29
134 К ОБЩЕСТВУ БЕЗГРАНИЧНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка 8 2016

Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

134

К ОБЩЕСТВУ БЕЗГРАНИЧНЫХ ВОЗМОЖНОСТЕЙ

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 2: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

135

Защита прав детей-инвалидов и  детей с  ограниченными возможностями здоро-вья  – под  особым контролем Уполномочен-ного при  Президенте РФ по  правам ребенка Павла Астахова. Борьба с  проявлениями детской дискриминации является одним из важнейших направлений работы.

Согласно статье 2 Конвенции ООН о пра‑вах ребенка, государства‑участники прини‑мают все необходимые меры для обеспечения защиты ребенка от всех форм дискримина‑ции или наказания на основе статуса, дея‑тельности, выражаемых взглядов или убеж‑дений ребенка, родителей ребенка, закон‑ных опекунов или иных членов семьи. Однако факты дискриминации детей на основе их ста‑туса и состояния здоровья, к сожалению, еще встречаются.

Дети с ограниченными возможностями более всех изолированы и больше всех под‑вержены предрассудкам социума. Несмотря

на то что сегодня общество дает однозначно негативную оценку дискриминации детей с инвалидностью, отдельные факты прене‑брежительного и дискриминационного отно‑шения встречаются, и не только со стороны граждан, но и со стороны сотрудников детских учреждений, в том числе государственных.

Так, в октябре 2015 года в Набережных Чел‑нах заведующая детским садом № 67 Алевтина Брагина попросила маму пятилетней Софьи Т. не выводить ребенка на сцену во время дет‑ского утренника. Причиной стала инвалид‑ность девочки, у которой диагностирован детский церебральный паралич. По мнению заведующей, ребенок мог «испортить общее впечатление от праздника».

Подобное отношение к детям с ограничен‑ными возможностями здоровья Павел Аста‑хов считает недопустимым. По факту дан‑ного инцидента он направил обращение главе Республики Татарстан Рустаму Минниханову, потребовал привлечь к ответственности лиц,

АУТИЗМ

Page 3: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

136

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

грубо нарушивших права ребенка. По резуль‑татам проведенной служебной проверки заве‑дующая детским садом уволена.

Другой случай дискриминации произо‑шел в Республике Марий Эл. К Павлу Аста‑хову поступила информация о наруше‑нии прав ребенка с особенностями разви‑тия на дошкольное образование. Мальчик с ограниченными возможностями здоровья с 2012 года посещал детский сад № 2 Йош‑кар‑Олы. Спустя некоторое время ребенку была установлена инвалидность, но психо‑лого‑медико‑педагогическая комиссия реко‑мендовала родителям продолжить посещение «дошкольного учреждения общего назначения с соблюдением специального режима», т. е. врачи пришли к выводу, что ребенок должен посещать обычный детский сад, но по инди‑видуальной программе. Однако подобное решение не устроило родителей других детей, которые обучались вместе с ребенком в одной группе. Они написали жалобу в прокура‑туру, которая направила материалы в комис‑сию по делам несовершеннолетних и защите их прав города Йошкар‑Олы.

Ситуация была намеренно искажена и пре‑поднесена таким образом, будто родители ребенка с аутизмом нарушают права своего сына, отправляя его в обычный детский сад. Хотя это не соответствовало действительно‑сти: ребенку было рекомендовано посещение дошкольного учреждения общего назначения. Кроме того, мальчик постоянно посещал лого‑педа‑дефектолога, клинического психолога, помимо детского сада, ходил на развивающие занятия. Однако, по словам родителей, воспи‑татели детского сада открыто выражали недо‑вольство таким воспитанником, позволяли себе некорректное поведение, прилюдно осуж‑дая поведение ребенка. Подобные настроения поддерживались родителями остальных детей.

После жалобы в прокуратуру комиссия по делам несовершеннолетних постановила «за необеспечение возможности получения качественного образования» вынести роди‑телям ребенка с аутизмом предупреждение. Таким образом, наказали не детский сад, который не обеспечил необходимых условий для ребенка с особенностями, а его родите‑лей, якобы они не занимаются своим сыном.

Page 4: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

137

АУТИЗМ

Подобные действия являются незаконными, несправедливыми и в корне противоречащими всем нравственными и правовым нормам.

Павел Астахов обратился к прокурору Республики Марий Эл с просьбой дать право‑вую оценку вынесенному постановлению КДН и ЗП, а также организовать проверку деятель‑ности детского сада № 2, в том числе на нали‑чие дискриминации со стороны сотрудников учреждения по отношению к ребенку с особен‑ностями. Юристы Уполномоченного при Пре‑зиденте РФ по правам ребенка, в свою оче‑редь, связались с родителями мальчика, после чего семья подала исковое заявление в суд об отмене постановления комиссии по делам несовершеннолетних, также юристы оказали правовое сопровождение по делу.

Напомним, что приказом Министер‑ства образования и науки РФ от 30 августа 2013 года № 1014 «Об утверждении Порядка организации и осуществления образователь‑ной деятельности по основным общеобра‑зовательным программам – образователь‑ным программам дошкольного образования» установлено, что именно образовательная организация создает специальные условия для получения детьми с ограниченными воз‑можностями здоровья дошкольного образо‑вания. Таким образом, ответственным за ока‑зываемые услуги по психолого‑педагогиче‑ской коррекции и адаптационному обучению ребенка с инвалидностью согласно индивиду‑альной программе значится детский сад № 2, а не родители мальчика.

Как выяснила республиканская прокура‑тура, после того как родители ребенка при‑несли в детский сад решение психолого‑медико‑педагогической комиссии, в штатном расписании детского сада появился тьютор (специалист по работе с детьми с расстрой‑ствами аутического спектра). Но принятый на работу специалист оказался некомпетент‑ным в данном вопросе. В целях устранения выявленных нарушений закона детскому саду внесено представление. А решение комиссии по делам несовершеннолетних в отношении родителей отменено.

Вместе с тем следует отметить, что дис‑криминации подвергаются не только дети с ограниченными возможностями здоро‑вья, но и их родители. Яркий тому пример – история учительницы московской школы Марины Валерьевны, которую травили роди‑тели остальных учеников за то, что она при‑водила свою дочку с синдромом Дауна после

уроков. Сейчас Марину Валерьевну поддер‑живает фонд общественных помощников Уполномоченного при Президенте РФ по пра‑вам ребенка Егора Бероева и Ксении Алферо‑вой «Я есть».

