahko doseže z elektromotornim

vozičkom. Za sedenje potrebuje posebej prilagojene pripomočke. Ima malo

funkcionalnih gibov rok. Možne so posebne prilagoditve hranjenja (sonda). Pri vseh

dnevnih opravilih je odvisen od tuje pomoči, lahko se delno hrani sam. Morebitna

motnja sfinktrov je težje oblike in zahteva urejanje s pomočjo druge osebe. Pri izvajanju

šolskega dela potrebuje stalno fizično pomoč (Opara, 2005).


8

3 OBRAVNAVA PROBLEMA

3.1 Teoretični del

3.1.1 Bolezni in poškodbe, ki povzročajo gibalno oviranost

O obolenjih, ki povzročajo gibalno oviranost otroka, pišeta tudi Haskell in Barett

(1994), katerih ugotovitve so povzete v nadaljevanju tega podpodpoglavja.

Cerebralna paraliza je motnja drže in gibanja ter je posledica poškodbe ali okvare

nedozorelih možganov. Vzroki, da pride do cerebralne paralize, so pogosto infekcija v

materi med nosečnostjo, pomanjkanje kisika v možganih zarodka in presnovne motnje

(diabetes ali toksemija) matere. Poleg motorične okvare se pogosto kažejo še okvare

vida ali sluha, govora, intelekta, težave s prostorsko orientacijo, težave pri nadzoru

jezika in ustnic, lahko se pojavijo tudi nenormalni vedenjski vzorci. Motnja se lahko

pojavi pred ali med samim rojstvom, lahko pa gre za kombinacijo obeh faktorjev.

Obstajajo tri glavne oblike cerebralne paralize:

– Spastičnost

Ta prizadene največji delež otrok, vzrok zanjo pa se skriva v možganski skorji, pri

kateri je prišlo do poškodb živčnih celic. Kot pri vseh oblikah je opazen povečan mišični

tonus, vendar ga spremlja tudi občutek šibkosti v delih telesa, ki so prizadeti. Značilna

je tudi zategnjenost mišic, sklepi pa niso normalno gibljivi. Ta pojav imenujemo

hipertonija. Lahko se pojavi tudi spastična diplegija, pri kateri gre predvsem za

napetost v nogah in za tako imenovano »škarjasto hojo« ali križanje nog.

Spastična hemipareza je najmilejša oblika cerebralne paralize, pri kateri ima oseba

z njo zelo veliko možnost za doseg visoke ravni neodvisnosti. Žal ni tako pri spastični

tetraplegiji. Ta je težka vrsta cerebralne paralize, zanjo pa so značilni epileptični napadi

in manjša duševna razvitost.

Prizadene približno 70 % populacije s cerebralno paralizo in je tudi najpogostejša

izmed treh tipov. Pojavlja se v različnih oblikah:

· hemiplegija (paraliza dveh udov na isti strani telesa),

· monoplegija (prizadeta je samo ena okončina),

· diplegija (prizadeti sta obe nogi, roki pa sta normalni ali rahlo prizadeti),

· tetraplegija (prizadeti so štirje udi),

· paraplegija (prizadeti sta obe nogi, glava in roki so normalni),

· triplegija (prizadeti so trije udi),

· kvadriplegija (prizadete so vse štiri okončnine, pojavljajo se težave z držo trupa

in glave).


9

Govor običajno ni prizadet, tudi inteligentnost je pogosto normalna. Spastični otroci

imajo nenormalno držo, pojavlja se refleksna aktivnost, ki je višja od normalne.

Prizadeti udi so »zakrčeni« in slabotni ter nimajo mišičnega ravnotežja.

– Atetoza

Zanjo je značilno povečanje nehotenih in nekoordiniranih gibov, ki lahko imajo

različno intenziteto. Nekoordiniranost gibov pride močno do izraza pri hotenih gibih.

Poskus preprečevanja tega nenadzorovanega gibanja lahko pri otroku povzroči hude

mišične napetosti. Nepravilnosti pri gibanju običajno spremljajo primarni refleksi, kot sta

asimetrični tonični refleks in Morojev refleks. Pogosto so prizadete tudi mišice, ki

nadzirajo govor, in obrazne mišice, ki zajemajo tako jezik kot ustnice. Inteligentnost teh

otrok je običajno normalna.

– Ataksija

Povzroča jo poškodba malih možganov, ki so zadolženi za sprotno popravljanje

hotenih gibov in usklajevanje teh gibov z nadzorom drže. Otrok z ataksijo ni sposoben

združiti informacij, ki jih potrebuje za vzdrževanje ravnotežja v prostoru. Otrok daje vtis,

da je neroden, če so prizadeti vsi štirje udi, pa je njegovo gibanje opotekajoče.

Ni nujno, da nastopa pri otroku samo ena vrsta cerebralne paralize, lahko gre tudi

za kombinacijo vseh treh. Zelo je pomembno, da se takoj po diagnozi vključi ustrezna

fizioterapevtska pomoč, ki otroku omogoča boljšo mobilnost ter s tem čim več

normalnih raziskovalnih in gibalnih izkušenj, ki so pomembne za njegovo odraščanje.

Ustrezna fizioterapija prepreči tudi kontrakture. Cilj je, da je otrok čim samostojnejši pri

vseh življenjskih aktivnostih, seveda odvisno od njegove diagnoze. Če se pojavljajo še

govorne motnje, je nujno vključevanje logopeda.

Poleg vsega naštetega se pri otrocih s cerebralno paralizo lahko pojavljajo še

»nenormalni vedenjski vzorci«, kot so hiperaktivnost, čustvena labilnost, prizadeta

pozornost, nizka frustracijska toleranca, impulzivnost in raztresenost.

V strokovni literaturi se obravnavata še dve vrsti cerebralne paralize, ki pa se

pojavljata redkeje:

– Mešana oblika cerebralne paralize

Že samo poimenovanje pove, da se pojavlja v kombinaciji z drugimi že obstoječimi

vrstami paralize. Pri njej gre za kombiniranje atetoze in spastičnosti. Prisotna je pri

težje ali zmerno težje prizadetih ljudeh.

– Hipotonična oblika paralize

Gre za redko obliko cerebralne paralize, za katero je zelo značilna paraliza z

znižanim mišičnim tonusom. Nehotni gibi postanejo opaznejši v prvem letu otrokovega

življenja. Pojavi se lahko duševna manj razvitost kot hipotonija v zgodnjem letu

otrokovega rojstva.


10

Poznamo še druge bolezni, ki spremljajo gibalno oviranost:

– Mišična distrofija

To obolenje povzroča pomanjkanje proteina distrofin v mišicah. Kaže se kot

slabljenje različnih skupin mišic. Mišična vlakna nabreknejo, vlakna pa nadomestita

vezno tkivo in tolšča. Poznamo različne oblike mišične distrofije. Razlikujejo se po tem,

pri kateri starosti nastopijo, po stopnji napredovanja in po načinu dedovanja.

– Duchenova mišična distrofija

To je ena izmed najhujših oblik mišične distrofije in je povezana s spolom. V 90 %

jo matere v manifestni obliki prenašajo na sinove, hčerke pa so prenašalke. V drugih

10 % sta nosilca oba starša, prizadeta pa sta oba spola. Otrok običajno razvije

simptome pri dveh ali treh letih. Bolezen se začne v mišicah medeničnega obroča,

zadnjice in stegen. Otrok le počasi shodi, ne more teči in po padcu zelo težko vstane.

Značilno je pobiranje s tal, pri čemer se otrok prekobali na trebuh in tako skuša vstati,

značilna je tudi racava hoja, ramena so navadno povešena, otrok le s težavo pobira

predmete in dvigne roko nad glavo. Bolezen se stopnjuje do te mere, da otrok pristane

na invalidskem vozičku, v zadnjem stadiju pa postane popolnoma odvisen od tuje

pomoči. Smrt običajno povzroči pljučnica ali zastoj srca.

