QUÉ ES DEBRA?

DEBRA es una organización internacional no gubernamental, sin ánimo de lucro, que apoya a los pacientes que sufren Epidermólisis Bullosa, conocida también como Piel de Cristal, o Alas de Mariposa, por la fragilidad de la piel de quienes tienen ésta condición. Su nombre nace en honor de Debra Hillton, hija de la fundadora. Pero también significa Distrophic Epidermollisis Bullosa Research Association

LA VIDA NO ES SIEMPRE SIMPLE, PARA LAS PERSONAS CON PIEL DE CRISTAL ES MAS

COMPLEJA.

Así sienten la vida las personas con piel de cristal…

Debra Colombia nace en 2009 como una respuesta a las necesidades de personas colombianas con Piel de Cristal, es una puerta que abrimos a un espacio donde para ellos siempre habrá un lugar.

Es el sueño que un grupo de personas sensibilizadas y comprometidas por ayudar a los pacientes con ésta especial condición, construimos día a día sumando nuestras fuerzas.

Las semillas para Debra Colombia fueron dos heroínas, ellas nos motivaron a soñar, a empezar. En el recorrido hemos encontrado muchos motores más.Hoy tenemos más de 40 motores que nos impulsan a querer volar cada vez más alto

NUESTRO MOTOR…

III ENCUENTRO NACIONAL DE HÉROES CON PIEL DE CRISTAL

Tuvimos un sueño, lograr algún día reunir a todos nuestros pacientes en un solo lugar. Entonces era eso, un sueño. Pero sabemos bien que cuando se sueña con fuerza el universo confluye para hacerlo realidad y éste año tendremos nuestra tercera reunión de Héroes con Piel de Cristal.

Del 26 al 29 de octubre, en la casa de Retiros San Pedro Claver estaremos reunidos haciendo consultas médicas a cada uno de los pacientes, talleres de manejo de heridas, talleres psicopedagógicos y actividades lúdicas, pero sobre todo abriendo un espacio especial para ellos, donde pueden sentirse iguales.

Este encuentro será muy especial pues contaremos con la presencia del equipo interdisciplinario de Debra Chile (uno de los mas preparados a nivel mundial en Epidermólisis Bullosa) apoyando los procesos médicos de los pacientes y dando al equipo médico de Colombia protocolos de tratamiento.

Necesitamos muchas manos para lograrlo!

I Encuentro Nacional Debra Colombia

Dic 2012

II Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal

Debra ColombiaSept 2011

Estamos escribiendo nuestra historia…

Es en ellos en quienes invertimos nuestros recursos físicos y nuestro trabajo de cada día .

NUESTROS HÉROES DE CRISTAL…

Sofi

Soy Sofi, tengo tres años y medio.Vivo en Tolemaida, porque mi papá es de las Fuerzas Armadas de Colombia.Ya entré al colegio y estoy en Pre-kinder, me gusta mucho pintar y me encanta el color rosado, y aunque soy chiquitica me fascina la tecnología, quiero un Ipad como el de mi papá.Cómo todos los papas del mundo, mis papas quieren que yo pueda estudiar y ser una gran mujer sin importar mi condición.

Andrés

Felipe

Andrés Felipe Pazos Villarreal

Soy Andres Felipe Pazos Villarreal, vivo en Pasto Nariño, pero mi familia es de Cumbal Nariño, tengo 8 años, me gusta el futbol, soy hincha de millonarios, voy al colegio Champaganat de Pasto estoy en tercero de primaria, mis papis me cuidan mucho porque no quieren verme con dolor, pero yo me escapo juego mucho futbol y baloncesto y llego con mis pies llenos de muchas ampollitas, pero eso no importa , quiero ser futbolista profesional. Me gusta llenar sopas de letras, crucigramas y juego mucho con los legos y en el computador., juego con mis dinosaurios. Me gustan mucho las verduras en especial el pepino y el brócoli, como pasta me gusta la pizza y la lasaña y el pollo, pero mi mami me da otras cosas y tengo que comerlas. Dicen que tengo una condición pero yo soy un niño feliz juego con mis primos, voy de paseo, tengo muchos amigos y soy muy inquieto, el miércoles mi profe mando a mis papas una citación para hablarles del silencio y la escucha, yo hice un compromiso de ser respetuoso con todos.

