Nr 3/4 2019
BLADET
Neuropromenaden 2019
Rekreationsresa till Valjeviken i Blekinge
Höstresa i september
EVENEMANG NYHETER TEMATRÄFFAR
Foto Yvonne Rambring
2
REDAKTIONEN HAR ORDET Vi får börja med att gratulera Bengt Olsson till vinsten i förra numrets vårkryss.
Som ni ser har vi uppdaterat och ändrat utseendet och layouten av Bladet. Hoppas att ni uppskattar det!
Hör gärna av er med förändrings– och förbättringsförslag. Vi kommer att lägga in fler bilder från våra akti-
viteter men har ju den GDPR-lagen att förhålla oss till, vilket inte alltid är så lätt'.
Vi vill därför uppmärksamma alla våra medlemmar och deltagare på våra aktiviteter, att det finns en möj-
lighet att det kommer att tas bilder, som sedan kommer att användas i våra sociala medier. Är det någon
som inte vill vara med på bild så säg ifrån vid respektive tillfälle. Tar ni själva bilder under någon av Neuros
aktiviteter så tar vi gärna emot bilder, mejla till [email protected]. Vi behöver ert godkännande för
publicering.
Som den uppmärksamme redan har sett, återgår vi även till begreppen ’Aktiviteter’ och ’Nyheter’. Både på
hemsidan och i övriga sammanhang.
Denna utgåva av bladet rör juli, augusti och september, och som ni märker har vi färre aktiviteter än van-
ligt eftersom kansliet har semester stängt under juli. Kanske ger detta er en anledning att titta in på övriga
lokalföreningars hemsidor och länsförbundets hemsida.
Annonsera gärna i NeuroBladet! Kontakta kansliet: [email protected] Prislista enligt nedan:
NeuroBladet kommer ut 4 ggr om året, ca. 1 januari, 1 april, 1 juli och 1 oktober och vi behöver därför få
in allt material som ska publiceras och vara redaktionen tillhanda: senast den 5:e i månaderna mars,
juni, september och december.
• Helsida i ett nummer: 1 000:- i fyra nummer: 3 500:-
• Halvsida i ett nummer: 500:- i fyra nummer: 1 800:-
• Kvartssida i ett nummer 250:- i fyra nummer: 900:-
I priset på våra bussresor ingår mat
och specialanpassad buss
om inget annat anges.
KANSLIET Telefontid: Mån—Tor 10—13 Adress: Telefon & e-post
Swish: 123 344 49 57 Ängelholmsgatan 6 040—12 59 59
Plusgiro: 63 98 26—7 214 22 Malmö [email protected]
Bankgiro: 273—2816
OBS! Kan vi inte svara när ni ringer, prata gärna in ett meddelande, så ringer vi
upp er när vi kan.
REDAKTIONEN Jörgen Lindell & Yvonne Rambring
3
KOMMANDE AKTIVITETER
Sida
JULI
29 Mån Sitt-zumba 4
AUGUSTI
23 Fre Trivselträff 4
24-26 Lör—Mån Bilar & andra hästkrafter Valjeviken. Neuro Skåne arrangerar! 6
26 Mån Sitt-zumba 4
27 Tis MS-Snack. Neuro Lundabygden arrangerar! 8
30—1 sept Fre—Sön Rekreationsresa för ett aktivt liv till Valjeviken i Blekinge 5
SEPTEMBER
5 Tor Torsdagsfika 4
9 Mån Polyneuropati nätverksträff 9
9 Mån Guillian-Barré/CIDP. Neuro Lundabygden arrangerar! 8
12 Tor Torsdagsfika 4
18 Ons ALS-diagnosträff 7
19 Tor Torsdagsfika 4
21-23 Lör—Mån Målarkurs Valjeviken. Neuro Skåne arrangerar! 6
23 Mån Sitt-zumba 4
23 Mån MS träff 9
September Beror Neurodagen. Datum & dag är ännu inte bestämt. 8
26 Tor Torsdagsfika 4
28 Lör Höstresa 7
OKTOBER
7 Mån Resa till Ullared 9
Neuro Malmö erbjuder även massage och fotvård. Dessa tillfällen är på skiftande datum. Kontakta
kansliet för information och bokning!
OBS! Anmälan behövs till alla aktiviteter.
Mejla eller ring kansliet: [email protected], 040 - 12 59 59
När ni anmäler er till en aktivitet där någon typ av mat ingår, påminner vi er att ni måste
ange eventuell specialkost till kansliet. Detta gäller även för eventuell assistent.
