mi hija tiene sindrome de down
mictoria troncoso e ihigo florez I
Ma Victoria Troncoso en colaboracion con su hijo jiiigo Florez ha escrito este libro en el que a lo largo de sus mas de 300 paginas relata en primera persona 10s diferentes sentimientos y reacciones que se suscitan en el seno de una familia ante el nacimiento de un nit70 con Sindorme de Down asi como el camino conjunto y no siempre facil seguido por una madre (ella misma) y su hija Miriam con Sindrome de Down sin olvidarse de Toya su otra hija con deficiencia mental
E l libro se divide en nueve capitulos diferentes que abarcan la vida de Miriam desde su nacimiento hasta la actualidad dando testimonio de 10s diferentes pro- blemas surgidos desafios planteados y soluciones encontradas En el primer capitulo se describe el nacimiento de la niiia la preocupacion la angustia y el miedo de sus padres al tener que anfren- tarse una vez mas al nacimiento de una hija con deficiencia mental En el segun- do capitulo con un titulo muy acertado Manos a la obra se cuenta la llegada a casa la reaccion de 10s hijos y de 10s fami-liares mas cercanos y la puesta en mar- cha inmediata de una tabla de ejercicios de estimulacion y de toda una serie de artimaiias para facilitar a Miriam la ali- mentacion A lo largo del capitulo se va apreciendo como la familia va sustituyen- do la conmocion inicial que supuso tener a Miriam en casa por una rutina domesti- ca marcada por la expectacion y la espe-
ranza que generan sus progresos
El teson de una madre para que su hija con Sindrome de Down salga adelante asi como su interes en ayudar a otras familias que estan en su misma situacion es el contenido de 10s capitulo 3 y 4 en 10s que MaVictoria describe su trabajo en el SEREM preparando programas indivi- duales para cada niiio y teniendo sesio- nes de grupo con 10s padres todo ello sin olvidar las sesiones intensivas que tiene por las tardes con su hija y el paso de esta primer0 por la guarderia y luego por el colegio Ademas cuenta como Miriam va evolucionando y aprendiendo a nadar a controlar esfinteres a leer al mismo tiempo que aumenta el grupo de niiios que acuden al SEREM se amplian 10s programas de estimulacion precoz y se crea la Fundacion Sindrome de Down de Cantabria
En 10s capitulos siguientes describe el crecimiento de la fundacion y el incre- mento de las tareas cientificas y de divul- gacion que desarrollan su marido y ella Por otra parte se aborda la reaccion de Mirian ante cambios que tienen lugar en la familia
Viendo que el final de la etapa escolar ya esta cerca en el capitulo 7 narra como empiezan a trabajar en la preparacion de la etapa siguiente con el objetivo de pro- porcionar a 10s jovenes con Sindrome de
Down una formacion adecuada que les permita ser autonornos y responsables de manera que puedan trabajar en una empresa ordinaria Y por ultimo en 10s capitulos 8 y 9 cuenta 10s pasos que Mirian y sus compatieros van dando para conseguir la integracion social y laboral
Finalmente hay que destacar que todo el trabajo realizado por Ma Victoria y su marido en estos 30 aiios ha dado lugar a una serie de conocimientos y experien-cias sobre el Sindorme de Down que hoy dia son tenidos en cuenta en programas medicos y educativos nacionales e inter- nacionales
Este libro es todo un testimonio de la
lucha de unos padres para que su hija supere una serie de dificultades deriva- das de tener este sindrome y de su empe- Ao en que a pesar de ello su hija salga adelante y consiga integrarse en la socie- dad Por ello es una obra dirigida espe- cialmente a 10s padres y farnilias de per- sonas con Sindrome de Down en la que se transmite desde sus prirneras paginas un rnensaje positivo y de esperanza
Manuela Crespo Cuadrado
Troncoso MV y Florez 1 (2006) Mi hija tiene Sindrome de Down Madrid La esfera de 10s Libros SL ISBN 84-9734-517-7 pp 334
educacion y retraso mental orienta- ciones practicas
Para mi es un privilegio presentar el libro Educacion y Retraso Mental Orientaciones practicas escrito por la Dra Claudia Grau puesto que una vez mas y siguiendo una coherente linea edi- torial nos hace participes de un excelen- te manual didactic0 tanto para profesio- nales de la educacion especial como para 10s alumnos objeto de aprendizaje de la misma