Другой неприятный аспект дискримина‑ции детей с ограниченными возможностями здоровья – это нарушение прав воспитанни‑ков детских учреждений со стороны персо‑нала самих этих учреждений. Так, в начале июня 2015 года детям с синдромом Дауна из трех московских детских домов‑интер‑натов (ДДИ № 15, ДДИ № 28 и ДДИ «Южное Бутово») было отказано в размещении в под‑московных лагерях «Ракета» и «Заря». Сначала автобус с детьми, приехавшими отдыхать, раз‑вернули в лагере «Ракета», потом часть детей поехали в лагерь «Заря», где им тоже ответили отказом. Когда волонтеры пытались выяс‑нить причину отказов, им сказали, что «таким детям здесь не место – им нужен специализи‑рованный лагерь для инвалидов». По данному факту Павел Астахов обратился к мэру города Москвы Сергею Собянину.

Официальная позиция руководства дет‑ских учреждений была аргументирована тем, что якобы детей не сопровождали врачи, на каждого ребенка не было необходимых медицинских разрешительных документов, в данных лагерях отсутствует возможность правильного хранения психотропных препара‑тов, которые сопровождающие педагоги при‑везли с собой (нет специально оборудован‑ного помещения, сейфа). Руководитель депар‑тамента социальной защиты города Москвы Владимир Петросян заявил, что выдвинутые руководством лагерей претензии несостоя‑тельны и не соответствуют действительности. Власти Москвы подали соответствующий иск к компании «Алина‑тур», занимавшейся орга‑низацией летнего отдыха детей, в том числе с психическими расстройствами, из детдо‑мов, за счет средств городского бюджета. Вме‑сте с тем вопрос допустимости подобных дей‑ствий и высказываний со стороны руководи‑телей детских оздоровительных лагерей так и остался открытым.

В целом вопрос отдыха воспитанников дет‑ских учреждений не всегда решается подобаю‑щим образом. Известны случаи, когда в ущерб интересам ребенка руководство учреждения считает допустимым отправить воспитанника в психиатрическую больницу на время летних каникул и не забирать его оттуда, пока сотруд‑ники детского учреждения находятся в отпуске.

Page 5: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

138

Так, летом 2015 года к Павлу Астахову посту‑пило обращение от жителя города Москвы Мак‑сима С. с просьбой принять участие в судьбе воспитанника Запрудненской коррекционной школы‑интерната VIII вида, с которым заяви‑тель познакомился весной этого года во время проведения ремонтных работ в данном обра‑зовательном учреждении. По словам Максима, 16‑летний Егор попросил забрать его из школы‑интерната хотя бы на летний период. В этой связи Максим С. решил оформить над под‑ростком временную опеку, чтобы иметь воз‑можность брать его к себе домой на праздники и каникулы. Однако в конце мая Максим узнал, что Егор на все лето помещен в психиатриче‑скую больницу № 5 города Хотькова Москов‑ской области. Оказалось, что Егор состоял на диспансерном учете в Талдомской районной центральной больнице в связи с хроническим психическим заболеванием и поэтому на все лето по решению врача был направлен в психи‑атрическую больницу.

Заявитель поставил под сомнение закон‑ность помещения ребенка в медучреждение, так как, по его словам, Егор выглядел здо‑ровым, вел себя адекватно, а заключение врача было выдано формально, без обследо‑вания ребенка. Представитель Павла Аста‑хова совместно с сотрудником аппарата

подмосковного Уполномоченного по правам ребенка выехал с проверкой в Хотьковскую психиатрическую больницу, а также в Запруд‑ненскую школу‑интернат. Материалы по ито‑гам проверки были направлены в прокуратуру Московской области.

Прокурорская проверка показала, что Егор был направлен в больницу только на опре‑деленный срок, по истечении которого его должны были выписать и на остаток летних каникул обеспечить ему отдых. Однако маль‑чик даже после истечения срока лечения про‑должал оставаться в психиатрической боль‑нице, а сотрудники школы‑интерната не пред‑приняли никаких действий, чтобы забрать его. Кроме того, проверка показала, что заключе‑ние школьной психолого‑медико‑педагоги‑ческой комиссии для направления ребенка на лечение было составлено с нарушением, в том числе без присутствия подростка на кон‑силиуме. По результатам проверки главврачу психиатрической больницы № 5 в Хотькове и главе Талдомского района внесены представ‑ления об устранении выявленных нарушений закона.

Егор на данный момент проживает в школе‑интернате, но на все каникулы и праздники заявитель Максим с супругой забирают его в свою семью.

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 6: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

139

АУТИЗМ

Page 7: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

140

В  рамках рабочего визита в  Республику Башкортостан в  ноябре 2015  года Уполно-моченный при  Президенте РФ по  правам ребенка Павел Астахов ознакомился с  дея-тельностью Центра молодежного и  инно-вационного творчества «Уникум» – он пооб-щался с  детьми-инвалидами, которые занимаются в  этом учреждении, и  принял участие в  Первой республиканской межве-домственной конференции, посвященной проблемам людей с аутизмом.

Специалисты отметили, что количество детей с аутизмом увеличивается и проблемы с их социализацией также растут. Педагоги и врачи стараются максимально адаптировать таких детей к социальной жизни. Родители отметили, что в обычных школах и садиках нет педагогов, прошедших специальную под‑готовку для работы с детьми‑аутистами, и вся ответственность в школе ложится на плечи классного руководителя. В общеобразователь‑ном классе может обучаться только один ребе‑нок с данной проблемой.

По мнению главного психотерапевта респу‑бликанского минздрава Ильгиза Тимербу‑латова, медикаментозное лечение аутистам необходимо, и подход к реабилитации таких детей должен быть комплексным. Проблеме таких детей в Башкирии уделяется много вни‑мании: здесь открываются и развиваются реа‑билитационные центры, некоммерческие организации помощи, в которых получают услуги около 12 тысяч детей‑инвалидов, в том числе дети с аутизмом.

