1

Investigación sociológica:

Conciencia, conocimientos y actitudes respecto a la meningitis en España

Octubre de 2007

2

Índice de contenidos

1. Introducción ……………………………………………………………………………………………………….....……………………………………...............…………

• Objetivos del estudio• Metodología• Descripción de la muestra

2. Presencia de la meningitis en la conciencia de la población ……………….................................…

• Nivel que ocupa la meningitis entre las enfermedades de la infancia• Nivel de preocupación por la meningitis y otras enfermedades

3. Contacto con la meningitis en las experiencias personales ……………………................……..……

4. Conocimientos que tiene la población sobre la meningitis ………...............................................……

5. Opiniones y creencias sobre las capacidades del sistema sanitario para la lucha contra la meningitis …………………………………………………………………………………………..............................…………………

6. Opiniones sobre la Fundación Irene Megías Contra la Meningitis ……................……………

7. Principales conclusiones del estudio ………………………………………………………………………….………............…….……

3

15

31

34

56

65

80

3

1Introducción

4

En España la meningitis tiene una incidencia de aproximadamente 2.000 casos al año.Los públicos de riesgo son, sobre todo, niños menores de 5 años, jóvenes de entre 15 y 24 años y mayores de 65 años

La gravedad de esta enfermedad se debe a que puede causar la muerte y en muchos otros casos secuelas graves irreversibles (entre otras, amputaciones de miembros y todo tipo de lesiones cerebrales), generalmente en niños y jóvenes.

Existen problemas en la detección precoz de la enfermedad a causa de la dificultad y el desconocimiento para identificar los síntomas, y estos problemas causan parte de las muertes y secuelas graves.

No solamente los profesionales de la salud necesitan estar bien informados y concientes de los síntomas y los comportamientos convenientes ante la sospecha de meningitis, sino también la población de riesgo (especialmente los jóvenes) y los responsables de los públicos de riesgo (especialmente los padres de niños y adolescentes y los que tienen personas mayores a su cargo).

Es posible prevenir con mayor eficacia la meningitis si se desarrolla una acción de divulgación y formación adecuadas.Esta investigación sociológica contribuirá a conocer cuál es el estado de conciencia (conocimientos, creencias, nivel de información, etc.) de la población y los agentes sociales respecto a la existencia de la meningitis, a sus síntomas, etc.

Introducción y objetivos del estudio

5

Metodología (1/4)

1. Fase cualitativa:

1.1. Focus groups:

– Cuatro focus groups, con los siguientes perfiles de personas:

• Un focus groups de jóvenes (chicos y chicas) de entre 20 y 30 años.

• Un focus groups de personas que han sufrido en forma directa algún caso de meningitis en su familia.

• Dos focus groups de madres y padres con hijos de hasta 16 años.

Los focus groups han sido coordinados por un psicólogo social especializado en esta técnica, siguiendo un guión temático que respondía a los objetivos de la investigación.

Cada una de las reuniones ha tenido una duración de entre una hora y media y dos horas.

Nota: En el presente informe se incluyen fragmentos de opiniones de los participantes, reproducidos literalmente (verbatims), porque aportan una gran riqueza de comprensión e “impregnación” con la lógica de los públicos, lo que los transforma en una excelente herramienta complementaria a los resultados cuantitativos.

6

Metodología (2/4)

1.2. Entrevistas semiestructuradas a jóvenes y a pa dres:

• 50 entrevistas semiestructuradas a jóvenes de entre 20 y 35 años de distintos perfiles sociológicos y de ámbitos rurales y urbanos.

• 50 entrevistas semiestructuradas a hombres y mujeres de distintos perfiles sociológicos y de ámbitos rurales y urbanos, con hijos de hasta 16 años.

Las entrevistas semiestructuradas han sido telefónicas, en las que se ha aplicado un guión-cuestionario con preguntas abiertas sobre los distintos contenidos temáticos de la investigación.

El guión-cuestionario ha sido elaborado a partir de los resultados del análisis de los focus groups.

Estas entrevistas han tenido un doble objetivo:» Por un lado, reforzar el material necesario para el análisis cualitativo, consiguiendo

representatividad geográfica y de hábitat.» Por otro lado, identificar los criterios y contenidos para elaborar las preguntas a

utilizar en el cuestionario para la encuesta.

Nota: En el presente informe se incluyen fragmentos de opiniones de los entrevistados, reproducidos literalmente (verbatims), porque aportan una gran riqueza de comprensión e “impregnación” con la lógica de los públicos, lo que los transforma en una excelente herramienta complementaria a los resultados cuantitativos.

7

Metodología (3/4)

1.3. Entrevistas en profundidad a mediadores social es:

20 entrevistas en profundidad a mediadores sociales y líderes de opinión de distintos sectores y especialidades vinculados a temas de salud y familia:

• Periodistas de revistas dirigidas a público general sobre temas de salud, familia,etc., y periódicos con secciones dedicadas a estos temas.

• Periodistas y representantes de revistas profesionales de la salud y de la Educación para la Salud.

• Responsables y técnicos de programas de Educación para la Salud.• Representantes de centros de formación de educadores para la salud.• Representantes de asociaciones diversas (de amas de casa, de consumidores…) y ONGs

vinculadas a estos temas.• Representantes de fundaciones y asociaciones de Educación para la Salud.

Algunas de las entrevistas en profundidad fueron presenciales y otras telefónicas.

8

Metodología (4/4)

2. Fase cuantitativa:

Encuestas a público general:

• Encuesta a personas representativas de la población española mediante 750 entrevistas telefónicas y 750 entrevistas on line. La muestra total real ha sido de 1.537 personas .

• Con este número de entrevistas el margen de error m uestral es de ± 2,6% para un intervalo de confianza del 95,5%.

• Este tamaño muestral tiene alta fiabilidad y representatividad estadística, permite analizar los resultados según perfiles sociodemográficos, zonas geográficas, y otras variables de clasificación pertinentes y cumple con los estándares internacionales más exigentes.

• Fue aplicado un cuestionario estructurado, que se elaboró a partir de los resultados de los focus groups y de las entrevistas semiestructuradas.

• Las entrevistas han tenido una duración aproximada de 15 minutos.

• La distribución de la muestra ha sido como se indica a continuación:

9

Muestra por comunidades autónomas

Galicia6,2%

Asturias 3,4%

Castilla y León7,9%

Cantabria2,3% País Vasco

6,2%

Aragón1,8%

Cataluña14,1%

Madrid11,0%

Castilla la Mancha5,4%Extremadura

3,4%

Andalucía18,4%

Murcia2,7%

Valencia10,2%

Islas Baleares2,1%

Canarias2,9%

La Rioja1,0%

Navarra0,9%

10

Muestra por provincias

Base: Muestra total

0

20

40

60

80

100

120Á

lava

Alb

acet

eA

lican

teA

lmer

íaÁ

vila

Bad

ajoz

Bal

eare

sC

iuda

d B

CN

Res

to p

cia.

BC

NB

urgo

sC

ácer

esC

ádiz

Cas

telló

nC

iuda

d R

eal

Cór

doba

Cor

uña

Cue

nca

Giro

naG

rana

daG

uada

laja

raG

uipú

zcoa

Hue

lva

Hue

sca

Jaén

León

Llei

daLa

Rio

jaLu

goC

iuda

d M

adrid

Res

to p

cia.

Mál

aga

Mur

cia

Nav

arra

Our

ense

Ast

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sP

alen

cia

Las

Pal

mas

Pon

teve

dra

Sal

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caS

.C. d

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ener

ifeC

anta

bria

Seg

ovia

Sev

illa

Sor

iaT

arra

gona

Ter

uel

Tol

edo

Val

enci

aV

alla

dolid

Viz

caya

Zam

ora

Zar

agoz

a

11

Muestra por sexo y edades.

Recuento %Hombre 713 46,4%Mujer 824 53,6%Total 1.537 100,0%

Sexo

Base: Muestra total

Recuento %De 20 a 29 373 24,3%De 30 a 39 390 25,4%De 40 a 49 394 25,7%Más de 50 años 378 24,6%Total 1.535 100,0%

Edad

Hombres46,4%

Mujeres 53,6%

De 40 a 49 años 25,7%

De 30 a 39 años 25,4%

De 20 a 29 años 24,3%

Más de 50 años 24,6%

12

Muestra por nivel de estudios y ocupaciones

Recuento %Ninguno o 57 3,7%Primario o EGB 283 18,5%Bachillerato 257 16,8%Bachillerato 421 27,6%Universitario 250 16,4%Universitario 260 17,0%Total 1.528 100,0%

Estudios entrevistado

Trabajadores especializados, comerciantes y

autónomos 26,9%

Jubilados 3,8%

Parados 4,2%

Estudiantes 10,2%

Nivel de jefatura o de alta especialización

12,3%

Nivel de alta dirección 3,0%

Trabajadores de base de comercio, industria o

servicios 14,5%

Amas de casa / Sus labores 16,0%

Trabajadores sin especializar del campo,

la pesca, la indust. 9,2%

Recuento %Nivel de alta dirección 46 3,0%Nivel de jefatura o de alta 188 12,3%Trabajadores especializados, comerciantes y autónomos: 413 26,9%

Trabajadores de base de comercio, industria o servicios

222 14,5%

Trabajadores sin especializar del campo, la pesca, la indust

141 9,2%

Amas de casa / Sus labores 246 16,0%Estudiantes 156 10,2%Parados 64 4,2%Jubilados 58 3,8%Total 1.534 100,0%

Ocupación entrevistado

Ocupaciones

Nivel de estudios

Bachillerato elemental o FP1

16,8%

Primario o EGB18,5%

Ninguno o primario incompleto

3,7%

Bachillerato superior o FP2

27,6%

Universitario grado superior (licenciado)

17,0%

Universitario grado medio (diplomado)

16,4%

13

Muestra según los hijos que tienen los entrevistados

Recuento %Sí 868 56,9%No 658 43,1%Total 1.526 100,0%

¿Tiene hijos?

Base: Muestra total

Recuento %Un hijo 260 30,0%2 hijos 415 47,8%3 o más 193 22,2%Total 868 100,0%

Número de hijos

No43,1% Sí

56,9%

¿Tienen hijos?

3 o más hijos22,2%

2 hijos47,8%

Un hijo30,0%

¿Cuántos hijos?

¿Qué edades tienen los hijos?

Más de 25 años25%

De 19 a 25 años18%

De 13 a 18 años18%

De 8 a 12 años15%

De 3 a 7 años16%

Hasta 2 años8%

Recuento %Hasta 2 años 103 8,3%De 3 a 7 años 196 15,8%De 8 a 12 años 189 15,2%De 13 a 18 años 223 18,0%De 19 a 25 años 228 18,4%Más de 25 años 302 24,3%Total 1241 100,0%

14

Cuestionario utilizado en la encuesta a público general.Estudio sociológico sobre meningitis

Cuestionario para la encuesta

Buenos días/tardes, le llamo del Instituto DOXA, po rque estamos haciendo un estudio de las opiniones que tiene la g ente sobre algunos temas de salud. ¿Le puedo hacer las pregunt as, por favor?

1. ¿En este último mes, usted por casualidad ha com prado alguna revista relacionada con temas de salud?

Sí

No

Por favor, mencione…

2. …tres enfermedades que le vengan a la mente que se puedan producir en la infancia

3. … ahora tres enfermedades contagiosas que se pue dan producir en la infancia. Pueden ser algunas de las ya mencionadas u otras.

4. … y por último tres enfermedades muy graves que se puedan producir en la infancia. Pueden ser algunas de las ya mencionadas u otras.

Del siguiente listado de enfermedades, dígame, de c ada una de ellas…

5. …más o menos cuántas personas ha conocido person almente, que la hayan sufrido.

6. …ahora se las voy a volver a leer, y a cada una póngale una puntuación de 0 a 10, según su nivel de preocupació n por esa enfermedad, pero no solamente pensando en usted, si no en general.

Nº de personas conocidas

Nivel de preocupación

de 0 a 10

Hepatitis

Cáncer

Meningitis

Sida

Esquizofrenia

Epilepsia

Autismo

Tuberculosis

7. Teniendo en cuenta que existen asociaciones priv adas y fundaciones que luchan para combatir estas enfermed ades dígame, para cada una de ellas, hasta qué punto con sidera necesario que la gente le dé prioridad para colabor ar, poniendo una nota de 0 a 10.

Necesidad de que la gente le dé prioridad

para colaborar

Hepatitis

Cáncer

Meningitis

Sida

Esquizofrenia

Epilepsia

Autismo

Tuberculosis

8. Ahora, centrándonos en la meningitis, dígame si en las siguientes edades que le voy a mencionar cree que e s típico que se pueda contraer o no.

SÍ NO

¿Bebés? (p.ej. hasta 2 años)

¿Niños? (p.ej. de 3 a 12 años)

¿Adolescentes? (p.ej. de 12 a 18 años)

¿Jóvenes? (p.ej. de 18 a 26 años)

¿Adultos? (p.ej. de 30 a 65 años)

¿Personas mayores? (p.ej. más de 65 años)

Si e

n al

gún

caso

no

sabe

, res

pond

er s

egún

lo

que

se

imag

ina.

Si n

o pu

ede

imag

inar

, dej

ar e

n bl

anco

.

9. ¿Cuáles cree que pueden ser los síntomas de la m eningitis? Por favor mencione todos los síntomas que cree que podría tener.

Si e

n al

gún

caso

no

sabe

, re

spon

der

segú

n lo

que

se

imag

ina.

Si n

o pu

ede

imag

inar

, dej

ar e

n bl

anco

.

10. ¿Y cuáles cree que pueden ser las consecuencias de una meningitis? Por favor mencione todas las consecuenc ias que cree que podría tener.

Si e

n al

gún

caso

no

sabe

, re

spon

der

segú

n lo

que

se

imag

ina.

Si n

o pu

ede

imag

inar

, dej

ar e

n bl

anco

.

11. Si antes ha dicho que conoció casos de meningit is: ¿Ha tenido algún caso de meningitis en alguna persona de su fa milia directa?

