La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 1
Lourel M. (2007). La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le
domaine des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, Recherche en soins infirmiers,
88(1), 4-17.
Corresponding author : [email protected]
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine
des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin
Health-related quality of life and psychosocial adjustment in inflammatory bowel disease
Lourel M. (2007). La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le
domaine des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, Recherche en soins infirmiers,
88(1), 4-17.
Marcel LOUREL*,
*Maître de conférences en psychologie sociale et du travail
Laboratoire de “psychologie des régulations individuelles et sociales : clinique et société ”
(PRIS). Université Rouen, rue Lavoisier, F – 76821 Mont Saint Aignan.
Contact : [email protected]
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chroniques de l’intestin 2
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies
inflammatoires chroniques de l’intestin
Résumé
Cet article présente une synthèse qui traite des modalités de l’ajustement psychosocial dans le
domaine des Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI). Ici, l’accent est posé
sur la maladie de Crohn et sur la recto-colite hémorragique. Le premier objectif de notre
propos est de situer l’étiologie de ces affections aux niveaux institutionnel, épidémiologique
et du diagnostic. Le second objectif repose sur l’analyse des déterminants sociocognitifs et
cognatifs de la santé et de la qualité de vie liée à celle-ci (la santé) dans le domaine couvert
par les maladies visées.
En l’état, il semble que le lien entre les MICI et certains facteurs environnementaux
concourent à l’activité de la maladie sans pour autant en être la cause directe. En ce qui
concerne la perception de qualité de vie liée à la santé dans le domaine visé, il semble qu’elle
soit tributaire de l’activité de la maladie, de la qualité du soin apporté, du soutien social, des
variables individuelles, du coping, de certains événements de vie, des comportements
alimentaires ou associés à la consommation de tabac. Pour autant, les recherches montrent que
ces liens ne sont pas clairement identifiés notamment en ce qui concerne la variable du stress.
Ils sont parfois contradictoires.
Mots-clés :
Qualité de vie liée à la santé ; Qualité de vie ; Ajustement psychosocial ; Maladie de Crohn ;
Rectocolite hémorragique ; Maladies chroniques ; Maladies inflammatoires chroniques de
l’intestin.
Keywords :
Health-related quality of life ; Quality of life ; Psychosocial adjustment ; Crohn’s disease ;
Ulcerative colitis ; Chronic disease ; Inflammatory bowel disease.
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Introduction
La conception de la qualité de vie (QV) fait l’objet de multiples investigations. La qualité de
vie intègre une mosaïque de concepts qui reposent sur des notions souvent étudiées de
manière composite dans les études. Il s’agit de celles relatives au bonheur, au bien-être
subjectif et matériel ou encore au degré de satisfaction de vie. Elle intègre des éléments :
- Objectifs (cadre de vie, niveau socio-économique).
- Subjectifs (bonheur, sentiment de bien-être).
- Physiques (état de santé réel, absence ou présence d’une pathologie fonctionnelle).
- Des facettes d’ordre cognitif et social.
Comme l’indique Bruchon-Schweitzer (2002), la qualité de vie (quality of life) est souvent
confondue avec la qualité de vie liée à la santé (health-related quality of life). L’analyse
complète de la qualité de vie liée à la santé nécessite que l’on puisse l’appréhender à la fois en
présente et en l’absence de maladie. L’auteur cite les propos de Nordenfelt (1994) (op.cit.,
2002, pp. 50) pour qui la qualité de vie représente « le degré de satisfaction et/ou de bonheur
global ressenti par un individu dans sa vie ». Cette définition minimale a pour principal intérêt
de mettre l’accent sur la subjectivité auto-évaluée par le sujet au détriment de l’hétéro-
évaluation de la qualité de vie. Elle néglige malgré tout certains aspects tels que les conditions
réelles d’existence qui sont susceptibles de faire varier le niveau subjectif de satisfaction de
vie.
Pour leur part, Patrick et Erickson (1993) précisent que « la qualité de vie liée à la santé est la
valeur qui est attribuée à la durée de la vie en fonction des handicaps, du niveau fonctionnel,
des perceptions et des opportunités sociales modifiées par la maladie, les blessures, les
traitements ou les politiques de santé ».
Aujourd’hui, il semble que les perspectives couvertes les sciences de la médicine, de la
sociologie et de la psychologie sociale se heurtent encore et se disputent au niveau de
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l’étiologie de la qualité de vie et de ce qu’elle englobe en terme de concept. On notera qu’il
existe un nombre important de définitions de la notion. Cela dit, il semble que celle qui soit la
plus communément admise est attribuée à l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cette
définition positionne la qualité de vie dans le champ de la santé publique et la définie comme
« la perception qu’à l’individu de sa place dans l’existence dans le contexte de la culture et du
système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes
et ses inquiétudes. C’est un concept très large, influencé de manière complexe par la santé
physique de la personne, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses relations
sociales ainsi que sa relation aux éléments essentiels de son environnement » (World Health
Organization, 1984). L’OMS distingue six domaines qui permettent d’éclairer la qualité de
vie. Il s’agit des domaines : 1) Physique ; 2) Psychologique ; 3) Indépendance de la personne ;
4) Relations sociales ; 5) Environnement ; 6) Spiritualité et croyances personnelles.
Il s’agit d’une perspective du soi social qui offre l’avantage d’inclure et de considérer
des systèmes complexes qui s’articulent autour du lien permanent qui s’exerce entre
l’individu et l’environnement global et immédiat dans lequel il se situe. Cette optique
intégrative prend en considération la dynamique des interactions ainsi que les composantes
liées à l’environnement et à l’individu sur un mode d’auto- et d’hétéro-évaluation de la qualité
de vie.
L’un des programmes les plus ambitieux en matière d’évaluation de la qualité de vie est
celui lancé par l’OMS, visant à apporter une mesure fiable au plan international. Il s’intitule
« World Health Organisation Quality of Life » (WHOQOL). Il a donné lieu à l’élaboration
d’un outil du même nom ainsi qu’à son adaptation dans quinze pays (WHOQOL Group, 1995,
1998a, 1998b). Les qualités métrologiques de cet instrument sont très satisfaisantes.