ПАВЕЛ АСТАХОВ: ОБЩЕСТВО НУЖНО ПРИУЧАТЬ К ТОМУ, ЧТО ТАКИЕ ДЕТИ ЕСТЬ СРЕДИ НАС

В Уфе Павел Астахов первым делом встре‑тился с самыми маленькими и беззащитными жителями республики – он приехал в семей‑ный клуб «Бусинка» Центра детского разви‑тия, действующего при благотворительном образовательном фонде «Мархамат». Это уни‑кальное и очень востребованное учреждение:

ДИАГНОЗ, КОТОРОГО НЕТ

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 8: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

141

родители могут оставить своих детей и отпра‑виться по своим срочным делам, а малыши под присмотром опытных волонтеров, психо‑лога, логопеда и педагогов тем временем зай‑мутся творчеством и рукоделием – для этого здесь есть буквально все. Клуб уже принял в свои стены более шестидесяти детей, в числе которых четырнадцатилетняя Алена, встре‑тившая гостей вкусными булочками, собствен‑норучно испеченными вместе с наставни‑цами, а также два шестилетних брата‑аутиста Дамир и Данил, легко и без боязни оказавши‑еся на руках Павла Астахова.

По его мнению, сегодня необходимо уде‑лять особое внимание вопросам защиты прав детей с ограниченными возможностями здо‑ровья. «Невозможно смириться с тем, что осо‑бенных детей не принимают в школу только из‑за возражения родителей других учеников, не желающих видеть в классе ребенка‑аутиста, например, – обозначил социальную проблему Павел Астахов. – Общество нужно приучать к тому, что такие дети есть среди нас».

ПАВЕЛ АСТАХОВ: СИСТЕМА ПОМОЩИ ОСОБЕННЫМ ДЕТЯМ НЕ МЕНЯЛАСЬ С 1917 ГОДА

«Обязанность социального государства состоит в том, чтобы сосредоточиться именно на помощи самым незащищенным детям с тяжелыми заболеваниями», – обозначил при‑оритеты Павел Астахов. По его мнению, раз‑мер пособия для особенных детей должен позволить не только прожить, но и обеспечить такого ребенка всем необходимым – лечением и реабилитацией, обучением и социализацией в общество.

«К сожалению, система в сфере помощи особенным детям не реформировалась начи‑ная с Октябрьской революции», – констатиро‑вал Павел Астахов. Он подчеркнул, что в Совет‑ском Союзе детей с особенностями развития предпочитали не замечать, а сегодня отноше‑ние государства к таким ребятам меняется.

АУТИЗМ

Page 9: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

142

• Президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав».

• Эксперт по аутизму сообщества практик «Превентивная медицина». Соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465» (модель инклюзии детей с аутизмом в начальное звено общеобразовательной школы на основе доказательных методов структурированного обучения с технологией ресурсного класса).

• Учредитель и контент‑директор ежегодной международной научно‑практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».

• Инициатор открытия образовательного направления в профессиональном образовании по подготовке специалистов в области прикладного поведенческого анализа (АВА‑терапия) и первый разработчик курсов профессиональной подготовки специалистов по работе с детьми с РАС на базе российских вузов.

• Член Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ (председатель Комиссии по защите прав пациентов и работе с общественными организациями).

• Руководитель рабочей группы по созданию концепции организации медицинской помощи детям с РАС при Общественном совете Минздрава РФ.

• Инициатор издания и редактор ряда зарубежных книг об аутизме и АВА‑терапии для аутистов (Шрамм Р. Детский аутизм и ABA, 2013; Барбера М. Детский аутизм и вербально‑поведенческий подход, 2014; Лиф Р., МакИчин Д. Идет работа: стратегии интенсивной поведенческой терапии аутизма, 2015, и др.).

• Журналист, колумнист портала «Милосердие. Ру»

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 10: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

143

Специально для  «Вестника» Уполно-моченного при  Президенте РФ по  правам ребенка Екатерина Мень рассказала о пра-вовых аспектах аутизма в нашей стране, об основных болевых точках и путях реше-ния проблем детей с  аутизмом, в  том числе дискриминационных. По  словам эксперта, их  права нарушаются со  всех сторон  – медицина, образование, соци-альная сфера не  готовы, и  основная при-чина – в колоссальном отрыве уровня ква-лификации российских врачей и  педагогов от  достижений и  практики современной мировой науки.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ДОВОЛЬНО ТРУДНО ДАЖЕ ОЧЕРТИТЬ ТЕ ЗОНЫ, ГДЕ БЫ ПРАВА ДЕТЕЙ-АУТИСТОВ НЕ НАРУШАЛИСЬ. ПОСТАНОВКА ЭТОГО ДИАГНОЗА РЕБЕНКУ МОЖЕТ «АУТИЗИРОВАТЬ» ВСЮ СЕМЬЮ

– Скажите, пожалуйста, есть ли какие-то особенности в положении детей с аутизмом в части их прав?

– Особенности, безусловно, есть. И эти осо‑бенности не в пользу этой категории детей. Мне довольно трудно даже очертить те зоны, где бы права детей‑аутистов не нарушались. И, с одной стороны, это связано со специфи‑кой диагноза – с тем, что он до сих пор вне каких‑то системных решений, элементарно вне актуального профессионального опыта, а с другой стороны, это упирается в поло‑жение всей семьи, воспитывающей такого ребенка. Ведь известно, что постановка этого диагноза ребенку может «аутизировать» всю семью, если ей не оказывать квалифицирован‑ную и регулярную поддержку. И отстаивать даже свои базовые права такой семье крайне сложно.

– Какие именно права аутичных детей, на ваш взгляд, нарушаются значительней всего?

– Прежде чем ответить на этот вопрос, нужно сделать несколько оговорок и объяс‑нить, в чем «ловушка» аутизма и как заболе‑вания, и как социального явления, и как пра‑вовой категории. Аутизм «сидит» сразу на нескольких стульях: заниматься им в рав‑ной мере должны и Министерство здравоохра‑нения, и Министерство образования, и Мини‑стерство труда и социальной защиты.

Аутизм – это диагноз, и устанавливается он медицинскими специалистами, но коррек‑ция именно аутистической аномалии разви‑тия целиком лежит на немедицинских методи‑ках, а точнее, на методиках образовательных, причем очень конкретных – тех, что относятся к практикам оперантного научения. При этом аутизм, будучи формой нарушения социаль‑ного взаимодействия, преодолевается именно социальной практикой, то есть обычной жиз‑нью любого ребенка – через школу, через кружки, через детские площадки, через куль‑турные мероприятия, через спорт, через про‑дуктивный труд. И эта социальная практика – уже епархия третьего министерства.