Sí

No

Pasar a la pregunta 20

12. ¿Qué parentesco tenía con usted? Si tuvo dos ca sos, indique los dos:

Caso 1 Caso 2

13. ¿Qué edad tenía el paciente ? Si tuvo dos casos, indique los dos:

Caso 1 Caso 2

Edad

14. ¿Cuáles fueron los primeros síntomas? Si tuvo d os casos, indique los dos: Caso 1 Caso 2

No lo sé (pasa a P16)

15. ¿Al ver esos síntomas usted pensó que a lo mejo r podía ser meningitis? Si tuvo dos casos, indique los dos:

Caso 1 Caso 2 Sí

No 16.¿El personal sanitario que atendió al paciente p ensó desde el primer momento que a lo mejor podía ser meningitis? Si tuvo dos casos, indique los dos:

Caso 1 Caso 2 Sí

No

No lo sé 17. Para llegar a diagnosticar que era meningitis, ¿cree que se perdió un poco de tiempo, se perdió demasiado tiemp o, o lo diagnosticaron con la rapidez necesaria? Caso1 Caso 2 Creo que se perdió un poco de tiempo

Creo que se perdió demasiado tiempo

Lo diagnosticaron con la rapidez necesaria

No lo sé 18.¿Le hicieron una punción lumbar? Si tuvo dos cas os, indique los dos:

Caso 1 Caso 2 Sí

No

No lo sé 19.¿Consiguieron una curación completa o tuvo malas consecuencias? Por favor, elija una de las siguient es respuestas:

Caso 1 Caso 2 ¿Consiguieron curación completa y sin secuelas…

… o quedaron secuelas leves?

…o quedaron secuelas graves?

… o quedaron secuelas muy graves?

… o el paciente falleció? 20.¿Alguna vez oyó decir que haya habido algún caso de meningitis que no fuera diagnosticado a tiempo?

Sí No

21.¿Imagina que el sistema de salud en España en ge neral está muy bien preparado, más o menos preparado o insufic ientemente preparado para prevenir la meningitis? 22.¿Y para diagnosticarla cuando llega una persona con posibles síntomas? 23.¿Y para curarla en los casos en que se diagnosti ca?

Para prevenir

Para diagnosticar

Para curar

Muy bien preparado

Más o menos preparado

Insuficientemente preparado

Si no sabe, por favor responda según lo que usted se imagina. Si sigue sin saber, dejarlo en blanco

Si no sabe, por favor intente responder según lo que usted se imagina

SÍ NO

Par

a un

as

varia

ntes

sí y

pa

ra o

tras

no

No sabe

24.¿Piensa que existen vacunas contra la meningitis?

25.¿Piensa que para diagnosticar un caso de meningitis existe un método eficaz?

26.¿Piensa que cuando se diagnostica un caso de meningitis existe un tratamiento eficaz?

27.¿Ha recibido información sobre la meningitis a través de …

SÍ NO

…revistas, radio o televisión?

…¿y a través de carteles o folletos?

…¿y a través del médico de cabecera o el pediatra?

28.¿Qué grado de interés tendría en recibir informa ción sobre la meningitis? ¿Mucho interés, bastante interés, poco interés, o ningún interés?

Mucho

Bastante

Poco

Ninguno

29.¿En este último año ha leído u oído alguna notic ia relacionada con la meningitis?

SÍ

NO

Bien, ahora las últimas preguntas: Desde el año pasado existe una fundación que se lla ma Fundación Irene Megías Contra la Meningitis… 0 a 10 30.…¿Qué grado de importancia o utilidad imagina que puede tener la existencia de esta fundación?, poniendo una nota de 0 a 10, en donde 0 sería ninguna importancia y 10 mucha importancia.

31.…¿Hasta qué punto piensa que es lógico que una fundación se ocupe de luchar contra esta enfermedad en vez de dejar el tema en manos de la administración pública? 0 sería que no es lógico que se ocupe la fundación, y 10 que sí es lógico que se ocupe la fundación

32.…¿Hasta qué punto imagina que la población española estará dispuesta a apoyar a esta fundación, también de 0 a 10?

33…Y usted, personalmente, ¿hasta qué punto cree que le despertaría interés colaborar con esta fundación, también de 0 a 10?

34.Esta fundación tiene un sitio Web que se llama contralameningitis.org. ¿Qué grado de interés le de spierta visitar ese sitio Web? (También de 0 a 10)

No tengo internet

Muy bien, eso es todo. Ahora voy a pedirle unos dat os para la clasificación de la encuesta:

Hombre 35.Sexo

Mujer

36.Edad

37.Nivel de estudios

38.Ocupación

39.Población

40.Estado civil

41.¿Tiene hijos? 42.¿Cuántos?

43. Edades de los hijos Indicar la edad de todos los hijos

Muy bien, hemos terminado. Muchas gracias por su co laboración.

15

2Presencia de la meningitis

en la conciencia de la población

16

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades que se pueden producir en la infancia

Base: Muestra total

54,7%47,5%

24,3%22,9%

18,5%17,4%

6,6%6,2%6,1%

5,1%5,1%4,9%

4,5%4,4%4,2%

3,7%3,6%

3,2%3,2%2,9%

2,0%1,9%1,7%1,6%1,6%1,4%

1,0%0,9%0,8%0,7%0,7%0,6%0,5%0,5%0,4%

12,9%2,5%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%Sarampión

VaricelaPaperasRubéola

MeningitisGripePolio

Catarro / ResfriadoBronquitis

AmígdalasOtitis

ViruelaTos ferina

GastroenteritisAnginasCáncer

HepatitisNeumonía

AsmaDiabetes

Diarrea / ColitisEscarlatina

FaringitisAlergias

LeucemiaApendicitis

ObesidadDermatitis

SIDAPulmonía

Muerte SúbitaDifteria

VegetacionesEnfermedad de

TuberculosisOtras

No sabe/no contesta

La meningitis ocupa el quinto lugar entre todas las enfermedades de la

infancia que son recordadas espontáneamente por la población.

17

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades que se pueden producir en la infancia. Según sexos y edades

Base: Muestra total

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Sarampión

Varicela

Paperas

Rubéola

Meningitis

Gripe

Polio

Bronquitis

Catarro / Resfriado

Amígdalas

Otitis

HombresMujeres

En este tema no hay diferencias significativas

entre hombres y mujeres.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Paperas

Rubéola

Meningitis

Gripe

Polio

Bronquitis

Catarro / Resfriado

Amígdalas

Otitis

De 20 a 29 años

De 30 a 39 años

De 40 a 49 años

Más de 50 años

Sí hay diferencias significativas entre los grupos de edades: los menores de 30 años son los que menos conciencia tienen de la existencia de la

meningitis. A pesar de esto, la meningitis ocupa el sexto lugar, es decir, sólo baja un puesto en

el ranking de presencia espontánea.

Sexos

Edades

18

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades que se pueden producir en la infancia. Según niveles de estudios y si tienen hijos o no

Base: Muestra total

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Paperas

Rubéola

Meningitis

Gripe

Polio

Bronquitis

Catarro / Resfriado

Amígdalas

Otitis

Ninguno o primario incompleto

Primario o EGB

Bachillerato elemental o FP1

Bachillerato superior o FP2

Universitario grado medio (diplomado)

Universitario grado superior (licenciado)

No se observan diferencias significativas entre personas de

distintos niveles de estudios.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%53,0%

41,5%

20,2%

22,4%

21,2%

13,9%

7,6%

8,6%

6,6%

7,5%

6,9%

57,0%

55,3%

29,9%

23,6%

14,9%

21,9%

5,5%

2,7%

5,8%

1,8%

2,7%

Sarampión

Varicela

Paperas

Rubéola

Meningitis

Gripe

Polio

Bronquitis

Catarro / Resfriado

Amígdalas

Otitis

Tienen hijosNo tienen hijos

La gente que tiene hijos tiene a la meningitis más en un

primer plano de la conciencia que los que no los tienen

Nivel de estudios¿Tienen hijos?

19

57,4%

54,9%

24,0%

22,1%

21,5%

13,1%

6,3%

6,1%

6,1%

3,6%

3,4%

3,4%

3,0%

2,6%

1,8%

1,7%

1,3%

0,9%

0,8%

0,7%

0,5%

0,4%

0,3%

0,3%

0,3%

0,2%

0,1%

7,2%

8,3%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

SarampiónVaricela

GripeRubéolaPaperas

MeningitisHepatitis

Catarro / ResfriadoViruela

GastroenteritisTosferina

SIDATuberculosis

EscarlatinaBronquitis

ConjuntivitisPolio

NeumoníaMononucleosis

AmígdalasFaringitis

Tifus o fiebrePulmonía

Infección intestinalOtitis

SalmonelosisDifteria

OtrasNo sabe/no contesta

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades contagiosas que se pueden producir en la infancia

Base: Muestra total

La meningitis también ocupa un lugar muy relevante cuando piensan en enfermedades contagiosas de la infancia. Ocupa el sexto lugar, inmediatamente por debajo de las

enfermedades más conocidas y renombradas a causa de las campañas de vacunación.

20

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades contagiosasque se pueden producir en la infancia. Según sexo y edad

Base: Muestra total

Para las mujeres la meningitis está en mayor nivel de presencia cuando

piensan en las enfermedades contagiosas de la infancia. Alcanza

aproximadamente el tercer lugar, junto a la gripe, la rubéola y las paperas.

Son las personas mayores de 40 años las que más recuerdan la

meningitis entre las enfermedades contagiosas de la infancia.

Sexos Edades0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Gripe

Rubéola

Paperas

Meningitis

Hepatitis

Viruela

Catarro / Resfriado

Gastroenteritis

De 20 a 29 añosDe 30 a 39 añosDe 40 a 49 añosMás de 50 años

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Gripe

Rubéola

Paperas

Meningitis

Hepatitis

Viruela

Catarro / Resfriado

Gastroenteritis

HombresMujeres

21

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades contagiosasque se pueden producir en la infancia. Según estudios y ocupaciones

Base: Muestra total

Nivel de estudios

Para los que tienen hijos la meningitis pasa más a un primer

plano entre las enfermedades contagiosas de la infancia.

¿Tienen hijos?0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Gripe

Rubéola

Paperas

Meningitis

Hepatitis

Viruela

Catarro / Resfriado

Gastroenteritis

Ninguno o primario incompletoPrimario o EGBBachillerato elemental o FP1Bachillerato superior o FP2Universitario grado medio (diplomado)Universitario grado superior (licenciado)

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Sarampión

Varicela

Gripe

Rubéola

Paperas

Meningitis

Hepatitis

Viruela

Catarro / Resfriado

Gastroenteritis

Tiene hijosNo tiene hijos

22

44,0%

23,8%

13,9%

10,9%

10,1%

9,2%

8,3%

8,3%

6,6%

6,6%

5,5%

4,3%

3,6%

2,7%

2,4%

2,2%

2,0%

1,9%

1,8%

1,6%

1,6%

1,0%

1,0%

1,0%

1,0%

0,8%

0,7%

0,7%

0,7%

0,7%

15,4%

16,1%

0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 45% 50%

MeningitisCancer

LeucemiaHepatitis

PolioSarampiónNeumonía

SIDAPaperasRubéolaVaricela

TuberculosisMuerte súbita

Enfermedad delDiabetes

ViruelaGripe

TosferinaAsma

PulmoníaBronquitis

DifteriaEscarlatinaApendicitis

Sindrome de DownMononucleosis

OtitisEpilepsia

Enfermedad de huesosEsclerosis

OtrasNo sabe/no contesta

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades muy graves que se pueden producir en la infancia

Base: Muestra total

La meningitis es la enfermedad más notoria, la más recordada espontáneamente, cuando se piensa en

enfermedades muy graves de la infancia. Un 44% la menciona en forma espontánea, mientras que la

enfermedad siguiente en el número de menciones es el cáncer, que alcanza solamente un 24%.

23

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades muy graves que se pueden producir en la infancia. Según sexos y edades

Base: Muestra total

Las mujeres se distancian de los hombres en el nivel que ocupa

espontáneamente en su conciencia esta enfermedad.

Sexos Edades

Los jóvenes son los que menos conciencia tienen de la gravedad de esta enfermedad.

Solamente alrededor de un 29% la menciona (aunque sigue ocupando el primer plano

entre las enfermedades muy graves).

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Meningitis

Cancer

Leucemia

Hepatitis

Polio

Sarampión

Neumonía

SIDA

Paperas

Rubéola

HombresMujeres

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60%

Meningitis

Cancer

Leucemia

Hepatitis

Polio

Sarampión

Neumonía

SIDA

Paperas

Rubéola

De 20 a 29 añosDe 30 a 39 añosDe 40 a 49 añosMás de 50 años

24

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades que están en un primer plano.

“No estamos muy concienciados de esa enfermedad. No es como el SIDA, el cáncer, que eso sí está a la orden del día. De la meningitis, aunque sea igual de grave, o más grave, tan fulminante o menos, yo creo que no tenemos conciencia de esa enfermedad.”

(Grupo de discusión de jóvenes de entre 20 y 30 años )

“Creo que es una especie de catarro, es que no estoy muy seguro. Como una especie de catarro, pero más grave, o sea como que toses y esas cosas. Es que no la conozco, se qué existe y sé que es un poco grave, pero nada más.”

(Segovia, hombre soltero, 22 años, estudiante)

En los focus groups y en las entrevistas cualitativas también se ha puesto en un primer plano

que los jóvenes son los que menos conciencia tienen de la existencia de la meningitis, de sus

síntomas e implicaciones.

25

Lugar que ocupa la meningitis entre las enfermedades muy graves que se pueden producir en la infancia. Según estudios y si tienen hijos

Base: Muestra total

Los que tienen mayor nivel de estudios son los que tienen más conciencia de la existencia y la gravedad de esta enfermedad.

Nivel de estudios ¿Tienen hijos?

Los que tienen hijos tienen más conciencia de la existencia de la

meningitis y de su gravedad.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Meningitis

Cancer

Leucemia

Hepatitis

Polio

Sarampión

Neumonía

SIDA

Paperas

Rubéola

Ninguno o primario incompletoPrimario o EGBBachillerato elemental o FP1Bachillerato superior o FP2Universitario grado medio (diplomado)Universitario grado superior (licenciado)

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70%

Meningitis

Cancer

Leucemia

Hepatitis

Polio

Sarampión

Neumonía

SIDA

Paperas

Rubéola

Tiene hijosNo tiene hijos

26

Nivel de preocupación por la meningitis y otras enfermedades

Base: Muestra total

6,78

9,26

7,66

8,70

7,32

6,44 6,54 6,52

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hepat

itis

Cánce

r

Men

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTu

berc

ulosis

La meningitis ocupa un tercer puesto entre las enfermedades más preocupantes. El conjunto de los

entrevistados en el estudio le ponen una puntuación media de 7,7 en una escala de 0 a 10.

“Es una enfermedad tan grave que podría ponerla ahora mismo a la altura de la gravedad de un cáncer o como un SIDA.” (Grupo discusión 2)

“Yo pienso que es grave, que es grave, pero como la gente no muere en grandes cantidades, bueno, la gente no tiene conciencia.”

