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“CONOZCAMOS MÁS SOBRE EL
SÍNDROME DE DOWN”
H. VERACRUZ, VER. SÁBADO 05 DE
NOVIEMBRE DEL 2016.
PRESENTA:
YANET NAVARRO BRAVO
1
DEDICATORIAS:
Con todo mi cariño y mi amor para las personas que hicieron todo en la
vida para que pudiera lograr mis sueños, por motivarme y darme la
mano cuando sentía que el camino se terminaba, a ustedes por siempre
mi corazón y mi agradecimiento.
- Mamá, Papá, Mamá Polita.
A tu paciencia y comprensión, preferiste sacrificar tu tiempo para
que yo pudiera cumplir con el mío. Por tu bondad y sacrificio, por
todo el amor que me das, me inspiraste a ser mejor para ti y
sobre todo para mí. Ahora puedo decir que esto lleva mucho de ti,
gracias por estar siempre a mi lado, Jonathan.
Como un padre y una madre siempre te he visto, gracias a tu
sabiduría que influyó en mi la madurez para lograr todos los
objetivos que me he planteado, gracias.
- Abue Lucy.
A ustedes que me han dado esas fuerzas para seguir adelante y
no dejarme vencer, donde quiera que estén gracias infinitamente
por todo.
- YamiVal, Abuelito.
2
CONOZCAMOS
MÁS SOBRE
EL SINDROME
DE DOWN “Soy especial pero no soy diferente a
ti, yo también tengo un corazón que
ama, que vibra y que siente” -ASDRA
3
“Fotografía tomada en el Hotel Fiesta Americana Veracruz a una trabajadora ayudando a Mauricio
(Niño con Síndrome de Down 1 año 11 meses).”
4
Conozcamos más sobre el Síndrome de Down.
INTRODUCCIÓN .................................................................................................................... 5
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ................................................................................ 6
PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN ................................................................................. 6
EL SINDROME DE DOWN .................................................................................................. 7
1.1 LA CAUSA ESTÁ EN LOS CROMOSOMAS........................................................... 7
1.2 CARACTERISTICAS Y PROBLEMAS DE SALUD DE LOS NIÑOS CON
SINDROME DE DOWN ........................................................................................................ 9
1.2.1 PROBLEMAS DE SALUD ....................................................................................... 10
1.3 DEPORTES BENEFICOS PARA LOS NIÑOS CON SINDROME DE DOWN
.................................................................................................................................................... 12
1.3.1 LOS 10 MEJORES DEPORTES PARA LOS NIÑOS CON SÍNDROME
DE DOWN: ............................................................................................................................. 12
1.4 TERAPIA DE LENGUAJE ........................................................................................... 16
1.4.1 ALGUNOS PASOS A SEGUIR PARA COMENZAR CON UNA TERAPIA
DE LENGUAJE ....................................................................................................................... 16
1.4.2 EJERCICIOS PARA COMENZAR UNA TERAPIA DEL HABLA ................. 17
“Fotocopias sacadas del libro de estimulación del Centro de Estimulación
y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc. Virginia, Veracruz” 22
1.5 ATENCIÓN TEMPRANA ............................................................................................. 28
1.5.1 ¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA? ............................................................ 28
1.5.2 ¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS? .................................................................... 28
1.5.3 ¿QUÉ BENEFICIOS APORTA? ............................................................................ 29
1.6 ASOCIACIONES EN EL MUNDO ........................................................................... 31
1.7 21 DE MARZO “DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE DOWN” .. 35
CONCLUSIÓN ....................................................................................................................... 37
ANEXOS .................................................................................................................................. 52
Tengo Síndrome de Down, de Helena Kraljič ............................................. 52
BIBLIOGRAFÍAS / FUENTES DE INFORMACIÓN ................................................... 56
5
INTRODUCCIÓN
En el siguiente proyecto se hablará sobre el “SINDROME DE DOWN”,
el cual está basado más que nada en puntos que considero son clave
para darnos cuenta y podamos recapacitar, abrir los ojos, ver que no
son niños o personas especiales o diferentes solo por tener un síndrome,
por tener dificultades para aprender más rápido, son seres humanos
como tú, como yo, como todos.
Como se mencionó antes, tocaremos varios temas o puntos
esenciales como sus características físicas, cual es la causa, los
problemas de salud que esto conlleva, que tipo de vida llevan, algunos
deportes que los benefician, terapias de lenguaje que se utilizan, entre
otros puntos.
Lo que quiero lograr con esta pequeña investigación de campo es
hacer consciencia a todo lector de este, promover la información que
talvez no muchos conocemos aún y profundizarnos en ella, abrir nuestra
mente hacia nuevos horizontes, hacer nuevas investigaciones conforme
pase el tiempo. Y talvez llegar al punto en donde dejes de soñar
despierto, es decir, tengas esas ganas de ayudarlos, esas ganas de
querer verlos superándose, motivarlos a salir adelante con mayor
rapidez.
6
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
El problema se enfoca principalmente en reconocer las dificultades y
fortalezas que tiene un niño con Síndrome de Down y como es que ellos
pueden adaptarse, participar y aportar cosas a la sociedad.
PREGUNTAS DE INVESTIGACIÓN
¿De verdad crees que ellos son culpables de tener Síndrome de
Down?
¿Ya sabías cuál es su origen?
¿Por qué les llaman “Mongoles” o “Fenómenos”?
¿Crees que son diferentes a nosotros?
7
1. EL SINDROME DE DOWN
Los niños afectados por el síndrome de Down suelen tener problemas
de aprendizaje y les cuesta mucho más tiempo aprender a hablar y a
cuidar de sí mismos.
Pero, a pesar de tantos desafíos, los niños con síndrome de Down
pueden ir a centros de estudios ordinarios, hacer amigos, disfrutar de la
vida y conseguir trabajo cuando sean mayores. El hecho de recibir
ayuda especial lo antes posible (cuando sean bebés o niños de menos
de dos años), puede ser la clave para que puedan llevar vidas más
saludables, más felices y más independientes.
1.1 LA CAUSA ESTÁ EN LOS CROMOSOMAS
Antes que nada ¿Sabemos que son los cromosomas? ¿No? Bueno
pues los cromosomas son estructuras filamentosas que están dentro de
cada una de las células de nuestro cuerpo y están compuestas por
genes. Estos proporcionan la información que determina todas las
características de las
personas, desde su color
de cabello hasta su
género.
La mayoría de las
personas tiene 23 pares
de cromosomas, es
decir, un total de 46.
Pero los bebes que
nacen con síndrome de
Down tienen un
“En ambos lados se muestran los cromosomas 18, 19, 20 y
21 solo con una pequeña diferencia en la parte inferior sobre
el cromosoma 21 que denomina al niño con Síndrome de
Down.”
https://www.downciclopedia.org/genetica/peculiaridades-en-
el-sindrome-de-down/2922-anotacion-de-genes-en-el-
cromosoma-21
8
cromosoma más, es decir, 47 en lugar de 46, o bien un cromosoma
provisto de una parte adicional. Este material genético sobrante
ocasiona problemas en la forma en que se desarrollan sus cuerpos. Esto
ocurre en 1,3 de cada 1.000 nacimientos, que en EE.UU. es
aproximadamente 1 de cada 800 bebes.
