UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI
FAKULTA ZDRAVOTNICKÝCH VĚD
Ústav ošetřovatelství
Veronika Janurová
Vybrané kapitoly ošetřovatelské péče u dítěte
s dětskou mozkovou obrnou
Bakalářská práce
Vedoucí práce: Mgr. Dominika Růžková
Olomouc 2015
Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci vypracovala samostatně a použila jen
uvedené bibliografické a elektronické zdroje.
Olomouc 11. května 2015
---------------------------------
podpis
Tímto bych chtěla poděkovat Mgr. Dominice Růžkové za cenné rady, připomínky,
podněty, trpělivost a ochotu při vedení této bakalářské práce.
ANOTACE
Typ závěrečné práce: Bakalářská práce
Téma práce: Aspekty ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou obrnou
Název práce: Vybrané kapitoly ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou
obrnou
Název práce v AJ: Selected chapters of nursing care for a child with cerebral palsy
Datum zadání: 2015 – 01 – 22
Datum odevzdání: 2015 – 05 – 11
Vysoká škola, fakulta, ústav: Univerzita Palackého v Olomouci
Fakulta zdravotnických věd
Ústav ošetřovatelství
Autor práce: Janurová Veronika
Vedoucí práce: Mgr. Dominika Růžková
Oponent práce:
Abstrakt v ČJ:
Přehledová bakalářská práce předkládá dohledané poznatky o vybraných kapitolách
ošetřovatelské péče u dítěte s dětskou mozkovou obrnou. Popisuje koncept Bazální
stimulace jako součást ošetřovatelské péče. Zabývá se stavem výživy dětí s dětskou
mozkovou obrnou. Prezentuje kvalitu života dětí s dětskou mozkovou obrnou a jejich
rodin.
Abstrakt v AJ:
The survey bachelor´s thesis presents findings trace of selected chapters of nursing
care for a child with cerebral palsy. It describes the concept of Basal stimulation as
part of nursing care. It deals with the nutritional status of children with cerebral palsy
and presents the quality of life of children with cerebral palsy and their families.
Klíčová slova v ČJ:
dětská mozková obrna, ošetřovatelská péče, koncept Bazální stimulace, výživa,
kvalita života, dítě, rodina
Klíčová slova v AJ:
cerebral palsy, nursing care, Basal stimulation, nutrition, quality of life, child, family
Rozsah: 44 stran, 1 příloha
6
Obsah
Úvod ............................................................................................................................ 7
1 Popis rešeršní strategie ............................................................................................ 9
2 Koncept Bazální stimulace jako součást ošetřovatelské péče u dětí s DMO ......... 12
2.1 Koncept Bazální stimulace v ošetřovatelské praxi ........................................... 13
2.1.1 Somatická, vestibulární a vibrační stimulace ............................................. 14
2.1.2 Nástavbové prvky Bazální stimulace ......................................................... 16
2.1.3 Koncept Bazální stimulace ve snoezelenových místnostech .................... 17
3 Stav výživy u dětí s DMO ....................................................................................... 19
3.1 Měření nutričního stavu ................................................................................... 19
3.2 Malnutrice a obezita ......................................................................................... 20
3.3 Porucha příjmu potravy .................................................................................... 22
3.4 Podpora výživy u dětí s DMO .......................................................................... 23
4 Kvalita života s DMO .............................................................................................. 26
4.1 Hodnocení kvality života .................................................................................. 26
4.2 Kvalita života dětí s DMO a její determinanty .................................................. 27
4.3 Kvalita života rodiny dítěte s DMO ................................................................... 29
5 Shrnutí teoretických východisek a jejich význam .................................................... 31
Závěr ......................................................................................................................... 32
Seznam bibliografických a referenčních zdrojů ......................................................... 36
Seznam zkratek ......................................................................................................... 43
Seznam příloh ........................................................................................................... 44
7
Úvod
Dětská mozková obrna (dále jen DMO) je chronické neprogresivní
onemocnění charakterizováno především poruchou a vývojem hybnosti (Ondriová,
Klímová, Majerníková, 2012, s. 284). DMO vzniká na základě poškození vývoje
mozku, a to v období prenatálním, perinatálním i časně po porodu (Šlechtová, 2011,
s. 443). Výskyt DMO v průběhu 40 let je neměnný, a to i přesto, že dochází ke
změnám v prenatální a perinatální péči. Celková prevalence 2 – 3,5 případů na 1000
živě narozených dětí zůstává konstantní (Colver, Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1240).
Většina studií udává prevalenci DMO nejen celkovou, ale také v souvislosti
s gestačním věkem a porodní hmotností. Podle očekávání je porodní hmotnost nižší
než 1500g faktorem, který zvyšuje prevalenci DMO (Oskoui et al., 2013, s. 510 –
515).
DMO je celoživotní onemocnění, při kterém se kromě motorického postižení
vyskytují i jiné přidružené poruchy. Deficity v oblasti kognitivních a smyslových
poruch jsou faktory, které ovlivní celý život jedince (Šlechtová, 2011, s. 443). Často
bývá provázena poruchami psychiky a epilepsií (Ondriová, Klímová, Majerníková,
2012, s. 284). Mezi další přidružené poruchy patří: poruchy učení, komunikace,
chování a mentální retardace (Kraus, 2011, s. 222).
Přestože se k danému onemocnění provedlo dosud již mnoho výzkumů, není
DMO vyléčitelná a rovněž neexistuje spolehlivá prevence. Odborná veřejnost
zdůrazňuje zaměření se na celkový zdravotní stav, s čímž souvisí kvalita života
(Vlčková, 2010, s. 330). Zlepšení kvality života se stává jedním z hlavních úkolů
všech zdravotníků, včetně všeobecné sestry. Kromě základní ošetřovatelské péče se
u dítěte s DMO začleňuje koncept Bazální stimulace, který je jednou z možností
zvyšování kvality života dětí se zdravotním postižením (Schlosserová, Mrosková,
2010, s. 127). Další oblastí ošetřovatelské péče, jež rovněž patří k determinantům
ovlivňujících kvalitu života, je výživa dítěte s DMO. Téměř u 40% se vyskytují
problémy s výživou, jež se řeší dostatečnou nutriční podporou, jejíž součástí je i
všeobecná sestra (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103).
Hlavním cílem přehledové bakalářské práce bylo odpovědět na otázku: „Jaké
jsou dohledané poznatky o konceptu Bazální stimulace, stavu výživy a kvalitě života
v souvislosti s dětskou mozkovou obrnou?“
8
Pro vypracování bakalářské práce byly stanoveny tyto dílčí cíle:
1. Předložit dohledané publikované poznatky o roli konceptu Bazální stimulace
v ošetřovatelské péči o dítě s dětskou mozkovou obrnou.
2. Předložit dohledané publikované poznatky o stavu výživy u dětí s dětskou
mozkovou obrnou.
3. Předložit dohledané publikované poznatky o kvalitě života s dětskou mozkovou
obrnou.
Vstupní literatura, která byla použita pro specifikaci zkoumané problematiky, byla
následující:
GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum.
Praha: GRADA Publishing, 2011. 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
KRAUS, J. a kol. Dětská mozková obrna. 1. vyd. Praha: Grada, 2005. 344 s. ISBN
80-247-1018-8
KUDLÁČEK, M. Svět dětské mozkové obrny: nahlížení vlastního postižení v průběhu
socializace. Praha: Portál, 2012. 186 s. ISBN 978-80-262-0178-6.
MAREŠ, J., et al. Kvalita života u dětí a dospívajících. 1. Brno: MSD, 2006, 228 s.
ISBN 80-866-3365-9.
MAREŠ, J., et al. Kvalita života u dětí a dospívajících. 3. Brno: MSD, 2008. 235 s.
ISBN 978-80-7392-076-0.
MUNTAU, A. C. Pediatrie. 1. české vyd. Praha: Grada Publishing, a.s., 2009. 608 s.
ISBN 978-80-247-2525-3.
SIKOROVÁ, L. Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu. 1. vyd. Praha: Grada,
2011. 208 s. Sestra. ISBN 978-80-247-3593-1.
ŠULOVÁ, L. Raný psychický vývoj dítěte. Praha: Karolinum, 2004. 247 s. ISBN 80-
246-087-4.
9
1 Popis rešeršní strategie
ALGORITMUS REŠERŠNÍ STRATEGIE
VYHLEDÁVACÍ KRITÉRIA
- klíčová slova v ČJ: dětská mozková obrna,
ošetřovatelská péče, koncept Bazální stimulace,
výživa, kvalita života, dítě, rodina
- klíčová slova v AJ: cerebral palsy, nursing care,
Basal stimulation, nutrition, quality of life, child,
family
- jazyk: český, slovenský, anglický
- období: 2015 – 2005
- další kritéria: recenzovaná periodika, plnotexty
DATABÁZE
EBSCO, MEDLINE, BMČ
Nalezeno 637 článků
VYŘAZUJÍCÍ KRITÉRIA:
- duplicitní články
- články, které nesplnily kritéria
10
SUMARIZACE VYUŽITÝCH DATABÁZÍ A
DOHLEDANÝCH DOKUMENTŮ
EBSCO 363 článků, použitých14 článků
MEDLINE 176 článků, použitých 11 článků
BMČ 98 článků, použitých 19 článků
SUMARIZACE DOHLEDANÝCH PERIODIK A
DOKUMENTŮ
Acta Medica Iranica 1článek
Acta Paediatrica 1 článek
Annales de Réadaptation et de Médecine Physique
1 článek
Archives of Disease in Childhood – Education & Practice
Edition 1 článek
Developmental Disabilities Research Reviews 1 článek
Developmental Medicine & Child Neurology 2 články
Diagnóza v ošetřovatelství 3 články
Disability and Rehabilitation 4 články
European Journal of Clinical Nutrition 3 články
Child: Care, Health and Development 1 články
Journal of Developmental & Physical Disabilities
2 články
Journal of the American Association of Nurse
Practitioners 1 článek
Kontakt 1 článek
Mapi Research Trust 1 článek
Molisa 7: Medicinsko ošetrovatel’ské listy Šariša 1 článek
Neurologie pro praxi 2 články
Ošetrovateľstvo: teória, výskum, vzdelávanie 1 článek
Paediatrics Today 1 článek
Palaestra 1 článek
Pediatrie pro praxi 1 článek
11
Pedijatrija Danas: Pediatrics Today 1 článek
Praktické lékárenství 1 článek
Praktický lékař 1 článek
Profese on-line 1 článek
Psychológia a patopsychológia dieťaťa 1 článek
Research in Developmental Disabilities 1 článek
Sestra 1 článek
Sociální služby 3 články
Súčinnosť podporných profesií při starostlivosti o
pacienta/klienta 1 článek
Teória, výskum a vzdelávanie v ošetrovateľstve 1 článek
The Lancet 2 články
Pro tvorbu teoretických východisek
bylo použito 44 dohledaných článků.
12
2 Koncept Bazální stimulace jako součást ošetřovatelské
péče u dětí s DMO
Péče o děti s DMO vyžaduje komplexní multidisciplinární přístup odborníků
z různých oblastí, jako jsou neurologie, fyzioterapie, psychologie, logopedie,
speciální pedagogika a sociální péče, který zajišťuje a řeší různorodé problémy
spojené s tímto postižením. Multidisciplinární tým doplňuje také sestra svou kvalitní
ošetřovatelskou péčí. Společně pak zlepšují podmínky života dítěte s DMO v celém
holistickém rozsahu (Poláková, Dimunová, 2014, s. 30 – 37).