(Mujer de Albacete, 49 años, estudios superiores, profesora, casada, con dos hijos)

27

Nivel de preocupación por distintas enfermedadessegún sexos, edades y si tienen hijos o no

Base: Muestra total

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hepat

itis

Cánce

rMen

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTub

ercu

losis

Hombres MujeresLas mujeres se preocupan en general más

que los hombres por todas las enfermedades de la infancia, y no sólo por

la meningitis

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hepat

itis

Cánce

rMen

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTub

ercu

losis

Tienen hijos

No tienen hijos

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hepat

itis

Cánce

r

Mening

itis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTub

ercu

losis

De 20 a 29 años De 30 a 39 años

De 40 a 49 años Más de 50 años

28

Nivel de preocupación por las distintas enfermedadessegún niveles de estudios

Base: Muestra total

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hepat

itis

Cánce

r

Men

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTub

ercu

losis

Ninguno o primario incompleto Primario o EGBBachillerato elemental o FP1 Bachillerato superior o FP2Universitario grado medio (diplomado) Universitario grado superior (licenciado)

Aquí se observa un fenómeno constante: cuanto más bajo es el nivel de estudios más alto es el grado de preocupación por todas

las enfermedades

29

Nivel de preocupación que se tiene respecto a la meningitis.Ejemplos de ideas expresadas (1/2)

“Sé que es una enfermedad grave, pero no sé ni por qué, ni cómo puede acabar.”(Coruña, mujer, 28 años, grado medio, ama de casa, soltera, sin hijos.)

“Si te lo pillan a tiempo puede ser menos grave, está claro, pero si no te lo pillan a tiempo puede ser igual de mala que el cáncer, o incluso más.”

(Madrid, mujer, 20 años, graduado escolar, estudiante, soltera)

“Supongo que tiene que ser grave, tampoco es que esté muy, muy informado, pero tiene que ser grave.”(Barcelona, hombre, 36 años, bachiller superior, Jefe de línea en fábrica, casado, hijo de 3 años)

“Es una enfermedad grave, y creo que se le da poca importancia. Cuando sale en televisión supongo que será porque no es un constipado.”

(Guadalajara, mujer, 27 años, bachiller superior, cocinera, soltera)

“Pienso que es grave, bastante grave porque provoca dolores de cabeza con el tema de la inflamación… séqué meningitis es eso, pero lo que provoca, las causas, no las sé exactamente. Yo tengo migrañas y es bastante doloroso.”

(Madrid, hombre, 31 años, estudios superiores, profesor, soltero, sin hijos, 31 años)

“Es grave, es bastante grave. No sé los grados que tendrá la enfermedad, pero un amigo de mi hermano estuvo a punto de morirse, y al final, pues bueno, se salvó pero le tuvieron que cortar las dos piernas.”

(S. C. Tenerife, hombre, bachiller superior, estudiante, soltero)

30

Nivel de preocupación que se tiene respecto a la meningitis.Ejemplos de ideas expresadas (2/2)

“Pues a mí es que me parece de las enfermedades más terribles que hay, porque es de cabeza. Como una hepatitis, que también me parece que ya te ha fastidiado para toda la vida.”

(Santander, mujer de 48 años, estudios superiores, ama de casa, casada, tres hijos de 13, 12 y 8 años)

“La meningitis existe, pero puntualmente ¿no? Básicamente se ve la meningitis por los casos que aparecen en los medios de comunicación por el mal uso o el mal mantenimiento de los sistemas de refrigeración.”

(Huelva, hombre de 28 años, estudios superiores, estudiante, soltero)

“Si la meningitis es la tipo vírica, creo que es la C, sí es grave, yo conozco un caso que el niño ha quedado con unos problemas graves de riñón, muchos problemas de hígado… porque al niño lo pilló cuando era pequeño, como de nueve meses y conozco la madre y ha quedado bastante fastidiado el niño, no puede hacer una vida normal, ni de correr, sudar, ni saltar, ni brincar, que son limitaciones.”

(Jaén, mujer de 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

“Si no te la cogen a tiempo, puede ser muy grave, como una deficiencia del cerebro, como un cáncer. Es que yo la veo tan grave como un cáncer.”

(Zaragoza, mujer, bachiller superior, ama de casa, casada, dos hijos de 15 y 17 años)

31

3Contacto con la meningitis

en las experiencias personales

32

Conocimiento de personas que hayan tenido meningitis y otras enfermedades

Base: Muestra total

36,5%

14,1%

54,8%

74,6%

59,6%

46,1%

77,2%72,3%

63,5%

85,9%

45,2%

25,4%

40,4%

53,9%

22,8%27,7%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Hepat

itis

Cánce

r

Men

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

o

Tuber

culos

is

No conoce ningún casoConoce al menos un caso

El 45% de las personas ha conocido personalmente algún caso de meningitis. Por lo tanto, en las

experiencias vividas, la meningitis también muestra una presencia destacada, ocupando el cuarto lugar

entre las enfermedades consultadas.

33

Posición de la meningitis considerando el número de personas conocidas que hayan sufrido la enfermedad y el nivel de preocupación por la misma

Cáncer

Hepatitis

Sida

Esquizofrenia

EpilepsiaAutismo

Tuberculosis

5,00

5,50

6,00

6,50

7,00

7,50

8,00

8,50

9,00

9,50

10,00

0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0

Personas que han conocido con la enfermedad

Niv

el d

e pr

eocu

paci

ón p

or la

enf

erm

edad

Meningitis

34

4Conocimientos que tiene la población

sobre la meningitis

35

Desconocimiento de la meningitisEjemplos de ideas expresadas

“El público tiene en general un conocimiento muy escaso sobre la meningitis.”“No sé si sólo da a niños pequeños, si puede dar a recién nacidos, es que no tengo ni idea de nada. Tampoco sé cuáles son los síntomas que tiene, cómo se cura, si tiene cura o no. Si es contagioso o no, cómo se contagia. Cuál es el porcentaje de población que está afectada por la meningitis...”“Yo es que no sé muy bien en qué consiste la enfermedad, no sé ni cómo se contrae, no…”

(Grupo de discusión 1)

“…yo no tengo conciencia de nada, sólo que en un momento determinado hubo una campaña de salud en la cual nos pidieron que vacunáramos a nuestros hijos. No tengo ni idea de qué tipo de meningitis era. La verdad es que tengo cuatro hijos pero he sido muy despreocupada en enterarme exactamente, por lo cual no sé prácticamente nada sobre el tema de meningitis. No he tenido gente a mi alrededor con esa enfermedad. Por la prensa he leído en alguna ocasión gente que se ha muerto de meningitis y tal, pero tengo un desconocimiento pleno.”“Es que si no te ha pasado no sabes ni que está el problema. No sabes ni que hay una enfermedad ni nada. No es que no te quieras ocupar, es que no sabes que eso existe.”

(Grupo de discusión 3)

“Yo no tengo ni idea de qué pasa, ni consecuencias, ni síntomas ni nada de eso.”(Coruña, mujer de 28 años, bachiller superior, sin ocupación, soltera, sin hijos)

“Es que no sé qué es la meningitis. Me suena a mí a resfriado.”(Barcelona, hombre de 30 años, estudios de postgrado, soltero)

“No sé nada de la meningitis. Lo he oído muchas veces, pero no sé de qué se trata ni los síntomas, ni si está extendido, es que no tengo idea de nada.”

(Jaén, mujer de 32 años, estudios primarios, ama de casa, casada, hijo de 2 años)

“No sé, la meningitis sé que existe, y aquí, pero no sé mucho más de eso.”(Guipúzcoa, mujer, estudiante, soltera)

36Base: Muestra total

A qué edades suponen que se puede contraer la meningitis

81,71%93,98%

82,26%

67,11%

48,19%39,51%

60,49%51,81%

32,89%

17,74%

6,02%

18,29%

-80%

-60%

-40%

-20%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Bebés (hasta 2años)

Niños (de 3 a 12años)

Adolescentes (de 12 a 18

años)

Jóvenes (de 18a 26 años)

Adultos (de 30 a65 años)

Personasmayores (másde 65 años)

En términos generales, la gran mayoría de la gente sabe que la meningitis se puede contraer en la infancia. Y una parte de ellos piensa que puede contraerse también a otras edades . Sin

embargo, el 18% cree que no es típico que los bebés pueden contraerla, un 6% cree que no es típico que puedan contraerla niños de entre 3 y 12 años, un 18% que puedan contraerla os

adolescentes, un 33% que puedan contraerla los jóvenes de 18 a 26 años, un 52% que puedan contraerla los adultos, y un 60% cree que no pueden contraerla los mayores de 65 años.

En esas edades no creen que sea típico que se pueda contraer la meningitis

37

A qué edades creen que se puede contraer la meningitis.Según sexos

Las mujeres tienen, respecto a cada una de las etapas de edad, más

conciencia que los hombres de que las personas de esa etapa pueden

también contraer la meningitis.

Muj

eres

Muj

eres

Muj

eres

Muj

eres

Muj

eres

Muj

eres

Hom

bres

Hom

bres

Hom

bres

Hom

bres

Hom

bres

Hom

bres

-80%

-60%

-40%

-20%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

-80%

-60%

-40%

-20%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Beb

és(h

asta

2 añ

os)

Niñ

os (

de 3

a12

año

s)

Ado

lesc

ente

s

(de

12 a

18

años

)

Jóve

nes

(de

18 a

26

años

)

Adu

ltos

(de

30 a

65

años

Per

sona

s m

ayor

es(m

ás d

e 65

año

s)

muj

eres

hom

bres

muj

eres

muj

eres

muj

eres

muj

eres

muj

eres

hom

bres

hom

bres

hom

bres

hom

bres

hom

bres

38

Públicos de riesgo supuestosEjemplos de ideas expresadas

“No sé si sólo da a niños pequeños, si puede dar a recién nacidos, si le puede dar a una persona mayor, no lo sé. Es que no tengo ni idea de nada.” (Grupo de discusión 1)

“Tuve un caso muy especial, porque yo siempre pensaba que la meningitis sólo se producía en niños, y hará unos cinco años la tuvo mi madre. Fue una situación muy extraña, porque empezó con grandes problemas de un oído, y al final en urgencias acabamos con que tenía meningitis.” (Grupo de discusión 4)

“Me parece que es más común en los niños y en los jóvenes, pero no lo sé, la verdad.” (Coruña, mujer de 32 años, estudios superiores, administrativa, soltera, sin hijos)

“Creo que sólo puede afectar a los niños pequeños, no sé, de uno a diez años, no sé.” (Sevilla, mujer de 25 años, estudios superiores, inactiva, soltera, sin hijos)

“Creo que puede atacar a personas jóvenes, hasta treinta y tantos años, entre veinticinco y treinta y cinco años, más jóvenes también, pero sobre todo a las personas jóvenes.” (Cáceres, hombre de 30 años, bachiller superior, comercial, soltero)

“Yo creo que puede enfermar a gente más joven, de bebé, por lo menos a mi cuñada le dio de bebé y al amigo de mi hijo le dio con catorce años, gente joven, jovencita.” (Murcia, mujer de 47 años, graduado escolar, ama de casa, casada, dos hijos)

“No lo sé, exactamente a qué edades puede afectar, no lo sé. Yo creo que a cualquier edad. Hombre, cuanto más avanzada sea la edad, cuando uno empieza a entrar a los veinte o a partir de los veinte, es más peligroso.” (Madrid, hombre de 31 años, estudios superiores, profesor, soltero, sin hijos)

“No lo sé exactamente, siempre en la población infantil puede haber a lo mejor un caso o dos casos”(Murcia, mujer de 48 años, estudios superiores, casada, dos hijos)

“Afecta a la gente joven, pienso que entre la preadolescencia y la juventud, entre ocho, doce años y alrededor de los veinte.”(Granada, hombre de50 años, jubilado, casado, dos hijos de 16 y 26)

“A partir de cualquier edad adulta, quizás, a partir de los veinticinco, a partir de la edad esa todas estas enfermedades son más problemáticas.” (Ciudad Real, mujer de 43 años, auxiliar sanitaria, casada, con dos hijos de 11 y 13 años)

“Por lo que tengo así entendido es que cuando estás más afectado es cuando eres pequeño, por las consecuencias que tienes cuando eres pequeño. A qué edad se puede coger, no tengo ni idea.” (Castellón, hombre de 36 años, casado y con dos hijos)

39

¿Cómo creen que se contagia la meningitis?Ejemplos de ideas expresadas

“La meningitis es un virus, ¿no? Y no es contagioso, yo creo.” (Grupo Discusión 1)

“No sé cómo se contagia, no tengo ni idea, será como una bacteria o algo que se cogen, pero la verdad no tengo mucha idea de cómo se coge.”(Coruña, mujer, 43 años, bachiller, ama de casa, casada, dos hijas)

“Ni idea de cómo se contagia. Lo desconozco por completo. Supongo que será una bacteria, pero no lo sé.” (Madrid, mujer, 37 años, estudios superiores, profesora, casada, dos hijos)

“No, la meningitis no se contagia.” (Madrid, hombre, 31 años, estudios superiores, profesor, soltero, sin hijos)

“Contagiarse, la verdad es que por otra persona no sé cómo se contagiaría.” (Madrid, mujer, 20 años, graduado escolar, estudiante, soltera)

“La meningitis, no sé, no puedo decir nada, no sé cómo se contagia.” (Bilbao, hombre, 49 años, soltero)

“Ni idea de cómo se contagia… supongo que a través del aire ¿puede ser? Hay muchos virus que se trasmiten a través del aire, por el contacto con las manos, cosas así.”(Barcelona, hombre, 36 años, bachiller superior, Jefe de línea en fábrica, casado, hijo de 3 años

“En caso de riesgo no sé cómo actuar, porque no sé ni cómo se puede contagiar. Yo tengo un hijo de diez años y me da miedo que en el colegio se la pueda pegar alguien, y ante el miedo de que se la pueda pegar cualquiera, sin saber, o que coja el virus de la tos convulsa, pues tampoco sabes cómo actuar. Te da miedo por los hijos y sobrinos y piensas que en cualquier momento le va afectar a alguno.” (Jaén, mujer, 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

“No sé cómo se contagia, pero algo me suena de unos casos que se produjeron. No sé si eran virus o bacterias, pero se produjeron varios casos mortales en España debido a el aire acondicionado o algo de eso. No me acuerdo ahora exactamente del nombre de lo que lo trasmite, pero...”

