SUMARIO:
D I C 2 0 1 0 — E N E 2 0 1 1
Camino del Hierro,
120 viviendas,
Bloque 1, locales 1 y 3
38009
Santa Cruz de Tenerife
Tfno/fax:922 649 654
www.hemofiliatenerife.org
HETET F 6 1 9 - 2 0 0 7
A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A
P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E
B O L E T Í N B I M E S T R A L 9 3
I Jornadas de Volunta-riado y Solidaridad: 17 de febrero
Asamblea General de Socios: 27 de marzo
Cena Benéfica: 2 de abril
Próximas Actividades
en AHETE:
SUBVENCIÓN DESDE LA OBRA SOCIAL DE LA CAIXA
• Nueva Subvención desde la Fundación
Once
3
• Programa de
ecografías a domicilio
para hemofílicos
4
• Entrevista a D. Salva-dor Morales, Presiden-
te de la Coordinadora de Minusválidos de
Canarias
5
• SEGURONCE, un seguro más económico
6
• Supermercados sin
colas
7
PREMIO DE METROPOLITANO TENERIFE PARA AHETE
En el año 2010 AHETE participó en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2010”,
desarrollado por la empresa Metropolitano de Tenerife, S.A. Como resultado, nuestra Asocia-
ción recibió una Mención Honorífica por un valor de 2.000 €uros, como reconocimiento a la
labor que desarrollamos a favor de los afectados por Hemofilia u otras coagulopatías congéni-
tas, portadoras y familiares de la provincia de Santa Cruz de Tenerife.
El martes 21 de diciembre, se celebró el acto de entrega de estos premios a las diferentes aso-
ciaciones que fueron galardonadas con estos Premios, que tuvo lugar en el Salón Noble del
Excmo. Cabildo Insular de Tenerife.
AHETE, a través de la participación en la
Convocatoria 2010 de Proyectos de Acción
Social, ha logrado una subvención para el
proyecto de “Información y Sensibilización
en Hemofilia 2010/2011”, que tendrá como
objetivo formar y sensibilizar a los jóvenes,
sobre la Hemofilia y otras coagulopatías
congénitas, la donación de sangre y la dis-
capacidad en general.
El viernes 17 de diciembre, tuvo lugar la
firma del Convenio de Colaboración, donde
estuvieron presentes el Director de Área de
Tenerife Centro – El Hierro, D. Oscar J.
Fernández López, y el Presidente de AHE-
TE, D. Eusebio Javier Jiménez González.
Firma del Convenio entre la Obra Social de La Caixa y AHETE
Tercer Sector
Empezamos el 2011, un año cargado de
incertidumbre, donde toda la sociedad
está a la expectativa de qué va a ir su-
cediendo, y donde nosotros, al igual
que otras muchas asociaciones, tendre-
mos que trabajar con más ahínco en
conseguir nuestros objetivos. A pesar
de que nos tenemos que apretar un
poco más el cinturón, AHETE, seguirá
trabajando por sacar adelante los servi-
cios y proyectos, y por continuar lle-
vando a cabo su habitual Plan de Tra-
bajo, que incluye, la tradicional Cena
Benéfica, la celebración del Día Mun-
dial de Hemofilia o los Encuentros de
toda nuestra familia en las distintas
islas.
Afrontamos una etapa que a pesar de la
limitación de recursos, se encuentra
cargada de ganas de hacer cosas, de
trabajar por todas esas personas que
forman nuestra pequeña – gran familia,
y donde, a pesar de la situación, seguir
garantizando una atención directa y de
calidad para todo el colectivo.
AHETE, cierra un período de recortes,
de limitación de actuaciones, pero
también de reconocimiento de nuestro
trabajo, a través de premios o subven-
ciones que diferentes instituciones o
entidades privadas nos han otorgado
por nuestra labor social.
Los objetivos para el 2011 son múlti-
ples, repetiremos actividades y llevare-
mos a cabo otras nuevas, que en resu-
men signifique que AHETE continúa
caminando, y que seguirá acercándose
a nuestros jóvenes en los diferentes
centros de enseñanza de secundaria de
todas las islas, informando y formando
a los profesionales, participando en
Ferias de Voluntariado, etc, que ser-
virá para acercar a la sociedad en ge-
neral la enfermedad.
