View
141
Download
1
Category
Preview:
Citation preview
Tilastot ja rekisterit Kanta-arkistosta – kannattaako?
23.3.2017
Kehittämispäällikkö Anna Kärkkäinen, THL
Taustaa
• Asiakas- ja potilastietojen valtakunnallisesti yhdenmukaiset rakenteet otetaan käyttöön valtakunnallisen arkistopalvelun (Kanta) myötä.
• Asiakas- ja potilastietojen käsittely ja valtakunnallinen tilasto- ja rekisteritiedon keruu tapahtuvat pitkälti erillisinä prosesseina.
– Tilastoissa ja rekistereissä käsitellään asiakas- ja potilastietojen lisäksi hallinnollista tietoa
– Kanta-palveluiden tallennetaan toistaiseksi vain kertomustietoa ja sähköisiä lääkemääräyksiä
– Lainsäädäntö mahdollistaa myös hallinnollisen tiedon tallentamisen Kantaan
• Nykyinen lainsäädäntö (Asiakastietolaki 10§ 3 mom) mahdollistaa tietojen luovuttamisen Kanta-palveluista THL:n rekistereihin
– Tietojen hyödyntämiseen liittyviä lainsäädäntömuutoksia vireillä: Asiakastietolaki ja Laki sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisesta hyödyntämisestä
– Rekisteritiedon keruiden lisäksi tietotarpeita mm. tutkimus- ja kehitystoiminnassa
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 2
TIREKA-projekti
• THL:n TIETO-osastolla v. 2013 työstetty kuvaus kehittämiskohteista, joiden ratkaiseminen on edellytys asiakas- ja potilastietojen hyödyntämisessä tilasto- ja rekisteritoiminnassa.
– Lainsäädännön kehittäminen
– Kertakirjaaminen
– Tietotuotannon prosessit
– Tietorakenteiden harmonisointi
• Suunnitelman perusteella on käynnistetty toimenpiteet kertomus- ja rekisteritietojen yhdenmukaistamiseksi ja kertomustietojen hyödyntämiseksi rekisteritoiminnassa
• Toimeenpanoa varten perustettu projekti (TIREKA)
– THL:n sisäinen projekti, jossa mukana osallistujia rekisteritoiminnasta ja Kanta-palveluista
– Projekti on käynnistetty 1/2016, ja se jatkuu edelleen
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 3
Tavoitteet
• Tavoitteena on arvioida miten rakenteisia asiakas- ja potilaskertomustietoja sekä Kanta-palveluita voi hyödyntää tilasto- ja rekisteritoiminnassa
tietosisältöjen harmonisointi ja kertakirjaaminen
tiedonkeruuprosessien yhtenäistäminen
Asiakasohjauksen yhtenäistäminen
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 4
Tehdyt toimenpiteet 2016
• Tireka-projektissa on toiminut vuoden 2016 ajan projektiryhmä
– jäseniä useilta osastoilta (rekisteritiedonkeruuta toteuttavat yksiköt + oper)
• Tuotokset
– Tuotettu tietokenttätasoinen vertailu potilaskertomus- ja rekisteritietojen yhtäläisyyksistä ja eroista
– Vertailun perusteella arvioitu, mitä tietosisältöjä olisi ensivaiheessa mahdollista saada Kannasta
• Rokotustiedot ja erilliset rekisteri-ilmoitukset
• Hilmo-kokonaisuuden määrittelyjen yhtenäistäminen
– Validointisuunnitelma Kannassa olevan datan vertaamiseksi rekisteriaineistoon
– Asiakasohjauksen yhtenäistämistä käynnistetty (aloituspalaveri) ja sovittu ensimmäisistä toimenpiteistä (kirjaamiskysymyksiin vastaaminen)
– Alustavasti tunnistettu ja arvioitu tiedonsiirtotavat Kannasta THL:lle
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 5
Tilasto- ja rekisteritietosisältöjen ja Kanta-rakenteet - tilanne 2016
Anna Kärkkäinen 23.3.2017
Erilaisia tilastoja ja rekistereitä on noin 30, esim. Syntyneiden