Začlenění Bazální stimulace (dále jen BS) do ošetřovatelské péče je jednou
z možností zvyšování kvality života dětí se zdravotním postižením (Schlosserová,
Mrosková, 2010, s. 127), a zároveň dodává ošetřovatelské péči nový rozměr
(Pčolková, 2012, s. 10 – 17). BS představuje koncept, který podporuje schopnosti
klienta omezené těžkou životní situací. Základní prvky neboli schopnosti, se kterými
se při BS pracuje, představují komunikace, vnímání a pohyb. Cílem BS je podpořit
rozvoj schopností pohybu s následným zlepšením sebeobslužných činností, pochopit
potřeby dítěte a porozumět stylu jeho komunikace (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). BS
je významnou součástí péče o klienty s vícenásobným postižením, mezi které patří i
děti s diagnostikovanou DMO, u kterých se kromě pohybového omezení často
objevují přidružené smyslové poruchy a výrazně snížené možnosti verbální
komunikace. V těchto případech koncept představuje efektivní formu intervence,
protože jej tvoří celý komplex podnětů pro rozvoj jednotlivých funkcí centrálního
nervového systému (Luptáková, 2013, s. 26).
Pro efektivní využití BS má strategický význam získání určitých základních
poznatků, především absolvováním vzdělávacích programů (Schlosserová,
Mrosková, 2010, s. 127). V České republice (dále jen ČR) se koncept využívá
v přímé péči od roku 2003. Teoretické vědomosti a praktické dovednosti získávají
poskytovatelé zdravotní péče, sociálních služeb a speciálních škol v akreditovaných
vzdělávacích programech, které organizuje INSTITUT Bazální stimulace. Jedná se o
vzdělání umožňující stejný postup všech zainteresovaných osob v procesu vývoje
dítěte a v péči o jednotlivé stránky osobnosti. Tento jednotný postup při uplatňování
BS, vlivem shodných vědomostí a dovedností získaných při absolvování vzdělání
v akreditovaných programech, příznivě přispívá ke kvalitě a bezpečnosti péče a
13
rovněž šetří náklady na péči a má výrazný vliv na profesionalizaci péče v ČR
(Friedlová, 2013, s. 25 – 27).
2.1 Koncept Bazální stimulace v ošetřovatelské praxi
Důležitou podmínkou pro provádění BS je seznámení se s biografií klienta
a akceptování její individuality při poskytování profesionální péče. Aby byla
ošetřovatelská péče co nejosobnější a nejefektivnější, je důležité zjistit všechny
informace o dítěti (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). K začlenění BS do péče je potřeba
znalosti somatického stavu dítěte (funkční schopnosti dítěte, přidružená onemocnění
atd.), psychického a sociálního stavu, návyků, zvyků a prožitků dítěte. Pro každý
prvek je důležité získat anamnézu. Např. pro optickou stimulaci je důležité zjistit
reakci dítěte na barvy či hračky. Při auditivní anamnéze se zjišťují oblíbené melodie,
písničky, zvířecí zvuky a pohádky. Chuťová anamnéza obsahuje informace o
oblíbeném jídle a pití, jestli dítě preferuje sladké či slané. Čichová stimulace se
provádí na podkladě informací o oblíbených vůních jídel či používané kosmetice
(Drápalová, 2009, s. 269 – 271). Zapojení rodiny do péče usnadňuje začlenění dítěte
do současné životní situace (Friedlová, 2012, s. 30 – 31). Rodina má totiž nejvíce
informací o dítěti, a tak dodáním potřebných informací pozitivně ovlivňuje jeho
vnímání při poskytování BS. Spolupráce zdravotnických pracovníků a rodiny je
základem úspěchu (Ižová, Drozdíková, 2011, s. 128 – 134).
Každý poskytovatel péče, který aplikuje BS v praxi, se řídí Desaterem Bazální
stimulace:
1. Přivítat se a rozloučit se s pacientem vždy stejnými slovy.
2. Při oslovení se vždy dotknout na stejném místě (iniciální dotek).
3. Hovořit zřetelně, jasně a ne příliš rychle.
4. Nezvyšovat hlas, mluvit přirozeným tónem.
5. Dbát, aby tón hlasu, mimika a gestikulace poskytovatele odpovídaly významu
slov.
6. Při rozhovoru s pacientem používat takovou formu komunikace, na kterou byl
zvyklý (anamnéza).
7. Nepožívat v řeči zdrobněliny.
8. Nehovořit s více osobami najednou.
9. Při komunikaci s pacientem redukovat rušivý zvuk okolního prostředí.
14
10. Umožnit pacientovi reagovat na vaše slova.
Součástí desatera je tzv. iniciální dotek, který je nezbytnou součástí celého
konceptu (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při nečekaných a necílených dotecích se u
dětí s DMO objevuje pocit nejistoty a strachu (Friedlová, 2012, s. 30 – 31), a proto je
vhodné pomocí cíleného doteku informovat dítě o přítomnosti nebo provádění
jakékoliv činnosti, při které poskytovatel aplikuje BS. Místo dotyku se volí podle
biografické anamnézy dítěte. Dotek by měl být zřetelný, přiměřeného tlaku a se
slovním doprovodem (Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Pčolková, 2012, s. 10 – 17).
Nejčastěji se jedná o rameno, paži nebo ruku. Cedulka s konkrétním místem doteku
se viditelně umístí do blízkosti dítěte, aby jej mohli použít všichni lidé při kontaktu s
dítětem (Pčolková, 2012, s. 10 – 17).
BS většinou využívá u dítěte všechny prvky konceptu, počínaje uvědomováním si
vlastního těla prostřednictvím somatické stimulace, zahrnující masáže a polohování,
vibrační a vestibulární stimulace až po poskytování podnětů pro optickou, auditivní,
taktilní, olfaktorickou a orální stimulaci (Luptáková, 2013, s. 26).
2.1.1 Somatická, vestibulární a vibrační stimulace
U klientů s těžkým omezením v pohybové, ale i komunikační oblasti, kam se
řadí i děti s DMO, se pracuje již po narození zejména se základními prvky BS
(Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Stimulace somatická, vestibulární a vibrační primárně
zabezpečují základní vitální funkce, do kterých patří příjem potravy, dýchání, toaleta
a polohování. Sekundárně podporují vnímání těla a motorické funkce, na čemž závisí
stabilita dosažené úrovně sebeobslužných činností a pocit bezpečí a jistoty
(Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Vedle stimulace vestibulární a vibrační hraje velmi
zásadní roli stimulace somatická. Tato stimulace podporuje vnímání vlastního těla,
které rozvíjí identitu dítěte a umožňuje mu uvědomit si okolní prostředí s následnou
schopností navázání komunikace a orientování se v prostoru a čase. Všechny
techniky somatické stimulace se promítají do každodenních ošetřovatelských
činností, především při polohování, dechové gymnastice, celkové koupeli a
asistované péče při pohybu a úpravy polohy (Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Kvalita
somatické stimulace je závislá na kvalitě dotyků sestry, která svými dotyky působí na
příjemce péče po celou dobu koupele, v průběhu polohování, při podpoře a stimulaci
dýchání, pomoci při pohybu (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Druhy technik se volí podle
stavu a potřeb dítěte, podstatné je však zohlednění biografie klienta a spolupráce
15
v týmu (Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Somatická stimulace zahrnuje tyto nejčastěji
používané techniky: somatická stimulace zklidňující a povzbuzující, poloha hnízdo a
masáž stimulující dýchání (Friedlová, 2013, s. 27). Somatické stimulace zklidňující a
povzbuzující jsou nejčastěji uplatňovány při celkové koupeli dítěte. Princip účinku
celkové koupele v BS spočívá v tom, že kořen každého chloupku je obklopen
bohatou nervovou sítí, která zaznamenaný dotyk přenáší do mozku. Při umývání
dítěte, především při ranní hygieně, se dítě povzbuzuje umýváním proti směru růstu
chloupků. Naopak při večerní toaletě, ve směru růstu chloupků, se jedná o stimulaci
uklidňující (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Následné polohování posiluje stabilizaci
vnímání těla po předchozí stimulaci, např. při koupeli. Při polohování se akceptuje
pohodlí dítěte a je možné pracovat s gravitací, vlastní váhou těla a rychlostí, kterou
dítě změní polohu. Pro fixaci těla se v BS používají pomůcky, jako jsou srolované
deky, ručníky a především kuličkové polohovací pomůcky zvyšující komfort
polohování. Velmi často se využívá poloha „hnízdo“. Kdy se dítě ukládá do polohy,
která je pro něj pohodlná, a okolo něj se naskládají stočené deky, polštáře a další
polohovací pomůcky (viz příloha č. 1). Poslední z nejčastějších technik somatické
stimulace je masáž stimulující dýchání. V rytmu a s dostatečným kontinuálním tlakem
rukou se provádí masáž v oblasti zad nebo zevní strany hrudníku. Jedná se o
součást dechové gymnastiky a zároveň má vysokou komunikační hodnotu. Vlivem
masírování se srovná rytmus dýchání mezi příjemcem a poskytovatelem, což má za
následek komunikační proces, při kterém vzniká uvolnění, pocit jistoty, blízkosti a
vyjádření empatií mezi oběma účastníky. Vědecké studie dokazují, že dýchání
stimulující masáž snižuje stavy neklidu a zmatenosti (Friedlová, 2010, s. 30 – 31).
Vestibulární stimulaci provádíme u klientů, u kterých vestibulární systém ztrácí
schopnost reagovat na změnu polohy, a tak klientovi hrozí kolaps. Jedná se
především o děti, které leží delší dobu beze změny. Prostřednictvím nepatrných
pohybů hlavou dítěte rozhýbeme endolymfu vestibulárního systému (Pčolková, 2012,
s. 10 – 17), a tím dojde k přenosu vzniklých podnětů do mozku. Zpracování podnětů
představuje výraznou stimulační aktivitu pro mozkovou tkáň, ale i možnost uvědomit
si vlastní tělo. Možností vestibulární stimulace jsou velmi pomalé a lehké otáčivé
pohyby hlavou, houpací pohyby v lůžku, houpačky, houpací křesla či trampolíny.
Vestibulární stimulaci lze provádět s kontaktem i bez kontaktu poskytovatelem péče
(Friedlová, 2010, s. 36 – 37).
16
Jelikož je vibrační stimulace intenzivněji vnímána na končetinách, je vhodná
její aplikace před začátkem mobilizace (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při vibracích,
které jsou často v kombinaci se somatickou stimulací, se stimulují receptory pro
vnímání vibrací uložené v kůži a receptory hluboké citlivosti (proprioreceptory) ve
svalech, šlachách a vazivu. Příjemce péče vibrace vnímá ve směru od periferie
dovnitř těla. K vibrační stimulaci se používají různé předměty (vibrující hračky,
lehátka či sedátka), vlastní ruce, hudební nástroje nebo hlas. Když je dítě opřené o
tělo sedícího terapeuta za ním, či si položí ruku na hrudník terapeuta, lze vnímat
vibrace hrudníku, když terapeut hovoří (Friedlová, 2010, s. 28 – 30).
2.1.2 Nástavbové prvky Bazální stimulace
Na základní prvky BS navazují podněty nástavbové, mezi které patří optická
(zraková), auditivní (sluchová), orální (senzoriky dutiny ústní a chuťových vjemu),
olfaktorická (čichová) a taktilně-haptická (hmatová) stimulace. Dohromady prvky BS
podporují nezávislost klienta a obzvláště dávají možnost provádět náležitou péči pro
zachování důstojného života (Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Při aplikaci nejen
nástavbových prvků je důležitý zájem, akceptace biografie, originalita a kreativita
poskytovatele pro přizpůsobení okolí dítěte (Friedlová, 2010, s. 28 – 30).