El síndrome de Down es uno de los “defectos” genéticos de
nacimiento más comunes ya que afecta a todas las razas, y aún no
existe cura y tampoco es posible prevenirlo.
9
1.2 CARACTERISTICAS Y PROBLEMAS DE SALUD DE LOS
NIÑOS CON SINDROME DE DOWN
Probablemente ya has visto a personas con síndrome de Down. Pues
los niños con síndrome de Down presentan una gran variedad de
personalidades, estilos de aprendizaje, niveles de inteligencia,
apariencias, sentido del humor.
Por otra parte, el síndrome de Down confiere a los niños una
apariencia física particular que se caracteriza por los ojos “almendrados
o achinados” y las orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte
superior; suelen tener la boca y los labios muy pequeños, lo que hace
que la lengua parezca grande, la nariz también puede ser pequeña y
hundida en el entrecejo, cara achatada, tienen unas manchas blancas
diminutas en el iris del ojos, manos y pies pequeños, un solo pliegue en
la palma de la mano, dedos meñiques pequeños y a veces encorvados
hacia el pulgar y un débil tono muscular o ligamentos flojos.
Algunos bebes que nacen con síndrome de Down son niños muy
“Imagen sacada de la página
http://www.verdelive.com/noticias/sindrome-de-down/ “
10
cariñosos y con una inteligencia emocional excepcional.
1.2.1 PROBLEMAS DE SALUD
También es posible que tengan algún problema médico, como
anomalías cardiacas (defectos en el corazón) esto ocurre entre el 30 y el
50 por ciento de los bebes que nacen con síndrome de Down.
Algunas de estas cardiopatías congénitas son de poca importancia y
puedan ser tratados con medicamentos, pero hay otras para los que
requieren cirugía. Todos los bebes con síndrome de Down deben ser
examinados por un cardiólogo pediátrico, y ser sometidos a un
ecocardiograma durante los primeros dos meses de vida para permitir el
tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener. Entre el 10
y 12 por ciento de los bebes con síndrome de Down nacen con
malformaciones intestinales, que requieren ser corregidas
quirúrgicamente.
Más del 50 por ciento de los niños con síndrome de Down nacen con
alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más
comunes se encuentran el estrabismo, la miopía, la hipermetropía y las
cataratas. La mayoría de los casos pueden ser tratados con gafas,
cirugía o mediante otros métodos. Se debe consultar a un oftalmólogo
pediátrico durante el primer año de vida del niño.
Pueden tener deficiencias auditivas por causa de la presencia de
líquido en el oído medio, de un defecto nervioso o de ambas cosas.
Todos los niños con síndrome de Down deben ser sometidos a
exámenes de audición y visión de forma regular para permitir el
tratamiento y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras
11
destrezas. Tienen mayores probabilidades de sufrir problemas de
tiroides y leucemia, también tienden a resfriarse mucho y a contraer
bronquitis y neumonía.
Los niños con síndrome de Down deben recibir cuidados médicos
regulares, incluyendo las vacunas de la niñez.
“Imagen sacada de la página
http://www.kidshealthpolanco.com
/valoracion-nutricional-en-los-
ninos-con-sindrome-de-down-peso-
y-talla-adecuados/ “
“Imagen sacada de la página
http://todossomosuno.com.mx/portal/index.php/estudian-
vista-en-ninos-con-sindrome-de-down/ “
12
1.3 DEPORTES BENEFICOS PARA LOS NIÑOS CON
SINDROME DE DOWN
Los deportes contribuyen a mejorar la forma física de los niños con
síndrome de Down. Les ayuda a combatir la obesidad y además se
convierten en una herramienta de gran ayuda con la que mejoraran su
estado de salud y les aportan beneficios psico-sociales tales como tomar
conciencia de sus logros y también de sus dificultades eliminando el
estrés. Además les ayudan a socializarse y a trabajar en equipo.
Debido a su reducida resistencia cardio-respiratoria son
recomendables deportes de corta duración o en los que realicen a
menudo descansos, con los que además favorecen que crezca su
atención.
Es importante hacer una exploración física antes de iniciar cualquier
deporte, sobre todo en el caso de niños con síndrome de Down. Sin
embargo, la limitación del ejercicio físico sólo se justicia si existe una
lesión médica.
El entrenamiento y los ejercicios tienen que ir acordes a la edad del
niño, y siempre es conveniente realizar varios descansos, para evitar
que se cansen y para captar mejor su atención.
1.3.1 LOS 10 MEJORES DEPORTES PARA LOS NIÑOS
CON SÍNDROME DE DOWN:
1. Natación.- El contacto y la adaptación al medio acuático favorece
el desarrollo psicomotor de los niños con síndrome de Down.
Nadar les ayuda a reeducar su postura y contribuye a lograr el
autocontrol de los movimientos y además estimula su circulación
aportándoles mayor autonomía.
13
2. Tenis y Pádel.- Además de estimular sus reflejos, su práctica
mejora la coordinación y la psicomotricidad, y aumenta la
capacidad de reacción y la agilidad de los niños con síndrome de
Down.
3. Fútbol de Sala.- Su práctica mejorara la condición física y fomenta
el trabajo en equipo. Contribuye además a mejorar sus
habilidades sociales.
4. Pilates.- Aumenta la agilidad y flexibilidad, elimina el estrés y las
tensiones musculares, contribuye a mejorar el conocimiento del
propio cuerpo además de fortalecer el tono muscular y la
coordinación.
5. Rugby.- A pesar de que pueda parecer un deporte violento es un
deporte noble en el que todo el equipo es útil ya que cada jugador
es importante lo que aporta a los niños con síndrome de Down, el
sentimiento de compañerismo, de ser uno más en el grupo y
enriquece la convivencia además de ayudar a mejorar su condición
física.
6. Atletismo.- Es un deporte, que aúna actividad física y juego, y
facilita la socialización y ayuda a adquirir habilidades básicas como
correr, saltar o lanzar.
7. Artes Marciales.- Este tipo de deporte tiene beneficios de todos los
niveles cognoscitivos, motor, psicomotor y socio afectivo, y
14
aportan cualidades físicas como flexibilidad, resistencia o fuerza y
motrices como coordinación y equilibrio.
8. Fútbol.- Mejora la fuerza muscular, la postura corporal, la
coordinación general, la orientación espacial así como el equilibrio.
9. Baloncesto.- Gracias a este deporte los niños con síndrome de
Down mejoran su coordinación y su concentración, desarrollan sus
músculos y también su autodisciplina.
10.- Gimnasia Rítmica.- Estimula la coordinación y desarrolla la
flexibilidad y la fuerza muscular de los niños con síndrome de Down.