– Mišična distrofija ramenskega in medeničnega obroča

Ta v enaki meri prizadene oba spola. Bolezen se običajno začne razvijati v drugem

desetletju življenja, v nekaterih primerih celo sredi ali ob koncu življenja. Bolezen se

začne kazati v medeničnem ali ramenskem obroču oziroma v obeh, tam lahko ostane

nekaj let, nato pa se razširi še na druge mišice. Na koncu je potreben invalidski

voziček. Smrt običajno povzroči respiratorni infekt.

– Fasciokapulohumeralna mišična distrofija

Pojavlja se pri obeh spolih, navadno v drugem desetletju življenja. Prizadene

mišice obraza in ramenskega obroča, obraz postane podoben maski. Prizadeti s

težavo zapira oči in ustnice, vendar pa bolezen napreduje počasi, prizadetost je

sorazmerno nizka. Ravnanje s tako obolelim otrokom mora biti usmerjeno v aktivnost in

ne v pasivnost. Otrok je v zgodnjem obdobju bolezni zmožen opravljati večino šolskih

aktivnosti, z napredovanjem bolezni pa je treba obremenitve prilagoditi otrokovim

zmožnostim, saj se začneta pojavljati večja utrujenost in zmanjšana zmožnost za

sodelovanje.

– Nepravilnosti nevralne cevi

Do nepravilnosti pride zaradi pomanjkljivega razvoja ene ali več vretenc na

določenem delu hrbtenice. Skozi središče normalno razvitega vretenca poteka kanal, ki

sestavlja hrbtenjačo, iz katere izhajajo živci, ki povezujejo možgane z različnimi deli

telesa. Zaradi anomalije vretenca se pojavi reža, in sicer kjerkoli na hrbtenici, vendar


11

pa se najpogosteje pojavi na njenem spodnjem delu. Zaščitna opna štrli iz reže, kar

povzroči izboklino na otrokovem hrbtu. Poškodba povzroča prekinjeno sporočanje

telesa možganom, kar posledično povzroča paralizo.

3.1.2 Gibalna oviranost kot posledica poškodb

Otroci in mladostniki lahko utrpijo tudi poškodbe, ki so posledica nesreč, pri kateri

se tako poškodujejo, da kljub rehabilitaciji ostanejo trajno gibalno ovirani. Predvsem so

to hude poškodbe glave, katerih posledica je lahko lažja ali težja gibalna oviranost,

poleg tega pa običajno nastopi še trajna okvara možganov, kar se izraža na

spominskem in govornem področju, zmožnosti empatije in čustvovanja itd.

Hujša posledica nesreče je lahko tudi trajna poškodba hrbtenice, pri čemer je vse

odvisno od tega, na katerem delu hrbtenice je prišlo do prekinitve živčevja. Posledica je

lahko paraplegičnost (prizadetost nog) ali tetraparaplegičnost (prizadetost vseh udov)

otroka ali mladostnika (Haskell in Barett, 1994).

3.1.2.1 Prilagoditve otrok z motnjo gibalne oviranosti

Didaktični pripomočki so pri gibalno oviranem otroku neizogibni in so ključni za

njegov razvoj ter pripomorejo k lažjemu učenju takšnega otroka. Prav zato potrebuje

otrok za uspešno učenje različne didaktične pripomočke, ki mu bodo olajšali šolanje.

Med te didaktične pripomočke spadajo: multimedijska sredstva, računalniki, ki so

posebej prilagojeni otroku s posebnimi potrebami, tabla z dodatno osvetlitvijo, ki še

posebej lajša učenje slabovidnemu otroku. Potem sledijo: optični čitalec, blazina, ki je

namenjena udobnejšemu počitku, vsa stikala, tipkovnice in miške, ki so temu posebej

prilagojene, prav tako pisala s posebnimi nastavki in različnimi debelinami.

Učitelj za delo z otrokom uporablja še dodaten material: delovne zvezke itd. Pri

tem je pozoren, da je material čim konkretnejši, kar pomeni, da je primerne velikosti.

Pri tem upošteva vse didaktično-metodične principe. Poleg vsega naštetega so

izrednega pomena prilagojeno gradivo, učni listi, kratki povzetki itd. Učitelj je še

posebej pozoren, da učenje poteka po vseh senzornih poteh, saj s tem otroku omogoči

čim uspešnejše pomnjenje in rezultat naučenega.

Otroci z gibalnimi ovirami imajo lahko v praksi še številne druge pripomočke, ki jim

lajšajo njihovo delo. Običajno so jim v vrtcih ali osnovnih šolah na voljo pripomočki, kot

so:

− stojka: učenec uporablja stojko med poukom. Njen namen je, da učenca nekako

prisili k pravilni drži. Po priporočilu zdravnika jo uporablja okoli dve šolski uri na


12

dan, odvisno od počutja. V njej lahko samostojno izvaja grafomotorične

aktivnosti (pisanje, risanje, računanje);

− hojica: omogoča učencu dokaj samostojno gibanje po šolskih prostorih. Zelo pa

mora biti pozoren na arhitektonske ovire;

− stol, ki se ga uporablja pri malici in kosilu: pri obedovanju ima učenec poseben

stol, ki mu pri obedovanju pomaga, da brez večjih težav pri hranjenju sodeluje

samostojno;

− tricikel: otrok lahko uporablja tricikel kot pripomoček pri ekskurzijah in

sprehodih. Na njem je lahko zelo spreten in okreten. Tricikel se je pokazal kot

zelo dober didaktični pripomoček in tudi kot spodbuda pri učenju osnovnih

cestnoprometnih predpisov.

3.1.2.2 Preverjanje gibalno oviranega otroka

Gibalno ovirani otroci niso nič kaj drugačni od vseh drugih, vendar imajo večje

težave zaradi oteženega dela. Prav zato je to treba upoštevati v vseh pogledih, prav

tako je pomembno, da to upoštevamo pri samem ocenjevanju otrok. Za njih prilagojene

načine opredeli strokovna skupina v individualiziranem programu.

Prilagoditve na področju ocenjevanja so:

− na voljo morajo imeti več časa (do 50 %);

− pri ocenjevanju učitelj ne upošteva napak, ki so posledica učenčevih

primanjkljajev na senzomotoričnem področju;

− uporaba računalnika, če je pri tem uspešnejši;

− manjše število nalog (predvsem nalog istega tipa);

− ustno ali pisno;

− lahko s pomočjo spremljevalca;

− najustreznejši tip nalog (obkroževanje, povezovanje itd.) glede na stopnjo

senzomotorične oviranosti in glede na zmožnost komunikacije;

− individualno preverjanje;

− več krajših prekinitev (hitrejša utrujenost);

− znižani kriteriji natančnosti, na primer pri merjenju (glede na zmožnost učenca);

− za likovno vzgojo: ker ima slabše izkušnje v fizičnem prostoru, so kriteriji, ki

izhajajo iz likovne naloge (likovno izražanje tretje dimenzije na ploskvi in v

prostoru, orientacija na ploskvi in prostoru), nižji – usmerjeni v učenčev

napredek.

Gibalno oviranim so med prilagoditvami v šolstvu omogočene tudi prilagoditve v

materialu in prilagoditve pri poteku pouka. Na voljo so jim prilagojeni delovni listi,


13

geometrijsko orodje, zvezki, ki imajo prilagojeno črtovje. Prizadevajo si za uporabo

konkretnega materiala. Učitelji učencem iz snovi odstranijo nepomembne informacije,

da jih usmerijo k bistvu. Poudarek je na konkretnem tisku, s čimer je mišljen odebeljen

tisk, ki jim omogoča lažjo zaznavo. Pri pouku se držijo vodila časa. Otroci imajo na

voljo več časa za razmislek in odmor. Omogočen jim je zmanjšan obseg snovi,

zapisujejo po nareku ali pa jim pri tem pomagajo svetovalci. Zmanjša se jim tudi število

nalog. Vizualne opore so podkrepljene z dodatnimi barvami, da jih učenci lažje zaznajo

(Najpogostejše in učinkovite prilagoditve za otroke z različnimi specifičnimi učnimi

težavami).