V rámci optické stimulace je důležité rozlišovat den a noc, kdy je vhodné
nechat na dítě chvíli působit sluneční světlo. Při stimulaci zraku rozdíl v barvě stěn a
stropu zdůrazňuje trojrozměrné vnímání prostoru, dokonce i oblečení personálu má
barevně kontrastovat s výmalbou místnosti (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Zrakový
vjem patří k nejčastěji používaným smyslům určeným k poznávání světa a
orientování se v něm, navíc napomáhá při komunikaci a při pochopení nastalých
situací. Je vhodné do prostředí okolo klienta umístit pro něj známe předměty, které
bude používat jako záchytné body. Začlenění něčeho známého (fotky, hračky atd.)
do neznámého prostředí totiž navozuje u dítěte pocit klidu (Friedlová, 2010, s. 28 –
30). Rovněž auditivní stimulace patří ke smyslům určeným k poznávání, orientování,
komunikaci a chápání. Pro dítě je nejvhodnější, když na něj mluví blízká osoba. U
dětí je také vhodná stimulace hudbou či zpěvem. Je potřeba akustické podněty
dávkovat, jelikož při dlouhodobé stimulaci dochází k přesycení klienta, a tím
k následnému uzavření se před další stimulací. Péče o dutinu ústní je příležitostí
k orální stimulaci. Při násilném vniknutí do úst vzniká obranná reakce, kdy se zvyšuje
svalového napětí v oblasti dutiny ústní. Proto je potřeba se hrubému zacházení
17
vyhýbat (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Při orální stimulaci dochází ke stimulaci čití
dutiny ústní a chuťové stimulaci. Lze ji provádět samostatně nebo v kombinaci
s příjmem potravy. V souvislosti s poruchou příjmu potravy u dětí s těžkým
postižením si orální stimulace klade za cíl podporu svalového tonu v oblasti dutiny
ústní, nacvičování sání, zpracování potravy a polykání jednotlivých soust (Friedlová,
2010, s. 28 – 30). Tyto funkce dutiny ústní a chuťové prožitky u dětí s poruchou
polykání či se zavedenou nazogastrickou sondou se zprostředkují tím, že se
molitanovou štětičkou namočenou v oblíbené tekutině nebo jinou oblíbenou
pochutinou (sladkosti, čokoláda) zvlhčí rty a podněcují se strategická místa v dutině
ústní (Pčolková, 2012, s. 10 – 17). Stimulace se rovněž uplatňuje při logopedické
terapii a umožňuje přes chuťové prožitky kladně ovlivnit kvalitu života dítěte
(Friedlová, 2010, s. 28 – 30). Při olfaktorické stimulaci se využívá intenzivní
paměťové stopy na vůně v mozku (Pčolková, 2012, s. 10 – 17), vlivem které se dítě
v dané situaci orientuje, a tím jsou navozené pocity jistoty a bezpečí. Vůně vlastních
toaletních potřeb, které se používají při hygieně dítěte, nebo vůně z oblíbeného jídla
umožňuje správně pochopit nastalou situaci (Friedlová, 2010, s. 28 – 30). Poslední
z nástavbových prvků BS je taktilně – haptická stimulace, při které se u dětí
nejčastěji používají oblíbené hračky či jiné předměty (Pčolková, 2012, s. 10 – 17).
Těmito předměty se nejčastěji stimulují nejcitlivější místa na těle, a to ruce a ústa.
Ruka se projevuje ve větší míře u dětí, u kterých je změněná kognitivní oblast a
omezení pohybu. Projevuje se vyšší aktivitou, protože cítí potřebu identifikovat
předmět a potřebu saturovat přirozenou základní potřebu člověka – aktivitu.
Nedostatečná hmatová stimulace vede k nedostatečné aktivitě oblasti pro senzoriku
a motoriku v mozkové kůře, a tím způsobuje útlum vědomí (Friedlová, 2010, s. 28 –
30).
2.1.3 Koncept Bazální stimulace ve snoezelenových místnostech
Snoezelenová místnost je speciálně navržena pro smyslovou stimulaci osob
se zdravotním postižením či jiným omezením (Haegele, Porreta, 2014, s. 32).
Příjemné a nestresující prostředí, kde se aplikují individuální, přirozeně navázané
nebo kombinované formy prvků BS, je podstatou Snoezelen konceptu (Friedlová,
2012, s. 20 – 21). Cílem snoezelenové místnosti je stimulovat všechny lidské smysly
za účelem relaxace, poznání a interakce, většinou pomocí technického vybavení
místnosti (Carter, Stevenson, 2012, s. 95 – 109). K vybavení místnosti patří např.
18
polohovací pomůcky, koberce, sedací vaky, trampolíny, houpačky, vibrační
předměty, zrcadla, světelné vodní válce, aromalampy, hudební přehrávač, hudební
nástroje, interaktivní tabule atd. Pomocí technického zařízení a aplikace prvků BS
dochází ke stimulaci bazální, zrakové, sluchové, čichové, hmatové aj. (Ječná, 2011,
s. 94 – 99).
Terapeut, který péči ve snoezelenové místnosti poskytuje, je seznámený
s jednotlivými prvky BS (Haegele, Porreta, 2014, s. 32), před zahájením stimulace
dává dítěti dostatečný časový prostor pro orientaci v prostředí a při vlastní stimulaci u
dítěte respektuje jeho vůli, projevy a spontánní reakce (Ječná, 2011, s. 94 – 99). Při
stimulaci se prostředí využívá jak pro vzrušení, tak pro relaxaci smyslů dítěte.
Nejdříve se začne stimulací smyslů a vědomí o vnitřním stavu těla, a následně se
pokračuje k nástavbovým prvkům BS. Pro stimulaci somatickou se používá míčkový
bazén nebo vodní postel. Pro vestibulární stimulaci se používají houpačky. Rychlé a
nepravidelné točení dítě vzruší, naopak k relaxaci je vhodné pomalé houpání.
Vibrační stimulace probíhá pomocí vibrujících podložek, na které si dítě lehne, popř.
položí pouze končetiny. Taky se využívají hudební nástroje. K čichové stimulaci se
používá aromaterapie, např. vůně mentolu povzbudí a vůně růží uklidní. Dotyk ve
formě lechtání dítě aktivizuje, poklepávání a hlazení je vhodné k odpočinku. Pro
sluchovou stimulaci se používají zvuky nebo rychlá, energická hudba, když je třeba
dítě povzbudit nebo naopak hudba pomalá a jemná. A optická stimulace ve
snoezelnové místnosti se provádí prostřednictví sledování světelných show, barev a
tvarů (SNOEZELEN 2015)
Kombinace Snoezelen konceptu a BS posiluje terapeutický význam a kvalitu
poskytované péče (Friedlová, 2012, s. 20 – 21) a podporuje komunikaci, pohybové
schopnosti a psychomotorický vývoj dítěte. Rovněž kladně ovlivňuje vztah dítěte a
terapeuta či rodiče, při společných aktivitách buduje pocity jistoty a důvěry a zvyšuje
vnímání nezávislosti dítěte. Různé studie také uvádí pozitivní efekt na emocionalitu,
náladu, psychické i poznávací procesy a redukci poruch chování u dětí s DMO
(Friedlová, 2012, s. 20 – 21; Carter, Stevenson, 2012, s. 95 – 109).
19
3 Stav výživy u dětí s DMO
Výživa u dětí a dospívajících představuje významnou oblast (Karásková,
Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182), v případě jejího abnormálního stavu se
objevují negativní zdravotní důsledky (Tüzün et al., 2013, s. 413). Autoři Delalić,
Kapidžić-Bašić, Glinac (2014, s. 95 – 103) uvádí, že okolo 40% dětí a dospívajících
má problém s výživou. Proto je důležité zvýšit povědomí poskytovatele zdravotní
péče o tomto významném zdravotním problému, který představuje velkou zátěž
nejen postižených dětí, ale i jejich rodiny a okolí. Cílem je zajištění optimální péče o
děti s DMO s následným zvýšením kvality života (Tüzün et al., 2013, s. 413).
3.1 Měření nutričního stavu
Sledování nutričního stavu a růstu je celkově kritická oblast zdravotní péče. U
zdravých dětí se používají růstové grafy zveřejněné Světovou zdravotnickou
organizaci (World Health Organisation – WHO). Až na nepatrné odchylky je
hodnocení růstu a výživy celkem jednoduché. U dětí s DMO, popř. podobným
neurologickým postižením, je posuzování růstu a stavu výživy obtížnější. Přesto při
použití více způsobů měření a při opakovaném hodnocení v průběhu času je možné
určit důvěryhodné výsledky (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S5). K hodnocení
dostatečnosti či nedostatečnosti příjmu stravy je potřeba získat anamnestické údaje,
provést antropometrického vyšetření a eventuálně prozkoumat laboratorní parametry
(Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182).
Při získávání anamnézy je nutné spolupracovat s rodinou. Autoři Samson –
Fang a Bell (2013, s. S5) definují důležité otázky, které by měly zaznít při zjišťování
základních údajů. Dotazy by měly zahrnout tyto oblastí: znepokojenost rodičů
s růstem, hmotností, stravovacích návyků a celkového zdraví; schopnost dítěte jíst a
pít efektivně a bezpečně, časové hledisko a potěšení při jídle; speciální úprava jídla;
tolerované a preferované potraviny, jejich kalorická hodnota a dostatek potřebných
živin; dostatečný příjem tekutin a jemu odpovídající výdej.
Přestože antropometrie patří mezi základní vyšetření nutričního stavu a na
jeho základě se určují intervence v oblastech stravování a cvičení, je stále obtížné
dané vyšetření provádět u dětí s DMO (Kuperminc et al., 2010, s. 825). U většiny
zdravých dětí stačí k hodnocení pouze změření výšky a váhy (Kuperminc,
Stevenson, 2008, s. 140). Měření výšky u dětí s DMO nemusí být přesné, a to
20
z důvodu spasticity či odlišného postavení těla. Proto se doporučuje jako spolehlivá a
uznávaná metoda tzv. segmentální měření, kdy se měří délka předloktí, výška kolen
a tibiální délka u jedinců vybraných věkových skupin. Na základě výpočtu pomocí
rovnic lze z těchto parametrů spolehlivě určit výšku. Rovněž měření hmotnosti může
být složitější. Váha dítěte se měří na digitální váze a bere se v úvahu hmotnost
oblečení. Pokud dítě není schopno stát na váze samo, váží se i s vozíkem popř.
rodičem. Po odečtení váhy vozíku nebo rodiče se určí konečná váha dítěte
(Kuperminc et al., 2013, s. S21 – S22). U zdravých dětí se výška a hmotnost
používá k určení Indexu tělesné hmotnosti (BMI – Body Mass Index), který po
srovnání s věkem a pohlavím určuje správné rozložení tuku v těle. U dětí s DMO by
však tyto hodnoty měly být používány s opatrností, ne-li vůbec. Rozdíly ve složení
těla včetně změn svalové a kostní hmoty činí z těchto měření nespolehlivé ukazatele
nutričního stavu (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S6). U dětí s DMO je tedy nutné
změřit celkové složení těla, aby mohl být identifikován jejich nutriční stav (Kuperminc,
Stevenson, 2008, s. 140).
Existuje několik spolehlivých metod pro měření celkového složení těla jako
hydrodensitometrie (vážení pod vodou) a duální rentgenová absorpciometrie
(DEXA). Tyto metody jsou však časově náročné a jejich dostupnost je omezená.
(Kuperminc et al., 2010, s. 825). Časově nenáročné, levné a dostupné vyšetření,
které nám poskytuje užitečné informace o rozložení tuku v těle, představuje kalibrace
kožních řas na tricepsu a pod lopatkou (subskapulární) a obvod paže. Standardní
postupy pro měření kožních řas jsou dobře zavedené a používají se i u dětí se
zdravotním postižením. A to i přesto, že rovnice pro výpočet tělesného tuku
z tloušťky kožních řas nejsou platné pro osoby se zdravotním postižením a ani pro ně
nejsou určené normální hodnoty tloušťky kožních řas. Nejlepší screeningový nástroj
pro identifikaci podvýživy u dětí s DMO je kožní řasa na tricepsu (Kuperminc,
Stevenson, 2008, s. 141).
