IO VOLO - Slide corso volontari con esperienza

Nuovi fronti della disabilità: Nuovi fronti della disabilità:

invecchiare si può … e bene??? invecchiare si può … e bene??? spunti di riflessione per il volontariato attivospunti di riflessione per il volontariato attivo

e implicazioni educativee implicazioni educative

Nuovi fronti della disabilità: Nuovi fronti della disabilità:

invecchiare si può … e bene??? invecchiare si può … e bene??? spunti di riflessione per il volontariato attivospunti di riflessione per il volontariato attivo

e implicazioni educativee implicazioni educative

Federico Mucelli - Università degli Studi di Federico Mucelli - Università degli Studi di TriesteTrieste

La Carta del Volontariato

Il volontariato è:– Azione gratuita– Solidarietà– Pratica di cittadinanza– Condivisione– Politica– Cultura– Testimonianza

La Carta del Volontariato

Il volontariato:– Sta dalla parte dei bisogni– Punta alla trasformazione del contesto sociale– Contribuisce al miglioramento della Qualità della Vita– Guida l’innovazione socio-culturale– Collabora con le forze del territorio– Fa opera di mediazione

STATO DI COMPLETO BENESSERE FISICO, MENTALE E SOCIALE

Definizione di QdV da parte dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) - 1980

Qualità della VitaQualità della Vita

Lo sguardo moderno deve essere alla personaLo sguardo moderno deve essere alla persona

L’intervento deve essere centrato sulla personaL’intervento deve essere centrato sulla persona

Il focus non deve essere solo rivolto alla patologia Il focus non deve essere solo rivolto alla patologia ma alla qualità della vita della persona disabile. ma alla qualità della vita della persona disabile. Se il fine delle istituzioni era il controllo sociale e Se il fine delle istituzioni era il controllo sociale e la cura in senso stretto, le finalità della de-la cura in senso stretto, le finalità della de-istituzionalizzazione sono il istituzionalizzazione sono il prendersi cura prendersi cura della della persona, l’agire per persona, l’agire per modificare lo stato di modificare lo stato di benesserebenessere della persona, della persona, l’approccio globalel’approccio globale alla persona ed ai suoi problemi. alla persona ed ai suoi problemi.


Quindi, con questa definizione, la QdV non Quindi, con questa definizione, la QdV non è solo l’assenza di malattia ma una formula è solo l’assenza di malattia ma una formula che comprende anche la dimensione che comprende anche la dimensione psicologica e quella relazionale-sociale.psicologica e quella relazionale-sociale.

La QdV non è uno stato raggiunto una volta La QdV non è uno stato raggiunto una volta per tutte ma piuttosto è un per tutte ma piuttosto è un continuumcontinuum, , un’asse con due estremi, due poli: un’asse con due estremi, due poli: patologia e malessere da una parte, salute patologia e malessere da una parte, salute e benessere dall’altra e benessere dall’altra


Rosenfield (1992): il sentimento di Rosenfield (1992): il sentimento di autoefficaciaautoefficacia, inteso come la possibilità , inteso come la possibilità che la persona eserciti un controllo sul che la persona eserciti un controllo sul mondo attorno a sé o su ciò che lo mondo attorno a sé o su ciò che lo riguarda, è un importante indicatore della riguarda, è un importante indicatore della QdV e dell’adeguatezza degli interventi e QdV e dell’adeguatezza degli interventi e dei servizi.dei servizi.

Dimensioni della Qualità della Vita

1. Il benessere psicologico e la soddisfazione personale;

2. Le relazioni sociali sperimentate;

3. L’occupazione;

4. Il benessere fisico e materiale;

5. L’autodeterminazione, l’autonomia e la possibilità di scelta;

6. La competenza personale, l’adattamento comunitario e la possibilità di vivere in modo indipendente;

7. L’integrazione comunitaria;

Dimensioni della Qualità della Vita

8. L’accettazione sociale, lo status sociale e l’adattamento;9. Lo sviluppo personale e la realizzazione;10. La qualità dell’ambiente residenziale;11. Il tempo libero;12. La normalizzazione;13. Alcuni aspetti demografici, sociali e individuali;14. La responsabilità;15. Il supporto ricevuto dai servizi.

