SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
ZAPISNIK S Redovne Godišnje skupštine Saveza udruga za autizam Hrvatske, održane 25.02.2017.g. u Zagrebu s
početkom u 13:00 sati u prostorima SUZAH-a na adresi Ljudevita Posavskog 37
Skupštinu je sazvala i njome predsjedala Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a
Skupštini prisustvovali:
Lidija Penko, predsjednica SUZAH-a i Udruge za skrb autističnih osoba Rijeka,
Petar Martinid, predsjednik Udruge za autizam Split, Izvršni odbor SUZAH,
Daliborka Pavoševid, Udruga obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,
Snježana Glavaš, Udruga za skrb autističnih osoba Rijeka, Nadzorni odbor SUZAH,
Emilija Šmit Polid, Inicijativa za CZA u Osijeku,
Kladija Scaggs, Inicijativa za CZA u Osijeku,
Ante Armanini, predsjednik Udruge za autizam Zadar,
Dunja Tadid, Udruga za autizam – Zagreb,
Anita Dražetid, Udruga za autizam – Zagreb,
Daria Kuček, Udruga za autizam – Zagreb,
Sanda Zlatarid, Centar za odgoj, obrazovanje i rehabilitaciju, Osijek,
Jelka Hero, Udruga za autizam – Zagreb, Nadzorni odbor SUZAH,
Kristina Hohoš, predsjednica Udruge za autizam Bjelovar,
Marko Milašinovid, Udruga za autizam Bjelovar,
Snježana Čop, predsjednica Udruge „Zvnočidi“ Karlovac,
Jasmina Frey Škrinjar, ERF, Nadzorni odbor SUZAH,
Ana Lončarid, predsjednica Udruge obitelji djece s autizmom „Dar“ Osijek,
Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb,
Tena Veverka, programski koordinator SUZAH,
Nikola Tadid, programski koordinator SUZAH.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Skupštini nisu prisustvovali:
Predstavnici Udruge za autizam „Sunce“ Nova Gradiška,
Predstavnici Udruge za autizam Istra,
Predstavnici Udruge „Naša dica“ Kaštela,
Predstavnici Udruge „Zajedno do zdravlja“ Dubrovnik,
Predstavnici Udruge „Rubikon“ Zaprešid.
Dnevni red:
1. Otvaranje Skupštine (pozdravni govor Predsjednice).
2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja
zapisnika.
3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješda SUZAH-a za 2016. godinu.
4. Izvješde udruga članica o radu u 2016. godini.
5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeda uprave Autism Europe,
05. – 07. svibnja 2017. godine.
6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog
društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.
7. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu
transformaciju CZA.
8. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017.
9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Ad. 1. Otvaranje Skupštine i pozdravni govor predsjednice Lidije Penko
Predsjednica SUZAH-a Lidija Penko se obrada nazočnima s pozdravom i zahvalom na dolasku i
sudjelovanju. Predsjednica prenosi okupljenima razloge nemogudnosti dolaska predstavnika Udruga
Istra, Dubrovnik, Nova Gradiška, Zaprešida i Kaštela.
Predsjednica SUZAH-a, otvorila je skupštinu pozdravivši sve prisutne te ukratko prokomentirala
postignuda Saveza te nastojanja da se u 2016. godini potaknu sustavna rješenja usluga u zajednici
vezano za skrb i brigu o osobama s autizmom. SUZAH trenutno koordinira i zastupa 13 udruga za
autizam s područja cijele Hrvatske (Zagreb, Rijeka, Split, Osijek, Karlovac, Zadar, Nova Gradiška, Kaštel
Novi, Dubrovnik, Pula, Čakovec, Bjelovar i Zaprešid) s ciljem informiranja, savjetovanja, edukacije,
pružanja podrške obiteljima osoba s autizmom te zastupanje potreba djece, mladih i odraslih osoba s
autizmom, kako na razini države tako zajedno sa udrugama članicama i na razinama lokalnih zajednica.
Ad. 2. Utvrđivanje kvoruma, usvajanje dnevnog reda Skupštine, izbor zapisničara i ovjerovitelja
zapisnika
Na skupštini su prisutni predstavnici osam udruga članica što je prema Statutu SUZAH-a dostatno za
utvrđivanje kvoruma. Predsjednica Penko prezentira sažetak točaka dnevnog reda te poziva nazočne na
prihvadanje dnevnog reda godišnje skupštine.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština jednoglasno usvajaju predloženi dnevni red.