Alla aktiviteter som har en avgift måste betalas i förväg. Speciellt vid resor!
Betalning via BG. 273-2816 eller via Swish 123 344 49 57.
Glöm inte att ange namn och vilken aktivitet!
4
SITT-ZUMBA
Nu har vi haft ett antal träffar och vi har bestämt att fortsätta med denna aktivitet.
Neuro Malmö bjuder in alla medlemmar att delta i sitt-zumba med Ljubica Petrovska.
Aktiviteten är gratis för alla deltagare. Nedanstående datum gäller framöver.
• Måndagen den 29 juli kl. 12.30 – 13.00
• Måndagen den 26 augusti kl. 12.30 – 13.00
• Måndagen den 23 september kl. 12.30 – 13.00
Vi kommer att möblera om så att vi sitter bra
och sen blir det rörelser till glad och medryckande musik!
Ta tillfället i akt och kom hit för att träffas och umgås
samtidigt som det blir en del motion.
Du anmäler dig till vårt kansli på telefon 040 – 12 59 59
eller via e-post [email protected]
Välkomna
TRIVSELTRÄFFAR
Trivselträffarna fortsätter. Nedanstående fredagar
är inplanerade.
Vi kör som vanligt mellan kl. 18 och 20:30.
• Fredagen den 23 augusti
• Fredagen den 25 oktober
Vi träffas och äter något till självkostnadspris. Vi bara snackar, umgås och sätter våra
diagnoser åt sidan för en liten stund.
Anmälan görs på 040—12 59 59 eller [email protected].
Välkomna önskar Sonja och Gunilla
TORSDAGSFIKAN
Torsdagsfikorna sätter igång igen torsdag den 5 september.
Neuro Malmö står för fikan.
Vi kör som vanligt mellan kl. 13 och ca. 15 varje torsdag.
• I september: 5, 12 19 och 26
• I oktober: 3, 10, 17, 24 och 31
Vi träffas, fikar och snackar lite.
Anmälan görs på 040—12 59 59 eller [email protected].
Välkomna
5
REKREATIONSRESA TILL VALJEVIKEN
”FÖR ETT AKTIVT LIV” 30 AUGUSTI - 1 SEPTEMBER
Vi åker tillsammans i specialanpassad buss till Valjeviken i Blekinge på fredagens förmiddag. Ankomst ca
kl. 12 då vi äter lunch och checkar in.
Det blir en helg med prova på verksamhet varvat med föreläsningar, umgänge och lugna perioder.
Vi kommer exempelvis att få prova på balansträning, mediyoga, avslappningstekniker, vattengympa,
rullstolsteknik med hinderbana, ballongbadminton och fläskboll. Föreläsningar om bland annat friskvård,
arbetsterapi, stress och metoder mot stress. Delta i det du själv vill och kan. Bara att komma till Valjevi-
ken och dess vackra omgivningar precis vid havet är en lisa för själen.
På lördagskvällen njuter vi av en god ostbricka och umgås.
Kursen avslutas på söndagens eftermiddag med sammanfattning och utvärdering av helgen, och vi styr
kosan hemåt.
Kostnad: 1300:-/person. Helpension inkl. ostbricka lördag kväll och bussresa ingår i priset.
Anmälan senast den 12 augusti via mejl eller telefon till kansliet.
Vid anmälan måste besked lämnas om enkelrum eller dubbelrum önskas, och om hjälpmedel
behövs på rummet och i så fall vilka.
Observera att kansliet har sommarstängt under juli månad och öppnar åter den 5 augusti däref-
ter kommer bekräftelser att skickas ut.
Sista betalningsdatum är den 23 augusti!
6
Vissa träffar och aktiviteter anordnas och genomförs i samarbete med andra
aktörer såsom t.ex. andra lokalföreningar, länsförbundet eller riksförbundet.
Kolla speciellt upp när ni anmäler er till dessa.
BILAR & HÄSTKRAFTER
Denna kurs kommer att gå av stapeln den 24 –26/8
och sista dag för anmälan är den 24/7.
Detta är en helt ny kurs på Valjeviken, som Neuro
Skånes ordförande Olof Hedberg är kursledare för. Det
kommer vara dagar som är blandade med motorljud,
hästkrafter och finmotorik.
Många med neurologiska diagnoser har problem med
att styra händerna på grund av skakningar, muskel-
svaghet eller stelhet. Därför har kursens innehåll fin-
motoriken som genomgående tema i föreläsningarna
och övningar.