ОБЩЕСТВО, КОТОРОЕ «НЕ ГОТОВО», НАДО МЕНЯТЬ

АУТИЗМ

Page 11: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

144

И получается, что без системного межве‑домственного взаимодействия, при котором все ведомства бы сохраняли свои профиль‑ные роли, но при этом смогли увидеть за дере‑вьями лес и включиться в общую работу с еди‑ной общей целью, – без этого практически невозможно говорить о реформе системы помощи этой категории детей.

– И со стороны какого же ведомства все-таки больше всего барьеров для реализа-ции прав аутистов?

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ВСЕ ДЕТСКИЕ БОЛЕЗНИ, ТИПИЧНЫЕ ДЛЯ ДРУГИХ ДЕТЕЙ, ПОЧЕМУ-ТО ПЕРЕСТАЮТ РАССМАТРИВАТЬСЯ В СЛУЧАЕ С АУТИЧНЫМИ ПАЦИЕНТАМИ

– Теперь о правах. Права нарушаются со всех сторон. Ребенок с получением диа‑гноза «аутизм» практически автоматически теряет право на доступ к педиатрической медицинской помощи. Для непосвященных звучит парадоксально: как же так, ведь ребе‑нок получает диагноз, он, напротив, должен немедленно попадать в поле повышенного внимания врачей! На деле получается обрат‑ная ситуация: ребенок сразу поступает «в рас‑поряжение» психиатрии и практически полно‑стью лишается права на непсихиатрическую медицинскую помощь. Все детские болезни, типичные для других детей, почему‑то пере‑стают рассматриваться в случае с аутичными пациентами. А это не только плачевно отража‑ется на их здоровье, но и очень плохо сказыва‑ется на поведении, усугубляя всю аутистиче‑скую симптоматику.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: НАРУШЕНИЕ РАЗВИТИЯ СОЗДАЕТ ТОТ КОМПЛЕКС ПРОБЛЕМ, К КОТОРОМУ НЕ ГОТОВА ПРАКТИЧЕСКИ НИ ОДНА РОССИЙСКАЯ ШКОЛА

Со стороны же образования у детей‑аути‑стов теряется право на образование – не только на доступное, но и порой вообще на всякое. Опять же потому, что сам по себе этот диагноз, это нарушение развития создает тот комплекс проблем, к которому не готова практически

ни одна российская школа. Притом что миро‑вая практика прогрессивных стран показы‑вает, насколько эти дети обучаемы и перспек‑тивны, когда они находятся в регулярном обра‑зовательном процессе, который осуществляют педагоги с весьма определенными компетен‑циями. Доступность культуры, сферы дополни‑тельного образования, спортивных занятий – все это большая проблема для аутичных детей. И, конечно, взросление – профориентация, подготовка к какой‑либо трудовой деятельно‑сти, пусть даже самой примитивной, но важ‑ной и для них, и для общества, – все это недо‑стижимо для российской аутичной популяции.

– Как вам кажется, это связано с несо-вершенством законодательства? С бедно-стью нормативно-правовой базы?

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ВОКРУГ АУТИЗМА ОЧЕНЬ МНОГО ВИТРИН И ДЕКЛАРАЦИЙ, ЗА КОТОРЫМИ НЕ СТОИТ НИ ОДНОГО РЕАЛЬНОГО РЕШЕНИЯ, СПОСОБНОГО ИЗМЕНИТЬ ЖИЗНЬ «АУТИЧНОЙ» СЕМЬИ

– Понимаете, нормативно‑право‑вая база для нашей проблемы действи‑тельно в чем‑то недостаточна. И нам не хва‑тает ряда законов и нормативно‑правовых актов для преодоления той ситуации с пра‑вами детей‑аутистов, которую мы сейчас имеем. Но сказать, что ничего невозможно сделать в том правовом поле, которое у нас есть, тоже было бы некорректно. И придумы‑вать законы «из головы», без опоры на реаль‑ность, без серьезного и фундаментального анализа лакун, из которых складывается это масштабное отсутствие основы для реализа‑ции прав аутичных детей, не самое продук‑тивное занятие. Сейчас и так вокруг аутизма очень много витрин и деклараций, за кото‑рыми не стоит ни одного реального решения, способного изменить жизнь «аутичной» семьи. При всей критичности положения нам, роди‑телям и экспертам Центра проблем аутизма, кажется, что и с актуальной законодатель‑ной базой можно многое сделать. Напри‑мер, нам не очень понятно, почему аутичные дети теряют право на педиатрическую меди‑цинскую помощь. Ведь она же существует! Весь дети без аутизма ее получают. Это зна‑чит, что нужно предпринять ряд внутренних

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 12: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

145

тактических, продуманных шагов, которые бы позволили вернуть аутичных пациентов в зону ответственности педиатрии.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ПРОФЕССИОНАЛЬНАЯ НЕКОМПЕТЕНТНОСТЬ СЕГОДНЯ ЯВЛЯЕТСЯ ГЛАВНЫМ БАРЬЕРОМ НА ПУТИ РЕАЛИЗАЦИИ ПРАВ ДЕТЕЙ-АУТИСТОВ КАК В ЗДРАВООХРАНЕНИИ, ТАК И В ОБРАЗОВАНИИ

В прошлом году, например, Центр проблем аутизма подписал соглашение о сотрудниче‑стве с Межрегиональным союзом медицин‑ских страховщиков. Деятельность страховых медицинских организаций не в последнюю очередь направлена на защиту прав застрахо‑ванных лиц, и участие страховщиков принци‑пиально в проведении анализа случаев нару‑шения прав и законных интересов пациентов с РАС. Не нужно никакого дополнительного законотворчества, чтобы просто восстановить в правах тех, кто в силу стереотипов профиль‑ного медицинского сообщества их утратил.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ПРЕЖДЕ ЧЕМ УЧИТЬ ДЕТЕЙ, НАМ НУЖНО ПЕРЕУЧИТЬ ВЗРОСЛЫХ

– То есть существуют и какие-то иные причины нарушения прав аутичных детей?