3.1.3 Primeri vaj za korekcijo

Znana je metoda Halliwick. Glede te metode Opara navaja, da gre za sistem, ki uči

otroke in odrasle s posebnimi potrebami, kako v vodi postati varni in srečni.

Plavalna metoda je osnovana na znanstvenih načelih hidrostatike, hidrodinamike

in telesne mehanike. Razvil jo je James McMillan leta 1949. Načela metode Halliwick

veljajo za vse ljudi, ne glede na starost, fizične ali duševne sposobnosti.

Ljudje se s pomočjo te metode v vodi naučijo nešteto stvari. Med glavne se

uvrščajo: doseganje osnovnega gibanja v vodi, tehnike rotacije v vodi, prilagoditev na

vodo in sprejemanje le-te, iskanje ravnotežja v vodi, ki omogoča pravilno dihanje. Ljudi

naučijo živeti z vodo, kot da gre za njihovega prijatelja, tako da učenci vanjo pridobijo

zaupanje in premagajo strah pred neznanim (Kaj je metoda Halliwick).

Pri tej metodi je izrednega pomena neuporaba plavalnih pripomočkov. To je zelo

dobra poteza, saj otroci in odrasli ne morejo pri tem razviti lažnega občutka varnosti.

Pri tem vaditelji upoštevajo starost in zmožnost posameznika. Trening se vedno izvaja

ena na ena, pri tem pa učenec in vaditelj nenehno sodelujeta.

Program Halliwick vsebuje deset korakov, namenjenih doseganju vseh ciljev:

1. duševna prilagoditev na vodo,

2. samostojnost (disengagement),

3. vrtenje v različnih telesnih ravninah: os medenica (transverzalna),

4. vrtenje v različnih telesnih ravninah: os popek (sagitalna)

5. vrtenje v različnih telesnih ravninah: os hrbtenica (longitudinalna),

6. vrtenje v različnih telesnih ravninah: združene oblike vrtenja,

7. sila vode (vzgon),

8. plavanje na mestu,

9. drsenje s pomočjo turbulence,

10. začetno samostojno gibanje v vodi in osnovni plavalni slog.


14

Poudarek pri tej metodi ni samo na strogem učenju, temveč tudi na igri. Prek nje

se učenci veliko lažje naučijo potrebnih veščin. Prav tako je poudarek tudi na

skupinskem sodelovanju, saj se ob tem razvije veliko pozitivnih izkušenj. Učenci s tem

krepijo socialne veščine, se naučijo sodelovati v timu, torej kot celota, in krepijo timski

duh, ob tem pa pridobijo občutek pripadnosti

(kaj je metoda Halliwick)

3.1.4 Odziv družbe na otroka s posebnimi potrebami

Družbe in njen odnos do otroka s posebnimi potrebami sta napredovala – v

pozitivnem smislu, saj ti otroci niso več »tabu«, kot so bili desetletja nazaj. Še vedno pa

je na žalost veliko primerov, ko se na takšne otroke gleda s strani stereotipov. To lahko

zelo vpliva na samopodobo otrok. Prav zato pozitivno sprejemanje teh otrok s strani

ljudi ugodno vpliva na njihov nadaljnji razvoj in posledično na njihovo uspešnost v

življenju.

Zaviršek (2000) v svoji knjigi Hendikep kot kulturna travma navaja najpogostejše

odzive »neprizadetih« ljudi na »prizadete«:

– Uporaba dvojnih kriterijev

Hendikepirani morajo izpolnjevati vsa merila, ki jih pred njih postavlja družba, če

želijo biti enaki. To so merila, ki za neprizadete veljajo kot nepredvidljiva, za prizadete

pa so predvidljiva. Predvsem morajo hendikepirani dokazati, da so dovolj odgovorni, da

znajo predvideti nevarnosti, da vedo za posledice spolnosti, da ne ogrožajo drugih itd.

Tudi na področju pričakovanj je opaziti dvojne vrednote: hendikepirana oseba mora biti

hvaležna, ne sme imeti velikih pričakovanj, vesti se mora čim manj opazno, kar seveda

ne velja za »neprizadete« osebe.

– Racionalizacija prizadetosti

Ta predpostavka govori o zabrisanih razlikah med ljudmi. Vendar pa na izkušnjo

hendikepa oziroma prizadetosti otrok vplivajo predvsem odzivi okolja nanj, okolje pa

hkrati različno vrednoti posamezne primanjkljaje.

– Pomilovanje

Pomilovanje je za »prizadetega« človeka lahko zelo boleče, saj mu na ta način

sporočamo, da je nemočen, nesposoben in odvisen od drugih. Pomilovanje pogosto

zahteva tudi hvaležnost. »Tisto, kar je človekova pravica, postane naša dobrota.«

– Izogibanje

Mladostniki so navajali, da imajo s sošolci prijateljske stike, vendar jih nikoli ni

nihče obiskal ali kamorkoli povabil v popoldanskem času.


15

– Zanikanje in ustvarjanje nevidnosti

Ena izmed oblik je tudi molk, ki daje hendikepiranim ljudem redke priložnosti, da jih

neprizadeti ljudje vprašajo o njihovih osebnih izkušnjah in osebni zgodovini.

– Zmanjševanje pomena

Gre za miselnost, da smo vsi na nek način hendikepirani, tako ali drugače. S takim

načinom razmišljanja se zmanjšuje pomen diskriminacije in zanika pomen odvisnosti

hendikepiranih v institucijah, od skrbnikov, staršev itd.

– Pripisovanje odgovornosti za prizadetost

Pri tem gre za iskanje krivca za prizadetost, pa naj bo to pri družinskih članih ali

»prizadetem«. Velikokrat gre za ugotavljanje, da do tega ne bi prišlo, če bi starši bolje

skrbeli za »prizadetega« in če bi bile razmere drugačne. Pogosto se išče vzrok za

prizadetost v psihosomatskih boleznih.

– Strah

Zaradi nepoznavanja »prizadetih« ljudi in njihove drugačnosti je med

»neprizadetimi« pogosto prisoten strah, kar je med drugim posledica podob iz

preteklosti, ko so hendikepirane ljudi primerjali z živalmi.

– Nelagodje

Velikokrat je pri stikih »neprizadetih« s »prizadetimi« prisotno nelagodje, ko

»neprizadeti« ne vedo, kako naj se obnašajo, kaj lahko vprašajo in povejo.

– Pokroviteljstvo

Pogosto se »neprizadeti« do »prizadetih« obnašajo pokroviteljsko, se jih pogosto

dotikajo, opravijo stvari, ki bi jih lahko prizadeti opravili sami, želijo ustvariti občutek

zaupnosti, česar pa ne počnejo, ko imajo opravka z neprizadetimi.

– Sovraštvo

Splošno razširjeno mnenje je, da »prizadeti« ljudje zaradi svoje nemoči in

prikrajšanosti v drugih ljudeh vzbujajo predvsem ljubezen in pripravljenost pomagati.

Resnica pa je drugačna, saj so velikokrat deležni sovražnega odziva. Ta se lahko

pojavlja prikrito, v raznih institucijah, v družini, ki se ne sprijazni s prizadetostjo, in v

samih medčloveških odnosih.

– Hierarhični preobrat

Tukaj gre za to, da se »neprizadeti« velikokrat počutijo poklicane, da v vsakem

primeru »prizadetemu« nudijo pomoč. Če ta njihovo pomoč odkloni, se počutijo

nelagodno in so jezni. Hierarhični preobrat je način, kako opravičiti sovražni govor, ko

se ljudje pritožujejo nad privilegiji »prizadetih«in ko uporabljajo dvojne standarde, da

presojajo njihovo vedenje. Ob tem pa se zanemarja, da »prizadeta«in »neprizadeta«

oseba nimata istega izhodišča v življenju.