Aprovechamos para informar que
nuestra página web, en los últimos
meses ha sufrido modificaciones con
información más actualizada. Tam-
bién nos hemos incorporado al mundo
de las redes sociales, teniendo perfil
en Facebook, que nos permite que
intercambiemos información con per-
sonas de todo el mundo, por lo que
podemos contar con otra alternativa
para dar a conocer nuestro trabajo.
En fin, empezamos este año con ganas
y deseos de hacer muchas cosas, y en
las que esperamos y deseamos que
poco a poco la familia de Hemofilia se
vaya ampliando.
Página 2 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11
Editorial
El proyecto Ataretaco nació a
partir de la iniciativa de un
grupo de voluntarios de Cári-
tas y de otros vecinos del ba-
rrio de Taco como respuesta a
la problemática del paro y las
drogodependencias entre la
población joven, así como a la
carencia de tejido comunita-
rio en la zona.
La Fundación ha creado dos
empresas, una de ellas catalo-
gada como empresa de inser-
ción, destinada a dar empleo
a colectivos en exclusión. Los
trabajadores de ésta se renue-
van cada tres años. Otra em-
presa de Ataretaco, subcon-
tratada en el PIRS (Arico), da
ATARETACO, es una enti-
dad, que nació en el barrio
de Taco (municipio de La
Laguna -Tenerife) en 1985,
trabaja con personas en
peligro de exclusión, con la
intención de integrarlos
laboral y socialmente,
además esta entidad se en-
cuentra comprometida con
la dignidad de la persona y
la sostenibilidad del medio
ambiente.
Esta institución desarrolla
proyectos de formación,
inserción, producción y
gestión ambiental, partici-
pación e integración, y de
educación ambiental.
trabajo a 30 personas.
Ataretaco pertenece a la Aso-
ciación Española de Recupera-
ción de Economía Social y Soli-
daria (Aeres) y también a la
Red de Economía Alternativa y
Solidaria.
Recientemente esta entidad
cumplió 25 años de recorrido,
celebrándolo con una jornada
de puertas abiertas, donde se
pudo disfrutar de diferentes
talleres y un rastrillo.
Si desea obtener más informa-
ción, puede contactar en el
teléfono 922 202 100 o a través
de la web: www.ataretaco.org
ATARETACO (FUNDACIÓN CANARIA PARA LA FORMACIÓN
INTEGRAL E INSERCIÓN LABORAL)
Página 3 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11
Nuestra Asociación
Nueva subvención desde la Fundación ONCE
XIII Jornada de Formación en Hemofilia y Discapacidad
Nuevamente la Fundación Once nos ha aprobado
una ayuda económica, desti-
nada al proyecto “Servicio de
Atención Integral en Hemofi-
lia”, cuyas actividades son la
continuidad del Servicio de
Información, Valoración y Orientación (SIVO) y
Sensibilización y Prevención de la Discapacidad.
Esta subvención significa un importante apoyo para
el año 2011, ya que podemos contar con recursos
destinados a seguir ofreciendo nuestros servicios y
proyectos, y que año a año han logrado consolidarse,
convirtiéndose en un referente para la familia de
Hemofilia.
¡ MUCHAS GRACIAS !
distintas enferme-
dades o discapaci-
dades contaron su
vivencia personal a
los asistentes.
Este año, nos sen-
timos satisfechos
del éxito cosechado en esta edición, a la que asistieron
decenas de personas interesadas en ampliar sus conoci-
mientos sobre la Hemofilia y la Discapacidad, y que no
hubiéramos logrado sin el apoyo de profesionales, insti-
tuciones y empresas privadas, que en volvieron a cola-
borar con AHETE.
El Salón de Actos de Presidencia de Gobierno de Santa
Cruz de Tenerife, fue el entorno en el que se celebró esta
jornada, el sábado 20 de noviembre. En esta edición, tam-
bién fue reconocida de interés sanitario por la Consejería
de Sanidad del Gobierno de Canarias y además avalada por
el Colegio Oficial de Enfermería de Santa Cruz de Tenerife.