“Imágenes sacadas de la página http://www.guiainfantil.com/articulos/salud/sindrome-de-
down/los-10-deportes-mas-beneficiosos-para-ninos-con-sindrome-de-down/ “
15
“Imágenes sacadas de la página
http://www.guiainfantil.com/ar
ticulos/salud/sindrome-de-
down/beneficios-del-deporte-
para-ninos-con-sindrome-de-
down/ “
16
1.4 TERAPIA DE LENGUAJE
La mayoría de niños con síndrome de Down requieren terapia del
habla desde el principio. Aunque por lo general aprenden a hablar por sí
mismos, tienen problemas con la pronunciación y, a veces no pueden
mantener una conversación fluida, porque la otra persona tiene
dificultad para entenderlos.
La terapia del habla es una gran manera de tratar los problemas de
pronunciación, y dar a los niños con síndrome de Down la oportunidad
de lidiar mejor con su entorno.
Hablar parece tan sencillo, hasta que llega el momento de
enfrentarse al reto de un niño que presenta retos a la hora de hacerlo.
1.4.1 ALGUNOS PASOS A SEGUIR PARA COMENZAR CON
UNA TERAPIA DE LENGUAJE
Comienza temprano. Incluso antes de que el niño empieza a
hablar, la terapia del habla puede ayudarlo a comunicarse a través
de gestos, contacto físico y la expresión facial; esto es
especialmente importante para los niños que empiezan a hablar
tarde, ya que todavía serán capaces de establecer sus puntos.
Concentrarse en ayudar a los niños con síndrome de Down a
respirar bien. Una gran parte de su problema del habla se
encuentra en el hecho de que no pueden encontrar una manera
adecuada para colocar las pausas en las frases, causando que las
palabras salgan demasiado apresuradas o muy lentamente.
Hablar con un terapeuta si notas que el niño tiene problemas
para tragar. Esto también está directamente relacionado con la
17
forma en que utiliza su garganta y puede tener un impacto en sus
reacciones, su discurso y la forma en que se comunica.
Concentrarse en el desarrollo del vocabulario con ayuda de las
palabras fáciles de pronunciar y no tengan doble sentido que
puedan confundirlos. A temprana edad, un terapeuta de lenguaje
puede optar por concentrarse en frases cortas con estructuras
gramaticales simples y luego pasar a los patrones del habla más
comunes, a medida que las habilidades del niño se desarrollan.
Tratar las discapacidades auditivas si llegan a estar presentes.
No poder escuchar bien es una de las razones por la que los niños
con síndrome de Down no pueden comunicarse correctamente. Al
hablar despacio, con claridad y pronunciando cada palabra en una
oración, los padres pueden ayudar a los niños a progresar más
rápidamente hacia un lenguaje apropiado.
1.4.2 EJERCICIOS PARA COMENZAR UNA TERAPIA DEL
HABLA
o Ejercicios de lengua:
1. Meter y sacar la lengua.
2. Meter y sacar la lengua y mantenerla en línea recta.
3. Mover la lengua de un lado al otro.
4. Darle vueltas a la lengua fuera de la boca.
5. Llevar la lengua hacia arriba, tratando de tocar la nariz.
6. Llevar la lengua hacia abajo, tratando de tocar la barba.
7. Sacar la lengua en forma de taquito.
8. Inflar las mejillas, colocar la lengua dentro de la boca.
9. Recorrer los dientes de un lado al otro con la lengua.
18
10. Tomar agua de un plato, lamiendo
como si fuese un gatito.
11. Hacer trompetillas con la lengua
afuera.
12. Poner miel o dulce en los labios y
limpiar con la lengua.
13. Subiendo y bajando la lengua en el
paladar, produciendo el sonido “La, la”.
14. Hacer chasquidos con la boca
cerrada mostrando los dientes.
15. Sujetar la lengua doblada hacia
arriba con los dientes superiores y sacarla con fuerza.
o Ejercicios de soplo y absorción:
1. Apagar velas y cerillos cada vez a distancia mayor (inflando las
mejillas)
2. Soplar por un aro para hacer burbujas.
3. Soplar papelitos por popotes.
4. Soplar con la nariz y la boca bolitas de unicel, primero cerca y
después lejos.
5. Soplar, tocar la armónica, silbatos, soplar espantasuegras,
flautas, etc.
6. Inflar globos, hacer bombas de chicle, soplar rehiletes.
7. Tomar líquidos con popote.
8. Sostener o trasladar papelitos de diferente grosor, líquidos o
semillas.
9. Sorber agua de un plato colocando los labios en forma de beso.
10. Decir “A”, bostezar, hacer gárgaras,
elevar el dorso de la lengua y decir “K” y después con vocales.
11. Estirar y fruncir los labios.
19
12. Estirar los labios y después
juntarlos como diciendo “UI” y después “AI”.
13. Reír estirando los labios a todo lo
largo que se pueda.
14. Llevar los labios de un lado al otro.
15. Colocar los labios como para dar un
beso, llevarlo de un lado al otro y dar besos tronados.
o Ejercicios de respiración:
1. Estando acostado sobre el piso, pedirle al niño(a) que afloje sus
brazos, luego las piernas y por último todo el cuerpo.
2. Pedirle que meta el aire por la nariz profunda y lentamente.
3. Cuando meta el aire no suma el estómago, ni levante los
hombros, saque el estómago con el aire que entro lentamente.
4. Cuando suelte el aire hágalo lentamente por la boca, meta poco
a poco el estómago como si fuera un globo que se desinfla.
5. Cuando domine la entrada y salida del aire, haga estos mismos
ejercicios estando de pie.
6. Empiece por hacerlos durante 5 minutos y vaya aumentando
poco a poco el tiempo.
7. Ejecútelos antes de los alimentos y nunca se fatigue.
o Motricidad fina y Onomatopeyas:
1. Pegarle lentejuelas al búho y repita “uu uu uu”
2. Pegarle plumas al pato y repetir “cua cua cua”
3. Ayudando al niño(a) colorear con crayola gruesa al gato y
repetir “mi amia mia”
4. Pintar con huella digital del niño(a) al perro y emitir su sonido.
20
5. Pegarle bolitas de algodón ayudando al niño(a) y repetir “mmm
mmm mmm” (con su mano deberá sentir la vibración de su
mejilla).
21
“Fotocopias sacadas del libro de estimulación del Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc.
Virginia, Veracruz”
22
“Fotocopias sacadas del libro de estimulación del Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc.
Virginia, Veracruz”
23
MOTRICIDAD Y ONOMATOPEYAS
“Fotocopia sacadas del libro de ejercicios de motricidad del Centro de
Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc.
Virginia, Veracruz”
24
MOTRICIDAD Y ONOMATOPEYAS
“Fotocopia sacadas del libro de ejercicios de motricidad del Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc.