Arbetsteraputen kommer ha både föreläsningar om till
exempel “Vad det är för likhet med arbetsterapin och
att arbeta med motorer? “ och har med sig övningar
som passar både händer och hjärna.
I verkstadstältet kommer det både vara föreläsningar
om bilar och motorlära och möjlighet till att skruva på
projekt och lite andra överraskningar.
Förutom hästkrafterna i motorerna kommer vi även
hälsa på och den som vill även testa på äkta hästkraf-
ter, på hästryggen på Bokeslätts ridklubb.
Kontakta Olof Hedberg för mer ingående information
eller varför inte en anmälan? Man når honom på 073—
946 47 67 eller [email protected].
MÅLARKURS
Den 21—23/9 blir det en målarkurs i underbara
Valjeviken. Sista dag för att anmäla sig är den
21/8.
Rickard Ljungberg återkommer ännu ett år för
att lära oss målandets sköna konst.
Vi kommer att få lära oss bygga upp ett motiv
och måla i akryl. Under kursen kommer vi även
få höra föredrag av Valjevikens personal om vad
som händer i kroppen när man skapar.
ANMÄLAN TILL BILAR & HÄSTKRAFTER
OCH MÅLARKURSEN
Dessa aktiviteter arrangeras av vårt länsförbund
och ni anmäler er via länsförbundet:
[email protected] eller 044— 12 87 10 eller 0763—
26 17 62.
NEURODAGEN 2019 Kommer att arrangeras även i år i samarbete med vår
lokalföreningsgranne i Lund.
Temat under årets Neurodag är Universell Design.
Dagen kommer att hållas i Anselmsalen i Lund.
Adress dit är Baravägen 1.
Ingen föranmälan krävs. Det är bara att dyka upp.
Håll koll på hemsidan för mer detaljerad information
eller läs mer i det här Bladet.
7
HÖSTRESA Lördag 28 september
Avresa Malmö 08:45
Färdvägen till Höör är inprogrammerad så
nu åker vi för att käka frukost kl 10 på Boi-
jertz Conditori. Sedan väntar en liten pro-
menad på för de shoppingsugna, för bara
drygt 100m bort ligger Moster Fridas Ost
& Delikatesser - kylväska rekommende-
ras.
Resan fortsätter därefter till Keramiskt center i Höganäs, beräknad an-
komst kl 12. Här hittar vi ett stort sortiment av hantverkstillverkad kera-
mik. Mycket finns att shoppa samt se och lera … förlåt lära om Keramik-
bygdens hjärta Höganäs.
” I Höganäs Keramiks gamla fabrik, ligger idag centret för keramik i nordvästra Skåne. Centret har till
uppgift att främja och bevara den keramiska tradition som finns i Sverige.”
Efter besöket ska det sitta fint med lunch och bussen tar oss till välkända Hotell
Erikslund vid Ängelholm, där bordet står dukat till oss kl. 14. Vad som serveras denna
dag blir en överraskning ! Vi rullar sedan vidare mot nästa shoppingställe… Skånehill
Gård för ett kort stopp. Gårdsbutiken erbjuder marmelader, lemonader & lättöl, honung
och mycket mer så gör plats i kylväskan.
OBS – Endast Swishbetalning accepteras på Skånehill Gård!
Slutligen tar vi sikte på Bialitt kaffestuga där eftermiddags-
fikan väntar oss kl. 16:30.
Efter det har det blivit dags för återfärd och bussen kör hemåt,
efter en dag i ett höstskrudat Skåne.
Åter Malmö strax före kl. 18.
Resan kostar 250:- inkl. mat & dryck och resa med en funktionsanpassad buss med lyftplatta.
Glöm inte vid anmälan ange om ni vill ha kött el. fisk och om ni har specialkost.
Anmälan senast 19/9 genom att ringa eller kontakta kansliet på 040—12 59 59 eller [email protected]
OBS! Betalas 5 dagar före avresa på BG. 273-2816 eller swish 123 344 49 57
ALS—diagnosträff 18 september
Vi träffas i all enkelhet över en fika och snackar med varandra.
Ni anmäler er till något av kanslierna i Malmö: 040—12 59 59, [email protected] eller Lund på 046 — 15
70 57, [email protected]. MÄRK ATT TRÄFFEN ÄR I LUND.