– Да, глубинные причины такого поло‑жения все‑таки в другом. Они заключаются в колоссальной оторванности отечественного профессионального цеха – как врачебного, так и педагогического – от достижений, кото‑рые сегодня предлагает в этой области миро‑вая наука и практика. Мы в Центре проблем аутизма давно говорим: прежде чем учить детей, нам нужно переучить взрослых. И это очень большая проблема. Именно професси‑ональная некомпетентность сегодня является главным барьером на пути реализации прав детей‑аутистов как в здравоохранении, так и в образовании.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ОБЩЕСТВО НЕ ГОТОВО РЕШАТЬ ПРОБЛЕМУ НЕДОСТУПНОСТИ ИНКЛЮЗИВНОГО ОБРАЗОВАНИЯ ДЛЯ АУТИЧНЫХ ДЕТЕЙ, НО ОБЩЕСТВО НЕ ГОТОВИТСЯ САМО ПО СЕБЕ

В своей недавней прямой линии Прези‑дент Владимир Путин объяснил недоступ‑ность инклюзивного образования для аутич‑ных детей тем, что «общество не готово». Возможно, это и так, но общество не гото‑вится само по себе. Общество и его отноше‑ние является продолжением той практики

АУТИЗМ

Page 13: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

146

и того опыта, которое задается профессио‑нальной средой в отношении той или иной проблемы. Нам нужно существенно и даже радикально переучивать специалистов. А мы слышим, что они у нас хорошие, но им просто чего‑нибудь не хватает извне – либо финан‑сов, либо законов, либо «хорошего общества». И мы не видим никакого критического взгляда на собственное квалификационное состояние. И получается извечный «квартет Крылова»: мы что‑то тасуем, что‑то переставляем с места на место, делаем какие‑то поверхностные реорганизации, меняем ярлыки институтам, а «в музыканты» так никто и не годится.

– Какие вы можете предложить решения для преодоления дискриминационных прояв-лений в отношении этой категории детей?

– Мы не только можем и не только предла‑гаем, но мы создаем готовые образцы такого преодоления, которые могут и уже берутся за основу в активностях других НКО, под‑ключившихся к этой проблеме. С 2012 года, например, мы реализуем проект инклюзив‑ного образования детей‑аутистов на базе самой обычной московской школы № 1465. Проект примечателен тем, что мы не просто пришли в школу и, ударив Федеральным зако‑ном об образовании по столу, заявили дирек‑тору школы: «Вы нам должны!» Нет. Опираясь на этот закон, мы подготовили специалистов,

обучили их необходимым методам, создали уникальную педагогическую команду, насы‑тив ее самыми передовыми компетенциями, необходимыми именно для обучения аутичных учеников. И вот уже с этим ресурсом пришли в школу, где стали внедрять наши технологии.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ИМЕННО ЭТИ ДЕТИ, КОТОРЫЕ ОБУЧАЮТСЯ СЕЙЧАС ВМЕСТЕ С НАШИМИ НЕОБЫЧНЫМИ ДЕТЬМИ, ЧЕРЕЗ ДЕСЯТЬ ЛЕТ И СОСТАВЯТ ТО САМОЕ ОБЩЕСТВО, КОТОРОЕ «НЕ ГОТОВО»

Проект настолько успешен, что со всей Рос‑сии к нему проявляется интерес, за последние два года уже несколько школ в Москве и в дру‑гих городах стали создавать по этой модели образовательные условия для учеников с аутизмом. Мы в экспериментальном порядке начинали работу с четырьмя детьми, а теперь в обычном детском саду и двух школьных отде‑лениях нашего образовательного комплекса обучается 22 ребенка в возрасте от 3 до 15 лет. И все они среди своих нормотипичных свер‑стников. И школа не сгорела, не развалилась, а только продвинулась вперед. И вот к разго‑вору об обществе: когда инклюзия професси‑онально и грамотно организована, ни один

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 14: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

147

родитель обычного ребенка не скажет: «Убе‑рите этих детей отсюда, им здесь не место». Потому что при такой организации любой родитель здорового ребенка видит только пре‑имущества такого соседства. А ведь именно эти дети, которые обучаются сейчас вместе с нашими необычными детьми, через десять лет и составят то самое общество, которое «не готово». Собственно, именно средствами инклюзии оно и готовится.

– То есть фактически в вашем проекте вы восстанавливаете права детей с РАС на образование?

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: НИКТО ИЗ НОСИТЕЛЕЙ КАКИХ-ЛИБО ОТЛИЧИЙ НЕ ДОЛЖЕН С НЕИМОВЕРНЫМИ УСИЛИЯМИ ОТСТАИВАТЬ ПРАВО ЖИТЬ С ЭТИМИ ОТЛИЧИЯМИ

– Конечно! И не только на образова‑ние, но и на социализацию, на естественное, а не теплично‑коррекционное взаимодей‑ствие, на самую обычную деятельность, раз‑нообразие которой представлено в общеоб‑разовательной школе, в отличие от школ спе‑циальных или тем более интернатных. Право на понимание, на признание, на принятие тех или иных особенностей. Мы же с вами не отстаиваем отдельно право быть блонди‑ном, или право быть высоким, или право быть левшой. И никто из носителей каких‑либо отличий не должен с неимоверными усилиями отстаивать право жить с этими отличиями.

– Как вы думаете, как скоро можно улучшить ситуацию с правами детей- аутистов?

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: ТЕМА ПЕРЕСТАЛА БЫТЬ МАРГИНАЛЬНОЙ

– Мы не загадываем каких‑то определен‑ных сроков. Мы просто точно знаем, что дорогу осиливает идущий, а не лежащий. Или про‑сто говорящий. Не признать того, что с пра‑вами инвалидов в последние годы в России произошли очень значительные перемены к лучшему, – это быть слепцом или совсем уже

скептиком. Тема качественной жизни инва‑лидов и их права на счастье, работу, обще‑ственную активность перестала быть мар‑гинальной. Это огромное достижение. Да, отстает инфраструктура, отстает профессио‑нальное сообщество, где‑то притормаживает нормативная поддержка, но набранная в этом отношении скорость перемен очень высокая. В нашей школе – повторяю, общеобразова‑тельной, самой обычной, – учатся несколько невербальных аутистов, то есть детей, кото‑рые в 10‑11 лет не говорят. Совсем. И при этом учатся. Выходят к доске с коммуникаторами, с планшетами, где есть программы, которые озвучивают ответы этих детей. Даже 5 лет назад представить такое было невозможно.

ЕКАТЕРИНА МЕНЬ: НАДО СОТРУДНИЧАТЬ И К УСПЕШНОМУ ОПЫТУ ДОБАВЛЯТЬ ГОСУДАРСТВЕННУЮ ВОЛЮ

Никогда ни в одной российской школе такого не было. А теперь есть. То есть в мас‑штабах истории – это одна минута, за кото‑рую изменилась судьба нескольких ранее отвергаемых системой детей. Мне кажется, что надо не загадывать сроки, а надо сотруд‑ничать, делать дело. И к успешному опыту таких НКО, как наш Центр проблем аутизма, добавлять государственную волю. Тогда про‑цесс еще ускорится, и уже через пару‑тройку лет о правах детей‑аутистов мы будем гово‑рить более оптимистично.