16

3.1.4.1 Odziv družine na otroka s posebnimi potrebami

V strokovnem članku avtorica Ana Trtnik, profesorica defektologije, natančno

opiše, kaj družina doživlja in kaj jo pesti, kadar se ji rodi drugačen otrok.

»Proces sprejemanja in soočanja z otrokovo drugačnostjo je za vse družinske

člane zahtevna življenjska preizkušnja in hkrati izjemen stresni dogodek. Zahteva

prilagajanje na novo situacijo ter poteka skozi različna krizna obdobja z različno

intenziteto in trajanjem. Izpostavljeni so dejavniki, ki vplivajo na proces in način

spoprijemanja, pri čemer teoretsko osnovo za razumevanje tega procesa iščemo v

sociološko-ekološki teoriji, teoriji družinskega sistema in teoriji osebnih konstruktov.

Poudarjen je pomen različnih oblik pomoči družinam, katerih otroci imajo motnjo v

telesnem in duševnem razvoju.« (Trtnik, 2007)

Frey in Carlock (1989) navajata, da se reakcija staršev na otrokovo gibalno

oviranost pogosto giblje od popolne zavrnitve do popolne prezaščitenosti, oboje pa

zelo negativno vpliva na psihosocialni razvoj otroka.

Falloon (1993) predstavlja družino kot naravni vir spoprijemanja s stresom, ki ima

ključno vlogo pri vzdrževanju duševnega in fizičnega zdravja članov. Spoprijemanje s

spremenjenimi okoliščinami oziroma odgovor družinskega sistema na stres pomeni

proces ponovne vzpostavitve porušenega ravnotežja in spodbuditev vseh možnosti, ki

jih ima posameznik v svoji socialni mreži, posebej v družini. Aktivnost vpliva na

organizacijo družine ter omogoča rast in razvoj posameznikov. Družina mora ob

stresnih dogodkih prerazporediti svoje moči, potrebni sta jasnost vlog in medsebojnih

povezav ter razumljiva komunikacija med posameznimi člani družine. Na potek

obvladovanja stresa v družini in izid vplivajo izkušnje, ki jih imajo posamezni člani s

premagovanjem stresa zunaj družinskih meja. Učinkovitost obvladovanja stresa je

odvisna tudi od neke splošne pripravljenosti družine za spremembe in dejavnega

obvladovanja življenja nasploh.

Minuchin (1974, po Poljšak - Škraban, 2002) piše o sposobnosti adaptacije na

spremembe okoliščin kot o nujni lastnosti družinskega sistema. Družina mora

odgovoriti na notranje in zunanje spremembe ter se prilagoditi novim okoliščinam. Pri

tem ne sme izgubiti kontinuitete, ki določa referenčni okvir posameznih družinskih

članov. Številne študije (Lewis, Beavers, Gossett in Phillips, 1976), ugotavljajo, da je

pomemben dejavnik v opredelitvi funkcioniranja družine podatek, kako družina ravna s

spremembami in kako se odziva na izgubo, separacijo, smrt oziroma stresne situacije.

Prav ta dejavnik odzivanja je tisti, ki loči zdrave družine od manj zdravih, tako v smislu

njenega fizičnega kot psihičnega zdravja.


17

Družina v procesu spoprijemanja z dejstvom, da je njihov otrok drugačen, prehaja

skozi različne faze. Nekatere izmed teh faz se ujemajo tudi z odzivom in sprejemom

okolice na takšnega otroka. Med njimi izstopata strah in zanikanje.

Miller (v Novljan, 2004, str. 85) navaja, da so faze, skozi katere prehajajo starši v

procesu spoprijemanja z dejstvom, da je njihov otrok drugačen, tesno povezane med

sabo. Včasih tako zelo, da jih ni moč ločiti. Prav tako ni izključeno, da se starši po

fazah, ki so jih že prešli in rešili, ne bodo ponovno soočili z njimi. Faze se torej lahko

ponovijo, čeprav so jih starši enkrat že uspešno rešili. Ponovno obuditev omenjenih

ponavljajočih se faz lahko spodbudijo izredni dogodki v toku njihovega življenja, kot na

primer operacija otroka, odhod otroka v institucijo itd.

Moses (1983) in Murphy (1997) sta med faze prehajanja uvrstila žalovanje.

Označila sta ga kot nujen proces, brez katerega ne gre in se morajo starši z njim

konstantno soočati. V tem obdobju pa Oslansky (po Novak, 1995) poudarja, da starši

nikakor ne preidejo iz te faze, saj se ta ponavlja skozi različne življenjske dogodke

otroka. Torej se nikoli zares ne konča. Pogosto se pojavlja v času šolanja,

adolescence, iskanja zaposlitve.

V nadaljevanju sledi povzetek, kako so različni avtorji opredelili prehod staršev

skozi različne faze žalovanja in čustvenih reakcij (po Uranjek, 1994; Cunningham in

Davis, 1991; Moses, 1983):

1. šok: je spremljajoči dejavnik, ki se pri starših najprej odraža. Lahko je prisoten

takoj ob rojstvu oziroma ko starši izvedo za bolezen otroka, lahko pa se pojavi

tudi kasneje. Šok pogosto spremljajo žalost, depresija, zanikanje otroka. V

najhujših primerih si starši želijo smrti otroka. Starši so v začetni fazi šoka zelo

zmedeni, otopeli, spremlja jih občutek otopelosti in praznine. To obdobje se

začne v prvih nekaj mesecih, traja pa lahko različno dolgo – tudi nekaj let;

2. zanikanje: je najpogostejši pojav, ki ga beležijo pri starših. Pojasnjujejo ga kot

zavlačevanje časa, v katerem si starši želijo urediti svoje notranje občutke, ki jih

doživljajo. Verjetno niso takoj kos reakciji zunanjega sveta na njihovo situacijo

in si tako pomagajo soočiti se s tem na takšen način. Ta dejanja imajo lahko

tudi negativne posledice, če bi starši pri tem ovirali takojšno zdravljenje otroka.

Prav zato je v tej fazi izrednega pomena informiranje staršev s strani

strokovnjakov;

3. žalovanje ali preživetje: je pogosto značilno bolj za matere. Velik problem se

pojavi, kadar starši občutijo preveliko stisko, sploh v primeru, ko jim dodatne

pomoči in razumevanja ne ponujata socialno in družbeno okolje, v katerem se

nahajajo. Starši so zelo zmedeni in reagirajo zelo čustveno na odziv okolice na

otroka. Medejo jih tudi odzivi otroka nanje, saj so včasih lahko izredno ljubeči,


18

drugič pa nastopijo ravno obratno. V tej fazi starši težko obvladujejo svoja

čustva, so izredno zmedeni, potrti, se krivijo in doživljajo neke vrste občutke

krivde. Mnogi avtorji se strinjajo, da je faza žalovanja najbolj čustveni proces od

vseh. Starši, ki se soočajo s prizadetostjo otroka, imajo pravico žalovati. Ta

proces jim omogoča, da pozabijo na sanje in pričakovanja, ki so jih imeli za

svojega otroka;

4. vrednostna kriza: nastopi takoj po fazi šoka, v njej pa se starši prvič srečajo z

večjimi obveznostmi, ki jih zahteva otrokovo stanje. Starši se zanimajo za

otrokovo diagnozo, ugotavljajo, kaj je z njim pravzaprav narobe in kako bodo

svoje življenje nadaljevali sedaj, ko imajo doma bolnega otroka. Pojavijo se tudi

primeri, ko starši za bolezen otroka krivijo druge ljudi, na primer zdravnika ali

celo zakonskega partnerja. Tu se pojavi tudi obdobje izrazitega strahu. Starše

skrbi, kako bo otrok odraščal, njegov odnos do okolice in tudi do drugih otrok.