Datum: 18 September Tid: 13 till 15 Plats: Annegården i Lund (Skansvägen 5)
Varmt välkomna! Claes-Göran Berndt, ALS-diagnosfokusgruppen i Malmö & Lund
8
När ni anmäler er till en aktivitet där någon typ av mat ingår, påminner vi er att
ni måste ange eventuell specialkost till kansliet.
Detta gäller även för eventuell assistent.
Alla evenemang som har en avgift måste betalas i förväg. Speciellt vid resor!
Betalning via BG. 273-2816 eller via Swish 123 344 49 57. Glöm inte att ange
namn och vilken aktivitet!
MS-SNACK
Har du lust till lite MS-snack? Välkommen till gänget!
Nästa träff är bokad till tisdagen den 27 augusti kl. 17:00-19:30.
Platsen är Annegården, Skansvägen 5 i Lund.
Anmäl dig senast förmiddagen samma dag Neuroförbundet Lundabygdens kansli!
Neuroförbundet Lundabygdens kansli! Tel 046-15 70 57, e-post: [email protected]
Hör gärna av dig till Stefan Franck, som håller i gruppen!
Tel 0706-64 94 06, e-post: [email protected]
INTRESSE AV GUILLAIN-BARRÉ/CIDP?
Vad sägs om att träffas för att dela erfarenheter och tips?
Inom Neuroförbundet Lundabygden finns en grupp för GBS/CIDP och vi hit-tills haft ett par träffar.
Fler är välkomna att vara med.
Nästa tillfälle är bokat till måndagen den 9 september kl 17.00-19.00.
Platsen är Annegården, Skansvägen 5 i Lund.
Den här gången får vi besök av sjuksköterskan Katarina Söderholm från Neurologiska kliniken,
universitetssjukhuset i Lund.
Vi samtalar med henne och får tillfälle att ställa frågor.
Med oss denna gång är även Anita Berg från NordicInfu Care AB, som infor-merar om
subkutan infusionsbehandling.
Kaffe/te och smörgåsar serveras till ett pris av 40:-.
Anmäl dig senast torsdagen den 5 september till Neuroförbundet Lundabyg-dens kansli!
Tel 046-15 70 57, e-post: [email protected]
NARKOLEPSI-TRÄFF Alla Neuroförbundare i Skåne med intresse av
narkolepsi är välkomna till denna grupp!
I nuläget är det inte bestämt när nästa träff skall vara.
Hör av dig till Neuroförbundet Lundabygden!
Tel 046-15 70 57, e-post: [email protected]
NEURODAGEN 2019 Sedan några år tillbaka anordnas, på riksförbundets initiativ, ”Neurodagen” runt om i landet kring slutet av
september till början av oktober.
Universell design är temat för eftermiddagen, som Neuroförbundet Lundabygden anordnar i samarbete med Neuroförbundet Malmö
Plats och tid: Anselmsalen, Baravägen 1, Lund.
Medverkande:
Mai Almén, arkitekt och sakkunnig i tillgängligt byggande! Mai är även HSO-representant i Kommunala Funktionshinderrådet i Lunds kommun.
Per-Olof Hedvall, teknologie dr, docent från Certec (Centrum för rehabiliteringsteknik och design), Lunds Tekniska Högskola
Efter ungefär halva tiden blir det paus med frukt.
Fri entré
9
MS-TRÄFFAR
Vi träffas i vår lokal i Malmö och utbyter erfa-
renheter, pratar om nya rön om MS och har en
stunds gemenskap.
Vi välkomnar både nya och gamla medlemmar
till vår träff.
Naturligtvis bjuder vi på fika.
Under hösten 2019 har vi bokat in föl-
jande träffar och tillfällen:
• Måndagen den 23 september, kl. 18—20
• Måndagen den 11 november, kl. 18—20
• Måndagen den 9 december, kl. 18—20
Hjärtligt Välkomna
ULLARED DEN 7 OKTOBER
Under hösten kommer vi att åka till Ullared för shopping. Om ni vill följa
med upp till Ullared och göra en del inköp ska ni ta chansen nu.
Vi samlas utanför vår lokal på Ängelholmsgatan 6 i Malmö kl. 07.30. Bus-
sen avgår kl. 08.00. Samling uppe i Ullared kl. 16.00. Vi är tillbaka ca. kl.
19.00. Kostnaden för resan är 100:-.
Sista anmälan och betalningsdatum är den 27 september.
