L’engagementdellapersonacondiabete
strumentoperaumentarel’aderenzaterapeutica
NataliaVisalli
L’aderenzaèlamisuraincuiilcomportamentodiunapersona:
assumereunfarmaco,seguireunadietaocambiarestiledivita,
corrispondealleraccomandazioniconcordateconilsanitario
Lanonaderenza
nonèsoltantolanonassunzionedelfarmaco,
maanche
lamodificadellaterapia,lariduzionedeldosaggio,delnumerodelleassunzionigiornaliereodelnumerodigiorniallasettimanaincuilaterapiavieneassunta.
L’interruzionedellaterapia,inizialmentetemporanea,poidefinitiva,nellamaggiorpartedeicasinonvienecomunicataalcurante.
socio-economiche
difficoltàdeglischemiditerapia
psicologiche
laduratadimalattia
larelazionemedico-paziente
lascarsacondivisionedellaprescrizione…..
Causedellanonaderenza
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ILCONTESTOSOCIO-SANITARIOSTACAMBIANDO
Ladomandaaumentaelerisorsesiriducono
ILPATIENTENGAGEMENT:UNAPOSSIBILERISPOSTA
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Per un sistema sanitario sostenibile il paziente va riconosciuto come risorsa
E’ il co-produttore degli outcome su cui l’operatore viene valutato
Il coinvolgimento attivo (Patient Engagement) del paziente nel processo di curaè un imperativo sia dal punto di vista etico che pragmatico
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IL PATIENT ENGAGEMENT: UNA DEFINIZIONE
PATIENTENGAGEMENT =
• vaoltreitradizionaliconcettidiaderenza
terapeutica,compliance edempowerment…
• connessoaifattoripsico-sociali,relazionalie
organizzativichefavorisconol’abilitàdelpaziente
didiventarepiùattivo,consapevolee
partecipativonellagestionedelprocessodicura.
E’ necessario assumere una visione olistica «PERSON CENTRED» della salute e del bisogno di cura
Focussullacuradellamalattia
Focussulpaziente esullagestionedellacuranelcontesto
sanitario
Focussullapersona esullagestionedellacuranelcontestoallargato
DISEASE-CENTREDMODEL
PERSON-CENTREDMODEL
PATIENT-CENTREDMODEL
D
Ilpazientenonpiùpersonachesop-portaunamalattia(disease carrier)
maunsoggettochevuoleessereascoltato,vuoleessereuninterlocutoreconilsuosistemadicura
PERSON-CENTREDMODEL
Cosailpazientepensaesente:leragionidelsuocomportamento
InbaseacosaoperalesuescelterispettoallaSalute(tipodistrutturaacuisirivolge,tipodiserviziotrattamentichepredilige…)
Comel’ambiente(cultura,famiglia,gruppidipari,media)influenzalagestionedellasuamalattia
PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere
Comeconoscenzeoinformazionilimitate,insiemeconabilitàridotteocaratteristichedelleopzionidisceltapossanoinfluenzareilpercorsodellapresadiunadecisione
Comelemotivazioniedicomportamenti,legatiallagestionedellasalute,cambinoneltempo,neicontestisocialieinalcuneparticolarisituazioni
Perchéalcunesceltecheappaionototalmenteirrazionalisonolepreferitedalpaziente
PERSON-CENTREDMODEL E’necessariosapere
Componenti dell’esperienza della persona malata
livello di elaborazione emotiva della malattia(ENGAGEMENT)
livello di competenza di gestione della malattia (EMPOWERMENT)
MALATTIA VISSUTO MALATTIA
COINVOLGIMENTO ATTIVO
• E’ colpa mia se ho questa malattia
• Perché è toccata proprio a me
• Come reagiranno i miei parenti, i miei amici
• Che cosa sarà in futuro la mia vita
• Quanto vivrò? Riuscirò ad essere autonomo
• Che cosa potrò ancora mangiare o bere
• “Sentirsi diverso” a causa della malattia
• Situazioni particolarinellavitasociale,• oascuolasebambini,giovani
• Alterazioni
• nella vita di relazione• in famiglia• Sensodiisolamento
Sensazione di ansia e di coercizione, colpae di vergogna
ILPATIENTHEALTHENGAGEMENT(PHEMODEL)
Processo psicosociale multi-dimensionalecomprende l’attivazione emotiva (F),cognitiva (T)ecomportamentale (A)delpaziente
versolagestione della propria condizione disalute
ALLERTA“sono un
corpo malato”
ADESIONE“sono unpaziente”
EUDAIMONIA“sono unapersona”
ILPROCESSODIENGAGEMENTVERSOLAGESTIONEDELLAMALATTIA
(PHEMODEL)
BLACKOUT“sono
sconvolto”
LIVELLIINCREMENTALIDIENGAGEMENT
DDDDD
Ilpazientesisenteperso,inunacondizioneemozionale,cognitiva,comportamentalediblackout.E’sovrastatodall’esperienzadimalattiaedescludedallasuavitaqualsiasiinteresseonecessità.