АУТИЗМ

Page 15: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

148

В  Свердловской области общественный помощник Уполномоченного при  Прези-денте РФ по  правам ребенка Татьяна Фле-ганова представила главе региона Евгению Куйвашеву проект «Я  есть», направленный на  построение системы интеграции аути-стов в общество.

По данным Всемирной организации здра‑воохранения, ежегодно число детей с аутиз‑мом увеличивается на 13 %. В России пока нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутиче‑ского спектра. Тем не менее врачи утверж‑дают, что аутизм – одно из самых часто встре‑чающихся заболеваний детского возраста,

ИНТЕНСИВНО РАБОТАТЬ С ОСОБЫМИ ЛЮДЬМИ

стоящее по распространенности на четвертом месте после сахарного диабета, бронхиальной астмы и эпилепсии.

В практике зарубежных стран при под‑держке государства жизненный маршрут чело‑века с РАС начинается прежде всего со своев‑ременной диагностики и ведет к своей основ‑ной цели – деликатной интеграции аутиста в общество. До недавнего времени россий‑ское общество в лучшем случае никак не реа‑гировало на людей с аутизмом, а в худшем – относилось к ним нетерпимо. Справедливости ради следует отметить, что постепенно этот перекос ликвидируется, в основном благодаря активности общественных фондов, работаю‑щих с особыми людьми.

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

Page 16: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

149

АУТИЗМ

Так, в ходе прямой линии 14 апреля 2016 года с Президентом России Владимиром Путиным был поднят вопрос, касающийся проблем обучения детей с аутизмом в Россий‑ской Федерации. Глава государства пообещал «интенсивно работать в этом направлении».

Кроме того, 15 апреля 2016 года в Москве открылся Первый Федеральный ресурсный центр для поддержки детей с аутизмом, здесь будут заниматься внедрением современных технологий, обучением и воспитанием детей, подготовкой специалистов, также планируется вести работу с родителями.

Основатель ассоциации «Особые люди» Татьяна Флеганова начинает реализацию в Свердловской области проекта «Я есть», кото‑рый она представила губернатору 19 апреля 2016 года. Инициатива направлена на повы‑шение качества жизни детей с РАС и менталь‑ной инвалидностью, формирование для них адекватного жизненного маршрута, а также оказание помощи семьям с аутистами.

Среди главных задач проекта – запуск системы раннего скрининга и постановки диагноза, мониторинг и сопровождение

семей и людей с РАС от 18 месяцев до 30 лет. Проектом предусмотрена также программа по созданию тренировочных квартир для лиц с ОВЗ старше 18 лет и мест сопровождаемого проживания. Кроме того, реализация про‑граммы «Деревня лиц с ментальными нару‑шениями» позволит в дальнейшем социали‑зированным людям с РАС самостоятельно жить и трудиться, окупая свое проживание и содержание, стать полноправными членами общества.

Глава региона Евгений Куйвашев поручил создать рабочую группу для изучения всех аспектов программы, чтоб через месяц обсу‑дить проект по существу. Кроме того, он под‑твердил необходимость совместно с Мини‑стерством общего и профессионального обра‑зования подготовить пакет предложений по переподготовке педагогов, обучающих детей с ментальными особенностями разви‑тия, а также поручил руководителю Минго‑симущества выделить ассоциации «Особые люди» помещения для комплексной работы с семьями, где воспитываются дети с аутич‑ными расстройствами.

Page 17: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

150

В  Москве в  старейшем столичном теа-тре на  Малой Бронной прошел уникальный спектакль «Особые люди», который посе-тили представители Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Павла Астахова.

Театральная постановка режиссера Сергея Голомазова совсем не была похожа на тради‑ционные классические спектакли. На сцене молодые актеры театра на протяжении часа показывали и рассказывали, как тяжело при‑ходится родителям особенных детей, как они сталкиваются с предательством близких,

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

ВЕДЬ ЭТИ ДЕТИ ЖИВУТ

непониманием чиновников и учителей. Но надо сказать, что главным героем спек‑такля были даже не эти артисты, играющие родителей, а безмолвный белый шар – сим‑вол ребенка, страдающего аутизмом. «Ребенок должен быть парусом, он рождается с мудро‑стью сердца и учит нас любить». Эти простые, но глубокие слова заставили плакать всех зри‑телей. Две актрисы – Вера Бабичева и Екате‑рина Дубакина – столкнулись на сцене, как два полярных мира, два разных поколения: одна – олицетворение жестокости врачей и чинов‑ников, предлагающих родителям отказаться от больного ребенка, другая – совсем юная

Page 18: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

151

АУТИЗМ

учительница, мать ребенка с ДЦП, которая работает с особыми детьми и пытается объ‑яснить всем, что им можно помочь. А вокруг них – растерянные родители, не знающие, кого слушать, кому из них верить. «Ведь эти дети живут под сломанным крылом матери», – произносит одна из героинь.

Основной цветовой гаммой спектакля стал, конечно, небесно‑синий цвет: он был и в одежде артистов, во всей атрибутике. Самое уникальное, что спектакль не закон‑чился выходом актеров на поклон. После этого состоялся их разговор со зрителями, среди которых были и люди с особенностями раз‑вития, и мамы больных детей, и педагоги социальных детских учреждений. А особенно гостей впечатлила история актера театра, который рассказал, как много лет назад ему в Ленинграде поставили диагноз ДЦП, и его мать была в шаге от того, чтобы подписать отказ, но вовремя одумалась. А Сергей вырос полноценным человеком, выучился и стал работать в театре и кино.

Спектакль «Особые люди» – это бунт, бунт против равнодушия, невежества и лицемерия, и одновременно это ода тем, кто не сдался. Ведь «работать с такими детьми – это как выпить чашу неразбавленной жизни».

Page 19: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016
Page 20: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016
Page 21: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

154

ЗАЖГИСИНИМ

Page 22: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

155

АУТИЗМ

В  2005  году Генеральная Ассамблея ООН провозгласила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о  проблеме аутизма. Главной приметой этого дня во  всем мира стала акция «Зажги синим», в  рамках которой наиболее знаковые зда-ния в самых разных городах планеты были подсвечены синим цветом. Это делается в  знак солидарности с  людьми с  аутизмом и их семьями.

