Bea Maes, Kristien Hermans – KU LeuvenJoris van Puyenbroeck, Laura Demunter, Dirk Smits – HUB
i.o.v. Vlaams Platform van Verwijzende Instanties voor personen met een handicap
Ontwikkeling van een instrument ter evaluatie van
de draagkracht- en last van mantelzorgers van personen met een beperking
Inhoud• Achtergrond• Doelstellingen• Doelgroep• Ontwikkelingsproces • Voorstelling van het instrument• Gebruik van het instrument• Scoring en interpretatie
Achtergrond• Vraaggestuurd en persoonsgericht ondersteuningsmodel• Volwaardig burgerschap in een inclusieve samenleving• Vermaatschappelijking van de zorg• Gedeelde zorg en ondersteuning
AchtergrondBelangrijke rol en verantwoordelijkheid van mantelzorgers in
deze veranderende zorgcontext• Wat zijn hun wensen, verwachtingen, prioriteiten,
mogelijkheden en beperkingen ?• Welke ondersteuning kunnen zij zelf opnemen en/of wat
wordt door anderen (professioneel / niet professioneel) opgenomen?
• Welke steun hebben zij zelf nodig ?
Doelstellingen
• een inschatting maken van de draagkracht en draaglast waarover de mantelzorger beschikt
• een zicht krijgen op de factoren die voor een bepaalde mantelzorgsituatie van invloed zijn op de draaglast en de draagkracht
• een zicht krijgen op de ondersteuningsnoden van de mantelzorger
• de situatie van een mantelzorger kunnen vergelijken met een referentiegroep en zo eventueel de vraag naar een prioritaire ondersteuning kunnen onderbouwen bijvoorbeeld bij een onhoudbare en risicovolle mantelzorgsituatie
• de mantelzorger helpen om zijn zorgsituatie te verbeteren
Doelgroep• Mantelzorgers voor een persoon met een beperking
o nemen meer dan gebruikelijke zorg opo hebben een persoonlijke band met de persoon voor
wie ze zorg opnemeno nemen (gedeelde) verantwoordelijkheid op voor de
zorgo zijn in principe dagelijks beschikbaar zijn om zorg op
te nemeno nemen effectief zorgtaken op.
Ontwikkeling• Stap 1: Literatuurstudie
o Theoretisch kadero Inventaris van beïnvloedende factoren m.b.t. persoon
met beperking, mantelzorger en contexto Inventaris van bestaande vragenlijsten en analyse van
psychometrische kwaliteiten en bruikbaarheid
→ Eerste versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten
Feitelijke zorgsituatieOBJECTIEF
Omgang
COPING
Ervaren draagkracht/
draaglastSUBJECTIEF
Beïnvloedende contextfactoren
Beïnvloedende kenmerken van de persoon met een beperking
Beïnvloedende kenmerken van de mantelzorger
Ontwikkeling• Stap 2: Focusgroepen
o Twee ronden met 27 ervaringsdeskundigen en professionelen die in contact komen met mantelzorgers uit verschillende organisaties
o Brede inventaris van beïnvloedende factoren voor draaglast en draagkracht van mantelzorgers
o Bespreking van eerste en tweede versie van de vragenlijst (inhoud, vorm, gebruik)
→ Feedback leidde tot derde versie van vragenlijst
Ontwikkeling• Fase 3: Eerste testing
o Afname van derde versie van de vragenlijst bij 12 mantelzorgsituaties (via focusgroepleden)
o Schriftelijke feedback van mantelzorgers zelf en van professionelen
→ Feedback leidde tot vierde versie van vragenlijst met bestaande en zelf geconstrueerde vragenlijsten
Ontwikkeling• Fase 4: Tweede testing
o Steekproef (zie tabel)o Afname van vierde versie van de vragenlijst bij 129
mantelzorgsituaties door 44 diensteno 41% MDT (vooral DMW en RC), 22,8% ambulante
diensten VAPH (BW, TB, PZ), 36,2% SI/DC
Beschrijving van de steekproefKenmerken van de mantelzorgers• Leeftijd: ẋ 57 jaar (21-90 jaar)• 81,4% vrouwen, 18,6% mannen
Kenmerken van de persoon met beperking• Leeftijd: ẋ 38 jaar (1- >80 jaar)• Vooral verstandelijke (56,6%) en/of motorische beperking
(52,7%)
Beschrijving van de steekproefKenmerken van de mantelzorgsituatie• Vooral mantelzorg voor kind (58,9%) en partner (20,2%)• In 71,3% van de situaties woont de persoon met beperking
in bij de mantelzorger, in 17,8% niet en in 9,3% gedeeltelijk• 21 van de 129 mantelzorgsituaties heeft betrekking op
twee of drie zorgvragers
Ontwikkeling• Fase 5: Statistische analyses
o 5 criteriumvariabelen• Feitelijke tijdsinvestering• Subjectief ervaren draaglast: globaal oordeel mantelzorger
(SRBS)• Subjectief ervaren draaglast: Zarit Burden Interview• Subjectief ervaren draagkracht• Globaal oordeel van risico door hulpverlener
