Les difficultés rencontrées par les enfants allergiques
et leur famille
PascaleCOURATIERPorte-ParoleAFPRALParis,le1erFévrier2018
LaviedeLéo!
Denombreuxenfantsallergiquesalimentairessévèresressentent
AngoisseIsolementInjustice
"aidez-nousàfaireensortequ'ilssesententmoinsseuls"
Agirpourunaccueilbienveillant� Participationàlarédactiondelacirculairede2003&PAI
� En2005,éditionduGuidedelarestaurationcollective=>normeAFNORNFx50-220
� Commissioneuropéenne:listedesADO+l'étiquetage
� DGCCRFparticipationàlarédactiondudécretn°2015-447du17avril2015relatifàl'informationdesconsommateurssurlesallergènesetlesdenréesnon-pré-emballées.
Agirpourunaccueilbienveillant
� Constitutionde+1200troussesd'entrainementàl'urgenceanaphylactique
� distribuéesauxmédecinsetinfirmièresscolaires� +unguidesurlapriseenchargedel'urgenceallergique� Evolutionduprotocoled'urgence
Témoignage2
Ø Surprise!!Unecrised'asthmepeutpasseravecunverred'eau!!!
Ø Maîtrise!!Ø Informersurlagravitédelamaladieallergique,Ø Faireprendreconsciencedudangerdemort
Annabelle Martial
Témoignage3
Ø SoncartableØ SaglacièreØ Satroussed'urgenceØ Seschaussures:
"Commeilmetseschaussuresavantdesortir,ilmetsasacocheenbandoulière".
Léopold
Témoignage4
Ø 7ans:saitutilisersonstyloauto-déclenchantd'adrénaline!!
Ø riendeplussimple,
Ø Pourquoitantderéticencesdelapartdesencadrants?
NaomieCéline
Concertation
� LePAIestformidableoutilsdeconcertation� Nousavonsuneresponsabilitécommunedeprotégernosenfantsau-delàdenosfonctions.
� LePAIdoitêtreutilisécommeunoutild’INTEGRATIONetnond'EXCLUSION
Situationsabusives
� Excludelacantinedusimplefaitd’être«allergique»
� Lescollégiensrefuseràlacantinealorsquedepuislamaternellel'intégrationétaitréussie
� lespanierrepassystématiquesencoretropfréquents� Imposerquotidiennementdesplatstoutprêtssansles14allergènes
Situationsabusives
� Privédesortieenforêt(sapins)carl'enfantestallergiqueauxpignonsdepin…
� Aspectfinancierouautremoyendedissuaderlesparents?
� Imposerl’achatd’unmicro-onde,d’unréfrigérateur…� Isolerlesenfants«allergiques»
Nosattentes� Sentirnosenfantensécurité,
� Sesentirrassuré,écoutéetcompris
� L’informationdoitêtrelaplusclaire,laplussimplepossible
� Etreprisausérieux,enconsidération
� L’écouteesttrèsprimordiale
� Unepriseenchargehumaine,nepasêtreseulementuncas«compliqu黫particulier»
Anticipation
� LesfêtesdeNoël,� LaSaint-Nicolas� Leskermesses,� Lesgoûters� Lesactivitésphysiques� Lesactivitésmanuelles
Anticipation
Maisaussi� Connaîtrelesprocéduresdegestion,leprotocoled’urgence
� Savoiroùestrangéelatroussed’urgence� Vérifierlecontenudelatroussed’urgence.
Formation� Utiliserunstyloauto-auto-déclenchantd’ADRENALINE� Ungestesimple:
� vouspouvezlefaire� vousdevezlefaire
� Latroussed'urgencec'estlaceinturedesécuritédesenfantsallergiques
� Laformationestessentiellenoussommesaussilàpourvousaccompagner
N’attendez pas d’avoir des regrets….
AGISSEZ !
Mercipourvotrea-en/on!