Como su propia autora indica este libro surge de su extensa experiencia como profesora de Educacion Especial lo que queda reflejado en su forma de con- jugar teoria investigacion y practica edu- cativa permitiendo a todo aquel que uti- lice este libro poner en practica otras for- mas de trabajo fomentando el interes por conocer y profundizar en el complejo per0 maravilloso mundo de la discapaci- dad
La autora emplea una metodologia activa participativa indagadora fomen- tando en 10s alumnos la cultura del esfuerzo del trabajo autonomo y valora- cion personal
El libro consta de siete capitulos todos ellos con una misma estructura donde se establecen cuales son 10s objetivos que se persiguen 10s contenidos esenciales que se deben tener en cuenta para un buen entendimiento de la materia y finalmen-
claudia grau rubio III
te unas actividades (resolution de casos practicos busqueda y organizacion de informacion especifica por internet vide- os lecturas) mediante 10s cuales se favo- rece en 10s alumnos el aprendizaje y conocimiento de la realidad y por supuesto la consecucion de 10s objetivos propuestos mediante el desarrollo de las mismas
Los contenidos de estos siete capitulos aunque formen un continuo se estable- cen en torno a tres bloques
En un primer bloque se hace referencia a cuestiones como la evolucion que ha sufrido el concept0 de retraso mental hasta el momento actual y sus implica- ciones educativas asi como a aspectos importantes en la vida de una persona con discapacidad intelectual como son la adaptacion y habilidades sociales y el lenguaje y la comunicacion
En un segundo bloque se pone un enfasis especial en uno de 10s ambitos que mayor repercusion esta teniendo en la actualidad por 10s grandes avan- ces que se estdn logrando en este y en otros terrenos como es el estudio del sistema nervioso central y su importan- cia e influencia en cuestiones relativas a las funciones receptivas memoria atencion y pensamiento o en las fun- ciones expresivas comportamiento
I reseiias bibliograficas
emotional y funciones ejecutivas
Para finalizar en un tercer bloque se habla del Sindrome de Down
Completa este manual un Anexo donde encontramos numerosos recursos web relacionados con 10s sindromes de retraso mental
Todo ello hace que las virtudes de un estilo claro y ameno una rigurosa siste- matizacion y el estilo pedagogic0 de la Dra Claudia Grau profesora experimen-
tada coronen este libro de imprescindi- ble lectura y uso como herramienta didactics para quienes se interesen por temas de educacion y en especial de educacion de personas con discapacidad intelectual
Ana lglesias
Grau C (2006) Educacion y Retraso Mental Orientaciones prhcticas Malaga Ediciones Aljibe ISBN
84-9700-354-3 pp 258
a persona con pluridiscapacidad
Con animo de invitar a la reflexion una asociacion internacional de profesiona- les investigadores y padres de Francia Belgica Escocia Portugal y Espafia que lleva trabajando desde 1987 ha elabora- do dentro del proyecto europeo Euforpoly II este documento que trata sobre las necesidades de las personas con pluridiscapacidad y sobre el modelo de atencion global e interdisciplinar a este colectivo de personas que es precis0 desarrollar para satisfacer sus necesida- des a l o largo de la vida
Traducido de la version francesa el texto se extiende en aspectos como el bienestar y la calidad de vida la educa- cion las necesidades de las familias la afectividad la comunicacion etc que son tratados desde perspectivas distintas y que permiten incidir en la importancia de una atencion integral a las personas afectadas
Sus paginas incluyen u n completo repertorio informativo que recorre aspec- tos tales como prestaciones y subvencio- nes diagnostic0 y valoracion aten-
anne marie boutin IrI
cion temprana educacion empleo centros de dia servicios residenciales
2 -
incapacidad legal y tutela y ocio t iempo libre y deporte -
0
0+ -
Cada capitulo contiene una bibliografia especifica sobre el tema tratado Y tam-bien se acompafia al texto con una biblio- grafia general y un glosario de concep- tos
Este l ibro esta destinado tanto a educa- dores profesionales de diferentes disci- plinas y tecnicos como a personas n o especializadas estudiantes en formacion voluntarios padres y familiares y consti- tuye el unico proyeao europeo sobre la pluridiscapacidad seleccionado en e l marco del programa Leonardo da Vinci en 1988