(Salamanca, hombre, 30 años, estudios superiores, administrativo, soltero)

“La meningitis no se contagia de ser humano a ser humano, creo yo.” (Valencia, hombre, menor de 35, estudios superiores, Ingeniero

“Se contagia a través de la saliva, la respiración, me parece, creo, algunos tipos, sé que es contagiosa. Supongo que a través de la respiración.”(Coruña, mujer, 32 años, estudios superiores, administrativa, soltera, sin hijos)

“Contagia por ejemplo por beber en un vaso donde ha bebido otra persona que lo tuviera, o comer con el cubierto de otra persona que lo ha tenido, me imagino.”(Toledo, hombre, 48 años, bachiller superior, administrativo, casado, dos hijos)

“ Se contagia por la saliva, cosas así, por el contacto a través de otro tipo de flujos, a través del aire y de tipos de flujos y a través de la sangre, etc.”(Madrid, mujer, 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“La meningitis se contagia… yo qué sé. Por el aire no creo, pero puede ser por la saliva, o seguro que cualquier chorrada.” (Guipúzcoa, mujer, estudiante, soltera)

40

47,5%

34,6%

25,4%

16,8%

7,8%

4,8%

4,6%

2,9%

2,8%

2,2%

1,8%

1,0%

23,7%

25,2%

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0% 45,0% 50,0%

Fiebre

Dolor de cabeza

Rigidez de cuello

Vómitos

Manchas en la piel

Mareos

Rigidez de otras partes

Pérdida de conocimiento

Somnolencia/debilidad

Convulsiones/ataques

Otros dolores

Alteraciones del movimiento

Otros

No sabe

Conocimiento de los síntomas de la enfermedad.

Base: Muestra total

Se observa un conocimiento relativamente bajo sobre los

síntomas que la meningitis puede presentar: solamente un 35% menciona el dolor de cabeza,

sólo a un 47% se le ocurre que puede presentar fiebre, sólo un

25% oyó decir que puede manifestarse rigidez de cuello o

nuca, etc.

41

Identificación de los síntomas en la experiencia personal vivida con algún familiar que ha tenido meningitis

29,4%

10,7%17,5%

31,3%

16,7%

83,3%

68,8%

82,5%89,3%

70,6%

-100,0%

-80,0%

-60,0%

-40,0%

-20,0%

0,0%

20,0%

40,0%

60,0%

Dolor decabeza

Rigidez decuello

Fiebre Vómitos Manchas en lapiel

NONO NONONO

SíSí SíSíSí

¿Al ver los síntomas que sus familiares presentaban pensaron que quizá podían ser de meningitis?

42

Conocimiento de los síntomas. Ejemplos de ideas expresadas (1/2)

“Para la importancia que le estamos dando hoy en día a la salud, considero que la meningitis es una enfermedad que puede provocar hasta la muerte de los niños, y creo que a pesar de su gravedad, tenemos un gran desconocimiento, sobre todo de los síntomas.”

(Madrid, mujer, 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“Yo creo que si no es algún síntoma así, característico, como lo de las manchas en la piel o la rigidez del cuello, no se sabe lo que es. Si es una fiebre, una diarrea, un dolor de cabeza, nadie piensa que tiene meningitis. No se te ocurre ni por asomo. Piensas que es una gripe, lo que sea.”

(Grupo de discusión 1)

“¿Cómo puedes reconocer una meningitis?, si es fiebre, vómito, dolor de cabeza normal. Es como si tuviera un constipado, ¿no?, una gripe.”

(Grupo de discusión 2)

“Mi madre tenía dolor de cabeza y a mi no se me pasó nunca por la imaginación que podía tener meningitis, el dolor de cabeza, tú tienes una gripe fuerte, y te duele hasta la punta del dedo gordo.”

(Grupo de discusión 4)

“Los síntomas, es complicado, porque salvo alguno que te choque, por ejemplo que tenga delirios, ¡pues hombre!, una persona ya con delirios es que tiene una fiebre muy alta y es una cosa preocupante. Pero que tenga fiebre y que devuelva, ¡pff!, es que hay tantas enfermedades que te lo hacen...”

(Grupo de discusión 4)

“…me imagino que es una enfermedad que ataque a un proceso febril muy alto y quizás ataque al sistema motor de la criatura.”(Zaragoza, hombre, 43 años, bachiller superior, carpintero, casado, dos hijos de 2 y 4 años)

“…supongo que ya lo tienes más presente una vez que ya sabes el tema de la meningitis, los síntomas que tiene y eso, ya no es algo que esté totalmente lejos de ti, o por lo menos lo tienes presente de que puede ser, entonces quizás le prestas un poquito más de atención a aquello que pensabas que era una gripe.”

(Madrid, mujer, 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“…me imagino que es una enfermedad que ataque a un proceso febril muy alto y quizás ataque al sistema motor de la criatura.”(Zaragoza, hombre, 43 años, bachiller superior, carpintero, casado, dos hijos de 2 y 4 años)

43

Conocimiento de los síntomas.Ejemplos de ideas expresadas (2/2)

“…supongo que ya lo tienes más presente una vez que ya sabes el tema de la meningitis, los síntomas que tiene y eso, ya no es algo que esté totalmente lejos de ti, o por lo menos lo tienes presente de que puede ser, entonces quizás le prestas un poquito más de atención a aquello que pensabas que era una gripe.”

(Madrid, mujer de 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“Realmente no conozco los síntomas, no los conozco, supongo que algún tipo de dolor de garganta, no lo sé, no lo sé.”(Barcelona, hombre, 36 años, bachiller superior, Jefe de línea en fábrica, casado, hijo de 3 años)

“En el tema de meningitis lo que yo sé es que eso produce dolor de cabeza, pero yo creo que siempre que encuentras un síntoma de estos es: “una aspirina y ¡ala!, ya se te pasará el dolor de cabeza”, hasta que uno va al médico y comprueba que es meningitis.”

(Madrid, hombre de 31 años, estudios superiores, profesor, soltero, sin hijos)

“Los síntomas son fiebre alta, tos, no lo sé, es que no lo sé. Se pueden confundir con los de un resfriado, con un resfriado muy elevado, muy cargado. No sé si también tiene mucosidad, porque es que no es algo que yo haya tenido muy cerca, no sé.”

(Valencia, mujer de 36 años, graduada escolar, ama de casa, hijos de 10 meses y 4 años)

“Rigidez de cuello, fiebre alta, manchas en la piel, unas manchas así de grandes, rojas o blancas pueden ser, este niño las tenia rojas. Con manchas grandes así como si fuera un haba de grande y plana. Lo que mayormente se suele tener es rigidez de cuello y fiebre alta, es lo que más. Lo que es seguro que a mi hijo cuando le pasó tenía la rigidez de cuello, tenía mucha fiebre, y lo que el médico más buscaba eran las manchas del cuerpo, para confirmar, para hacerle la punción al niño o no.”

(Jaén, mujer de 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

“Me imagino que eso debe empezar como si fuera una gripe. Por ahí puede venir la confusión de detectar la meningitis a tiempo, creo. Puede dar síntomas de gripe y entonces los médicos ‘una gripe, una gripe’ cuando te das ya cuenta es una meningitis. Dolores musculares, fiebre, cansancio… en fin, tema de gripe, que te deja tumbada en la cama. Si es una gripe sales en siete días, pero si es una meningitis ya…”

(Málaga, mujer de 35 años, soltera)

44

Conocimiento de las consecuencias que la enfermedad podría tener.

Base: Muestra total

37,9%7,0%

4,7%

4,2%

3,5%

2,6%

2,5%

2,4%

2,1%

1,7%

1,6%

1,6%

1,2%

1,1%

1,0%

1,0%

1,0%

0,8%

0,8%

0,7%

Fallecimiento

Daño cerebral

Retraso mental

Parálisis

Sordera

Ceguera

Secuelas

Secuelas graves

Curación

Estado vegetal

Lesiones cerebrales

Dificultades

Secuelas psíquicas

Problemas

Invalidez

Infecciones

Daños físicos

Pérdida capacidad

Contagios

Parálisis cerebral

0,7%

0,7%

0,7%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,4%

Migrañas

Deficiencia mental

Pérdida funciones de la vista

Mudez

0,7%

0,7%

0,7%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,6%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,5%

0,4%

Afección cerebral

Parálisis parcial

Daños sistema nervioso

Minusvalía

Discapacidad psíquica

Pérdida de memoria

Secuelas físicas

Daño cerebral irreversible

Paraplegias

Trastornos mentales

Esterilidad

Amputaciones

Pérdida funciones del oído

Pérdida de movilidad

Dificultad para aprender

Atrofia muscular

0,4%

0,4%

0,4%

0,4%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,3%

0,2%

0,2%

0,2%

0,1%

Daños psíquicos

Inutil/inutilidad

Defensas bajas

Secuelas leves

Secuelas en el cerebro

Trastorno cerebrales

Parálisis en extremidades

Parálisis total

Discapacidad

Problemas en órganos.

Hablar mal

Paralíticos

Problemas neurólogicos

Ataques de epilepsia

Estado de locura

Necrosidad en la piel

Lentitud mental

Autismo

Abandono de la lactancia

Amputación de piernas

39,5%No saben

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

Amputación de manos

Deformaciones

Deformaciones físicas

Fallos motores

Enfermedades mentales

Nerviosismo

Debilidad

Inflamación cerebral

Alteraciones en la cabeza

Amputación de órganos

Alteraciones en la médula.

Deficiencia

Desmayos

Caída del cabello

Rigidez muscular

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

0,1%

Amputación de manos

Deformaciones

Deformaciones físicas

Fallos motores

Enfermedades mentales

Nerviosismo

Debilidad

Inflamación cerebral

Alteraciones en la cabeza

Amputación de órganos

Alteraciones en la médula.

Deficiencia

Desmayos

Caída del cabello

Rigidez muscular

45

Conocimiento de las posibles consecuencias. Ejemplos de ideas expresadas

“No sé, no sé. La meningitis, como no he tenido, y lo he escuchado pocas veces, no te puedo decir las consecuencias que tiene, no lo sé.”(Bilbao, hombre de 49 años, parado, soltero)

“Hay niños que no tienen secuelas, porque yo he tenido sobrinos míos que han tenido meningitis y no les ha pasado nada, pero hay otros que no se han quedado bien. O se han muerto o se quedan como tontitos.”

(Grupo de discusión 2)

“Tampoco estamos concienciados de que es una enfermedad que es increíblemente rápida, que en dos días te puedes morir, y que te puedes contagiar en cualquier momento.”

(Grupo de dscusión 1)

“Creo que le puede llegar hasta la muerte que será lo más, supongo que le pueden quedar secuelas tipo motriz, en las piernas, los brazos… no sé hasta qué punto.”

(Málaga, mujer, menor de 35, soltera)

“…las consecuencias son catastróficas. O sea, el niño que conozco va en silla de ruedas de siempre. Digo niño porque parece un niño, tiene cuarenta y siete años, pero es parecido a los que tienen parálisis cerebral, con menos movimiento todavía… Siempre lo he visto a mi primo con esas secuelas, y siempre me ha dado terror. Lo he tenido siempre muy encima. Por eso me choca que hay gente que no conoce la enfermedad.”

(Grupo de discusión 4)

“No sé los efectos que puede tener sobre la persona… no tengo ni idea. No sé, puede estar en peligro su vida, pero no sé qué secuelas puede dejar, es que no estoy informado.”

(Barcelona, hombre de 36 años, bachiller superior, jefe de línea en fábrica, casado, con un hijo de 3 años)

“No sé si la meningitis deja algún tipo de secuela en el paciente, no lo sé exactamente, pero el ser sistema respiratorio lo que estáafectando es bastante grave, no sé si tendrá efectos a largo plazo.”

(Huelva, hombre de 28 años, estudios superiores, estudiante, soltero)

“No sé qué tipo de consecuencias puede tener. No creo que a todos los pacientes les queden las mismas secuelas.”(León, hombre de 30 años, estudios superiores, estudiante, soltera)

“Creo que cuando te coge de pequeño, te puedes quedar estéril o impotente, se dice. Y algo más, pero ahora mismo no sé.”(Castellón, hombre de 36 años, bachiller, encargado de mantenimiento, casado, dos hijos)

46

Nivel de conciencia sobre la necesidad de rapidez en el diagnóstico y la asistencia médica

No: 46,1%Sí: 53,9%

¿Han oído decir que hubo algún caso de meningitis que no fuera

diagnosticado a tiempo?

Cuando se producen casos de meningitis y sepsis, uno de los detalles en los que se juega la eficacia de la atención médica es la rapidez con que se acuda a un servicio médico al observarse síntomas importantes que llaman la atención y/o que se presentan combinados y de un modo alarmante. Muchos de los síntomas de meningitis y de sepsis pueden serlo también de otras enfermedades menos graves.

No es fácil, para una familia, tomar la decisión de si acudir o no a un servicio de urgencias ante la presencia de ciertos síntomas (fiebre muy alta eventualmente combinada con vómitos, dolores muy fuertes de cabeza, manchas en la piel…). Es posible que en algunos casos se acuda inútilmente a un servicio de urgencias. Sin embargo, la gente (especialmente las madres) tienen alta capacidad de intuición en caso de estar normalmente informadas sobre los síntomas característicos de la meningitis y la sepsis, y si están informadas sobre la necesidad de que estas enfermedades se diagnostiquen a tiempo para evitar posibles consecuencias y secuelas graves.

Por estos motivos, es de fundamental importancia que la población tenga conciencia de la necesidad de un diagnóstico rápido en posibles casos de meningitis o sepsis.

47

Sensibilidad respecto a la rapidez en el diagnóstico y en la asistencia médica (1/2)

54,7%

18,7%

15,3%

11,3%

34,5%

13,8%

31,0%

20,7%

25,0%

10,0%

40,0%

25,0%

11,4%

9,1%

50,0%

29,5%

0,0% 10,0% 20,0% 30,0% 40,0% 50,0% 60,0%

Lo diagnosticaron conla rapidez necesaria

Creo que se perdió unpoco de tiempo

Creo que se perdiódemasiado tiempo

No lo sé

Consiguieron curación completa

Quedaron secuelas leves

Quedaron secuelas graves

El paciente falleció

En el caso de su familiar que tuvo meningitis, rela ción entre la idea de si se perdió tiempo o no al diagnosticar y el res ultado del caso

Aunque no se pueda saber si en esos casos ha existido una relación causal entre la supuesta demora en el diagnóstico y las consecuencias de la enfermedad, estas respuestas muestran que en los casos que han tenido consecuencias negativas la gente síestablece esa relación.

