Буллёзный Эпидермолиз. Лечение и Адаптация

Благотворительный фонд «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки»

образован в 2011г. и является представителем

международной ассоциации DEBRA в России.

ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ DEBRA?• Ассоциация DEBRA была

основана как пациентская организация в 1978 году в Великобритании. Сегодня это авторитетная международная организация, насчитывающая более 40 стран-участниц.

• DEBRA финансирует исследования в передовых областях науки, которые должны приблизить решение проблемы буллёзного эпидермолиза.

ЧЕМ ЗАНИМАЕТСЯ ФОНД «ДЕТИ БЭЛА»?Спектр проектов Фонда:

1. Консультативная помощь медицинской команды фонда: в составе команды есть врач-генетик, врач-дерматолог, врач-гастроэнтеролог, врач-ортодонт, патронажная медсестра

2. Отделение по буллезному эпидермолизу в НЦЗД (г.Москва)

3. Стоматологическая и психологическая помощь4. Обучение врачей и развитие медицинской

помощи в регионах5. Информационная поддержка: выпуск книг,

брошюр, обучающих видео-курсов.

МЕДИЦИНСКАЯ КОМАНДА ФОНДАОсновные функции:

• обучение семей правильному уходу за кожей,• удаленная поддержка семьи по уходу,• консультативная помощь при экстренных

ситуациях, • взаимодействие с участковыми врачами • поиск средств ухода за кожей, анализ их

эффективности.

ПАТРОНАЖНАЯ СЛУЖБА ФОНДА – это уникальный европейский опыт, перенесенный в Россию. Медсестра вылетает для обучения семьи правилам ухода и в дальнейшем наблюдает подопечную семью.

Все подопечные имеют постоянную видео связь с патронажной службой Фонда по Skype

ГОСПИТАЛИЗАЦИЯВ 2014 году на базе Научного Центра Здоровья Детей в г. Москве открыто отделение для комплексного обследования детей с буллёзным эпидермолизом.

НЦЗД – педиатрическое учреждение федерального уровня с многопрофильной командой специалистов. На базе отделения кожных болезней проводится обследование и стационарное лечение пациентов.

В НЦЗД с пациентами с буллёзным эпидермолизом работают дерматологи, диетолог, эндоскопический хирург, гастроэнтеролог, анестезиолог, офтальмолог, стоматолог и другие специалисты.

Фонд организует обучение и финансирование регулярныхстажировок в клиниках по БЭ в Чехии, Великобритании, Австриии Израиля для специалистов НЦЗД.

СТОМАТОЛОГИЧЕСКАЯ И ПСИХОЛОГИЧЕСКАЯ

ПОМОЩЬФонд сотрудничает:• с Центральным научно-

исследовательским институтом стоматологии и челюстно-лицевой хирургии (ЦНИИС) – профильным институтом, где пациентам с БЭ со всей России оказывается стоматологическая помощь.

• и с холдингом МЭДЭП специализирующимся на пациентах с тяжелым психологическим анамнезом

ПРОСВЕТИТЕЛЬСКИЕ ПРОЕКТЫ

ДНК-ДИАГНОСТИКАПо инициативе и финансовой поддержке фонда на базе РНЦХ им. Петровского была разработана ДНК-диагностика основных типов БЭ. Теперь эти анализы можно проводить в России.

До конца года мы планируем запустить проект по биопсии кожи с имунногистохимическим картированием.

РАЗВИТИЕ МЕДИЦИНСКОЙ

ПОМОЩИПомощь пациентам с буллёзным эпидермолизом по месту жительства или в пределах региона – важный проект фонда.

Фонд постоянно ищет заинтересованных врачей в работе по проблематике БЭ, сотрудничает с ними и обучает в специализированных клиниках в Израиле и Австрии.

Почтовый адрес: 123290, Москва, 1-й Магистральный тупик, д. 11, стр.

10, пом. 1, к. 3

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «Б.Э.Л.А. Дети-бабочки» (Debra Russia)

Телефон + 7 495 504 58 94www.deti-bela.ru