AssociationFrançaisepourlaPréventiondesAllergies LaRuche-24Ruedel’Est 75020PARIS–France Tél.+33(0)170232814
www.afpral.fr Email:[email protected]
Nosprincipalespublica/ons} magazinefrancophonegrandPublic«OASIS»
} deshorssériesthématiques:ABCdairedel’allergie,Guideduvoyage,Ladermatiteatopique,Lapolutionintérieure
} diversguides:«Guidepourl’accueilenrestaurationcollective»
«GuideABCpourl’accueilbienveillantàl’école»«Conseils&astucesdebeautépourfemmesensibleréactiveallergique»
Nosac/ons,lesdossiersencours} Organisonschaqueannéeune«JournéedeDécouverteoudeDépistagedesAllergies»2015JournéeduDangerdel’Allergie
} ParticiponsauxprojetsMANOE,MIRABEL…vastentprojetsderecherchenationalesurlesallergiesalimentaires
} Collaboronsavecl’EducationNationalepourlamiseàjourdumodèledeProtocoled’AccueilIndividualisé(PAI)
} Faisonspartiedenombreuxgroupesdetravail:ANSM,HAS,CNC,CNA…
} Répondonsauxappelsd’offresdel’ANSM,duFAS…} ParticiponsauxForumsSantégrandpublic
Nosprojetsàvenir
} Réaliseretpublierunguide,unsitepourinformerlegrandpublicsurl’anaphylaxieFAITJwww.urgence-anaplylaxie.com
} RéaliseretpublierunguiderelatifàlanouvelleréglementationINCOàdestinationdesmétiersdebouche.(étiquetagedunon-préemballé)
} Réaliseretpublierunguidepourvoyagerentoutesécuritésurlescompagniesaériennes.
} Etc…
Enrésumé…l’AFPRAL:
Informationetconseils Forcedeproposition
} aunrôled’information,deconseiletdereprésentationauprèsdugrandpublic,usagersdusystèmedesanté;
} elleestaussiforcedepropositionetd’orientationvisàvisdesinstitutionsoupouvoirspublics.
Oui,c’estsérieux!
� Non,nousnesommespashystériques!
� Oui,c’estsérieux,grave,important.
� Oui,onpeutêtremaladeenmangeant,onpeutmêmeenmourir.
Nepasparler«chinois»?Heu?dequoiparle-t-il?C’estquellelangue,qq’unpeuttraduire?
� Immunothérapie?� TPO?� PDS?� Atopie?� Bronchodilatateur?� Conjonc/vite?� QuickouMac’do?….
L’allergiealimentaireDifférentesmesuress’imposent:� L’évictiondel’allergène
� «SIMPLE»ilsuffitdeneplusconsommerl’alimentprovocantlesréactions!
� PASSYSTEMATIQUE:� permetaupatientdepréserversonseuildetolérance� éviteainsidesréactionsdeplusenplusviolente.� décisionpriseuniquementparlecorpsmédical
� Lalecturedesétiquettess’impose!
P.A.I.&paniersrepasSelonlacirculairedu09/2003� Lesenfantsallergiquesalimentairespeuventbénéficierd’aménagementetêtreaccueillisavecunpanierrepasfourniparlafamille.� Selonlasévéritédesréac/onsetdunombred’allergies,ce
panierrepaspeutêtrepar/eletouponctuel(ex.allergieaupoisson)
� Niunréfrigérateur,niunmicro-ondespécifiquesnesontnécessaires
� LesenfantsnesontSURTOUTPASISOLESàunetableÉventuellementonpeutlaisseruneplacelibredechaquecôtédel’enfant
Règlementa/oné/quetageListedes14allergènes
� Céréalescontenantdugluten� Crustacés� Oeuf� Poissons� Arachide� Soja� Laituniquementdevache!� Fruitsàcoque� Céleri� Moutarde� Sésame� Lupin� Sulfite� Mollusque
Règlementa/onVRACUnegrandeavancée:Depuisle1erjuillet2015ce-eréglementa/ons’appliqueauxproduitsnon-pré-emballés(vrac)applica/onar/cle14règlementINCOpardécretn°2015-447du17Avril2015
� L’informa/ondoitobligatoirementêtreécriteetaccessible=>Appliquéepartouslesprofessionnelsdel’alimentaire
� ÀlacanZne,� Aurestaurant,� Àlaboulangerie,� Chezletraiteur� Danslesgrandessurfaces…
Saviez-vousque?� Ilpeutyavoirdupoissondanscertainesmargarines!
� Ilpeutyavoirdel'œufetdublé,danslesproduitsàbasedesurimi!
