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Pacientesempoderados

Tomás Castillo Arenal

Presidente de la Plataforma de Organizaciones de PacientesPresidente de la Federación española de Fibrosis Quística

Director Gerente de Amica

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El momento histórico El momento histórico que vivimos sugiere un que vivimos sugiere un cambio de paradigma cambio de paradigma y de modelo.y de modelo.

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En todos los foros se En todos los foros se habla del paciente habla del paciente como centro del como centro del sistema de salud.sistema de salud.

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¿Estamos avanzando en ¿Estamos avanzando en el empoderamiento del el empoderamiento del paciente, de la persona paciente, de la persona como protagonista?como protagonista?

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El empoderamiento tiene al El empoderamiento tiene al menos tres niveles claramente menos tres niveles claramente diferenciados:diferenciados:

La vivencia personalLa vivencia personal

La participación en los La participación en los servicios sanitariosservicios sanitarios

La incidencia social y La incidencia social y políticapolítica

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La persona es La persona es protagonista de su protagonista de su propia existencia y la propia existencia y la enfermedad es solo una enfermedad es solo una circunstancia, no es lo circunstancia, no es lo característico, ni lo más característico, ni lo más importante de su vidaimportante de su vida

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Se sugiere superar la idea Se sugiere superar la idea de paciente como sujeto de paciente como sujeto pasivo, objeto de cuidados, pasivo, objeto de cuidados, y reducida a veces su y reducida a veces su existencia a seguir pautas existencia a seguir pautas clínicas para controlar la clínicas para controlar la enfermedad… enfermedad…

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El modelo “especialista- El modelo “especialista- paciente” puede paciente” puede evolucionar hacia un evolucionar hacia un ““modelo de modelo de acompañamiento”acompañamiento” en el que la persona es el en el que la persona es el centro, y el sistema está en centro, y el sistema está en función de apoyar para que función de apoyar para que pueda hacer su propia vida. pueda hacer su propia vida.

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Supone superar el concepto Supone superar el concepto de paciente como objeto de de paciente como objeto de la intervención profesional, la intervención profesional, para encontrar a la para encontrar a la persona, persona,

sin perder la autoridad sin perder la autoridad científica del especialista. científica del especialista.

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Segundo nivel:Segundo nivel:La participación en La participación en los servicios los servicios sanitarios que sanitarios que recibimos.recibimos.

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Los servicios de salud deben Los servicios de salud deben estar realmente orientados al estar realmente orientados al cliente, siguiendo sistema de cliente, siguiendo sistema de gestión basados en la calidad.gestión basados en la calidad.

Eso supone hacer partícipe a las Eso supone hacer partícipe a las personas usuarias de la mejora personas usuarias de la mejora del sistema en base a criterios de del sistema en base a criterios de eficiencia y eficacia.eficiencia y eficacia.

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Hay que pasar de las palabras a Hay que pasar de las palabras a los hechos incorporando a los los hechos incorporando a los representantes de los pacientes representantes de los pacientes en los órganos donde se toman en los órganos donde se toman decisiones sobre la organización decisiones sobre la organización de los servicios. Debe acabar la de los servicios. Debe acabar la dinámica en la que se habla de dinámica en la que se habla de nosotros, y luego se nos nosotros, y luego se nos comunican las decisiones comunican las decisiones tomadas.tomadas.

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Los hospitales, los centros Los hospitales, los centros de salud deben contar con de salud deben contar con comités de participación comités de participación donde se estudien las donde se estudien las decisiones importantes a decisiones importantes a tomar: el diseño de los tomar: el diseño de los espacios, la organización espacios, la organización de los servicios, los de los servicios, los horarios…horarios…

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Empoderarse supone Empoderarse supone tener poder de decisión tener poder de decisión sobre los servicios que sobre los servicios que vamos a recibir, perdiendo vamos a recibir, perdiendo el miedo a la participación el miedo a la participación de los pacientes, de los pacientes, generando confianza.generando confianza.

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El tercer nivel se refiere El tercer nivel se refiere a la incidencia social y a la incidencia social y política.política.

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La situación de cronicidad, los La situación de cronicidad, los cuidados que se requieren, cuidados que se requieren, produce con frecuencia una produce con frecuencia una pérdida de muchas pérdida de muchas oportunidades: del trabajo, de oportunidades: del trabajo, de participación social, generando participación social, generando con frecuencia menos ingresos con frecuencia menos ingresos en los hogares y muchos más en los hogares y muchos más gastos.gastos.

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Es necesario cambiar Es necesario cambiar esta situación para esta situación para avanzar en la calidad avanzar en la calidad de vida de cada de vida de cada persona. persona.

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La incidencia política se La incidencia política se hace imprescindible para hace imprescindible para cambiar normas, para cambiar normas, para proteger la cronicidad proteger la cronicidad como derecho subjetivo, como derecho subjetivo, como existe con la como existe con la discapacidad o la discapacidad o la dependencia. dependencia.

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Los pacientes Los pacientes reclamamos como reclamamos como expertos hoy por expertos hoy por nosotros, para que nosotros, para que mañana otras personas mañana otras personas no se encuentren con no se encuentren con las mismas dificultades. las mismas dificultades.

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Este empoderamiento Este empoderamiento activo políticamente activo políticamente es solidario para los es solidario para los actuales y futuros actuales y futuros pacientes. Es decir, pacientes. Es decir, para todas las para todas las personas. personas.

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Empoderarse supone Empoderarse supone compartir, organizarse, compartir, organizarse, presentar propuestas presentar propuestas consensuadas, tener una consensuadas, tener una portavocía portavocía representativa, madurar representativa, madurar que juntos tenemos que juntos tenemos mucha más fuerza y mucha más fuerza y capacidad de negociación.capacidad de negociación.

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!! Muchas gracias!!!!! Muchas gracias!!!

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