オストメイトなびプロジェクト 20160429,30 ニコニコ超会議2016

Copyright© m-akt. All Rights Reserved“オストメイトなび” プロジェクト

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オストメイトと人工肛門

大腸がんのその先！！

2016

4/30

ニコニコ腸会議2016＠幕張メッセ

オストメイトなびプロジェクト

共同代表神戸翼

医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!

２人のプロフィール

神戸翼関口陽介

研究者◦ 理学博士

◦ 専門は数理最適化

がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患

◦ オストメイト

患者会活動◦ STAND UP!!

◦ 日本オストミー協会など

研究者◦ 元医薬品業界＆医療系コンサル

◦ 専門は病院経営と医療政策

◦ 医療法人の理事長直轄部署

NPO法人エムアクト

◦ オストメイトなびプロジェクト

◦ 医療×ITの活動

その他の活動◦ 医療の質に関する研究会

◦ 慶應SFC研究所

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オストメイトについて

医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!


5

2016/2/21 神奈川新聞朝刊

2015/7/19 京都新聞

2015/8/9 朝日新聞

2015/9/7 ヨコハマ経済新聞

2016/2/21 神奈川新聞

2016/2/29 山口新聞

2016/2/29デーリー東北

2016/3/6 河北新聞

2016/3/10 北海道新聞

2016/3/17 毎日新聞

その他にも…

3/20 沖縄タイムス3/7 山梨日日新聞

3/8 佐賀新聞3/3 伊勢新聞

3/9 宮崎日日新聞3/15 福井新聞3/- 山形新聞

2/29 山口新聞4/8 信濃毎日新聞

3/15 山陽新聞3/28 長崎新聞4/7 山陰新聞3/11 四國新聞3/10 茨城新聞3/7 上毛新聞4/4 神戸新聞4/6 埼玉新聞

・・・

全国

27紙

主な原因は

大腸がんなど

人工肛門の造設

参考：ガン情報サイト（ http://cancerinfo.tri-kobe.org/index.html )

うんちやおしっこを

溜める

たまれば、当然うんちやおしっこを

出す！！

うんちやおしっこのマネジメント

共に生活する

２人のプロフィール

神戸翼関口陽介

大学院生◦ 専門は数理最適化

がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患

◦ オストメイト

患者会活動◦ STAND UP!!

◦ 日本オストミー協会など

研究者◦ 元医薬品業界

◦ 専門は病院経営と医療政策

◦ 今は医療法人の理事長直轄

NPO法人エムアクト

◦ オストメイトなびプロジェクト

◦ 医療×ITの活動

その他の活動◦ 医療の質に関する研究会

◦ 慶應SFC研究所


私のストーマ（鏡に写った私）◦ 人工肛門（中央）

◦ 人工膀胱（左右）

ストーマの種類は３つ◦ 大腸ストーマ（コロストミー）

◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）

◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）

尿路ストーマの種類◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他

◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）

14

Seeing is Believing


排泄コントロールはできない

装具を貼って生活◦ 定期的に貼り替える必要あり

◦ 交換頻度は人により異なる

最近は一時的な造設も多い

永久ストーマの場合◦ 障害者手帳が交付される

1・3・4級のいずれか

◦ 障害年金の対象になることも

15

Seeing is Believing


装具にまつわる悩み◦ 漏れ・剥がれ・におい

◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）

人や社会との関わり◦ そもそも受容できない（病気も障害も）

◦ カミングアウトしにくい、外出したくない

◦ 仕事が見つからない

◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.

外から見えづらいため、理解してもらえない◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも

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オストメイトのもつ悩み

医療者の役割（医師・WOCN）


ピアサポート（当事者同士のつながり）◦ 日本オストミー協会

◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）

当事者同士が集まると話が盛り上がる◦ 他のオストメイトの活躍に刺激

◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる

まわりの環境を整える◦ 対応トイレを増やす

◦ オストメイトへの理解者を増やす

17

悩みを解消するためには？


オストメイトになって

できないことは少ない

工夫次第で

なんとかなることも多い

スポーツもできるし、旅行も行ける

ボディービルだって…


140000

160000

180000

200000

2007 2012

増え続けるのか…

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がんの早期発見 ⇒ オストメイトの数


大腸がんにフォーカスすると…

うんコレオストメイトなび

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解決するキーは

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最高に COOL！！


24NPO法人エムアクトOstomate Navi

対談

元オストメイト・外科医×

オストメイトなび代表・研究者

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