Information, Kommunikation, Mobilitet och Hälsa - utmaningar vid progressiv syn- och hörselnedsättning
Moa Wahlqvist
Doktorand, Institutet för handikappvetenskap, Audiologiskt forskningscentrum,
HEAD-forskarskola
Dövblindhet
”Dövblindhet är ett särskilt funktionshinder.
Dövblindhet är en kombination av funktionsnedsättningarna syn och hörsel. Det begränsar en persons aktiviteter och inskränker full delaktighet i sådan grad att samhället behöver underlätta med specifika serviceinsatser, miljömässiga förändringar och/eller tekniska lösningar.”
(Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor, http://www.nkcdb.se)
Usher syndrom
• Hörselnedsättning/dövhet, näthinnesjukdom och ibland balansproblem
• Autosomal recessiv
• Tre kliniska typer - I, II, III
• Minst elva olika gener
• Det genetiskt mest kartlagda syndromet
• Usher syndrom är den vanligaste orsaken till
dövblindhet hos vuxna personer i arbetsförålder
Usher typ II Usher typ I -
Visual acuity life-long perspectives
Tonår
20-40 år
40-50 år
Data
Svenskt nationellt register med personer som har Usher syndrom
• Alla tre typerna inkluderade
• Audiogram och syntest
• Gentest
• Nationella folkhälsoenkäten ”Hälsa på lika villkor”
HADS – Hospital Anxiety and Depression Scale
Referenspopulation
• Folkhälsoinstitutet
• Nationellt urval som är ett tvärsnitt av Sveriges befolkning
- individer med och utan funktionshinder
USH2 Referens
Antal 96 (122) 5738
Medel ålder 55 58
Ålder min-max 18-84 23-91
Kvinnor (%) 53 56
Klinisk diagnos 96
Genetisk diagnos 57 (59%)
TMV4 (medel) 73 db
Synskärpa (medel) 0.4
Synfält (1-5) 4 (<10°)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Pe
rce
nt
Reference
Usher type II
*Sign p ≤0,05
Fysisk och Psykisk Hälsa
Kvinnor
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Headache* Tinnitus*Pain shoulders, neck* Fatigue* Suicide thoughtsSuicide attempts
Perc
en
t
Fysisk och Psykisk Hälsa
Ref Women
Women USH2
*Sign p ≤ 0,05
Män
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Perc
en
tFysisk och Psykisk hälsa
Ref Men
Men USH2
*Sign p ≤ 0,05
Sammanfattning
• Individer med USH2 har sämre fysisk och
psykisk hälsa än ett tvärsnitt av Sveriges
befolkning
• Högre risk för självmordstankar och
självmordsförsök
• Män med USH2 rapporterar mer problem
med fysisk och psykisk ohälsa än män i
referensgruppen