CP om 20 år - CPUP | UPPFÖLJNINGSPROGRAM...

CP

om

20 år

För att se framåt måste man se bakåt

Cerebral pares i Västsverige 1959-2006

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

Pe

r 1

00

0 le

va

nd

e f

öd

da

Total CP

Term CP

Preterm CP

4,7/1000 24,5/1000 Dödfödd eller död

första veckan

Vilka får CP om 20 år? • I Västsverige har CP-prevalensen för barn födda

<26 veckor ökat från 78 till 107 per 1000 levande

födda

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

1999-2002 2003-2006

27

26

25

24

23

1

10

100

Per

1,0

00 l

ive

bir

ths

Birth year

<28 w

28-31 w

32-36 w

>36 w

Gestational age

Himmelmann K, Uvebrant P..

Acta Paediatr. 2014;103:618-24.

Vilka får CP om 20 år? • Kommer gruppen fullgångna som fått skador efter

asfyxi att minska?

• Azzopardi D et al. 2014. 6-7 år efter asfyxi vid

födelsen. Lika stor andel av kylda och icke kylda

dog, men i gruppen som hade kylts hade färre barn

CP, fler hade IQ >85, och färre hade måttlig eller

svår funktionsnedsättning.

• Vad händer nu med denna behandling?

Trender i prevention • Fler barn kyls ned

o Kriterier luckras upp

o Andra metoder kombineras med kylning

• T.ex. erytropoietin

• Samordning av inklusionskriterier och

utfallsdata i studier behövs

Den ”tysta” gruppen • Minst hälften av de fullgångna som diagnosticeras

med CP har inte haft asfyxi. eller vårdats på

neonatal av någon annan anledning

0

10

20

30

40

50

60

70

80

1999-2002 1999-2002 2003-2006 2003-2006

a

n

t

a

l

b

a

r

n

Ataxia

Dyskinetic CP

tetraplegia

diplegia

hemiplegia

NEO

NEO

Seminarium om riskfaktorer på

AACPDM 2014

2011

2013

Kombinerade resultat

Antenatal

Malformations (CNS)

Intrauterine infection

chorioamnionitis

Multiple gestation

Intrauterine growth restriction

Maternal stress and trauma

Placental abnormalities

Preconceptional

Familiar occurrence,

genetics

Low SES

Intrapartum

Birth asphyxia

Meconium aspiration

Events during labour and delivery

Stroke

Abnormal fetal presentation

Infections

Mode of delivery

Neonatal

Neonatal infection

Hyper-bilirubinemia

Assisted ventilation

Neonatal seizures

Vilka riskfaktorer, nya och gamla?

Causal pathway ”Causal web”

Samordning i forskningen kring orsaker till CP

• Studier med samma definitioner

och utfallsmått oData kan läggas samman

o Samspel mellan många och små

riskfaktorer kan studeras

• Register kan samla fler data

o Exempel: MRI, infektionsdata, placenta,

socioekonomiska förhållanden

Kommer CP att bli svårare eller lättare?

0

50

100

150

200

250

59-62 63-66 67-70 71-74 75-78 79-82 83-86 87-90 91-94 95-98 99-02 03-06

mild

moderate

severe

Antal

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

1975-78 1995-98 2003-2006

mild

moderate

severe

mild GMFCS level I-II (självständig gångare) måttlig GMFCS level III (gångare med hjälpmedel) svår GMFCS level IV-V (rullstolsburen)

Kate Himmelmann

Svårighetsgrad

Kartläggning i framtiden • Koppling morfologi och funktion

• Evidensbaserade metoder inte bara

för behandling

• Vårdprogram

o Novak I et al. A systematic review of interventions

for children with cerebral palsy: state of the

evidence. Dev Med Child Neurol. 2013;55:885-910

Förutsättningar för en

individualiserad vård i framtiden

• Barnets förutsättningar o Motoriska förutsättningar

o Kommunikation

o Neuropsykologisk profil

o Neuropsykiatri

• mm. mm.

• Omgivningens förutsättningar o Familj

o Habilitering

o Samhällets nätverk

Systematisk användning av kunskap i framtiden

• Utifrån varje barns specifika

förutsättningar

• med timing och i rätt målgrupp

• Jämna vägen, förebygga problem

Livet med CP • Kartlagd och maximalt fungerande

utifrån sina förutsättningar

• Prevention av nya problem o Sysselsättning, social integration

o Smärta (ssk vid intellektuell funktionsnedsättning)

• Överlevnad o Skolios andningspåverkan

o Missförstånd i vården