l’approccio bio psico sociale

Noi per Loro o.n.l.u.s. e SIPO Emilia Romagnacon il patrocinio di A.I.E.O.P. e SICP

l’approccio bio-psico-socialeal bambino malato e

alla sua famiglia"N t tt d l b bi l t è l t ""Non tutto, del bambino malato, è malato"

La nuova legge nazionaleLa nuova legge nazionalee le ricadute sul territorio

M i ll M ti i El M iMariella Martini, Elena MarriDirezione generale sanità e politiche sociali

Regione Emilia Romagna

Centro Congressi Paganini Parma, 7 ottobre 2011

Legge 15 Marzo 2010, n.38

è

gg 5 o 0 0, 38Gazzetta Ufficiale n. 65 del 19 marzo 2010

Obbligo del monitoraggio del dolore in cartella clinica

Cosa è cambiato?

dolore in cartella clinica

Il progetto è divenuto ospedale –territorio senza dolore

Si semplificano le procedure di accesso ai medicinali impiegati nella terapia del dolorep

Formazione del personale medico e sanitario

Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore

Elena Marri

“Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”

Art.2 DefinizioniArt.2 Definizioni

d) “Reti” la rete nazionale per le cure palliative e la retenazionale per la terapia del dolore, volte a garantire lacontinuità assistenziale del malato dalla strutturacontinuità assistenziale del malato dalla strutturaospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insiemedelle struttura sanitarie, ospedaliere e territoriali, eassistenziali, delle figure professionali e degli, g p ginterventi diagnostici e terapeutici disponibili nelleregioni e nelle P.A., dedicati all’erogazione delle curepalliative, al controllo del dolore in tutte le fasi dellamalattia, con particolare riferimento alle fasi avanzatee terminali della stessa, e al supporto dei malati e deiloro familiari.

Elena Marri

Legge 15 marzo 2010, n.38 (G.U. 19.03.2010, n.65)

Art. 5. Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore

delle figure professionali con riferimento

Demanda all’Accordo Stato-Regioni l’individuazione:

delle figure professionali con riferimento all’interdisciplinarietà, alle competenze e all’esperienza, anche per l’età pediatrica;delle tipologie di strutture in cui si articolano le reti;dei requisiti minimi e standard per l'accreditamento delle strutture di assistenza dei malati in fase terminale e dellestrutture di assistenza dei malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari;

…Senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica

Legge 15 marzo 2010 n 38

Elena Marri

Legge 15 marzo 2010, n.38 (G.U. 19.03.2010, n.65)

LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHELE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

Le cure palliative pediatriche sono definitecome l’attiva presa in carico globale del corpo,della mente e dello spirito del bambino chedella mente e dello spirito del bambino, checomprende il supporto attivo alla famiglia.Cancer Pain Relief and Palliative Care in ChildrenCancer Pain Relief and Palliative Care in Children,WHO-IASP, 1998

. ..L'obiettivo delle cure palliative è il raggiungimento della migliore

lità di it i i ti l l f i li M lti ttiqualità di vita per i pazienti e per le loro famiglie. Molti aspetti

dell'approccio palliativo sono applicabili anche più precocemente

nel co so della malattia “ (OMS 1990)

Elena Marri

nel corso della malattia.“ (OMS 1990)

LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010

GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE

PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

Stima del bisogno assistenziale;Individuazione:

Obiettivi del mandato egionale al

Individuazione:principali funzioni dei nodi della rete;

l dregionale al gruppo di lavoro sulle

principali procedure clinico/gestionali per la continuità assistenziale;

cure palliative pediatriche

obiettivi e i contenuti della formazione;aspetti di comunicazione;p aspetti di comunicazione;

Redigere linee di indirizzo per larete delle Cure Palliative.

Elena Marri6

LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010

GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE

PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

La realizzazione della rete deve tenere conto della necessità di provvedere:conto della necessità di provvedere:alla assistenza domiciliare;all’assistenza ospedaliera;all assistenza ospedaliera;all’assistenza residenziale.

