Upload
bartho-hengst
View
1.345
Download
1
Embed Size (px)
DESCRIPTION
Wie is de patiënt 2.0 en wat betekent dit voor patiëntenorganisaties in Nederland?
Citation preview
Patient 2.0Presentatie drs. Bartho HengstInformatiebijeenkomst patiëntenorganisaties op initiatief van Web Power, 10 juni 2009 (Barneveld)
1Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Presentatie
I Ontmoet Cara
II Web2.0
IIIPatient 2.0
IVDiscussie
2Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Presentatie
I Ontmoet Cara
II Web2.0
IIIPatient 2.0
IVDiscussie
3Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
4Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Ontmoet 'Cara'
• Cara woont in Texas• Is 47 jaar• Gescheiden• Heeft dochter van 13 jaar• Weegt nu 68 kilo (maar 3 jaar geleden 53 kilo)• Cara heeft momenteel een BMI van 25.2• Heeft Mulitple Sclerose MS sinds 2006• Ze is lid van PatientsLikeMe community
5Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
6Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Care beheert een profiel op PLM
Cara heeft 427 bijdragen geschreven in het forumEn 381 mensen geven haar een "duim" (helpful marks)
7Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Cara's gewicht/BMI, disability, relapses
8Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Bekijk medicijngebruik Cara
9Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Bekijk MS symptomen Cara
10Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
11Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
We komen te weten:• hoeveel andere patiënten 'mood swings' hebben (referentie)• welke medicijnen zij gebruiken (zeer gedetailleerd)• wat ervaringen van anderen zijn met specifieke medicijnen• welke leden in de community vergelijkbare symptomen hebben• hoe je in het forum kunt doorpraten met elkaar • of er nieuws is rondom het onderwerp• et cetera
Waarom doet Cara dit?!
12Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
En met haar 37000 anderen?
13Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Maak kennis met patient 2.0
14Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Motieven Cara?
• Graag actief bezig met ziekte ('expert-patient')• Ze krijgt unieke informatie door samenwerking• Krijgt (eindelijk) relevante contacten; 'op maat'• Het is leuk (en kost natuurlijk moeite)• Geeft nieuwe 'controle' over MS (empowerment)• Ze voelt zich verbonden met gelijken• .....etc
15Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Kenmerken "Deel, vind en leer"
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)16
Details Patientlikeme.com
• Basis: zelfmanagement• Op maat: communities voor 16 ziektebeelden • Zoekt 'macht' van getal (juni'09: 37.000 leden)• Leden bepalen de richting (transparant beleid)• Is gegroeid naar een samenwerking tussen
patiënten, behandelaren, onderzoekers, farmaceuten en non-profit organisaties
17Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Exemplarisch voor Patient 2.0
• Men deelt gedetailleerd ervaringen (sharing)• Men doet dit in relatieve openheid (open)• Met velen (social network / community)• Meedoen lijkt aantrekkelijk (individueel/collectief)• Er ontstaat unieke kennis, ervaring, informatie
door samenwerking (contribution, collaboration)• Patiënten nemen een nieuwe positie in dat heeft
(mogelijk) effect op zorg (paradigma-effect?)
18Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Conclusie n.a.v. voorbeeld
"Er is echt wel iets gaande..."
PLM heeft veel succes en navolging.
Wordt bestudeerd door wetenschappers.
MOET u daar wat mee?
WILT u daar wat mee?
KUNT u daar wat mee?
19Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Eerst een paar stappen terug in de tijd...
20Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Presentatie
I Ontmoet Cara
II Web2.0
IIIPatient 2.0
IVDiscussie
21Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
versies 1.0, 2.0, 3.0 ....
22Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
23Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Spivak, 2007
web 3.0 toekomst: het semantische web
voorbeeld: nieuw zoekmachine
24Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
www.wolframalpha.com/
momenteel: web 2.0
het netwerkinternet als een platform
25Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Visie op gebruikers bij web 2.0
1 Vertrouw je bezoekers (trust)
2 Deel informatie (sharing/open)
3 Laat iedereen bijdragen (contribution)'the rise of the amature'
4 Hou het simpel en eenvoudig
26Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Voorbeelden
27Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Wikipedia versus Encyclopedia Britannica
Wat is een expert?
zie Nature (2006)
28Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
IENS.nl vs Michelingids
Experience versus expertise
29Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
NRC vs Geenstijl.nl
Experience versus expertise
30Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Nieuwe mantra?