lasten rekisteri, Hilmo, Avohilmo, Toimeentulotuki, Lastensuojelu
Tiedonkeruujärjestelminä: automaattinen tiedonsiirto eri
järjestelmistä päivittäin, tietokantapoiminta sähköiseen
lomakkeeseen, 3-4 x vuodessa tapahtuva tiedonkeräys eri
järjestelmistä, siirtotiedosto Toimita-palvelun kautta, siirtotiedosto
Hilmo2000-ohjelmaan, päivittäinen sähköinen ilmoitus, sähköiset
tiedonkeruulomakkeet, webropol-kysely, paperisena postitse,
sähköinen poimintajärjestelmä (endoproteesit), Lasu-Netti,
lomakepalvelu
Julkaisukanavina: Sotkanet, tilastoraportit, vuosiraportit,
tilastokatsaukset, vuosikirja, tietokantakuutiot ja –tiivisteet,
kansainväliset tilastot (Nososko, Eurostat/OECD/WHO,
ECDC/TESSy), avoin data (esim. tartuntataudit)
Kerättävien tilastotietojen tietosisällöt ja tiedon keruumenetelmä
eroavat toisistaan johtuen rekistereiden erilaisuudesta
6
Nykytila rekisteritiedon keruussa (2013 tilanne)
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 7
Analysoidut rekisterit ja tiedonkeruut
• THL Hilmo
• THL Avohilmo
• Syöpärekisteri
– Kohtu- ja rintasyöpäseulonta
– Patologinen ilmoitus
– Kliininen ilmoitus
• THL Tartuntatautirekisteri
– Tartuntatauti-ilmoitus A,B,C,D
– Hoitoon liittyvät infektiot, sairaalaohjelma SIRO
– Huumehoidon Pompiduou-tiedonkeruu
– Finres bakteerien mikrobilääkeresistenssi
• Munuaistautirekisteri
• THL Raskauden
keskeytysrekisteri
• THL Sterilisaatiorekisteri
• THL Syntymärekisteri
• THL Pienet keskoset rekisteri
• THL Epämuodostumarekisteri
• THL Hedelmöityshoitojen (IVF) tilastointi
• THL Implanttirekisteri
– Lonkka- ja nivelimplantit
– Hammasimplantit
• THL Näkövammarekisteri
• THL Rokotusrekisteri
• THL Rokotteiden haittavaikutusrekisteri
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 8
21.3.2017 9
YHTEENVETO: Rekisteri Yhtenevät % Yhteensovitus % Puuttuu %
THL Hilmo 30 70
THL Avohilmo 30 10 60
Syöpärekisteri
• Kohtu-, rintasyöpäseulonta 10 90
• Kliininen ilmoitus 10 1 89
• Patologinen ilmoitus 50 50
THL Tartuntatautirekisteri
• Tartuntatauti-ilmoitus A,B 20 3 77
• Tartuntatauti-ilmoitus C,D 30 70
• Hoitoon liittyvät infektiot,
sairaalaohjelma SIRO 50 50
• Huumehoidon Pompiduou-
tiedonkeruu 7 3 90
• Finres bakteerien
mikrobilääkeresistenssi 50 5 45
Huom. Prosenttiosuudet perustuvat osuuteen tietokenttien määristä,
eivät tässä ota kantaa, mitkä tiedot ovat rekisterin kannalta keskeisimpiä kuin muut.
Anna Kärkkäinen 23.3.2017
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 10
YHTEENVETO: Rekisteri Yhtenevät % Yhteensovitus % Puuttuu %
Munuaistautirekisteri 50 20 30
THL Epämuodostumarekisteri 60 25 15
THL Sterilisaatiorekisteri 55 5 45
THL Raskauden
keskeytysrekisteri
30 10 60
THL Syntymärekisteri 40 10 50
THL Pienet keskoset rekisteri 45 5 50
THL Hedelmöityshoitojen (IVF)
tilastointi
15 85
THL Implanttirekisteri
• Hammasimplantit 55 10 35
• Lonkka- ja nivelimplantit 30 70
THL Näkövammarekisteri 30 10 60
THL Rokotusrekisteri
THL Rokotteiden
haittavaikutusrekisteri
50 50
Yleisiä havaintoja (Hilmo ja Avohilmo)
21.3.2017 Anna Kärkkäinen OPER-seminaari 23.3.2017 11
• Verrattu Hilmo ja Avohilmo tietoja Potilastiedon arkiston rakenteisesti kirjattavien tietojen sisältöön (Hoitoasiakirjat ja Palvelutapahtuma-asiakirja). Huomioitu myös tiedossa olevaa jatkokehitystä.