Sentechel’eventoclinicoèfuoridalpropriocontrollo,sitrovainunasituazionediseverodistress ,lanuovacondizioneèinaccettabile,nonsacomegestireciòchestasuccedendonelpropriocorpo.
Noncomprendefacilmenteleinformazioni chericeve(cecitàcognitiva)
Nonriesceadorientareipropricomportamentiversolagestionedellamalattia(congelamentocomportamentale)
T
A
F
Cosailpazientedevecapirealprimoincontro
• Chehaunamalattia chemodificheràlasuaqualitàdivitapersempre
• Chedevefarel’esenzioneticketpressounosportelloASL
• Chedeveimparareacontrollarelaglicemiaconunglucometro,dellestriscereattive,degliaghipungidito
• Cheperaverequestigratuitamente,dopoavereregistratol’esenzioneticketdevetornarealCentrodiabetologicoperfarelaprescrizionedelpianoperl’autocontrollochedureràinmedia1anno,madovràritirareilmaterialeogni3mesi,altrimentiloperderà, Ilmedicocurantefaràlaprescrizione epoitroverà,forseilmaterialeinfarmacia….enonsaràdisponibileilfarmacistacambieràilglucometroesarànecessarioimparareausareilnuovo……
DDDRispettoallostatodiblackoutipazientisonomeglioinformatisullamalattiamahannoconoscenzeframmentarie(conoscenzesuperficiali)
Ilpazienteèestremamenteattentoadogniallertachevienedalsuocorpo(sintomi).Questafaseèdefinitadiallertaemozionale.Isintomisonopercepiticomeallarmichespaventanoelapersonaèsovrastatadalleemozioni.
Ilcuranteèconsideratounimportantepuntodiriferimentoperiniziareaorientarsi.E’questalafaseincuiilpazientesceglieiltipodiassistenzachedesideraediniziaatentareunaautogestione.
F
T
A
enonriesconoagestireinmodoadeguatolamalattia(disorganizzazionecomportamentale)
Chiabbiamodifronte
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Soloil50% deipazienticomprendeilsensodeiterminimedici
• il22% ammettedinonavercapito• il28% credediavercapitomadifattocapiscetutt’altro
• peril50%iltermineretinaèsconosciuto
Binyet S.Aufseser M,Lacroix A.;Assal J.P.Le pied diabètique,diverses conceptions qu’ont les patients dequelquetermes utilisès parles medicins enconsultation depodologieAufsesser M.;Lacroix A,AssalJ.P.
Larètinopathie diabetique.Comprension decertain termes mèdicauxpar les patients
DD
Ilpazienteiniziaacomprendereillinguaggioinerentelamalattia(adesionecognitiva) T
ASebbeneilpaziente abbiadifattoaccettatolasuacondizione,ancora hadifficoltàneltrovaresintoniatrailpropriostiledivitaelenecessitàdimalattiasoprattuttoincondizioniparticolari(vacanze,viaggidilavoro…).Ilpazienteèunbuonesecutoredelleregolemanonnehacapitoafondoilsignificato
F
Haacquisitodelleabilitànellagestione(comportamentoaderente)esentediessereingradodiaffrontarelamalattia.
DDDDD
Completaaccettazionedellapropriacondizione.Comprensionechel’»identitàpaziente»èsolounadellepossibiliidentità,chedeveesserericcadisignificati
E’ingradodiincorporarelamalattianelproprioprogettodivita(elaborazione).Gradualmentediventaco-produttoredellasuasalute,abilenellaautogestione,soddisfattodellasuaqualitàdivita.
F
Diventamanagerdellapropriasalute,capacedigestirelamalattiaanchequandoilcontestocambia A
T
Ilpazienteèpuntodiorientamentodialtrichesitrovanoinfasidifferenti,pontetracuranteepazientiancoradisorientati
Pensandoallamiamalattia...
