Sairastuminen perheen kokemana ja sopeutumisvalmennuskurssien vastaaminen odotuksiin Ilona Autti-Rämö, LKT, terveystutkimuksen päällikkö, tutkimusprofessori,

Kela tutkimusosasto

Anu Kippola-Pääkkönen, YTM, tutkija, Lapin Yliopisto

NARKOLEPSIA OSANA ELÄMÄÄ – seminaari 19.1.2015

Työnjako kun yhteys Pandemrix rokotteen ja narkolepsian välillä varmistui syksyllä 2010

• Erikoissairaanhoito keskittyi diagnoosin

varmistamiseen ja hoitomahdollisuuksien

selvittämiseen

• THL keskittyi yhteyden varmistamiseen

• Lääkevahinkovakuutuspooli vastasi korvauksista

kun yhteys oli varmistunut

• STM otti vastaan vanhempien vihan, hädän ja

avunpyynnöt

• Tarve sopeutumisvalmennuskurssien järjestämiseen sekä

hoitavan tahon että vanhempien pyynnöstä

• Pyyntö Kelalle sopeutumisvalmennuskurssien

järjestämisestä 2010/2011

2

Sopeutumisvalmennuskurssien järjestäminen

• Tarpeen selvitys -> kysely hoitavalta taholta

• Sisällön laatiminen ->asiantuntijatyöryhmä

• Hankinta -> kilpailutus

• Ensimmäinen kurssi käynnistyi vuosi pyynnön

jälkeen. 2/2012

3

Narkolepsia sopekurssi-tutkimus Ilona Autti-Rämö, Anu Kippola-Pääkkönen, Jukka Valkonen, Annamari Tuulio-Henriksson, Kristiina Härkäpää

• Mitä odotuksia eri tahot asettivat kursseille?

• Miten narkolepsia vaikutti kurssille osallistuneiden

arkeen? (58 vanhempaa, 36 lasta/nuorta)

• Mitkä olivat koetut vaikutukset?

• Miten toimeenpano onnistui?

• Millaisia kokemuksia palveluntuottajilla oli kurssien

toteutuksesta

• Mikä on hoitojärjestelmän ja muiden tahojen antama

tuki ja sen tarve?

• Millaisia kehittämistarpeita kurssien toteutuksessa

ilmeni?

4

Tutkimusmenetelmät:

• Kursseille osallistujat:

• kyselylomake ennen ja jälkeen kurssin (5+5 vrk, 6 kk väliä),

sisälsi myös avokysymyksiä

• fokusryhmähaastattelut kurssin jälkeen (vanhemmat ja

lapset erikseen)

• STM ja Kela:

• haastattelut ja odotuksia kartoittava kyselylomake

• Hoitava taho:

• web pohjaiset kyselyt odotuksista ja koetuista hyödyistä

• Palveluntuottaja:

• kurssijaksojen jälkeiset lomakekyselyt ja haastattelu

5

6

SOPE-kursseille osallistuneet (7 kurssia)

1 kurssijakso

N=

45 kuntoutujaa

63 vanhempaa

46 sisarusta

2 kurssijakso

N=

36 kuntoutujaa

50 vanhempaa

33 sisarusta

n. 6 kk ajanjakso

Alkukyselyyn osallistuneet

n=

36 kuntoutujaa (80 %)

58 vanhempaa (92 %)

Seurantakyselyyn osallistuneet

n=

26 kuntoutujaa (72 %)

40 vanhempaa (80 %)

Fokusryhmähaastatteluihin

osallistuneet (6 kurssilla)

2-12 lasta ja nuorta / ryhmä

(mukana myös sisaruksia)

2-11 vanhempaa / ryhmä

Kursseille ja tutkimukseen osallistuneet

kuntoutujat ja heidän perheet

Tutkimukseen osallistuneiden kuntoutujien ikä ja sukupuoli

7

Ikä Tytöt Pojat Yhteensä

n % n % n %

8–11 v. 5 21 4 33 9 25

12–16 v. 12 46 4 33 16 44

17–23 v. 7 33 4 33 11 31

Yhteensä 24 100 12 100 36 100

Tulokset, osa I: Sairastuminen perheen kokemana

8

9

* Unihalvausta ja mielialan muutosta kysyttiin vain

vanhempien lomakkeessa.

Narkolepsiaan liittyvät usein tai päivittäin esiintyneet oireet* alkukyselyssä kuntoutujien (LY+N, n=27) ja vanhempien (n=58) mukaan, %.

0 20 40 60 80 100

Päiväaikainen nukahtelu

Mielialan muutoksia

Keskittymisen vaikeudet

Käyttäytymisen muutokset

Katapleksia

Muistin/oppimisen vaik.

Harha-aistimuksia

Tahattomia liikkeitä

Näköhäiriöitä

Unihalvaus

vanhemmat

kuntoutujat

Psyykkisten oireiden esiintyminen alkukyselyssä

kuntoutujien (LY+N, n=26) mukaan, %.