3.2 Malnutrice a obezita
Cílem průřezové studie autorů Tüzün et al. (2013, s. 413 – 417) bylo zhodnotit
nutriční stav dětí s DMO žijících v hlavním městě Turecka, Ankaře. Celkem 510 dětí
bylo vybráno jako vzorek pro provedení průřezové deskriptivní studie. Z různých
důvodů bylo 63 děti z celkového vzorku vyloučeno. Do konečného vzorku tak bylo
21
zahrnuto 447 dětí s DMO ve věkovém rozmezí 6 až 17 let bez akutního či
chronického onemocnění, které by postihovalo nutriční stav. Data byla získaná
formou klinického dotazníku, který zahrnoval údaje o pohlaví, věku, typu DMO,
získaných hodnotách antropometrického měření a stupně funkčního postižení na
základě GMFCS (Gross Motor Function Classification System – Systém klasifikace
hrubé motoriky). GMFCS má 5 stupňů, je založen na samostatnosti pohybu dítěte
s DMO. Ukazuje současné schopnosti a omezení dítěte nebo dospívajících
v hrubých motorických funkcích. Děti se stupněm I jsou více nezávislé, než děti se
stupněm V. Při antropometrickém měření v této studii bylo použito měření tloušťky
kožní řasy na tricepsu a obvod paže. Na základě této studie autoři zjistili nižší
hodnoty tloušťky kožní řasy na tricepsu a obvodu paže než u zdravých dětí. Výskyt
podváhy a obezity nebyl rozdílný v jednotlivých věkových kategoriích, ale podváha
byla častější u dívek a u chlapců naopak obezita. Dalším výsledkem studie bylo
konstatování vyššího výskytu malnutrice u dětí s vysokým funkčním postižením.
Autoři Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac (2014, s. 95 – 103) se ve svých závěrech
shoduje s autorem Tüzünem et al. (2013, s. 413 – 417), kdy na základě měření BMI
u 73 dětí a dospívajících průměrného věku 9,6 let rovněž rozdělených dle funkčního
postižení podle GMFCS, uvádí, že imobilní děti a děti s kvadruplegií mají vyšší riziko
podvýživy, zatímco mobilní děti a děti s diplegií naopak vykazují riziko vzniku
nadváhy.
Většinou se u jedinců s DMO uvádí větší výskyt podvýživy, přesto se i u nich
může objevit i nadváha či obezita (Tüzün et al., 2013, s. 416). Lidé se zdravotním
postižení bez ohledu na pohlaví, věk či národnost mají jednoznačně vyšší prevalenci
nadváhy či obezity ve srovnání s lidmi bez postižení (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac,
2014, s. 96). Nadváha a obezita může mít stejně jako malnutrice negativní vliv na
zdraví (Tüzün et al., 2013, s. 416).
Kuperminc a Stevenson (2008, s. 139) definují malnutrici jako stav, kdy člověk
není schopen přijmout potřebné živiny (v důsledku poruchy příjmu potravy – dále jen
PPP, nebo nedostatku v potravě), nebo kdy je potřeba živin vyšší než to, co příjme.
Tento patologický stav z nedostatku živin u dítěte s DMO je často způsoben právě
PPP (Baghbadorani et al., 2014, s. 899) a vyšší potřebou živin, než je přijímáno
v důsledku zvýšené metabolické potřeby způsobené především svalovým napětím
(Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139). Autoři Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac (2014,
s. 95 – 103) a Tüzün et al. (2013, s. 417 – 431) se shodují, že podvýživa je typická
22
pro děti, u kterých je diagnostikována nižší funkční mobilita, konkrétně děti imobilní a
s kvadruplegií. Podvýživa má devastující účinky především během raného vývoje.
Nedostatečný příjem živin vede k srdečním problémům, oslabuje dýchací svaly, a tím
způsobuje dýchací problémy,a zhoršuje gastrointestinální poruchy. Rovněž vlivem
podvýživy dochází ke zpomalení vývoje kognitivních schopností a snížení zájmu
dítěte o okolí. Snížená imunita, další z důsledků malnutrice, zvyšuje citlivost vůči
infekci (Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 138), která je společně s podvýživou
uváděna jako důvod úmrtí v mladém věku u dětí s těžší formou DMO (Colver,
Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1246).
3.3 Porucha příjmu potravy
Příjem potravy je podstatný pro zdraví dětí (Baghbadorani et al., 2014, s. 899)
a společně s mobilitou se řadí k faktorům ovlivňující délku přežití u jedinců s DMO.
Výskyt PPP se pohybuje v rozmezí 30 – 40% dětí s DMO (Andrew, Parr, Sullivan,
2012, s. 222) a koreluje se stupněm funkčních schopností (Dahlseng et al., 2012, s.
92). Dahlseng et al. (2012, s. 92), Baghbadorani et al. (2014, s. 899) a Andrew, Parr,
Sullivan (2012, s. 222) se shodují, že PPP je převládajícím problémem především u
dětí se středně těžkou až těžkou formou DMO.
PPP jsou následkem orálně motorické dysfunkce, dysfagie, smyslových
(Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222) a kognitivních poruch, ale také funkčního
poškození svalů rukou (Dahlseng et al., 2012, s. 92). Kuperminc et al. (2013, s. S22)
konkretizuje u dětí s DMO problémy v oblasti úst a hltanu, a to neúplné zavírání rtů,
špatná funkce jazyka a jeho vyplazování, přehnaný kousací reflex, dotyková
přecitlivělost, pozdní začátek polykání, snížená pohyblivost hltanu a slintání.
PPP může mít psychosociální dopad na kvalitu života nejen pro dítě, ale i pro
pečovatele a celou rodinu. PPP rovněž nepříznivě ovlivňuje všeobecné zdraví
jedince. Dysfagie jako jedna z příčin PPP způsobuje aspiraci, která může vést
k opakující se infekci hrudníku a chronickému onemocnění plic. V důsledku aspirace
může vzniknout akutní aspirační pneumonie, což může být životu ohrožující stav, u
kterého je potřeba odborného ošetřování na jednotce intenzivní péče. Výsledkem
PPP rovněž mohou být zažívací potíže. Porušená střevní motilita, opožděné
vyprazdňování žaludku a gastroezofageální reflux (GER), způsobený abnormální
peristaltikou jícnu, postihuje 15 až 75% dětí s DMO. GER se projevuje jako bolest,
23
způsobená zánětem jícnu, a opakující se zvracení. Chronická zácpa se vyskytuje u
26 až 57% dětí s těžkou formou DMO. Dlouhodobá imobilita, spasticita či naopak
hypotonie, poruchy střevní motility a rovněž nedostatečný příjem živin, především
vlákniny a tekutin jsou faktory vyvolávající zácpu. Nepřiměřený růst, malnutrice a
dehydratace jsou další zdravotní problémy způsobené nedostatečným příjmem živin
a tekutin (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222 – 224).
3.4 Podpora výživy u dětí s DMO
Výživa hraje u dětí poměrně podstatnou roli, kdy ovlivňuje vývoj a růst dítěte.
Je proto důležité, aby se po poruchách výživy aktivně pátralo. Provedení včasných
intervencí k nápravě nutričních poruch má pozitivní vliv na kvalitu života (Karásková,
Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 186). Existuje mnoho strategií, které zlepšují
problémy s příjmem potravy. Jedna ze strategií je správné a vhodné sezení
(Baghbadorani et al., 2014, s. 899). Pozice hlavy ovlivňuje schopnost polykat a
udržuje dýchací cesty v bezpečí. Ideální stav je v případě, že hlava jde v souběžnosti
s tělem a brada se mírně sklání k břichu. Drobné úpravy polohy těla omezuje
flexibilita kloubů. Správná pozice těla představuje boky a kolena v pravém úhlu k tělu
a nohy podepřené popř. umístěné na pevném povrchu (Andrew, Parr, Sullivan, 2012,
s. 226 – 227). Další možností ke zlepšení problému s příjmem potravy je úprava
frekvence a doba podávání jídla (Baghbadorani et al., 2014, s. 899), která by neměla
překročit 30 minut. Někteří pečovatelé tráví mnoho hodin denně krmením dítěte, a to
na úkor dalších aktivit. Příjem potravy se tak stává stresujícím nejen pro pečovatele,
ale i pro dítě, a může mít negativní dopad na kvalitu života (Kuperminc et al., 2013, s.
S22). Další intervencí, která podporuje příjem potravy je provádění orální
senzomotorické stimulace. Autoři se shodují, že stimulace napomáhá rozvoji
dovedností důležitých pro příjem potravy a také se podílí na vyvolání příjemného
pocitu při jídle (Kuperminc et al., 2013, s. S22; Baghbadorani et al., 2014, s. 899 –
904). K hodnocení ústních dovedností u dětí a adolescentů s neurologickými
poruchami se používá přesná a spolehlivá škála OMAS (Oral Motor Assessment
Scale), která zahrnuje 7 oblastí: uzavření úst, uzavření rtů kolem nádobí, zavíraní úst
při polykání, kontrolu potravy během polykání, žvýkání, sání slámkou a kontrolu
tekutin během polykání. Baghbadorani et al. (2014, s. 899 – 904) uvádí, že stimulace
nejvýrazněji ovlivňuje uzavírání úst, naopak nejmenší vliv má na sání skrz slámku.
24
Senzomotorická orální stimulace představuje vhodné řešení při PPP, avšak pro
dosažení ještě většího zlepšení je výhodné kombinovat s dalšími strategiemi, např.
poloha při krmení.
Před každým zásahem do výživy jedince se stanovují požadavky. U dítěte
s neurologickou poruchou není jednoduché stanovit nutriční potřebu z důvodu rozdílů
v energetické potřebě spojených s různorodostí skupiny, změněného složení těla a
snížené úrovně fyzické aktivity. Volba nutriční podpory závisí na stavu výživy dítěte,
na schopnosti příjmu dostatečného množství potravy a tekutin perorálně a riziku
aspirace (Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14). Pokud při vyšetření nutričního stavu
dítěte vyplyne, že jeho perorální příjem je nedostatečný, zvolí se nutriční léčba. U
postižených dětí především s DMO se doporučuje enterální výživa (EV), když je
přítomna porucha polykání a motility gastrointestinálního traktu. EV znamená
podávání výživových doplňků ústy (sipping) nebo sondou (Karásková, Vydra,
Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182 – 184). Nelze předpokládat, že všechny děti
s DMO přijímají komplexní výživu jen perorálně. Reálným cílem je zavedení způsobu
příjmu potravy, který je fyziologicky možný i vhodný pro dítě i rodinu. U většiny dětí
se předpokládá, alespoň částečný příjem potravy ústy, ostatní děti vyžadují
alternativní cesty kvůli polykání, prodloužené doby krmení anebo nedostatečného
příjmu potravy. Rozhodnutí používat alternativní metody by mělo být odsouhlasené
nejen odborníky, ale i rodinou. Rodina a pečovatelé mohou neschopnost krmit své
dítě normálně považovat za selhání, proto by měli mít dostatek podpory a informací o
náhradních možnostech krmení (Kuperminc et al., 2013, s. S22).
Krmení sondou je indikováno u dětí s DMO, které nejsou i přes doplňkovou
výživu (sipping) schopny přijmout perorálně takové množství výživy, které by pokrylo
jejich energetickou potřebu. Přes sondu můžeme podávat EV jako jediný zdroj výživy
nebo jako doplněk perorální stravy. Výživa se přes sondu podává několika způsoby –
jednorázově, přerušovaně nebo kontinuálně pomocí enterální pumpy. Kombinace
kontinuálního podávání enterální pumpou přes noc a jednorázových dávek během
dne u některých dětí poskytne dostatečný příjem výživy (Kuperminc et al., 2013, s.
S23). Výběr místa pro zavedení sondy závisí na předpokládané době krmení a
klinickém stavu dítěte. Nazogastrická sonda (NS) je vhodná pro krátkodobé použití a
je relativně méně invazivní. NS se zavadí před provedením gastrostomie, aby se
zajistila nutriční podpora ještě před zákrokem a posoudila se tolerance na podání EV
25
přes sondu. U dětí s neurologickým postižením NS i gastrostomie zlepšují stav výživy
(Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14).