Skupština jednoglasno prihvada, na prijedlog predsjednice, Nikolu Tadida kao zapisničara Skupštine i
Tenu Veverku kao ovjerovitelja zapisnika Skupštine.
Ad. 3. Razmatranje i usvajanje financijskog izvješda SUZAH-a za 2016 godinu.
Programski koordinator SUZAH-a, Nikola Tadid, predstavlja izvješde o radu za 2016. godinu. Nikola Tadid,
projektni koordinator SUZAH-a naglašava kako je protekla godina bila obilježena potezom Vlade RH u
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
travnju 2016. Vlada Republike Hrvatske je iznenadnom i neobjašnjivom odlukom smanjila postotak
sredstava koje Nacionalna zaklada za razvoj civilnog društva dobiva iz lutrijskih sredstava. Potez je
rezultirao smanjenje sredstava SUZAH-a za 50% te uvelike doveo u pitanje obavljanje osnovne
djelatnosti Saveza i održavanje postojedih minimalnih kapaciteta. Tadid je u kratkim crtama prenio
okupljenima etape uključivanja Saveza udruga za autizam Hrvatske u šire inicijative civilnog društva za
opstanak osnovnog modela financiranja. Aktivnosti SUZAH-a i ostalih prominentnih organizacija civilnog
društva rezultirali su određenim povedanjem sredstava no povedanje nije bilo dostatno za pladanje
zaposlenika organizacije u 11. i 12. mjesecu 2016. godine.
Nadalje, Nikola Tadid je predstavio rezultate projekta „Polet“ koji je imao za cilj jačanje kompetencije
roditelja djece s poremedajem iz spektar autizma, koji se provodio u suradnji s Edukacijsko-
rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Projekt je polučio odlične rezultate te je više od 15 roditeljskih
parova imalo priliku sudjelovati u tri serije od šest radionica koje su obrađivale najvažnije teme vezane
uz autizam i rehabilitaciju djece s PSA. Nikola Tadid je zaključio temu s prezentiranjem evaluacije
radionica od strane roditelja, koji su imali izuzetno pozitivno mišljenje o projektu te su naglasili potrebu
za daljnjim sličnim aktivnostima.
U 2016. godini SUZAH je nastavio odličnu suradnju s uredom Pravobraniteljice za osobe s invaliditetom,
koja je pratila sve aktivnosti Saveza i jasno apelirala na rješavanje problema koje je SUZAH identificirao
tijekom 2016. godine.
Predsjednica Lidija Penko je izrazila optimizam vezan uz Vladu RH oformljenu krajem 2016. godine, s
nadom da de se nastaviti praksa slušanja potreba osoba s invaliditetom. Naime, krajem 2016. godine
premijer Andrej Plenkovid je u nekoliko navrata pokazao volju za suradnjom sa Savezima osoba s
invaliditetom pa tako i SUZAH-om. Nadamo se da de se ta suradnja i pozitivna atmosfera nastaviti i u
ostatku mandata, rekla je predsjednica SUZAH-a za kraj.
Lidija Penko je nastavila s prezentacijom izuzetno važnog događaja za cjelokupnu povijest djelovanja
SUZAH-a. U 2016. godini Savez udruga za autizam Hrvatske je dobio čast organizacije Generalne
skupštine Autism Europe za 2017. godinu. Ovaj važan događaj, koji okuplja predstavnike iz 50 zemalja
diljem Europe i svijeta održati de se u svibnju u Zagrebu. Lidija Penko je naglasila kako je dio programa
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Skupštine rezerviran i za susret domadih predstavnika s predstavnicima europske krovne organizacije
Autism Europe. SUZAH de koristiti ovaj susret kako bi još jednom ukazao na neke od problema s kojima
se suočavaju korisnici udruga članica i uputila na uspješne modele rješavanja tih problema koji postoje
diljem Europe.
Predstavnik udruge „Pogled“ iz Nedelišča, Dalibor Kuhta, preuzima riječ naglašavajudi prilike za
projektne prijave koje se otvaraju u 2017. godini te predlaže da iskusniji članovi udruga ustupe svoje
iskustvo i znanje predstavnicima „mlađih“ udruga članica SUZAH-a. Nadalje predlaže dodatno jačanje
komunikacije između udruga članica.
Nikola Tadid se nadovezuje na izneseno mišljenje Kuhte predstavljajudi projekt stvaranja baze podataka
svih članica SUZAH-a financiranog kroz projektni poziv koji je raspitao Grad Zagreb u 2016. godini. Tadid
nastavlja kako je sučelje u završnoj fazi razvoja te kako de uskoro krenuti druga faza projekta koja
iziskuje angažman udruga članica. Cilj je okupiti dostupne podatke kako bi svi zajedno imali bolji uvid u
stanje na terenu i mogli lakše potražiti savjet diljem Hrvatske, završio je Tadid .