Цель Всемирного дня информирования об аутизме – привлечь внимание к проблемам лиц с ментальной инвалидностью, которые затрагивают все большее количество семей. Важно инициировать диалог между предста‑вителями общественных организаций, меди‑цинскими экспертами и представителями властей. Учитывая, что главной проблемой лиц с ментальной инвалидностью является их интеграция в обществе, наибольшее вни‑мание в программе этого дня планируется уде‑лить вопросам инклюзии и определения жиз‑ненного маршрута лиц с аутизмом.

Акция, впервые реализованная крупней‑шей американской организацией «Autism Speaks» («Аутизм говорит»), уже стала тра‑дицией не только в США, но и в Австра‑лии, Египте, Румынии, Бразилии и странах Европы. К этому дню приурочен целый ряд мероприятий – круглых столов, дискуссий, семинаров и благотворительных мероприя‑тий. В 2016 году многие субъекты Российской Федерации поддержали тематические акции и мероприятия – люди выходили на улицы и запускали в небо воздушные шары, для осо‑бых детей и их родителей проводились мастер‑классы. В этот день в странах, присоединив‑шихся к акции, большинство зданий подсве‑чивают прожекторами – символичным синим цветом.

В Москве вечером 2 апреля в знак под‑держки людей с аутизмом и их семей 35 зда‑ний «зажгли синим». К акции присоедини‑лись Санкт‑Петербург, Воронеж, Иваново и Белгород, тематические мероприятия также прошли в Архангельске, Свердловской, Сара‑товской, Московской областях и других реги‑онах страны.

В Екатеринбурге в период с 23 марта по 7 апреля состоялся двухнедельный информа‑ционный марафон «Что необходимо знать об аутизме». Тематические мероприятия охва‑тили все важные для проекта целевые аудито‑рии – от детей с расстройствами аутического

Page 23: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

156

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

спектра (РАС), их родителей и членов семей, нейротипичных детей и их родителей, став‑ших участниками инклюзивной программы, и до представителей профессионального сооб‑щества и органов власти.

Инициаторами мероприятий стали реги‑ональные сообщества родителей и профес‑сионалов – АНО «Открытый город», фонд «Я особенный», общественная организация «Дорида», общественное движение «Про.Добро» и организатор акции «Зажги синим» – ассоциация помощи людям с РАС и менталь‑ной инвалидностью «Особые люди».

Пожалуй, наиболее значимым мероприя‑тием для профессиональной аудитории стал круглый стол «Аутизм. Люди, которых нет», проведенный в Ельцин‑центре ассоциацией «Особые люди» при поддержке ГК «Нью‑тон». Цель встречи – инициирование диалога между специалистами профильных мини‑стерств и ведомств, представителями обще‑ственных организаций, а также экспертами в области медицины и педагогики. В про‑цессе обсуждения были выявлены три основ‑ные проблемы семей, где воспитываются

дети с расстройствами аутического спектра, и намечены пути их решения. Во‑первых – про‑блема ранней диагностики и раннего вмеша‑тельства при аутизме, во‑вторых – проблема определения жизненного и образователь‑ного маршрута, включая право на инклюзию, в‑третьих – дальнейшая интеграция аутистов в общественную и социальную жизнь, вклю‑чая трудоустройство.

Помощник Уполномоченного по правам ребенка при Президенте РФ Татьяна Флеганова предложила наметить цели, которые возможно достичь за год, и повторить встречу в анало‑гичном составе через год, чтобы понять, какие методы оказались действенны, а какие – нет. По мнению заместителя главы регионального Министерства социальной политики Диляры Медведской, необходим единый план по реа‑билитации каждого конкретного ребенка, который должен быть последовательно испол‑нен всеми профильными службами – здраво‑охранения и социального обслуживания.

Ключевым событием для жителей Ека‑теринбурга стал непосредственно вечер 2 апреля, когда 50 крупнейших городских

Page 24: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

157

АУТИЗМ

зданий и сооружений «зажглись» синим цве‑том. Кроме того, в центре города проходили флешмобы, концерты, фотовыставки и, в каче‑стве финального аккорда, символические запуски синих шаров.

В Республике Башкортостан уфимская авто‑номная некоммерческая организация помощи детям и взрослым с аутизмом «Рассвет» про‑вела несколько мероприятий, направленных на широкое информирование и привлечение внимания горожан к проблеме аутизма. В Наци‑ональном молодежном театре имени Мустая Карима состоялся необычный инклюзивный концерт, на сцене большого зрительного зала театра выступили дети с ограниченными воз‑можностями здоровья и творческие коллек‑тивы города. Перед концертом в фойе театра была организована развлекательная «семей‑ная» программа, гости мероприятия смогли увидеть выставку детских творческих работ, посетить фотовыставку и принять участие в благотворительной ярмарке. Вечером на пло‑щади перед республиканским конгресс‑холлом состоялся флешмоб с участием детей с аутиз‑мом и их родителей, которые одновременно запустили в небо множество синих шаров. В рамках акции «Зажги синим» ряд архитектур‑ных достопримечательностей Уфы в этот вечер

осветились синим цветом в знак солидарности с теми, кого коснулась проблема аутизма.

С 1 марта в Центре дистанционного обра‑зования детей‑инвалидов Липецкой области проходил месячник, посвященный проблеме аутизма, в ходе которого были организованы акции «Мы вместе», «#Ты сможешь», тема‑тические круглые столы «Аутизм. Пути реше‑ния», фотовыставки, открытые уроки, фоторе‑портажи, чтения стихов ребенком с диагнозом «аутизм». По информации Уполномоченного по правам ребенка в Липецкой области Люд‑милы Кураковой, в медицинских организа‑циях региона наблюдаются 132 ребенка с диа‑гнозом «детский аутизм», из них 97 – в дис‑пансерном отделении Липецкой областной психоневрологической больницы.

В Белгородской области акция была органи‑зована в виде велопробега с участием семей, воспитывающих детей с аутизмом. Одетые в синюю одежду велосипедисты стартовали от Белгородской государственной филармо‑нии, конечная точка – центральная площадь, Белгородский государственный универси‑тет, а на маршруте во время остановок возле музея‑диорамы и на Соборной площади всем прохожим раздавались листовки о проблеме людей, страдающих аутизмом.

