Pustebesvær i palliativ
fase
Simen A. Steindal høgskolelektor/stipendiat Diakonhjemmet Høgskole
Struktur for presentasjonen
1) Palliativ omsorg til pasienter med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
2) Pustebesvær
Hva er pustebesvær/åndenød?
Hvordan kartlegge og vurdere?
Hvordan lindre?
- Ikke medikamentelle tiltak
- Medikamentelle tiltak
Palliativ omsorg
til pasienter med
KOLS
Palliativ omsorg • Aktiv helhetlig behandling av pasienter som
ikke responderer på kurativ behandling
• Lindring av fysiske, psykiske, sosiale og
åndelige/eksistensielle problemer/behov
• Optimalisere pasienten og de pårørendes
livskvalitet
• Tverrfaglig samarbeid
• Døden en naturlig del av livet
• Døden skal verken fremskyndes eller
forlenges
Sepulveda et al. (2002)
Begrepsavklaring
• Livets slutt
• Palliativ omsorg og terminal omsorg
ikke synonymer
• Palliativ omsorg må iverksettes før
pasientens siste levedager og timer
• Dødssyk / døende
Mathisen (2005)
Begrenset liggetid ved siste
sykehusinnleggelse • Gjennomsnitt 11 dager
• Fleste dør etter å kun vært innlagt
1 døgn
• Tilsvarende tall funnet ved
Diakonhjemmet Sykehus i 2007
• Gir utfordringer - ikke mye tid å
avgjøre mål for behandling og
pleie
NoU 2: 1999 Sørbye (2000) Sørbye & Steindal (2009)
A young person may die;
the old one must die
Universelle symptomer
• Smerter, åndenød og fatigue er universelle
og hyppige symptomer ved livets slutt
uavhengig av diagnose
• Åndenød forkom klart hyppigst hos
pasienter med KOLS
– KOLS pasienter 90-95%
– Kreftpasienter 10-70%
Solano mfl (2006)
Palliative behov hos pasienter med
lungekreft VS kronisk lungesykdom
• Ikke funnet forskjell på gjennomsnitt antall
symptomer
• Pasientene med kronisk lungesykdom hadde
symptomene over lengre periode
• Signifikant flere pasienter med kronisk
lungesykdom hadde åndenød i siste leveår
(94%) og siste leveuke (91%)
• Signifikant flere pasienter med lungekreft hadde
anoreksi og obstipasjon
Edmonds et al. (2001)
Palliative behov hos pasienter med
lungekreft VS kronisk lungesykdom
• Signifikant flere lungekreftpasienter
– visste at de kunne komme til å dø
– hadde fått vite det på et tidligere tidspunkt
– blitt informert av sykehuslege
Edmonds et al. (2001)
Hvor godt ivaretas pasienter
med alvorlig KOLS? • KOLS pasientene scoret dårligere enn
lungekreft pasientene i forhold til – ADL aktiviteter, fysisk og sosial fungering
– angst og depresjon
– likevel ingen henvist palliative team
• Pasienter i begge grupper savnet informasjon om diagnose, prognose og sosial støtte – har uensrettet og motstridene informasjonsbehov
Gore et al. (2000)
Konsekvenser av åndenød og andre symptomer
• Kraftig redusert opplevelse av livskvalitet
• Nedsatt evne og begrensinger ifht
aktiviteter (ADL)
• Udekkende åndelig og eksistensielle
behov
• Økt angst, panikk anfall og økt bruk av
helsetjenester
• Sosial isolasjon
Murray mfl (2006) Habraken mfl (2008)
Mestringsstartegier ved svært
alvorlig KOLS 1) Tilpasser
aktivitetene etter
funksjonsnivå
2) Unngår de
aktivitetene ikke
lengre er i stand til
Habraken mfl (2008)
Symptomer hos KOLS pasienter
ved livets slutt
• Alvorlig åndenød
– Utfordrende å lindre
• Hoste
• Slim
• Fatigue
• Depresjon og angst
• Smerter
• Anoreksi
• Tørste Murray mfl (2006)
Prognose = inngangsbillett til
palliativ omsorg • Utfordrende å definere
prognose
• Vanskelig å identifisere når
pasienten har kort levetid
• Sykdomsforløpet ved KOLS
– Infeksjon, akutt innleggelse
sykehus
– Kan gå begge veier
– Døden inntreffer uten at
pasienten har blitt oppfattet som
terminal eller i palliativ fase Seamark mfl (2007)
Forløp 1: Kort periode med tydelig forfall
Forløp 2: Organsvikt modellen
Forløp 3: Forlenget gradvis forfall
Faktorer som kan identifisere KOLS
pasienter med begrenset levetid
• Bundet til hjemmet pga KOLS
• LTOT
• Depresjon, dårlig livskvalitet
• Stadig alvorlige exacerbasjoner pga
infeksjoner med sykehusinnleggelser
• Økende alder, redusert FEV1 sammen med
kardiovaskulære problemer og vekttap fører til
en dårlig prognose Murray et al. (2006) Semark et al. (2007)
Spør deg selv!