Lidija priča o problematici ostavštine i kako riješiti problem nasljeđivanja za djecu s autizmom. Predlaže
organizaciju radionice na temu. Gospođa Jelka de se javiti timu SUZAH-a s ciljem organizacije edukacije.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština prihvada podnesena izvješda o radu i financijskom poslovanju SUZAH-a u 2016. godini.
Ad. 4. Izvješde udruga članica o radu u 2016. godini.
Udruga za autizam Rijeka - Lidija Penko, predsjednica Udruge Rijeka, predstavlja rad udruge kroz
dugogodišnji program rane intervencije. Županijski prioritet je i stambeno stanovanje za starije osobe s
autizmom, dok se trenutno radi na senzornom parku čija se izgradnja privodi kraju. Predsjednica Penko
naglašava dobru suradnju s lokalnom zajednicom i građanima grada Rijeke. Napominje da je
gradonačelnik Grada Rijeke pomogao s izgradnjom senzornog parka, dok Urban i korisnici rade na
organizaciji koncerta povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Udruga za autizam Bjelovar – predsjednica Kristina Hohoš izvještava o radu svoje udruge. Naglašava
kako je prostor koji su dobili na korištenje prije godinu dana opremljen od strane lokalne zajednice, a za
isti pokriva i režije. U udruzi su zaposlene dvije osobe preko javnih radova, dok su nakon 6 mjeseci
zaposlene i osobe na pola radnog vremena. Udruga provodi kinezioterapija u vodi s kojom su izuzetno
zadovoljni, a prijavili se na nekoliko natječaja no nažalost još uvijek bezuspješno. Predsjednica upozorava
kako im nedostaje stručnjaka u regiji no ipak su zadovoljni jer se situacija postepeno poboljšava. U
program koji provode je trenutno aktivno uključeno 13 korisnika, od kojih je i 6 odraslih osoba s
autizmom zbog kojih razmišljaju o rješavanju pitanja stambene zajednice.
Udruga za autizam „Zvončidi“ Karlovac – predsjednica Snježana Čop predstavlja rad svoje udruge kroz
10 aktivnih projekata. Naglašava da se radi na senzornom parku na prostoru Grada Karlovca. Kroz
projekte je zaposleno 9 osoba te se provode 4 vrste terapije. Udruga ima budžet od preko 1.000.000,00
kuna, organizira grupne i sportske radionice te je nekolicina zaposlena i kroz probacijski program.
Predsjednica Penko predstavlja mogudnost zapošljavanja kroz probacijski program i ostalim
predstavnicima udruga.
Udruga za autizam „Dar“ Osijek – predsjednica Ana Lončarid izvještava o radu svoje udruge te naglašava
kako još uvijek nemaju zaposlenih, kao niti podršku grada i županije. Također, pladaju najam za prostor
koji je uređen od strane udruge. Udruga se prijavljuje na male natječaje od par tisuda kuna, a
volonterske ugovore imaju sa svim stručnjacima koji su im potrebni. Predsjednica navodi da udruga ima
sportske radionice za djecu, no samo jednom tjedno, što je premalo. U udruzi „Dar“ je ukupno 40 djece,
od kojih u programu sudjeluje njih 25, podijeljenih u skupine od 7. Povrh svega, Udruga sudjeluje i u
projektu ESF-a u suradnji s učiteljskim fakultetom. Gđa Daliborka Pavoševid, dopredsjednica Udruge
„Dar“, govori o problemu SUVAG-a, te o neriješenom sustava skrbi u Osijeku. Gđa Jasmina Frey Škrinjar,
član Nadzornog odbora SUZAH-a, traži da se SUZAH i Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu (ERF)
pozabave SUVAG-om Osijek i njihovim slanjem problematičnih slučajeva u Zagreb. ERF nema kapacitete
za dijagnostičku obradu tolikog broja djece iz Slavonije. Gospođa Zlatarid iz Centra za odgoj, obrazovanje
i rehabilitaciju, Osijek naglašava kako je obedano dovršenje Centra za autizam u Osijeku u narednih 18
mjeseci – u kojem de biti omogudena rana intervencija, vrtid, škola i smještajni kapaciteti. Veliki problem
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
u Osijeku je i nedostatak podrške od strane liječničke struke i bolnica. Nema hospitalizacije, pregleda i to
najviše kod starije djece. Velika je potreba za protokolom u slučaju primanja djece s autizmom na
preglede i uspostavljanja jasnog sustava zdravstvene skrbi. Predstavnici Udruge „Dar“ naglašavaju da je
doktorica u Osijeku odbila sastanak s inicijativnom roditelja iz Osijeka jer ne želi biti na sastanku na
kojem su majke prisutne. Ipak, završavaju, stomatologija je započela s radom u Osijeku.