Največji strah, ki ga pri tem doživljajo starši, je vprašanje, kako bo okolica

reagirala in sprejela njihovega otroka. Kljub vsemu pa se v njih začne prebujati

zavest, da na vse njihove strahove oziroma vprašanja ne bodo nikoli dobili

odgovora. Tako začnejo počasi sprejemati novonastalo situacijo v njihovem

življenju. Privadijo se in to sprejmejo kot del družinskega življenja in njihove

identitete,

5. realna kriza: Cunningham in Davis (1991) sta to obdobje razdelila v fazo

adaptacije, za katero je značilno, da starši že sprejmejo nastalo situacijo ter

sami iščejo pomoč in rešitve, in fazo tako imenovane orientacije, za katero je

značilno, da starši načrtujejo odgovornost in prav tako iščejo pomoč. Značilna je

postopna reorganizacija. To je obdobje, ko starši vse realneje vidijo stvari, ki se

jim dogajajo. Doživljajo ga veliko objektivneje in ni več tako težko. Ni več

močnih čustvenih in negativnih reakcij. Svoje energije ne usmerjajo več samo v

otroka s posebnimi potrebami, temveč gledajo tudi na druge družinske člane.

Pridobijo samozavest, izgubijo občutek nemoči in so končno prepričani, da

obvladujejo situacijo. To pa je tudi obdobje, ko starši razmišljajo o tem, ali bi se

bilo v otrokovo dobro pametno od njega ločiti. Mislijo, da sami nimajo dovolj

znanja, da bi nudili otroku vse za njegov nadaljnji razvoj, kar pa bi mu lahko

ponudile različne institucije. Odhod hkrati pomeni tudi razbremenitev staršev.


19

3.2 EMPIRIČNI DEL

3.2.1 Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije

Sonček – Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je neprofitna, nevladna in

nepolitična nacionalna invalidska organizacija. Ustanovljena je bila leta 1983. Vanjo se

združujejo petnajst regijskih društev za cerebralno paralizo, Društvo za pomoč

prezgodaj rojenim otrokom, Športno društvo cerebralne paralize Sonček in Sončkov

klub.

V društva se združuje več kot 4.000 oseb s cerebralno paralizo in drugimi

invalidnostmi, njihovih svojcev ter strokovnih sodelavcev. Zveza Sonček kot nacionalna

reprezentativna invalidska organizacija zastopa poenotena stališča društev, se

dogovarja o skupnih nalogah z drugimi invalidskimi organizacijami v Sloveniji in z

drugimi nacionalnimi invalidskimi organizacijami v svetu. Neposredno se vključuje v

Mednarodno združenje za osebe s cerebralno paralizo (The International Cerebral

Palsy Society – ICPS) in Evropsko združenje ponudnikov storitev za osebe z

invalidnostjo (European Association of Service providers for Persons with Disabilities –

EASPD).

Zveza Sonček ima status organizacije, ki deluje v javnem interesu na področju

socialnega varstva, pa tudi na področju zdravstva, izobraževanja in kulture

(http://www.soncek.org/o-soncku/).

3.2.1.1 Vizija zveze Sonček

V Zvezi Sonček si zelo prizadevajo in stremijo k temu, da bi ustvarili kulturno

okolje, ki bo sprejemalo drugačnost. To okolje do drugačnih ne bi imelo tako

imenovanih vrednostnih predznakov (http://www.soncek.org/o-soncku/).

3.2.1.2 Cilji zveze Sonček

Cilji Zveze Sonček so (http://www.soncek.org/o-soncku/):

− ustvariti javno mnenje in kulturo, ki bosta strpna do drugačnosti,

− ustvariti zakonsko okolje in sistem pomoči, ki bosta zagotavljala socialno

vključenost in dostojno življenje tudi za prebivalce z zmanjšanimi intelektualnimi

ali telesnimi sposobnostmi,

− omogočiti ljudem z zmanjšanimi sposobnostmi, da sami ali s pomočjo

zastopnikov, ki jih sami izberejo, zastopajo svoje interese,

− organizirati storitve, ki bodo omogočale socialno vključenost.


20

3.2.1.3 Cilji Zveze Sonček za leto 2015

V Zvezo Sonček so usmerjeni v cilje, ki bodo omogočili izvajanje tistih nalog, ki

bodo v prvi vrsti koristili ljudem s cerebralno paralizo in pa čim večjemu številu članov

društev.

Ti cilji so (http://www.soncek.org/o-soncku/):

− pridobivanje strateških partnerjev za uresničitev njihovih vizij,

− obdržati ali celo povečati število storitev za uporabnike,

− urediti prostore, kjer bodo izvajali nadaljnje storitve in programe,

− pridobiti nove vire sredstev,

− izboljšati sodelovanje med društvi Zveze Sonček.

3.2.1.4 Programi in storitve Zveze sonček

Kot je že bilo omenjeno, Zveza Sonček kot nacionalna reprezentativna invalidska

organizacija zastopa poenotena stališča društev, se dogovarja o skupnih nalogah z

drugimi invalidskimi organizacijami v Sloveniji in z drugimi nacionalnimi invalidskimi

organizacijami v svetu. Neposredno se vključuje v Mednarodno združenje za osebe s

cerebralno paralizo (The International Cerebral Palsy Society – ICPS) in Evropsko

združenje ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo (European Association of

Service providers for Persons with Disabilities – EASPD).

Zveza Sonček ima status organizacije, ki deluje v javnem interesu na področju

socialnega varstva, pa tudi na področju zdravstva, izobraževanja in kulture.

Programi in storitve Zveze Sonček:

− varstveno-delovni centri,

− institucionalno varstvo – stanovanjske skupine in prilagojena stanovanja,

− podpora družini,

− obnovitvena rehabilitacija,

− zdravstveno-terapevtske kolonije,

− počitnice za otroke, mladostnike in odrasle,

− kultura,

− šport in rekreacija,

− informativna dejavnost,

− prevozi.


21

3.2.2 Predstavitev primera otroka s cerebralno paralizo

Katja ni navaden otrok s posebnimi potrebami, se pošali njena mama … Je ena

redkih, pri katerih bolezen ni vidna na prvi pogled. Razlog, zakaj je tako, je njen pogled

na bolezen. Njen odgovor je, da se ne počuti drugačne. To potrdi tudi njena sedaj že

upokojena vzgojiteljica. Pove, da je Katja dokaz, da zmoreš vse, če si to le želiš,

vztrajaš in verjameš vase. Po pogovoru z njo se mi je zdelo najpomembneje, da

izpostavim naslednje: sprva so se male Katje v vrtcu otroci malo »bali«, saj se je še

vedno plazila po vseh štirih, medtem ko so vsi drugi že hodili naokrog. To je bila

posledica neuravnovešenega ravnotežja. Vendar pa se Katja ni vdala. Sprejela je izziv

in se odločila, da se bo otrokom približala. Tako dolgo je vztrajala in se vračala k njim,

da so jo sprejeli.

Katja nikdar ni imela težav z odzivom okolice, saj je ta bil vedno korekten in zelo

pozitiven. Mogoče že zaradi njene lastne pozitivne samopodobe. Od malih nog pa vse

do danes brez zadržkov komur koli, ki jo povprašuje o njeni bolezni, z veseljem

odgovori. Ob tem se nikoli ne počuti nelagodno, sprejela se je celostno. Tudi ob

negativnih odzivih ne občuti jeze ali žalosti, kljub občasnemu pomilovanju ljudi. Takrat

se nasmeji, saj ve, da je s tem pomirjena in da je to njena življenjska pot. Poudari, da je

hvaležna mami, ki je sprejemala prave odločitve v pravem trenutku. Ni je poslala v

zavod njej podobnim, temveč v navadno šolo. Meni, da je bilo pozitivno, da se je

družila z zdravimi otroki. Pravi, da zavod omeji tvojo nadaljnjo pot, ko zapustiš njegove

zidove. Nisi vajen življenja med drugačnimi in tako je težja vključitev v socialno okolje.

Verjame, da bi mamina odločitev za zavod spremenila njeno bistvo. Bila bi popolnoma

druga oseba. Meni, da ji je prav to pomagalo, da se sooči s težavami, se vključi v

družbo zdravih ljudi in se med njimi uveljavi. To je tudi dosegla in se ne čuti drugačne

od drugih. Sebe in voziček vidi kot prednost, ne pomanjkljivost.

