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La Atención a los pacientes crónicos: un reto de futuro
Sevilla, 15 de octubre de 2015
Dr. Joan EscarrabillPrograma de Atención a la Cronicidad. Hospital Clínic .Director Plan Director de las Enfermedades del Aparato Respiratorio (PDMAR) Director cientifico del Observatorio de las Terapias Respiratorias a Domicilio (ObsTRD). FORES. Departament de Salut. Generalitat de Catalunya
Agenda
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La manera actual de ofrecer cuidados no siervirá (o ya no sirve)
No haremos nada sin tecnología
El paciente hará cosas por su cuenta
Agenda
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La manera actual de ofrecer cuidados no siervirá (o ya no sirve)
No haremos nada sin tecnología
El paciente hará cosas por su cuenta
El problema de los excrementos de caballo en NY
Parece que toca esconder el fonendo...
Medicina “DIY”
DoItYourself
Agenda
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La manera actual de ofrecer cuidados no siervirá (o ya no sirve)
No haremos nada sin tecnología
El paciente hará cosas por su cuenta
Medicina “DIY”
DoItYourself
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Instrucciones básicas comprensibles
No faltan piezas Paso a paso
Seguridad
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PNAS 2008;105: 2052–2057
n=44 16: Riluzole + Lithium28: Riluzole
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www.its.caltech.edu/~kfelzer/SixMonthUpdate.pdf
n=191
37% abandonos < 6 m.
Efectos secundariosFalta de eficaciaConsejo médico
Dosis bajas de litio (150 mg/día) pueden utilizarse para tratar los calambres
Lithium should not be recommended for most ALS patients
Lecciones del estudio• Reclutamiento muy rápido• Identificación de efectos positivos• Conclusión práctica: el litio no frena
la evolución de la ELA
n=17121 centros italianos
DIY Medicine
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• Los pacientes piden su inclusión en estudios• Poca supervisión médica
Citizen-driven trials
• Organizaciones de pacientes promueven y diseñan estudios
Advocate comunities trials
• Reclutamiento de pacientes al margen de médicos e instituciones
Crowd sourcing trials
• Los pacientes ofrecen sus datos clínicosCompartir datos
El paciente empoderado
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Health Affairs 2013;32:207–214
Outcomes
Experiencia positivaCostes
Mejoría en ….
Elementos que favorecen la activación del paciente
• Desarrollo de habilidades• Capacidad para solucionar
problemas.• Soporte de otros que padecen la
misma enfermedad• Cambios en el ambiente social.• Soporte a medida
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Cuidados excepcionales, siempre
Cualquier decisión que afecte de manera directa la experiencia del paciente no se puede discutir en una mesa donde no haya algún paciente
Rendimiento de cuentas
Cambio de los marcos de referencia
www.myopennotes.org/
Los familiares entran a cualquier hora en el hospital, incluso en las unidades de críticos
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Presencia de pacientes en los comités de selección de personal
¿Debe haber pacientes en la comisión de mortalidad?
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El problema no es la innovación en ciencia….
…es la falta de innovación en la prestación de servicios
Oportunidad de mejora
Identificación de preguntas
clave
Investigación cuantitativa
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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
Definición del proceso asistencial
Grupo focal moderado por
alguien externo al equipo
Elementos clave
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Arch Bronconeumol. 2015 Apr 21. pii: S0300-2896(15)00098-8.
1. Atención facilitada por los profesionales
2. Impacto psicológico
3. Atención facilitada por las empresas
4. Impacto en la vida cotidiana
5. Inconvenientes
6. Satisfacción
Elementos clave en la experiencia del paciente
Información & Coordinación
Capacidad de respuesta
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XPA-Experiencia del Paciente (Barcelona) es una comunidad de práctica (CoP) para:
Compartir conocimiento. Promover proyectos transdiciplinares (casos de uso). Identificar y definir un modelo TIC para recoger esta
experiencia de manera objetiva. Aprendizaje a partir de las buenas prácticas.
Agenda
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La manera actual de ofrecer cuidados no siervirá (o ya no sirve)
No haremos nada sin tecnología
El paciente hará cosas por su cuenta
Parece que toca esconder el fonendo...
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BMJ 2014;349:g6881
Visita de pacientes en el “Hospital Global”
Sevilla
Singapur Londres
New York
Consulta al Departamento de Eutanasia
Paciente de 96 años con demencia, diálisis e insuficiencia cardíaca
Visitas en el Departamento de Genética Clínica
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BMJ 2014;349:g6881
Visitas en el Departamento de Psiquiatria
Ha doblado su tamaño en los últimos años
Pacientes “digitalolics”: niño de 5 años que manipula perfectament el último gadget pero todavía no habla.
Visitas en la Clínica 40
Pacientes con BMI > 40
Finalmente tomo el avión para volver a casa…
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BMJ 2014;349:g6881
…tras un largo día de trabajo…
…sobre todo cuando tienes 74 años
Procesos crónicos
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Emociones
Fracaso múltiples órganos
Trastornos cognitivosGenética
Estilos de vida
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Problemas retorcidos(wicked problems)
• No tiene una formulación definitiva.
• No se sabe cuando se han resuelto.