• Ville du blitt overrakset
om KOLS pasienten du
har foran deg ville
komme til å dø i løpet av
de 12 neste månedene
• Er svaret nei, kan
pasienten ha nytte av
palliativ behandling og
kurative tiltak
Murray et al. (2006)
Utfordringer kommunikasjon
• Usikker prognose
• For lite informasjon, mangelfull og motstridene
informasjon
• For mye, for brutal og ærlig inforasjon
• Pasient og pårørende skjønner ikke at kols =
progressiv og dødelig sykdom
• Pasienter vil ikke snakke om døden
• Pasienter vil snakke om døden
• Mangel på kontinuitet mellom pas –
helsepersonell Knauft et al. (2005) Seamark et al (2007) Curtis et al (2004)
Om helsepersonell ikke
snakker med KOLS pasienter
om livets slutt
Kan det forlenge pasientens lidelse i stedet for å lindre?
Pustebesvær:
Lindrende tiltak eller kurativ behandling? -Respirator eller BiPAP, væskebehandling, sonde, antibiotika?
Helsepersonells ansvar
• Hvem sitt ansvar er det å ta initiativ til å snakke om livets slutt? – Helsepersonell eller pasient?
• Hva skal helsepersonell snakke med pasienten om? – Hvordan unngå ta fra håp?
– Hvordan hjelpe pasienten med å finne håp?
• Hvordan snakke om livskvalitet, skam, skyld, åndelige og eksistensielle behov?
Nyttige spørsmål som kan åpne
opp en samtale om livets slutt
• Om tilstanden din blir verre, hvor ønsker
du å bli behandlet?
• Hva er den viktigste tingen i livet ditt nå?
• Hva er det som holder deg oppe?
• Hva opplever du som det største
problemet ditt?
• Det ser ut som du er ved godt humør, men
føler du deg nedenfor noen gang?