Al igual que en ediciones anteriores, contamos con la cola-
boración de profesionales del mundo sanitario y social, que
hablaron de temas como la Donación de Órganos, Repro-
ducción Asistida, Nuevos Tratamientos en Hemofilia, así
como la Discapacidad en la Escuela, y la inserción Laboral
de las Personas con Discapacidad. Además, en la programa-
ción se incluyo una Mesa Redonda, donde afectados/as de
Gracias por tu colaboración en la Lotería de AHETE Un año más, tanto el sorteo de la Lotería de Navidad, como el Sorteo del Niño, no dio premio para AHETE.
Aún así queremos aprovechar para agradecer a Bar El Norte, Bar el Compadre, Bar el Isleño, Farmacia 319 situada en el municipio
de Pájara ( Fuerteventura), Socios de La Palma y La Gomera, así como a todas esas personas que han vendido y comprado nues-
tro décimo, ya que sin darse cuenta, su aportación a la pequeña-gran familia de Hemofilia, es importante para seguir trabajando
por nuestros objetivos.
Fiesta de Reyes Magos 2011
Como cada año, AHETE volvió a celebrar su tradicional Fiesta de Re-
yes. El martes 11 de enero, todos los pequeños y pequeñas de nuestro
colectivo, se lo pasaron en grande en una fiesta celebrada en la AAVV
Timanfaya donde hubo juegos, risas y juguetes. Cada uno de ellos reci-
bió un regalo donado por la empresa Asojucan que cada año viene cola-
borando con nosotros para la realización de esta fiesta, y a quien apro-
vechamos para agradecer su apoyo.
Página 4 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11
Hemofilia - Salud Programa de ecografías a domicilio para hemofílicos
en el Hospital la Fe (Valencia)
Unificado el modelo de receta médica
Este decreto también permite
a los podólogos prescribir
medicamentos, uniéndose así
a los médicos y odontólogos
como profesionales sanitarios
con capacidad para recetar
medicamentos.
Además este decreto estable-
ce que la receta debe acompa-
ñarse de un documento de
información en el que el sani-
tario anote las instrucciones
adicionales sobre el tratamien-
to y advertencias al farmacéuti-
co. Este nuevo modelo de rece-
ta da la posibilidad tanto de
obtener un medicamento una
sola vez, como de varias veces
en los pacientes crónicos, evi-
tando visitar al médico solo
para renovar sus recetas.
w w w . c r o n i c a s o c i a l . c o m
20/12/2010
El Consejo de Ministros
aprobó un decreto que
establece un modelo úni-
co de receta que establece
requisitos comunes para
todos los medicamentos,
independientemente de que
estén o no financiados por el
Sistema Nacional de Salud, y
de que se prescriban en la sa-
nidad pública o privada, algo
que no sucedía hasta ahora.
El Hospital La Fe de Valen-
cia a través de la Unidad de
Hemostasia y Trombosis y el
Instituto de Investigación
Sanitaria, está preparando
un novedoso programa de eco-
grafías a domicilio para hacer
un seguimiento del autotrata-
miento de pacientes con hemo-
filia.
El objetivo de este programa es
hacer un seguimiento a través
de las ecografías para que el
paciente se auto administre la
cantidad y duración justa de
factor. Las imágenes de las eco-
grafías se trasmiten al Hospital a
través de Internet, permitiendo
al hematólogo hacer un segui-
miento del paciente, lo que le
permite disminuir las visitas al
Hospital.
La Fe ha diagnosticado este año
diez nuevos casos de hemofilia y
es el centro de referencia para las
cerca de 350 personas con hemo-
filia de la Comunidad Valencia-
na, así como de los 1700 pacientes
afectados por otras coagulopatías
congénitas.
Durante el mes de noviembre este
hospital ha sido la sede de IV Jor-
nadas de Formación en Hemofi-
lia, Infohemo, bajo el lema “Si
compartimos el problema, com-
partimos la solución”, que abordó
temas de interés relacionados con
la enfermedad.
