Atelier« Réseaux sociaux, remontées des besoins des patients

et plaidoyer associatif »

Yvanie Caillé - RenalooGiovanna Marsico – Cancer Contribution

Introduction

• Concept de plaidoyer et rôle des associations de patients dans cette activité

Premier principe: on ne parle pas au nom des autres

NOTHING ABOUT USWITHOUT US!RIEN SUR NOUS, SANS NOUS!

Donc, cherchez les failles et les besoins!

Les différentes modalités de remontées des besoins

• Enquête en ligne• Sondages• TémoignagesDes outils faciles à mettre en place : FaceBook, Surveymonkey, Google Doc.

Savoir stimuler la remontée d’informations et le passage de l’expérience individuelle à la dimension collective

• Usage des témoignages pour faciliter la reconnaissance• Efficacité des sondages (importance de la réponse rapide et spontanée)• Penser à découper un questionnaire en plusieurs sondages.• Organiser des groupes thématiques• Faire systématiquement un retour des résultats.

Mais aussi…

• Faire du teasing sur Twitter ou Pinterest pour attirer les internautes sur le site ou sur la page FB

• Donner régulièrement des informations sur le taux de retour des réponses• Pour les témoignages de lanceur d’alerte : possibilité de témoignage vidéo.

Exercices

Exercice 1 : imaginer 3 questions dans votre domaine qui déclencheraient beaucoup de remontées.Exercice 2 : création du sondage en utilisant des outils simples.

• Au sein de ces groupes, savoir identifier des interlocuteurs-clefs capables d’entendre ces messages de plaidoyer : importance de Twitter pour cette identification (aller chercher les personnes qui suivent un leader d’opinion). Travail à effectuer dans la durée.

• Créer un réseau de personnes relais : les e-influenceurs qui ont un grand nombre de followers.

• Partager une campagne avec d’autres acteurs associatifs qui partagent la même problématique : alliance qui peut s’exprimer sur un blog (moins de besoin d’animation qu’une page FB commune) relié aux sites des membres de l’alliance, aux outils de veille et de curation.

Savoir faire un événement sur FB : relais d’un événement IRL, journéethématique (témoigner, liker, partager, mettre le logo à la place de l’avatar, etc.).Penser à ne demander que de petites choses aux internautes.

Plaidoyer (Renaloo)

Image mearicon – Fotolia.com

• Comment utiliser les résultats obtenus pour les actions de plaidoyer sur les RS ?• Qu’est-ce qu’une campagne sur les RS ? Exemple des EGR (quelques slides pour

montrer comment les différentes actions se sont nourries les unes les autres).• Savoir inscrire son plaidoyer sur les RS dans une campagne générale de plaidoyer.• Qui sont les destinataires de ces messages : institutions, société civile, industriels,

média…? Bases d’adresses e-mail pour chacun de ces groupes.

Sous le Haut Patronage de Monsieur François Hollande

Président de la République

Les parties prenantes…

ANILAD RNPN

La méthodologie des EGR

L’enquête web…

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L’enquête papier…

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10 juin 2012

10 juin 2012

12 juillet 2012

5 octobre 2012

30 octobre 2012

5 novembre 2012

13 janvier 2013

13 janvier 2013

Les réponses dans le temps…

• 8 570 questionnaires retournés • 6185 en version papier• 2385 par internet• 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des

patients insuffisants rénaux au stade terminal• Un « verbatim » très riche• Des « découvertes » : inégalités sociales…

Les résultats…

• 8 570 questionnaires retournés • 6185 en version papier• 2385 par internet• 7000 remplis par des personnes dialysées ou greffées soit 10% de la population des

patients insuffisants rénaux au stade terminal• Un « verbatim » très riche• Quelques découvertes…

Répartition des niveaux d'instruction des patients dialysés et greffés

Inégalités sociales

28 mars 2013

18 juin 2013

26 juin 2013

8 octobre 2013

14 octobre 2013

Exercice 3 : à partir de résultats fictifs à un sondage de 3 questions sur l’assurabilité, imaginez les actions et les outils que vous mettriez en place pour faire remonter cette problématique.

Devenez avocats avec les réseaux sociaux!