• La soluciones no son “verdaderas/falsas” sino más bien “mejor/peor”
• Siempre hay más de una explicación y más de una alternativa
• Cada problema es un síntoma de otro
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Policy Sciences 1973;4:155-169
2014
La solución requiere conocer el contexto cultural y social y solo pueden abordarse a través de
equipos multidisciplinares
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El hospital del futuro
Uno de los retos clave en relación con la cronicidad es la atención y el cuidados de los pacientes con problemas “médicos” en
el hospital
Nuevo hospital
Organización de la
atención
Papel del especialista
Las fronteras se difuminan
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El hospital del futuro
No a la “talla única”
Abierto a la comundad
Continuidad asistencial
Servicio 24h / 7 días a la semana.
Valoración global de las necesidades del paciente
Atención a los más vulnerables.
Flexible
Promover alternativas al ingreso
Papel de los profesionales con visión general
Nueva concepción del área médica
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Acute Care Hub
Coordination center
Coordinated community
services
Coordinación de todos los servicios “agudos” 24/7: Hospitalización (críticos) Hospital de día / Consultas Urgencias
Cuidados transicionales
Redefinir el papel del especialista en la comunidad
Necesidad de nuevas habilidades
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• Equipo multidisciplinar
• Comunicación
• Valorar pacientes complejos
• Liderazgo• Coordinación• Educación• Tecnología
Especialista Visión general
CoordinaciónHabilidades no técnicas
Agenda
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La manera actual de ofrecer cuidados no siervirá (o ya no sirve)
No haremos nada sin tecnología
El paciente hará cosas por su cuenta
El problema de los excrementos de caballo en NY
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http://escholarship.org/uc/item/6sm968t2
Nadie sabía cual era la mejor alternativa al caballo
24 de juliol de 1881
La introducción de abonos químicos (fosfatos) compitió con el uso de los excrementos de caballo como fertilizantes
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HigiénicoSin poluciónPoco riesgoSilencioso
Ford T
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BMJ. 2012 Jun 21;344:e3874.
Carcaterísticas Cifras / Definición
Equipos AP participantes 179
Pacientes reclutados 3230
Seguimiento 12 meses
Objectivo principal Reducción ingresos
Grupo intervención Intercambio remoto de datos
49.6
21.6
28.8
Diagnósticos (%)
EPOC Diabetes Insuf. cardíaca
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Car J, Huckvale K, Hermens H. BMJ. 2012 Jun 21;344:e4201.
No se puede identificar el mecanismo de la reducción de la mortalidad.
¿Hay un sesgo en la selección? • Las visitas a urgencias aumentan en el
grupo control al inicio del estudio
No es un estudio “ciego”
Las intervenciones no son homogéneas.
Los resultados no permiten diseñar políticas de diseminación
No consideran las comorbilidades.
No hay datos de FEV1 en los enfermos con EPOC
36%
de los equipos de Atención Primaria no acaban introduciendo pacientes o no participan
21%de los pacientes “elegibles” no acaban participando en el estudio
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NEJM 2015;372:1684-5
Retos y respuestas pendientes de la telemedicina (TM)
Variabilidad dependiendo del lugar de aplicación
No conocemos las consecuencias no previstas de la TMMarco legal poco claroDudas sobre le efectividad y coste/efectividad
Metodología débil (antes/después)
Centrados en factibilidad y aceptabilidad
Outcomes poco centrados en el paciente:
• mortalidad• estado funcional
No hay evidencias sobre el mejor lugar para aplicar la TM
La TM y las demandas de los pacientes cambian más deprisa que el marco legal
Más contactos y menos visitas puede ser más caro que sólo visitas
Cambios en las relaciones interpersonales
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1. Ya las tenemos en casa.
2. Han venido para quedarse
3. Es posible resistir (un tiempo)
4. ...pero el tsunami es imparable
¿Alguien tiene alguna duda respecto a las nuevas tecnologías?
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NEJM 2012;366:2243-5
Criterio de medida
UsabilidadReingeniería de procesos
Actividad, recursos
consumidos...
Accesibilidad, comodidad,
valor...
Atención a la cronicidad y respuesta a las necesidades de los pacientes
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Health Affairs 2013;32:516–525
Identificar las necesidades de los pacientes
Les necesidades cambian a lo largo del tiempo
Necesidades sociales & sanitarias
Complejidad técnica
Trastornos cognitivos
Multimobilidad
Barreras de acceso
Residencia / Hospice
Pacientes frágiles (“riesgo potencial”)
Soporte post-alta
Fracaso de un órgano
Grupos de paciente con necesidades comunes
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Las TIC’s y la atención a los pacientes con enfermedades crónicas
Múltiples vías de acceso a los pacientes
Necesidad de un integrador: datos, contactos...
Algoritmos con alertas a medida de cada paciente
Internet de las cosas
Gestión de gran cantidad de datos poblacionales
Para llevarse a casa
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Al final, la última palabra la tendrá el paciente autónomo
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Al final, la última palabra la tendrá el paciente autónomo
Cambios profundos en la manera de organizar la atención y en el papel de los profesionales
¿Qué significa ser “especialista” en el siglo XXI?”
Para llevarse a casa 1 2
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Al final, la última palabra la tendrá el paciente autónomo
Cambios profundos en la manera de organizar la atención y en el papel de los profesionales
La tecnología es imprescindible, pero aislada no tiene sentido
Paquetes de cuidados para grupos de pacientes con
necesidades comunes
Para llevarse a casa 1 2 3