Antonio

Hola, soy Toño tengo 8 años y vivo en Pitalito. Con mi mamá, mi papá y mi hermana.Me encanta la música y soy un excelente narrador de historias.Soy un niño muy alegre.Me encanta el fútbol y ahora soy muy feliz pues ya me he podido poner tenis como todos los demás niños, pues ya no tengo tantas heridas en mis pies.Mi color favorito es el azul y me encanta el fútbol.

Brayan

Hola soy Brayan, vivo en Barrancabermeja y tengo 2 años y medio, me gusta el color azul y siempre estoy sonriendo y bailando.Tengo EB en una de sus formas mas complejas, pero eso no opaca mi felicidad.Me encanta ver Tele y la música me fascina.

Brayan

Hola soy Brayan, vivo en el Tambo Nariño, Tengo |7 años, vivo con mi mamá y a veces con mi papá cuando puede venir.Tengo Piel Cristal en una de sus formas mas complejas, lo que me dificulta los traslados.Mi sueño es conocer al Padre Chucho, espero poder verlo alguna vez.

Brian

Hola soy Brian, se pronuncia como se escribe. Brian!Tengo 8 años y vivo en Montería con mi mamá, mi hermanita y mis abuelos, mi Opa es mi adoración.Me encanta aprender cosas del computador y mi gran sueño es ser un gran aviador para volar más alto que mi piel, por ahora espero poder entrar a un colegio y estudiar.

Caleb

Hola soy Caleb, tengo 11 años…ya casi 12, vivo en Talaigua Nuevo en Bolívar, con mi papá, mi mamá y cinco hermanos, me encanta el azul y Mi sueño Ser piloto de la fuerza aérea. Ser una persona humilde, correcta. Honesta con todos.Soy un niño que nací con una limitación pero esto no me limita a seguir adelante soy inteligente en el colegio.

Camila A.

Hola soy Maria Camila, tengo 12 años, vivo en Bogotá con mi mamá. Me gusta mucho el rosado y me encanta pintar.

Carlitos.

Hola soy Carlos Andrés, tengo cinco meses, soy de Abrego Norte de Santander vivo con mis papas y mis hermanos.Nací con ésta condición tan especial pero gracias a la Fundación Debra mi vida será mas sencilla.

Carlitos D.

Hola soy Carlitos, tengo 11 años, vivo en Chinacota, me encanta la pintura y la música. Cuando nací eran demasiadas las ampollas, pero con el amor de mi familia fui recuperándome poco a poco. Luego conocí la Fundación Debra y gracias a ella ya no es tanto el dolor, ya siento mas alivio en mi cuerpo porque la ropa no se me pega

Santi

Hola soy David Santiago, vivo en Bogotá con mis papas y mi hermanita.Me gusta mucho ir al Colegio.Me encanta jugar Futbol y mi equipo favorito es millonarios, me encantaría estar en una práctica con ellos.También me gusta Juanes y bailar.

Ever

Hola soy E ver, soy del Salado Bolívar. Tengo 3 años y vivo con mi mamáMe gustan mucho los carros, los camiones y jugar en el piso.En mi pueblo hace mucho calor y no tenemos agua por lo que a veces es muy difícil vivir con ésta enfermedad, pero se que con Debra todo será mas fácil

Ingrid Giseth

Hola soy Ingrid, tengo 11 años vivo en Quibdó con mi mamá.Me gusta mucho el verde, y pintar.

Jessi

Hola soy Jessica Liliana, vivo en Bogotá con mi mamá y mi papá, tengo dos hermanas y dos sobrinos. Me encanta el color verde, amo pintar y es lo que hago para dejar salir el dolor, por eso quisiera ser una pintora profesional. Tengo 20 años y nací con piel de cristal y a pesar del dolor gracias a mi familia he superado pruebas muy grandes, me encantan los postres, escribir y jugar con mis sobrinas, pero sobre todo estar en paz con Dios, alabarle y agradecerle y con la ayuda de Debra salir adelante

Jesús

Hola, soy Jesús tengo 21 años y vivo en el Tambo Nariño con mi papá, mi mamá y mis hermanos. Me gustan los sistemas y ahora estoy estudiando porque Debra me ayudó para un curso para aprender a manejar el computador que ellos me regalaron.