Z hlediska dlouhodobé potřeby je vhodnější provést tzv. perkutánní
endoskopickou gastrostomii (PEG) (Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s.
182 – 184). Život s PEG má významný vliv na kvalitu života nejen rodičů, ale i dětí.
Rodiče zaznamenávají snadnější krmení i podávání léků a pocit, že PEG kladně
ovlivňuje zdraví dítěte. Celkově PEG zkracuje dobu krmení, zlepšuje pohodu a
snižuje obavy o adekvátní příjem živin a tekutin. Negativní hodnocení u PEG se
objevuje v souvislosti s výskytem komplikací při chirurgickém výkonu a s pocitem
nátlaku při podepsání souhlasu s PEG (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 227).
V praxi všeobecné sestry je velká pravděpodobnost setkání se s pacientem, u
kterého je zavedená sonda. Proto se požaduje, aby se sestra v této problematice
orientovala. Kontrola polohy a místa zavedení sondy, pozorování známek infekce,
zarudnutí, otoku či prosakování patří ke každodenním povinnostem poskytovatele
péče. Místo sondy lze čistit teplou vodou a jemným mýdlem, a důkladně osušit.
Rovněž při samotném krmení se dodržují určitá pravidla. Před a po každém podání
výživy se doporučuje propláchnutí sondy čajem nebo teplou převařenou vodou. Při
podávání výživy je vhodná poloha pacienta v sedu nebo alespoň se zvýšenou horní
polovinou těla, ve které by měl pacient zůstat 30 – 60 minut, aby se snížilo riziko
aspirace do dýchacích cest. Na základě znalostí zásad, rizik, přínosů a komplikací
spojených s používáním sond sestra následně poskytuje kvalitní ošetřovatelskou
péči a je kompetentní k edukaci těchto pacientů a jejich rodičů (Hannah, John, 2013,
s. 567 – 577).
26
4 Kvalita života s DMO
WHO definuje kvalitu života (QoL – Quality of Life) jako subjektivní vnímání
vlastního postavení v životě. QoL ve vztahu s kulturou, životními hodnotami a cíli,
očekáváním, standardy a obavami ověřuje jedinečnost života každé osoby, ať už
s postižením nebo bez postižení (Hoon, Stashinko, 2014, s. 1). DMO se svým
doprovodným postižením nejen, že ztěžuje zapojení dětí do činností každodenního
života, ale také ohrožuje QoL. Ve srovnání s normálně se rozvíjejícími se dětmi mají
děti s DMO sníženou QoL. Od roku 1991 se zlepšení QoL stalo jedním z cílů péče o
děti s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521). QoL je tak celosvětově uznávaná jako
součást hodnocení celkové terapie u dětí a dospívajících s DMO (Viehweger et al.,
2008, s. 129).
4.1 Hodnocení kvality života
Pro měření QoL se používají standardizované a ověřené dotazníky. Tyto
dotazníky vyplňují pacienti sami nebo v případě nízkého věku dítěte či těžkého
kognitivního postižení jejich zástupci, např. rodiče či jiný pečovatel. Upřednostňuje se
však sebehodnocení, ale vzhledem k možným kognitivním poruchám v souvislosti
s DMO je tento způsob evaluace obtížnější. Nejčastěji používaný pojem při
hodnocení ve zdravotnictví je kvalita života související se zdravím (Heatlh-related
quality of life – HRQoL). Podle WHO se využívá k vyhodnocení vlivu zdravotního
stavu (nebo nemoci) a léčby na život pacienta a jeho pohody. Jedná se o
vícerozměrnou metodu hodnocení, která prozkoumává fyzické, psychologické i
sociální aspekty života zahrnující: možnost realizovat každodenní aktivity, bolest,
pohodu, úzkost, vztahy k rodině a okolí atd. Při hodnocení HRQoL u dětí s DMO se
prozkoumává vliv jejich konkrétního postižení a terapie na QoL a porovnává se se
zdravými dětmi. Celkem existuje 17 nástrojů pro hodnocení QoL s DMO, které autoři
dělí do 3 skupin. Do první skupiny patří generické dotazníky pro širokou veřejnost,
pro pacienty s chronickým onemocněním nebo nespecifické nástroje pro
neuromuskulární onemocnění, které se používají k hodnocení pacientů s DMO.
Ve druhé skupině jsou zahrnuty dotazníky na QoL speciálně vyvinuty pro DMO a
nervosvalové onemocnění. A do třetí skupiny spadají dotazníky, které si uživatelé
přizpůsobili pro vlastní potřebu. Při hodnocení HRQoL mají pacienti podstatný vliv na
27
výsledky, jelikož se zohledňuje hodnocení a integrace pacientových názorů a
subjektivní zhodnocení vlastních zkušeností (Viehweger et al., 2008, s. 129 – 137).
Podle Gurkové (2011, s. 166 – 167) jsou nástroje měření QoL u dětí a
adolescentů strukturovány dvěma způsoby – nástroje pro dospělé přizpůsobené
dětem a nástroje původně vytvořené pro děti, ke kterému řadíme i nástroj Pediatric
Quality of Life Inventory (PedsQLTM) určený pro měření HRQoL u dětí a
adoslescentů zdravých i chronicky nemocných. Pro svůj rozsah (23 položek) a
časem určeným k vyplnění (přibližně 4 minuty) se používá jako vhodný nástroj pro
klinickou praxi. PedsQL je validní, spolehlivý a aplikovatelný nástroj v komunitě,
škole i klinické praxi, který obsahuje oblasti – tělesné, emocionální, sociální a
fungování ve škole. PedsQL je dostupný jako generická škála pro určité věkové
skupiny (18 – 25 let; 13 – 18 let; 8 – 15 let; 5 – 7 let a 2 – 4 let) a její zkrácená verze,
dále ve formě přibližně 20 specifických škál pro konkrétní onemocnění v dětském
věku a ve verzi pro rodiče, kteří dotazník vyplňují nezávisle na dítěti. V českém
jazyce jsou dostupné pouze generické škály. Specifická škála PedsQL pro DMO není
v ČR validizována. Zahrnuje sedm oblastí ze života dětí s DMO (denní aktivity, školní
aktivity, pohyb a rovnováha, bolest, únava, příjem potravy, řeč a komunikace) (Varni,
2014, s. 54).
4.2 Kvalita života dětí s DMO a její determinanty
Hodnocení QoL u dětí s DMO je obtížné vzhledem k různorodosti postižení
dětí s DMO zahrnující oblast tělesnou, intelektuální i komunikační (Vinson et al.,
2010, s. 497 – 508). U dětí s DMO se jedná především o poruchu funkční
schopnosti, která nepříznivě ovlivňuje aktivitu a participaci dítěte v běžném životě,
rovněž i QoL. Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví (The
International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF) je komplexní
systém, který ukazuje, jak stav funkční schopnosti ovlivňuje lidský život. Funkční
schopnosti dítěte s DMO a faktory, které s úrovní schopností souvisí, udržují
vzájemný vztah s QoL. Posuzování QoL v rámci ICF umožňuje komplexní a celostní
pohled na interakce dítěte v jeho prostředí (Calley et al., 2012, s. 1306 – 1310), kdy
zahrnuje bio-psycho-sociální aspekty zdraví člověka. A to nejen že nabízí příležitost
dobře propojené zdravotní péče, ale také slouží k vybudování uceleného obrazu
možných podmínek, které ovlivňují QoL dětí s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521).
28
Při získávání všech možných negativních vlivů je tedy důležité posoudit všechny
oblasti ICF a provádět intervence, které se zaměřují na participaci dítěte v životě
(Calley et al., 2012, s. 1306 – 1310).
Jednou z dalších determinant ovlivňující QoL, která představuje významnou
roli především u dětí se středně těžkým až těžkým stupněm DMO, je bolest (Vlčková,
2010, s. 347). Až 75% dětí s DMO udává bolesti, které se projeví jako problémy
v chování a snížená participace (Hoon, Stashinko, 2014, s. 2). Bolest je poměrně
častý jev, který je uváděn ve spojitosti se sníženou QoL, a to nejen u dětí s DMO.
Nízkou QoL a sníženou účast v různých aktivitách v důsledku bolesti lze pozitivně
ovlivnit důkladným posouzením a léčbou bolesti (Vlčková, 2010, s. 347), což by mělo
být prioritou u dětí s různou úrovní fyzického postižení u DMO (Hoon, Stashinko,
2014, s. 2).
Dalším faktorem ovlivňující QoL je socioekonomický stav rodiny. V rodinách
s nízkým a středním socioekonomickým stavem je u dětí s DMO nižší QoL než u
zdravých dětí, jak z hlediska fyzického a psychosociálního zdraví, tak i emocionality
a socializace. Prozkoumání vlivu socioekonomického stavu rodiny a QoL vyzývá
k vytvoření účinných a udržitelných sociálně-ekonomických a psychologických
programů, které by mohly mít blahodárné účinky na děti a dospívající s DMO
v rodinách s nízkými příjmy (Glinac, Tahirović, Delalić, 2013, s. 183 – 191).
Na základě studie autoři Vinson et al. (2010, s. 497 – 508) definují 11 oblastí
QoL, které jsou srovnatelné s oblastmi, jež ovlivňují QoL i u dětí bez postižení. Pouze
jejich pořadí je mírně odlišné. Patří zde: rodina, přátelé, domácí mazlíčci, zájmy,
fyzická hra, fyzické zdraví a potřeby, škola a vzdělání, víra, zábava, cestování a jiné.
Dostatečný počet přátel a možnost trávit volný čas podle vlastního výběru, stabilita
rodiny a kladný vztah k sobě samému patří k pozitivním faktorům. Naopak negativní
vliv má kromě bolesti, omezená pohyblivost nebo špatný duševní stav rodičů, jehož
zlepšením dojde rovněž ke zlepšení QoL. (Vlčková, 2010, s. 347).
29
4.3 Kvalita života rodiny dítěte s DMO
Rodina představuje důležitou součást při plánování i poskytování péče o dítě
s tělesným postižením. Čelí řadě problémů, u kterých je identifikace zdrojů a příčin
napětí krokem k optimalizování péče. Vhodné intervence významně ovlivňují kvalitu
vzájemného vztahu s dítětem a následně i rozvoj schopností dítěte (Kučová,
Sikorová, 2014, s. 24).
Měření QoL v ošetřovatelské praxi se nezabývá pouze QoL dítěte
s chronickým onemocněním, ale i jeho blízkých, kteří o něj pečují. Stejně jako u
nemocného dochází i u pečovatele ke zhoršení QoL. Determinanty, které ovlivňují
QoL jsou: zdravotní stav, charakter léčby, délka poskytované péče, úroveň sociální
podpory a úroveň fyzické a psychické zátěže při dlouhodobé péči. V ošetřovatelství
se nejčastěji hodnotí psychická a fyzická zátěž pečujícího (Gurková, 2011, s. 169).
DMO je onemocnění, které významně a celkově ovlivňuje životní styl rodiny
(Ondriová, Klímová, Majerníková, 2012, s. 287). Postižené dítě v rodině vždy
způsobí důležité změny, které jsou zdrojem stresu a negativně ovlivňují životy všech
členů rodiny, jejich emoce i myšlení. Rodiny dětí s DMO čelí mnoha problémům kvůli
obtížnosti péče a výchovy. Onemocněním dítěte jsou ovlivněny všechny aspekty
života rodičů, včetně fyzického blahobytu, sociální pohody, svobody a nezávislosti,
rodinné pohody, finanční stability a podpory služeb (Davis et al., 2009, s. 63 – 73).
