View
288
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Brukermedvirkning i helseforskningssamarbeid i Norge.
Forslag til retningslinjer og tiltak for helseforetakene
Nasjonal konferanse om brukermedvirkning i helseforskning,
Diakonhjemmet sykehus 4.november 2014
Tove Klæboe Nilsen
Forskningssjef Helse Nord RHF
Leder nasjonal arbeidsgruppe for oppdraget til RHFene
Oppdragsdokumentet 2013
”De regionale helseforetakene har i samarbeid, og under ledelse av Helse Nord RHF, utarbeidet retningslinjer og iverksatt tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskningens ulike faser. Retningslinjene er forankret i Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG).”
Nasjonal arbeidsgruppe • Tove Klæboe Nilsen, Helse Nord RHF - leder
• Annika Gustafsson, Universitetssykehuset Nord-Norge HF
• Unni Dahl, Helse Midt-Norge RHF
• Petter Aaadahl, St.Olavs hospital HF
• Synnøve Serigstad, Helse Vest RHF
• Anders Lund, Helse Bergen HF
• Randi Vad, Helse Sør-Øst RHF
• Ingvild Kjeken, Diakonhjemmet
• Aslak Steinsbekk, NTNU
• Halvor Ness, UiB
• Gro Jamtvedt, Kunnskapssenteret
• Henrietta Blankson, Forskningsrådet
• Arne Solerød, brukerrepresentant, Helse Sør-Øst
• Mildrid Pedersen, brukerrepresentant, Helse Nord
• Sekretær for gruppen: Anne-Sofie Sand, ph.d-student, UNN/UiT
Brukermedvirkning i forskning og innovasjon
• Det må legges bedre til rette for økt brukermedvirkning i forskning og innovasjon. Brukermedvirkning sikrer at det forskes på relevante temaer for brukerne og at nye innovative løsninger er i tråd med brukernes behov. Med brukere menes både pasienter og personell. – Meld. St. 16 (2010–2011) Nasjonal helse- og omsorgsplan (2011–2015)
og i Forskningsmeldingen – Meld. St.18 (2012-2013) Lange linjer – kunnskap gir muligheter.
Gruppens arbeid
• Hatt møter i oktober-november 2013
• Jobbet på epost, kommentarrunder på
rapportutkast
• Ferdig rapport 10.februar 2014 – som hele gruppen sto bak
• Retningslinjene skal gjelde for HFene, men et ønske fra gruppen at de kan brukes av flere innen helseforskning, for eksempel universitetene
http://www.helse-nord.no/regionalt-brukerutvalg/regional-brukerkonferanse-2014-article104879-2820.html
Hvem er brukere i forskning?
• Pasienter
• Pårørende
• Allmennheten, samfunnet,
• Helsepersonell i spesialisthelsetjenesten, kommunehelsetjenesten og andre virksomheter, og brukere av helseforskning
Vi fokuserer på de to første gruppene
Typer brukermedvirkning
• Formell representasjon – I formelle organer
• Organisert samarbeid – Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger
• Direkte involvering – Brukere/pasienter som testpersoner
– I noen tilfeller som medforskere
På systemnivå – prosjektnivå - individnivå
Finnes det brukermedvirkning i forskning allerede i dag?
• Brukerrepresentanter i
– referansegruppene til nasjonale tjenester (tidligere kalt nasjonale kompetansesentra)
– Nasjonal samarbeidsgruppe for helseforskning (NSG)
– RHFenes samarbeidsorgan med universiteter og høgskoler (ved endring i instruks mai/juni 2013): brukerrepresentant observatør
– Bruker- og lekrepresentant i REK’ene (regionale etiske forskningskomiteer)
– HelseOmsorg21-prosessen
• Noe aktiv brukermedvirkning på prosjektnivå, for eksempel særlig på Diakonhjemmet
• Opplæring av brukere som medforskere, gjort i psykisk helse i Helse Vest
• Mange brukerorganisasjoner finansierer forskning
Hva vil vi oppnå med brukermedvirkning i forskning?