Anmälan till kansliet:
[email protected] eller 040—12 59 59
Betalning: BG. 273-2816 eller via Swish 123 344 49 57.
Glöm inte att ange namn och vilken aktivitet!
Vi reser med specialanpassad buss. Mat ingår ej i denna resa.
10
Har du frågor kring vår lokalförening och våra evenemang, kontakta [email protected] eller ring oss på 040—12 59 59
Lokalföreningen i Malmö tillhör det rikstäckande Neuroförbundet som är Sveriges första intresseorganisation specialiserad på neurologi. Över en halv miljon svenskar lever med en diagnos eller symtom och lägger man till familjer och anhöriga som också påverkas, kan man verkligen prata om folksjukdomar.
Neuroförbundet har redan cirka 13 000 medlemmar över hela landet och vi växer med varje medlem. Både personer som själv har diagnos och anhöriga är medlemmar i för-bundet. Neurologiska sjukdomar syns inte alltid. Men vi hörs.
Vi vill göra livet lättare för alla med en neurologisk diagnos. Vi vill ha ett samhälle där människor med neurologiska diagnoser har samma möjligheter och rättigheter som alla andra. Svensk neurosjukvård och behandling är eftersatt och det finns stora brister.
Idag kan vården avgöras beroende på var du bor, inte alltid efter dina behov. Bland an-nat saknas cirka 300 neurologer.
- Diagnosinformation, kurser och seminarier
- Medlemstidning och e-nyhetsbrev
- Personlig rådgivning om diagnoser och symtom från våra diagnosstödjare
- Juridisk rådgivning av våra rättsombud
- Aktiviteter i din lokalförening
- Erbjudande att teckna förmånlig olycksfallsförsäkring utan hälsoprövning
NYA MEDLEMMAR Vi hälsar våra nya medlemmar hjärtligt välkomna till Neuroförbundet Malmö och hoppas att ni kommer att trivas hos oss och med våra aktiviteter.
För medlemskap i Neuroförbundet och lokalföreningen i Malmö, kontakta oss antingen via [email protected] eller 040—12 59 59
eller hemsidan www.neuro.se/malmo
11
NÅGRA ORD FRÅN ORDFÖRANDEN…
En glad och härlig sommar önskar
ordförande Bengt Olsson
Tiden rusar fram och våren övergår nu i sommar.
Förhoppningsvis blir årets sommar lite mer normal än fjorårets. Många
med neurologiska symptom har det betydligt besvärligare när tempera-
turen är hög. Ja, förra årets värme hade väl nog alla lite problem med.
I detta NeuroBladet presenterar vi programmet för den tidiga delen av
hösten. Som du kan läsa så är det ett omfattande program och mer
kommer säkert att läggas till. Jag rekommenderar dig att följa oss på
hemsidan och på Facebook.
Där kommer den senaste infon att presenteras. Har du synpunkter eller
idéer på nya aktiviteter, är du välkommen att höra av dig.
Vi har tankar på att fortsätta med föreläsningar inom olika ämnen, bl.a.
inom de olika neurologiska diagnoserna. Vi får se om vi kan sy ihop in-
tressanta föreläsningar att erbjuda.
Vi ska definitivt inte glömma bort all den övriga verksamheten som t.ex.
utflykter eller andra trivsamma aktiviteter. Allt har sin plats i föreningens
verksamhet.
Kansliet kommer att hålla stängt under juli månad. Niklas behöver verk-
ligen sin semester, efter en intensiv vår.
Med detta önskar jag dig en skön sommar,
så ses vi när höstens verksamhet drar igång.
Bengt Olsson Ordförande Neuro Malmö
12
KÄRA MEDLEMMAR — HJÄLP SÖKES
Styrelsen arbetar ständigt med många olika frågor, allt för att ge våra medlemmar de bästa förutsättningar för ett bra och aktivt liv. Vi hinner dock inte alltid med allting, vi skulle behöva hjälp av er.
Vi är inte bara en neurologisk förening, vi är också en kompis och med-lemsförening. Alla är vi vänner och hjälper varandra så gott vi kan. Med vad som helst och när som helst. Det behövs.
Någon som kan och vill hjälpa till med små aktiviteter då och då. T.ex. duka eller duka av m.m. Det får bli när ni vill, kan och orkar.
Ni har kanske en hobby som ni vill dela med vänner och medlemmar? T.ex. sy, virka, musik, mat osv. ja, vad som helst vi kan göra tillsammans.
Hör av er till kansliet via antingen [email protected] eller 040—12 59 59.