Selon Préau et Morin (2005), le sens des recherches en sciences humaines et sociales, et
plus spécialement celles qui incluent les dimensions contextuelles et psychosociales, se
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tournent désormais vers un « effort d’objectivation des subjectivités dans l’expérience de
maladie » (op.cit., 2005, pp. 387). C’est sur la base des propos de Préau et Morin que nous
tenterons de situer l’expérience des affections chroniques dites de la maladie de Crohn (MC)
et de la rectocolite hémorragique (RCH) qui sont des Maladies Inflammatoires Chroniques de
l’Intestin (MICI).
Dans un premier temps, notre propos traitera de l’étiologie de ces affections aux
niveaux : institutionnel, épidémiologique/biomédical et du diagnostic.
Dans un second temps, notre propos reposera sur l’analyse : 1) des répercussions de la
maladie sur la qualité de vie des individus ; 2) des modalités de l’ajustement psychosocial
face à la maladie ; 3) du lien entre MICI et événements de vie ; 4) des ressources individuelles
et sociales susceptibles d’interagir ou de moduler la perception de la maladie.
Qu’est-ce qu’une ALD ?
Ces deux affections (MC et RCH) comptent parmi les 30 pathologies qui sont reconnues
comme chroniques par le système d’assurance maladie français depuis 1945 sous le numéro
24 (voir tableau 1). On parle d’ALD-30 (Affections de longue durée) pour qualifier les 30
pathologies en question. Le tableau 1 présente la nomenclature des ALD-30.
Selon la Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés1
(CNAMTS, 2006) 6,56 millions de patients2 sont concernés par une ALD-30. Le protocole de
soins d’une affection de longue durée ouvre des droits sociaux en matière d’exonération du
ticket modérateur et de prise en charge du patient.
On notera qu’il existe 3 grandes catégories d’affections de longue durée :
- Les affections qui nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulière
(ALD-30).
1 La CNAMTS est l’une des branches de l’assurance maladie.
2 s Au régime général le 31 octobre 2004.
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- Ensuite les affections dites « hors listes » c'est-à-dire les maladies graves, invalidantes
et évolutives non présentées sur la liste ALD-30 (ex. : embolie pulmonaire à
répétition ; malformation congénitale des membres). Elles requirent une prise en
charge prévisible et une thérapeutique particulière d’une durée supérieure à 6 mois.
- Enfin, les polypathologies qui concernent les patients touchés par plusieurs
pathologies invalidantes, qui nécessitent des soins continus et la mise en œuvre d’une
multi-thérapie adaptée d’une durée supérieure à 6 mois (ex. : c’est l’association d’une
hypertension artérielle et d’une arthrose du genou qui entraînent des difficultés liées à
la mobilité de la personne).
On indiquera que certaines maladies métaboliques héréditaires peuvent prétendre à une
prise en charge au titre de l’ALD-30 sous le numéro 17 (Haut Conseil pour l’Avenir de
l’Assurance Maladie, 2005, pp. 95).
Tableau 1 : présentation de la liste des affections de longue durée (ALD)
(Journal Officiel du 5 octobre 2004 ; Article D. 322-1 du code de la sécurité sociale, modifié par le
décret n° 2004-1049 du 4 octobre 2004, publié au JO du 5 octobre)
ALD n° Intitulé
1 Accident vasculaire cérébral invalidant
2 Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
3 Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
4 Bilharziose compliquée
5 Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires
graves, cardiopathies congénitales graves
6 Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
7 Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par
le virus de l'immunodéficience humaine (VIH)
8 Diabète de type 1 et diabète de type 2
9 Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie),
épilepsie grave
10 Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises
sévères
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11 Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
12 Hypertension artérielle sévère
13 Maladie coronaire
14 Insuffisance respiratoire chronique grave
15 Maladie d'Alzheimer et autres démences
16 Maladie de Parkinson
17 Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
18 Mucoviscidose
19 Néphropathie chronique grave et syndrome néphrétique primitif
20 Paraplégie.
21 Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie
généralisée évolutive
22 Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
23 Affections psychiatriques de longue durée
24 Rectocolite hémorragique et Maladie de Crohn évolutives
25 Sclérose en plaques
26 Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés)
jusqu'à maturation rachidienne
27 Spondylarthrite ankylosante grave
28 Suites de transplantation d'organe
29 Tuberculose active, lèpre
30 Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Définition, incidence et prévalence des MICI
Les MICI ont fait l’objet d’un regain d’intérêt au niveau de la santé publique. En
témoigne la première journée nationale qui leur a été consacrées le 07 octobre 2006. les MICI
correspondent à une inflammation discontinue ou continue d’un ou de plusieurs segment(s) de
la paroi intestinale qui altère le fonctionnement normal de digestion des aliments ainsi que la
matière fécale. Elles se distinguent de la colopathie fonctionnelle qui est une altération des
fonctions nerveuses du tube digestion sans lésion apparente sur les segments intestinaux.
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Les MICI résultent d’une destruction irrégulière ou partielle (ulcérations) qui peut
engendrer, en cicatrisant, un rétrécissement de l’intestin (sténoses). L’altération de la paroi
intestinale est susceptible de créer des passerelles inhabituelles de communication entre les
organes (fistules). C’est le cas dans la maladie de Crohn (MC).
Décrite en 1932 par le gastro-entérologue américain Burill Crohn, la maladie du même
nom atteint la partie terminale de l’intestin grêle qu’est l’iléon (25% des cas), le gros intestin
dit côlon (35% des cas) ou encore l’iléon et la partie du côlon droit (20% des cas) (données
issues de Beaugerie, 2005, pp. 12).
En ce qui concerne la rectocolite hémorragique (RCH), elle est localisée (lésions des
parois) pour un tiers des cas au niveau du rectum (on parle de RCH de forme distale si celle-ci
touche tout au plus le côlon sigmoïde), pour un tiers au niveau du côlon gauche et pour un
autre tiers au niveau de la totalité du côlon. L’individu alterne des périodes dites de
« poussée » avec des périodes de rémission qui peuvent aller de quelques jours à plusieurs
années.
Le schéma 1 illustre l’ensemble de l’appareil digestif. La maladie de Crohn peut toucher
en théorie tout ou partie du tube digestif de la bouche à l’anus, alors que la RCH est
circonscrite au niveau du côlon ou du gros côlon et n’affecte que la muqueuse.
Nos invitons le lecteur à s’enquérir des travaux de Godard (2002) dans le but
d’approfondir l’ensemble du tableau clinique des autres maladies intestinales chroniques.