Con un utilizzo delle risorse indirizzato ad assicurare in ogni azienda lo sviluppo ad assicurare in ogni azienda lo sviluppo e il coordinamento della rete.

Elena Marri

LEGGE N. 38, DEL 15 MARZO 2010

GRUPPO DI LAVORO “LA RETE DELLE CURE PALLLIATIVE

PEDIATRICHE” DELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

La rete assistenziale deve garantire la risposta ai principali bisogni di salute, relazionali e di supporto psico-sociale del

fminore e della famiglia.

Il team di cure palliative pediatriche, deve rispondere ai bisogni clinici emozionali ludici e culturali ed evolutivi delbisogni clinici, emozionali , ludici e culturali ed evolutivi del bambino e della sua famiglia e, attraverso la rete assistenziale, assicurare continuità di presa in carico nelle 24 , pore.

Devono essere garantite le azioni essenziali nell'ambito del processo di assestment diagnostico e di presa in carico, con la partecipazione attiva nei processi decisionali della famiglia e per quanto possibile per età e condizione del bambino

Elena Marri

e, per quanto possibile per età e condizione, del bambino.

Welfare universalistico, equo, radicatoll i à l li ll inelle comunità locali e nella regione

PSR 1999-2001 DELIBERAZIONE n. 1235/99 DGR 456/2000 Programma rete delle cure palliative

L’HOSPICE E LA RETE DELLE CURE

PALLIATIVE;

IL PROGETTO OSPEDALE-

TERRITORIO SENZA DOLORE;

ACCREDITAMENTO CURE PALLIATIVE

PIANO SOCIALE E SANITARIO 2008 2010

E DOLORE;

OBIETTIVI PRIORITARI:

APPLICARE L 38/2010;SANITARIO 2008 -2010 DELIBERAZIONE DELL’ASSEMBLEA LEGISLATIVA DELLA REGIONE EMILIA ROMAGNA

APPLICARE L. 38/2010;

RIDEFINIRE LE RETI CP E TD

CON PIÙ COORDINAMENTO DEI REGIONE EMILIA-ROMAGNA22 maggio 2008, n. 175 (Proposta della Giunta regionale in data 1 ottobre 2007 n 1448)

SETTING ASSISTENZIALI;

RETE DELLE CURE PALLIATIVE

PEDIATRICHE.

Elena Marri

2007, n. 1448)

LE RETI PER LE CURE PALLIATIVELE RETI PER LE CURE PALLIATIVE

Strutture di terapia

del dolore

HOSPICECentri

Residenziali di

OSPEDALEComitati

“ d l i iADI

CP-TDD

cure palliative “Ospedale-territorioSenza

Dolore”

Personae famiglia

Volontariatoe famiglia

RSA CPe CP SERVIZI

SOCIALIDEI

COMUNI

Serv. Ass.Anziani

Elena Marri E PER LA TERAPIA DEL DOLORE

IL CONTROLLO DEL DOLORE DA PROCEDURE MEDICO INVASIVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICAMEDICO INVASIVE IN ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA

Gruppo di lavoroL’inutile dolore delle pratiche diagnostiche-terapeutiche si aggiunge a quello della patologia, aumenta il peso della malattia, mentre un adeguato trattamento

à

T. Antonelli T. Antonelli -- Ferrara,Ferrara,D. D. BarantaniBarantani -- Parma,Parma,S. Baroncini S. Baroncini -- Bologna, Bologna, S. Bonarelli S. Bonarelli -- Cesena, Cesena,

G. C. G. C. IzziIzzi -- Parma, Parma, V. Mancini V. Mancini -- Modena, Modena, M. Martelli M. Martelli -- Bologna,Bologna,T. Matarazzo T. Matarazzo -- Ferrara, Ferrara,

antalgico migliora la qualità di vita del bambino e dell’intero nucleo familiare.

