Ludvigsson register 28maj_2013

Registerforskning - hur gör jag?

vem är jag?

litet bakgrund

Personnumret

Olika register

Ett case: SLE och risk för cancer

kort om Jonas

Jonas (F) Ludvigsson

Ni har väl sett slottet?

Barnläkare - på akuten...

Gillar fotboll och guideböcker, nåväl Tintin också...

Tre grabbar

Hannes, Elias och Josef (”HEJ”)

Litet bakgrund

1. Sverige är unikt2. Svensk sjukvård3. Myndigheter och register4. Att länka data

Sverige - en crash course

•Sverige•10 million people ( > Danmark!)•Många invandrare•10-15% rökare•Senaste i krig 1809•och så har vi Zlatan...

Två myndigheter...3 kanske

Skatteverket

Grunden för all länkning - personnumret(Få människor känner sig hotade av detta - men

EUs datakyddsförordning...)

490808-007 ?

krig och religion

1600-talet: värva soldater

1700-talet: kyrkskatten---> tillsammans är vi starka

1947: PIN: 9 siffror

1967: PIN: kontrollsiffra

2009: PIN: Skatteverket

Livets början och slut

RTB, registret över totalbefolkningen

Födslar och dödsfall måste rapporteras

Invandrare: planera att stanna > 1 år

Koordinationsnummer < 1 år (sedan year 2000) - n=350 000

Funny facts: Funny facts: 80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...80 000 har bytt PIN + 20 000 har ett återanvänt nr...

”Alla ska med”

För att utveckla medicin för patienten och samhällets bästa

Använda medicinska data i forskning och utbildning

Rättvisa

Patientregistret

En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...En öppen och en sluten del + förvisso dagkirurgi...

Svensk sjukvård

sjukhus:stora

mellanklassmindre

primärvård:i städer och på landet

Relativt l

itet

privat s

jukvård

Får inte vara med...Får inte vara med...

1964 1973 19871958

Patientregistret -timeline

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1

196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861987198819891990

somatik

0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

0,9

1

196419651966196719681969197019711972197319741975197619771978197919801981198219831984198519861987198819891990

psykiatri

Kvalitet?

Akromegali: 76+14=90%

<=IBD: 92%

Angina pectoris 95%Höftfraktur 95%

Pre-eklampsi 93%Addison 79%

PatientRegistret

•Kostnadseffektivt•Populationsbaserat•Icke-selekterat (public health care + not opt out) - fattiga och rika•Data ej påverkade av din hypotes•Anonymiserade data - löpnummer•Data eftergranskade•Personnummer-baserade

MFR

Medicinska födelseregisret

•1973•1982, rökning•1992, BMIFlera formulär

•Personnummer•Paritet•BMI•Rökning•Civilstånd•Infertilitet (tidigare)•Placentavikt•Barn-data

PatientregistretMedicinska födelseregistret

Exposure Very preterm Very low birth

Controls 1.0 1.0

Undiagnosed CD 2.1 2.4

Diagnosed CD 1.0 1.0

Kombin

era

Gastroenterology, 2005

Vad dör du av...?

Olika orsaker

Dödsorsaks-data

Bara om man behöver

alternativ finns

kostar pengar

Dödsorsaksregistret

Cancerregistret >= 1958

LångtidsriskLångtidsrisk

Makroskopiskt Makroskopiskt normal slhnormal slh

Cancer-

registret

Elfström, JNCI, 2011

Hur gör man?

M325000 patienter

Idé, forskningsprogram

Etikansökan

Andra ansökan

Socialstyrelsen

SCB

25 000 kontroller

DödEmigrationUtbildning

1. Cancer-data

2. Anonyma data

SLE and risk of cancer?

OK, vi tar det steg för steg...

innan man börjar: Vad kostar det?

SCB: 100 000 kr +Socialstyrelsen: vi pressar priset, 30-50 000 kr

1. men hur gör man...1. men hur gör man...

Etiktillstånd

2. men hur gör man...2. men hur gör man...

Tips

Ren registerstudie eller patientkontakt?

Samtycke?

Tidigt för att kunna söka pengar

Kontakt med SCB 1

3. men hur gör man...3. men hur gör man...

Kontakt med SCB 2

4. men hur gör man...4. men hur gör man...

Kontakt med SCB 3

5. men hur gör man...5. men hur gör man...

Kontakt med SCB 4

6. men hur gör man...6. men hur gör man...

Kontakt med SCB 5

7. men hur gör man...7. men hur gör man...

BilagorEtikgodkännandekontaktinformation

involverade forskareFaktura-adress

(Format för data (ofta SAS, men STATA och SPSS är OK)Vilka filer ska skickas från SCB till SoS?

Kontakt med SCB 6

8. men hur gör man...8. men hur gör man...

Kontakt med SCB 7

+. men hur gör man...+. men hur gör man...

Kontakt med Socialstyrelsen 1

10. men hur gör man...10. men hur gör man...

Kontakt med Socialstyrelsen 2

11. men hur gör man...11. men hur gör man...

Etc...

Kontakt med Socialstyrelsen 3

12. men hur gör man...12. men hur gör man...

ex. på uppgifter:

Mina datakällorVilka register jag vill länka till

Vilka variabler jag vill ha?Identifiering av patienter - löpnummer

Hur data ska levererasFör vilka år

Vilka register som berörs

exempel på tråkiga fel

13. men hur bör man 13. men hur bör man inteinte göra...? göra...?

269,0 [ICD-kod 8] = minus 100 000 kr

Missat register ---> skriva amendments

När man äntligen fått data....14. men hur gör man...14. men hur gör man...

Quality control 1, 3 månader

15. men hur gör man...15. men hur gör man...

Quality control 2, 3 månader

15. men hur gör man...15. men hur gör man...

16 - och nu är det bara att köra!

Tack tillGastro-dagarna!