� Ilpeutyavoirdulait,danslesraviolisetlesbiscottes!
� Ilpeutyavoirdesnoisettesdanslechocolataulait!
� Ilpeutyavoirdesnoixdecajoudanslasaucepestoaubasilic!� Sanslactosenesignifiepassanslait!
Quiestconcerné?
� Lespersonnesallergiquessévères� Atoutâge
maissurtoutlesenfantsetlesAdogravementallergiquesàunaliment
Lesadultes:piqûred’insecte/allergiesmédicamenteuses
� Ànoter:40à60décès/an**DonnéesduSYFALSyndicatFrançaisedesAllergologues
Quelssontlessymptômes?Avecdesmotsdepatients
� Lagorgegonfle,lavoixdevientbizarre,croasse
� Onressentdesfourmillementsintensesdanslesmembres
� Onressentuneindiciblepanique,unsentimentdevideoudemort
imminente
� Onestoppressé,unecrised’asthmesedéclenche
� Onalesbattementsducoeurquiaccélèrentouralentissent,
� Latensionchutebrutalement
Oùsontlesrisques?� danstousleslieuxderestauration,danslacours,durantlessorties…
� l’adolescence:prisederisques� chezunepersonneallergiquequiadéjàfaituneréactionsévère
� uneffortphysiquepeutdéclencherunchocanaphylactique
Quefaut-ilfaire?Selonlesrecommandationsdel’eaaci*,delaSFA**• 1/Administrerl’adrénalineaveclestyloauto-déclenchant
� 2/Administrerlebronchodilatateursiilyena(encasdecrised’asthme)
� 3/Appelerlessecours(15)
� 4/Faireunesecondeinjectiond’adrénaline(2estylo)Sileprotocolel’indiqueetqu’iln’yapasd’améliorationdansles5minutes:
N’attendez pas d’avoir des regrets….
AGISSEZ !*AcadémieeuropéennedesAllergologues**SociétéFrançaisedesAllergologues
TheQues/on!!!Unenseignantest-ilobligéd’utiliser
lestyloauto-déclenchantd’adrénaline?
OUI� selonlacirculaire2003:
� S’ils’agitd’uneurgencevitale,� siuneinformationsurl’utilisationdustyloauto-déclanchantaétédispensée…
� «toutmettreenœuvrepourqueletraitementinjectablepuisseêtreadministréenattendantl’arrivéedessecours»
� EndehorsducadreduPAI,� c’estl’articleduCode223-6duCodepénalquipeuts’appliqueren
casdenon-assistanceàpersonneendanger.
Quefaireaprèslages/on d’uneréac/onallergique?
DEBRIEFFER:
Unaccidentestl’occasiond’apprendre,deprogresseretdetenterdecomprendre.
ANTICIPER:
RevoirlesprocéduresdegestionDemanderauxparentsderevérifieretcompléterlecontenudelatroussed’urgence.
Soyonstousl’angegardiend’unallergique
Ø L’AFPRALsouhaitequeleplusgrandnombredepersonnes
s’initieàl’utilisationtrèssimpledesstylosauto-déclenchant
afind’êtreenmesure,unjour,depouvoirsauverlavied’une
personneallergique.
Ø Parcequ’ungesteappriseteffectuéplusieursfoisdurantun
entraînement,seraautomatiquementmisenoeuvreencasde
besoin,etmêmeensituationdegrandstress.
S’informeretseformerUnsite:www.urgence-anaphylaxie.com
Unguide:
Des«KitsAnaphylaxie»factices:� unstyloauto-déclenchantd’entrainementAnapen� unstyloauto-déclenchantd’entrainementEpiPen� unstyloauto-déclenchantd’entrainementJext
Afindes’initieraumaniementdesstylosauto-déclenchant,transmettrecegeste.Etsauverunevie!!
Conclusion
� Laconcertationaveclesparents,lesencadrants� S’assuréd’êtrecompris� Informerlaclasse,l’école� Nepasisolerlesenfantsàunetable� Lepanierrepasn’estplussystématique� Lanouvelleréglementationsurlevrac,danslescantines� Toujoursbienlirelesétiquettes,� Nejamaisseséparerdesatroussed’urgence
L’anaphylaxie,unequestiondeminutesN’attendez pas d’avoir des regrets….
AGISSEZ