Vi har en väldigt duktig och kompetent massös som heter Sofie Svalin.
Vi på Neuro Malmö vill att våra medlemmar ska må bra och kunna unna sig friskvård till rimliga kostnader.
Priset för 30 minuter är 250:- för medlemmar och 300:- för icke medlemmar. Alla tillfällen är i föreningslokalen på Ängelholms-gatan 6.
Ni anmäler er och bokar tid till kansliet på tel.: 040—12 59 59 eller via e-post: [email protected]
Fotvårdsspecialisten Tina har medicinsk fotvård för våra medlemmar till ett mycket förmånligt pris. På tal om priset har det stigit till 300:- för med-lemmar och 350:- för icke medlemmar
Är du i behov av fotvård? Ring kansliet och hör vilka tillfällen och tider som kan bokas.
GILLA VÅR SIDA PÅ FACEBOOK
Oavsett om du är medlem eller anhörig kan du gilla vår sida på Facebook. Då får du auto-
matiskt alla publiceringar direkt till dig. OBS! OBS! OBS! Missa inte att det är sidan och
inte inlägg eller bilder som gäller.
13
NEUROPROMENADEN 2019 LÖRDAGEN DEN 11 MAJ
I strålande solsken samlades ett 70-tal personer i Pildammsparken i Malmö
för en promenad runt den stora dammen. Vi gick och rullade för ökad
medvetenhet till allmänheten att en halv miljon svenskar lever med en
neurologisk diagnos. Neuropromenaden genomfördes samtidigt i Stock-
holm, Göteborg, Uppsala, Växjö, Motala, Östersund och Ronneby. Frivillig
startavgift var 100 kr och pengarna gick till Neurofonden för forskning och
rehabilitering. Promenaden tog ungefär en timme i lugn takt och därefter
samlades vi vid Neuro Malmös tält där Neuro bjöd på god fika och alla fick
möjlighet att umgås. Alla som deltog i promenaden fick ta en lott före start
och lyckliga vinnare fick presentkort på biobesök, cafébesök, bokhandel
etc.
Vi ser redan fram emot Neuropromenaden 2020 och hoppas på att ännu
fler vill delta!
14
NÄTVERKET POLYNEUROPATI I SKÅNE
Du hälsas välkommen till höstens träffar på Ängelholmsgatan 6 i Malmö
på måndagar kl 16-18.
Första timmen har vi ofta en inbjuden föreläsare eller ett bestämt tema vi diskuterar.
Andra timmen fikar vi och ordet är fritt.
Nästa träff är den 9 september!
Mer info kommer i augusti via nyhetsbrev inom nätverket.
Meddela kansliet om du kan komma (för inköp av fika). Du når kansliet via antingen
040—12 59 59 eller [email protected]
Är du intresserad av att vara med i Nätverket polyneuropati i Skåne så anmäl dig till:
[email protected] eller [email protected]
RAPPORT FRÅN NÄTVERKET
Måndagen den 6 maj hade vi besök av Jenny och Sara från AKTIV ORTOPEDTEKNIK. De
visade och berättade om ortopediska hjälpmedel, såsom ortopediska skor, ortoser
(skenor) och en mängd andra hjälpmedel. Vi som har polyneuropati – och självklart vid
andra neurologiska sjukdomar, är eller kan bli beroende av t ex olika slags skenor för att
kunna stå och gå. Det blev många frågor från 16 närvarande medlemmar och vi fick gi-
vande svar.
Det kan vara intressant för andra medlemmar i Neuro Malmö att få träffa ortopedtekni-
ker och vi vet att AKTIV OROTOPEDTEKNIK gärna vill möta olika patientgrupper för ett
ömsesidigt utbyte.
Vi tackade Jenny och Sara för deras insats med varma applåder och varsin blombukett.
Efter vår tematräff besvarade vi individuellt en enkät , som gjorts av Hans Holmgren, le-damot i Samverkansgruppen för Polyneuropati i Södra Sverige. Vi bestämde också att under hösten 2019 ha fyra nätverksträffar med början den 9 september.
¤ Aktiv Ortopedteknik, finns på många håll. I Malmö finns de på Fosievägen 2, granne med Ak-
tiv City, en affär som har bra skor.
15
Vi var ett litet glatt gäng som åkte med på denna resa.