Page 25: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

158

Вестник Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка № 8 2016

В Республике Дагестан состоялась акция «Солнце светит всем», в рамках которой волонтеры распространяли в городских пар‑ках информационные листовки о проблемах аутизма, а дети стали участниками обширной программы, включающей посещение плане‑тария Махачкалы, зрелищное шоу с анимато‑рами, а также концерт с участием детей с огра‑ниченными возможностями здоровья. Кроме того, в фойе столичного театра детей ждал сладкий стол, а финалом мероприятия стал массовый запуск в небо символических синих шаров.

В Хабаровске волонтеры поддержали акцию «Зажги синим!» при поддержке благо‑творительного фонда оказания помощи детям «Росточек». К акции подключились высшие и средние учебные заведения города, в шко‑лах и вузах прошли информационные занятия, где добровольцы рассказали об особенностях такого диагноза, как аутизм. Возле торгового центра «ЭВР» для всех горожан, неравнодуш‑ных к особым детям, был организован флеш‑моб, здесь же работали фотозоны и площадки с мастер‑классами.

Жители Томска собрались на Новособор‑ной площади и запустили в небо синие шары в знак поддержки Всемирного дня распро‑странения информации о проблеме аутизма. В Республике Марий Эл по инициативе

сообщества родителей детей с ранним детским аутизмом информационный центр «Навига‑тор» провел в Йошкар‑Оле флешмоб, посвя‑щенный проблемам больных детей. В Тюмени для участников мероприятия состоялся благо‑творительный концерт с участием коллекти‑вов оригинального жанра и благотворитель‑ный аукцион.

В Республике Карелия в честь этой даты единственная в Петрозаводске студия для раз‑вития особых детей «Творим вместе» предста‑вила гостям свой новый проект – уличную пло‑щадку «Сад»: здесь вместе с детьми родители посадили первую рассаду. Ведь не у каждого ребенка есть возможность ездить за город. Скоро из семян вырастут цветы, которые укра‑сят новый сад, а уже в мае родители особых детей вместе с воспитанниками городского детско‑юношеского центра начнут обустраи‑вать саму территорию сада.

В Омске состоялся семинар для родителей, воспитывающих детей с расстройством аути‑ческого спектра, где рассказали о специаль‑ной терапии, диетах и занятиях с педагогами, а также была проведена бесплатная комплекс‑ная диагностика детей дефектологом, пси‑хологом, логопедом. Неравнодушные омичи стали гостями большого шоу в поддержку детей с РАС и областного фестиваля детских интегративных театров.

Page 26: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

159

АУТИЗМ

Page 27: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016
Page 28: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

Соня Шаталова страдает аутизмом. Она ведет себя как маленький ребенок, но за всем этим скрывается необыкновенный внутренний мир и неординарное мышле-ние. Девочка умеет читать и писать, при этом ничего не может произнести, а пишет она только тогда, когда к ее руке прикасается рука мамы. О чем же может писать такой особенный ребенок?

Однажды на литературном кружке детям дали задание: написать краткие, но емкие определения различным словам. Например, что такое душа, наука или страх? Ответы Сони были просто поразительными. Далеко не каждый взрослый смог бы ска-зать так, как девочка в возрасте 8-10 лет, именно в этот период ее жизни были запи-саны удивительные афоризмы.

АЗАРТ –  такое увлечение, когда ничем другим заниматься невозможно, пока силы есть.

ВЕТЕР –  воздух, который не любит покоя.ДЕТСТВО –  восход судьбы в человеческой жизни.ЗНАКОМСТВО –  встреча разных пониманий мира или даже разных миров.ИМПРОВИЗАЦИЯ –  игра воображения со словами, звуками, красками, чтобы быстро 

получилось что‑то новое.КНИГА –  вещь, в которой можно сохранить знания и чувства людей во времени;

–   способ разговора со многими людьми сквозь время.МАСКА –  лицо одного выражения.МУДРОСТЬ –  мера между «мало» и «много».МУЗЕЙ –  консервы времени.МЫСЛЬ –  самая мощная после любви сила в мире;

–   смелость ума оформлять словами образы;–   то, что отличает мир от хаоса.

НАУКА –  познание, основанное на сомнении;–   система познания, в которой нет места вере.

НОВИЗНА –  такое явление, что от встречи с ним твой мир становится богаче.НОЧЬ –  черный зонтик со звездами.ПРИКЛЮЧЕНИЕ –  такое необычное событие, которое изменяет в чем‑то твой мир 

и тебя.РОМАНТИКА –  настроение, когда во всем обычном видишь чудо.СКАЗКА –  это жизнь, придуманная душой, когда ей не подходит ее реальная 

жизнь.СМЕХ –  доктор для печальной души.СОБАКА –  лающее воплощение верности и покорности.СПИРАЛЬ –  застывшая в танце прямая.СТЫД –  огонь, выжигающий грех из души человека.СУДЬБА –  это жесткие событийные границы жизни отдельного человека.СТРАХ –  возбудитель трусости;

–   тормоз на пути к действию.ЧЕЛОВЕК –  такое живое существо, у которого есть разум, речь, умелые руки 

и способность решать, как все это использовать.ШАР –  куб без углов и ребер.

Фотографии для раздела «Аутизм» предоставлены Маратом Габдрахмановым / ZOOM ZOOM F A M I L Y

Page 29: Аутизм - Вестник Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка № 8 2016

ПриемнаяПавла Астахова,Уполномоченногопри Президенте Российской Федерации по правам ребенкаТелефон: + 7 (499) 251‑77‑40 Факс: + 7 (495) 221‑70‑66www.rfdeti.ru

«СЕГОДНЯ НЕОБХОДИМО БОЛЬШЕ РАССКАЗЫВАТЬ О ЖИЗНИ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ, ПОВЫШАТЬ УРОВЕНЬ

ИНФОРМИРОВАННОСТИ ОБЩЕСТВА ОБ ИХ ПРОБЛЕМАХ. НЕТЕРПИМОЕ, ГРУБОЕ ОТНОШЕНИЕ – ЭТО ПОСЛЕДСТВИЕ

НЕВЕЖЕСТВА, НЕИНФОРМИРОВАННОСТИ ЛЮДЕЙ. ХОРОШО, ЧТО СЕГОДНЯ СТАНОВИТСЯ ВСЕ БОЛЬШЕ ОРГАНИЗАЦИЙ,

КОТОРЫЕ БЕРУТ НА СЕБЯ ЭТУ ПРОСВЕТИТЕЛЬСКУЮ ФУНКЦИЮ»

ПАВЕЛ АСТАХОВ

ДИАГНОЗ, КОТОРОГО НЕТ