o i.f.v. convergerende validiteit: weten dat je meet wat je wil meten door scores van verschillende variabelen te vergelijken
Samenhang tussen criterium variabelen
Ontwikkeling• Fase 5: Statistische analyses
o Nagaan van samenhang van afzonderlijke items en constructen met deze criteriumvariabelen (zie tabel)
o Weerhouden van items en constructen die • statistisch significant samenhangen met de criteriumvariabelen• inhoudelijk interpreteerbaar zijn
o De eerder subjectieve items/constructen wijn gecontroleerd voor tijdsinvestering, d.w.z. dat een bepaalde significantie overeind blijft, onafhankelijk van bestede zorgtijd
o Verdeling van items die samenhingen met meerdere criteriumvariabelen verdeeld volgens beslissingsboom
Voorstelling van instrument• Vragenlijst draagkracht en draaglast van mantelzorgers
(1u)• Aanvullende vragenlijst indien mantelzorger zorg opneemt
voor 2 of meer zorgvragers (15’)• Scoreformulier voor 1 zorgvrager (0,5u)• Scoreformulier voor 2 of meer zorgvragers (0,5u)• Leidraad voor een open gesprek (1,5u)• Format voor verslag van het opvolgingsgesprek (1u)
Opbouw vragenlijst• Persoonlijke gegevens• De aard van en de tijdsinvestering in uw zorgtaken• Uw ervaren draaglast• Uw ervaren draagkracht• U als mantelzorger, uw relaties en uw gezin
U als mantelzorger, uw relaties en uw gezino Uw taak als mantelzorgero Uw lichamelijke gezondheido Uw welbevindeno Gebruik van hulp voor uzelfo Uw werksituatieo Uw capaciteiten om zorg op te nemeno Activiteiten o Uw partnerrelatieo Uw relatie met de persoon met beperkingo Uw sociale contacteno Sociale steuno Kwaliteit van leven van het gezino Financiële situatieo Perspectief op de toekomsto De zorgcontext
Gebruik instrument• Vrijwillige deelname• Specifieke verwachtingen ten aanzien van professionele
hulpverlener• Idealiter 3 contactmomenten
o Introductieo Schriftelijke invulling van vragenlijst door mantelzorgero Opvolgingsgesprek
• UCL aanvullend gebruiken
Scoring en interpretatie• Omzetting van antwoorden van de mantelzorger naar
scores (omzettingstabellen in de handleiding)• Somscores
o Constructen voor 1 zorgvragero Som voor meerdere mantelzorgers
• Overbrengen van scores of scoreformulier
Scoreformulier• Apart scoreformulier voor 1 zorgvrager en voor 2 of meer
zorgvragers• 3 dimensies
o Feitelijke tijdsinvesteringo Subjectief ervaren draaglasto Subjectief ervaren draagkracht
• Per dimensie factoren die daarmee samenhangen
Scoreformulier
13.16a Uw partner is een bron van steun (h) Ja Neen
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…
Heel laag Laag Lager dan
middenHoger dan
midden Hoog Heel hoog
S1.1 Tijd voor uw zorgtaken ≤111 112-431 432-935 936-1247 1248
S1.2 Tijd door anderen0 1-14 15-624 625-1043 ≥1044
Uw tijdsinvestering en beïnvloedende factoren
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één zorgvrager…
Heel laag Laag Lager dan midden
Hoger dan
middenHoog Heel hoog
S2 Uw score op de Zarit Burden Schaal ≤13 14-19 20-31 32-40 41-54 ≥55
3.1 Uw globaal oordeel als mantelzorger
≤12 13-34 35-59 60-74 75-89 ≥90
Uw ervaren draaglast en beïnvloedende factoren
U scoort in vergelijking met andere mantelzorgers voor één
zorgvrager…
Zeer laag Laag Lager dan midden
Hoger dan midden Hoog Zeer hoog
S3.2 Betekenis van de zorgsituatie ≤18 19-30 31-38 39-47 48-53 ≥54S4 Veerkracht ≤29 30-33 34-39 40-47 48-52 ≥53
Uw ervaren draagkracht en beïnvloedende factoren
Interpretatie• Geen totaalscore, maar profiel met betrekking tot
draagkracht en draaglast van mantelzorger• Relatieve positie van de mantelzorger ten aanzien van de
steekproef• Zicht op de factoren die voor deze mantelzorger de score
op feitelijke tijdsinvestering, draaglast en draagkracht bepalen → Protectieve en risicofactoren
• Momentopname
Opvolgingsgesprek• Bespreking resultaten vanuit perspectief van de
mantelzorger• Bespreking resultaten vanuit perspectief van hulpverlener • Nagaan welke vormen van ondersteuning betekenisvol
kunnen zijn voor de mantelzorger c.q. de persoon met beperking
• Opmaken van een actieplano Acties door de hulpverlenero Acties door de mantelzorger zelf (STARR)
Actiepunten voor de mantelzorger
• S ituatie• T aak• A ctiviteit• R esultaat• R eflectie
Consent over gebruik van informatie
VRAGEN EN DISCUSSIE