10

0

10

20

30

40

50

60

Jännittyneisyyttä Masentuneisuutta Ahdistuneisuutta Sosiaalistentilanteidenvälttämistä

ei

satunnaisesti

usein

Käyttäytyminen ja muutokset arjessa

LAPSET JA NUORET:

• ”Ärtymys ja suuret mielentilan muutokset.”

• ”Olen myös erittäin vihainen ja aggressiivinen ja voin suuttuessa

hajottaa tavaroita ja sotkea paikkoja.”

• ”Sairastuminen, sen ymmärtäminen, hyväksyminen ja sen kanssa

oppimaan eläminen on ollut myllerrys, joka on sekoittanut arkeni,

arvomaailmani, minäkuvani, vahvuuteni ja heikkouteni, jopa

maailmankuvani.”

VANHEMMAT:

• ”Kärsivällisyys nollassa, pessimismi, aggressiot.”

• ”Todentuntoisia ajatelmia siitä, että hän on täynnä matoja l.

tuntoaistimuksia.”

• ”Näkee ’hereillä’ nurkassa, tiellä jne. olentoja, unen ja valveen rajoilla.”

• ”Iloisuus on kaikonnut ja jäljelle jäi apatia.”

11

Sairastumisen jälkeinen arki

• Valtaosa (80 %) kuntoutujista arvioi sairastumisen

heikentäneen selviytymistä päivittäisissä toiminnoissa

kotona ja kodin ulkopuolella, koulussa, opinnoissa/työssä.

• Vanhemmista 64 % arvioi sairastumisen vaikuttaneen

heikentävästi lapsen/nuoren kaverisuhteisiin.

• Runsas puolet kuntoutujista ja runsas 80 % vanhemmista

ilmoitti, että lapsi tai nuori on joutunut lopettamaan tai

rajoittamaan harrastustaan narkolepsian takia.

12

Vanhemmille (n=58) huolta aiheuttavat asiat %.

13

0 20 40 60 80 100

Nuoren selviytyminen

Ettei pysty auttamaan

Oma jaksaminen

Työpaineet

Riittämätön yhdessäolo puolison kanssa

Muiden lasten selviytyminen

Taloudellinen toimeentulo

Perheenjäsenten sairaudet

Parisuhteen kestävyys

Työttömyys tai sen uhka

Vanhempien (n=57) saama tuki lapsen hoidossa ja kasvatuksessa, %.

14

0 20 40 60 80

Terveydenhuolto

Koulun muu

Opettajat

Ystävät

Muut sukulaiset

Muut lapset

Isovanhemmat

Puoliso

paljon

jonkin verran

ei

Perheiden selviytymistä tukevat vahvuudet

VANHEMMAT

• ”Mielestäni taistelu sairautta vastaan on vasta alkumetreillä, mutta

nuori on jaksanut etsiä positiivisia asioita jopa sairauden oireista.

Osaa keskustella sairaudesta ja on halukas voimaan paremmin

arjessa.”

• ”Eteenpäin puurtaminen kaikesta huolimatta.”

• ”Teemme paljon asioita yhdessä, puhallamme yhteen hiileen.”

• ”Että ei kiellä tapahtunutta sairastumista vaan yrittää hyväksyä sen.

Avoimuus asiassa.”

15

Tulokset, osa II: Moninaiset odotukset ja niihin vastaaminen

16

Hoitavien lääkäreiden ja viranomaisten odotuksista

17

• Hoitavat lääkärit (n=15) toivoivat kurssien tarjoavan

erityisesti vertaistukea perheille, voimavaroja vanhemmille,

tietoa narkolepsiasta, opastusta lapsen tulevaisuuden

suunnitteluun ja tukea lapsen tunteiden käsittelyyn.

• Viranomaistaho (STM, Kela) odotti kursseilta saatavan

erityisesti vertaistukea perheille. STM painotti lisäksi tiedon

saamista eri tukimuodoista ja vanhemmille tukea

jaksamiseen. Kela toivoi kurssien tarjoavan eväitä erityisesti

lapsen tukemiseen ja kasvatukseen.

Vanhempien (n=57) kurssia koskevia odotuksia ja tuen tarpeita, %.

18

0 20 40 60 80 100

Lapsen tunteiden käsittely

Lapsen vahvuuksien…

Opastusta lapsen tulevaisuuden…

Keinoja kaverisuhteiden ongelmiin

Varmuutta hoitamiseen

Jaksaminen vanhempana

Etäisyys arkisiin huoliin

Kuulluksi tuleminen

Vertaistuki lapselle

Vertaistuki vanhemmille

Tietoa lasten käyttäytymisestä

Tietoa narkolepsiasta

Tietoa tahosta jolta saa apua

Tietoa kunnan tukimuodoista

Tietoa Kelan etuuksista

Tukiverkon luominen kotikuntaan

ei

jonkin verran

paljon

19

0 20 40 60 80 100

Lapsen tunteiden käsittely

Lapsen vahvuuksien…

Opastusta lapsen…

Keinoja kaverisuhteiden…

Varmuutta hoitamiseen

Jaksaminen vanhempana

Etäisyys arkisiin huoliin

Kuulluksi tuleminen

Vertaistuki lapselle

Vertaistuki vanhemmille

Tietoa lasten käyttäytymisestä

Tietoa narkolepsiasta

Tietoa tahosta jolta saa apua

Tietoa kunnan tukimuodoista

Tietoa Kelan etuuksista

Tukiverkon luominen…

ei

jonkin verran

paljon

Vanhempien arviot kurssin tarjoamasta

tiedosta ja tuesta (n=39), %.