Virginia, Veracruz”
25
MOTRICIDAD Y ONOMATOPEYAS
“Fotocopia sacadas del libro de ejercicios de motricidad
del Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa
Azul" ubicado en el Fracc. Virginia, Veracruz”
26
MOTRICIDAD Y ONOMATOPEYAS
“Fotocopia sacadas del libro de ejercicios de motricidad del Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul" ubicado en el Fracc.
Virginia, Veracruz”
27
MOTRICIDAD Y ONOMATOPEYAS
“Fotocopia sacadas del libro de ejercicios de motricidad del
Centro de Estimulación y Enseñanza Down "Rosa Azul"
ubicado en el Fracc. Virginia, Veracruz”
28
1.5 ATENCIÓN TEMPRANA
Para que un bebe con síndrome de Down tenga una vida plena y
llena de posibilidades debemos ayudarle, mediante una serie de técnicas
especializadas y adaptadas a sus capacidades, que se ofrecen en las
sesiones de atención temprana. Sin embargo, lo más importante es
estos primeros años es que se integre plenamente en la familia.
1.5.1 ¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA?
Es el conjunto de actividades y ejercicios de estimulación que se
llevan a cabo con el niño en sus primeros años de vida, para disminuir el
retraso madurativo asociado al síndrome de Down.
El trabajo de atención temprana comienza pocos días después del
nacimiento y se desarrolla hasta aproximadamente los seis años,
aprovechando la capacidad neuronal de los primeros años de vida y
permitiendo el desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico, social y
afectivo del niño.
La familia es un elemento clave en la atención temprana, ya que es
el principal apoyo en los progresos del niño, su referencia y su vínculo
con el mundo que lo rodea. Por ello, en el entorno familiar se trabaja a
través de las rutinas diarias y las relaciones, además de realizando los
ejercicios de refuerzos que indican los profesionales y que completan las
sesiones realizadas en las aulas de estimulación.
1.5.2 ¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS?
La atención temprana se centra en el desarrollo al máximo de sus las
capacidades del niño y su autonomía, paliar o disminuir los efectos
negativos de la trisomía 21, prevenir y evitar la aparición de problemas
29
secundarios, lograr la mejor adaptación posible al entorno y conseguir
que el niño adquiera conductas adecuadas a su edad.
1.5.3 ¿QUÉ BENEFICIOS APORTA?
Se ha comprobado que los niños estimulados mediante atención
temprana tienen un nivel más alto de desarrollo o coeficiente intelectual
y que como adultos logran una mayor calidad de vida que aquellos que
no han seguido estos programas.
La atención temprana aporta innumerables beneficios para los niños,
puesto que potencializa al máximo su autonomía, pero también para su
familia, ya que ayuda a los padres ante el impacto emocional que llegan
a sufrir, les ofrecen grupos de apoyo, les proporciona información sobre
el síndrome de Down y un servicio profesional para atender sus dudas,
especialmente un terapeuta que les dará las pautas de estimulación es
su domicilio.
“Imágenes sacadas de la página
http://institutodownxalapa.org/nosotros “
30
ESTIMULACIÓN TEMPRANA PARA NIÑOS Y NIÑAS CON S.D
“Imágenes sacadas de la página
http://www.webconsultas.com/bebes-y-ninos/el-
bebe/juegos-y-juguetes-para-ninos-con-sindrome-de-down “
31
1.6 ASOCIACIONES EN EL MUNDO
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN JOHN LANGDON DOWN
Url: www.fjldown.org.mx
Email: contacto [arroba] fjldown.org.mx
Dirección: Selva 4. Insurgentes Cuicuilco. México DF
Teléfono: 01 800 DOWN 100
ASOCIACIÓN: INSTITUTO IRAPUATENSE DOWN. A.C.
Url: www.geocities.com/iidac/histor.htm
ASOCIACIÓN: CENTRO DOWN DE TLÁHUAC
Dirección: Cont. Lugo Guerrero s/n Col. La Planta Del. Tláhuac
Teléfono: 58 45 09 46
ASOCIACIÓN: COMUNIDAD DOWN A.C,
Url: www.comunidaddown.org.mx
Dirección: Calz. De las águilas 1681. col. Lomas de Gpe. Del. Álvaro Obregón
Teléfono: 56 35 24 62
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN CTDUCA, ATENCIÓN INTEGRA DE
PERSONAS DOWN I.A.P.
Dirección: Patricio Sáenz 1804, col. Del valle. Del. Benito Juárez
Teléfono: 55 34 43 61
ASOCIACIÓN: INTEGRACIÓN DOWN I.A.P. Dirección: Galeana 17, Sta. Úrsula Xitla, Del. Tlalpan
Teléfono: 56 55 16 20
ASOCIACIÓN: UNIDOS LO LOGRAREMOS
Url: www.unidos.com.mx
Dirección: Dr. José luna ayala 108, NL, Monterrey
Teléfono: 81 83 48 89
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN PARA EL DESARROLLO FAMILIAR. PROYECTO DOWN
Dirección: Antiguo Camino a Villa de Santiago 3107. Colonia Alta Vista
Sur, Monterrey, NL
Teléfono: 818.115.26.52 – o 53
ASOCIACIÓN: CENTRO DE EDUCACIÓN DOWN AC
Dirección: Cerrada de Izcalli san mateo 22. Santiago Occipaco
32
Naucalpan Edo. De México
Teléfono: 52 43 10 48
ASOCIACIÓN: TALLER DE EXPRESIÓN Y DESARROLLO INTEGRAL
AC (TEDI)
Url: www.unidos.com.mx Dirección: Av. 5 de Mayo 1419 Col. Pablo Blanco San Pedro Garza
García N.L.
Teléfono: 84 01 66 90
ASOCIACIÓN: UNIDOS PRO DOWN AC
Email: prodownchiapas[arroba]hotmail.com
Dirección: Libramiento Norte Oriente 350. Tuxtla Gutiérrez, Chiapas
Teléfono: 961 60 434 60, 961 615 12 43, 961 125 60 34
ASOCIACIÓN: ASOCIACIÓN DE PADRES DE PERSONAS CON DISC.
INTELEC DE AGUASCALIENTES, A. C.
Dirección: Jardín de Zaragoza #110 Sur col. Jardines de la Asunción,
Aguascalientes Agx
Teléfono: (01-449) 917-73-61 y 913 96 96
ASOCIACIÓN: DEPORTISTAS ESPECIALES DEL EDO. DE GUANAJUATO
Dirección: Niza 108 col. Andrade. León Guanajuato
Teléfono: (01-477) 713-60-91
ASOCIACIÓN: ASOCIACIÓN LEONESA PARA LA ADAPTACIÓN DEL
DOWN
Dirección: Calle zapateros s/n. Fraccionamiento Industrial Julián de Obregón. León Gto.
Teléfono: (01 477) 711 15 21
ASOCIACIÓN: RECUPERACIÓN INFANTIL DE LEÓN AC
Dirección: Privada Paseo de los Halcones #101: Fracc. San Isidro. León
Gto.