Jhon Edison

Hola soy John Edison vivo en Samacá Boyacá, con mi mamá y mi papá. Me gusta mucho el fútbol y mi equipo favorito es Millonarios. Tengo 13 años, voy al colegio y soy bueno en matemáticas.

Jonathan

Me llamo Jonathan David tengo 5 años, mi color favorito es el rojo. Me gusta el fútbol y los perritos, y en el colegio me gusta mi clase de lectoescritura y también Rayo McQueenCuando sea grande quiero ser Bombero.Vivo con mi mama Dana y Yo, casi siempre estoy con mi mamá, Dana me ayuda hacer tareas, en mi colegio estudio y juego y quiero que mi mamá me regale un perrito chiquito

Migue

Agua, Jabón, Dolor…Así sienten la vida las personas con piel de cristal

Juan Da

Soy Juan David, tengo 15 meses, ahora vivo en Bogotá pero soy de Puerto Inírida pues mi familia y yo somos indígenas.Me gustan mucho las galletas y son un niño siempre sonriente.

Juan Di

Hola soy Juan Diego, vivo en Villavicenciocon mi mamá y mis dos hermanos. Tengo casi 4 años.Todavía no voy al colegio, pero si quiero ir algún día.Me gusta mucho pintar y la película Cars, quiero tener un auto como Rayo McQuinn

Karol Valenti

na

Hola mi llamo Karol Valentina, Tengo 8 años y vivo en Tocancipá, me gusta el Blanco, el Rojo y el Amarillo, soy parecida a un pájaro león porque el es frágil de sus alas como yo de mi cuerpo. Vivo con mi Papá, mi Mamá y mis hermanos.Me encanta dibujar y bailar. En el Cole la materia que mas me gusta es sistemas. Quiero estudiar mucho y viajar por todo el mundo.Soy alegre y me gusta tener muchos amigos. A veces siento dolor, pero entonces me gusta dibujar. Soy Gracias a Dios por haber puesto a Debra en mi camino.

Migue

Hola soy Kenim Miguel, tengo 11 años y vivo en Aguachica, César con mi mamá, mi abuela y mi hermano.Me gusta mucho jugar y quiero ir al colegio pero aun no puedo, porque el colegio queda muy lejos de casa.Por eso quiero conocer al Presidente Santos para pedirle que pavimente el camino que va de mi casa al colegio del pueblo y así me pueden llevar en silla de ruedas.Soy un niño alegre y muy despierto, repito todo lo que veo y me gusta mucho que me lean historias.

http://debracolombia.org/hello-world-2/

Lady Stephanie

Hola me llamo Leidy tengo 16 años y me encanta el color morado, en mi familia somos mi mamá, mi papá, cuatro hermanos y mi sobrino.Me encanta pintar y la música y por supuesto que mi materia favorita es arte.Quiero estudiar veterinaria porque me gustan mucho los animales.

Luisa

HolaMe llamo Luisa Fernanda tengo 27 años, me gusta el color negro. Vivo en Medellín con mi mamá y mi hermano y muy cerca mi abuela y mis tíos. Me encanta la música romántica, jugar Play Station y estar en el computador.Tengo un sueño de tener una tienda de accesorios para mascotas, trabajar duro para darle todo a mi mamá y que ella descanse.Me gusta la música romántica y mi película favorita es sin duda Ghost la sombra del amor, me recuerda a alguien que ya no está.

Ma.AlejandraHola soy Maria Alejandra, vivo en Bogotá con mis papas y mi hermano mayor.Me gusta mucho estudiar y me va muy bien en el colegio.

Ma.Angéli

ca

Hola soy Maria Angélica tengo 10 años y soy de Buenaventura.Vivo con mi mamá y ahora gracias a Debra la vida es un poco mas simple, pues ellos nos han ayudado mucho!

