Patologia NPI e qualità di vita

PATOLOGIA NPI E PATOLOGIA NPI E QUALITÀ DI VITAQUALITÀ DI VITA

Maurizio Pincherle, Barbara PirriMaurizio Pincherle, Barbara PirriU.O. NPI Ospedale di MacerataU.O. NPI Ospedale di Macerata

Concetto di Qualità Concetto di Qualità della vitadella vita

((Libro bianco sull’epilessia in Libro bianco sull’epilessia in EuropaEuropa))

Il concetto di Il concetto di QoLQoL in medicina esprime in medicina esprime una una misura globale del benessere misura globale del benessere psico-fisico e delle capacità funzionali psico-fisico e delle capacità funzionali così come soggettivamente percepiti così come soggettivamente percepiti dai pazientidai pazienti ( (Guyatt, 1993Guyatt, 1993))

Evoluzione storicaEvoluzione storica

Le ricerche cliniche sulla QoL si sono Le ricerche cliniche sulla QoL si sono rapidamente sviluppate a partire dagli anni ‘80 rapidamente sviluppate a partire dagli anni ‘80 sotto la spinta di profonde modificazioni nello sotto la spinta di profonde modificazioni nello stato di salute della popolazione, in particolare stato di salute della popolazione, in particolare nei Paesi ad alto svilupponei Paesi ad alto sviluppo

Si è venuto via via a determinare uno Si è venuto via via a determinare uno spostamento dell’attenzionespostamento dell’attenzione da indicatori di da indicatori di salute di tipo salute di tipo oggettivooggettivo (morbilità e mortalità) (morbilità e mortalità) ad indicatori di tipo ad indicatori di tipo funzionalefunzionale, nei quali le , nei quali le misure soggettivemisure soggettive rappresentano i rappresentano i parametri di parametri di valutazione dell’intervento medicovalutazione dell’intervento medico ( (Katz, 1987Katz, 1987).).

Evoluzione storicaEvoluzione storica

Il trattamento di patologie gravi come Il trattamento di patologie gravi come quelle quelle oncologicheoncologiche, ha reso evidente la , ha reso evidente la necessità di ponderare i vantaggi necessità di ponderare i vantaggi acquisiti in termini di acquisiti in termini di sopravvivenzasopravvivenza con l’impatto spesso devastante delle con l’impatto spesso devastante delle terapie sulle condizioni globali di terapie sulle condizioni globali di salute dei pazienti, che si riflettono salute dei pazienti, che si riflettono anche in un anche in un impoverimento della vita impoverimento della vita relazionale e lavorativarelazionale e lavorativa ( (Osoba, 1994Osoba, 1994).).

Qualità della vitaQualità della vita ((Libro bianco sull’epilessia in EuropaLibro bianco sull’epilessia in Europa))

Il concetto di QoL è stato Il concetto di QoL è stato identificato come un costrutto identificato come un costrutto multidimensionale che multidimensionale che comprende comprende tre aree tre aree fondamentalifondamentali::

Qualità della vita – aree di Qualità della vita – aree di interesseinteresse

un’area relativa alla un’area relativa alla funzionalità fisicafunzionalità fisica, che , che riguarda riguarda l’integrità di organi ed apparatil’integrità di organi ed apparati, , nonché la loro adeguatezza nello nonché la loro adeguatezza nello svolgimento di funzionisvolgimento di funzioni

un’area un’area psicologicapsicologica, riferita al , riferita al benessere benessere emozionale e cognitivoemozionale e cognitivo

un’area un’area socialesociale, che esprime la capacità di , che esprime la capacità di stabilire e mantenere soddisfacenti stabilire e mantenere soddisfacenti relazioni interpersonali e di adempiere relazioni interpersonali e di adempiere correttamente alle mansioni lavorative o correttamente alle mansioni lavorative o scolastichescolastiche

QoL nel soggetto in età QoL nel soggetto in età evolutiva con patologia evolutiva con patologia

neuro-psichicaneuro-psichica

La percezione degli elementi fondamentali La percezione degli elementi fondamentali per la qualità della vita per la qualità della vita varia notevolmente varia notevolmente in età evolutivain età evolutiva

