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Conhecendo a realidade dos pacientes com Câncer de Pulmão
Levantamento de dados
“Queremos Conhecer Você”
ü Plataforma utilizada: Survey Monkey.
ü Período da coleta dos dados: Fevereiro a Agosto/2016. ü Quantidade de questões: 39.
ü Quantidade total de participantes: 232. ü Dados coletados via:
• Web link na plataforma Survey Monkey: 203 respostas. • Questionário integrado no portal Oncoguia: 29 respostas.
Levantamento de dados
Sobre os Participantes: participação maior de familiares
Paciente, 72,1%
Familiar, 28,0%
N = 229
37,1%
29,4%
9,4% 7,1% 5,3%
3,5% 1,2% 1,2% 1,2% 1,2%
3,5%
Familiares: N = 170
Idade do paciente (Pedimos para que o familiar respondesse pensando no paciente)
Até 15 anos, 0,9%
16 a 19 anos, 2,2%
20 a 29 anos, 6,1%
30 a 39 anos, 10,9%
40 a 59 anos, 41,9%
> 60 anos, 38,0%
N = 229
79% dos pacientes têm mais de 40 anos
Sexo do paciente
Feminino, 64,5%
Masculino, 35,5%
N = 228
Estado de residência do paciente
AP, 0,4% AM, 0,9%
DF, 2,6%
ES, 2,6% GO, 1,3% MA, 0,4%
MT, 1,3% MS, 1,7%
MG, 9,5%
PA, 1,3%
PB, 0,9% PR, 5,2%
PE, 0,4%
PI, 0,9% RJ, 11,3% RN, 0,4% RS, 9,1%
RO, 0,9% RR, 0,4%
SC, 8,7%
SE, 1,3% TO, 0,8%
N = 231
SP, 32,0%
BA,9,9%
CE,4,8%
Sistema de saúde utilizado
SUS Plano de Saúde
Particular SUS + Plano de Saúde
SUS + Particular
Plano de Saúde + Particular
43,5%
28,7%
3,0%
7,8% 7,0% 10,0%
N = 230
Tipo de câncer de pulmão
Câncer de Pulmão de Pequenas Células
Câncer de Pulmão de Não Pequenas Células
Não sei
25,5%
41,3%
33,2%
N = 223
ü 31,5% pacientes. ü 68,5% familiares.
O paciente tem metástases?
Sim Não Não sei o que é isso
72,3%
20,7%
7,1%
N = 227
ü 31,3% pacientes. ü 68,8% familiares.
Sinais e sintomas antes do diagnóstico??
48,2%
25,2% 23,0% 32,3%
38,1%
13,7% 17,3% 7,1%
21,7% 23,5% 19,9%
N = 226
Os sintomas, mais mencionados foram tosse, falta de ar e fadiga.
O paciente fumava imediatamente antes do diagnóstico?
Sim Não
42,2%
57,8% N = 230
O paciente parou de fumar após o diagnóstico?
Sim Não
66,9%
33,1%
N = 133
O paciente tem casos de câncer de pulmão na família?
Sim Não Não sei
21,7%
66,1%
12,2%
N = 230
Há quanto tempo o paciente foi diagnosticado?
Há 1 ano Há 2 anos Há 3 anos Há + de 5 anos
53,4%
21,3%
14,0% 11,3%
N = 221
Quantos médicos foram consultados até o diagnóstico conclusivo?
1 médico 2 médicos Mais de 3 médicos
26,3%
33,3% 40,4%
N = 99
40,4% -‐ SUS / 37,9% -‐ plano de saúde passaram por mais de 3 médicos
para fechar o diagnóstico.
SUS Plano de Saúde
1 médico 2 médicos Mais de 3 médicos
25,8%
36,4% 37,9% N = 66
Qual foi o médico que diagnosticou o câncer de pulmão?
Clínico geral, 11,0%
Pneumologista, 26,0%
Oncologista, 37,0%
Cirurgião, 18,0%
Outro, 8,0%
N = 100
SUS Plano de Saúde
Clínico geral, 13,6%
Pneumologista, 30,3%
Oncologista, 24,2%
Cirurgião, 13,6%
Outro, 18,2%
N = 66
Exames realizados para fechar o diagnóstico
5,1%
38,4%
50,0%
3,0% 2,0% 6,1%
N = 99 SUS Plano de Saúde
6,4%
28,6%
52,4%
11,1%
1,6%
N = 63
Foi realizado algum teste genético no tumor?
Sim, 13,1%
Não, 48,5%
Não sei, 38,4%
N = 66
SUS Plano de Saúde
Sim, 36,4%
Não, 37,9%
Não sei, 25,8%
N = 99
Se não, por quê?
Principais comentários dos participantes: • Não foi solicitado. • Não sabíamos que existia esse exame. • Não deu tempo, com 2 meses do
diagnóstico paciente faleceu. • O médico disse que iniciará essa
investigação.
SUS Plano de Saúde
N = 36
Principais comentários dos participantes: • Não foi solicitado. • Desconheço a razão. • Não sei explicar. • Não foi oferecida essa opção. • Necessidade de nova biópsia para
material adequado. Exames realizados: mutação de EGFR e/ou Foundation One.
N = 17
Se sim, foi apresentada mutação em quais genes?
EGFR T790M TP53 K-‐ras Não sei
4,6% 2,3% 2,3% 2,3%
88,6% N = 44
Apesar do teste ter sido feito, muitos desconhecem o resultado.
SUS Plano de Saúde
EGFR ALK T790M Não sei
18,4%
7,9% 2,6%
71,1% N = 38
Seu médico já falou com você sobre essas mutações que podem estar presentes no tumor?