Spopada se z lažjo obliko cerebralne paralize, kar pomeni, da ima sposobnost in

zmogljivost z vozička vstati. Hodi ob opori, doma se giblje in oprijema sten in

predmetov, ki ji na poti do cilja omogočajo varno pot.

Vzrok za nastanek cerebralne paralize ni jasen. Sumijo na pomanjkanje kisika v

inkubatorju, kar je posledica prezgodnjega rojstva. Poškodovan je bil predel centra za

ravnotežje. Ima oslabljene mišice, ki je ne zdržijo na nogah. Ob daljšem stanju čuti

bolečine v stopalih, saj zaradi neenakomerne hoje nima pravilno razvitega podplata.

Vse to ji ne predstavlja večje ovire, trudi se za ohranitev ritma zdravega človeka.

Tako na primer ples ni aktivnost, ki bi jo zaradi svojega stanja izpustila. Pleše ob opori,

vmes se usede na voziček, da si nabere moči in se spočije. Stara je petindvajset let in

je polna energije in pozitive.


22

Ima prekomeren mišični tonus, kar v »laični praksi« pomeni zategnitev mišic.

Kontrakcija teh je oslabljena. Težave jih povzročajo stegnenične mišice. Ne zmore jih

iztegniti in pokrčiti, kar posledično vodi v nepravilno hojo oziroma vlečenje nog za sabo.

Kljub vsemu hoje ne pogreša, ker ni nikoli doživela občutka, kako je hoditi. Ne počuti

se prikrajšane. Operacijo, ki bi bila možnost za lažjo hojo, je zavrnila in je ne zanima.

Po njej bi stanje lahko bilo veliko slabše, na primer popolna nepokretnost. To tveganje

se ji zdi preveliko, zato niti ne žaluje za tem, da bi morebiti izpustila priložnost, katere

rezultat bi pomenil njeno lažje gibanje in konec koncev tudi hojo, na primer ob pomoči

hojice, hodulje, bergel ipd.

Kot otrok je hodila na fizioterapije. Izvajali so vaje za raztegovanje mišic in vaje za

ravnotežje. Uporabili so tudi vaje z žogo. Kot otrok je imela močne bolečine v kolkih, te

pa so z vajami uspešno izničili. Deležna je bila terapije s konji, sedaj se je ne udeležuje

več.

Všeč si je takšna, kot je, vzljubila se je in tako so jo vzljubili tudi ljudje. Drugačnost

je sprejela z veliko pozitivne energije. Je zelo aktivna. Za osebno higieno skrbi sama.

Odlično plava in v tem izredno uživa. V vodi se ne opazi, da je drugačna, plava kot

povprečen človek.

Ko je bila majhna, so jo vodili na različne raziskave, kjer se je počutila »neumno«,

kot to poimenuje sama. Dajali so ji naloge, ki so bile vsebinsko logične, kar jo je

zmotilo. Mislila si je: »Saj znam razmišljati, samo hoditi ne znam točno tako, kot hodite

vi.«

Spomin na to ji daje grenak priokus. Kot že omenjeno, se je kot otrok udeleževala

tudi terapije s konji, ki so v veliko pomoč otrokom s posebnimi potrebami. Vedno pravi,

da tam, kjer je volja, je tudi pot. Na to pa prevečkrat pozabljamo zdravi ljudje.

Pri Katji ni stvari, ki je ne bi zmogla. Hodi po stopnicah in pleše ob opori, obiskuje

zabave, dogodke, predstave. Pa tudi sankati se je že poskusila. Uspešno!

Katja zaključuje: »Kjer je volja, tam je pot«. Ob tem sem dobila idejo in nastalo je

začetno izhodišče za boljše poznavanje otrok s posebnimi potrebami in nastanek

diplomskega dela na to temo.

3.2.2.1 Izobraževanje

V osnovni šoli je Katji bila dodeljena spremljevalka. Pomagala ji je po stopnicah,

bila je prisotna pri pouku v razredu. Katja s tem ni imela pozitivnih izkušenj, ob njej se

je počutila nesposobno. Ni je želela ob sebi, saj je menila, da ovira njen razvoj. Po

enem letu so prisluhnili njeni prošnji in svetovalke tako ni več imela.


23

Tako je po nekaj letih odšla na fakulteto popolnoma sama, za študij pa si je izbrala

Fakulteto za turistične študije v Portorožu. Že v pogovoru z dr. Oparo smo ugotovili, da

je zanimivo, da si je dekle, kot je ona, izbralo prav ta študij. To pa zato, ker gre

pravzaprav za dokaj mobilen poklic. To se nama je zdelo zelo zanimivo, zato sem se

odločila, da to dejstvo tudi izpostavim in jo povprašam, zakaj se je odločila prav za to

fakulteto.

Razložila je, da je predhodno obiskovala srednjo turistično šolo v Izoli, pri tem pa

ugotovila, da ji je predmetnik, povezan s turizmom, blizu. Prav tako jo izredno zanimajo

tuji jeziki ter ji predstavljajo veselje in izziv pri učenju. Za ta študij se je med drugim

odločila, ker ponuja vez z ljudmi in je prisotne ogromno komunikacije. Že samo delo z

ljudmi jo zelo veseli, saj se uvršča med zelo socialne osebe. Prav tako je razlog za

izbor že sama želja po potovanju, spoznavanju novih ljudi in kultur. Prav tako je

omenila, da sta razloga na nek način tudi sama dostopnost in prilagodljivost te fakultete

gibalno oviranim osebam. Na tem področju ima za sabo tudi že nekaj izkušenj, saj je v

okviru fakultete opravljala prakso v hotelu Delfin v Izoli. Tam se je izkazala na mestu

receptorke, kjer je sprejemala goste in jih vpisovala v sistem. Pravi, da ji je bilo delo

zelo všeč, vendar bi si želela še več kot to – nekaj, kar bi ponujalo več aktivnosti in bi

bilo bolj razgibano.

3.2.2.2 Katjini življenjski cilji

Katjini cilji so usmerjeni predvsem tja, kamor so usmerjeni želje in cilji vsakega

zdravega človeka. Tako si želi čim prej najti primerno zaposlitev, torej delo, ki ji bo

omogočalo mobilnost in vključevalo čim več komunikacije z ljudmi. Tega si zelo želi, saj

je izredno socialna oseba in nima težav s komunikacijo. Prav tako so njene želje

usmerjene v zaključek študija na Turistici v Portorožu, saj bi ji to najverjetneje povečalo

možnosti za pridobitev ustrezne zaposlitve. Želi si dela v okviru svoje izobrazbe, če ji to

ne bo uspelo, pa se dobro znajde tudi v različnih klicnih centrih, saj ji to delo leži in ima

na tem področju že kar nekaj izkušenj. Bila je namreč zaposlena v podjetju Diners

Izola, najprej kot študent, nato tudi kot delavka za določen čas. Njen največji cilj je

zagotovo živeti samostojno življenje, ki bo čim bolj neodvisno od pomoči drugih oseb.

Rada bi zaživela sama, neomejena od okolice in pričakovanj, kaj lahko zmore in česa

ne. Želi si obiskati tudi nove kraje ter spoznati nove kulture, navade in ljudi. To zelo

rada počne, je pa to konec koncev zelo povezano s študijem, ki si ga je izbrala.