• Innvirkning på prioritering i forskning
• Innvirkning på planlegging og gjennomføring av forskning
• Formidling og å få tatt i bruk forskningsresultater
• Sikre legitime prosesser og ha en åpenhetskultur
• Understøtte pasientbehandling, utdanning og opplæring av pasienter og pårørende
Forslag til retningslinjer og tiltak – en blanding av ”skal” og ”bør”
• Brukerrepresentanter i faste forskningsutvalg ved alle helseforetak og større klinikker
• Brukerrepresentanter i arbeidsgrupper herunder, for eksempel i utarbeidelse av forskningsstrategier
• Brukerrepresentantene utnevnes etter innspill fra brukerutvalg/brukerorganisasjoner.
• En eller to brukerrepresentanter
• Faste medlemmer eller observatører
• Direkte brukermedvirkning i forskningsprosjekter der det er relevant.
4 faser i forskningsprosessen (prioritering, planlegging, gjennomføring, formidling).
• Brukere som medforskere i noen tilfeller
Fortsettelse - forslag • I søknadene om støtte til forskning fra foretakene / samarbeidsorganene
skal det være en beskrivelse av hvem bruker av resultatene av forskningsprosjektet er, og en redegjørelse for i hvilken grad brukere er involvert i planlegging og gjennomføring av prosjektet, eventuelt hvorfor dette ikke er relevant.
• RHF og HF må sørge for opplæring av brukere i forskning, i samarbeid med brukere, og sette av ressurser til det
• Opplæring fokusere på: – Rollen som brukerrepresentant, forskningsmetode, forskningsprosessen
• Også opplæring og bevisstgjøring av forskere om å ta med brukere
• Honorere brukerrepresentanter som er formelt oppnevnt.
Til slutt - forslag
• Det skal gjøres en kartlegging av omfanget av brukermedvirkning i forskning helseforetakene på alle nivå ut fra status 31.12 2014, 0-punktsmåling!
• HFene anbefales å lage egne tiltaksplaner
• Det skal gjøres en evaluering av de foreslåtte tiltakene senere
Rapporten
• Forelå i februar 2014
• Behandlet i flere utvalg i RHFene nasjonalt
• På høring før sommeren
• Vil bli noe revidert etter høringsuttalelsene
• Er veldig godt mottatt og etterspurt landet rundt!
Høringsrunden- 14 høringsuttalelser
• Fra alle RHF, noen HF og RBU’er
• og andre brukere
– Helse Sør-Øst RHF/OUS/OUS klinikk psykisk helse/Sørlandet sykehus
– Helse Midt RHF/Helse Nord-Trøndelag
– Helse Vest RHF/Helse Stavanger/Helse Fonna/Helse Bergen
– UNN/Nordlandssykehuset/Finnmarkssykehuset
– RBU i Helse Nord RHF
Hovedpunkter i uttalelsene
• Mange er fornøyd med mye
• Noen synspunkter på bruken av ”skal” og ”bør”: ønske om mer frivillighet/fleksibilitet i retningslinjene
• Poengtering av habilitet i rekruttering av brukere
• Opplæring: ønske om mer konkret anbefaling i hvem som skal ha ansvar. Forslag Forskningsrådet, Kunnskapssenteret, utdanningssektoren, og brukerorganisasjonene, i tillegg til RHF/HF
Forts. uttalelsene
• Honorering: noen mener det sies for lite, noen mener det sies for mye om dette
• I søknader: Ikke alle har sett at vi
ikke krever brukermedvirkning i alle
prosjekt, men at de må forklare hvorfor
det ikke er aktuelt
• Kartlegging og evaluering: gjøres likt eller tilpasset det enkelte HFs struktur og egenart?
Videre prosess – styresak og ferdige retningslinjer
• Vil foreslås litt oppmyking av forslagene i rapporten, men grunnleggende forslag beholdes
• Endelig forslag til retningslinjer: – Sak i møte i mellom de fire adm.dir. i RHFene 15.desember 2014
– Felles styresak i alle de fire RHFene etter dette
• Vil etter dette foreligge et nytt revidert dokument basert på arbeidsgruppens rapport og styrevedtak
• HFene må iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning i forskning – ta i bruk de vedtatte retningslinjene
• Evaluering etter tre år