SUZAH traži zajednički sastanak svih iz resora zdravlja kako bi se riješio problem neetičkog ponašanja
doktora iz Osijeka. Predsjednica Penko dodaje kako se, vezano uz stomatološku zaštitu u Rijeci, 70%
primjedbi uvažava kroz sastanke s predstavnicima KBC-a.
Udruga za autizam Split – predsjednik Petar Martinid predstavlja rad svoje udruge te ističe dobru
posjedenost organizacije Svjetskog dana svjesnosti o autizmu na rivi u Splitu. Napominje kako je i dosta
novca prikupljeno od donacija Grada, Županije i građana. Kupljeno je 50 tableta za djecu iz Centra za
autizam Split te stručne literature, a organizirana je i umjetnička izložba na kojoj su sudjelovali korisnici
udruga. G. Martinid ističe kako Udruga čeka potvrdu za ulazak u novi prostor u centru Splita te govori o
suradnji sa stručnjacima iz Austrije. Ipak, završio je predsjednik Udruge Split, još je uvijek puno problema
u Centru za autizam u Splitu.
Udruga za autizam „Pogled“ Nedelišde – izvršni direktor Dalibor Kuhta predstavlja rad svoje udruge.
Generalno, ističe Kuhta, situacija je u Udruzi stabilna. Cijeli se tim trudi ponuditi što više programa za
djecu i roditelje. U Udruzi je 70 djece s autizmom te oko 50 s ADHD-om s elementima autizma. Udruga
broji 15 zaposlenih, 8 pomagača u nastavi i budžet od oko milijun kuna. Ipak, nedostaju im programi i
projekti koji pokrivaju hladni pogon Udruge. G. Kuhta s veseljem obznanjuje kako je 24.02.2017
otvorena nova zgrada od 200 kvadrata u kojoj de se pružati usluge za članove Udruge. Najvedi je
problem, nastavlja Kuhta, projekt za Centar. Raspisan je projekt ali njihova opdina se ne može prijaviti
obzirom ima previše projekata. Završava prijedlogom Savezu da lobira za utvrđivanje modela „malih“
Udruga za autizam Zadar – predsjednik Ante Armanini predstavlja rad svoje udruge te ističe probleme
financiranja. Naime, udruga ima godišnji budžet između 40 i 45 tisuda kuna, te zaposlenog radnog
terapeuta na pola radnog vremena. Radi s 8 do 10 djece, a petkom imaju organizirane radionice za
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
roditelje i djecu u kojem pomažu i volonteri. Rana intervencija riješena je u Zadru preko Caritasa. Udruga
traži financiranje za trajno zaposlenje barem jedne osobe, obzirom da trenutačno grad i županija ne
osiguravaju dovoljan iznos, a sama ih godišnji prihod priječi za prijavu na institucionalnu podršku. Ipak,
predsjednik Armanini ističe dobru suradnju s Volonterskim centrom te solidne donacije na štandovima
za Dan autizma i Božid kojom se trenutačno pokriva nedostatak izvora financiranja za zaposlenu osobu.
Udruga za autizam – Zagreb, tajnica Udruge gđa Darija Kuček prenosi pozdrave gđe Slavice Dujmovid,
predsjednice udruge Zagreb. Predstavlja rad udruge kroz nastavak programa organiziranog stanovanja u
dvije stambene zajednice u kojima žive 10 korisnika. Udruga Zagreb organizira svake godine izlete u
Gorski Kotar i na more. Ističe redovno pradenje rada udruge putem medija, te suradnju s tri fakulteta u
Zagrebu od kojih je Agronomski fakultet u Zagrebu bio uključen u provedbu projekta Europskog
socijalnog fonda. Izlaganje završava sa trenutačnim projektom udruge, a to je izgradnja nove, trede,
stambene zajednice Vukšinec, kojem slijedi adaptacija i uređenje.