Murray et al. 2007
• Vi ha har det travelt, dårlig med tid
• Vi er redd for å ta KOLS pasienten håpet
• Vi er redd for at pasienten ikke er klar til å snakke livet og døden
Barrierer mot å snakke om livets slutt hos helsepersonell
(Dean 2008)
Pustebesvær i palliativ
og terminal fasen
Dyspne = åndenød
• Karakteriserer en subjektiv opplevelse av
pustebesvær
• Består i kvalitative og distinkte sensasjoner
som varierer i intensitet
• Skyldes sykdommer i lunger og/eller andre
organer som påvirker respirasjonssystemet
• Ikke nødvendigvis samsvar mellom objektive
målinger og pasienten opplevelse av
åndenød
Kongsgaard 2010
Åndenød
• Åndenød og takypne er ikke synonymer
• Kraftig redusert livskvalitet
• Åndenød som smerter er et komplekst
fenomen
• Helhetlig smerte (Total pain)
• Sammenheng med angst -> frykt bli kvalt
• «Ca pulm med 30 L o2)
Kongsgaard 2010
Årsaker til åndenød i palliativ
fase KOLS Lungeødem
Lungeemboli Bronkial obstruksjon
Firbose Hemoptyse
Pleuravæske Pericard væske
Lungeinfeksjon Dødsralling
Terminal sekret stagnasjon
Kongsgaard 2010
Å vurdere åndenød
• Husk åndenød er en subjektiv
følelse/opplevelse
• Du må spørre pasienten om hans
opplevelse
• Finnes enkle metoder for å vurdere
pasientens åndenød
– Be pasienten om å holde pusten, observer
tiden
– Be pasienten telle til 60, observer antall pust
Visuell Analog Skala (VAS) Borg scale
ESAS
Åndenød i livets siste fase
• Forekommer hos opptil 80% av døende
pasienter i det siste levedøgnet
– Skyldes terminal hjertesvikt
– Diuretika, antibiotika, oksygen, kortison
– > har liten symptomlindrende effekt
– > forlenger heller dødsprosessen
– > vurdere nytteverdien
Husebø & Husebø (2005)
Når døden er nær • Redusert bevissthet,
komatøs pasient -> endringer i respirasjonen
• Hurtig overfladisk respirasjon, apneperioder og cheyne stokes respirasjon
• Stor påkjenning for pårørende å være vitne til
• Enighet om at pasienten ikke er plaget av åndenød Von guten mfl (2003)
Når døden er nær:
Pårørendes opplevelse • Tiltak: kommuniser til
pårørende at deres
nære ikke er plaget
• Administrer små doser
med opiater eller
benzodiazepiner
– senker
respirasjonsfrekvensen
innenfor
normalverdien.
– respirasjonen roer seg
Behandling av åndenød
Mål i terminalfasen er å optimalisere pasientens livskvalitet igjennom
• Ikke medikamentelle
• Psykiske tiltak
• Farmakologisk behandling
Kongsgaard (2010) Glare mfl (2011)
Ikke medikamentelle tiltak Leiring
Høyt ryggleie
• Diafragma må være fri
• Støtte til skuldre
• Få god fasong på toraks
• Pas på at pasienten ikke sklir i mellom putene eller ned i fotenden
Ikke medikamentelle tiltak • Sittestilling lene seg fremover: toraksbord
• Pusteteknikk – leppepust
– Senker RF
– Skaper positiv trykk unngår at små luftveiene
kollapser
• Mestringsstartegiger, avspenning og
avledning kan redusere åndenød og
forbedre ADL fungering
Dudgeon (2010)
Ikke medikamentelle tiltak
• Kald luft anbefales som behandling
• Åpne vindu, bordvifter, håndvifter
• Forskning: håndholdt vifte lindrer effektivt åndenød hos palliative pasienter
Ikke medikamentelle tiltak
Oksygen
• Ingen klare bevis for at har lindrende effekt i sen palliativ og terminalfasen
• Betraktes som legemiddel (obs pasienter med KOLS, respirasjonssvikt type 2)
• Skal være klar indikasjon for bruk – > hypoksi ved kronisk eller anstrengelses utløst
hypoksi
– > O2 reversere hypoksien
• Best lindring ved alvorlig hypoksi
Dudgeon 2010
Oksygen siste levedager • O2 på nesegrime liten lindrende
effekt
• Dødende puster ofte med åpen munn
• Pasientens pustebesvær skyldes co2 retensjon
• O2 livsforlengende? Seponeres?
• Pårørendes reaksjon?