Zcela běžně nastává nutnost změnit návyky a celý denní režim rodiny. Nároky na
péči o dítě s DMO se postupně zvyšují jak časově, tak finančně a společně s rostoucí
emocionální zátěží a zátěží fyzickou (oblékání, krmení aj.) se objevuje riziko
chronického stresu s následným vyčerpáním (Ondriová, Klímová, Majerníková, 2012,
s. 287). Ve většině případů se pečovatelkami, a tedy hlavní osobou s rizikem snížené
QoL, stávají matky dítěte s DMO. V porovnání s matkami normálně se vyvíjejících
dětí čelí specifickým problémům v souvislosti s výchovou dětí. Únavné a chronické
problémy mají negativní vliv nejen na QoL, ale i na socioekonomický status celé
rodiny, manželskou spokojenost a vnímanou únavu pečovatele. Nižší
socioekonomický status, manželská nespokojenost či zvýšené vnímání únavy zpětně
ovlivňuje QoL (Khayatzadeh et al., 2013, s. 803 – 808). Matka i otec dítěte s DMO
mají potřebu informací k začlenění péče o dítě do denního života a k pochopení jeho
zdravotního stavu. Otcové dětí s DMO potřebují pomoc v komunikaci s dítětem.
Rovněž u otců se uvádí větší míru stresu, která však s akceptací zdravotního stavu
30
dítěte klesá. Péči o dítě se otec často vyhýbá. Tím se může vysvětlit, proč je jejich
život stabilnější. Zapojení otců do péče má však pozitivní vliv na partnerský vztah,
který může ovlivnit nejen život matky, ale i jeho QoL. Sourozenci dětí s chronickým
onemocněním často pociťují zanedbávání. Kvůli náročné péči se jim rodiče málo
věnují. Proto je vhodné do péče o nemocné dítě zapojit jeho bratra či sestru (Kučová,
Sikorová, 2012, s. 509 – 512).
Autorky Kučová a Sikorová (2014, s. 24 – 30) ve svém empirickém výzkumu,
jehož cílem bylo identifikovat úroveň stresu a zdroje stresu u rodičů dětí s DMO,
statisticky zhodnotily zdroje stresu od nejzávažnějších po nejlehčí. Na základě
dotazníkového šetření, kterého se zúčastnilo 123 rodičů ve věku 25 – 50 let, určily,
že maximální zdroj stresu představuje u rodičů neschopnost zvládnout náročnost
péče o dítě a obavy o poskytnutí dostatečné péče. Za střední zdroj stresu je
považováno stresující chování dítěte, zavalení povinnostmi rodiče, nedostatek času
a volnosti, obtíže sladit povinnosti a finanční zátěž. A jako lehký zdroj stresu uvádí
rodiče radost z dítěte a z času, který s ním stráví. Věk dítěte, pohlaví ani počet
sourozenců či vzdělání rodičů nehraje téměř žádnou roli při podněcování stresu.
Vyšší vliv na vznik stresu má snížené IQ (Majnemer et al., 2012, s. 1202 – 1207) a
nízká úroveň funkčních schopností (Kučová, Sikorová, 2014, s. 24 – 30; Majnemer et
al., 2012, s. 1202 – 1207).
Vzhledem k individuálnímu přístupu při hodnocení QoL se objevují i zcela
rozdílné názory. Rodiny uvádí jak negativní vnímání QoL, tak vnímání pozitivní, kdy
popisují QoL jako dobrou a uvádí přizpůsobení se dané situaci s posílením
soudržnosti, flexibility a nápaditosti jednotlivých členů rodiny. Do komplexní péče o
děti s DMO je podstatné zahrnout i rodiče a jejich potřeby. Poskytovaná péče se
zaměřuje na podporu fyzického zdraví a snížení úrovně stresu. Informování o stavu a
vývoji dítěte, nabídkách finanční podpory a potřebných služeb jsou způsoby, jak
zlepšit psychosociální pohodu rodiny. Poradenství v oblasti zvládání problémového
chování a podpora rodiny zaměřená na vzájemné vztahy rovněž snižují stres.
Podstatnou roli při snížení napětí hrají zdravotničtí pracovníci a jejich přístup, kdy při
poskytování péče dítěti považují rodiče za rovnocenné partnery a poskytují jim
emocionální podporu. Na základě posouzení v rámci ošetřovatelského procesu
všeobecné sestry diagnostikují potřeby dítěte i rodiny, na jejichž základě zvolí ve
spolupráci s multidisciplinárním týmem vhodnou intervenci. Na případně změny
potřeb reagují úpravou intervencí (Kučová, Sikorová, 2012, s. 511).
31
5 Shrnutí teoretických východisek a jejich význam
DMO je onemocnění, jehož výskyt se i přes velký zájem celé řady odborníků
nedaří omezit ani snížit. Hlavním cílem tedy nadále zůstává co nejvíce zpříjemnit
život takto nemocným dětem a jeho nejbližšímu okolí. Vzhledem k tomu, že je DMO
velmi různorodé onemocnění, které můžou i nemusí doprovázet přidružené
problémy, je péče o děti s DMO komplexní. Měla by zahrnovat více odborníků, ať už
z oblasti neurologie, fyzioterapie nebo sociální péče atd. Součástí multioborového
týmu je i všeobecná sestra. V průběhu své praxe je setkání s dítětem s DMO
pravděpodobné, a v případě setkání a příležitosti poskytování péče o takto postižené
dítě by měla mít alespoň základní povědomí o možnostech, které nabízí
ošetřovatelství právě těmto malým pacientům.
V této bakalářské práci jsou sepsány dohledané poznatky o vybraných
kapitolách ošetřovatelské péče. Všechny tyto oblasti mají společný zájem poskytnout
dětem co nejvyšší možnou kvalitní péči na základě znalostí z dané oblasti a jejich
aplikace do praxe. BS je koncept, který nejen že je pro pacienty příjemný, ale
rovněž má terapeutický účinek. Z toho vyplývá, že je prospěšný jak pro dítě, tak i pro
všeobecnou sestru, která tak dokáže posunout ošetřovatelskou péči na vyšší úroveň.
Aplikace BS je v dnešní době velmi rozšířená, a alespoň povědomím o tomto
konceptu dokáže všeobecná sestra při použití zpříjemnit a zkvalitnit život nejen
dětem s DMO. U dětí s DMO hraje důležitou roli stav výživy, při jehož řešení má své
místo i ošetřovatelská péče. Sestra v roli edukátorky dokáže ovlivnit spoustu věcí,
pokud má dostatečné znalosti o tom, co oblast výživy u DMO představuje a nabízí.
Doporučení o správném držení těla při krmení, orální stimulace (na základě BS) a
poskytování odborné péče o zavedenou sondu jsou jen střípky péče, které sestra
může dítěti a jeho rodině nabídnout. Poslední zkoumanou oblastí v této práci byla
QoL s DMO. Jak už jsem psala výše, zajistit dostatečnou QoL je cílem všech
odborníků. Výjimku netvoří ani všeobecná sestra, která při poskytování odborné péče
aplikuje dosažené znalosti problematiky tak, aby co nejpozitivněji ovlivnila QoL jak
dítěte, tak i rodiče či jiného pečovatele.
Význam těchto vybraných oblastí se nedá zpochybnit. Znalosti ošetřovatelské
péče a profesionální přístup dokáže zlepšit QoL, v jehož důsledku bude mít
všeobecná sestra pocit z dobře vykonané práce.
32
Závěr
Přehledová bakalářská práce předkládá dohledané poznatky o konceptu BS,
stavu výživy a kvalitě života v souvislosti s DMO. Všechny 3 určené cíle byly splněny.
Při zpracování prvního cíle, který se zaměřuje na roli konceptu BS
v ošetřovatelské péči o dítě s DMO, byly nalezeny tyto poznatky. BS
v ošetřovatelské péči je příležitostí, jak zvýšit QoL se zdravotním postižením
(Schlosserová, Mrosková, 2010, s. 127). Poskytováním BS se rovněž přispívá ke
kvalitní, bezpečné a profesionální péči. Efektivita BS se zdokonalí získáním určitých
poznatků, které sjednotí postup všech zainteresovaných osob v celkové péči
(Friedlová, 2013, s. 25 – 27; Schlosserová, Mrosková, 2010, s. 127). V ČR nabízí
teoretické vědomosti a praktické dovednosti organizace INSTITUT Bazální stimulace
(Friedlová, 2013, s. 25 – 27).
Významná role BS se projevuje při podpoře schopností komunikovat
(podněcováním funkce mozku a snahou porozumět specifickému stylu komunikace),
vnímat a pohybovat se s následným zlepšením sebeobsluhy u dětí s DMO
(Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Luptáková, 2013, s. 26). Pro kvalitní péči je nutné, aby
byla co nejvíce přizpůsobená životním návykům dítěte. Informace o dítěti (oblíbená
jídla, hračky, zvyky aj.) poskytuje nejbližší rodina. Respektování tzv. biografie dítěte,
dodržování Desatera Bazální stimulace s důležitým iniciálním dotykem v kombinaci
se zapojením rodiny je základem úspěchu (Friedlová, 2012, s. 30 – 31; Ižová,
Drozdíková, 2011, s. 128 – 134).
U dětí s DMO se aplikuji všechny prvky BS: somatická stimulace, zahrnující
masáže a polohování, vibrační a vestibulární stimulace, a současně i prvky
nástavbové – optická, auditivní, taktilní, olfaktorická a orální stimulace (Pčolková,
2012, s. 10 – 17; Luptáková, 2013, s. 26; Friedlová, 2010, s. 30 – 31). Společně
prvky podporují nezávislost a dávají příležitost pro poskytování péče s cílem
zachování důstojného života (Friedlová, 2012, s. 30 - 31). Speciální místností pro
poskytování prvků BS u dětí se zdravotním postižením je tzv. Snoezelenová
místnost. Stimulace smyslů za účelem relaxace, poznání a interakce
s respektováním individuality dítěte pozitivně ovlivňuje všechny oblasti lidského
vnímání a chování (Friedlová, 2012, s. 20 – 21; Carter, Stevenson, 2012, s. 95 –
109; Ječná, 2011, s. 94 – 99).
33
Při zpracování druhého cíle byly předloženy tyto dohledané publikované
poznatky o stavu výživy u dětí s DMO. Okolo 40% dětí a dospívajících s DMO má
problém s výživou (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103). Při
abnormálním stavu se objevují negativní zdravotní důsledky. Zvýšením povědomí o
tomto problému se zoptimalizuje péče a zvýší QoL (Tüzün et al., 2013, s. 413).
Obtížné posuzování růstu a stavu výživy u dětí s DMO vyžaduje více způsobů
měření – anamnéza ve spolupráci s rodinou, antropometrické měření a laboratorní
parametry (Samson – Fang, Bell, 2013, s. S5; Karásková, Vydra, Véghová-
Velgáňová, 2013, s. 182, Kuperminc et al., 2010, s. 825). Na základě měření a
porovnání funkčního postižení vyplývá, že imobilní děti a děti s kvadruplegií mají
vyšší riziko podvýživy, zatímco mobilní děti a děti s diplegií naopak vykazují riziko
vzniku nadváhy (Delalić, Kapidžić-Bašić, Glinac, 2014, s. 95 – 103; Tüzün et al.,
2013, s. 413 – 417). U dětí s DMO se většinou diagnostikuje podvýživa v důsledku
zvýšení metabolické potřeby díky spasticitě (Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139) či
PPP (Baghbadorani et al., 2014, s. 899; Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 139)
vyskytující se u 30 – 40% dětí (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222) především se
středně těžkou a těžkou formou DMO (Dahlseng et al., 2012, s. 92; Baghbadorani et
al., 2014, s. 899). Negativní zdravotní důsledky podvýživy a PPP mají za následek
psychosociální dopad na QoL nejen pro dítě, ale i pro pečovatele a celou rodinu
(Kuperminc, Stevenson, 2008, s. 138; Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 222), či
dřívější úmrtí (Colver, Fairhurst, Pharoah, 2014, s. 1246).