Udruga „Sunce“ Nova gradiška – predsjednica Penko ispred Udruge Sunce iznosi izvješde o radu,
obzirom je predsjednica Vesna Mijatovid bila spriječena sudjelovati Skupštini Saveza. Udruga za autizam
Sunce je tijekom 2016.g. intenzivno radila na uređenju prostora te za opremanje i kupovinu opreme za
senzornu sobu. U sklopu toga organizirali su humanitarne koncerte u svibnju i prosincu 2016.godine.
Tijekom cijele 2016. Udruga je prikupljala donacije od tvrtki, građana i lokalne samouprave ( INA, Grad
Nova Gradiška, Grad Lipik, Brodsko-posavska županij itd.) te su 15. prosinca 2016.g. imali otvorenje
kabineta za senzornu integraciju, u čije su uređenje i opremu uložili preko 100.000,00 kuna. Financirana
je i edukacija prof. Meliti Dragid koja je dobila certifikat senzornog pedagoga. 02. travnja je Udruga
obilježila Svjetski dan autizma uz informativno-prodajni štand, kolače, balone, uz dodatnu podršku
udruge – Likovni stvaratelji u kulturi Grada Nova Gradiška koji su uz štandove izlagali svoje slike i
prodavali te nama donirali zarađeni novac. Na obilježavanju Svjetskog dana autizma okupio se veliki broj
građana i članovi gradske uprave. Navečer, istoga dana, Muzej Grada Nova Gradiška i fontana u
gradskom parku bili su osvijetljeni plavom bojom. Nadalje, Udruga je u 2016.g. dobila na korištenje kudu
u vlasništvu Grada Nova Gradiška u kojoj planiraju otvoriti stambenu zajednicu za odrasle osobe s
autizmom (u suradnji sa Gradom Nova Gradiška ) te su vođeni time poslali sugestiju i ušli u Strategiju
razvoja Grada Nova Gradiška do 2020.god. U kudu su potrebna dodatna ulaganja, ali se nadaju da de uz
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
obedanu pomod Grada uspjeti osposobiti prvu stambenu zajednicu za odrasle osobe s autizmom u
Slavoniji. U 2016.god. udruga je dobila na korištenje još dvije prostorije (u istome objektu gdje je i
senzorna soba) te de uskoro krenuti u uređenje tih prostorija za ured i neurofeedback terapiju. Udruga
do sada nije imala svoj ured te de im ovo uvelike pomodi u radu udruge. U lipnju 2016.god. udruga je
organizirala izlet djece (polaznika Odjela za djecu s autizmom) i roditelja u Čigoč – Lonjsko polje (selo
roda) uz druženje i ručak, dok im je u studenom, u suradnji sa Udrugom za prevenciju
socijalnopatološkog ponašanja mladih PREVENCIJA i udrugom udomitelja LEPTIRIDI, odobren trogodišnji
projekt – Podrška udomiteljima za uspjeh djeteta – naša udruga je partner.
Ad. 5. Prijedlozi članica i dogovor oko organizacije Generalne skupštine i Vijeda uprave Autism Europe,
05. – 07. svibnja 2017. godine.
Savez udruga za autizam Hrvatske ove de godine po prvi puta biti domadin Redovne godišnje skupštine i
Vijeda uprave Autism Europe (AE).
Autism Europe je međunarodno udruženje čiji je glavni cilj unapređenje prava te poboljšanja kvalitete
života osoba s autizmom i njihovim obiteljima sa sjedištem u Bruxellesu. Okuplja nacionalne saveze i
organizacije koje djeluju na području autizma. Ima više od 80 članica diljem svijeta, od kojih je 25 s
prostora Europske unije.
Godišnja skupština i Vijede uprave Autism Europe de se održati od 05.-07. svibnja 2017. godine u Hotelu
Academia, te tom prilikom očekujemo 50/60 predstavnika članica organizacije Autism Europe iz cijele
Europe i svijeta.
Predsjednica Penko predstavlja važnost organiziranja Autism Europe skupštine u Zagrebu, te traži od
članica prijedloge za model predstavljanja Hrvatske i udruga članica Saveza na skupštini. Udruge članice
predlažu slanje video materijala/power point prezentacije kroz koje de prezentirati rad svoje udruge i
programa/projekata koje provode. Programski koordinatori SUZAH-a de materijal naknado objediniti sve
materijale koje de predstaviti članicama Redovne godišnje skupštine i Vijeda uprave.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Ad. 6. Donošenje odluke o prijavi na ESF natječaj „Podrška razvoju partnerstva organizacije civilnog
društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno korisnog učenja“.