Ma.CamilaHola soy Maria Camila tengo 6

años y vivo en Bogotá pero también en Villeta, con mi mamá y mis hermanos.Me gusta mucho bailar y cocinar.Cuando grande quiero ser bailarina, por eso me gusta Angelina Balerina

Maria CamiHola soy Maria Camila, tengo casi dos años, y me encantan los colores, todo lo que brille llama mi atención, vivo en Bogotá con mi Papá, mi mamá y mi hermana, quiero llegar lejos en mi vida y esforzarme para lograrlo. Me encanta la música y pintar soy una bebé muy feliz.

Maria CristinaHola soy Maria Cristina, soy una bebé de Cartagena chiquitica de 5 meses. Ahora Debra me va a ayudar y mi vida será mas sencilla.

Mafe

Soy Maria Fernanda, vivo en Fresno con mi mamá, mi papá y mi hermanito. Me gusta el color azul, y como un oso de anteojos me encanta subir a los arboles. Me gusta mucho ir a estudiar y aunque a veces es difícil me esfuerzo para hacerlo, mi clase favorita es física pues me enseña como se mueven las cosas. Cuando grande quiero ser Odontóloga y ayudar a todos los niños de Debra.  

Migue

Hola mi Nombre es Miguel, mi color favorito el azul y el blanco,, tengo 41 añosProcedo de una familia de Onzaga Santander, donde somos 9 hermanos y mis padres que ya fallecieron. Me gusta trabajar, escuchar música y montar en bicicleta, Cuando estudiaba me encantaban las ciencias naturales.Si no tuviera limitaciones me gustaría tener una familia, con esposa, hijos, una gran casa y un súper trabajo ejecutivoMis padres por intuición cuando nací y al ver que la ropa e me pegaba me envolvian en hojas de plátano que son lisas y no tienen asperezas.Hoy lo que mas me duele mas que las heridas,Son las miradas penetrantes de la gente

Nury y Nixa

Somos Nury y Nixa, somos hermanas y tenemos 20 y 19 años respectivamente. Vivimos en Hogares Luz y Vida casi desde que nacimos, pues nuestros papas murieron. Pero tenemos una familia que nos ha adoptado con su corazón, con mamá, hermanos, sobrinos y muchas tías, que nos aman y nos apoyan.Tenemos Piel de Cristal en una de sus formas mas complejas.Como todos los hermanos somos muy distintas, una es loca, bandida y muy divertida, la otra es cerebral, tierna y también muy divertida, nos queremos mucho y hacemos todo juntas.Estamos haciendo el bachillerato, porque seremos una Chef muy famosa y una maravillosa profesora.

Sarita

Hola soy Sara Julieth, Sarita tengo un poquito más de un año, soy fuerte, inteligente y muy enojona como un Cocodrilo. Vivo con mi Papá, mi mamá, mis abuelos. Me gusta rayar todo lo que encuentro y ver tele, puedo pasar horas enteras viendo Backyardigans.Ahora mi mamá tiene un trabajo maravilloso porque me dejan ir con ella, así que estamos todo el día juntas y aunque soy chiquitica ya trabajo todos los días.  

Sarita

Hola soy Saray Carolina, pero todos me dicen Sarita. Tengo 11 años y tengo Piel de Cristal, pero esto no me impide ser una niña feliz, pues tengo una familia que me apoya incondicionalmente, vivo con mi mamá y mis hermanas.Me encanta pintar y escribir y no he ido al colegio, pero mi mamá y mis hermanas me han enseñado cosas como leer y escribir.Mi mamá y yo somos muy unidas.A veces no entiendo mucho porque soy así pero ahora ya no me importa tanto porque quiero volar muy alto.

Vale

Hola soy Valery, tengo 3 años y soy de Ibagué.Tengo una familia muy grande y me quieren y me consienten mucho.Me gustan los Backyaringans, ver tele y pintar.

Valery

Hola soy Valery, tengo 12 años y vivo en Dos Quebradas Risaralda, con mi mamá, mi papá, mis abuelitos mi hermanita y mi perrita. Me gusta el color aguamarina y pintar es una de mis grandes aficiones, así como tocar organeta.Tengo la condición más simple de la enfermedad, me salen ampollas en manos y pies y cuando me duele pienso en mis amigos que tienen más que yo y ya no me duele tanto y cuando sea grande quiero ayudarlos a ellos.