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Schéma 1 : présentation de l’appareil digestif
- extrait d’après le portail doctissimo.fr -
Environ 2,5 millions de personnes souffrent d’une MICI à travers le monde. En France,
elles touchent près de 100 000 personnes avec une incidence de l’ordre de 6 nouveaux cas
pour 100 000 habitants par an en ce qui concerne la maladie de Crohn et 4 pour la RCH.
La prévalence de ces affections n’est pas clairement définie. Selon Beaugerie (2005, pp.
18), elle est environ 15 fois supérieure à l’incidence. Cela signifie que l’on observe 1 cas pour
1000 habitants (maladie de Crohn et RCH confondues), c'est-à-dire qu’elle oscille dans une
fourchette allant de 100 000 à 150 000 personnes touchées dans l’hexagone. Pour d’autres,
elle touche moins de 100 000 personnes. C’est le cas de la CNAMTS (2006, pp. 10) qui
affiche une fréquence de 82546 personnes touchées avec 150 cas (150,2) déclarés pour 100
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000 au 31 octobre 2004 (44676 personnes atteintes par la maladie de Crohn et 37870 par une
RCH). Dans cette population, l’âge moyen est de 45 ans (45% d’hommes et 55% de femmes).
Mal connues, ces affections ne sont ni rares ni orphelines. Plus présentes dans les pays
de l’Europe du nord (Irlande, Norvège, Pays-bas, Danemark), elles sont observées
principalement chez des populations sédentaires d’un niveau socio-économique intermédiaire
ou chez les individus qui exercent en profession libérale.
En Europe, Van der Eijk, Stockbrügger et Russel (2000) rapportent 16 nouveaux cas par
an pour 100 000 habitants avec une prévalence de 160 à 320 personnes touchées pour 100 000
habitants (pour 150,2 en France).
Aux Etats-Unis, la prévalence est de 90 à 300 pour 100 000 aux Etats-Unis (maladie de
Crohn et RCH confondues) (Casati et Toner, 2000, pp. 388). L’apparition de ces deux
maladies est observée entre 20 et 40 à 50 ans. Plus précisément, elles apparaissent entre 20 et
30 ans avec une fréquence plus marquée à l’âge de 27 ans.
Les origines des MC et des RCH sont complexes. Le chapitre qui suit, tente d’explorer
ces aspects fondamentaux et parfois contradictoires concernant la genèse de ces affections.
Etiologie de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique.
L’origine des MC et RCH n’est pas clairement établie, leurs étiologies sont complexes,
et elles surviennent de façon imprévisible. Danese, Sans et Fiocchi (2004) rapportent que
plusieurs éléments semblent cependant rentrer en ligne de compte. Pour ces auteurs
soulignent : Le fait ou non d’avoir subi une appendicectomie ; La composition et de la
perméabilité de la flore intestinale ; L’activation d’agents infectieux spécifiques au niveau de
la muqueuse ; L’exposition à un agent de stress chronique ; Le statut socio-économique
(professions intermédiaires « cols blancs ») ; La sédentarité ; L’appartenance géographique
(plutôt Europe du Nord) ; Les comportements alimentaires ou encore ceux liés au tabagisme.
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Ces éléments agiraient à la fois sur l’expression des gènes de l’individu et sur son système
immunitaire.
Certains travaux ont tenté d’expliquer ces affections par l’entremise d’un protocole
expérimental chez l’animal. C’est le cas pour Collins (2001) pour qui les signes cliniques de
l’activité de la maladie inflammatoire sont observés chez l’animal soumis à un stress
chronique. Dans la même veine, Danese et al. (2004), rapportent des colites ulcéreuses chez
les primates en captivité. Les affections disparaissent quand l’animal est remis dans son
habitat naturel.
Chez l’homme, Mawdsley, Macey, Feakins, Langmead et Rampton (2006) montrent un
lien entre des mesures biologiques de la RCH (n = 25) et des mesures psychologiques du
stress (par rapport à un groupe de volontaires sains, n = 11). Cependant, en accord avec ces
chercheurs, il faut rester extrêmement prudent en matière d’interprétation des résultats. En
effet, la modestie des échantillons ainsi que la nature du protocole utilisé sont de sérieuses
limites qui nuisent in fine à la généralisation des résultats. A un autre niveau, la méta-analyse
(n = 751 études publiés jusqu’en mars 2004) qui a été conduite par Sainsbury et Heatley
(2005, pp. 502), confirme que le lien entre le stress perçu et l’activité de la maladie
inflammatoire chronique de l’intestin est loin d’être démontré (voir définition du stress perçu
dans la partie « MICI et ressources individuelles et sociales »). Comme l’indique Beaugerie
(2005), les MC ou les RCH ne sont pas des maladies psychosomatiques, elles ne sont pas non
plus imputables directement au stress de la vie quotidienne, ni mêmes à des infections de
nature bactérienne. A ce jour, ce type d’infection spécifique dite bactérienne n’est pas
démontré dans la littérature.
En tout état de cause, l’explication des MC et RCH est multifactorielle. Qu’en est-il au
niveau du diagnostic, des traitements et des complications éventuelles ?
Ces éléments vont faire l’objet d’un développement dans la partie suivante.
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Diagnostic, traitements et complications
Diagnostic
L’objet des traitements médicamenteux est de juguler les poussées de la maladie
(maladie de Crohn [MC] et RCH) et d’en prévenir les récidives.
Sur le plan diagnostic, la RCH se traduit par une diarrhée qui persiste au-delà d’une
semaine. Celle-ci est souvent accompagnée de sang au niveau des selles. Selon Beaugerie
(2005), l’individu présente un ou plusieurs symptômes qui s’apparentent à un syndrome
dysentérique tels que : de faux besoins dits « impérieux » ou besoins imminents ; des coliques
très douloureuses ; des gouttelettes de sang ou de glaires présentent en dehors de l’évacuation
habituelle des selles.
En ce qui concerne la maladie de Crohn, elle se manifeste par une diarrhée qui persiste
pendant plus de deux semaines et qui peut être de nature hémorragique. D’autres signes
accompagnent ces manifestations cliniques. Selon Beaugerie (2005), on distingue une carence
en fer ou anémie, une fatigue importante, de la fièvre, une perte de poids ou d’appétit
inexpliquée mais aussi des douleurs abdominales intenses.