Första stopp var Bränneriet i Nöbbelöv där vi åt frukost
och det fanns möjlighet att handla i deras lilla bu-
tik. Sedan styrde bussen vidare till Tyringe FCT som
också kallas ”lilla Ullared”. Där blev en del shopping.
Med lite sug i magen körde vi till Tyringe kurhotell där
vi åt en god lunch/middag. Mätta och belåtna gjorde vi
vårt sista stopp på Vismarlöv Cafe och Bagarstuga. Vi
tackar för en trevlig resa och speciellt tack till vår duk-
tiga chaufför Urban.
ÅTERBLICK VÅRRESA LÖRDAGEN DEN 4 MAJ
ÅTERBLICK TRIVSELTRÄFF FREDAGEN DEN 7 JUNI
Vårens sista Trivselkväll hade vi hemma hos Gunilla och Pippo. Där blev det god mat och dryck. Vi hade en trevlig kväll med mycket prat och skratt.
16
ÅTERBLICK PÅ EN INNEHÅLLSRIK SOMMARRESA
TILL VÄRMLAND
Förväntansfullt äntrade många ’Neuroförbundare’ på
söndagsmorgonen utflyktsbussen vid Annegården i
Lund. Stopp för lunch gjordes i Trollhättan, där vi åt i
en restaurang (omgjord industrilokal) invid Trollhätte
kanal. Sedan fortsatte vi mot målet Karlstad för mid-
dag och övernattning.
På förmiddagen dagen därpå samlades vi vid Sand-
grund, som en gång var en välkänd dansrestaurang, men nu är en särskild konstlokal för
Lars Lerin. Där blev vi väl mottagna och guiden berättade mycket om personen Lars Le-
rin.
Påhejad av sin farmor sades han redan som barn bestämt sig att bli världens främste
konstnär. Mindre uppmuntrande var dock skolans teckningslärare. Även om Lerin så
småningom nådde toppen var vägen dit fylld av djupa
dalar. Efter att på egen hand ha strosat omkring bland
den fantasieggande lerinska konsten, fortsatte vi in på
det närbelägna Värmlands museum.
På tisdagen tog bussen oss till Alsters herrgård, som
ligger knappt en mil från Karlstad. Där föddes en gång
skalden Gustaf Fröding. Efter lunchen där berättade
en guide levande om Frödings föga avundsvärda liv.
Många oss blev rörda. En ljuspunkt som få av oss som
i huvudsak kom från Lund kände till, var att han till-
bringade några barnaår i Lund – och till och med talade skånska då.
Trots att det gemensamma programmet var tämligen full-
matat bjöds tillfällen att på egen hand shoppa, sitta och
njuta på en bänk vid Klarälven, kanske bese självaste ’Sola
i Karlstad’, testa någon av stadens serveringar eller besöka
domkyrkan.
Hemfärden från Värmland förlöpte programenligt till och
med laxlunchen vid Onsala,
men sedan började trafiksituation på E6 ställa till det för
oss. Vi var drygt en timme försenade när vi kom fram,
vilket skapade oreda med färdtjänsten. Inte desto
mindre föreföll alla belåtna med resan och hopp om lik-
nande arrangemang i
framtiden uttalades.
17
ÅTERBLICK: SKÅNES ATAXI-NÄTVERKET INFORMERAR
Lördagen den 15 juni träffades ett flertal personer intresserade av
ärftliga ataxier på restaurangen längs ute på bryggan vid Ribersborg.
Där fanns både diagnostiserade såväl som anhöriga.
Fika och något att äta serverades till
självkostnadspris.
En hel del nya ansikten syntes.
Inget nytt datum bestämdes för nästa träff. Vi ber att få
återkomma. Håll utkik på hemsidan.
FÖR MEDLEMMAR
Titta gärna runt även på andra föreningars evenemang. För vår del i Neuro Malmö, har
kanske även Österlen, neuro.se/osterlen, Lundabygden, neuro.se/lundabygden, och
Skåne, neuro.se/skane, intressanta aktiviteter att deltaga på.
Tänk bara på att du i så fall anmäler dig till den förening som ordnar evenemanget.
ALS-dagen Den 21 juni uppmärksammades den årliga internationella ALS-dagen!
ALS (Amyotrofisk Lateral Skleros) är en neurologisk sjukdom som angriper och förstör
de nervceller som styr musklerna. Detta får till följd att musklerna förtvinar med för-
lamning, tal-, svälj- och andningssvårigheter som följd. Orsakerna till ALS kan vara
multifaktoriell och således ha flera samverkande orsaker.