48

Sensibilidad respecto a la rapidez en el diagnóstico y en la asistencia médica (2/2)

46,7%

30,0%

23,3%

41,4%

34,5%

24,1%

35,0%

35,0%

30,0%

22,7%

45,5%

31,8%

0,0% 5,0% 10,0% 15,0% 20,0% 25,0% 30,0% 35,0% 40,0% 45,0% 50,0%

El personal sanitarioPENSÓ desde el primer

momento que podíatratarse de una

meningitis

El personal sanitarioNO PENSÓ desde elprimer momento quepodía tratarse de una

meningitis

No lo saben

Consiguieron curación completaQuedaron secuelas levesQuedaron secuelas gravesEl paciente falleció

(99 casos)

(82 casos)

(62 casos)

En el caso de su familiar, relación entre la idea d e si el médico pensó desde el 1º momento que podía ser meningitis y el resultad o del caso

Misma observación que en la diapositiva anterior:

Aunque no se pueda saber si en esos casos ha existido una relación causal entre la supuesta demora en el diagnóstico y las consecuencias de la enfermedad, estas respuestas muestran que en los casos que han tenido consecuencias negativas la gente síestablece esa relación.

49

Relatos de experiencias vividas en que suponen que se perdióalgo de tiempo en diagnosticar que era meningitis“Tuvimos un caso en la familia, y varias veces fuimos y no era nada, no era nada y al final fue meningitis, entonces creo que tendrían que haber sido más rápidos.” (Alicante, Mujer, bachiller superior, Administrativa, casada, dos hijos de 10 y 17 años)

“En principio no se comentó que era meningitis, se comentó, no sé, catarro. La enfermedad se detectó al día siguiente. Volvimos porque estaba mucho peor y nos mandaron a urgencias al hospital, ya habían detectado una meningitis.”

(Alicante, Mujer, bachiller superior, Administrativa, casada, dos hijos de 10 y 17 años)

“Yo, desde luego, tuve que insistir. Le volvieron a poner el termómetro, le volvieron a dar el Apiretal famoso, y tuve que esperar a que ellos vieran que no le bajaba la fiebre para que le hicieran la punción lumbar. Desde las seis de la mañana hasta las diez de la mañana. Recuerdo a mi hijo perfectamente, con nueve meses, tumbadito en una camilla, inconsciente.”

“Hay veces que no es fácil. Mi experiencia, en una sobrina de la familia que tenía diecisiete años, fue que empezó con fiebre, con dolor de cabeza, la ingresaron, y empezaron a decir que era un virus, pero no, ni mucho menos: era la meningitis. Y bueno, hasta que al final la familia de alrededor empezamos a insistir, “Oye, ¿y puede ser…?”, “Oye, ¿y no tiene rigidez, ni tiene esto?”, “¿Pero por qué no le hacéis…?” Entonces le hicieron, y al final era meningitis, muy suave, muy suave, pero la verdad es que estuvo ingresada diez o doce días, hasta que dijeron: “Bueno, pues sí, ha sido meningitis, y ya está fuera de peligro”.”

“Tuvo una serie de síntomas, y los médicos allí en Soria no le quisieron hacer la punción lumbar, porque lo que es la rigidez. La cabeza el niño la movía bien, tenía mucha fiebre, mucho dolor de cabeza, pero rigidez no tenía, que es lo que por lo visto más se nota, es una de las cosas que más lo ponen de manifiesto. Entonces su madre se empeñó mucho en que miraran si podía ser meningitis. El médico le hizo la punción lumbar por insistencia de su madre, y fue meningitis.”

“La ingresamos, y la mandaron para casa. “Que no, que no tiene nada, que no tiene nada, que no tiene nada”. Y a los tres días la buscaron como locos, porque además ni sabían dónde estaba, porque vivía en otro sitio, nos llamaron a toda la familia y tal, que dónde estaba esa mujer, “¿Y para qué la quieren a esta mujer?” , “Pues porque tiene meningitis”. Y entonces había estado además con todos los nietos, con toda la familia, con todo el mundo.”

“…en el caso de mi madre también me llamó la atención que después de estar cuatro horas en urgencias, yo ya me llevaba a mi madre a casa, y se mareó al irse otra vez. Entonces un médico le dijo: “No, no. Que vuelva otra vez a entrar en urgencias”. Fue una cosa que me llamó la atención, porque después de haber estado ahí tres o cuatro horas, dijeron que era una otitis muy grave, muy aguda, tal… Lo que es que yo creo que es un problema también a nivel de medicina, de médicos. Porque es que veo que inclusive estando allí cuesta diagnosticarlo. Porque claro, ya te cuesta a ti en casa, con que imagínate allí. El caso de mi madre, es que nos íbamos para casa. Si no se llega a marear y se cae en el hall de salida, nos vamos a casa, y a lo mejor se hubiera muerto.”

(Grupo de discusión 4)

“Es que el problema es detectarlo, porque hay gente que no se lo detectan, que no saben lo que es, ¿no?, porque es fiebre, y no saben de qué es.”

(Bilbao, mujer, 29 años, estudios superiores, economista, soltera

50

Conciencia sobre la necesidad de rapidez en el diagnóstico y la asistencia médica. Ejemplos de ideas expresadas

“Conozco casos en que los críos han estado, bueno, y siguen estando, muy graves, después de los años, por una meningitis no cogida a tiempo.” (Vizcaya, mujer de 40 años, bachiller superior, ama de casa, divorciada, con una hija de 11 años)

“No sé qué tratamientos habrá. Me imagino que el problema será diagnosticarlo, y luego ya combatirlo, pero a veces lo confunden con otra cosa, y entonces fallece la persona.”

(Bilbao, mujer de 29 años, estudios superiores, economista, soltera)

“Esto es una enfermedad que la rapidez es vital, a las diez o doce horas cuando has visto que ya no se le quita la rigidez en el cuello o el dolor, algo así, hay que ir a urgencias.”

(Ciudad Real, mujer de 43 años, bachiller superior, auxiliar sanitario, casada, dos hijos de 11 y 13 años)

“Hay que ir cuanto antes al servicio de urgencias, porque cuando tú vas a hacerte algún tipo de prueba tienes unas listas de espera grandes y a no ser que no te vean muy, muy mal no te hacen las pruebas. Se podría hacer más a lo mejor, detectar otras cosas antes, no sé, detectar un principio de la meningitis, en vez de detectarla ya cuando la tiene más avanzada, no sé.”

(Barcelona, hombre de 36 años, bachiller superior, casado, hijo de 3 años)

“Como al principio no piensas que es una meningitis y eso, hasta que dan con el diagnóstico correcto y empiezan a hacer todo tipo de pruebas, la meningitis es algo bastante rápido y entonces cuando ya han dado con el diagnóstico la meningitis ya está presente y ahí tienes toda otra serie de síntomas más graves y ya se te puede derivar en complicaciones mayores que si desde un principio hubieran sabido que era meningitis. Porque a lo mejor no es una enfermedad que se ve todos los días, afortunadamente.”

(Madrid, mujer de 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“Tengo entendido que la rapidez es de las cosas más importantes, cuanto antes se diagnostique la meningitis mejor, por eso del momento en que se la coja, de que si se la coge a tiempo o no se te coge a tiempo, entonces yo creo que la rapidez es una de las cosas más importantes.”

(Cáceres, 30 años, hombre, bachiller superior, comercial, soltero,)

51

Falta de conciencia sobre la necesidad de rapidez en el diagnóstico y la asistencia médica. Ejemplos de ideas expresadas

“Yo pienso que se debería ir a urgencias a las veinticuatro horas. Cuando uno ve que el niño no mejora, sino que empeora, yo pienso que tiene que empezar a pensar que no es una gripe o algo así.”

(Albacete, mujer de 49 años, superior, profesora, casada con dos hijos)

“Asumiendo que yo pienso que es un resfriado, no sé, yo pienso que al tercer día, tercer o cuarto día de que los síntomas no se curen con un… bueno, me voy corriendo al servicio, dos o tres días.”

(Barcelona, hombre de 30 años, postgraduado, productor, soltero)

“Depende del tipo de enfermo, si es un niño pequeño obviamente lo van a llevar enseguida, si es una persona adulta, de eso de veintitantos años, pues ya está en el propio paciente, a no ser que ya esté muy grave y ya si está viviendo con gente se lo llevan.”

(Madrid, mujer, 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“Habría que esperar muy poco. La meningitis es una enfermedad que te ataca muy pronto todo. No habría que esperar más de dos o tres días desde que se detectan síntomas sospechosos para ir a un servicio de urgencias, ¿no?, como máximo.”

(Valencia, mujer, 36 años, graduado escolar, ama de casa, soltera, hijos de 10 meses y 4 años)

“Para ir al servicio de urgencias una vez que se detectan síntomas sospechosos habría que esperar veinticuatro, cuarenta y ocho horas. Más no.”

(Pamplona, mujer, bachiller superior, Administrativa, casada, hijo de 2 años)

“Supongo que habría que esperar una semana para ver como evoluciona la enfermedad, pero no lo sé.”(Tarragona, hombre, 25 años, diplomatura, auxiliar de administración, soltero)

“Si tienes una temperatura de treinta y siete, treinta y ocho grados no creo que tengas que ir con urgencia al médico, ni pensar que es una meningitis.”

(Málaga, mujer, 53 años, estudios primarios, ama de casa, casada, 4 hijos de 28, 29, 32 y 15 años)

52

Conciencia sobre la necesidad de rapidez en el diagnóstico y la asistencia médica• Resulta evidente que una parte importante de la población no tiene conciencia de la

necesidad de rapidez en el diagnóstico cuando existen indicios de posibles casos de meningitis o sepsis.

• Por otra parte, aunque exista parcialmente esta conciencia, si no está acompañada de cierto nivel de información sobre las características de los síntomas que pueden presentar estas enfermedades, mucha gente esperaría demasiado tiempo a ver cómo evolucionan esos síntomas antes de acudir a un servicio de urgencia médica, con posibles consecuencias graves para los enfermos.

• Es difícil medir, con precisión cuantitativa, el grado de conciencia real de la población sobre la necesidad de un diagnóstico rápido, puesto que a la hora de la verdad, ante la aparición de síntomas sospechosos, esta conciencia se pone en juego a través de una combinación de situaciones ambiguas, con síntomas poco claros y gran subjetividad de interpretación determinada por el grado de hipocondría o alarmismo que las personas tengan. Sin embargo, el estudio es revelador a nivel cualitativo. Las tres diapositivas anteriores muestran tres situaciones típicas:

– En la primera, personas que han tenido experiencias de casos reales de meningitis, en los que piensan que se perdió tiempo al diagnosticar la enfermedad.

– En la segunda, expresiones que muestran conciencia de la necesidad de diagnóstico rápido.– En la tercera, expresiones que muestran la falta de una conciencia real en muchos casos, por falta

de información adicional concreta.

53

¿Han recibido información sobre la meningitis a través de…?

35,4%

19,8%

28,5%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Revistas, radio o televisión Carteles o folletos Médico de cabecera opediatra

Base: Muestra total

Sí25,4%

No74,6%

¿Han leído u oído alguna noticia relacionada con la

meningitis en este último año?

Alrededor de la cuarta parte de la gente ha recibido información sobre la meningitis,

o ha leído u oído alguna noticia relacionada con el tema en el último año

Información sobre la meningitisrecibida a través de los distintos canales

54

Nivel de información recibida.Ejemplos de ideas expresadas (1/2)

“Nosotros no tenemos ninguna información. ¿Cómo vas a caer en que puedes tener meningitis? Ni se te pasa por la cabeza, tú no sabes, no sabes.”

(Grupo Discusión 1)

“Nadie nos informa de ello. Creo que se debería concienciar a la población. Sin meter pánico, sin meter miedo, sin alterar a nadie, pero que igual que lo del cáncer de mama está a la orden del día, pues una meningitis también te puede afectar.”

(Grupo de discusión 1)

“En España no hay información. O sea, se habla de la meningitis cuando hay un caso. No se habla como una enfermedad… pues como se puede hablar de un cáncer. Evidentemente el cáncer es más importante, pero de la meningitis no se habla aunque también mate. Y en España, salvo que haya algún caso de un brote de meningitis, como hubo hace tres o cuatro años, no se habla. Es una desconocida. Es que es una desgracia. Y te puede matar, efectivamente.”

(Grupo Discusión 2)

“Yo creo que ése es el problema. Que es una enfermedad de la cual no se da mucha información, y parece ser que es grave, y que además perjudica a los niños. Pero es cierto que tampoco yo sabría explicar qué síntomas son.”

(Grupo Discusión 1)

55

Nivel de información recibida.Ejemplos de ideas expresadas (2/2)

“Es que yo no recibí ninguna información sobre qué es la enfermedad y cómo se previene, de eso no tengo información.”

(Albacete, mujer de 49 años, superior, profesora, casada, dos hijos)

“La verdad es que la información que tengo sobre la meningitis es la de la televisión y la que leo en los periódicos, que tampoco es mucho.”

(Cáceres, hombre de 30 años, bachiller superior, comercial, soltero)

“Yo sé lo que es porque simplemente te pones un poco al día de ciertas cosas o te cuentan a lo mejor algún caso y ya te interesa y a lo mejor ya lees algo, pero por ejemplo, folletos informativos como mandan en otras ocasiones, no han mandado específicamente de la meningitis.”

(Madrid, mujer de 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“No he recibido nunca información. Me informo yo por mi cuenta.”(Vizcaya, mujer, 40 años, bachiller superior, Ama de casa, divorciada, hija de 11 años)

“No sé nada de la meningitis por falta de información porque si no, hombre, un poco de idea podías tener, sabes, porque yo inculta no soy.”

(León, mujer de 30 años, estudios superiores, estudiante, soltera)

“La única información que tengo es cuando sale en el periódico, lo mismo que ‘ha muerto de cáncer’ o ha muerto de esto o ha muerto por esto otro, de repente sale algo muy puntual y muy de vez en cuando, alguien muerto por meningitis.”

(Salamanca, hombre de 30 años, estudios superiores, administrativo, soltero)

“De la meningitis tengo poco nivel de información, pero si me dices sobre un sida, una hepatitis o esto, que ya he recibido… lo puedo explicar perfectamente.”

(León, mujer de 30 años, estudios superiores, estudiante, soltera)

56

5Opiniones y creencias sobre

las capacidades del sistema sanitario para la lucha contra la meningitis

57

Suposiciones sobre la capacidad del sistema sanitario para prevenir la meningitis

¿Piensan que existen vacunas contra la

meningitis?

Muy bien preparado:

25,3%

Más o menos preparado: 54,1%

Insuficientemente Preparado: 12,8%

Ns/NC: 7,8%

¿Imaginan que el sistema de salud en España está preparado

para prevenir la meningitis?