Programski koordinatori SUZAH-a, Nikola Tadid i Tena Veverka, predstavljaju projektni poziv koji ima za
cilj povedati broj studenata sa stečenim praktičnim znanjima i vještinama za rješavanje konkretnih
društvenih problema i razvoj zajednice. Projekt „Studenti za zajednicu“ daje priliku studentima
Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, sa smjera Rehabilitacija, da odrađuju svoje vježbe u koordinaciji
sa SUZAH-om i Udrugom za autizam Zagreb te da se upoznaju s djelovanjem organizacija civilnog društva
i modelima djelovanja u zajednici u drugim članicama SUZAH-a. Projekt ima predviđeno trajanje od dvije
godine te ima jasni cilj stvaranja održivosti projekta nakon isteka projektnog ciklusa. Kroz projekt se
stvara ritam uključivanja određenog broja studenta u rad organizacija civilnog društva, njihovo
upoznavanje s različitim modelima rada u zajednici i u konačnici stvaranje podrške određenom broju
osoba s poremedajem iz spektra autizma. Studenti bi u program ušli u IV. semestru preddiplomskog
studija te imali priliku razvijati svoje znanje i vještine te pomagati zajednici kroz sljededa 4 semestra. Po
završetku prve godine i prvog ciklusa studenta izradio bi se znanstveni izvještaj i evaluacija samog
programa. Cilj je unaprijediti aktivnosti u drugoj godini provedbe te zainteresiranoj javnosti predstaviti
rezultate projekta.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština prihvada projektnu ideju s kojom de se SUZAH javiti na ESF natječaj „Podrška razvoju
partnerstva organizacije civilnog društva i visokoobrazovnih ustanova za provedbu programa društveno
korisnog učenja“.
Ad. 7. Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017
Prijedlozi članica i dogovor za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti u autizmu, 02.04.2017.
Predsjednica SUZAH-a, Lidija Penko, otvorila je točku s kratkim osvrtom na obilježavanje Svjetskog dana
svjesnosti o autizmu u 2016. godini te predstavila okupljenima informacije o poruci koja de pratiti
obilježavanje ovog datuma na razini cijele Europe, uz koordinaciju Autism Europe. Predsjednica je
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
nastavila kako je ovogodišnja europska poruka „Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo
pristupačno društvo“ te dodala kako smatra da je poruka dobra jer omoguduje da se kroz nju
specificiraju i neke teme koje su specifične za prostor Hrvatske. Okupljeni su se složili s predsjednicom
SUZAH-a te naglasili kako tek kredu u osmišljavanje svojih lokalnih kampanja koje targetiraju lokalne
probleme. Okupljeni su se složili kako de dio obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o autizmu biti
tradicionalno puštanje balona u podne na glavnim trgovima diljem Hrvatske, te kako de tražiti od
lokalnih predstavnika da plavom bojom osvijetle znamenitosti u gradovima, kao i prethodnih godina. U
konačnici, svi okupljeni su se složili da de u narednih mjesec dana obavještavati djelatnike SUZAH-a o
svojim planovima za obilježavanje ovog važnog datuma, kako bi se mogla stvoriti usklađena poruka
diljem Hrvatske.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština prihvada prijedloge za obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o autizmu 2017. godine
Ad. 8. Prijedlog zajedničkog stava struke i roditelja vezano uz međuresornu skupinu i planiranu
transformaciju CZA
Predsjednica Lidija Penko se kratko osvrnula na dugogodišnji proces transformacije Centra za autizam
Zagreb, te dvije podružnice Centra u Rijeci i Splitu. Penko je naglasila kako najvedi problem vidi u slaboj
suradnji između resora socijale, zdravstva i obrazovanja koji su svi odgovorni za sporost ovog važnog
procesa. Važno je nadi rješenja koje de još podidi kvalitetu djelovanja ustanove, do razine s kojom bi bili
zadovoljni i roditelji te u konačnici i sami korisnici, osobe s poremedajem iz spektra autizma. Penko je
predložila i da se ova tema uvrsti i u okrugli stol s predstavnicima ministarstava koji de se održati u
sklopu Generalne Skupštine Autism Europe u Zagrebu, početkom svibnja ove godine. Petar Martinid,
predstavnik Udruge za autizam Split, tražio je još snažniji pritisak na resorna ministarstva te prenošenje
problematike i do samog premijera RH. Žarka Klopotan, ravnateljica Centra za autizam Zagreb
okupljenima je predstavila u kojoj fazi je transformacija Centra te dodala kako su neki potezi napravljeni
no kako fali kvalitetna suradnja među resorima koja bi ubrzala proces u skladu s preporukama struke i
traženjima roditelja čija djeca su korisnici Centra. Predsjednica Lidija Penko je zaključila kako de se tema
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
transformacije CZA nadi na okruglom stolu u sklopu održavanja Generalne Skupštine Autism Europe te
apelirala na strpljenje roditelja s obzirom na obujam posla. Svjesni smo da u Hrvatskoj postoji jako puno
problema u području brige i skrbi za osobe s poremedajem iz spektra autizma, te je pitanje CZA
definitivno jedno od njih. Ipak, moramo biti oprezni da ne izgubimo fokus sa potrebe da se stvore
sustavna rješenja od najranije dobi do starije populacije osoba s PSA u Hrvatskoj. Trenutno nam je
prioritet sakupiti na istom mjestu relevantne predstavnike resornih ministarstva kako bi se počeo graditi
održivi sustav te samim time i dio sustava koji podrazumijeva i transformaciju jedine specijalizirane
ustanove za autizma na prostoru RH.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština prihvada prijedlog da se tema transformacije CZA uvrsti na dnevni red okruglog stola u sklopu
Generalne godišnje skupštine i Vijeda uprave Autism Europe. Skupština prihvada prijedlog da se planira
sastanak sa relevantnim predstavnicima resornih ministarstava u drugoj polovini tekude godine.