24

3.2.2.3 Vloga družine

Družina igra v njenem življenju najpomembnejšo vlogo. Starši so jo sprejeli, kot bi

bila normalno razvit otrok, čeprav na začetku ni bilo lahko. Mama je svoje življenje

postavila na stran, da bi njej na hitro omogočila najnujnejše. Naredila je vozniški izpit,

da jo je lahko vozila na fizioterapije, ki niso bile blizu doma. Srečali so se z

obveznostmi, ki so bile povezane z njenim stanjem in statusom otroka s posebnimi

potrebami. Bilo je dosti odrekanja in privajanja na drugačen način življenja. Z njo so

ravnali kot z zdravim otrokom in ji niso dajali občutka, da je drugačna. To je botrovalo

temu, da ji je bilo kasneje v življenju lažje. Ob njenem rojstvu je bil prisoten strah, saj

niso vedeli, kako in kaj, postopoma pa je vse postajalo lažje. Prejemala je podporo in

bila srečen otrok. Navadili so jo na odzive ljudi v njenem okolju. Pripraviti so jo želeli na

negativne kritike. Veliko so se pogovarjali o njenem stanju, zato ji je bilo kasneje lažje

govoriti o tem. Vedno so jo spodbujali in ji stali ob strani. Razen začetnega strahu, ki so

ga občutili ob novici, da bo drugačna, kasneje negativnih čustev niso doživljali. Niso se

počutili kot žrtve, ker se jim je rodil drugačen otrok, in si tega niso interpretirali tako, kot

da je to kazen. Ob vsakem padcu so jo spodbujali. Mama ni posvečala pozornosti

kritikam okolice na njeno vzgojo. Njen cilj je bil jasen. Ni je hotela razvajati in

pomilovati. Bila je stroga, želela je doseči, da postane samostojna in odgovorna. To je

bilo v nasprotju z mnenjem okolice, a je vztrajala in dosegla svoj cilj. Katja ji je zato

hvaležna. Vpisali so jo v vrtec in osnovno šolo normalno razvitih ljudi, saj so menili, da

se bo tako bolje razvijala. Rezultati so danes vidni in pozitivni.

3.2.2.4 Intrepretacija zgodbe

Katja sedaj živi čisto normalno življenje. Opravlja vse, kar v grobem zdrav in

povprečen človek lahko počne. Opravlja vsa gospodinjska opravila, le redka ji

predstavljajo večjo težavo – na primer čiščenje tal, saj nima dobrega ravnotežja.

Vendar pa tudi to ni zadostna ovira, kadar se lahko oprijema zidov. Težava nastopi, ker

vsa mesta niso dostopna z oprijemalnimi pripomočki. Večkrat si tudi kaj skuha, pri

čemer z nasmeškom pripomni, da ni stvar v tem, da ne bi zmogla, temveč v tem, da

tega ne počne preveč rada. Katja dela v klicnem centru, kjer ne potrebuje nobenih

dodatnih prilagoditev. Navadno si sama poišče dela, ki ji ustrezajo, pri čemer je pogoj,

da lahko sedi. V letih študentskega življenja si je nabrala kar nekaj delovnih izkušenj v

različnih telefonskih centrih.

Gibanje je ustrezno glede na njeno stanje. V notranjih prostorih gibanje poteka s

pomočjo oprijemanja sten in drugih stabilnih predmetov ob poti. Na daljše razdalje jo

spremljajo družinski člani in prijatelji, saj za transport ne uporablja elektronskega


25

vozička. Je tudi športno aktivna. En primer tega je sobno kolo, za katerega rada pove,

da so ji ga nekaj let nazaj kupili prijatelji, da bi ji pomagali na njeni poti. Z njim si krepi

mišice in ohranja zdravo telesno kondicijo

3.2.2.5 Zgodba Katjine vzgojiteljice

Strokovna praksa me je vodila do vzgojiteljice, ki je delala s Katjo v najmlajših letih

njenega življenja. Beseda je nanesla nanjo, saj sva ugotovili, da obe dobro poznamo.

Prevzela me je, ker je govorila o njej z veliko mero občudovanja. Potrdila mi je, da je

Katja že kot otrok bila samozavestna. Nikoli ni klonila, kadar so se otroci iz strahu

umaknili iz njene bližine. Sama je iskala stik tako dolgo, dokler ga ni vzpostavila. Kot

vzgojiteljica se je trudila z otroki delati na sprejemanju. Pogovarjali so se o temah,

povezanih z drugačnostjo, in brali zgodbe, ki so imele problematično vsebino.

Postopoma so se otroci nanjo navadili in niso več opazili razlike. Na začetku so se je

bali zaradi plazenja po tleh in drugačnega položaja nog, ker ni mogla hoditi. Zaupala

nam je, da je bila zelo ustvarjalna na likovnem področju in tudi vztrajna. Spomni se

njenega risanja po stenah, medtem ko se je plazila po tleh. Takrat še ni bilo toliko

znanja o otrocih s posebnimi potrebami, zato se je trudila po svojih zmožnostih. Sama

je iskala dodatno literaturo in zbirala informacije od sodelavk v delovnem timu. Po več

kot dvajsetih letih je njen spomin na Katjo še vedno svež.


26

4 INTREPRETACIJA IN ZAKLJUČEK

Ugotovila sem, da ljudje v interakciji z invalidno osebo še vedno najpogosteje

komunicirajo s pomilovanjem. Te osebe se jim smilijo. Uporabljajo besede ubog/uboga,

nesrečnež itd. Zaslediti je tudi opazke, kot so: »kako se mi smiliš«, »saj ti tega ne

zmoreš narediti sama« itd. Prisotni so stereotipi, predsodki in etikete. Dejstvo je, da

ljudje najprej pomislijo na to, česa invalidna oseba ni zmožna storiti. Ne vprašajo pa se,

kakšne sposobnosti so morda razvili in ali zmorejo več.

V Sloveniji je družba naravnana k temu, da v invalidno osebo še vedno »bulji«. Ob

tem dobim občutek, da je to še vedno tabu tema. Če to primerjam z drugimi razvitimi

državami, tam nimam tega občutka. Uspeh otroka s posebnimi potrebami je tesno

povezan z družbo in njeno reakcijo nanj, družino, v kateri je bil rojen, odločilna pa je

predvsem otrokova samopodoba. Katja s tem ni nikoli imela težav, saj je ovire

premagovala sproti. K temu je bistveno pripomogla podpora družine. Kot je bilo že

omenjeno, je sama iskala stik z vrstniki v vrtcu, ki so jo na začetku zaradi strahu in

občutka drugačnosti zavračali. Opažam, da komunikacija s pomilovanjem poteka

pogosteje takrat, kadar so vanjo vključeni starejši ljudje. Za njih še vedno velja

stereotip o hendikepiranih.

Otroci, mladostniki in ljudje v zgodnjih zrelih letih pa v komunikaciji z invalidno

osebo delujejo korektno. Komunikacija ne vsebuje pomilovanja ali pa je to le redko

izraženo, kar je v popolnem nasprotju s starejšimi. V Katjini družbi je bilo opaziti, da so

ljudje pripravljeni priskočiti na pomoč. Vendar me je zmotilo, da želijo narediti namesto

nje nekaj, kar lahko stori sama. To zna biti tudi negativno, kajti če človek kljub

primanjkljaju nekaj lahko naredi sam, moraš to sprejeti in ga pustiti. Posledično lahko to

vodi do tega, da se bo ta oseba navadila, da opravljaš stvari namesto nje, ali pa se bo

počutila nesposobno. Med pisanjem diplomske naloge se mi je porajalo vprašanje, kaj

vse se ljudje s posebnimi potrebami v življenju zaradi bolezni naučijo. O tem sem

povprašala tudi Katjo, v nadaljevanju pa sledi njen odgovor:

»V življenju z invalidnostjo sem se naučila predvsem vztrajnosti. Mogoče res ne

zmorem vsega postoriti v sekundi, zato sem se pa naučila vztrajati, mogoče bolj kot bi

se v normalnih razmerah. Naučila sem se prositi za pomoč, ko sama ne zmorem, in

predvsem sem sprejela dejstvo, da se še zmeraj najdejo stvari, ki jih so mi pretežke, ter

se naučila, da se najdejo ljudje, ki me sprejmejo, in tisti, ki me pač ne zaradi strahu

pred "neznanim". S tem sem se naučila živeti. Ni mi bilo težko. Že mama mi je med

odraščanjem govorila, da bodo ljudje, ki me bodo razumeli in sprejeli, ter obratno.«

Skozi vsa leta poznanstva s Katjo in v času pisanja diplomske naloge sem se

naučila, da ni vedno dobro, če želiš osebi pomagati na vsakem koraku. To je predvsem


27

posledica tega, da vidiš človeka skozi njegovo bolezen in mu želiš v vsaki stvari

ustreči, saj se ti to zdi samoumevno. Avtomatsko se ti vklopi »gumb sočutja« in si

naravnan samo še na to, kako taki osebi na vsakem koraku pomagati, ji nekaj olajšati

in ustreči. To se dela nezavedno. Pri tem ne misliš, da ta oseba tega ne zmore, prav

tako se ti ne smili. Le samoumevno ti je, da ji pomagaš, saj je tebi lažje nekaj narediti

kot njej. Sedaj vidim, da to ni vedno prav. Ugotovila sem, da se je treba vedno, preden

pomagaš, vprašati, ali je to zares potrebno. Morda pa ta oseba zmore to sama, čeprav

počasneje … Ugotovila sem, da sem ji želela ugajati in da to ni prava oblika pomoči.