• Havaintoja: Kirjausten/raportoinnin kohteen rajaavissa peruskäsitteissäkin eroja - tietojen yhtenevä koostaminen vaatisi muutoksia kaikkiin kohteisiin (Kanta, Hilmo ja Avohilmo)
– Organisaatiotiedot: TOPI vs. SOTE-Organisaatiorekisteri: SOTE-Organisaatiorekisteri menee tarkemmalle tasolle
– Palvelutiedot: PTHAVO – Palvelumuoto vs. THL - Sosiaali- ja terveysalan palvelunimikkeistö; Hilmo-Palveluala vs. THL - Terveysalan palveluluokitus: hierarkisesti poikkeavia, eivät täysin yhteneviä
– Tapahtumatiedot: Palvelutapahtuma vs. hoitojakso vs. käynti
• Hyvin yhteen sovitettavissa: tiedot liittyen diagnooseihin, toimenpiteisiin, fysiologisiin mittauksiin, lääkitykseen ja rokotuksiin
• Puuttuvat: käyntiin liittyviä hallinnollisia tietoja, jonoasiat, hoidon tarpeen arviointi, maksuasiat ja laskentatiedot, kotihoito, erikoisalakohtaiset lisätiedot
Esimerkki vertailusta: Avohilmo
• Palvelutapahtuman perustiedot: (2 yhtenevät, 4 puuttuu, 2 sovitettavissa)
• Yhteydenotto: (1 puuttuu)
• Hoidon tarpeen arviointi: (6 puuttuu)
• Ajanvaraus: (5 puuttuu) yhteensovitettavissa, jos ajanvarausasiakirjan arkistointi tulee
• Käynnin toteutuminen: (2 yhtenevät, 8 puuttuu)
• Käyntisyyt ja toimenpiteet: (5 yhtenevät, 1 puuttuu)
• Lääkitystiedot: (reseptitiedot 5 yhtenevät, osastohoitolääkitystiedot puuttuvat)
• Rokotustiedot: (9 yhtenevät, 1 puuttuu)
• Terveyteen liittyvät tekijät: (1 yhtenevät, 5 puuttuu, 6 sovitettavissa)
• Fysiologiset mittaukset: (2 yhtenevät)
• Kotihoidon palvelusuunnitelma: (12 puuttuu)
• Jatkohoito: (1 puuttuu)
• Peruuntuminen: (2 puuttuu)
21.3.2017 Anna Kärkkäinen OPER-seminaari 23.3.2017 12
Yhtenevät: 30 %
Yhteensovitettavissa: 10 %
Puuttuvat: 60 %
Esimerkki: THL Pienet keskoset rekisteri
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 13
Yhtenevät: 45 %
Yhteensovitettavissa: 5 %
Puuttuvat: 50 %
• Äidin henkilötiedot (tulevista lasten ja nuorten tiedoista, LN)
• Lapsi: Nimi, Syntymäpäivä, kellonaika, hetu, sukupuoli, raskauden kesto (LN), syntymäpaino (LN), syntymäpituus (LN), päänympärys (LN), sikiöiden lkm (LN), monisikiöisen järjestyskirjain (LN), synnytyssairaala, muu perustieto
• Raskaus: Äidin sairaudet raskauden aikana, äidin komplikaatiot raskauden aikana, äidin amnioniitti, Äidin synnytystä edeltävä lääkitys (reseptitiedoista)
• Synnytys: lapsiveden meno, napavaltimon diastolinen virtaus, Apgarin pisteet (LN), Napavaltimon ja napalaskimon mittaukset, syntymätapa (LN), Tarjonta synnytettäessä, elvytystoimenpiteet ja hoito synnytyssalissa
• Lapsen hoito 42rvk asti: Hengitysongelma, RDS, ilmarinta tai välikarsinan ilmavuoto, muu mikä dg, hengitystuki, ylipainehoito, CPAP nasaalinen, hengityskonehoidot, hengitystukihoitojen tiedot, sufanttihoitojen tiedot, keuhko-ongelmat 28 vrk iässä, keuhko-ongelmat 36 rvk iässä, muu lääkitys (reseptilääkkeet, osastolääkitys, hoitoajat), Infuusioreitit, Nekrotisoiva enterokoliitti
• Toimenpiteet ja muut hoito: avoin valmotiehyt suljettu lääkkein, avoin valtimotiehyt suljettu kirurgisesti, suolistoleikkaus ja pvm, nivustyräleikkaus ja pvm, muut leikkaukset ja pvm:t, verenvaihto, jääplasman anto, punasolusiirrot määrä suonensisäinen ravitsemus kesto, Sepsisten tiedot, Aivojen ultraäänitutkimukset eri vrk iässä, Vakavin todettu aivoverenvuodon aste puoli, muut havaitut aivojen muutokset, Silmänpohjatutkimusten tiedot, Kuulotutkimusten tiedot (LN), Aivojen magneettitutkimus (MRI) tiedot,