Ad. 9. Razmatranje i usvajanje prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.
Programski koordinatori, Nikola Tadid i Tena Veverka, predstavljaju plan rada Saveza udruga za autizam
Hrvatske koji de kroz Centar znanja nastaviti aktivno graditi svoje kapacitete i jačati sposobnost
zagovaranja prava osoba s autizmom na prostoru Republike Hrvatske. Dio proračunskih sredstava,
naglašava Tadid, biti de izdvojeni za plade dvoje zaposlenika koji de nastaviti aktivno raditi za dobrobit
osoba s poremedajem iz autističnog spektra u 2017. godini. Aktivnosti koje de provoditi zaposlenici biti
de zagovaranje za prava osoba s PAS-om, komunikacija s lokalnim i nacionalnim akterima u ovom
području, komunikacija sa stručnjacima i organizacijama iz Hrvatske i inozemstva. Nadalje, zaposlenici de
biti aktivni u sastavljanju projektnih prijedloga u svrhu financiranja bududih projekata koji mogu
doprinijeti kvaliteti života osoba s poremedajem iz autističnog spektra. Tadid nastavlja napominjudi da de
Savez u 2017. godini nastaviti s promicanjem statusa i kvalitete življenja te pružanje pomodi osobama s
poremedajem iz autističnog spektra, i to okupljanjem, informiranjem, povezivanjem i koordiniranjem
djelovanja članova i članica, promicanjem statusa osoba s poremedajem iz autističnog spektra putem
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
iniciranja legislativnih odredbi na državnoj razini te pradenjem i promicanjem društvene brige o ovoj
populaciji, posebno na području zdravstvene zaštite, socijalne skrbi, odgoja i obrazovanja te rada,
ukazivanjem potreba i iniciranja legislativnih odredbi te suradnjom sa svim relevantnim tijelima državne
uprave, ministarstvima i fondovima, radnim skupinama te županijskim i gradskim tijelima, kao i
suradnjom i razmjenom iskustava sa srodnim savezima i udrugama te znanstvenim institucijama u zemlji
i svijetu. Veverka se nadovezuje naglašavajudi da de Savez udruga za autizam Hrvatske nastaviti
podržavati edukativne aktivnosti shodno dostupnom proračunu za 2017. godinu angažiranjem stručnih
suradnika za pojedine poslove te organiziranjem znanstveno-stručnih skupova, seminara, radionica i
drugih skupova. Kao prioritetnu eduaktivnu aktivnosti SUZAH je prepoznao širenje znanja udruge članice
„Pogled“ iz Nedelišda. Particija Kuhta, jedna od voditeljica „Socijalno i sportsko rekreativnog programa
prilagođenog djece s poremedajem iz autističnog spektra“, koji ved dvije godine provodi udruga „Pogled“
iz Nedelišda, de predstaviti program ostalim udrugama članicama diljem Hrvatske. Nadalje, Savez udruga
za autizam Hrvatske u 2017. godini jača ved uspostavljene kontakte s dionicima područja autizma na
prostoru jugoistočne Europe, primarno Savezima slične djelatnosti s područja BiH, Srbije te Crne Gore.
Predstavnici SUZAH-a ved čitav niz godina komuniciraju sa srodnim organizacijama u regiji, no
uvrštavanje SUZAH-a u novi Centar znanja omoguduje jačanje ove suradnje s ciljem transfera znanja i
razmjene dobrih praksi.