I bisogni di un individuo cambiano I bisogni di un individuo cambiano radicalmente ed radicalmente ed evolvono con l’etàevolvono con l’età (una (una QoL soggettivamente percepita come QoL soggettivamente percepita come “buona” nel “buona” nel periodo di latenzaperiodo di latenza può può diventare “pessima” nell’diventare “pessima” nell’adolescenzaadolescenza))

Aspetti psicologiciAspetti psicologici

Necessità di focalizzare Necessità di focalizzare maggiormente l’attenzione sugli maggiormente l’attenzione sugli aspetti affettivo-relazionali, nell’ottica aspetti affettivo-relazionali, nell’ottica del raggiungimento della del raggiungimento della migliore migliore possibile qualità di vita futurapossibile qualità di vita futura, , ottenuta la guarigione della patologia.ottenuta la guarigione della patologia.

Importanza degli aspetti Importanza degli aspetti socialisociali

Questo aspetto è molto Questo aspetto è molto importante e solo di recente se importante e solo di recente se nene è compresa la rilevanza dato è compresa la rilevanza dato che le che le limitazioni socialilimitazioni sociali a volte a volte imposte dalla malattia imposte dalla malattia interferiscono in maniera molto interferiscono in maniera molto significativa con la qualità di vita. significativa con la qualità di vita.

QoL e ambiente di vitaQoL e ambiente di vita

L'ambiente familiareL'ambiente familiare può favorire la può favorire la comparsa di reazioni difensive per comparsa di reazioni difensive per due opposti atteggiamenti parentali:due opposti atteggiamenti parentali:

- - iperprotezioneiperprotezione (che comporta (che comporta reazioni di rifiuto improntate reazioni di rifiuto improntate all’ostentazione di un’eccessiva all’ostentazione di un’eccessiva indipendenza ed autonomia)indipendenza ed autonomia)

- - eccesso di richiesteeccesso di richieste (che comporta (che comporta la strutturazione di una la strutturazione di una bassa bassa autostimaautostima). ).

QoL nel bambino QoL nel bambino Fattori importanti per una buona Fattori importanti per una buona

QoLQoL Rapporto di Rapporto di fiduciafiducia con il medico con il medico

curante/specialista (intervento globale di curante/specialista (intervento globale di aiuto alla comprensioneaiuto alla comprensione, indicazione delle , indicazione delle opportunità integrative e di opportunità integrative e di affiancamento affiancamento nei momenti di disagionei momenti di disagio o difficoltà) o difficoltà)

Diagnosi, Diagnosi, coinvolgimento della famigliacoinvolgimento della famiglia Valutazione attenta delle Valutazione attenta delle ricadutericadute di una di una

eventuale eventuale comunicazione della diagnosicomunicazione della diagnosi a a terze persone (reale necessità? obblighi terze persone (reale necessità? obblighi di legge?)di legge?)

QoL nel bambino QoL nel bambino Fattori importanti per una buona Fattori importanti per una buona

QoLQoL Il Il vissuto vissuto della personadella persona dovrebbe pesare dovrebbe pesare

maggiormente nella valutazione della maggiormente nella valutazione della malattiamalattia e dell’efficacia degli interventi e dell’efficacia degli interventi sanitari tesi a migliorare lo stato di salute.sanitari tesi a migliorare lo stato di salute.

La La valutazione di un farmacovalutazione di un farmaco (quando (quando necessario) dovrà tenere conto non solo necessario) dovrà tenere conto non solo della sua efficacia e tollerabilità, ma anche della sua efficacia e tollerabilità, ma anche della della qualità di vita che quel farmaco può qualità di vita che quel farmaco può dare alla persona che lo assume.dare alla persona che lo assume.

Scelta di Scelta di altri approcci terapeuticialtri approcci terapeutici ((chirurgicochirurgico) )

Qualità di vita in oncologia Qualità di vita in oncologia pediatricapediatrica

L’aumento del numero dei bambini off-L’aumento del numero dei bambini off-therapytherapy che si è avuto negli ultimi anni, che si è avuto negli ultimi anni, con il progredire delle conoscenze sulle con il progredire delle conoscenze sulle terapie delle patologie neoplastiche in terapie delle patologie neoplastiche in età evolutiva, sta rendendo sempre più età evolutiva, sta rendendo sempre più evidente quanto sia necessario prestare evidente quanto sia necessario prestare particolare attenzione alla particolare attenzione alla componente componente psiche del bambinopsiche del bambino (ed in particolare (ed in particolare agli aspetti emotivo-affettivi) ed alle agli aspetti emotivo-affettivi) ed alle dinamiche relazionali intrafamiliaridinamiche relazionali intrafamiliari..