S. Bonarelli S. Bonarelli Cesena, Cesena, C. Bonvicini C. Bonvicini –– Bologna, Bologna, S. Capretto S. Capretto -- Parma, Parma, A. Carrà A. Carrà -- Piacenza, Piacenza, S Ferrari S Ferrari -- Bologna Bologna

T. Matarazzo T. Matarazzo Ferrara, Ferrara, P. Paolucci P. Paolucci -- Modena, Modena, A. A. PessionPession -- Bologna,Bologna,R. Pericoli R. Pericoli -- Rimini, Rimini, D Scarponi D Scarponi -- BolognaBologna

Obiettivo condividere e diffondere orientamenti terapeutici e comportamenti

S. Ferrari S. Ferrari Bologna, Bologna, A. Guberti A. Guberti -- Ferrara,Ferrara,

CoordCoord E Marri RER E Marri RER

D. Scarponi D. Scarponi Bologna,Bologna,F. Vagnarelli F. Vagnarelli -- Ravenna, Ravenna, B. Verri B. Verri -- FerraraFerrara

p pcorretti sotto il profilo dell’ appropriatezza, efficacia e sicurezza.

CoordCoord. E. Marri RER. E. Marri RER

Elena Marri

Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione deld l ll’i t d ll t ll li idolore all’interno della cartella clinica

IN EMILIA ROMAGNA

Il Comitato regionale per la lotta al dolore ha adottato, sulla basedelle evidenze scientifiche, la scala numerica (NRS), già ampiamentediffusa in Emilia Romagna quale strumento unico regionale per la

IN EMILIA – ROMAGNA

diffusa in Emilia-Romagna, quale strumento unico regionale per lamisurazione del dolore sia in ospedale, sia sul territorio.

Una corretta valutazione del dolore è fondamentale per il suo efficacetrattamentotrattamento.

Per il monitoraggio del dolore viene adottata la scala NRS

(Numerical Rating Scale)

Elena Marri

Art. 7 - Obbligo di riportare la rilevazione deld l ll’i t d ll t ll li idolore all’interno della cartella clinica

.

Elena Marri

COSA DESIDERA ADESSO1PER PROVARE SOLLIEVO? 1

Presenza di persone care

Informazioni complete e chiare sulla terapia

Maggiore autosufficienza nel muovermi o nel camminare

Non essere di peso ai miei familiari

Sentire meno dolore

Aiuto economico per le terapie

Assistenza sanitaria a casa

Essere rassicurato e tranquillizzato

Informazioni complete e chiare sulla terapia

Luogo di cura più confortevole

Sperare con più forza

Aiuto morale e spirituale

Sostegno psicologico

M%F%

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

Altro

Dare un senso alla mia sofferenza

Luogo di cura più confortevole

Elena Marri

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

COSA DESIDERA ADESSO2PER PROVARE SOLLIEVO? 2

Graf. 5a 'Cosa desidera adesso per provare sollievo ?' ( Area oncologica)

Presenza di persone care

Informazioni complete e chiare sulla terapia

Non essere di peso ai miei familiari

Essere rassicurato e tranquillizzatoONCOLOGIA

Assistenza sanitaria a casa

Sostegno psicologico

Sperare con più forza

Maggiore autosufficienza nel muovermi o nel camminare

Sentire meno dolore

Presenza di persone care

Altro

Luogo di cura più confortevole

Dare un senso alla mia sofferenza

Aiuto economico per le terapie

Aiuto morale e spirituale M%F%

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

CHIRURGIA

Elena Marri AREA MEDICA

C U G

LA FORMAZINE IN CURE PALLIATIVENELLA REGIONE EMILIA ROMAGNANELLA REGIONE EMILIA-ROMAGNA

La formazione dei pediatri in ambito palliativo è una condizioneindispensabile nella costituzione della rete di cure palliativeregionaleregionale.