Ximenita

Mi nombre es: María JimenaTengo 6 años, Mi color favorito es el rojo Mi familia está conformada, con alegría, mis hermanitos y mis papas. Lo que más me gusta hacer es jugar y pintar. No fui todavía al colegio pero me gusta dibujar pintar y hacer la OMi sueño es tener un DVD, televisor y un CDSi no tuviera limitaciones quisiera estudiar y ser una profesora.Mi historia ha sido difícil, quiero estar siempre con mi papa, quiero ser igual que los otros niños, y poder caminar, tener el apoyo de alguien que me ayude.

Yalik

Hola soy Yalik, Vivo en Venezuela, mi mamá es Colombiana. Tengo 13 años, me encantan las historias de Dios y bailar y cantar Reggaetón.Mi color favorito es el azul.Gracias a Debra Colombia y todo su apoyo éste año volví al colegio pues me siento mucho mejor y con muchas ganas de hacer cosas, como ayudar a niños de Venezuela con mi condición, por eso quiero hacer un Debra Venezuela

Yuli

Hola me llamo Naidy Yulitza, tengo 4 años y vivo en Tauramena Caquetá. Me encanta el color amarillo y me gustan los Cocodrilos, me parezco un poco a ellos, porque tenemos pieles especiales. Vivo con mi Abuelita, mi Mamá y mi hermano, me gusta mucho ver la Tele, Jorge el Curioso y Angelina Valerina, pero me gusta mucho jugar Futbol. Todavía no voy al colegio y so chiquita todavía no se que quiero ser cuando crezca.Soy una pequeña muy activa, imito todo lo que veo en la Tele, sobre todo Colombia tiene Talento y mi condición especial no es un impedimento para disfrutar todas las cosas de la vida.

Yasarith

Hola soy Yasarith tengo 6 años y soy de Puerto Tejada.Vivo con mi mamá y mi papá y me gustan mucho los cuentos y ya estoy aprendiendo a leer.

Ya te los presentamos a todos. Ellos son nuestros héroes, los que luchan por encontrar un lugar de igualdad en el mundo, se enfrentan día a día con el monstruo terrible del dolor y aun así tienen la fuerza de soñar y sonreír.

Nuestro objetivo principal es darles días sin dolor y nuestro III Encuentro Nacional de Héroes con Piel de Cristal es un espacio solo para ellos. Para lograrlo necesitamos muchos recursos económicos, físicos y humanos.

VALOR APROXIMADO DEL ENCUENTRO POR NIÑOU$ 1.000.00

COP $ 2.000.000

(Tiquetes de cada uno con acompañante, Alojamiento durante tres noches, cuatro días, alimentación, atenciones médicas

especializadas, talleres psicopedagógicos, talleres de curación de heridas, conferencias, uniformes, actividades lúdicas, kits de

curación y suplementos nutricionales)

TUS MANOS SON IMPORTANTES PARA NOSOTROS

PUEDES AYUDAR DE MUCHAS MANERAS…

• Apadrinando uno de nuestros niños para todo el evento• Donaciones parciales en dinero• Donaciones de insumos como Pediasure, Gasas

especiales, libros y juguetes en buen estado, Ropa en buen estado, Crocs ( o similares)

• Donación de actividades lúdicas• Refrigerios

El 28 de mayo es nuestro Open Day donde abrimos un espacio a nuestros amigos con actividades recreativas, comida y acción de gracias, aquí también puedes participar.

Gracias a ti, podremos volar

Donaciones a:BBVA

Cuenta de Ahorros001304170200113081

Davivienda Cuenta de Ahorros No. 006270493403

Cuenta Coomeva Financiera: 05030095030Inscripción en Cámara de

Comercio de Bogotá: S0033537NIT: 900263200-1 del Régimen Común

www.debracolombia.orgwww.facebook.com/debracolombia@DEBRACOLOMBIA

Tel. (57-1) 623-6509Cel (57-3) 208652955

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