Au plan de la confirmation du diagnostic, on indiquera l’examen dit sigmoïdoscopie qui
consiste à explorer l’appareil digestif à partir du rectum jusqu’au côlon sigmoïde soit environ
60 centimètres. Il s’agit d’un examen relativement rapide conduit par un médecin spécialisé
en gastro-entérologie. L’examen de référence est la coloscopie avec prélèvement au niveau de
la muqueuse ou biopsie. Le tube digestif fait l’objet d’une exploration sur environ 1.50
mètres. Cet examen endoscopique est réalisé par un médecin spécialisé à savoir un gastro-
entérologue. Le plus souvent pratiqué sous anesthésie générale, il nécessite au préalable une
préparation de la part du patient dans le but d’expurger l’appareil digestif de toute substance.
Cette préparation minutieuse s’adosse à un régime alimentaire sans résidus dans les trois jours
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
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qui précédent l’examen et à l’absorption par le patient d’une préparation médicamenteuse
(environ 4 litres) la veille et le jour dudit examen (à jeun).
On notera qu’il existe d’autres techniques moins invasives comme par exemple la
radiographie (lavement à l’aide d’un liquide radio-opaque) qui est désormais remplacée par le
coloscanner. On parle de coloscopie virtuelle. Cette technique reste cependant peu répandue.
Traitements
Au plan thérapeutique, il existe quatre principaux traitements tels que :
1) Les anti-inflammatoires non stéroïdiens : On retrouve la sulfasalazine ainsi que ses
dérivés qui sont les molécules 5-aminosalicylates plus connues sous le nom de 5-ASA. Ces
médicaments sont administrés par voie orale ou par voie rectale à titre préventif. On parle de
« traitement de fond ».
2) Les corticoïdes. Ils sont administrés localement pendant une période de poussées dite
moyenne ou forte. On parle de « traitement d’attaque ». Son usage est limité dans le temps en
raison de nombreux effets secondaires.
3) Les immunosuppresseurs (molécules azathioprine et 6-mercaptopurine). Ils sont
administrés dans le but de prévenir les récidives tout en permettant de réduire les doses de
corticoïdes le cas échéant. On notera que d’autres molécules peuvent être utilisées comme le
méthotrexate et la ciclosporine en cas de résistance du patient aux corticoïdes.
4) Les biothérapies. Elles sont préconisées en lien avec des anticorps anti-TNF-alpha
pour les formes très sévères de la maladie de Crohn où l’intolérance de l’individu aux
traitements immunosuppresseurs et aux corticoïdes classiques est avérée au plan clinique.
Complications
En ce qui concerne la maladie de Crohn, elle peut être à l’origine d’un rétrécissement de
l’iléon qui est induit par la cicatrisation. A ce stade, il y a un risque mortel pour l’individu
(par occlusion intestinale). Des perforations de la paroi intestinale peuvent occasionner le
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développement de furoncles, d’abcès et de passerelles anormales entre les organes appelées
fistules qui nécessitent une intervention chirurgicale voire une ablation d’une région de
l’intestin.
En ce qui concerne la RCH, la principale complication est celle dite du mégacôlon
toxique qui a pour cause une distension du côlon provoquée par la rétention de gaz. Elle peut
entraîner une perforation de l’un des segments de l’intestin et toucher la cavité abdominale.
La maladie a pour conséquence une inflammation ou une péritonite. Cette complication peut
être mortelle et nécessite une intervention chirurgicale.
Une revue plus détaillée des aspects pharmacologiques est présentée dans l’étude de
Derijks, Gilissen, Hooymans et Hommes (2006) ou encore dans celle du groupe ECCO
(European Crohn’s and Colitis Organisation, 2006). Le tableau 2 présente une synthèse de la
MC et de la RCH.
INSERT TABLE 2 ABOUT HERE
Tableau 2 : présentation synthétique de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique
- extrait d’après et avec l’autorisation de Godard, 2002, pp. 9 -
Lerebours, Savoye et Guédon (2003) montrent que la MC est plus présente chez les
femmes tandis la RCH l’est davantage chez les hommes. L’espérance de vie est un peu moins
élevée chez les personnes touchées par les MICI par rapport aux populations témoins. Les
données issues de la méta-analyse de Eaden, Abrams et Mayberry (2001) montrent que le
risque de développer un cancer colorectal chez les patients souffrant d’une RCH est de 2% 10
ans après la déclaration de la maladie, de 8% 20 ans après la déclaration de la maladie et de
18% 30 ans après la déclaration de la maladie.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 15
Au niveau cette fois-ci du lien entre MICI et tabac, il semble que les recherches
affichent des résultats antagonistes. Il est clairement démontré que le comportement tabagique
a un effet délétère sur la santé (Lourel, Gana et Hartmann, 2007). Cependant, en ce qui
concerne les MICI, les travaux montrent que le tabagisme augmente le risque de survenue
d’une maladie de Crohn, tandis qu’il semble jouer un rôle protecteur dans le cas d’une
rectocolite hémorragique (Cosnes, Carbonnel, Beaugerie, Le Quintrec et Gendre, 1996 ;
Danese et al., 2004). Par ailleurs, il semble que l’arrêt de la consommation de tabac augmente
le risque lié à l’activité de la MC lors d’un épisode inflammatoire (Cosnes, Beaugerie,
Carbonnel et Gendre, 2001 ; Danese et al. ; 2004 ; Rubin et Hanauer, 2000). Pour leur part,
Sainsbury et Heatley (2005) rapportent que chez les individus confrontés à la maladie de
Crohn, les fumeurs affichent des scores plus faibles par rapport à ceux qui ne fument pas sur
une échelle de mesure de la qualité de vie liée à la santé (n = 1105 participants).
A ce stade, il importe de souligner que les MC et les RCH ont des répercussions tant au
niveau de la qualité de vie de l’individu touché, qu’au niveau de l’ajustement psychosocial de
ce dernier. C’est l’objet de la partie qui va suivre. Ce chapitre présente également quelques
outils de mesure disponibles en ce qui concerne l’évaluation de la qualité de vie liée aux
MICI.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial face à la maladie
En ce qui concerne la perception de la qualité de vie dans ces échantillons, il semble
qu’elle soit moins bonne que dans la population générale. C’est le cas d’une étude prospective
conduite par Blondel-Kucharski, Chircop, Marquis et al. (2001) où l’on constate que les
femmes et les fumeurs affichent des scores moins élevés sur un auto-questionnaire de mesure
de la qualité de vie générale, que dans les groupes contrôles (SF-36 : Medical Outcomes
Study-Short form 36) (Ware et Sherbourne, 1992 ; Leplège, Mesbah et Marquis, 1995 ;
Leplège, Ecosse, Verdier, Pernegger, 1998).