Il programma di formazione in cure palliative pediatriche deveriguardare gli aspetti psicologici e relazionali della presa in caricodel bambino e dell’intero nucleo familiare.

La formazione, rivolta al personale che opera nei servizi ospedalierit it i li d l tt di t i d i l h le territoriali del settore pediatrico, deve coinvolgere anche le

associazioni di volontariato che operano sul territorio e presso ireparti.

La formazione, basata su approcci comuni delle equipe territorialied ospedaliere, deve prevedere percorsi di confronto econdivisione

Elena Marri

condivisione.

PROGETTO FORMATIVO DELLA RERPROGETTO FORMATIVO DELLA RER

In attuazione dell’Accordo Stato-Regioni del18 ottobre 2010 è stato definito e proposto al18 ottobre 2010 è stato definito e proposto alMinistero della Salute - Comitato LEA ilprogramma formativo di “Potenziamentodella rete ospedale-territorio senza dolore ela definizione del modello di continuità

i t i l “assistenziale “.

Il programma sarà biennale articolandosi insottoprogetti su dolore cronico, dolorepediatrico e cefalea.

Elena Marri

L’APPROCCIO INTEGRATO NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNANELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA

Approccio globale, multidimensionale, attento al contempo alcontrollo dei sintomi, compreso il dolore, agli aspetti psicologicicontrollo dei sintomi, compreso il dolore, agli aspetti psicologicie relazionali, con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita deipiccoli pazienti e dei familiari.

L’integrazione tra l’approccio palliativo e quello oncoematologicoè l’elemento chiave della qualità delle cure e l’uso appropriatod i i i i i ti l i i i f t di l ttidei servizi per i pazienti oncologici in fase avanzata di malattia

L’applicazione delle cure palliative, in sinergia alle terapiefarmacologiche antineoplastiche, deve prevedere percorsi dicondivisione e integrazione, con la finalità di aumentare lepossibilità terapeutiche e la qualità della vita

Elena Marri

p p q

L’APPROCCIO INTEGRATO NELL’ESPERIENZA DELL’EMILIA ROMAGNANELL ESPERIENZA DELL EMILIA-ROMAGNA

L’esperienza condotta dagli Hospice inEmilia-Romagna si affianca a quella deiEmilia-Romagna si affianca a quella deiComitati “Ospedale-Territorio Senza Dolore”,impegnati anche in area pediatrica inimpegnati anche in area pediatrica inpercorsi di trattamento del dolore delbambinobambino.In particolare in onco-ematologia, le aziende

t i i t l t d llsupportano e si integrano con la rete dellecure palliative rivolte ai minori.

Elena Marri

PRIORITÀ DEL SSRIN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHEIN CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE

REALIZZAZIONE DELLA RETE DELLE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE E DEL RELATIVO COORDINAMENTO;

INTEGRAZIONE MULTIPROFESSIONALE DEI PERCORSI ASSITENZIALI OSPEDALE - TERRITORIO;

POTENZIAMENTO DELL’INTEGRAZIONE TRA FORMAZIONE, RICERCA ED ASSISTENZA;

PARTECIPAZIONE ATTIVA NEI PROCESSI DECISIONALIPARTECIPAZIONE ATTIVA NEI PROCESSI DECISIONALI DELLA FAMIGLIA E, PER QUANTO POSSIBILE, DEL BAMBINO

CONTRASTO DELL’ISOLAMENTO SOCIALE CHE AGGRAVA LA SOFFERENZA

Elena Marri

Perché un gruppo multidisciplinare risulti efficace, tutti i membri devono accettare tutti i membri devono accettare che nessuno ha tutte le risposte per tutte le domande, dato che ognuno, in qualche modo, dipende dalla cultura e dalla competenza degli altri competenza degli altri. Tutto quello che si ricava dall’assieme è più grande della semplice somma delle parti”.

Elena Marri

Conclusioni del Convegno sulla Valutazione Multidimensionale in Geriatria. Goteborg, 1987