Koetuista vaikutuksista ja vertaistuesta

• Psyykkisissä oireissa ja vanhempien huolissa ei tapahtunut

merkittäviä muutoksia seurantavälillä alkutilanteeseen verrattuna.

• Kaikkien tutkimuksen kohderyhmien kurssiodotukset painottuivat

vahvasti vertaistuen saamiseen ja tältä osin kurssi pystyi

vastaamaan varsin hyvin odotuksiin.

• Seurantakyselyyn vastanneista vanhemmista yli 80 % arvioi

vertaistukea olleen saatavilla paljon sekä lapsille että heille

itselleen. Kuntoutujista 75 % arvioi saaneensa kurssilta uusia

ystäviä ja 81% tulleensa kuulluksi melko tai erittäin paljon.

• Hoitavat lääkärit tunnistivat kurssien tarjonneen lähinnä

vertaistukea.

20

Voimaannuttava vertaistuki…

LAPSET JA NUORET

• ”Ja muuten ko miettii niitä kaikkia juttuja mitä tämän taudin myötä on tullu ni välillä on ollu

vähän semmonen olo, että tulleeko täsä hulluksi, mutta sitten kuitenki ko kuulee, että

muilla on ihan samanlaista ollu ni kyllähän on aika sillee helpottavaa.”

• ”Joo se on varmaan se [vertaistuki] tärkein osa ainaki minulle, en minä tiä miten mää oisin

pärjänny ilman tätä kurssia,mä en tiiä elämä ois varmaan menny ihan toiseen suuntaan.”

VANHEMMAT

• ”Melko hyvin odotin vertaistukea toisilta vanhemmilta ja sitä tältä kurssilta myös sain. Tällä

yhteisten asioiden jakamisella sai paljon tukea ja selviytymiskeinoja tulevaan.”

• ”Ympäristö ei ymmärrä meidän nykyistä painajaistodellisuutta, miten tärkeää oli tavata

saman kokeneita, ymmärrys toistemme kotitilanteesta ja ongelmat koulussa ja korvaus –

yms. ongelmat tuntuu helpottavalta. Tuntuu, ettei olla yksin.”

21

Tunnistettuja puutteita ja kehittämistarpeita

• Asiantuntijatietoa ja -kokemusta mm. kriisi-, lapsi-, ja perhetyön osaamiseen.

• Monella suurempi tiedonsaannin tarve narkolepsiasta, sen hoidosta ja erilaisista

tukimuodoista, kuin mihin kurssi pystyi vastaamaan.

• Vaikka suurin osa hyötyi kurssista ainakin jonkin verran, niin osalla odotukset jäivät

täyttymättä ja negatiivisiakin kokemuksia ilmeni.

• Kurssitavoitteiden priorisointi ja tarkentaminen.

• Kursseilla käytettävien työmenetelmien valinta (esim. toiminnallisuutta luentojen

sijaan).

• Kursseihin liittyvän ennakkoinformaation lisääminen.

22

Sopeutumisvalmennuskurssin järjestämisen ja odotuksiin vastaamisen haasteet

• Lasten oireet ja perheiden arjen hallintavaikeudet

olivat paljon monimuotoisempia ja vaikeampia kuin oli

etukäteen tiedostettu

• Sairastumiseen liittyi katkeruutta, vihaa, syyllistämistä

ja syyllistymistä

• Paikallisen psykososiaalisen tuen tarvetta ei oltu

tiedostettu ja järjestetty

• Tiedon tarve suuri, mutta eksaktia tietoa oli vain vähän

tarjolla

23

Yhteenveto

• Narkolepsiaan sairastuneet lapset, nuoret ja heidän perheensä

tulevat tarvitsemaan pitkäkestoista tukea. Yksilöllisiä,

moniammatillisesti toteutettuja ja koko perheeseen kohdistuvia

kuntoutustoimenpiteitä tarvitaan yksilöllisen oirekuvan ja

toimintakyvyn haitan mukaisesti.

• Julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon tulee järjestää diagnoosin

ja lääketieteellisen hoidon lisäksi tarpeenmukainen

psykososiaalinen tuki, tarvittaessa myös akuuttivaiheen

kriisiapua

• Sopeutumisvalmennuskurssin ajoitus tai toteutus ei ollut kaikkien

perheiden kohdalla onnistunut

• Kilpailuttaminen ei ole oikea tapa järjestää erityiselle

kohderyhmälle poikkeuksellisessa tilanteessa suunnattuja

palveluja.

24