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 16
Il en va de même au niveau de la mesure spécifique de la qualité de vie liée à la santé
dans le domaine de la maladie de Crohn. En effet, cette étude montre que l’intensité de la
poussée, son atteinte, l’hospitalisation avec une intervention dans les 3 mois qui précédent le
lancement de l’étude ainsi que les effets secondaires du traitement par corticothérapie,
affectent la perception de la qualité de vie liée à la santé chez les individus.
A contrario, il semble que le traitement à l’aide d’immunosuppresseurs améliore la
perception de ladite qualité de vie.
Colombel, Yazdanpanah, Laurent, Houcke, Delas et Marquis (1996) rapportent des
scores généralement moins élevés chez les personnes touchées par des MC et RCH par
rapport aux groupes contrôles en ce qui concerne les échelles de mesure générique et
spécifique de la qualité de vie (respectivement : la SF-36 et la RFIPC)([RFIPC en 25 items] :
Rating Form of Inflammatory bowel disease Patients Concerns ; Drossman et collaborateurs,
1989, 1991).
Rappelons que l’instrument auto-administré SF-36 (36 items) validé en version française
par Leplège et al. (1995, 1998), a pour objet d’extraire des construits qui sont censés évaluer 8
domaines à l’aide de 8 sous-échelles qui couvrent deux aspects de la qualité de vie.
Pour le premier aspect (facteur « physique ») on retrouve : 1) l’activité physique [10
items] ; 2) la douleur physique [2 items] 3) les limites causées par l’état physique [4 items] ;
4) la santé perçue [5 items].
Pour le second aspect (facteur « psychique et social ») on notera : 5) la santé psychique
[5 items] ; 6) les relations à autrui [2 items] ; 7) la vitalité [4 items] et 8) les limites causées
par l’état psychique [3 items] ; l’évolution de la santé perçue [1 item].
On indiquera que cet outil offre des qualités métrologiques très satisfaisantes. La
cotation varie de 0 point pour une mauvaise qualité de vie à 100 points pour excellente qualité
de vie selon les normes en vigueur au plan international (Ware, 1993). Cependant comme
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 17
l’indique Bruchon-Schweitzer (2002, pp. 73), on regrettera que l’aspect lié à la relation
sociale y soit malheureusement sous représenté (2 items seulement).
Au niveau de l’outil spécifique RFIPC (25 items) de Drossman et collaborateurs (1989,
1991), les scores varient sur une échelle allant de 0 (pas de crainte) à 100 (crainte élevée). Cet
instrument permet d’extraire cinq construits qui sont censés évaluer le degré perçu d’atteinte
de la maladie pour l’individu en fonction de 1) Son impact social et corporel [13 items] ; 2)
Son effet sur l’intimité et la vie sexuelle [3 items] ; 3) Ses complications d’ordre pathologique
[4 items] ; 4) Son effet sur l’hygiène corporelle [2 items] et ; 5) Sa gêne occasionnée au
niveau de la vie quotidienne [3 items].
On précisera qu’il est existe d’autres instruments de mesure de la qualité de vie liée à la
santé (spécifiques à une MICI). Outre le RFIPC, on retiendra l’outil EIBDQ de Smith, Waston
et Palmer (2002) (Edinburgh Inflammatory Bowel Disease Questionnaire)(11 items ; 2
facteurs ; alpha respectif : .86 et .79) ou encore l’instrument IBDQ (Inflammatory Bowel
Disease Questionnaire) de Guyatt, Mitchell, Irvine, Singer, Williams, Goodacre et al. (1989).
Celui-ci comporte 32 items et explore quatre domaines tels que 1) Les troubles gastro-
intestinaux associés à la maladie ; 2) Les effets systémiques ; 3) et 4) Les perturbations
émotionnelles et sociales provoquées par la maladie inflammatoire.
Cet outil offre des qualités métrologiques très satisfaisantes (Pallis et Mouzas, 2000). Il
est stable dans le temps (coefficient test-retest : .73 à .93). Au niveau de sa validité de
construit, les données montrent qu’il est corrélé significativement avec les construits extraits
par la SF-36 ainsi qu’avec d’autres mesures similaires telles que le Colitis Activity Index
(Lichtiger et collaborateurs, 1994) ou le Harvey-Bradshaw Index (HBI de Harvey et
Bradshaw, 1980) (pour ces deux outils : voir Pallis et Mouzas 2000, pp. 685-686).
L’instrument IBDQ existe en version courte ([SIBDQ en 10 items] : Shortened Inflammatory
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 18
Bowel Disease Questionnaire). Celle-ci affiche des qualités métrologiques analogues à la
version originale (voir Smith et al., 2002, pp. 585).
Les travaux de Colombel et al. (1996), montrent que les malades en phase de poussées
(MC et RCH confondues) jugent plus durement leur qualité de vie que ceux en période de
rémission. En revanche pour ce qui est des douleurs abdominales, les malades touchés par une
MC active affichent des scores plus élevés que ceux qui sont concernés par une RCH. Au
niveau des craintes liées à la maladie cette étude montre qu’elles sont de trois ordres : 1)
l’aspect imprévisible et incontrôlable de la maladie ; 2) sa forme ; 3) la crainte liée au fait de
subir une intervention chirurgicale.
Pour leur part, Andersson, Olaison, Bendtsen, Myrelid et Siodahl (2003) montrent que
chez les patients en phase de poussées, la qualité de vie liée à la santé (mesure spécifique) a
un impact négatif sur la fonction parentale, sur la vie de famille et sur les performances
professionnelles. A l’instar de Colombel et al. (1996), les auteurs montrent que les individus
en phase active de la maladie (en l’occurrence celle de Crohn) jugent plus durement leur
qualité de vie (mesure générique) qu’en phase de rémission.
Il semble que la perception de la maladie ne soit pas la même chez les hommes que chez
les femmes. En effet, Blondel-Kucharski et al. (2001) montrent que les femmes ainsi que les
fumeurs affichent des scores plus faibles en matière d’évaluation de la qualité de vie générale
que les populations témoins.