Commenti ed evidenze

• Il benessere fisico e materiale non è da podio (4° posto)

• Importanza fondamentale:• dell’essere soddisfatti;• di vivere relazioni sociali;• dell’occupazione (il lavorare).

• Maggior importanza alle relazioni sociali (rete prossima) che ai servizi (rete assistenza pubblica);

• Presenza di molte voci relative alla dimensione sociale.

RETE DEI RAPPORTI

PERSONA

FAMIGLIA SCUOLA

Comunità territoriale(quartiere, vicinato,

parrocchia)SERVIZI (asl, comuni)

LAVORO volontariato

Il ruolo del volontario

CENTRALITA’ DELLA PERSONA

SGUARDO POSITIVO NELLA RELAZIONE

APERTURA AL MONDO CORRESPONSABILITA’ EMPOWERMENT

Difficoltà nel servizio

Aspettative alte e feedback bassi Bisogno di sostenere la comunicazione Necessità di vari linguaggi Burn-out comunicativo Frustrazione di fronte alla scoperta di non

essere onnipotenti Risonanze

Nuove problematicheNuove problematiche

Invecchiamento nella Disabilità IntellettivaInvecchiamento nella Disabilità Intellettiva Comorbilità ed innesti psichiatriciComorbilità ed innesti psichiatrici

Minori risorseMinori risorse Maggiori richiesteMaggiori richieste Differenziazione delle richiesteDifferenziazione delle richieste

I fronti dell’educazioneI fronti dell’educazione

il QUIil QUI contestocontesto

ed ORAed ORA cronologiecronologie

ma il NON ANCORAma il NON ANCORAvisionevisione

Strumenti per il volontarioStrumenti per il volontario

– Formazione permanenteFormazione permanente

– Colloqui informativi con gli operatori per la Colloqui informativi con gli operatori per la presentazione della casisticapresentazione della casistica

– Gruppi di confronto tra volontariGruppi di confronto tra volontari

Letteratura scientificaLetteratura scientifica

Aspettativa di vita delle persone con Sindrome di DownAspettativa di vita delle persone con Sindrome di Down18 anni (1965)18 anni (1965) 60 anni (2010)60 anni (2010)

domande:domande: In che modo individuare precocemente i segni di un possibile In che modo individuare precocemente i segni di un possibile

decadimento?decadimento? Come impostare un modello finalizzato alla più alta possibile Come impostare un modello finalizzato alla più alta possibile

QdV?QdV? Che caratteristiche deve avere una rete per essere funzionale Che caratteristiche deve avere una rete per essere funzionale

in queste situazioni? in queste situazioni?

Invecchiamento: non solo Invecchiamento: non solo regressione ma anche opportunitàregressione ma anche opportunità

Sono possibili acquisizioni significative di abilitàSono possibili acquisizioni significative di abilità È possibile un rallentamento del deterioramentoÈ possibile un rallentamento del deterioramento

A CONDIZIONE CHEA CONDIZIONE CHE

Non ci sia un livello cognitivo troppo compromessoNon ci sia un livello cognitivo troppo compromesso Ci siano condizioni di vita adeguate e stimolantiCi siano condizioni di vita adeguate e stimolanti


CAPACITA’ PERCETTIVACAPACITA’ PERCETTIVA Saviolo, Negrin, TrevisanSaviolo, Negrin, Trevisan Sindrome di Down (14-43 anni)Sindrome di Down (14-43 anni) Aumento delle abilità percettivo-visive fino ai 25 anni e Aumento delle abilità percettivo-visive fino ai 25 anni e

poi progressivo deterioramentopoi progressivo deterioramento Eccezione per la coordinamento visuo-motorio di un Eccezione per la coordinamento visuo-motorio di un

gruppo di soggettigruppo di soggetti QUESTI SOGGETTI ERANO INSERITI IN LABORATORI QUESTI SOGGETTI ERANO INSERITI IN LABORATORI

PROFESSIONALI DOVE VENIVA STIMOLATA LA PROFESSIONALI DOVE VENIVA STIMOLATA LA COORDINAZIONE OCULO-MANUALE COORDINAZIONE OCULO-MANUALE