Qualità di vita in oncologia Qualità di vita in oncologia pediatricapediatrica

Infatti ci si sta sempre più Infatti ci si sta sempre più convincendo che il recupero convincendo che il recupero della salute per i bambini affetti della salute per i bambini affetti da neoplasia debba da neoplasia debba necessariamente essere inteso necessariamente essere inteso anche in termini di anche in termini di benessere benessere psicologico e sociale.psicologico e sociale.

Conseguenze della Conseguenze della diagnosidiagnosi

La diagnosi di una neoplasia La diagnosi di una neoplasia comporta un comporta un cambiamento radicale cambiamento radicale nella routine di vitanella routine di vita del nucleo del nucleo familiare, che viene a trovarsi, del familiare, che viene a trovarsi, del tutto impreparatotutto impreparato

Il disorientamento del bambino viene Il disorientamento del bambino viene accentuato ancor più dal accentuato ancor più dal venire venire meno dei sicuri punti di riferimento meno dei sicuri punti di riferimento genitorialigenitoriali

Interventi “allargati”Interventi “allargati” fornire un sostegno psicologico al nucleo fornire un sostegno psicologico al nucleo

familiarefamiliare, aiutando i genitori ed i fratelli ad , aiutando i genitori ed i fratelli ad affrontare nel modo migliore questa nuova affrontare nel modo migliore questa nuova esperienza, al fine di poter loro consentire di esperienza, al fine di poter loro consentire di dare il massimo aiuto al loro caro malatodare il massimo aiuto al loro caro malato

Approntare tutte le strategie e gli Approntare tutte le strategie e gli accorgimenti per rendere meno pesante e accorgimenti per rendere meno pesante e traumatizzante possibile “l’esperienza traumatizzante possibile “l’esperienza malattia” al bambino malattia” al bambino

Pianificare il ritorno alla “vita normale”Pianificare il ritorno alla “vita normale” in in vista del rientro a domicilio ed in prospettiva vista del rientro a domicilio ed in prospettiva della guarigione clinicadella guarigione clinica

Meccanismi di difesa Meccanismi di difesa familiarefamiliare

Si può avere Si può avere un’alterazione della un’alterazione della struttura familiarestruttura familiare con: con:

Inversione dei ruoliInversione dei ruoli generazionali generazionali (adultismo, infantilismo)(adultismo, infantilismo)

Compromissione dei confiniCompromissione dei confini individuali (fusione, cristallizzazione)individuali (fusione, cristallizzazione)


Dagli studi in letteratura sembra che nel Dagli studi in letteratura sembra che nel bambino con patologia NP tendano a bambino con patologia NP tendano a prevalere i prevalere i vissuti negativi inerenti la vissuti negativi inerenti la malattiamalattia, che viene , che viene nascosta ai coetaneinascosta ai coetanei per per un un senso di vergognasenso di vergogna legato alla condizione legato alla condizione di di diversità e paura del rifiutodiversità e paura del rifiuto (meccanismo (meccanismo di difesa: di difesa: negazionenegazione della patologia) ( della patologia) (Brown, Brown, 19941994).).

L’ L’ insicurezza e la bassa autostimainsicurezza e la bassa autostima portano portano ad una ad una limitata capacità socialelimitata capacità sociale e ad un e ad un disturbo relazionaledisturbo relazionale caratterizzato dalla caratterizzato dalla chiusurachiusura e dall’alternanza die dall’alternanza di comportamenti comportamenti di tipo passivo ed aggressivo.di tipo passivo ed aggressivo.