'Ik denk, dus ik besta'
Descartes
31Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
'Ik deel, dus ik besta'
Patient 2.0
wat is een netwerk?
32Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
klassiek switchboard
33Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
netwerk
34Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Type netwerk (patientenorganisatie)
Hiërarchie Gelijkwaardigheid
a b
c
a b
c
35Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Eigenschappen netwerk
Veel hierarchie Gelijkwaardiger
36Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
the social web
37Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Voorbeeld social network site
38Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Hyves.nl (social network; 8.8 miljoen leden (juni 2008)
39Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Facebook.com (social network)
40Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Second Life (virtuele wereld)
41Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Ook debat!
42
Andrew Keen
Fenomeen "Vriendenverslaving"
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Presentatie
I Ontmoet Cara
II Web2.0
IIIPatient 2.0
IVDiscussie
43Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Patient 2.0 =
Web 2.0 in de zorg
44Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
45Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
bron: TNS Nipo, 2008 afbeelding: Hutspot
Voorbeelden Nederland
46Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
47Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Maartenjourney.com (weblog kankerpatient)
48Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Stopborstkanker.hyves.nl (community 3000 leden)
49Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Weegclub.nl (1900 leden, juni 2009)
50Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Gripopjedip.nl (omgaan met depressie; oa Trimbos)
Nierstichting ofweblog Job te Pas Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"
Nierpatientencollectief "Nieuwe Nier NU"
Presentatie Webcommunicatie CZ 16/12/0851
52Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Alcoholdebaas.nl (internet behandeling)
MijnZorgnetInitiatief van UMC stRadboud
Virtuele communities voor bepaalde patiëntgroepen en hun zorgverleners.
Communities * ParkinsonNet * Digitale IVFpoli
53Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
54Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Borstkanker.nl forum
55Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Hartgenoten.nl community
56Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Health 2.0 = zorgnetwerken
afbeelding: Hutspot
Wie is de patient 2.0?
57Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
- is aanwezig in een online netwerk- zoekt en ordent informatie, liefst 24/7 en overal- deelt (persoonlijke) informatie- wisselt ervaringen uit (zelfexpressie)- doet aan zelfmanagement- is benaderbaar en communiceert graag- vergelijkt, beoordeelt en levert commentaar
Persoonlijk zorgdossier
58Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Toekomst: dat iedereen een online Persoonlijk Zorgdossier (PHR*) beheert, waarin professionals geacht worden samen te werken, waarin iedereen zelf informatie opslaat en waarin iedereen zijn eigen netwerk toelaat en waarin de patiënt de regie heeft?
Voorbeelden Google Health en Microsoft Health Vault
* PHR Personal Health Records (Persoonlijk zorgdossier)
59Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Persoonlijk gezondheidsdossier?
Microsoft Health Vault (vault = kluis). "Be well. Connected".
60Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
61Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
De consument heeft controle over welke informatie er in de 'kluis' gaat en wie welke informatie mag inzien.
Presentatie
I Ontmoet Cara
II Web2.0
IIIPatient 2.0
IVDiscussie
62Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Discussies
&
achtergronden
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)63
Is uw doelgroep Patient 2.0 zoals Cara?
64Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
vaardigsociaal verbondenexpertgebruiker internetactief
etc...
65
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
"Meegaan met je tijd" , Marius van Dokkum (2006)
Of...
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)66
Patient 2.0Arts 2.0
Verpleegkundige 2.0Mantelzorger 2.0
Familie 2.0Vrijwilliger 2.0
Roept u maar 2.0
Zelfmanagement:
onvermijdelijk?
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)67
Principes bij patient 2.0
Zelfmanagement
Zelforganisatie
Delen en leren van elkaar
Chronische zieken voorop (therapietrouw)
Wat vraagt dat van ons? En van patiënten?
68Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Patient als 3e partij &
de PGO beweging
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)69
zorgverzekeraars
patiënt / zorgconsument
zorgaanbieders
Patiënt als 3e partij
* Patiënt wordt geacht invloed uit te oefenen(patiënt centraal, cliëntgericht etc)
* Vaak termen (zorg)consument (markt, product)
* Patiëntenorganisaties worden belangrijker
Representeren de belangen van patiënten.
Leveren het 'patiëntenperspectief'.
71Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Overbelast? Overvraagd?
72Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Patiënt als 3e partij?
Totale uitgaven zorg 2008: 79,1 miljard *
PGO sector: 40 miljoen totaal budget (200 clubs)
Zorg totaal: € 4.800,00 per persoon
PGO partijen: € 2,42 per persoon
73Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
* 2008 cijfers: CBS.nl
Representatie?