Il va de même dans l’étude Bernklev, Jahnsen, Lygren, Henriksen, Vatn et Moum
(2005), où l’on constate que les femmes sont plus sévères que les hommes en ce qui concerne
l’évaluation de la qualité de vie générale. Cette étude montre également que les patients
atteints d’une RCH (n = 348) affichent des scores plus faibles sur 6 des 8 construits censés
mesurer la qualité de vie à l’aide de l’instrument SF-36 par rapport à la population témoin (n
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 19
= 2323), tandis que ceux touchés par une MC (n = 166) affichent des scores plus faibles sur 7
des 8 construits de la même échelle.
On notera en ce qui concerne l’ancienneté tabagique, qu’elle est souvent associée à des
affects de co-morbidité largement étudiés dans la littérature auprès d’échantillons tout-venant
(voir Lourel et al., 2007). Dans ce sens, la co-morbidité et plus spécialement la tendance à la
dépression au sens dispositionnel de la personnalité (trait), est au même titre que le style de
coping, un bon prédicteur de la détérioration perçue au niveau des conditions de vie pour le
sujet non hospitalisé qui est atteint d’une MICI (impacts sur la famille, les loisirs ou la vie
sociale) (Cuntz, Welt, Rupport et Zillessen, 1999). On précisera que le coping s’inscrit dans
l’approche transactionnelle de Lazarus et Folkman (1984). Selon ces auteurs, le coping
correspond à « l'ensemble des efforts cognitifs et comportementaux destinés à maîtriser,
réduire ou tolérer les exigences internes ou externes qui menacent ou dépassent les ressources
d'un individu ». Lazarus et Folkman distinguent deux grands types de coping invariants. Pour
l’un, il s’agit du coping centré sur le problème (efforts fournis par l’individu pour s’ajuster et
transformer l’événement perçu comme menaçant) ; Pour l’autre, il s’agit du coping centré sur
l’émotion (tentatives de contrôle de la tension produite chez l’individu par un évènement qui
est perçu comme menaçant). On retrouve trois formes analogues de coping dans la méta-
analyse qui a été conduite par Suls et Fletcher (1985) (respectivement : Coping
« évitant » versus coping centré sur l’émotion ; Coping « vigilant » versus coping centré sur le
problème ainsi que la « réévaluation du problème »).
Mittermaier et collaborateurs (2004) rapportent des résultats analogues à ceux de Cuntz
et al. (1999) mais cette fois-ci, au niveau d’une autre composante dispositionnelle de la
personnalité qu’est l’anxiété-trait. L’anxiété-trait se réfère à une dimension stable et durable
de la personnalité (disposition). On la dissocie de l’anxiété-état qui correspond à un sentiment
de danger imminent. L’anxiété-état est épisodique et circonscrite.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 20
L’étude de Mittermaier et collaborateurs montrent que ce trait de la personnalité
(anxiété-trait) ainsi q’une faible perception de la qualité de vie sont observées chez les
patients qui ont vécu un épisode actif de la maladie avec rechute durant les 18 derniers mois
(MC et RCH).
A ce niveau, qu’en est-il du lien entre les événements de vie et les épisodes
inflammatoires qui caractérisent les MC et les RCH ? Le chapitre qui va suivre vise à explorer
ce lien complexe.
Evénements de vie et activité de la maladie
A ce stade, on insistera sur la nécessité de considérer les variables environnementales
mais également celles liées aux ressources individuelles et collectives (soutien social affectif
ou informationnel) comme des aspects fondamentaux qui sont censés expliquer une part de
l’étiologie de la maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI).
C’est dans cette conception intégrative et biopsychosociale au sens entendu par
Bruchon-Schweitzer (2002), que se situe la présentation des variables qui, selon Van der Eijk
et al. (2000), influencent la qualité de vie dans le cadre d’une MICI.
Le tableau 3 illustre ces variables. Pour ces auteurs (op.cit., 2000), c’est l’inadéquation
entre les ressources perçues et les exigences de la maladie qui influencent le sort de la qualité
de vie. Ce schéma situe l’étiologie de la qualité de vie liée à la santé sur un terrain (contexte)
qui est propice à l’émergence d’une perception accrue d’un événement de vie stressant.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 21
Tableau 3 : présentation des variables qui influencent la qualité de vie dans le cadre
d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin
- traduit d’après Van der Eijk et al., 2000, pp. 230 -
Activité de la maladie Variables psychologiques
Qualité du soin Qualité de vie Coping
Soutien social Evénement de vie stressant
Cela dit, le lien entre la perception d’un événement de vie stressant et l’activité de la
maladie n’est pas clairement établit dans la littérature (Van der Eijk et al., 2000, pp. 229-230).
Même s’il est prouvé depuis plusieurs années que le stress perçu a un effet délétère sur
l’ajustement psychosocial de l’individu confronté à un événement de vie, son rôle concernant
la survenue de la MICI, fait l’objet de nombreuses controverses et résultats contradictoires.
Comme l’indique Quintard (1996, p.55), il n’est pas rare d’observer une confusion dans
les études entre les changements induits par l’événement de vie et les répercussions
psychoaffectives qui s’y attèlent. A ce titre, Leberours, Gower-Rousseau, Hellot et al. (2002)
observent la survenue d’un événement de vie « stressant » dans les 6 mois qui précèdent
l’apparition d’une maladie de Crohn ou d’une RCH. Ces résultats vont dans le sens d’autres
travaux plus anciens (Rahe, 1988 ; Rahe, Mahan et Arthur, 1970) qui montrent que la
survenue des changements de vie importants dans un laps de temps allant de 6/8 mois (op.cit.,
1970) à 2 ans (op.cit., 1988) augmentent les actes et les plaintes de type « santé » (ex. :
consultations médicales, plaintes somatiques).
Cependant, comme l’indique Guédon (mars 2003) à propos des travaux de Levenstein et
al. (2000) : « Dans la RCH, il a été montré [Levenstein et al., 2000] que de courtes périodes
de stress n’entraînaient pas d’exacerbation des lésions intestinales alors que des périodes de
stress chronique s’associent à une plus grande fréquence des rechutes ».