Teléfono: (01-477) 771-49-45
ASOCIACIÓN: ASOCIACIÓN AMIGOS DEL DOWN AC Email: amigosdeldown[arroba]hotmail.com
Dirección: Zaragoza #121. col centro. León Gto.
Teléfono: (01-477) 714-63-37
ASOCIACIÓN: CENTRO DE ESTIMULACIÓN DEL DESARROLLO AC
Email: revivamos[arroba]att.net
33
Dirección: Santos Degollado #111. col. Del empleado. Morelia Mich.
Teléfono: (01 443) 333-00-02
ASOCIACIÓN: INSTITUTO DOWN DE CHIHUAHUA
Email: institutodownchih[arroba]hotmail.com
Dirección: Av. Mirador #4307 col residencial campestre. Chihuahua Chih
Teléfono: 01-614) 416 05 21
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN DOWN DE PUEBLA
Email: sudar[arroba]terra.com.mx
Dirección: Calle Otomí #24 col. Bello Horizonte Cuatlazingo Pue
Teléfono: (01 222) 284 90 06
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN DOWN DE MAZATLÁN #45
Email: delsordolaurence[arroba]net.scape.net Dirección: Paya Azul #304. Fracc. Playa sur. Mazatlán Sinaloa
Teléfono: (01 669) 985-07-18
ASOCIACIÓN: INSTITUTO DOWN DE JALAPA A.C.
Email: etnof[arroba]yahoo.com.mx
Dirección: Primavera # 12. Fracc. Los Angeles. Jalapa Ver.
Teléfono: (01 228) 818 06 50
ASOCIACIÓN: C.T.D.U.C.A. DE YUCATÁN Email: dianabj[arroba]hotmail.com
Dirección: Calle 59 por 102 #429. col. Bojorquez. Mérida Yucatán
Teléfono: (01-999) 945 19 98
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN DOWN DE LA LAGUNA A.C.
Email: edownia[arroba]hotmail.com
Dirección: Calle del Faro #730. col. Nueva California. Torreón Coahuila
Teléfono: (01-871) 732 34 12
ASOCIACIÓN: CENTRO DE ATENCIÓN MÚLTIPLE #27
Email: adrianag[arroba]halcon.laaguna.ual.mx
Dirección: Cerrada San Julio s/n . Col. Fuentes del sur. Torreón Coahuila
Teléfono: (01-871) 720 47 22
ASOCIACIÓN: CERLA A.C. (CENTRO ECUESTRE DE
REHABILITACIÓN) Url: www.cerla.org.mx
Email: info[arroba]cerla.org.mx
Dirección: Parque Ecológico Japón Ave. Luz y Fuerza s/n, Las Águilas
34
Delegación Álvaro Obregón, México, D.F.
Teléfono: 5593 1631 y 5570 6948
ASOCIACIÓN: ADELANTE NIÑO DOWN A.C,
Email: adelanteninodown[arroba]yahoo.com.mx
Dirección: Esc. de Enfermería del Hospital Español, Ejercito Nacional # 617 Col. Nueva Granada, Polanco México D. F.
Teléfono:(55) 55 19 58 65
ASOCIACIÓN: FUNDACIÓN REHABILITACIÓN E INTEGRACIÓN
DOWN, AC
Email: fridown[arroba]yahoo.com
Dirección: Heriberto Frías 929, col. Del valle. Del. Benito Juárez. DF
Teléfono: 55 23 74 57
ASOCIACIÓN: CASA DOWN DE MAZATLÁN IAP
Email: casa_down_maz[arroba]hotmail.com
Dirección: Playa las Gemelas 402 Playa Sur
35
1.7 21 DE MARZO “DÍA INTERNACIONAL DEL
SÍNDROME DE DOWN”
Para muchos esta fecha puede significar poco o incluso nada, pero
para todos aquellos que estamos involucrados de alguna manera en la
vida de una persona con síndrome de Down representa una infinidad de
cosas.
Este día nos permite gritar a los cuatro vientos cuan orgullosos nos
sentimos por los progresos, por esos pasos grandes pero aún más por
todos los pequeños que hacen que nuestro día se ilumine y nos llenemos
de energía para seguir luchando contracorriente.
Es un día que podemos utilizar para voltear las miradas del mundo
entero hacia nuestros niños para que los vean como nosotros lo
hacemos, desde nuestra realidad, a kilómetros de distancia del morbo,
de las críticas y la lástima.
Hoy podemos demostrar que son personas valiosas igual o más que
el resto de la población, que vienen a este mundo a enseñarnos muchas
lecciones de vida, solo es cuestión de dejar los prejuicios a un lado. Son
luchadores natos, nunca se dan por vencidos incluso sin haber nacido en
muchas ocasiones.
Son mucho más que una simple estadística y vienen a sorprendernos
aun cuando la mayoría de las veces los recibimos con lágrimas y
tristeza; nos enseñan a agradecer por tenerlos ahora en nuestras vidas.
Es un buen día para ver más allá de los ojos achinados y esa palabra
que los encasilla desde el nacimiento, es un buen día para empezar a
verlos, valorarlos y amarlos sin pensar en su condición.
36
21 DE MARZO DIA INTERNACIONAL
DEL SINDROME DE DOWN
“Collage realizado con imágenes
sacadas de distintas páginas de
internet”
http://mural.uv.es/crisgoso/NE
E/Retraso%20mental/32_la_fi
sioterapia_en_nios_con_sndro
me_de_down.html
http://www.okchicas.com/inspir
acion/belleza-dulzura-ninos-
sindrome-down-captadas-
fotos/
37
CONCLUSIÓN
Los tiempos han cambiado en épocas pasadas la mayoría de los
niños que nacían con síndrome de Down no superaban la etapa de la
infancia. Muchos enfermaban y morían a consecuencia de graves
infecciones, otros morían por problemas cardiacos u otras anomalías
congénitas, unos no llegaban a nacer y peor aún los mataban. Pero hoy
en día la mayoría de estos problemas se pueden tratar medicamente y
la mayoría de los niños que los padecen llegan a vivir hasta su edad
adulta.
Ahora sabemos que los medicamentos pueden ayudar a combatir las
infecciones y las intervenciones quirúrgicas pueden corregir esas
anomalías del corazón y otros órganos.
El síndrome de Down es algo que una persona tiene de por vida, sin
embargo los científicos siguen investigando con la esperanza de poder
prevenirlo o, por lo menos, poder mejorar su salud y la vida que llevan
las personas que lo padecen.
Muchos niños que padecen de síndrome de Down estudian en
escuelas o centros de estudios ordinarios y asisten a clases ordinarias y
aunque algunos necesitan clases especiales en las asignaturas donde
tienen más problemas de aprendizaje. Pero ahí es cuando los padres
deben colaborar con los profesores y otros profesionales para crear un
programa que le facilite el proceso de aprendizaje al niño.
A los niños con síndrome de Down también les gusta jugar, hacer
deporte y hasta participar en distintas actividades como danza y música.