Sedaj se počutim bolje, saj vem, da je bolje, da ji kdaj ne pomagam. To ji bo koristilo v

življenju, saj bo pozitivno vplivalo na njeno zdravje. Zdaj naredi več zase in ob tem se

tudi jaz počutim dobro, saj vem, da je tako prav. Tako bo samo še samostojnejša, kar

bo pozitivno vplivalo na njeno nadaljnje življenje, predvsem z vidika njenega zdravja.

Kadar pomislim na ljudi s posebnimi potrebami, vedno bolj spoznavam, da so

občudovanja vredni. Ugotovila sem, da znajo odlično krmariti čez vse prepreke v

življenju in se nikoli ne vdajo. Vsem nam, ki so nam dane vse sposobnosti in zmožnosti

za dosego ciljev, pa se hitro zgodi, da v življenju obupamo. Od ljudi s posebnimi

potrebami se lahko marsikaj naučimo, tako kot sem se jaz. Predvsem vztrajati. Oni so

razvili svoje močne sposobnosti tam, kjer so jih lahko. Zelo močni so na čustvenih

področjih in na njih intenzivno gradijo. S tem nam dajejo velik vzgled. Od njih se je res

vredno učiti.

V diplomski nalogi sem si postavila dve raziskovalni vprašanji. Prvo je bilo: »Skozi

kakšne faze spoprijemanja z otrokovo drugačnostjo družina prehaja«? Na to vprašanje

sem si odgovorila s pomočjo literature. Družina prehaja skozi pet pomembnih faz, za

katere je nujno potrebno, da jih podoživijo vsi družinski člani. Le skozi uspešen proces

prehajanja skozi vse faze lahko starši sprejmejo situacijo, se z njo sprijaznijo in začnejo

iskati rešitve. Pri tem prisotnost negativnih čustev ni napačen odziv staršev na položaj,

v katerem so se znašli. Ta so nujno potrebna, da prebrodijo krizo in stisko, ki jo

doživljajo. Ob tem staršev ni prav obsojati, tudi če si v danem trenutku otroka ne želijo

ali mu privoščijo smrt. Zavedati se moramo, da je to samo posledica začetnega šoka,

saj se na situacijo niso mogli pripraviti. Potreben je čas, da se stvari umirijo in

stabilizirajo. Karkoli se bodo starši za dobrobit svojega otroka odločili, je pravilno. Če

bodo svojega otroka zaupali institucijam, se moramo zavedati, da je to njihova pravica

odločitve in da je pravilna. To storijo zato, ker menijo, da nimajo zadostnega znanja, ki

bi ga lahko otroku nudili čim kakovostneje.

Želela sem dobiti tudi odgovor na vprašanje, kako poteka razvoj otroka s

cerebralno paralizo. Ta je odvisen od stopnje prizadetosti, ki se razlikuje pri vsakem

otroku posebej. Navadno otroke, ki imajo težjo obliko cerebralne paralize, vključijo v


28

posebne šole in zavode. Tam jim nudijo dodatno strokovno pomoč, saj z njimi dela

ustrezno usposobljen strokovni tim. V šolah jim nudijo dodatne prilagoditve, da bi jim

olajšali učenje pri pouku. Do njih so strpni in jim pustijo na voljo več časa za reševanje

nalog, oddih med odmori ipd. Ugotovila sem, da so danes otroci s posebnimi potrebami

s strani izobraževanja veliko pridobili. Vzgoja in izobraževanje na tem področju sta zelo

napredovala. Žal tako ni bilo vse do leta 2000, saj za otroke s posebnimi potrebami do

takrat še niso imeli dovolj usposobljenega delovnega kadra. Prišla sem do spoznanja,

da je za uspešen razvoj otroka s posebnimi potrebam ključnega pomena vloga družine.

Ta s pravilno vzgojo lahko otroku omogoči uspešen proces nadaljnega življenja, kljub

zunanji okolici s katero se otrok sooča.


29

5 LITERATURA IN VIRI

Haskell, S. in Barett, E. (1993). The educational of children with physical and

neurological disabilities, 3. izdaja. London: Champman & Hall..

Mikuž, T. (2005). Vzgoja in izobraževanje otrok s cerebralno paralizo. Diplomsko delo.

Koper: Univerza na Primorskem, Pedagoška fakulteta

Moses, L. K. (1983). The Impact of Initial Diagnosis: Mobilizing Family Resources. V J.

A. Mulick, Pueschel, S. M. (ur.), Parent-Profesional Partnerships in Developmental

Disability Services. Cambridge: The Ware Press, str. 11–35.

Novljan, E. (2004). Sodelovanje s starši otrok s posebnimi potrebami pri zgodnji

obravnavi. Ljubljana: Zveza Sožitje – zveza društev za pomoč osebam z motnjami

v duševnem razvoju Slovenije.

Opara, D. (2005). Vloga in naloga vrtcev in šol pri vzgoji in izobraževanju otrok s

posebnimi potrebami. Ljubljana: Centerkontura.

Poljšak - Škraban, O. (2002). Vloga staršev in interakcij v družinskem sistemu pri

oblikovanju identitete študentk socialne pedagogike. Doktorska disertacija,

Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta.

Vukašinović idr. (2006). Cerebralna paraliza. Pridobljeno 18. 7. 2015 s

http://www.ortopedska-klinika.si/upload/files/cp.pdf.

Zaviršek, D. (2000). Hedikep kot kulturna travma. Ljubljana: Cf.

Bela knjiga o vzgoji in izobraževanju v RS. (2011). Ljubljana: Zavod RS za šolstvo.

Cerebralna paraliza, Pridobljeno 18. 7. 2015 s http://www.ortopedska-

klinika.si/upload/files/cp.pdf

Kaj je cerebralna paraliza. Pridobljeno 18. 7. 2015 s

http://www.bibaleze.si/clanek/dojencek/cerebralna-paraliza-se-vedno-tabu-tema.html.

Kaj je metoda Halliwick. Pridobljeno 18. 7. 2015 s

http://www.eswimming.eu/slo/written/trainers/What%20is%20Halliwick.pdf


30

Najpogostejše in učinkovite prilagoditve za otroke z različnimi specifičnimi učnimi

težavami. Pridobljeno 18. 7. 2015 s http://www.svet-center-mb.si/clanki-

gradiva/82.html.

Uradni list Republike Slovenije, št. 58., Ukaz o razglasitvi Zakona o usmerjanju otrok z

posebnimi potrebami z dne 22.7.2011. Pridobljeno 18. 7. 2015 s

http://www.zrss.si/pdf/050911123118_zakon_o_usmerjanju_otrok_s_posebnimi_p

otrebami_22072011.pdf

Documents

ZGODBA OTROKA S CEREBRALNO PARALIZO PDF · Ključne besede: cerebralna paraliza, otroci s posebnimi potrebami, gibalno ovirani otroci, zavod za otroke s posebnimi potrebami, zgodba