Sim, 12,4%
Não, 87,6%
N = 89
SUS Plano de Saúde
Sim, 28,6%
Não, 71,4%
N = 63
Problemas enfrentados para diagnosticar a doença
Não conseguia ser
atendido
Passei de médico em médico até
definirem que era ca de pulmão
Demorou mais de 2 meses para fazer a biópsia
Outro
2,5%
35,0%
27,5%
35,0% N = 80
SUS Plano de Saúde
Não conseguia ser
atendido
Passei de médico em médico até
definirem que era ca de pulmão
Demorou mais de 2 meses para fazer a biópsia
Outro
5,0%
35,0%
22,5%
37,5% N = 40
O paciente está em tratamento no momento?
Sim, 28,0%
Não, 32,0%
N = 100
SUS Plano de Saúde
Sim, 34,9%
Não, 18,2%
N = 66
Tratamentos realizados/realizando
65,3%
16,8% 13,7%
3,2% 2,1% 1,1%
10,5%
N = 95
SUS Plano de Saúde 75,4%
13,9% 15,4%
3,1% 3,1% 3,1%
N = 65
Problemas enfrentados para realizar tratamento no SUS
Nenhum Esperei mais de 2 meses pela cirurgia
Falta de tratamento
Outro
53,7%
7,4%
21,3% 17,7%
N = 136 Principais comentários dos participantes em outros: • Aguardando a realização de exames para iniciar o
tratamento. • Falta de medicamento para iniciar o tratamento após
diagnosticar a mutação genética. • Médica diagnosticou a doença porém nunca explicou
nada, só passava quimioterapia e nunca conversava sobre a doença
• Demora para iniciar a radioterapia. • Falta de leito, hospital super lotado, paciente ficou 4
dias numa naca a espera de leito. • Muitos pacientes para serem atendidos pelo mesmo
médico o que diminui a qualidade do atendimento, o profissional não consegue dar atenção adequada ou tirar duvidas, apenas olha os exames de sangue e passa a quimioterapia.
Problemas enfrentados para realizar tratamento pelo plano de saúde
Negou tratamento
Negou testes genéticos
Outro
26,9%
19,4%
53,7% N = 67
Principais comentários dos participantes em outros: • Demora na liberação da primeira sessão de quimioterapia. • Houve demora para liberação cirúrgica e, não sei se por esse
motivo, houve evolução da doença. • Muita demora na liberação das autorizações. • Não fui bem tratado. • Meu plano negou a quimioterapia oral. • Sempre demorou muito para liberar a realização de exames. • Não autorizou equipe de apoio domiciliar. • Muita demora para responder e-‐mails e esclarecer dúvidas.
Para marcar o PET-‐Scan meu médico teve que ligar para solicitar a senha.
• Meu plano demorou para liberar medicamentos e radioterapia.
• Meu plano dificultou a autorização para consulta com o cirurgião torácico.
• Não consegui que o meu plano liberasse o Tarceva. • Alguns medicamentos, como o Granulokine, não foram
cobertos pelo plano em um dos tratamentos. • Plano médico negou PET-‐Scan.
O paciente conta com apoio multiprofissional?
Sim, 42,9%
Não, 57,1%
N = 91
SUS Plano de Saúde
Sim, 64,5%
Não, 35,5%
N = 62
Se sim, com quais profissionais?
61,0%
24,4%
65,9%
19,5%
7,3%
19,5%
N = 41
SUS Plano de Saúde
57,5%
37,5%
60,0%
15,0% 10,0%
N = 40
O que ajudou a enfrentar a doença no dia a dia?
3,1%
74,0% 83,3%
16,7% 36,5% 34,4%
8,3% 2,1% 4,2%
N = 96 SUS
Plano de Saúde
7,7%
72,3% 86,2%
24,6% 43,1% 53,9%
15,4% 4,6%
N = 65
O paciente se informou sobre seu tipo de câncer?
Sim, 77,3%
Não, 22,7%
N = 66
SUS Plano de Saúde
Sim, 72,7%
Não, 27,3%
N = 97
Onde buscou informação?
Médico Google Site do Oncoguia
Outro
40,3%
32,5%
23,4%
3,9%
N = 77
SUS Plano de Saúde
Médico Google Site do Oncoguia
Outro
40,8%
26,5% 26,5%
6,1%
N = 49
Problemas enfrentados após o diagnóstico da doença
58,3% 52,1% 55,2%
9,4%
32,3% 36,5% 29,2%
14,6% 7,3% 8,3% 9,4%
N = 96 SUS
Plano de Saúde 79,7%
51,6% 53,1%
21,9% 15,6% 37,5% 31,3%
7,8% 7,8% 4,7% 7,8%
N = 64
Conhece os direitos dos pacientes com câncer
Sim, conheço e busquei por
eles
Sim, conheço e já busquei
Não conheço
20,4%
35,7%
43,9% N = 98
SUS Plano de Saúde
Sim, conheço e busquei por
eles
Sim, conheço e já busquei
Não conheço
26,6%
40,6%
32,8%
N = 98
Temas abordados pelo oncologista
Medicina personalizada
Pesquisa clínica
Cuidados paliativos
Quimioterapia oral
Gerenciar efeitos
colaterais
Dor
6,5% 14,5%
40,3% 27,4% 32,3%
21,0%
N = 62 SUS
Plano de Saúde
Medicina personalizada
Pesquisa clínica
Cuidados paliativos
Quimioterapia oral
Gerenciar efeitos
colaterais
Dor
18,8% 12,5%
39,6% 47,9% 45,8%
16,7%
N = 48