Puesto como los niños con S.D. tienen un aspecto “diferente”, hay niños
e incluso adultos que se burlas de ellos, pero oigan los niños con todo y
síndrome de Down también tiene sentimientos como cualquier otra
persona y los hieren.
Los niños con síndrome de Down quieren que los aceptemos y sobre
todo nos volvamos sus amigos.
Así que, si conoces a algún niño con síndrome de Down, puedes serle
de gran ayuda evitando el burlarte de él, así que en lugar de eso,
38
tiéndele la mano y ayúdalo, apóyalo, necesitan de nosotros como
nosotros necesitamos de ellos.
Hagamos conciencia juntos.
“Imagen sacada de la página
http://www.hazteoir.org/noticia/51105-espa-apenas-nacen-
ni-os-s-ndrome-down-pr-ctica-eugen-sica-aborto “
39
1. EL SINDROME DE DOWN.
“Los niños afectados por el síndrome de Down suelen tener problemas
de aprendizaje y les cuesta mucho más tiempo aprender a hablar y a
cuidar de sí mismos”.1
- REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE
DOWN.
WWW.ESLSEVIER.ES/SD
2013.
OPINIÓN.
Pero con las terapias adecuadas no tiene por qué ser esto un problema
para ellos, por eso existe también la estimulación temprana. Esto no es
ningún impedimento para ellos al contrario los motiva a mejorar y
aprender más rápido.
1 L.M. Azevedo Moreira, L. Damasceno Espirito Santo y A. Fernandes Lacerda Carvalho (Recibido el 26 de
noviembre de 2012; aceptado el 2 de julio de 2013)/ Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de
Down/ Síndrome de Down hereditario poco común debido a la translocación robertsoniana 15/21: asesoramiento genético y reproductivo/ pp. 37-38/ Revisado el día: 26 de Octubre de 2016, a las 17:30hrs.
40
1.1 LA CAUSA ESTA EN LOS CROMOSOMAS.
“El síndrome de Down es uno de los “defectos” genéticos de nacimiento
más comunes ya que afecta a todas las razas, y aún no existe cura y
tampoco es posible prevenirlo”.2
-MARY L. GAVIN
FEBRERO 2012
KIDSHEALTH, SITIO WEB.
OPINIÓN.
¿Defecto? Yo no lo llamaría defecto, los niños que nacen con síndrome
de Down no son defectuosos, son personas comunes y corrientes como
tú, como yo, como todos. Aparte los científicos siguen buscando esa
cura o al menos medicamentos o más tratamientos para poder tratarlo
mejor.
2 L. Gavin, Mary. (Febrero 2012). Sitio Web Kidshealth.org, Artículo: El Síndrome de Down, Disponible en:
http://kidshealth.org/es/kids/down-syndrome-esp.html / Revisado el 20 de Octubre de 2016, a las 22:30 hrs.
41
1.2 CARACTERISTICAS Y PROBLEMAS DE SALUD
DE LOS NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.
“Algunos niños que nacen con síndrome de Down son muy cariñosos y
con una inteligencia emocional excepcional”.3
-FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN-VALENCIA
(ASINDOWN)
ENERO 2014
OPINIÓN.
No creo que se resuma solamente en “algunos niños”, para mí, a mi
parecer todos los niños con o sin síndrome de Down son, somos más
bien unos individuos muy cariñosos y claro que cada uno tiene la
inteligencia emocional desarrollada de distinta manera y a distinto
tiempo, pero sin importar eso todos tenemos una inteligencia realmente
excepcional.
3 Fundación Síndrome de Down – Valencia. (Enero 2014) http://www.asindown.org/
42
1.2.1 PROBLEMAS DE SALUD.
“Es posible que tengan algún problema médico, como anomalías
cardiacas (defectos en el corazón) esto ocurre entre el 30 y el 50 por
ciento de los bebes que nacen con síndrome de Down”.4
-REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL
SÍNDROME DE DOWN
WWW.ELSEVIER.ES/SD
2014
OPINIÓN.
Los problemas cardiacos pueden tratarse si se toman las precauciones
correctas para que no se desarrolle peor y el niño con síndrome de
Down que lo padezca pueda llegar a la edad adulta sin ninguna
complicación.
4 C. Fillat, X. Bofill-De Ros, M. Santos, E.D. Martín, N. Andreu, E. Villanueva, D. d’Amico, M. Dierssen y X. Altafaj. (Recibido el 14 de abril de 2014; aceptado el 19 de junio de 2014). Revista Nacional del S.D./ Identificación de genes clave implicados en el S.D. mediante terapia genética./ pp.22-25./ Revisado el 10 de Noviembre de 2016, a las 12:15 hrs.
43
1.2.1 PROBLEMAS DE SALUD.
“Los niños con síndrome de Down deben recibir cuidados médicos
regulares, incluyendo las vacunas de la niñez”.5
-REVISTA MÉDICA INTERNACIONAL SOBRE EL SÍNDROME DE
DOWN
WWW.ELSEVIER.ES/SD
2014
OPINIÓN.
¿Ya ves como todos somos iguales? Ellos también deben de tener
cuidados médicos desde su nacimiento, talvez sean más fuertes los
cuidados pero de cierta forma ¿tú al nacer no necesitaste cuidados?
Porque yo sí, así que somos completamente iguales con los cuidados y
las precauciones que se necesitan.
5 C. Fillat, X. Bofill-De Ros, M. Santos, E.D. Martín, N. Andreu, E. Villanueva, D. d’Amico, M. Dierssen y X. Altafaj. (Recibido el 14 de abril de 2014; aceptado el 19 de junio de 2014). Revista Nacional del S.D./ Identificación de genes clave implicados en el S.D. mediante terapia genética./ pp.26-28./ Revisado el 10 de Noviembre de 2016, a las 12:15 hrs.
44
1.3 DEPORTES BENEFICOS PARA LOS NIÑOS CON
SÍNDROME DE DOWN.
“Los deportes contribuyen a mejorar la forma física de los niños
con síndrome de Down. Les ayuda a combatir la obesidad y
además se convierten en una herramienta de gran ayuda con la
que podrán mejorar su salud y aportarles beneficios psico-sociales
tales como tomar conciencia de sus logros y también de sus
dificultades eliminando el estrés. Además les ayudan a
socializarse y a trabajar en equipo”. (González Hernando, 2013)6
-CRISTINA GONZALEZ HERNANDO
2000 – 2013
GUIA INFANTIL, SITIO WEB.
OPINIÓN.
.
Estoy completamente a favor de la combinación que existe entre
el deporte y los niños con síndrome de Down, los ayuda
muchísimo, es algo realmente espectacular porque ahí nos
podemos dar cuenta de que son niños completamente inteligentes
y que no tienen ninguna discapacidad como todos creemos.
6 González Hernando, Cristina. (2013) Sitio Web Guía infantil.com Artículo: Los 10 deportes más beneficiosos para niños con Síndrome de Down. Disponible en: http://www.guiainfantil.com/articulos/salud/sindrome-de-down/los-10-deportes-mas-beneficiosos-para-ninos-con-sindrome-de-down/ Revisado el día: 12 de octubre de 2016, a las 20:00 hrs.