ALS är fortfarande en ganska okänd sjukdom, trots att kända personer som Stephen
Hawkins, David Niven (Brittisk skådespelare), Ulla-Carin Lindquist (TV profil), Roy Ny-
lander (fotbollsspelare i Mjällby AIF, kämpade under tre år mot Als. Han avled vid 44
års ålder), Maj Fant (programledaren och författare, dog 1995. Skrev "Klockan saknar
visare" om sitt liv med ALS), Lou Gehrig (känd basebollspelare i USA. ALS kallas Lou
Gehrigs sjukdom i USA).
Uppskattningsvis 315 000 personer lever i dag runt om i världen med ALS och 120 000
personer i världen får diagnosen ALS varje år. Det är 328 nya fall varje dag. C:a 200-
250 personer i Sverige drabbas årligen av ALS.
Stephen Hawking avled 2018-03-14 i sitt hem i Cam-
bridge, England efter 54 års kamp mot ALS/MNS.
Han föddes 1942 i Oxford i England. Han blev 76 år.
Han blev känd som en av de mest briljanta av alla fy-
siker. "Vår tids Einstein" utvecklade teorin om Big
Bang och ansåg att vetenskapen gjort gud onödig.
Han var en man utöver det vanliga vars arbete och
eftermäle kommer att leva vidare i många år.
ALS Nätverket i Skåne genom Claes-Göran Berndt, vice ordf. Neuroförbundet Malmö
18
VISSTE DU ATT
Neuroförbundet ordförande - Lise Lidbäck - har en egen blogg på nätet där
hon kommunicerar sina tankar.
För er som vill läsa vad hon skriver hittar ni bloggen här: http://
neuroforbundet.se/opinion/bloggen/
GE BORT ETT GÅVO- ELLER MINNESBREV TILL NÅGON
Vi har och kan om ni vill ge bort ett fint gåvo– eller minnesbrev till någon och samtidigt skänka pen-
gar till vår verksamhet, då kan ni kontakt kansliet på antingen 040—12 59 59 eller [email protected].
Ni måste då också ange vem ni vill uppmärksamma. Vi skickar ut ett fint gåvo– eller minnesbrev till
den du vill uppmärksamma, eller om du vill att vi ska skicka intyget till dig. Den perfekta gåvan eller
presenten att ge bort.
Kontakta gärna Neuro Malmös kansli. OBS! Vi behöver 5 arbetsdagar för detta.
VI ÖNSKAR
ALLA MEDLEMMAR EN
RIKTIGT GLAD SOMMAR
19
STYRELSEN Ordförande: Bengt Olsson [email protected]
Vice ordförande: Claes-Göran Berndt [email protected]
Kassör: Gunilla Vinciguerra [email protected]
Studieorganisatör/Vice kassör: Jörgen Lindell [email protected]
Ledamot: Elisabeth Ottosson [email protected]
Sekreterare och suppleant: Yvonne Rambring [email protected]
Suppleant: Richard Karlsson [email protected]
KONTAKTUPPGIFTER TILL ÖVRIGA
DIAGNOSSTÖDJARE INOM FÖRBUNDET Se nedan
För kontaktuppgifter till våra egna lokala diagnosstödjare uppmanar vi er att få dessa uppgifter via
vårt kansli 040—12 59 59 eller [email protected].
RÄTTSOMBUD (för mer information om rättsom-
bud, hittar ni detta på:
https://neuro.se/rattsombud
KANSLIET Telefontid: Mån—Tor 10—13 Adress: Telefon & e-post
Swish: 123 344 49 57 Ängelholmsgatan 6 040—12 59 59
Plusgiro: 63 98 26—7 214 22 Malmö [email protected]
Bankgiro: 273—2816
OBS! Kan vi inte svara när ni ringer, prata gärna in ett meddelande, så
ringer vi upp er när vi kan.
Hemsida: neuro.se/malmo Facebook: Neuro Malmö
Instagram: neuroforbundet_malmo
NEURO MALMÖ
DIAGNOSSTÖDJARE
• stöd i en ny och förändrad livssituation
• samtal om dina tankar och funderingar
• information om din diagnos
• råd kring vart man kan vända sig i olika frågor
• information om hur det fungerar i kontakter med sjukvården
Läs mer på vår hemsida:
neuro.se/diagnosstod
Kontaktuppgifter
Tel.svarare: 08 – 677 70 11 (ange namn, kontaktuppgifter och ärende)
e-post: [email protected]