Waar is 'derde partij'?
Wie representeert wie & op welke wijze?
Participatie van 5%-15% voldoet?
Volstaat de 'oude' organisatiestructuur?
74Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Nationale koepels (NPCF, CGraad etc)
Landelijke categorale verenigingen
Regionale (categorale) patientenorganisaties
Structuur PGO beweging
tot op heden
de patient als 3e partij ?
Shoppende patiënten?
Stelling"Patiënten/cliënten worden steeds vaardiger om hun eigen informatie, belangen en contacten te organiseren. En gaan daarbijwisselende coalities aan".
82Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Klassieke taken patiëntenvereniging
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)83
Effect op klassieke taken
84Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
groot ? klein
informatie X
dienstverlening X
lotgenotencontact X
belangenbehartiging X
Verandering
Ik verwacht:
- Verdere integratie van taken (combinaties)
- Personalisatie (op maat/profiel) wordt norm
- Samenwerking PGO organisaties onderling
- Samenwerking met veel andere partijen in zorg
- Veel minder 'stand alone' > in netwerk actief zijn
85Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Welk type kennis biedt u?
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)86
Soorten informatie
1 Medische informatie
2 Ervaringsinformatie
3 Keuze-informatie (kwaliteitsinfo)
Dit wordt nu nog meestal apart aangeboden.
Patient 2.0 zoekt veel meer de samenhang.
Welke rol speel u hierbij?
87Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Voorbeeld oncologie
88Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
onderzoekfondsenwerving
patienten-verenigingen
professionals
Is samenwerking op terrein van informatie onvermijdelijk?Hoe kun je samen de patient 2.0 dan gaan bedienen?
Wat betekent dit qua rol en identiteit?
Organisatie van zorg
verandert
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)89
Ontwikkelingen in de zorg
* Toename chronisch zieken
* 30% patienten verantwoordelijk voor 75% kosten
* Diabetes, hart-&vaatziekten, astma en depressie
Het moet beter,efficiënter, patiëntvriendelijker etc
90Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Verandering vak zorgprofessional
91Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Bron: Christensen (2009)
1900
2000
Organisatie en plaats van zorg verandert
92Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Bron: Christensen (2009)
klassiek ziekenhuis behandel klinieken (online) zelfmanagement
toekomst? groei groei
Telemedicine
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)93
Zorg op afstand
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)94
Mobiele zorg
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)95
Telecare
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)96
Intelligente apparaten
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)97
Pratende thermometer
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)98
Digitaal touwtje springen
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)99
Voorbeeld RealAge.com
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)100
101Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)102
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)103
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)104
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)105
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)106
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)107
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)108
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)109
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)110
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)111
Hoofdmenu...• Slogan: "Live Life to the Youngest"• My Real Age• Connect With Others• Check Your Health• The You Docs• Shape up, slim down• Look young, stay sharp• Eat smart• Soothe stress• Go shopping
Fundamentele discussies
Wie deelt wat met wie (sharing)?
Wat is de kwaliteit van informatie?
Zijn mensen te vertrouwen (trust)?
Van wie zijn de data?
Wie verdient hier wat aan?
Onstaat een nieuwe "digitale kloof" (Hargittai, 2008)
Wat doen patiëntenorganisaties?
112Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Komende jaren
Alles is in beweging!
Wat doen de grotere PGO organisaties?NFK
DVN
Hart- en Vaatgroep
Reuma Patientenvereniging
VSN
Astma Fonds Longpatiëntenvereniging
113Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Komende jaren
Wat doen de (grote) zorgaanbieders?
Wat doen de zorgverzekeraars?
Wat doet de overheid? EPD...
Wat doen commerciële partijen
114Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Komende jaren
Wat doet de burger zelf?
115Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)
Volgens mij is verdere samenwerking
& delen (van informatie)
onvermijdelijk
'Ik ga delen, dus blijf bestaan'..?
Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)116
Eerste stappen
Inzicht krijgen in gedrag en behoefte van uw leden (en niet-leden!) Wat willen zij (op internet)?Wat doen zij al? Wat meet&weet u van dit gedrag? Wat verwachten zij aan (nieuwe) mogelijkheden?Welk gevolg heeft nieuw gedrag voor uw manier van werken? Welke partners zijn er voor u?
Onderzoek & experimenteer
117Patient 2.0 (10 juni 2009 - Xenias.nl)