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 22
Il en va de même pour Leberours, Gower-Rousseau, Merle et al. (2006) qui concluent
que l’occurrence des changements induits par les événements de vie stressants dans les 6 mois
qui précédent l’apparition d’une MICI, n’est pas un facteur de risque supplémentaire quant à
l’apparition des affections chroniques visées.
A ce niveau, il importe de préciser que certaines ressources sociales et/ou cognitives
peuvent interagir dans le cadre d’une MICI. Ce propos sera développé dans la partie suivante.
MICI et ressources individuelles et sociales
Depuis plusieurs années, la littérature montre combien le rôle des ressources sociales est
un facteur « salutogène » en matière de santé. C’est le cas du soutien social. Comme l’indique
Bruchon-Schweitzer (2002), il faut distinguer à ce niveau le réseau social, le soutien social
reçu et le soutien social perçu.
Le premier (réseau social) se réfère davantage à ce que l’on nomme « intégration
sociale ». Il correspond : « au nombre de relations sociales qu’un individu a établies avec
autrui, la fréquence des contacts sociaux effectifs avec ces personnes et l’intensité (ou la
force) de ces liens » (op.cit., 2002, pp. 329). Des études relativement anciennes montrent que
l’occurrence des changements convoqués par un événement de vie chez des marins avant
l’embarquement, était associée avec le nombre de sollicitations médicales une fois en mer
(Rahe et al., 1970). Ceci dit, il semble que la consistance du réseau social ne garantit en rien
la bonne santé de l’individu. L’auteur rapporte (Bruchon-Schweitzer, 2002) à propos des
travaux de Thoits (1995), que le rôle modérateur d’une telle variable entre l’événement de vie
stressant et la santé réelle et psychique n’est pas avéré. Par exemple, le fait de vivre en couple
ne présage pas d’une vie harmonieuse et dénuée de conflits, de conflits des rôles voire
d’épuisement affectif (voir Lourel, Gana et Wawrzyniak, 2005).
Maintenant, en ce qui concerne le soutien social reçu, House (1981) propose une
taxonomie qui repose sur quatre formes de soutien telles que :
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 23
1) Le soutien émotionnel : Il s’agit du soutien apporté (affectif, amour, réconfort) à une
personne durant une période éprouvante (ex. : décès, perte d’emploi).
2) Le soutien d’estime : Il s’agit de rassurer une personne à propos de ses compétences
face à une situation donnée (ex. : examen scolaire, entretien d’embauche).
3) Le soutien informationnel : Il s’agit d’apporter des informations, conseils ou
recommandations précises (ex. d’une point de vue technique, médical ou autres) à
une personne dans le but de l’aider à surmonter une épreuve. Ce soutien peut
provenir de l’entourage professionnel, amical/familial ou encore d’autres
professionnels compétents.
4) Le soutien matériel : Il s’agit d’une action ponctuelle qui prend forme autour d’une
aide concrète financière ou matérielle.
A propos du soutien social perçu, on le définira comme le degré auquel le soutien
apporté à l’individu par son environnement social est perçu comme adéquat et se prêtant aux
expectatives et exigences (celles de l’individu) face à une situation ou à un contexte qui appel
une réponse telle qu’elle soit. En accord avec Sarason, Levine, Basham et Sarason (1983), on
distinguera la disponibilité du soutien social perçu lorsque le sujet en a besoin, de la
satisfaction qui en découle et qui est évaluée par le sujet.
Le statut de cette variable (soutien social perçu) peut produire un effet direct lorsque
l’on éprouve un modèle où le lien causal d’une variable indépendante (VI) fait varier l’issue
d’une variable dépendante (VD).
Il est dit « modérateur » ou tampon dans le cas d’un effet indirect qui atténue les effets
de l’intensité d’une variable sur une autre. Brauer (2000) parle de variable « modulatrice »
pour qualifier la variable précitée (dixit dérivés : « modératrice » (Fr.) ; « moderator » (Angl.)
= « modulatrice »). Pour cet auteur « L’effet de la variable indépendante sur la variable
dépendante dépend de la variable modulatrice car l’effet de la variable indépendante sur la
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 24
variable dépendante est différent selon les niveaux de la variable modulatrice » (op.cit., 2000,
pp. 663).
On différenciera le statut « modérateur »/ « modulatrice » de celui qui est dit
« médiateur » au niveau d’une variable. A cet égard, on prendra l’exemple de la variable du
stress perçu.
Selon Bruchon-Schweitzer (2002), le stress perçu correspond à « un ensemble
d’évaluations concernant non seulement la situation (aversive, menaçante), mais aussi les
ressources disponibles (ressenties comme insuffisantes) ». Le statut de cette variable est dit
« médiateur » dans la relation qui s’opère entre l’individu et son environnement. La variable
médiatrice a comme principale caractéristique d’intervenir dans le lien entre le préditeur
(variable indépendante) et le critère (variable dépendante) (Baron et Kenny, 1986). Autrement
dit, l’effet d’une variable VI (ex. : un événement de vie) sur une VD (ex. la santé) transite par
le processus médiateur sans lequel, la relation entre la VI et la VD est susceptible de ne plus
être observé. Selon Baron et al. (1986) : « si les variables modératrices déterminent dans quel
cas certains effets se déclarent, les variables médiatrices expliquent comment ou pourquoi ils
apparaissent » (in Rascle et Irachabal, 2001, p.99).
Nous invitons le lecteur à approfondir ces notions à l’aide des travaux précités (Baron et
Kenny, 1986 ; Brauer, 2000 ; Bruchon-Schweitzer, 2002 ; Rascle et Irachabal, 2001).
En ce qui concerne les aspects liés aux ressources individuelles et sociales dans le cas
des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin, il semble qu’elles aient un effet sur la
perception de la maladie (Casati et Toner, 2000). C’est le cas pour Colcher (1984) qui montre
que le soutien du conjoint vis-à-vis de son partenaire touché par une MICI, favorise un
meilleur ajustement du malade face à la maladie. Certains travaux rapportent que l’adoption
par le malade de certaines formes de coping plaident en faveur d’une meilleure satisfaction
quant au style de vie (Kinash, Fisher, Lukie et Carr, 1993). On observe également les effets
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 25
salutaires du coping en matière d’ajustement du sujet face à d’autres affections chroniques
comme par exemple le cancer (Schwarzer, Boehmer, Luszczynska, Mohamed et Knoll, 2005).