F u e n t e : w w . e l p e r i o d i c . c o m ,
5/11/2010
Mil quinientos pacientes
hemofílicos que carecen de
seguridad social, podrán reci-
bir por fin, tras cinco años
demandándolo, atención
médica y tratamiento farma-
cológico, según anunció el
presidente de la Federación
de Hemofilia de la República
Mexicana (FHRM), Carlos
Gaitán Fitch.
Éstos podrán ser atendidos a
través del Seguro Popular,
siendo un alivio para los pa-
cientes hemofílicos y sus fami-
liares, quienes destinan un
porcentaje importante de sus
recursos para la adquisición de
tratamiento y en urgencias
médicas.
Otra de las demandas de los
pacientes y familiares organi-
zados en la Federación de
Hemofilia de la República
Mexicana es que los tratamien-
tos farmacológicos sean actua-
lizados, ya que aún se utilizan
tratamientos anticuados, que
están prohibidos en países co-
mo España, por existir el riesgo
de contagio de enfermedades
relacionadas con virus y bacte-
rias.
w w w . r e v i s t a v e r t i g o . c o m
13/12/2010
Atención Médica para Hemofílicos en México
Página 5 VIDAHETE Nº 93 Dic 10 - Ene 11
D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de
Minusválidos de Canarias
La Entrevista
-¿Cómo ve en la actualidad el mun-
do de las ONG´s?
Actualmente veo con cierta preocu-
pación el mundo de las ONG´s. Por
un lado hay una gran sensibilidad
social por lo que representan de ac-
ción positiva entre los más desfavore-
cidos, pero por otro lado, no hay un
claro apoyo ni compromiso social por
parte de los poderes públicos a éstas.
Esto deriva a que estamos en boca de
todos por la gran sensibilidad social,
pero la realidad es que al no haber
compromisos claros por parte de la
Administración con el pretexto de la
crisis, estamos sirviendo de paracho-
ques a la Administración frente a la
gran demanda de los colectivos, y
sirviendo nuestro esfuerzo de poco
para una acción transformadora de la
realidad que debe ser uno de los mu-
chos objetivos de las ONG´s.
Así con estas actuaciones estamos
doblemente afectados pues, una cosa
es lo que se dice por parte de la Admi-
nistración (de que no habrá recortes
en las políticas sociales) y otra la que
se hace, y además en Canarias tene-
mos un minifundismo asociativo que,
si bien es positivo en reclamar aten-
ciones específicas, nos perdemos a la
hora de diseñar estrategias globales
que transformen la realidad de estos
colectivos, por lo que animo a que
aprendamos a buscar estrategias co-
munes e incluso a mancomunar servi-
cios, no por disminuir gastos, sino
por rentabilizarlos y hacernos más
fuertes para poder transformar esa
realidad negativa que incide sobre
nosotros y tener la fuerza para coope-
rar y no rivalizar en esa acción trans-
formadora como da la impresión mu-
chas veces.
-¿Qué papel juega el voluntariado
en vuestra asociación?
El voluntariado en nuestra Entidad
es esencial, pero tenemos que distin-
guir entre lo que es su estructura aso-
ciativa, que por propia definición es la
propia acción voluntaria y lo que
sería aquella gente que presta su acción
voluntaria.
Para aquella gente que presta su acción
hay que tener una buena infraestructura
que sea capaz de absorber y distribuir
esta acción voluntaria y que no se con-
vierta en una nueva estructura de pres-
tador de servicios gratuitos.
Es decir, la dirección política de las
ONG´s debe estar garantizada por sus
propios asociados y lo que es la gestión
voluntaria no se puede convertir en cam-
po laboral gratuito o disfrazando situa-
ciones laborales por lo que debe tener
una estructura técnica, bien para coordi-
nar la acción técnica del voluntario y
gratuito o para prestar el servicio remu-
nerado.