FUNZIONE MOTORIAFUNZIONE MOTORIA Cottini, LaniCottini, Lani Adulti con Disabilità Intellettiva (20-45 anni)Adulti con Disabilità Intellettiva (20-45 anni) Studio dei tempi di reazione di fronte a stimoli visiviStudio dei tempi di reazione di fronte a stimoli visivi Avanzando l’età, aumentano progressivamente i tempi Avanzando l’età, aumentano progressivamente i tempi

di reazionedi reazione SOLO NEI SOGGETTI CHE HANNO PARTECIPATO A SOLO NEI SOGGETTI CHE HANNO PARTECIPATO A

TRAINING PSICOMOTORI CON STIMOLI VISIVI ED TRAINING PSICOMOTORI CON STIMOLI VISIVI ED UDITIVI, I TEMPI DI REAZIONE AUMENTANO UDITIVI, I TEMPI DI REAZIONE AUMENTANO INMODO MENO REPENTINO INMODO MENO REPENTINO


BENESSERE FISICOBENESSERE FISICO Hoge, Dattilo - RimmerHoge, Dattilo - Rimmer Adulti con Disabilità Intellettiva e Sindrome di DownAdulti con Disabilità Intellettiva e Sindrome di Down Maggiore comportamento sedentarioMaggiore comportamento sedentario Livelli bassissimi di benessere fisicoLivelli bassissimi di benessere fisico L’abbinata dei 2 indici diventa prognostico di:L’abbinata dei 2 indici diventa prognostico di:

MAGGIORI DIFFICOLTA’ A MANTENERE LA MAGGIORI DIFFICOLTA’ A MANTENERE LA CAPACITA’ DI LAVORARECAPACITA’ DI LAVORARE

MINOR SVAGOMINOR SVAGO MINORE TEMPO DEDICATO ALLA CURA DI SE’MINORE TEMPO DEDICATO ALLA CURA DI SE’

Letteratura scientificaLetteratura scientifica BENESSERE FISICOBENESSERE FISICO

RimmerRimmer 52 Adulti con Sindrome di Down52 Adulti con Sindrome di Down Training di esercizio fisico basato su sedute di allenamento:Training di esercizio fisico basato su sedute di allenamento:

30 minuti di esercizi cardiovascolari30 minuti di esercizi cardiovascolari 15 minuti di esercizi di forza15 minuti di esercizi di forza 12 settimane di intervento con 3 giorni alla settimana per 45 minuti12 settimane di intervento con 3 giorni alla settimana per 45 minuti

Risultati rispetto al gruppo di controllo:Risultati rispetto al gruppo di controllo: Miglioramenti in termini di funzioni cardiovascolariMiglioramenti in termini di funzioni cardiovascolari Maggiore forza, tono e resistenza muscolareMaggiore forza, tono e resistenza muscolare Riduzione del peso corporeo (5% medio del peso)Riduzione del peso corporeo (5% medio del peso)


FUNZIONI COGNITIVEFUNZIONI COGNITIVE Esbensen, Seltzer, KraussEsbensen, Seltzer, Krauss Studi longitudinali su adulti con DIStudi longitudinali su adulti con DI Indagate Memoria, Linguaggio, Comunicazione, Indagate Memoria, Linguaggio, Comunicazione,

Problem solving, funzioni esecutiveProblem solving, funzioni esecutive Peggioramento sensibile con il progredire dell’etàPeggioramento sensibile con il progredire dell’età Decadimento con anticipo considerevole rispetto Decadimento con anticipo considerevole rispetto

all’invecchiamento tipico (verso 40-45anni)all’invecchiamento tipico (verso 40-45anni)


FUNZIONI COGNITIVEFUNZIONI COGNITIVE Krinsky-McHaleKrinsky-McHale Studi longitudinali su adulti con DI e cause diverseStudi longitudinali su adulti con DI e cause diverse Indicatori precoci di decadimento generaleIndicatori precoci di decadimento generale Peggioramento sensibile con il progredire dell’etàPeggioramento sensibile con il progredire dell’età Decadimento maggiormente significativo Decadimento maggiormente significativo nella nella

memoria esplicitamemoria esplicita Questo decadimento precede di 1-3 anni l’insorgenza di Questo decadimento precede di 1-3 anni l’insorgenza di

quadri di decadimento con presenza di sintomi di quadri di decadimento con presenza di sintomi di demenzademenza

Education

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