45
1.4 TERAPIA DE LENGUAJE
“La terapia del habla es una gran manera de tratar los problemas de
pronunciación, y dar a los niños con síndrome de Down la oportunidad
de lidiar mejor con su entorno”.7
-ESTIMULACIÓN TEMPRANA PARA NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.
MANUAL DE DESARROLLO DEL LENGUAJE.
AUTOR/A MILAGROS DAMIÁN
EDITORIAL TRILLAS (2010/03/02)
OPINIÓN.
Es clara mente importante la terapia de lenguaje para ellos, pues como
ya dice los ayuda a desenvolverse más fácil y sobre todo rápido en su
entorno.
7 A. Milagros, Damián. (2010.03.02) Libro Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down –
Manual del desarrollo del lenguaje./ pp. 10-15/ Revisado el 20 de Octubre de 2016, a las 15:30 hrs.
46
1.4.1 ALGUNOS PASOS A SEGUIR PARA
COMENZAR CON UNA TERAPIA DE
LENGUAJE
“Comienza temprano. Incluso antes de que el niño empieza a hablar, la
terapia del habla puede ayudarlo a comunicarse a través de gestos,
contacto físico y la expresión facial; esto es especialmente importante
para los niños que empiezan a hablar tarde, ya que todavía serán
capaces de establecer sus puntos”.8
ESTIMULACIÓN TEMPRANA PARA NIÑOS CON SÍNDROME DE DOWN.
MANUAL DE DESARROLLO DEL LENGUAJE.
AUTOR/A MILAGROS DAMIÁN
EDITORIAL TRILLAS (2010/03/02)
OPINIÓN.
Como ya se mencionaba claro que es importante y mucho mejor si se
comienza temprano o a una edad temprana para que se les facilite más
el lograr el desarrollo del habla sin tantos problemas.
8 A. Milagros, Damián. (2010.03.02) Libro Estimulación Temprana para niños con Síndrome de Down – Manual del desarrollo del lenguaje./ pp. 25-40/ Revisado el 20 de Octubre de 2016, a las 15:30 hrs.
47
1.5 ATENCIÓN TEMPRANA
“Para que un bebe con síndrome de Down tenga una vida plena y llena
de posibilidades debemos ayudarle, mediante una serie de técnicas
especializadas y adaptadas a sus capacidades, que se ofrecen en las
sesiones de atención temprana. Sin embargo, lo más importante es
estos primeros años es que se integre plenamente en la familia”.9
-ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y SÍNDROME DE DOWN CAP.2.
AUTOR FELIPE HURTADO MURILLO
EDITORIAL PROMOLIBRO (2015)
OPINIÓN.
No es exactamente para que tengan una vida plena como lo dicen, ya
que para ellos con estar vivos y alrededor de más personas es una vida
plena, claro que se necesita una estimulación temprana para ellos pero
no es completamente indispensable ya que todos y cada uno de estos
niños con síndrome de Down con o sin la estimulación llegan a cubrir
sus capacidades y necesidades, solo al tener estimulación temprana se
les da un pequeño empujoncito para lograrlo más rápido.
9 Hurtado M. ,Felipe. (2015) Libro Estimulación Temprana y Síndrome de Down/ Cap.2 pp. 130-140/ Revisado el 03 de Noviembre de 2016, a las 18:00 hrs
48
1.5.1 ¿QUÉ ES LA ATENCIÓN TEMPRANA?
“Es el conjunto de actividades y ejercicios de estimulación que se llevan
a cabo con el niño en sus primeros años de vida, para disminuir el
retraso madurativo asociado al síndrome de Down”.10
-ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y SÍNDROME DE DOWN CAP.2.
AUTOR FELIPE HURTADO MURILLO
EDITORIAL PROMOLIBRO (2015)
OPINIÓN.
Todos debemos saber o al menos tener una idea de que es la atención o
estimulación temprana, ya que no solo es algo especial para estos niños
con síndrome de Down, muchos otros niños también lo necesitan
aunque claro se hacen de distintas formas pero la finalidad sigue siendo
la misma, estimularlos a más, a lograr fácil y rápido lo que buscan.
10 Hurtado M. ,Felipe. (2015) Libro Estimulación Temprana y Síndrome de Down/ Cap.2 pp. 130-140/ Revisado el 03 de Noviembre de 2016, a las 18:00 hrs
49
1.5.2 ¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS?
“La atención temprana se centra en el desarrollo al máximo de las
capacidades del niño y su autonomía, paliar o disminuir los efectos
negativos de la trisomía 21, prevenir y evitar la aparición de problemas
secundarios, lograr la mejor adaptación posible al entorno y conseguir
que el niño adquiera conductas adecuadas a su edad”.11
-ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y SÍNDROME DE DOWN CAP.3.
AUTOR FELIPE HURTADO MURILLO
EDITORIAL PROMOLIBRO (2015)
OPINIÓN.
Gracias a la estimulación temprana estos niños pueden realmente
desarrollarse tanto ellos como con los demás, siento más que nada que
ese es su objetivo, el lograr que todos estos niños convivan con más
personas sin sentirse de cierta forma “inútiles” y ver que pueden hacer
completamente lo mismo.
11 Hurtado M. ,Felipe. (2015) Libro Estimulación Temprana y Síndrome de Down/ Cap.3 pp. 150-155/ Revisado el 03 de Noviembre de 2016, a las 18:00 hrs.
50
1.5.3 ¿QUÉ BENEFICIOS APORTA?
“La atención temprana aporta innumerables beneficios para los niños,
puesto que potencializa al máximo su autonomía, pero también para su
familia, ya que ayuda a los padres ante el impacto emocional que llegan
a sufrir”.12
-ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y SÍNDROME DE DOWN CAP.3.
AUTOR FELIPE HURTADO MURILLO
EDITORIAL PROMOLIBRO (2015)
OPINIÓN.
La estimulación temprana a mi parecer es una bendición, ¿por qué?
Porque gracias a ella los niños con síndrome de Down desarrollan más
fácil y rápido sus capacidades y gracias a ello los hacen sentir con
autoridad de sí mismos.
12 Hurtado M. ,Felipe. (2015) Libro Estimulación Temprana y Síndrome de Down/ Cap.3 pp. 150-155/ Revisado el 03 de Noviembre de 2016, a las 18:00 hrs.
51
1.7 21 DE MARZO “DÍA INTERNACIONAL DEL
SÍNDROME DE DOWN”
“Hoy podemos demostrar que son personas valiosas igual o más que el
resto de la población, que vienen a este mundo a enseñarnos muchas
lecciones de vida, solo es cuestión de dejar los prejuicios a un lado. Son
luchadores natos, nunca se dan por vencidos incluso sin haber nacido en
muchas ocasiones”.
-
OPINIÓN.