Sí49,1%

No10,8%

Para unas variantes sí y para otras no

16,8%

No sabe23,4%

58

Creencias sobre la posible prevención de la meningitisEjemplos de ideas expresadas (1/2)

“Supongo que se puede prevenir, pero no sé cómo.” (Barcelona, hombre de 62 años, primarios, autónomo, casado, dos hijos)

“Supongo que con revisiones puede prevenirse, no sé. Con revisiones, o con llevar una higiene, no lo sé.”(Valencia, mujer, 36 años, Graduado escolar, Ama de casa, soltera, hijos de 10 meses y 4 años)

“No tengo ni idea. Al no estar muy seguro de las formas de contagio, tampoco sé cómo se previene. Supongo que la cuarentena, pero claro, eso es una vez que tengas detectado al individuo, si no, no sé, vacunación, pero no estoy muy seguro.”

(Madrid, hombre, de37 años, estudios superiores, profesor, soltero)

“Para mí la meningitis es como un resfriado, entonces, qué podría decir… Se previene tomando vitamina c, evitando corrientes de aire, cambios de clima. Pero es que no tengo ni idea de qué es la meningitis.” (Barcelona, hombre, 30 años, estudios de postgrado, soltero)

“Se puede prevenir con campañas de publicidad y por supuesto con la vacunación.”(Sevilla, mujer, 25 años, licenciada, inactiva, soltera, sin hijos)

“Creo que sí se puede prevenir. Por lo menos aquí en los países desarrollados, teniendo un control sobre nuestro sistema de refrigeración, de calefacción y demás.” (Huelva, hombre, 28 años, estudios superiores, estudiante, soltero)

“Imagino que con vacunas, antes de que lo pilles eso, digo yo que será así. No sé si es un contagio o un virus.”(Bilbao, hombre, 49 años, soltero)

“Vacunas yo sé que hay, lo que no sé es si no existirían que podrían hacer, porque como la información que te dan no es mucha…” (Jaén, mujer, 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

“La meningitis está en segundo plano porque no hay vacunaciones ni nada.” (Baleares, hombre, 48 años, bachiller, administrativo, casado, dos hijos)

59

Suposiciones sobre la posible prevención. Ejemplos de ideas expresadas (2/2)

“La verdad es que no lo conozco. No sé si existen vacunas o no. Supongo que todavía no, pero creo que se podrían hacer, desde luego.”

(Madrid, mujer de 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“Creo que ahora hay vacunas. Pero tampoco lo tengo muy claro.”(S. C. Tenerife, mujer, estudios superiores, casada, hijos de 21, 18 y 14 años)

“No sé si existen vacunas, pienso que no. Si hubiera vacunas para eso me imagino que el sistema de salud vacunaría a la gente.”

(S. C. Tenerife, hombre, estudios superiores, casado, hija de 14 años)

“No sé si hay vacunas, yo sé que para las hepatitis existen vacunas, pero no sé si para las meningitis existen, no tengo ni idea.”(León, mujer de 30 años, estudiante, soltera)

“No lo sé si hay vacuna, desde luego si la hay falta una campaña para que lo sepamos, para lo grave que es, pues…”(Alicante, mujer, profesora, casada, dos hijos de 7 y 4 años)

“La meningitis es una enfermedad que está en segundo plano, porque no hay vacunaciones ni nada… Nos dijeron en el médico que es una enfermedad grave, pero que no hace falta la vacunación porque tampoco es ninguna epidemia ni mucho menos.”

(Baleares, hombre, 48 años, bachiller superior, administrativo, casado, dos hijos)

“No sabría decir cual es el procedimiento que se lleva a cabo para quitar o para erradicar esta enfermedad. Es que no sé si son solamente vacunas, si es un sistema combinado de medicación, no sé.”

(Huelva, hombre de 28 años, estudios superiores, estudiante, soltero)

“Supongo que para prevenir la enfermedad, lo que se podría hacer, una vez que la tiene, sería aislar al enfermo o vacunarlo, yo que sé. La verdad es que no sé si podría prevenir.”

(Ciudad real, hombre de 42 años, bachiller superior, auxiliar sanitario, casado, dos hijos de 13 y 11)

“La vacuna sirve para prevenir, e incluso cuando ya lo tiene.”(Madrid, mujer de 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

60

Suposiciones sobre la capacidad del sistema sanitario para diagnosticar la meningitis

¿Piensan que para diagnosticar un caso de

meningitis existe un método eficaz?

Muy bien preparado: 24,2%

Más o menos Preparado: 53,0%

Insuficientemente Preparado: 15,9%

No sabe: 6,9%

¿Imaginan que el sistema de salud en España está preparado para diagnosticar cuando aparecen los posibles síntomas?

Sí

35,2%

No

12,9%Para unas

variantes sí y

para otras no

16,9%

No sabe

35,0%

61

Suposiciones sobre la capacidad de diagnóstico. Ejemplos de ideas expresadas

“No creo que el sistema sanitario esté preparado, porque cuando tu llevas a un niño a urgencias apenas te lo ven, porque siempre está saturado, porque siempre te lo ven rápido y porque siempre es un catarro o cualquier cosa.”

(Murcia, mujer, menor de 35, bachiller superior, auxiliar administrativa, soltera)

“Haría falta bastante más personal, sobre todo pediatras, hay poco personal. Sobre cualificación: bastante buena, pero poco personal. No, no están preparados porque faltan profesionales.” (Guijón, mujer de 50 años, universitaria, médica, casada, un hijo)

“No estará muy preparado el sistema sanitario cuando ha habido casos que no los han sabido coger a tiempo.”(Madrid, mujer de 20 años, graduada escolar, estudiante, soltera)

“El sistema sanitario no está preparado porque muchas veces te diagnostican una cosa y no es, y a lo mejor es la meningitis y no se han dado cuenta, y ya cuando se dan cuenta es cuando no tiene solución.”

Cádiz, mujer de 51 años, primarios, Ama de casa, casada, hijos de 14 y 19 años)

“Es una enfermedad que no hay muchas en España y que no se hace estudio porque como hay muy pocas no hay medios para estudiar.” (Jaén, mujer, 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

“El sistema sanitario no está suficientemente preparado porque cuando uno va al médico de cabecera, que ahora mismo vengo del médico, y voy de urgencias, te dedican cinco minutos, te dicen que tienen más pacientes.”

(Las Palmas, hombre, estudios primarios, pintor escayolista, casado, dos hijos de 6 y 7 años)

“Yo vivo en una población pequeña, y por desgracia estamos teniendo pediatras y médicos distintos cada mes, con lo cual eso lo único que ayuda y contribuye es a que este tipo de enfermedades puedan aparecer y no se diagnostiquen por la falta de seguimiento.” (Madrid, mujer de 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“En las zonas de por aquí los centros de salud no están capacitados para diagnosticar los casos de meningitis. A no ser que te toque un pediatra que pueda saber, no estamos preparados, yo pienso que no.”

(Zaragoza, mujer, bachiller superior, ama de casa, casada, dos hijos de 15 y 17 años)

62

Muy bien preparado:

39,1%

Más o menos Preparado: 46,3%

Insuficientemente Preparado: 5,6%

No sabe9,0%

Suposiciones sobre la capacidad del sistema sanitario para atender y curar los casos de meningitis

¿Piensan que cuando se diagnostica un caso de

meningitis existe un tratamiento eficaz?

¿Imaginan que el sistema de salud en España está preparado para

CURAR la meningitis?

Sí56,0%

No3,8%

Para unas variantes sí y para otras no

21,4%

No sabe18,8%

63

Suposiciones sobre la capacidad para atender y curar.Ejemplos de ideas expresadas

“Lo que tengo entendido es que es complicado, es complicado. Supongo que depende del grado en el que se encuentre la enfermedad, será más fácil o más difícil. Hasta ahora lo que conozco, bueno, pues hay casos de niños que han muerto, con lo cual muy eficaz no debe ser.”

(Madrid, mujer de 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“Pienso que dependerá del momento en el se diagnostique, si es tardío posiblemente ya no haya ni medicamento, si es más temprano, posiblemente sí.”

(Granada, hombre de 50 años, bachiller, jubilado, casado, dos hijos de 16 y 26)

“Hay medicamentos, sí, pero que por medicación te lleguen a quitar la meningitis, no. Solamente te aliviarán. Una curación completa yo creo que es a nivel de operación, u otro tipo de cosas que vayan más dirigidas a ese tipo de enfermedad o dolor.”

(Madrid, hombre de 31 años, estudios superiores, profesor, soltero, sin hijos)

“No sé el grado de eficacia que tiene, sé que hay tratamiento, hay sueros y hay medicinas, pero no sé el grado de eficacia que tienen.”

(Madrid, mujer, de 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“Habrá algún tratamiento, alguna medicación, algo de eso, no sé, no tengo ni idea, la verdad.”(Madrid, mujer, graduada escolar, ama de casa, casada, hijo de 1 año)

“No tengo mucha idea, pero debería haberlo porque yo sé de alguien que ha tenido meningitis y ha salido adelante, con lo cual sí tiene que haber tratamiento.”

(Cáceres, hombre , de 30 años, bachiller superior, comercial, soltero)

“No sé exactamente en qué consisten, porque yo nunca he tenido alguien cercano a quien le haya pasado, pero bueno, sí he oído que sí que progresan en un porcentaje muy alto, así que imagino que sí que debe haber un tratamiento eficaz. Pero lo desconozco, no tengo ni idea.”

(Ciudad Real, mujer de 43 años, bachiller superior, auxiliar sanitario, casada, dos hijos de 11 y 13 años)

64

Opiniones de los expertos sobre el sistema sanitario español

Es una enfermedad de baja incidencia, así en plan técnico, mi percepción profesional, que para una de las formas clínicas tiene una vacuna bastante eficaz, y para la que la Administración, bueno, pues ha hecho bastante esfuerzo en introducir la vacuna en el calendario, y de hecho se ha reducido muchísimo la incidencia de esta enfermedad. De vez en cuando hay algún brote en un colegio, o algún aumento en alguna comunidad autónoma. Pero afortunadamente en general, ahora mismo, la incidencia está muy baja. (Responsable de un centro de epidemiología).

Desde que estamos con el tema de las vacunaciones los casos que salen, la incidencia, está disminuyendo. Desde que se puso en conocimiento de los padres que existen las vacunas, y los laboratorios están tan pendientes de informar en los medios de comunicación, de que existen vacunas, de que estas cosas se pueden prevenir, pues ya la incidencia estamos notando que está disminuyendo. (Responsable de una revista especializada en infancia).

Lo que hay que tener es una buena red de alerta para prevenir los casos en los que se trate de una meningitis bacteriana, y que tenga un brote, y poder frenar los brotes lo antes posible. Y esa red de alerta existe. Yo creo que en general estamos preparados, porque la alerta en general funciona bastante bien, lo que es la alerta ante brotes. (Responsable de la sección Salud de un periódico generalista)

En el medio sanitario, pues en general los casos que llegan, si no ha habido la mala suerte de que lleguen demasiado tarde, pues el tratamiento y los resultados que estamos teniendo son buenos. Son tan buenos como los que hay descritos en otros sitios de referencia, en supervivencia de los casos y tal, pues estamos bien. (Jefe de Enfermedades Transmisibles de una comunidad autónoma).

Yo creo que fundamentalmente es un tema que produce una gran alarma social, pero no creo que haya dejado nunca de prestársele atención en lo que es la asistencia sanitaria, en absoluto, ni los pediatras ni obviamente los médicos de cabecera, que son quienes al fin y al cabo realmente diagnostican y tratan a los pacientes… Yo ahora mismo no le veo una cuestión alarmante, ni muchísimo menos, y estámuy bien controlada. Eso las bacterianas, que son las más peligrosas. La gente que está más al día de esto son los compañeros que están en las consejerías de salud, en los servicios de emergencias epidemiológicas, en los servicios de vigilancia epidemiológica, los médicos centinela, y el Instituto de Salud Carlos III, a nivel nacional. Ellos son los que prácticamente están trabajando todo el día con este tema.(Profesor titular de la cátedra de Medicina Preventiva de Salud Pública de una universidad).

Hay una buena vigilancia, y hay una buena prevención también. Se actúa rápidamente cuando aparece algún caso. (Redactor especializado en una revista para padres).

Es una enfermedad grave, pero la incidencia, en este momento no es muy alta, vamos, es bastante baja, más bien. Vamos, tiene un programa específico de vigilancia, y además como también es vacunable pues todavía más, se vigila más todavía. en este momento Sí que estamos preparados, para detectar brotes, y seguimos cada caso. Y los médicos están muy habituados a notificarnos cualquier sospecha de meningitis. (Técnico de Salud Pública y Epidemiología de una comunidad autónoma).

Yo creo que hay una suficiente prevención, vamos, hay un programa de vacunación en la infancia, y yo creo que España en ese sentido está preparada para atender casos de meningitis, detectarlos, luego si hay un brote actuar, sobre todo informando. Yo creo que el sistema de salud español está preparado, vaya. (Médico internista en urgencias de un hospital público).

65

6Opiniones sobre

la Fundación Irene MegíasContra la Meningitis

66

Grado de importancia atribuida a la existencia de la Fundaciónen una escala de 0 a 10

8,03

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Grado de importanciao utilidad que

imaginan que puedetener la existencia de

esta fundaciónBase: Muestra total

6,91

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Es lógico que unafundación se ocupe

de luchar contra estaenfermedad

Es bastante elevado el nivel de credibilidad de la Fundación en cuanto a su

grado de utilidad y la legitimidad de sus

objetivos. Esto se observa tanto en los resultados cuantitativos aportados por la encuesta como en los resultados de los grupos y entrevistas cualitativas, como se ve a continuación.

67

Opiniones sobre la Fundación y sus objetivos. Ejemplos de ideas expresadas (1/2)

“Es bastante bueno que haya una asociación. Imagino que será para estudiar más el problema, para poderlo curar. A mí me parece muy bien, igual que asociaciones contra el cáncer o el sida, cosas de esas.”