Pour leur part, Smith et al. (2002) affichent une corrélation positive et significative entre
la perception des signes cliniques qui caractérisent un épisode de rectocolite hémorragique
active altérant la qualité de vie liée à la santé d’une part, et le coping centré sur l’émotion
d’autre part (sujets adultes). Ils observent le même type de liaisons (positives et significatives)
entre des construits censés restituer les dimensions qui évaluent le degré de dépression et
d’anxiété qui sont ressentis par l’individu, et la dégradation de la qualité de vie liée à la santé.
Ces données concordent avec celles obtenues dans la méta-analyse de Sainsbury et Heatley
(2005), où on peut voir que le degré d’anxiété, de dépression et le style de coping (centré sur
l’émotion) dans le domaine des MICI influencent négativement la qualité de vie liée à la santé
mais également la satisfaction quant au style de vie.
Dans une autre étude, mais cette fois-ci conduite auprès d’adolescents touchés par une
maladie de Crohn (âge moyen : 15 ans), Gailhoustet, Goulet, Cachin et Schmitz (2002)
montrent un niveau d’anxiété « très faible » à « faible » sur une mesure d’anxiété de forme Y
(inventaire STAI-Y de Spielberger) ainsi q’un niveau de dépression dite « légère » à
« modérée » (échelle de Beck). Dans cette recherche, il semble que les dimensions précitées
(anxiété et dépression) n’influent pas directement sur le ressenti ou la tolérance vis-à-vis du
traitement thérapeutique (en l’occurrence la corticothérapie ou la nutrition entérale). En
revanche, les données récoltées à l’aide d’entretiens semi-directifs montrent que le port de la
sonde nasogastrique 24h sur 24h est mal vécu d’un point de vue esthétique en particulier chez
les adolescentes. Il semble que le port de ce dispositif véhicule un schéma corporel qui est
altéré de manière permanente par la maladie.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 26
Dans cette étude, les adolescents placés sous nutrition entérale rapportent en début de
traitement des difficultés liées à une réorganisation profonde de la journée, l’arrêt des sorties
au restaurant ou l’évitement des repas avec la famille.
Dans cette recherche (op.cit., 2002), les adolescents placés sous corticothérapie disent
avoir mal supporté le traitement au début à cause des moqueries et des agressions verbales
dont ils furent la victime. En effet, ce traitement provoque des bouffissures du visage.
En ce qui concerne la qualité de vie, ces populations affichent des difficultés à suivre
une scolarité ordinaire sans pour autant en interrompre la poursuite.
Conclusion
L’objectif de cet article était de dresser un état des connaissances en ce qui concerne la
qualité de vie liée à une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), plus
précisément concernant la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique.
En l’état, il semble que la qualité de vie liée à ces affections prend une forme
polysémique. En effet, comme le souligne Bruchon-Schweitzer (2002) on observe souvent un
amalgame entre le concept de qualité de vie (quality of life) et celle liée à la santé (health-
related quality of life). Comme le précise Power (2003), les premières mesures scientifiques
de la QV datent des années 50 (Karnofsky Performance Status scale, Karnofsky et Burchenal,
1949, op.cit., 2003, pp. 427). Il s’agit bel et bien d’un concept relativement récent. Pour leur
part Rizzo et Sptiz (2002) distinguent différents niveaux de qualité de vie comme par exemple
collective/individuelle ou encore subjective/objective. La définition de cette notion est très
discutée au même titre que la nature des construits censés l’évaluer. Parmi ces outils celui qui
offre d’excellentes qualités métrologiques est le WHOQOL en 26 ou en 100 items (World
Health Organisation Quality of Life) (WHOQOL Group, 1995, 1998a, 1998b). Il permet
d’explorer quatre domaines telles que la santé physique, psychologique, les relations sociales
et le rapport de l’individu à son environnement immédiat. Cet outil affiche une validité de
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 27
construit très satisfaisante puisqu’elle oscille entre .80 à .82 (n = 4808), .77 à .84 (n = 3882) et
.76 à .80 (n = 2369). La corrélation entre les versions en 26 et 100 items vont de .89 (pour le
domaine 3 : relations sociales) à .95 (pour le domaine 1 : santé physique). Comme le rapporte
Power (2003, pp. 436-437), seul le domaine 3 affiche une consistance interne relativement
faible au regard de la taille des échantillons (alpha : .66 à .69). .
Quand est-il au niveau de la qualité de vie liée à une MICI ? Blondel-Kucharski et al.
(2001) semblent indiquer qu’elle est légèrement moins élevée chez les individus concernés
par une MICI que dans la population générale. Les travaux laissent apparaître que certaines
variables telles que le sexe des participants, le statut socio-économique, l’appartenance
culturelle ou la perception du stress influencent la qualité de vie dans le cadre de la MICI
(Sainsbury et Heatley, 2005). Pour autant, l’effet du stress n’est pas avéré dans les recherches.
C’est ce que l’on constate dans une méta-analyse qui porte sur 751 études publiées jusqu’en
mars 2004 et qui concernent l’ajustement psychosocial dans le domaine des MICI (op.cit.,
2005, pp. 502).
Pour leur part, Colombel et al. (1996) montrent que les craintes du patient vis-à-vis de la
maladie reposent sur son caractère imprévisible et incontrôlable, sa virulence ou encore sur la
nécessité de subir une intervention chirurgicale.
A ce stade, on voit combien la notion de qualité de vie liée à ces maladies couvre un
large spectre. Il est loisible de croire que certaines approches de type biopsychosociale ou
intégrative peuvent offrir une compréhension fine des composantes associées à la qualité de
vie liée à une MICI. Ici, l’objectif est d’améliorer la qualité dei vie chez ces individus.
La qualité de vie liée à la santé et l’ajustement psychosocial dans le domaine des maladies inflammatoires
chroniques de l’intestin 28
Pour aller plus loin :
Association François Aupetit (AFA) :
http://www.afa.asso.fr/
Club de Réflexion des cabinets et Groupes d'Hépato-Gastroentérologie :
http://www.cregg.org/default.asp
European federation of Crohn’s and ulcerative colitis associations (EFCCA) :
http://www.efcca.org/
European Gastroenterology Federation (UEGF) :
http://www.uegf.org/
Groupe de recherche thérapeutique sur la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique
(GETAID) :
http://www.getaid.org/
Société Française Nationale de Gastroentérologie (SNFGE) :
http://www.snfge.asso.fr
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