Nikola Tadid se osvrnuo i na 2016. godinu u kojoj je SUZAH je ostvario iznimne uspjehe u području
povezivanja s ostalim organizacijama u sklopu programa Centara znanja uz podršku Nacionalne zaklade
za razvoj civilnog društva. SUZAH de u 2017. godini nastaviti povezivanje s organizacijama civilnog
društva iz svih područja. Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja u 2017. godini na komunikaciji i
suradnji, te sudjelovanju u tijelima međunarodnih organizacija na području autizma. Primarno, suradnja
se nastavlja s krovnom europskom organizacijom Autism Europe. Suradnja se podiže na višu razinu kroz
organizaciju godišnje generalne skupštine krovne organizacije Austim Europe u Zagrebu, te okupljanje
više od 40 predstavnika europskih organizacija.
Tadid ističe da Savez udruga za autizam Hrvatske nastavlja održavati godišnju skupštinu početkom 2017.
godine. Skupštine su se pokazale izuzetno produktivnim alatom za upravljanje Savezom ali i kao odličan
formu za razmjenu dobih ideja i praksi koje postoje na različitim područjima Republike Hrvatske.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Specifičnosti lokalne samouprave i različiti fokusi djelovanja udruga članica rezultiraju razvojem različitih
modela upravljanja i djelovanja u zajednici. U protekle dvije godine svjedoci smo transfera znanja,
putem kanala koji je otvorio SUZAH koji su rezultirali i pokretanje novih udruga ali i razvijanjem novih
alata od strane pojedinih udruga članica.
U 2017. godini, nadovezala se Veverka, predviđeno je i jačanje kapaciteta SUZAH-a na području
analitično istraživačkog rada. Djelatnici SUZAH-a su razradili jačanje kapaciteta analitičko istraživačkog
rada kroz nekoliko etapa. Kroz 2017. godinu djelatnici SUZAH-a de posjetiti udruge članice i putem
prikupljenih informacija njihovih djelatnika i korisnika izvršiti analizu razine i kvalitete, te same
dostupnosti usluga za osobe s autizmom i njihove obitelji. Cilj je sakupiti informacije o dostupnosti rane
dijagnostike, rane intervencije, stručnjaka za područje autizma na pojedinim područjima na kojima
djeluju udruge članice, dostupnosti sadržaja za djecu i osobe s autizmom na tim područjima. Nadalje,
istražiti de se dostupnost javnog prijevoza, kroz podatke o cijeni javnog prijevoza za skupinu osoba s
autizmom i njihove obitelji te de se ispitati postoji li mogudnost da osobe s autizmom i njihove obitelji
dobiju znak dostupnosti za svoja vozila kako bi mogli koristiti parkirna mjesta predviđena za osobe s
invaliditetom. U konačnici pobrojati de se broj djece s dijagnozom poremedaja iz autističnog spektra u
obrazovnim ustanovama pojedinih područja na kojima djeluju udruge članice, te dostupnost osobnih
asistenata za djecu u pitanju.
Uz sve navedene aktivnosti SUZAH de nastaviti aplicirati na projektne pozive te i na taj način širiti svoje
djelovanje. Nadalje, SUZAH nastavlja suradnju i konzultacije s Ministarstvom socijalne politike i mladih,
Ministarstvom znanosti, obrazovanja i sporta, Ministarstvom zdravlja te je u planu stvoriti kvalitetne
kontakte s Ministarstvom unutarnjih poslova, završio je Tadid.
Po provedenom glasovanju donesena je sljededa
ODLUKA
Skupština prihvada prijedloga Plana i programa rada Saveza za 2017. godinu.
SAVEZ UDRUGA ZA AUTIZAM HRVATSKE
CROATIAN UNION OF ASSOCIATIONS FOR AUTISM
Ljudevita Posavskog 37, 10000 ZAGREB
tel: 385 1 8896 527 fax: 385 1 8896 507
GSM: 385 91 344 2220, 385 91 604 6051
web: www.autizam-suzah.hr e-mail: [email protected]
IBAN: HR9023400091100010910 OIB: 64932576174 MB: 3247708
Nakon što su iscrpljene sve točke dnevnog reda, Skupština SUZAH-a je završila sa radom u 18:00 h
U Zagrebu, 25. veljače 2017.
Zapisnik vodio: Nikola Tadid
Ovjerovitelj zapisnika: Tena Veverka
Predsjednica SUZAH-a: Lidija Penko