(Madrid, mujer de 20 años, graduada escolar, estudiante, soltera)

“…la fundación, igual que la del cáncer, igual que todo, es que es primordial, es informar lo que a ti te ha pasado que lo sepa todo el mundo y cómo hay que actuar.” (Burgos, mujer, Auxiliar de clínica, nietos menores de 16, 65 años)

“Yo pienso que es una enfermedad que tiene que seguir investigándose y tanto en el tratamiento como en el diagnóstico, y que si hay una fundación dedicada a ese tipo de temas, pues, yo lo veo perfecto y muy bien, igual que hay para la esclerosis múltiple o para otro tipo de enfermedades.” (Salamanca, hombre de 30 años, estudios superiores, administrativo, soltero)

“Debe ser importante, igual que hay una fundación para el cáncer, una fundación para el sida, una fundación para cada una de las enfermedades más o menos importantes, así también para esto, pues son ellos los encargados de más o menos informar a la gente de lo que se trata la enfermedad.” (Cáceres, hombre, bachiller superior, comercial, soltero, 30 años)

“Yo veo estupendo que haya una fundación, además es porque será para informar, para prevenir, para ayudar a las familias que ya lo hayan pasado, yo lo veo importante, como las asociaciones de los enfermos de cáncer, en fin, todo eso.”

(Málaga, mujer, menor de 35, soltera

“Supongo que una fundación será útil porque siempre que esté la cosa focalizada y organizada siempre es mejor.”(Guipúzcoa, hombre de 58 años, primarios, trabajador manual, casado, dos hijos de 32 y 26 años)

“Intentan poner un conocimiento al resto de la humanidad, que no nos enteramos de nada”(Vizcaya, mujer de 40 años, bachiller superior, Ama de casa, divorciada, hija de 11 años)

“El que haya un lugar como la fundación, donde me pueda enterar directamente de ese asunto es importante. Alguien que no sabe o siente curiosidad se puede informar allí.” (Alicante, hombre, bachiller, oficial de construcción, soltero)

68

Opiniones sobre la Fundación y sus objetivos. Ejemplos de ideas expresadas Ejemplos de ideas expresadas (1/2)

“Los objetivos de la fundación me parecen estupendos. Sobre todo me parece bien el primero, difundir a la población. También es importante lo del apoyo a las familias, porque cuando te pasa algo que no es lo normal, sientes impotencia. Y que haya apoyo psicológico yo creo que es importantísimo, que no dejen a esas familias solas y que se hundan en la desesperación y en la desolación.”

(Grupo de discusión 1)

“Yo creo que muy bien que exista una fundación, porque supongo que había ya casos en España y esa gente necesitaba algún tipo de ayuda, sobre todo reconocimiento.”

(Zamora, hombre, menor de 35, estudios superiores, estudiante, soltero)

“…hay muchas personas que han quedado con secuelas, y seguro que les pueden ayudar.”(Grupo de discusión 4)

“Los objetivos que tiene la Fundación están perfectos. Conseguir que la gente sepa qué es una meningitis, qué síntomas tiene, y que es peligroso...”

(Grupo Discusión 2)

“Me parece muy bueno, todo lo que sea apoyar e informar a la gente que la tiene, los familiares, tanto como prevenir al resto de la sociedad, me parece correcto.”

(Madrid, mujer, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos, 28 años)

“Yo creo que una fundación específicamente dedicada a esto refleja que de entrada hay una preocupación por esta enfermedad, y segundo me parece bien que hay una asociación que esté como al tanto de esta enfermedad, porque si somos mucha gente que no sabemos y que podemos llegar a tener meningitis y no tenemos ni idea, al menos tener una referencia.”

(Barcelona, hombre, postgraduado, productor, soltero, 30 años)

“Teniendo en cuenta que la enfermedad es grave, me parece importante que haya una organización que se encargue un poco de difundirlo.”

(Madrid, hombre, estudios superiores, profesor, soltero, 37 años)

69

Posicionamiento respecto a los papeles complementarios de las Administraciones Públicas y la Fundación

Andalucía

Aragón

Canarias

Cantabria

Castilla-La Mancha

Cataluña

Madrid

Navarra

Galicia

La Rioja

País Vasco

Asturias

Murcia

Castilla y León

C. Valenciana

Extremadura

Islas Baleares

6,00

6,50

7,00

7,50

8,00

8,50

9,00

5,50 5,70 5,90 6,10 6,30 6,50 6,70 6,90

Es m

uy lógico que una fundaciónluche contra la m

eningitisy no sólo la adm

inistración públicaN

o es

muy

lógi

co q

ue

una

fund

ació

n lu

che

cont

ra la

m

enin

gitis

y n

o só

lo la

ad

min

istr

ació

n pú

blic

a

Imaginan que el sistema de salud en España no está muy suficientemente preparado

para luchar contra la meningitis

Imaginan que el sistema de salud en España está muy bien preparado

para luchar contra la meningitis

70

Posicionamiento respecto a los papeles complementarios de las Administraciones Públicas y la Fundación

4,50 5,00 5,50 6,00 6,50 7,00 7,50

Ningún estudio

Primario o EGB

Trabajadores sin especializar

Amas de casa

Parados

Hijos de 13 a 18 años

Hombres

Mujer

De 20 a 29 años

De 30 a 39 años

De 40 a 49 añosMás de 50 años

Estudios secundarios

Bachillerato supDiplomados Licenciados

Directivos y profesionales

Jefes, docentes, técnicos

Comerciantes

Trabajadores de base

Estudiantes

Jubilados

Hijos de hasta 2 años

Hijos de 3 a 7 añosHijos de 8 a 12 años

Hijos de 19 a 25 años

Hijos de más de 25 años

6,00

6,50

7,00

7,50

8,00

8,50

9,00Imaginan que el sistema de salud en España

está muy bien preparado para luchar contra la meningitis

Imaginan que el sistema de salud en España no está muy suficientemente preparado

para luchar contra la meningitis

No

es m

uy ló

gico

que

un

a fu

ndac

ión

luch

e co

ntra

la

men

ingi

tis y

no

sólo

la

adm

inis

trac

ión

públ

ica

Es m

uy lógico que una fundaciónluche contra la m

eningitisy no sólo la adm

inistración pública

71

Opiniones sobre el papel complementario de la Fundación y las administraciones públicas. Ejemplos de ideas expresadas “Si esa ayuda es para todos, mucho mejor. La administración pública hace un poco y la asociación hace otro, pues, mientras más ayuda es mejor.”

(Ávila, mujer de más de 50 años, tres hijos)

“…a veces la administración pública no tiene recursos para todos o no le dedica tiempo a casos concretos. Supongo que a veces sí es necesaria la iniciativa privada.” (Burgos, mujer de 40 años, estudios universitarios de grado medio, cajera de supermercado, soltera, un hijo)

“Todo lo que sea mejorar una enfermedad… hombre, supongo que lo mejor es que se haga a través de la sanidad pública, pero si puede tener apoyos de cualquier fundación, pues mejor, eso es todo bienvenido, para enfermedades, pues me parece bien todo.”

(Coruña, mujer de 32 años, universitaria superior, administrativa, soltera, sin hijos)

“Me parece que pueden ser compatibles. La administración debe ocuparse, por supuesto, de este problema, pero pueden existir fundaciones privadas que se ocupen también de ello, con gente que tenga interés en dar a este problema una mayor entidad que para la administración no es el único problema que tiene, desde luego.” (Soria, hombre de 36 años, licenciado, profesor, casado, una hija)

“Creo que es muy importante que exista una fundación, por lo menos servirá para que el resto de las administraciones públicas tomen como más conciencia de este tema.” (Toledo, hombre de48 años, bachiller superior, administrativo, casado, dos hijos)

“Por una parte la Fundación puede tener muchísima importancia y muchísima relevancia, pero el problema es la credibilidad. Hemos visto que ha habido escándalos de ONG y estamos muy, muy desconfiados. Yo tenía apadrinado un niño y la verdad es que sienta muy mal que mi dinero, que yo no tengo, sea utilizado al final para fines lucrativos de unos cuantos en vez de ayudar realmente a lo que tú crees que estás ayudando. Entonces por una parte creo que sí, que puede ser bastante bueno, sobre todo con los personajes públicos que son muy solidarios, pero yo creo que debe ser del estado y el Ministerio de Sanidad el que tiene que poner remedio a esto.” (Sevilla, mujer de 25 años, estudios superiores, inactiva, soltera, sin hijos)

“Nunca está demás que haya un complemento a la administración pública. No, porque me imagino que la administración pública tiene que cubrir muchos servicios y nunca los va a lo mejor, poder atender al cien por cien o con, o a lo mejor con la eficacia que lo va a atender una fundación que específicamente se dedique a ello… No se tendrían que ocupar porque ya tendría que estar todo planificado por la administración, pero bueno, si hay una fundación es porque algo falta en la sanidad. Lógico no tendría que ser, porque en el mundo que vivimos tendría que ser la sanidad la que se ocupa de todo, pero bueno, como siempre hay agujeros negros, quienes son realmente los que lo padecen son los que buscan la vía.”

(Madrid, mujer de 28 años, licenciada, funcionaria, soltera, sin hijos)

“Creo que la mejor solución es eso, el crear asociaciones y fundaciones para informar y para poder los padres contactar con ellos y recibir esa información.” (Madrid, mujer de 37 años, estudios superiores, maestra, casada, hijos de 2 meses y 5 años)

“Quizás la seguridad social no llegue a abarcar todo lo que puede abarcar y que esa fundación complemente, digamos, la labor de la seguridad social en cuanto a prevención de la meningitis.” (Zaragoza, hombre de 43 años, bachiller superior, carpintero, casado, dos hijos de 2 y 4 años)

“Para la lucha contra la enfermedad, me parece muy bien que ayuden al sistema sanitario. Yo pienso que el apoyo ese es bueno tenerlo.”(Jaén, mujer de 39 años, bachiller superior, asistenta de hogar, casada, un hijo de 10 años)

72

Nivel de prioridad que ven a colaborar con asociaciones y fundaciones de distintas enfermedades

Base: Muestra total

7,08

9,22

7,79

9,02

7,807,15

7,637,04

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

Hepat

itis

Cánce

r

Men

ingitis

SidaEsq

uizof

renia

Epilep

sia

Autism

oTub

ercu

losis

73

Relación entre el nivel de preocupación por las distintas enfermedades y el nivel de prioridad que ven a colaborar con fundaciones o asociaciones que luchen contra estas enfermedades

Hepatitis

Cáncer

Meningitis

Sida

Esquizofrenia

Epilepsia

Autismo

Tuberculosis

6,00

6,50

7,00

7,50

8,00

8,50

9,00

9,50

10,00

5,5 6,0 6,5 7,0 7,5 8,0 8,5 9,0 9,5 10,0

Niv

el d

e pr

iorid

ad p

ara

cola

bora

r co

n es

tas

fund

acio

nes

o as

ocia

cion

es

Nivel de preocupación por esta enfermedad

74

Opiniones sobre la posible colaboración con la Fundación

6,16

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Creen que lapoblación españolaestará dispuesta a

apoyar esta fundaciónBase: Muestra total

5,96

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hasta qué punto lesdespierta interés

colaborar con estafundación

Aunque el nivel declarado de interés en colaborar con la Fundación se muestra bastante elevado.

Esto se corresponde con algunos de los resultados expuestos en capítulos anteriores:

• Alta presencia mental de la meningitis entre las enfermedades de la infancia.

• Alta preocupación por la posible gravedad de esta enfermedad.

• Alta credibilidad de la Fundación y de sus objetivos.

75

Grado de interés por colaborar con la Fundaciónsegún sexos y edades

Hasta qué punto les despierta interés colaborar con esta fundación

(escala de 0 a 10)

5,34

6,50

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Hombres Mujeres

Hasta qué punto les despierta interés colaborar con esta fundación

(escala de 0 a 10)

5,84 5,725,98

6,29

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

De 20 a 29 De 30 a 39 De 40 a 49 Más de 50

Las mujeres se muestran más dispuestas que los hombres a colaborar con la Fundación. La edad no se muestra relevante en este aspecto.

76

Grado de interés por colaborar con la Fundaciónsegún niveles de estudios y si tienen hijos o no

Hasta qué punto les despierta interés colaborar con esta fundación

(escala de 0 a 10)

6,857,20

5,59 5,79 5,51 5,53

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Ningun

oPrim

arios

Bach.

Elem

enta

lBac

hi. S

uper

iorDipl

omad

osLic

encia

dos

Hasta qué punto les despierta interés colaborar con esta fundación

(escala de 0 a 10)

6,34

5,45

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Tienen hijos No tienen hijos

Los que tienen hijos están más dispuestos a colaborar. También están más dispuestos los que

tienen menor nivel de estudios.

77

Grado de interés por colaborar con la Fundaciónsegún ocupaciones

Hasta qué punto les despierta interés colaborar con esta fundación

(escala de 0 a 10)

5,54

5,36

5,60

6,00

6,44

7,09

5,52

5,95

5,91

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nivel de alta dirección

Nivel de jefatura/altaespecialización

Trabajadores especializados

Trabajadores de base

Trabajadores sin especializar

Amas de casa

Estudiantes

Parados

Jubilados

Los más dispuestos a colaborar con la Fundación son las amas de

casa, los trabajadores sin especializar, los jubilados y los

parados.

Los que están un poco menos dispuestos (aunque sigue siendo

relativamente alto el nivel de disposición) son los altos directivos,

los altos ejecutivos técnicos y profesionales, y los estudiantes.

78

Grado de interés en recibir información sobre la meningitis

Base: Muestra total

Muchointerés17,2%

Bastanteinterés43,3%

Pocointerés

29,9%

NingúnInt.9,6%

6,24

0,00

1,00

2,00

3,00

4,00

5,00

6,00

7,00

8,00

9,00

10,00

Grado de interés queles despierta visitar el

sitio Web

El 60% de la gente manifiesta mucho o bastante interés en recibir información sobre la meningitis.

79

Grado de interés en recibir información sobre la meningitisEjemplos de ideas expresadas

“Me despertaría interés saber qué es la enfermedad y qué tan próxima es hacia mí, cuánto riesgo de contagio puedo tener. Conocer la enfermedad, conocer su riesgo de contagio. No de forma especializada porque mi rama laboral es completamente distinta, pero comointerés personal, para mi propia salud, como individuo, me interesaría..” (Barcelona, hombre de 30 años, postgraduado, productor, soltero)

“Que me puedan explicar exactamente en qué consiste, qué es la meningitis, cómo afecta, o qué problemas da. Sé que es muy conocida, pero realmente no sé qué es. No sé qué es la meningitis.” (Grupo de discusión 2)

“Tendría que enterarme más de lo de la meningitis, porque tampoco es un tema que conozca mucho. (…) Ya lo miraré en Internet.”(Bilbao, mujer de 29 años, estudios superiores, economista, soltera)

“Se puede prevenir si dan datos como para que la gente lo sepa, y se da información, en vez de tanta propaganda para vender cacharros de juguetes” (Las Palmas, hombre, estudios primarios, pintor escayolista, casado, dos hijos de 6 y 7 años)

“Yo creo que la información sobre la meningitis es muy buena, y que si la pusieran en todos los centros de salud, en todos los centros médicos estaría muy bien. La información me parece estupenda, vamos.” (Grupo de discusión 4)

“…en el principio de la enfermedad no sé cómo te la pueden diagnosticar y qué es lo que tienes que hacer. Tampoco tengo idea de cómo evitarla.” (Cáceres, hombre de 30 años, bachiller superior, comercial, soltero,)

“Pero es que teníais que dar información a la gente. Eso tenías que ir a los centros de salud, a los pediatras, a los médicos y estar allí, y que esté allí la información, pienso yo que tendría que darse en los centro de salud. Tampoco es que tengáis vosotros la culpa, usted me entiende. Vosotros tenéis que, o los de las asociaciones, tenéis que insistir en ese tipo de lugares.”