Isabel Sancho
Boutin A M [et al] (2006) La persona con pluridis- capacidad necesidades e intervenci6n Barcelona Nexe Fundaci6 ISBN 978-84-61 1-1682-9 207 pp
Ill congreso internacional discapaci- dad y envejecimiento discapaci- dad intelectual y enfermedad men- tal
gijon 7 - 10 de noviembre de 2007-06-16
Organizan
Fundacion FASAD (Fundacion Asturiana de Atencion y Proteccion a Personas con Discapacidad ylo Dependencias)
IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
Presentacion de comunicaciones
Se podran presentar comunicaciones orales o en forma de poster antes del 15 de julio -P de 2007 Las propuestas deberan enviarse a la Secretaria Tecnica del Congreso a traves
del correo electronico congresoQfasadorg indicando en el asunto del mensaje pro- u o puesta de comunicacion y en el cuerpo del mismo el titulo y nombres de 10s autores 0 g Los resumenes se enviaran como archivo adjunto
-
$8 Cuota General PM O N
2nPE Hasta el 3 1 de julio Gf Congreso 190 euros 222 Talleres 40 euros COG
I LLgt
Desde el 1 de agosto JY Congreso 220 euros
Talleres 50 euros
Hay descuentos especiales para estudiantes y personas desempleadas 1 4 I
Mls inforrnacibn
Fundacidn FASAD CSan Melchor Garcia Sanpedro 8 bajo 33009 Oviedo (Asturias) Tfno 985 224479 Fax 9852 17 129 e-mail congresoOfasadorg wwwfasadorg
Down una formacion adecuada que les permita ser autonornos y responsables de manera que puedan trabajar en una empresa ordinaria Y por ultimo en 10s capitulos 8 y 9 cuenta 10s pasos que Mirian y sus compatieros van dando para conseguir la integracion social y laboral
Finalmente hay que destacar que todo el trabajo realizado por Ma Victoria y su marido en estos 30 aiios ha dado lugar a una serie de conocimientos y experien-cias sobre el Sindorme de Down que hoy dia son tenidos en cuenta en programas medicos y educativos nacionales e inter- nacionales
Este libro es todo un testimonio de la
lucha de unos padres para que su hija supere una serie de dificultades deriva- das de tener este sindrome y de su empe- Ao en que a pesar de ello su hija salga adelante y consiga integrarse en la socie- dad Por ello es una obra dirigida espe- cialmente a 10s padres y farnilias de per- sonas con Sindrome de Down en la que se transmite desde sus prirneras paginas un rnensaje positivo y de esperanza
Manuela Crespo Cuadrado
Troncoso MV y Florez 1 (2006) Mi hija tiene Sindrome de Down Madrid La esfera de 10s Libros SL ISBN 84-9734-517-7 pp 334
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Para mi es un privilegio presentar el libro Educacion y Retraso Mental Orientaciones practicas escrito por la Dra Claudia Grau puesto que una vez mas y siguiendo una coherente linea edi- torial nos hace participes de un excelen- te manual didactic0 tanto para profesio- nales de la educacion especial como para 10s alumnos objeto de aprendizaje de la misma
Como su propia autora indica este libro surge de su extensa experiencia como profesora de Educacion Especial lo que queda reflejado en su forma de con- jugar teoria investigacion y practica edu- cativa permitiendo a todo aquel que uti- lice este libro poner en practica otras for- mas de trabajo fomentando el interes por conocer y profundizar en el complejo per0 maravilloso mundo de la discapaci- dad
La autora emplea una metodologia activa participativa indagadora fomen- tando en 10s alumnos la cultura del esfuerzo del trabajo autonomo y valora- cion personal
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Como su propia autora indica este libro surge de su extensa experiencia como profesora de Educacion Especial lo que queda reflejado en su forma de con- jugar teoria investigacion y practica edu- cativa permitiendo a todo aquel que uti- lice este libro poner en practica otras for- mas de trabajo fomentando el interes por conocer y profundizar en el complejo per0 maravilloso mundo de la discapaci- dad
La autora emplea una metodologia activa participativa indagadora fomen- tando en 10s alumnos la cultura del esfuerzo del trabajo autonomo y valora- cion personal