• Seponer o2 når pårørende er tilstede, kan ta kort tid før pasienten dør Husebø og Husebø (2005)
Medikamentelle tiltak
Opiater
• Effekt av systematisk behandling = god dokumentert
• Små doser (opiatnaiv)
• Reduserer pasientens subjektive besvær
• Senker respirasjonsfrekvens
• Reduserer opplevelsen av angst
• Kan administreres PO, IV, SC (sub q, butterfly nål) og forstøver
• Forstøver ikke bevist effekt
Glare mfl (2011)
Medikamentelle tiltak
Opiater
• Forskning ikke funnet klare bevis
– for hvilke opiater som foretrekkes
– doseregime
– oppstarts dose for opiatnaive pasienter
– forventet effekt
Medikamentelle tiltak
Opiater
• Helsepersonell kan være redd for å gi opiater mot åndenød (opiater generelt)
• Redd for respirasjonsdepresjon
• Pasienter med alvorlig KOLS tåler fint smådoser med morfin
• Tell RF (8 eller høyere), (Sao2)
• Mål lindre
Hva med BiPAP behandling?
• BiPAP forlenger livet?
• Fører den med seg noe
nytte for pasienten, økt
livskvalitet?
• Hva vil pasientene selv
Pasienthistorie fra Lunge
Angst
• Forsterker opplevelsen av pustebesvær / åndenød
• Øker oksygenbehov
• Dyspne - angst - dyspne sirkelen
• Være hos, terapeutisk berøring, opptre rolig, skape trygghet, stille lukkende spørsmål, avlede
• Administrere benzodiazepiner (Midazolam)
Dødsralling
• Forkommer hos 23-92% av pasientene de
siste timene før døden
• Median tid fra dødsralling starter til døden
inntreffer: 8 – 23 timer
• Oppstår når pasienten allmenntilstand er
veldig dårlig, redusert bevissthet, komatøs
• Klarer ikke å hoste eller svelge slim, blir
liggende i øvre luftveier
• Skaper den rallende lyden når puster
Dudgeon (2011) Hipp mfl (2009)
Dødsralling
• Ofte størst påkjenning for pårørende og
personalet
• Enighet om at pasienten ikke er plaget
siden ikke kontaktbar, redusert bevissthet
kontaktbar
Dudgeon (2011) Hipp mfl (2009)
Ikke medikamentelle tiltak
dødsralling • Bruk av sug i øvreluftveier som
oftest ikke anbefalt – suger i blinde
– være ubehagelig
– skade og slimhinnene
– irritere slimhinnen -> slim
– slim sitter ofte nedenfor sugekateterets rekkevidde
– korrigerer ikke de underliggende årsakene
• Det kan være situasjoner der behov for å suge
• Store mengder slim munnhule – svelg • gi midazolam før suger for å redusere
pasientens ubehag (o2?)
Dudgeon (2011) Hipp mfl (2009)
Ikke medikamentelle tiltak
dødsralling • Hensiktsmessige tiltak
– snu pasienten for å mobilisere slimet
– heve pasientens hode for å drenere slim
Dudgeon (2011) Hipp mfl (2009)
Medikamentelle tiltak
• Administrere legemidler med antikolinerg
effekt
• Hyoscine hydrobromide (Scopoalmin)
• Glycopyrronium (Robinul)
• Hyoscine butylbromide (Buscopan)
• Ofte brukes Morfin Scopolamin eller Robinul
Legevakten ordinerer NACL, vil ikke ordinere
buscopan
Medikamentelle tiltak • Tørker ut slimhinnene
• Fjerner ikke allerede eksisterende slim
• Behandling starte med en gang symptomet er tilstede
• Ikke noe vitenskapelig bevis at det ene er bedre enn det andre
• Robinul er nesten 1,5 ganger mer potent enn Morfin Scopolamin, gir mindre bivirkninger, billigere, foretrekkes av mange leger
• Morfin Scopolamin består av 2 virkestoffer
Glare mfl (2011)
Ivareta de pårørende
• Hjelp de pårørende til å huske
dødsfallet som verdig
• Informasjon og undervisning
• Spør pårørende hva de ønsker, har
behov for – Hyppige tilsyn fra personalet, være alene eller
at noen sitter hos dem?
• Ord er makt, tenk over hvordan du
informerer