En mi humilde opinión, que bueno que existe el día internacional para
las personas con síndrome de Down, porque debemos festejarlos
también a ellos, para que vean que son importantes dentro de nosotros
y se sientan aún más seguros de sí mismos y de cuanto valen.
52
ANEXOS
ANEXO I.
Tengo Síndrome de Down, de Helena Kraljič
Tengo Síndrome de Down, de Helena Kraljič es un precioso álbum
ilustrado que trata de una manera muy tierna pero también rigurosa los
miedos y el intenso amor que se siente cuando al nacer te dicen que tu
bebé tiene Síndrome Down, cómo ese bebé va creciendo y se va
convirtiendo en un niño precioso, cariñoso y dulce, que se enfrenta
quizá a más retos que otros, pero que llena a su familia de felicidad y
cariño.
Empezaremos la lectura asistiendo al nacimiento de David:
Ya había nacido y era el niño más bonito del mundo. ¿Y por qué no iba
a serlo? ¡Era mío!
Pero mi felicidad fue pronto interrumpida por la voz de la doctora:
– Tu bebé tiene síndrome de Down.
Imagen 1. Pekeleke sacada de:
http://pekeleke.es/libros/tengo-
sindrome-de-down-de-helena-
kraljic/
53
El tiempo va pasando y David se fue convirtiendo en un niño noble y de
gran corazón.
Le encantaba reír, le encantaba pintar, le encantaba cantar, le
encantaba ver dibujos animados.
Igual que al resto de niños.
David siguió creciendo, como cualquier otro niño. Muy deprisa. Con
muchas caídas y moratones… Y para mí era el niño más bonito del
mundo.
Sin embargo, algunas cosas le costaban más trabajo: no hablaba con
la misma claridad ni dibujaba tan bien como otros. Pero se podía vestir
solo, incluso atarse los cordones.
Pero, sobre todo, más allá de todas las dificultades, David llenaba a su
familia de amor:
Había algo que todos teníamos claro: David era nuestro tesoro.
Nos animaba cuando estábamos tristes.
Imagen 2. Pekeleke sacada de:
http://pekeleke.es/libros/tengo-
sindrome-de-down-de-helena-
kraljic/
54
Nos daba valor cuando estábamos preocupados.
Nos daba abrazos cuando los necesitábamos.
Y todos los días nos recordaba lo mucho que nos quería.
Tengo Síndrome de Down es un libro muy tierno y emotivo,
acompañado además por unas ilustraciones preciosas, con un colorido
dulce e intenso al mismo tiempo, imágenes que realmente transmiten
ese gran amor que tiene la familia protagonista.
Una lectura preciosa no sólo para las familias que tienen un bebé con
este síndrome sino para cualquier otra. Es más, dada la sencillez del
texto, la dulzura y al mismo tiempo el rigor con el que se aborda el
tema, nos parece un libro muy apropiado, por ejemplo, para leer en
colegios y acercar a las clases la realidad que otros niños están
experimentando.
Imagen 3. Pekeleke sacada de:
http://pekeleke.es/libros/tengo-sindrome-de-
down-de-helena-kraljic/
55
Tengo Síndrome de Down, de Ediciones Jaguar, está avalado por Down
España, que también firma su prólogo. Una parte de los beneficios de la
venta van destinados a esta asociación.
Kraljič, Helena. (2014)/ Libro. Tengo Síndrome de
Down/ no. de pag. 32/ Editorial: Ediciones Jaguar-
Miau.
56
BIBLIOGRAFÍAS / FUENTES DE INFORMACIÓN
A. Milagros, Damián. (2010.03.02) Libro Estimulación Temprana para
niños con Síndrome de Down – Manual del desarrollo del
lenguaje./ pp. 10-40/ Revisado el 20 de Octubre de 2016, a las
15:30 hrs.
B. Fillat, X. Bofill-De Ros, M. Santos, E.D. Martín, N. Andreu, E.
Villanueva, D. d’Amico, M. Dierssen y X. Altafaj. (Recibido el 14 de
abril de 2014; aceptado el 19 de junio de 2014). Revista Nacional
del S.D./ Identificación de genes clave implicados en el S.D.
mediante terapia genética./ pp.22-28.
Fundación Síndrome de Down – Valencia. (Enero 2014)
http://www.asindown.org/.
González Hernando, Cristina. (2013) Sitio Web Guía infantil.com
Artículo: Los 10 deportes más beneficiosos para niños con Síndrome de
Down. Disponible en:
http://www.guiainfantil.com/articulos/salud/sindrome-de-down/los-10-
deportes-mas-beneficiosos-para-ninos-con-sindrome-de-down/.
Hurtado M. ,Felipe. (2015) Libro Estimulación Temprana y Síndrome de
Down/ Cap.3 pp. 130-155.
57
L. Gavin, Mary. (Febrero 2012). Sitio Web Kidshealth.org, Artículo: El
Síndrome de Down, Disponible en: http://kidshealth.org/es/kids/down-
syndrome-esp.html /.
L.M. Azevedo Moreira, L. Damasceno Espirito Santo y A. Fernandes
Lacerda Carvalho (Recibido el 26 de noviembre de 2012; aceptado el 2
de julio de 2013)/ Revista Médica Internacional sobre el Síndrome de
Down/ Síndrome de Down hereditario poco común debido a la
translocación robertsoniana 15/21: asesoramiento genético y
reproductivo/ pp. 37-38.
Kraljič, Helena. (2014)/ Libro. Tengo Síndrome de Down/ no. de pag.
32/ Editorial: Ediciones Jaguar- Miau.
58
AUTOEVALUACIÓN
Considero que la evidencia que se muestra dentro de este proyecto es
completamente adecuada, también se puede ver la dedicación, el
empeño y el interés sobre el tema.
Gracias a la materia de “Metodología de la Investigación” que está
vinculada en el trabajo, pude hacer una investigación adecuada paso a
paso y buscando los temas y subtemas de más importancia a mi
parecer, gracias a ello también se pudieron resolver distintas y cantidad
de dudas que me agobiaban sobre el tema, aunque sin embargo tenía
ya un conocimiento sobre el tema y este proyecto me ayudo a tener
más claras mis ideas.
Aunque claro que debo decirles, me costó mucho trabajo, desvelos y
dolores de cabeza, no por la dificultad del tema, sino por todas las horas
que he pasado frente a una pantalla leyendo variedad de artículos,
enlaces, páginas web, revistas y libros virtuales al igual que físicas,
también escribiendo mucha información, muchas dudas, muchos
pensamientos, al igual el ver distintos videos.
Intente apegarme lo mejor posible a lo solicitado ya que lo admito no
estaba relacionada con un trabajo de investigación tan extenso,
completo y estructurado como este.
Pero al final quede satisfecha, siento que logre mi propio objetivo y
me esforcé hasta dar lo mejor de mí para poder presentar este
proyecto, gracias a esto he obtenido un aprendizaje significativo que no
olvidare jamás.