(Primera parte de la entrevista)
Los poderes públicos no ofrecen
un claro apoyo ni compromiso
social hacia las ONG’S
“En Canarias tenemos un minifundismo asociativo”
D. Salvador Morales Coello, Presidente de la Coordinadora de Minusválidos de Canarias.
“Actualmente veo con cierta preocupación el mundo
de las ONG´s”
Página 6 VIDAHETE Nº 93 Oct - Nov 2010
Noticias Sociales
SEGURONCE, un seguro más económico
Los médicos de la Seguridad Social darán altas médicas
se los lugares en los que se
encuentra prohibido fumar,
publicidad y medios de co-
municación del tabaco, medi-
das y sanciones, entre otros.
A los lugares ya establecidos
como prohibidos para fumar,
se añaden las discotecas, bin-
gos, casinos, restaurantes,
aeropuertos, salas de teatro,
cines y espectáculos públicos
en espacios cerrados, puertas
de hospitales, colegios y par-
ques. Además esta Ley añade
que el Gobierno determinará
los contenidos y componen-
tes de los productos del taba-
co, en especial los elementos
adictivos.
BOE 3/1/11
El Congreso de
los Diputados ha
aprobado la mo-
dificación de la
ya existente Ley
Antitabaco a
través de la Ley 42/2010 de
30 de diciembre. Esta norma-
tiva entra en vigor el 2 de
enero de 2011 estableciéndo-
SEGURONCE, es una correduría
de seguros, compañía pertene-
ciente al grupo Once que ofrece
un servicio de mediación con las
principales empresas de seguros
y con especiales descuentos para
las personas con discapacidad.
El objetivo de este servicio que
desarrolla la Corporación empre-
sarial de grupo ONCE, es un ofre-
cer un asesoramiento completo
sobre cualquier aspecto relaciona-
do con los seguros, a través de un
servicio de calidad relacionado con
la rápida y efectiva atención al
cliente.
Mediante diversos acuerdos con
las principales compañías asegura-
doras dispone de una amplia gama
de productos adaptados a las nece-
sidades de cada cliente; seguros de
hogar, automóvil, vida, accidentes, pro-
tección jurídica, responsabilidad civil o
construcción entre otros.
SEGURONCE ha experimentado
un crecimiento continuo mante-
niendo la estabilidad de su carte-
ra, fruto del trabajo iniciado en
ejercicios anteriores, correspon-
diente a los contactos y relaciones
con distintas Asociaciones y Fe-
deraciones de Discapacitados.
Actualmente cuenta con 18 dele-
gaciones distribuidas por todo el
territorio español, una de ellas
ubicada en Tenerife.
Si desea hacer cualquier consulta
puede dirigirse a su sede ubicada
en Santa Cruz de Tenerife, Avda.
San Sebastián, 3 o llamando al
teléfono 922 535 309. Más info-
mación: www.seguronce.com
Modificación de la Ley Antitabaco
dientes de las comunidades autónomas eran
los únicos que podían dispensar el parte de
alta médica de los pacientes que se encontra-
ban en baja temporal, mientras que los facul-
tativos de la Seguridad Social sólo podían
comunicar sus intenciones o propuestas de
alta. Es por ello que esta medida se ha adop-
tado para evitar atrasos innecesarios.
www.diariodeavisos.com 23/11/2010
Los médicos de la Seguridad Social, del Institu-
to Nacional de la Seguridad Social y del Institu-
to Social de la Marina podrán emitir altas médi-
cas en los primeros 365 días de la baja temporal,
según informó el Ministerio de Trabajo e Inmi-
gración a través de la Disposición 17940 del
BOE nº 282 del 22 de noviembre de 2010.
Hasta ahora sólo los médicos de los Servicios
Públicos de Salud (médicos de familia), depen-
Curiosidades, Investigación y Desarrollo
Nuestras Expresiones
ALEGAR: Hablar mucho, tener mucho palique. Criti-car.
CHOLA: Zapatilla (zapatilla de casa). También escla-va y demás zapatillas abiertas para ir a la playa.
JAREADO/A: Indispuesto/a, mal de salud.
REGUMBIO: Cuando se echa un partido de futbol con dos equipos y una sola portería. También pareci-do a desorden.