Misembradiessereinblackout
○
○
Misentoinallerta
○
○
Misentoconsapevole
○
○
Misentopositivo/a
○
Misentoperduto/a
○
○
Misentoinallarme
○
○
Sonocosciente
○
○
Misentosereno/a
○
Misento
sopraffatto/adalleemozioni
○
○
Sonoinansiaognivolta
chesentounnuovosintomo
○
○
Sentodiessermi
abituato/aallamiamalattia
○
○
Hounsensodicoerenzaecontinuitànellamiavitanonostantelamalattia
○
Vivomomenti
digrandesconforto
○
○
Misentospessoin
ansiaquandocercodigestirelamiamalattia
○
○
Sentodiessermi
adattato/aallamiamalattia
○
○
Sonotendenzialmente
ottimistasulmiofuturoesulmiostatodisalute
○
Misentocompletamente
schiacciato/adallamalattia
○
○
Miagitomoltoquandoappare
unnuovosintomo
○
○
Complessivamente
sentodiaveraccettatolamiamalattia
○
○
Riescoatrovare
unsensoallamiavitanonostantelamalattia
○
PHE-S
• Il paziente in queste fasi tende adaffidarsi al clinico di riferimento che èinvestito del ruolo di padre/tutore inquanto esperto tecnico della malattiae della sua gestione a cui è richiestodi facilitare la consapevolezza delpaziente;
• Un approccio direttivo/paternalistaè in questo caso consigliato in quantoil paziente non è in grado di gestire inautonomia i sintomi e le terapie enecessita di una guida autorevoleaperta all’ascolto dei vissuti e dellepreoccupazioni del paziente
Stilere
lazio
naleattesoda
ipazienti
nellare
lazio
neco
niclin
iciPHEMODELERELAZIONECLINICA:QUALISTILIRELAZIONALIPERPROMUOVERECOINVOLGIMENTOATTIVO?
ALLERTA“sono uncorpo malato”
ADESIONE“misento unpaziente”
PROGETTO EUDAIMONICO“misento una persona”
BLACKOUT“Sono sconvolto”
STILEPATERNALISTA• Il paziente in questa fase inizia adautonomizzarsi rispetto alla gestione dellacura e ad accettare la sua condizione disalute ma ancora necessita di essereguidato e di poter contare su una figura diriferimento che sappia rispondere a dubbi efunga da «supervisore».
• Un approccio collaborativo è in questocaso consigliato in quanto il pazientediviene sempre più consapevole del suoruolo chiave nel gestire la propriacondizione di salute e il medico deve porreil paziente nelle condizioni di poter testarele proprie abilità di self-care
STILECOLLABORATIVO• Il paziente in questa fase è ormai
autonomo e pienamente consapevoledel proprio stato di salute e delleazioni di self-care necessarie pergestirlo. Il clinico è qui percepito comeun alleato con il quale poter discuteredelle opzioni terapeutiche più indicateper rispondere ai progetti di vita dellapersona
• Un approccio di partenariato è quifondamentale per poter sviluppareuna relazione collaborativa di fiduciasul lungo termine ed un approcciopositivo e realistico alla salute e unavisione progettuale della propria vita
STILEPARTENARIALE
Promuovereconsapevolezzadellamalattia
Promuovereelaborazioneeaccettazionedellamalattiaedellapropriaidentitàdimalato
Facilitareunapprocciopositivoallapropriasaluteeunavisionedisécomepersona
PHECOMEMODELLOPERLAFORMAZIONE/SENSIBILZZAZIONE
DEGLIOPERATORISANITARI
Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.
FavorirelaCONOSCENZA
LavoraresullaAUTOEFFICACIA
PromuovereilSOSTEGNO
Ipazienti
AccedonoconfacilitàadinformazionisullaSalute
Ricevonosupportodaipari
Interagisconoconilcurante
ScambianodatidiSalute
TecnologiapositivaStudiodeinuovimediacomestrumentidiBenessere
D
lascelta,ilmonitoraggio,lagestioneFavorire dellacondizionediquellaspecificapersonadeisuoiprecisibisogniinquelmomento
Graffigna,G.,Barello,S.,Triberti,S.,Wiederhold,B.K.,Bosio,A.C.,&Riva,G.(2013).EnablingeHealthasaPathwayforPatientEngagement:aToolkitforMedicalPractice.Studiesinhealthtechnologyandinformatics,199,13-21.
ALLERTA“sono uncorpo malato”
BLACKOUT“Sono sconvolto”
ALLERTA“sono uncorpo malato”
ADESIONE“misento unpaziente”
ALLERTA“sono uncorpo malato”
ADESIONE“misento unpaziente”
ADESIONE“misento unpaziente”
EUDAIMONIA“misento una persona”
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ADESIONE“misento unpaziente”
EUDAIMONIA“misento una persona”
ADESIONE“misento unpaziente”
EUDAIMONIA“misento una persona”
Ilmiogiudizio…ilsensoreserve,manonènecessarioerisultainutileseilpazientenonèpreparatoadeguatamenteocoinvoltoattivamentenellagestionedelsuodiabete.(RobertaC)
Spessomisonoritrovataadaretuttoperscontato,mailsensoremihainsegnatoanonfarlo,acontrollarepiùspessoimieivalori,adascoltaredipiùilmiocorpo.Sapereinognimomentoilvaloredellapropriaglicemiaèbellissimo,perchè tiinsegnaacomportarti,tiaiutaacapire,tisuggeriscecosadevionondevifare.Ecomunquel'esseresmentita,èunasfida…. Ognivoltachelomettomidico,vediamosequestavoltastazitto.(FrancescaB.)
EUDAIMONIA“misento una persona”