Příjem potravy je podstatný pro zdraví dětí, je tedy důležité pomocí vhodných
opatření napravit špatnou nutrici dítěte (Baghbadorani et al., 2014, s. 899;
Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182). Správnou polohou, úpravou
frekvence a dobou podávání jídla (Baghbadorani et al., 2014, s. 899; Andrew, Parr,
Sullivan, 2012, s. 226 – 227) se sníží negativní dopad na QoL (Kuperminc et al.,
2013, s. S22). V kombinaci s orální senzomotorickou stimulací se příjem potravy i
samotné krmení stane příjemnou záležitostí (Kuperminc et al., 2013, s. S22;
Baghbadorani et al., 2014, s. 899 – 904). V případě nedostatečné výživy se zvolí se
souhlasem rodiny vhodný způsob nutriční léčby (Karásková, Vydra, Véghová-
Velgáňová, 2013, s. 182 – 184; Kuperminc et al., 2013, s. S22). Jedná se především
o EV (sipping či sonda) (Kuperminc et al., 2013, s. S23; Karásková, Vydra, Véghová-
Velgáňová, 2013, s. 182 – 184), kdy jako nejvhodnější řešení u dětí s DMO se pro
dlouhodobou nutriční podporu zavádí PEG (Bell, Samson – Fang, 2013, s. S14;
34
Karásková, Vydra, Véghová-Velgáňová, 2013, s. 182 – 184), který má významný vliv
na QoL nejen dětí, ale i rodičů (Andrew, Parr, Sullivan, 2012, s. 227). Na základě
znalostí zásad, rizik, přínosů a komplikací spojených s používáním sond i sestra
poskytuje kvalitní ošetřovatelskou péči a má kompetence k edukaci těchto pacientů a
jejich rodičů (Hannah, John, 2013, s. 567 – 577).
Dohledané publikované poznatky o QoL s DMO v rámci splnění posledního
cíle byly zaměřeny na hodnocení QoL nejen u dětí, ale i u jejich rodičů. QoL je
subjektivně vnímaná oblast, jejíž zlepšení se stává celosvětově důležitou součástí
péče o děti a dospívající s DMO (Chen et al., 2013, s. 520 – 521; Viehweger et al.,
2008, s. 129; Vlčková, 2010, s. 330). Standardizované dotazníky sloužící
k hodnocení QoL existují v několika formách. Jejich vyplnění by mělo být řízeno
subjektivním vnímáním, takže se upřednostňuje sebeevaluace, která je však u
některých dětí s DMO obtížná (Viehweger et al., 2008, s. 129 – 137). K
determinantám, které ovlivňují QoL, patří funkční schopnosti projevující se při
aktivitách a participaci dítěte ve společnosti. Vhodné je měření na základě ICF, které
umožní komplexní pohled na interakci dítěte s okolím a zahrnuje bio-psycho-sociální
aspekty zdraví člověka, čímž slouží k ovlivnění QoL především pomocí intervencí
zaměřených na participaci dítěte (Chen et al., 2013, s. 520 – 521; Calley et al., 2012,
s. 1306 – 1310). Jednou z dalších determinant ovlivňující QoL, především u 75 %
dětí se středně těžkým až těžkým stupněm DMO, je bolest ovlivňující chování a
participaci v negativním směru. Důležité je ovlivnit bolest důsledným posouzením a
řešením (Vlčková, 2010, s. 347; Hoon, Stashinko, 2014, s. 2). Dalším faktorem
ovlivňující QoL je rodina a její socioekonomický stav. Čím je stav nižší, tím je
v porovnání se zdravými dětmi nižší i QoL. Jeho řešením je vytvoření specifických
programů (Glinac, Tahirović, Delalić, 2013, s. 183 – 191). Rovněž špatný duševní
stav rodiny může ovlivnit QoL dětí a dospívajících (Vlčková, 2010, s. 347; Vinson et
al., 2010, s. 497 – 508).
Stejně jako rodina může ovlivnit QoL dítěte, může dítě s DMO ovlivnit rodinu,
a to pozitivně i negativně. V ošetřovatelské péči se hodnotí především vliv fyzické a
psychické zátěže na QoL (Davis et al., 2009, s. 63 – 73; Ondriová, Klímová,
Majerníková, 2012, s. 287; Gurková, 2011, s. 169; Kučová, Sikorová, 2014, s. 24;
Khayatzadeh et al., 2013, s. 803 – 808). Vhodné intervence, které podporují fyzické
zdraví a snižují úroveň stresu, se týkají poskytování informací, psychologické
poradenství a především přístup zdravotníků k rodině jako k rovnocennému
35
partnerovi při plánování péče o jejich člena významně ovlivňuje kvalitu vzájemného
vztahu s dítětem a následně i rozvoj schopností dítěte (Kučová, Sikorová, 2012, s.
511).
Využití v praxi
Během praxe v Dětském rehabilitačním stacionáři v Ostravě jsem měla
možnost nahlédnout do problematiky onemocnění DMO a zúčastnit se péče o takto
postižené děti. Součástí mé praxe bylo nahlédnout i do práce ostatních oborů
(logopedie, rehabilitace atd.), které jsou součástí komplexní péče o děti s DMO.
Práce s dětmi je velmi náročná a to jak fyzicky, tak psychicky. Ale pokud vidíte jen
malý pokrok, radost z něj je nesmírná.
Vybrané oblasti, které prezentuji v této bakalářské práci, jsem měla možnost
vidět i sama vyzkoušet. BS byla prováděna především ve formě multisenzorické
stimulace ve Snoezelenové místnosti. Pocity klidu i pohody dětem přinesla aplikace
jednotlivých prvků BS v této speciálně upravené místnosti. Pozorování světelných
vodních válců, vibrační plošiny, houpačky, hudební nástroje i aromalampy děti
pozitivně stimulovaly. Orální stimulace nebo spíše chuťová stimulace se uplatňovala
při logopedii i při běžném příjmu potravy, se kterým některé děti měly problémy.
Nesetkala jsem se přímo s PEG, ale v důsledku PPP byly prováděny některé
z intervencí zlepšujících příjem potravy (správná poloha, chuťová stimulace aj.) a
nutriční stav dítěte (sipping). BS i podpora výživy jsou oblasti, které podporují QoL
dětí s DMO. Vzhledem k nevyléčitelnosti pacientů s DMO nezbývá široké odborné
veřejnosti nic jiného, než se zaměřit na jejich QoL. Při praxi jsem se nesetkala přímo
s měřením QoL pomoci dotazníků, ale prováděly se intervence, které QoL pozitivně
ovlivňovaly. Nejen pro děti, ale i pro rodiče se pořádaly různé akce, při kterých bylo
možné seznámit se s ostatními rodinami zdravotně postižených dětí. Zapojení se do
různých akcí (divadlo, pečení, výlety aj.) děti hodnotily kladně a vyžadovaly další
podobné akce. Dále se rodičům nabízela možnost návštěv v psychologické poradně.
Informovanost rodičů a spolupráce zdravotníků s rodiči jsou dalšími intervencemi
ovlivňující QoL, které jsem ověřila v praxi.
Vzhledem k začlenění ošetřovatelské péče do komplexní péče o dítě s DMO
je důležité, aby se sestry v problematice DMO orientovaly a jejich činnosti kladně
ovlivňovaly QoL. Specifikované kapitoly ošetřovatelské péče jsou vybrány takové,
které rozšiřují základní ošetřovatelskou péči a ovlivňují QoL pozitivním směrem.
Seznam bibliografických a referenčních zdrojů
1. ANDREW, M. J., PARR, J. R., SULLIVAN, P. B. Feeding difficulties in children with
cerebral palsy. Archives of Disease in Childhood -- Education & Practice Edition.
online. 2012, Vol. 97, No. 6, pp. 222-229. ISSN 1743-0585. cit. 2015-01-20.
Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/detail/detail?vid=45&sid=7cddba2a-
0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&hid=114&bdata=JnNpdGU9ZWR
zLWxpdmU%3d#db=edb&AN=85366437
2. BAGHBADORANI, M. K., et al. The Effect of Oral Sensorimotor Stimulations on
Feeding Performance in Children with Spastic Cerebral Palsy. Acta Medica Iranica
online. 2014, Vol. 52, No. 12, pp. 899-904. ISSN 0044-6025. cit. 2015-01-20.
Dostupné z: http://acta.tums.ac.ir/files/journals/1/articles/5206/public/5206-9625-1-
PB.pdf
3. BELL, K. L., SAMSON – FANG, L. Nutritional management of children with
cerebral palsy. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67, pp. S13-
S16. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013225a.pdf
4. CALLEY, A., et al. A comparison of activity, participation and quality of life in
children with and without spastic diplegia cerebral palsy. Disability and
Rehabilitation [online]. 2012, Vol. 34, No 15, pp. 1306-1310. ISSN 1464-5135. [cit.
2015-03-20]. Dostupné z:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?vid=10&sid=f4254e02-f0aa-
4b35-a206-4fa946d6f3b5%40sessionmgr112&hid=104
5. CARTER, M., STEPHENSON, J. The Use of Multi-Sensory Environments in
Schools Servicing Children with Severe Disabilities. Journal of Developmental &
Physical Disabilities [online]. 2012, Vol. 24, No. 1, pp. 95-109. ISSN 1573-3580. [cit.
2015-03-10]. Dostupné z:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=a8672bac-d216-46b2-8ea6-
7970e2bdf9c8%40sessionmgr113&vid=6&hid=127
6. COLVER, A., FAIRHURST, Ch., PHAROAH, P. Seminar: Cerebral palsy. The
Lancet online. 2014, Vol. 383, No. 9924, pp. 1240-1249. ISSN 0140-6736. cit.
2015-01-20. Dostupné z: http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-
6736%2813%2961835-8.pdf
7. DAHLSENG, M. O., et al. Feeding problems, growth and nutritional status in
children with cerebral palsy. Acta Paediatrica online. 2012, Vol. 101 No. 1, pp. 92-
98. ISSN 0803–5253. cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/
doi/10.1111/j.1651-2227.2011.02412.x/pdf
8. DAVIS, E., et al. The impact of caring for a child with cerebral palsy: quality of life
for mothers and fathers. Child: Care, Health and Development [online]. 2010, Vol. 36,
No. 1, pp. 63-73. [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1111/j.1365-2214.2009.00989.x.
9. DELALIĆ, A., KAPIDŽIĆ-BAŠIĆ, N., GLINAC, A. et al. Body mass index in
cerebral palsy patients with various motor severities. Pedijatrija Danas: Pediatrics
Today online. 2014, Vol. 10, No. 2, pp. 95-103. ISSN 1840-0914. cit. 2015-01-20.
Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-
0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&vid=23&hid=114
10. DRÁPALOVÁ, R. Využití konceptu bazální stimulace. Pediatrie pro praxi online.
2009, roč. 10, č. 4, s. 269-271. ISSN 1803-5264. cit. 2015-03-30. Dostupné z:
http://www.solen.cz/pdfs/ped/2009/04/14.pdf
11. FRIEDLOVÁ, K. Co přináší aplikace konceptu Bazální stimulace do přímé péče u
poskytovatelů zdravotní péče a sociálních služeb. Diagnóza v ošetřovatelství. 2013,
roč. 9, č. 3, s. 25-27. ISSN 1801-1349.
12. FRIEDLOVÁ, K. Koncept Bazální stimulace a jeho uplatnění. Diagnóza
v ošetřovatelství. 2012, roč. 8, č. 2, s. 30-31. ISSN 1801-1349.
13. FRIEDLOVÁ, K. Využití konceptu Bazální stimulace ve snoezelnových
místnostech. Diagnóza v ošetřovatelství. 2012, roč. 8, č. 4, s. 20-21. ISSN 1801-
1349.
14. FRIEDLOVÁ, K. Somatická stimulace v konceptu Bazální stimulace. Sociální
služby. 2010, roč. 12, č. 6-7, s. 30-31. ISSN 1803-7348.
15. FRIEDLOVÁ, K. Vestibulární stimulace v konceptu Bazální stimulace. Sociální
služby. 2010, roč. 12, č. 8-9, s. 36-37. ISSN 1803-7348.