Epilessia e Qualità della Epilessia e Qualità della vitavita

La La patologia epiletticapatologia epilettica post post lesionale nel bambino operato lesionale nel bambino operato per neoplasia cerebrale per neoplasia cerebrale inficia inficia pesantemente la qualità della pesantemente la qualità della vitavita, per diversi motivi:, per diversi motivi:


ImprevedibilitàImprevedibilità delle crisidelle crisi effetti collateralieffetti collaterali della della terapia terapia

farmacologicafarmacologica discriminazione discriminazione socio-relazionalesocio-relazionale difficoltà scolastiche difficoltà scolastiche (effetto delle (effetto delle

crisicrisi e dei e dei farmacifarmaci assunti) assunti) attività sportiveattività sportive


Da ciò scaturiscono Da ciò scaturiscono

- - ansia, ansia,

- depressionedepressione

Il controllo delle crisiIl controllo delle crisi

I progressi ottenuti nel trattamento I progressi ottenuti nel trattamento dell’epilessia dell’epilessia non migliorano non migliorano automaticamente la QoLautomaticamente la QoL poiché spesso poiché spesso perdurano le conseguenze psicologiche, perdurano le conseguenze psicologiche, sociali, e occupazionalisociali, e occupazionali..

Queste sono dovute principalmente alla Queste sono dovute principalmente alla paura del manifestarsi delle crisipaura del manifestarsi delle crisi

Questa condizione è più evidente nelle Questa condizione è più evidente nelle persone con persone con crisi farmacoresistenticrisi farmacoresistenti, ma , ma caratterizza anche le persone caratterizza anche le persone libere da libere da crisicrisi..


Un criterio di valutazione della Un criterio di valutazione della qualità della vita del paziente qualità della vita del paziente affetto da epilessia, oltre al tipo affetto da epilessia, oltre al tipo ed alla frequenza delle crisi, è ed alla frequenza delle crisi, è rappresentato rappresentato dall’impatto dall’impatto oggettivo e soggettivooggettivo e soggettivo dell’epilessia nella dell’epilessia nella vita vita quotidianaquotidiana

QoL del bambino con QoL del bambino con Epilessia a scuolaEpilessia a scuola

Buone pratiche da adottare a Buone pratiche da adottare a scuolascuola

L’alunno con epilessia deve partecipare a L’alunno con epilessia deve partecipare a tutte le tutte le attività scolastiche e ricreativeattività scolastiche e ricreative senza che sia leso senza che sia leso il suo diritto all’istruzione.il suo diritto all’istruzione.

Al bambino con epilessia serve soprattutto da Al bambino con epilessia serve soprattutto da parte della scuola parte della scuola un buon clima di accettazione un buon clima di accettazione e conoscenzae conoscenza dei fenomeni che manifesta dei fenomeni che manifesta occasionalmente.occasionalmente.

Solo nei casi in cui si associno difficoltà Solo nei casi in cui si associno difficoltà cognitivecognitive, , relazionali o altri handicaprelazionali o altri handicap, ci si potrà , ci si potrà avvalere di sostegni educativi o assistenziali (L. avvalere di sostegni educativi o assistenziali (L. 104/92) 104/92) evitando di evitando di sovrastimare il problemasovrastimare il problema..

QoL e ScuolaQoL e Scuola Esiste ancora il pregiudizio che l’epilessia Esiste ancora il pregiudizio che l’epilessia

sia causa frequente di un sia causa frequente di un deficit della deficit della capacitàcapacità concentrazione e/o intellettivo che concentrazione e/o intellettivo che in realtà si osserva in realtà si osserva solo quando esiste un solo quando esiste un rilevante danno cerebralerilevante danno cerebrale o una grave e o una grave e persistente disfunzione encefalicapersistente disfunzione encefalica con con alterazioni elettroencefalografiche diffuse alterazioni elettroencefalografiche diffuse ((Saccomani, 1991Saccomani, 1991).).