(Zaragoza, mujer, bachiller superior, ama de casa, casada, dos hijos de 15 y 17 años)

“Si tiene información, si me puede mandar información gratuita pues yo encantada, yo me informaré más de lo que estoy”(Alicante, mujer de 35 años, grado medio, repartidora, casada, hijo de 3 años)

80

7Principales conclusiones

del estudio

81

Principales conclusiones (1/11)

• La meningitis ocupa un lugar muy alto en la conciencia de la población española: – Está en el quinto lugar entre todas las enfermedades de la infancia que son recordadas

espontáneamente.– Ocupa el sexto lugar entre las enfermedades contagiosas de la infancia,

inmediatamente por debajo de las enfermedades más conocidas y notorias (sarampión, varicela, gripe, rubéola y paperas).

– Y es la enfermedad más notoria y recordada espontáneamente cuando piensan en enfermedades muy graves que se pueden contraer en la infancia, muy por encima del cáncer, la leucemia, la hepatitis, la polio, el sarampión, la neumonía y el SIDA.

• Las mujeres tienen más conciencia que los hombres de la existencia de esta enfermedad. Los jóvenes son los que menos conciencia tienen. Los que tienen hijos muestran más conciencia y preocupación que los que no los tienen.

• La meningitis ocupa también uno de los lugares más altos (el tercer puesto) entre las enfermedades preocupantes. La puntuación media de preocupación por la meningitis, en una escala de 0 a 10, es de 7,7.

• El nivel de preocupación por la meningitis es un poco mayor en las mujeres y en las personas que tienen hijos. Las mujeres se muestran en general más preocupadas que los hombres por todas las enfermedades (no sólo por la meningitis).

82

Principales conclusiones (2/11)

• Cuanto más bajo es el nivel de estudios, más alto es el grado de preocupación que tienen por todas las enfermedades.

• El 45% de las personas consultadas ha conocido personalmente algún caso de meningitis en algún pariente directo o persona muy próxima. Por lo tanto, en las experiencias vividas la meningitis también muestra una presencia destacada, ocupando el cuarto lugar entre las enfermedades consultadas.

• A pesar del importante lugar que ocupa la meningitis en presencia mental espontánea y en nivel de preocupación que despierta, la población tiene un conocimiento muy pobre sobre esta enfermedad:

“El público tiene en general un conocimiento muy escaso sobre la meningitis.”“No sé si sólo da a niños pequeños, si puede dar a recién nacidos, es que no tengo ni idea de nada. Tampoco sécuáles son los síntomas que tiene, cómo se cura, si tiene cura o no. Si es contagioso o no, cómo se contagia. Cuál es el porcentaje de población que está afectada por la meningitis...”“Yo es que no sé muy bien en qué consiste la enfermedad, no sé ni cómo se contrae…”“Yo no tengo ni idea de qué pasa, ni consecuencias, ni síntomas ni nada de eso.”“Es que no sé qué es la meningitis. Me suena a mí a resfriado.”“No sé nada de la meningitis. Lo he oído muchas veces, pero no sé de qué se trata ni los síntomas, ni si estáextendido, es que no tengo idea de nada.”“No sé, la meningitis sé que existe, y aquí, pero no sé mucho más de eso.”

83

Principales conclusiones (3/11)

• ¿Cuáles suponen que pueden ser los públicos de riesgo de la meningitis? La gran mayoría sabe que se puede contraer en la infancia. Y una parte piensa que puede contraerse también a otras edades . Sin embargo, es significativo que muchos tienen ideas erróneas o confusas al respecto:

– El 18% cree que no es típico que los bebés pueden contraerla.

– Un 6% cree que no es típico que puedan contraerla niños de entre 3 y 12 años.

– Un 18% no creen que puedan contraerla os adolescentes.– Un 33% que puedan contraerla los jóvenes de 18 a 26 años.

– Un 52% que puedan contraerla los adultos.

– Y un 60% cree que no pueden contraerla los mayores de 65 años.

• Como se observa en todos los temas, las mujeres tienen más conocimientos que los hombres sobre cuáles pueden ser los públicos de riesgo.

• En general, la gente no sabe cómo se puede contagiar la meningitis, pero por sentido común la mayoría imagina acertadamente cuáles son las vías de contagio.

84

Principales conclusiones (4/11)

• En general existe un conocimiento relativamente bajo sobre cuáles son los síntomas típicos de la meningitis:

– Sólo un 35% menciona el dolor de cabeza.– Sólo a un 47% se le ocurre que puede presentar fiebre.– Sólo un 25% oyó decir que puede manifestarse rigidez de cuello o nuca.– Un 17% piensa que puede haber vómitos.– Sólo un 8% que se pueden presentar manchas en la piel.

• También existe, a pesar de que es considerada una enfermedad posiblemente gravísima, un bajo nivel de conocimientos sobre las consecuencias que puede tener la enfermedad:

– El 40% no tiene ninguna idea sobre consecuencias o secuelas posibles.– Entre los que mencionan algo, la consecuencia más mencionada espontáneamente es

la muerte del enfermo (un 38%). Las secuelas más mencionadas son daño cerebral (7%), retraso mental (5%) y parálisis (4%).

“No sé, no sé. La meningitis, no puedo decir las consecuencias que tiene, no lo sé.”

“No sé los efectos que puede tener sobre la persona… no tengo ni idea. No sé, puede estar en peligro su vida, pero no séqué secuelas puede dejar, es que no estoy informado.”

“No sé si la meningitis deja algún tipo de secuela en el paciente, no lo sé exactamente, no sé si tendrá efectos a largo plazo.”

85

Principales conclusiones (5/11)

• A pesar de que sea de extrema importancia la rapidez en la atención de los casos de meningitis, es difícil para las familias tener criterios para decidir ante qué tipos de síntomas es necesario acudir inmediatamente a un servicio de urgencia médica. Las causas principales de esta dificultad son:

– La ambigüedad de los síntomas, por ser iguales o semejantes ante muchas otras enfermedades comunes.

– La falta de información sobre cuáles pueden ser los síntomas típicos de esta enfermedad.

– El temor de ir inútilmente a un servicio de urgencias sin estar seguros de que se trata de una verdadera emergencia médica.

• Sin embargo, se podría contar con la gran intuición de las madres para distinguir enfermedades comunes y síntomas de casos probablemente dramáticos. Para que esta intuición se manifieste con toda su capacidad sería necesario que las familias tuviesen información sobre cuáles son los síntomas más característicos.

• También es muy importante que las familias tengan plena conciencia de la necesitad de máxima rapidez en acudir a un servicio médico de urgencias para evitar posibles secuelas o consecuencias graves en casos de meningitis o sepsis.

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Principales conclusiones (6/11)

• Sobre todo, la población debería estar más informada para evitar ideas como las expresadas por algunas personas:

“Yo pienso que se debería ir a urgencias a las veinticuatro horas. Cuando uno ve que el niño no mejora, sino que empeora, yo pienso que tiene que empezar a pensar que no es una gripe o algo así.”

“Asumiendo que yo pienso que es un resfriado, no sé, yo pienso que al tercer día, tercer o cuarto día de que los síntomas no se curen con un… bueno, me voy corriendo al servicio, dos o tres días.”

“Habría que esperar muy poco. La meningitis es una enfermedad que te ataca muy pronto todo. No habría que esperar más de dos o tres días desde que se detectan síntomas sospechosos para ir a un servicio de urgencias, ¿no?, como máximo.”

“Para ir al servicio de urgencias una vez que se detectan síntomas sospechosos habría que esperar veinticuatro, cuarenta y ocho horas. Más no.”

“Supongo que habría que esperar una semana para ver como evoluciona la enfermedad, pero no lo sé.”

• Además, una parte significativa de la población no tiene conciencia del alto nivel de preparación de la sanidad española para controlar inmediata y eficazmente la incidencia de casos de meningitis.

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• El 34% de la población española no sabe que existen vacunas contra la meningitis.

• La falta de información sobre la enfermedad, la falta de conocimiento del alto nivel de preparación del sistema sanitario español para controlarla y a la vez la alta notoriedad que esta enfermedad tiene entre las enfermedades más temidas, son causas que podrían propiciar un nivel de alarma social ante posibles e inevitables casos que puedan surgir.

• Sería necesaria una adecuada campaña informativa que apunte a inspirar más confianza en el sistema de salud, a calmar el temor a un descontrol ante posibles casos aislados y a la vez a dotar de eficacia a las familias para que sean capaces de actuar adecuada y responsablemente en casos de aparición de síntomas claros de la enfermedad, y saber cuándo tienen que acudir rápidamente a urgencias.

Principales conclusiones (7/11)

La meningitis tiende a crear alarma social, porque la gente yo creo que asocia meningitis con riesgo de muerte, con mortalidad elevada. Mientras que si hablamos de otras enfermedades que también son potencialmente graves, como la tuberculosis, que es una enfermedad que existe en nuestro medio y que yo creo que tiene un nivel de prevalencia mucho más alto que el de la propia meningitis, sin embargo no asusta tanto a la gente, porque son enfermedades que en principio son tratables, y son curables, aunque pueden dejar secuelas, como la propia tuberculosis o la malaria cerebral, pero que yo creo que la meningitis está asociada a un halo de gravedad, o de enfermedad potencialmente mortal, y eso es lo que la hace un poco que en cuanto hay algún caso de éstos rápidamente esto salte a la prensa.

(Responsable de una ONG especializada en temas de salud y medicina).

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Principales conclusiones (8/11)

• Obviamente, la gente todavía no conoce la existencia de la Fundación Irene Megías contra la Meningitis.

• Cuando se enteran de la Fundación y conocen sus objetivos, adjudican a la misma un alto nivel de importancia y utilidad (8 en una escala de 0 a 10).

• Por otra parte, consideran lógico que una fundación se ocupe de luchar contra esta enfermedad (aproximadamente 7 en una escala de 0 a 10).

• En general, tanto en las entrevistas cualitativas, como en los grupos de discusión, como en las encuestas, se observa una muy alta credibilidad de la Fundación.

• En Extremadura, Canarias, Galicia, Cantabria, Comunidad Valenciana y Andalucía es donde ven más lógico que una fundación luche contra la meningitis de modo complementario al sistema público de salud.

• La gente concede gran prioridad a la necesidad de que se colaborare con las asociaciones y fundaciones que luchan contra las enfermedades. En una escala de 0 a 10, ponen a la meningitis un 7,8 y ocupa, junto con la esquizofrenia, el tercer puesto en prioridad, después del cáncer y el SIDA.

• Evidentemente, esta prioridad percibida se correlaciona con el nivel de preocupación que tienen frente a las distintas enfermedades.

• Es muy elevado el grado de interés manifestado por colaborar, en concreto, con la Fundación Irene Megías contra la Meningitis. En una escala de 0 a 10, el interés manifiesto es aproximadamente 6.

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Principales conclusiones (9/11)

• Las mujeres son un poco más propensas a colaborar que los hombres (6,5 y 5,4 respectivamente, en una escala de 0 a 10).

• Las personas con hijos están más dispuestos a colaborar (6,3 frente a 5,5).

• Los más predispuestos a colaborar son las personas con menor nivel de estudios (los que no tienen completados estudios primarios manifiestan un interés de 6,9 y los que sólo llegaron a completar los estudios primarios alcanzan a un 7,2 en la escala de 0 a 10).

• En cuanto a los perfiles ocupacionales, los más dispuestos a colaborar con la Fundación son las amas de casa, los trabajadores sin especializar, los jubilados y los parados. Y los que están un poco menos dispuestos (aunque sigue siendo relativamente alto el nivel de disposición) son los altos directivos, los altos ejecutivos técnicos y profesionales, y los estudiantes.

• Los expertos también conceden credibilidad e importancia a la Fundación y sus funciones. Piensan que el sistema sanitario español está muy bien preparado para prevenir, diagnosticar y atender los casos de meningitis, a pesar de lo cual piensan que es importante informar a la población, aunque sin crear alarma social.

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Principales conclusiones (10/11)

• La gente muestra un elevado interés por recibir información sobre la meningitis. El 60% manifiesta que tiene mucho o bastante interés.

“Yo creo que es el propio sistema sanitario, primero los propios enfermos, que no piensas nunca que vas a tener un caso de meningitis en ti y entonces eso, si al principio te confundes con que puede ser una simple gripe, pues no vas al médico ni tan siquiera y a lo mejor ya vas al médico cuando ya tienes otra serie de efectos un poquito más graves. Y entonces entre la tardanza del enfermo más la tardanza del diagnóstico, pues se han derivado una serie de situaciones que a lo mejor si se hubiera cogido a tiempo no se hubieran dado.”

(Mujer de 28 años de Madrid, funcionaria, soltera, sin hijos)

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Principales conclusiones (11/11)

• La principal conclusión del estudio es que resulta necesario llevar a cabo una labor de información a la población, apuntando a cinco objetivos:

– Consolidar su confianza en la calidad y preparación del sistema español de salud, y en su capacidad para prevenir, controlar y atender los casos de meningitis.

– Tranquilizar respecto a que la meningitis está bastante controlada y que su incidencia se ha reducido significativamente gracias a los sistemas de vigilancia y las campañas de vacunación.

– Hacer conocer la existencia de las vacunas y las medidas de prevención que se aplican.– Informar sobre cuáles son los síntomas típicos de la meningitis y la sepsis.– Reforzar la conciencia de que cuando aparezcan esos síntomas es necesario acudir lo más

rápidamente posible a un servicio de urgencias.

• Si se lleva a cabo adecuadamente la tarea de información a la población podrácontribuir, por un lado, a aumentar la eficiencia de las familias para saber cuándo deben acudir de inmediato a los servicios médicos de urgencia y, por otro lado, a rebajar el riesgo permanente de alarma social asociado a la meningitis (alarma entendible por el temor a las posibles consecuencias de la enfermedad, pero actualmente potenciada por la falta de información).