El libro consta de siete capitulos todos ellos con una misma estructura donde se establecen cuales son 10s objetivos que se persiguen 10s contenidos esenciales que se deben tener en cuenta para un buen entendimiento de la materia y finalmen-
claudia grau rubio III
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En un segundo bloque se pone un enfasis especial en uno de 10s ambitos que mayor repercusion esta teniendo en la actualidad por 10s grandes avan- ces que se estdn logrando en este y en otros terrenos como es el estudio del sistema nervioso central y su importan- cia e influencia en cuestiones relativas a las funciones receptivas memoria atencion y pensamiento o en las fun- ciones expresivas comportamiento
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Todo ello hace que las virtudes de un estilo claro y ameno una rigurosa siste- matizacion y el estilo pedagogic0 de la Dra Claudia Grau profesora experimen-
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Ana lglesias
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Traducido de la version francesa el texto se extiende en aspectos como el bienestar y la calidad de vida la educa- cion las necesidades de las familias la afectividad la comunicacion etc que son tratados desde perspectivas distintas y que permiten incidir en la importancia de una atencion integral a las personas afectadas
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Cada capitulo contiene una bibliografia especifica sobre el tema tratado Y tam-bien se acompafia al texto con una biblio- grafia general y un glosario de concep- tos
Este l ibro esta destinado tanto a educa- dores profesionales de diferentes disci- plinas y tecnicos como a personas n o especializadas estudiantes en formacion voluntarios padres y familiares y consti- tuye el unico proyeao europeo sobre la pluridiscapacidad seleccionado en e l marco del programa Leonardo da Vinci en 1988
Isabel Sancho
Boutin A M [et al] (2006) La persona con pluridis- capacidad necesidades e intervenci6n Barcelona Nexe Fundaci6 ISBN 978-84-61 1-1682-9 207 pp
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Todo ello hace que las virtudes de un estilo claro y ameno una rigurosa siste- matizacion y el estilo pedagogic0 de la Dra Claudia Grau profesora experimen-
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Grau C (2006) Educacion y Retraso Mental Orientaciones prhcticas Malaga Ediciones Aljibe ISBN
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a persona con pluridiscapacidad
Con animo de invitar a la reflexion una asociacion internacional de profesiona- les investigadores y padres de Francia Belgica Escocia Portugal y Espafia que lleva trabajando desde 1987 ha elabora- do dentro del proyecto europeo Euforpoly II este documento que trata sobre las necesidades de las personas con pluridiscapacidad y sobre el modelo de atencion global e interdisciplinar a este colectivo de personas que es precis0 desarrollar para satisfacer sus necesida- des a l o largo de la vida
Traducido de la version francesa el texto se extiende en aspectos como el bienestar y la calidad de vida la educa- cion las necesidades de las familias la afectividad la comunicacion etc que son tratados desde perspectivas distintas y que permiten incidir en la importancia de una atencion integral a las personas afectadas
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incapacidad legal y tutela y ocio t iempo libre y deporte -
0
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Cada capitulo contiene una bibliografia especifica sobre el tema tratado Y tam-bien se acompafia al texto con una biblio- grafia general y un glosario de concep- tos
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Isabel Sancho
Boutin A M [et al] (2006) La persona con pluridis- capacidad necesidades e intervenci6n Barcelona Nexe Fundaci6 ISBN 978-84-61 1-1682-9 207 pp
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gijon 7 - 10 de noviembre de 2007-06-16
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IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales
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Fundacidn FASAD CSan Melchor Garcia Sanpedro 8 bajo 33009 Oviedo (Asturias) Tfno 985 224479 Fax 9852 17 129 e-mail congresoOfasadorg wwwfasadorg
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