Anche il Anche il ruolo negativo della terapia ruolo negativo della terapia farmacologicafarmacologica sulla capacità di attenzione e sulla capacità di attenzione e concentrazione è stato ultimamente molto concentrazione è stato ultimamente molto ridimensionatoridimensionato


In uno In uno studio condotto dalla NPI studio condotto dalla NPI dell'Istituto Gaslinidell'Istituto Gaslini su bambini e adolescenti su bambini e adolescenti con epilessia a modesta espressione elettro-con epilessia a modesta espressione elettro-clinica con crisi generalizzate occasionali e clinica con crisi generalizzate occasionali e dosaggi farmacologici nel range dosaggi farmacologici nel range terapeutico, versus un gruppo di controllo terapeutico, versus un gruppo di controllo senza epilessia, è stata piuttosto dimostrata senza epilessia, è stata piuttosto dimostrata una una maggiore incidenza di depressionemaggiore incidenza di depressione che che potrebbe avere un potrebbe avere un ruolo nella genesi dei ruolo nella genesi dei disturbi di attenzione e concentrazione e disturbi di attenzione e concentrazione e della diminuzione degli interessi.della diminuzione degli interessi.

Il problema della Il problema della compliancecompliance

La La non compliance o l'interruzione volontaria del non compliance o l'interruzione volontaria del trattamentotrattamento è un fenomeno piuttosto è un fenomeno piuttosto frequentefrequente negli adolescenti e può essere riconducibile ad un negli adolescenti e può essere riconducibile ad un tentativo di liberarsi, dello stigma dell'epilessia tentativo di liberarsi, dello stigma dell'epilessia (Conrad, 1985)(Conrad, 1985)

Infatti assumere i farmaci antiepilettici è un modo Infatti assumere i farmaci antiepilettici è un modo per riconoscersi come per riconoscersi come diversidiversi, ed è un , ed è un comportamento che continuamente comportamento che continuamente ricorda alla ricorda alla persona la sua condizionepersona la sua condizione..

In queste situazioni è molto difficile la ripresa di un In queste situazioni è molto difficile la ripresa di un corretto trattamento farmacologico, se non si corretto trattamento farmacologico, se non si reimposta un reimposta un patto di fiduciapatto di fiducia tra il giovane tra il giovane paziente ed il medico, che tenga conto e paziente ed il medico, che tenga conto e valorizzi valorizzi maggiormente le aspettative inerenti ad una maggiormente le aspettative inerenti ad una migliore qualità della vitamigliore qualità della vita..

Valutazione della QoL in Valutazione della QoL in NPINPI

Lo studio della Lo studio della percezione della qualità percezione della qualità della vitadella vita nel bambino e nel bambino e nell’adolescente con patologia neuro-nell’adolescente con patologia neuro-psichica può essere effettuato psichica può essere effettuato nell’ambito di una più ampia nell’ambito di una più ampia valutazione psicodiagnostica valutazione psicodiagnostica quando si quando si ipotizzi o si manifesti la comparsa di ipotizzi o si manifesti la comparsa di segni di disagiosegni di disagio conseguenti al conseguenti al momento della diagnosi o nel corso di momento della diagnosi o nel corso di un trattamentoun trattamento..


Considerando che, come detto, in un Considerando che, come detto, in un quadro clinico completo, oltre al disagio quadro clinico completo, oltre al disagio relativo alla percezione di una relativo alla percezione di una insoddisfacente insoddisfacente QoLQoL, sono , sono frequentemente riscontrabili sintomi di frequentemente riscontrabili sintomi di tipo tipo depressivodepressivo ed ed ansiosoansioso, è opportuna , è opportuna un’analisi approfondita tramite la un’analisi approfondita tramite la somministrazione di testsomministrazione di test che indaghino che indaghino su questi su questi tre aspettitre aspetti..


QOLIE-31 version 1.0QOLIE-31 version 1.0, per la valutazione , per la valutazione della della QoL (versione per adulti)QoL (versione per adulti)

QOLCE QOLCE ((Quality Of Life in Childood Quality Of Life in Childood EpilepsyEpilepsy)) per la valutazione della per la valutazione della QoL QoL (Versione per e.e.)(Versione per e.e.)

Scala di Beck (BDI),Scala di Beck (BDI), per la valutazione per la valutazione della della depressionedepressione

Scala STAI Y 2Scala STAI Y 2, per la valutazione , per la valutazione dell’dell’ansiaansia di tratto di tratto

QOLIE-31 version 1.0QOLIE-31 version 1.0

Attenzione delle Az. Attenzione delle Az. Farmaceutiche alla QoLFarmaceutiche alla QoL

………….Grazie per .Grazie per l’attenzione…l’attenzione…

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Patologia NPI e qualità di vita