TRANCAR: Cerrar. Hacer algo al trancazo es cuando lo haces rápido y sin cuidado. Si alguien esta trancado es que esta cachas.
Dic 10 - Ene 11 VIDAHETE Nº 93 Página 7
Canarias 7, 21/12/10
La viñeta del mes
Supermercados sin colas
ponsable del grupo de personas no videntes, en sus declaraciones. En tanto, el guía del grupo, Kris-tian Rodríguez, explicó que por primera vez se utilizó una vara para guiar a las personas inviden-tes, "Los extremos de la vara son responsabilidad de los guías que deben relatar los detalles sobre el ambiente a las personas ciegas que van en medio", detalló. www.es.noticias.yahoo.com 2/12/2010
Diez guatemaltecos invidentes, acompañados de voluntarios, esca-laron el volcán Chicabal, ubicado unos 250 kilómetros al oeste de la capital, como parte de una expe-riencia para conocer la naturaleza y su entorno, explicaron participan-tes. "Con el ascenso pusimos a prueba nuestra capacidad de que la única limitación que tenemos es la vista", comentó Jorge Mario Cifuentes, organizador de la caminata y res-
Diez ciegos guatemaltecos escalan un volcán Sony ha anunciado en la feria Ces de las Ve-gas un nuevo modelo de televisor capaz de detectar quién le está viendo, si está demasia-do cerca, e incluso apagarse si es ignorado gracias a un sensor de presencia.
El nuevo televisor es el modelo LX900 y la multinacional japonesa lo presenta como el más avanzado en su gama para este año. El aparato ya está a la venta en tamaños de 40, 52 y 60 pulgadas. Además este televisor per-mite reproducir imágenes en 3D con alta defi-nición completa y tiene acceso a Internet por vía inalámbrica. Y es que las televisiones se parecen cada vez más a los ordenadores.
www.noticiasinteresantes.blogcindario.com, 27/12/2010
Llega el televisor que se apaga si nadie lo ve
gado, Jesus Haro, cuenta en las pocas semanas que lleva la página activa ya ha recibido unas 100.000 visitas.
Puedes ordenar la lista por ofertas, marcas o alfabéticamen-te y luego el programa te indica cuánto te costaría en cada súper, las ofertas y la previsión de ahorro, afirma Haro.
La web indica los costes de envío de cada supermercado y permite la compra directa sin ningún coste añadido. Carri-tus, se plantea ya unir a su proyecto los establecimientos de Alcampo e Hipercor y “más adelante cadenas locales y re-gionales importantes”, afirma Haro. Tampoco descartan colaborar con algunos supermercados low cost como tudes-pensa.com, que sólo están presentes en Internet.
www.adn.es, 29/12/10
Nace la primera web en España que compara pre-cios y da la posibilidad de hacer la compra.
www.carritus.com, es la primera web en España que permite comparar precios de los principales
supermercados en la red como Mercadona, El corte Inglés, Carrefour, Eroski, Caprabo y Condis, y hacer la cesta de la compra en al menos dos establecimientos.
El proyecto se inició en 2008 y tras dos años perfilándolo y buscando financiación, su promotor y actual consejero dele-
Página 8 VIDAHETE Nº 93 Dic 10— Ene 11
Convenios de Colaboración
Tlf: 922 288 156
Tlf: 922 563 351
Tlf: 922 798 309
Tlf: 922 256 004
Centro Medico Osa Mayor
Tlf: 922 203 043
Tlf: 922 222 021
Tlfs: 922 285 650
Tlf: 922 245 762
Tlf: 922 716 555
Centro de fisioteriapia
Tlf: 922 828 290
Tlf: 922 276 261
Odontólogo Antonio
Pozas Ortega
Tlf: 922 219 005
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En cumplimiento de la Ley Orgánica de Protección de Datos de carácter personal y conjuntamente con la Ley de Servicios de la Sociedad de la Informa-
ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la
recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de
consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-
fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.
Tlf: 922 860 065
Tlf: 922 401 879
Tlf: 922 233 093
COLABORA:
Tlf: 629 902 023
Tlf: 922 383 471
Tlf: 922 251 145
Tlf: 922 280 816