16. FRIEDLOVÁ, K. Vibrační stimulace a nástavbové prvky v konceptu Bazální
stimulace. Sociální služby. 2010, roč. 12., č. 11, s. 28-30. ISSN 1803-7348.
17. GLINAC, A., TAHIROVIĆ, H., DELALIĆ, A. Family socioeconomic status and
health-related quality of life in children with cerebral palsy: Assessing differences
between clinical and healthy samples. Paediatrics Today [online]. 2013, Vol. 9, No. 2,
pp. 183-191 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.5457/p2005-114.74.
18. GURKOVÁ, E. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský
výzkum. Praha: GRADA Publishing, 2011. 223 s. ISBN 978-80-247-3625-9.
19. HAEGELE, J. A., PORRETTA, D. L.. Snoezelen multisensory environment.
Palaestra [online]. 2014, Vol. 28, No. 4, pp. 29-32. ISSN 8756-5811 [cit. 2015-03-10].
Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=a8672bac-
d216-46b2-8ea6-7970e2bdf9c8%40sessionmgr113&vid=9&hid=127
20. HANNAH, E., JOHN, R. M. Everything the nurse practitioner should know about
pediatric feeding tubes. Journal of the American Association of Nurse Practitioners
online. 2013, Vol. 25, No. 11, pp. 567-577. ISSN 2327-6886. cit. 2015-01-05.
Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/2327-6924.12075/pdf
21. HOON, A. H., STASHINKO, E. E. Quality of life in adolescents with cerebral
palsy. The Lancet online. 2014, Vol. 385, No. 9969, pp. 670-672. cit. 2015-03-20.
Dostupné z: http://www.thelancet.com/pdfs/journals/lancet/PIIS0140-6736(14)61599-
3.pdf
22. CHEN, K-L., et al. Determinants of quality of life in children with cerebral palsy: A
comprehensive biopsychosocial approach. Research in Developmental
Disabilities [online]. 2013, Vol. 35, No. 2, pp. 520-528 [cit. 2015-03-20]. DOI:
10.1016/j.ridd.2013.12.002.
23. IŽOVÁ, M., DROZDÍKOVÁ, K. Využitie konceptu bazálnej stimulácie pri
poskytovaní ošetrovateľskej starostlivosti. In: Teória, výskum a vzdelávanie
v ošetrovateľstve [online]. Martin: Univerzita Komenského Bratislava, Jesseniova
lekárska fakulta Martin, Ústav ošetrovateľstva, 2011, s. 128-134. ISBN 978-80-
89544-00-4. [cit. 2015- 03-10]. Dostupné z:
http://eng.jfmed.uniba.sk/fileadmin/user_upload/editors/Oset_Files/tvav_ose_2011.pd
f
24. KARÁSKOVÁ, E., VYDRA, D., VÉGHOVÁ – VELGÁŇOVÁ, M. Léčebná výživa u
dětí. Praktické lékárenství online. 2013, roč. 9, č. 4-5, s. 182-186. ISSN 1803-5329.
cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://www.praktickelekarenstvi.cz/
pdfs/lek/2013/04/07.pdf
25. KHAYATZADEH, M. M., et al. Investigation of quality of life in mothers of children
withcerebral palsy in Iran: association with socio-economic status,marital satisfaction
and fatigue. Disability and Rehabilitation [online]. 2013, Vol. 35, No. 10, pp. 803-808
[cit. 2015-03-20]. DOI: 10.3109/09638288.2012.708818.
26. KRAUS, J. Dětská mozková obrna. Neurologie pro praxi online. 2011, roč. 12,
č. 4, s. 222-224. ISSN 1803-5280. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2011/04/02.pdf
27. KUČOVÁ, J., SIKOROVÁ, L. Dopady tělesného postižení dítěte na psychiku
rodičů. In: Ošetrovateľstvo: teória, výskum, vzdelávanie [online]. 2014, roč. 4, č. 1, s.
24-30. ISSN 1338-3236. cit. 2015-03-20 Dostupné z:
http://www.osetrovatelstvo.eu/_files/2014/01/24-dopady-telesneho-postizeni-ditete-
na-psychickou-pohodu-rodicu.pdf
28. KUČOVÁ, J., SIKOROVÁ, L. Potřeby rodičů dětí s dětskou mozkovou obrnou.
Praktický lékař. 2012, roč. 92, č. 9, s. 509-512. ISSN 0032-6739.
29. KUPERMINC, M. N., et al. Nutritional management of children with cerebral
palsy: a practical guide. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67,
pp. S21-S21. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013227a.pdf
30. KUPERMINC, M. N., et al. Anthropometric measures: poor predictors of body fat
in children with moderate to severe cerebral palsy. Developmental Medicine & Child
Neurology online. 2010, Vol. 52, No. 9, pp. 824-830. ISSN 1469 – 8749. cit. 2015-
01-20. Dostupné z: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1469-8749.2010.
03694.x/pdf
31. KUPERMINC, M. N., STEVENSON, R. D. Growth and nutrition disorders in
children with cerebral palsy. Developmental Disabilities Research Reviews online.
2008, Vol. 14, No. 2, pp. 137-146. ISSN 1940 – 5529. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://eds.b.ebscohost.com/eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-0be0-47f3-9351-
e9405cf1a6f5%40sessionmgr112&vid=40&hid=114
32. LUPTÁKOVÁ, E. Komunikácia v koncepte bazálnej stimulacie. Sestra. Bratislava:
Ecopress, 2013, roč. 12, č. 1-2, s. 26. ISSN 1335 – 9444.
33. MAJNEMER, A., et al. Indicators of distress in families of children with cerebral
palsy. Disability and Rehabilitation [online]. 2012, Vol. 34, No. 14, pp. 1202-1207.
ISSN 1464-5165. [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.3109/09638288.2011.638035.
34. ONDRIOVÁ, I., KLÍMOVÁ, E., MAJERNÍKOVÁ, L. Vybrané psychosociálne
problémy u dieťaťa s detskou mozkovou obrnou. Neurologie pro praxi online. 2012,
roč. 13, č. 5, s. 284-287. ISSN 1803-5280. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2012/05/11.pdf
35. OSKOUI, M., et al. An update on the prevalence of cerebral palsy: a systematic
review and meta-analysis. Developmental Medicine & Child Neurology online.
2013, Vol. 55, No. 6, pp. 509-519. ISSN 1469 – 8749. cit. 2015-01-20. Dostupné z:
http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/dmcn.12080/pdf
36. PČOLKOVÁ, M. Starostlivosť o pacientov s poruchou vedomia konceptom
bazálnej stimulácie. In: Súčinnosť podporných profesií při starostlivosti o
pacienta/klienta [online]. Prešov: Prešovská univerzita v Prešove, 2012, s. 10-17.
ISBN 978-80-555-0512-1. [cit. 2015-03-05]. Dostupné z:
http://www.pulib.sk/elpub2/FZ/Istonova2/pdf_doc/pcolkova.pdf
37. POLÁKOVÁ, M., DIMUNOVÁ, L. Multidisciplinárny prístup k pacientom s detskou
mozkovou obrnou. Profese on-line online. 2014, roč. 7, č. 1, s. 30-37. ISSN 1803 –
4330. cit. 2015-01-26. Dostupné z:
http://profeseonline.upol.cz/archive/2014/1/POL_CZ_2014-1-5_Polakova.pdf
38. Příklady aktivit v multisenzorickém prostředí (vzrušení a relaxace pomocí smyslů.
SNOEZELEN Informační servisní portál k práci v multisenzorickém prostředí. online
29. 4. 2015. cit. 2015-04-29. Dostupné z: http://snoezelen.sk/cz/priklady-aktivit-v-
multisenzorickem-prostredi-vzruseni-a-relaxace-pomoci-smyslu/
39. SAMSON – FANG, L., BELL, K. L. Assessment of growth and nutrition in children
with cerebral palsy. European Journal of Clinical Nutrition online. 2013, Vol. 67, pp.
S5-S8. ISSN 0954-3007. cit. 2015-01-26. Dostupné z:
http://www.nature.com/ejcn/journal/v67/n2s/pdf/ejcn2013223a.pdf
40. SCHLOSSEROVÁ, A., MROSKOVÁ, S. Uplatnenie bazálnej stimulácie v
neklinickej ošetrovatel’skej praxi. In: Molisa 7: Medicinsko ošetrovatel’ské listy Šariša.
Prešov: Prešovská univerzita v Prešove, Fakulta zdravotníctva v spolupráci s
Fakultnou nemocnicou s poliklinikou J.A.Reimana v Prešove, 2010, s. 124-127. ISBN
978-80-555-0233-5. Dostupné také z:
http://www.unipo.sk/public/media/12634/Schlosserov%C3%A1,%20A.,%20%20Mros
kov%C3%A1,%20S.Uplatnenie%20%20baz%C3%A1lnej%20stimul%C3%A1cie%20
%20v%20neklinickej%20%20o%C5%A1etrovate%C4%BEskej%20praxi.pdf
41. ŠLECHTOVÁ, D. Zdravotní problematika péče o dítě s dětskou mozkovou
obrnou (DMO) v kontextu holistického přístupu. Kontakt online. 2011, roč. 13, č. 4,
s. 443-459. ISSN 1804-7122. cit. 2015-01-26. Dostupné z: http://casopis-
zsfju.zsf.jcu.cz/kontakt/administrace/clankyfile/20121214101822027863.pdf
42. TÜZÜN, E. H., et al. Nutritional status of children with cerebral palsy in Turkey.
Disability & Rehabilitation online. 2013, Vol. 35, No. 5, pp. 417-431. ISSN 1464-
5165. cit. 2015-01-20. Dostupné z: http://eds.b.ebscohost.com/
eds/pdfviewer/pdfviewer?sid=7cddba2a-0be0-47f3-9351-e9405cf1a6f5%40sessionm
gr112&vid=20&hid=114
43. VARNI, J. W. Scaling and scoring of the Pediatric Quality of Life Inventory. Mapi
Research Trust online. 2014, pp. 1-130. cit. 2015-04-29. Dostupné z:
http://www.pedsql.org/PedsQL-Scoring.pdf
44. VIEHWEGER, E., et al. Measuring quality of life in cerebral palsy
children. Annales de Réadaptation et de Médecine Physique [online]. 2008, Vol. 51,
No. 2, pp. 129-137 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1016/j.annrmp.2007.12.007.
45. VINSON, J., et al. Self-generated Domains of Quality of Life in Children with and
Without Cerebral Palsy. Journal of Developmental and Physical Disabilities [online].
2010, Vol. 22, No. 5, pp. 497-508 [cit. 2015-03-20]. DOI: 10.1007/s10882-010-9187-
z.
46. VLČKOVÁ, I. Psychologické aspekty a kvalita života dětí a dospívajících s DMO -
přehledová studie. Psychológia a patopsychológia dieťaťa. 2010, roč. 45, č. 4, s. 328-
355. ISSN 0555-5574.
Seznam zkratek
DMO – dětská mozková obrna
BS – Bazální stimulace
ČR – Česká republika
WHO – World Health Organisation (Světová zdravotnická organizace)
BMI – Body Mass Index (Index tělesné hmotnosti)
GMFCS – Gross Motor Function Classification System (Systém klasifikace hrubé
motoriky)
GER – gastroezofageální reflux
PPP – poruchy příjmu potravy
EV – enterální výživa
NS – nazogastrická sonda
PEG – perkutánní endoskopická gastrostomie
QoL – Quality of Life (Kvalita života)
HRQoL – Heatlh-related quality of life (Kvalita života související se zdravím)
ICF – The International Classification of Functioning, Disability and Health
(Mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví)
Seznam příloh
Příloha č. 1 – Poloha hnízdo, prvek konceptu Bazální stimulace
Příloha č. 1 – Poloha hnízdo, prvek konceptu Bazální stimulace
(Friedlová, 2010, s. 31)