• Lapsen diagnoosit 42+0 rvk vastaavaan ikään asti, kuolindiagnoosit
• Tilanne 42 rvk vastaavassa iässä: kotona kotiinlähtötarkastus (LN) , edelleen sairaalassa, happihoito, lapsi kuollut synnytyssalissa/osastolla/muualla, kuolinpäivä, ruumiinavauksen tiedot, ruokavalio kotiinlähtövaiheessa, lapsen mitat kotiinlähtövaiheessa (LN), Lasta hoitaneet sairaalat ja osastot
TIREKA:n tehtävät 2017-2018
Työpaketti Sisältö
Terveydenhuollon tietosisältöjen ja –rakenteiden harmonisointi
Tietorakenteiden päivittäminen siltä osin, kuin kertomus- ja rekisteritiedon rakenteet eroavat toisistaan, yhdenmukaisuuden varmistaminen uusien rakenteisten kertomustietojen määrittelyissä, rekisteri-ilmoituslomakkeiden määrittelyt
Sosiaalihuollon tiedonkeruun kehittäminen ja tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen
Sosiaalihuollon tietotarpeiden kuvaus, arviointi millaista tiedonkeruuta asiakirjarakenteet mahdollistavat, tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen määrittelyprosesseissa
Validointi (datan vertailu) Tietoaineistojen vertailu, selvitetään kertomus- ja rekisteriaineistojen vastaavuus ja arvio hyödyntämismahdollisuuksien sekä poimintatapojen arvioimiseksi
Ohjaus Tiedontuottamiseen ja kirjaamisen liittyvän asiakasohjauksen yhtenäistäminen
Tiedonkeruun/ -siirron tapojen arviointi
Tunnistetaan ja arvioidaan erilaiset tavat siirtää asiakas- ja potilastiedot rekistereissä käsiteltäväksi (huomioiden muu tietojohtamisen kehitys mm. tietoaltaat). Tiedonsiirron tapoja suunnitellaan tarkemmin v. 2018 aikana, kun tiedossa mitä tietoja ja milloin Kannasta voisi saada järkevinä kokonaisuuksina
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 14
Terveydenhuollon tietorakenteiden harmonisointi
• Rekisteri- ja kertomustietojen harmonisointi tietokokonaisuuksittain
– Meneillään olevissa ja käynnistyvissä määrittelyprojekteissa huomioidaan myös harmonisoinnista johtuvat muutostarpeet
• Esim. organisaatiotiedot, suun th, lääkitystietojen hallinta
• Kertomuksen uudet rakenteiset tiedot
• Rekisteri-ilmoitusten tietorakennemäärittelyt ja ilmoitusten arkistointiin liittyvät muut määrittelyt
– Liikkeelle Hilmo-rekistereistä
– Huomioitava myös tietosisältöihin liittyvät toiminnalliset määrittelyt
• Uusien tietotarpeiden tunnistaminen ja tarvittavat määrittelyt (esim. sote-uudistus, palvelupaketit)
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 15
Sosiaalihuollon tietorakenteiden harmonisointi
• Sosiaalihuollon visio tiedonkeruun tulevaisuudesta – millaisia rekisteritietoja tarvitaan nykyisen tiedonkeruun lisäksi
• Arvio, millaisia rekisteritietojen yleisistä asiakirjarakenteista on saatavilla
– Koskien kaikkia sosiaalipalveluja
– Jatkossa palvelukohtaiset tarkennukset
• Tietorakenteiden yhdenmukaisuuden varmistaminen määrittelyprosesseissa
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 16
Validointi
• Kantaan tallennettua aineistoa on validoitava suhteessa rekisteriaineistoon, jotta voidaan varmistaa aineiston laatu ja hyödynnettävyys rekisteritoiminnassa
• Validoinnista laadittu erillinen suunnitelma
• Validointia ja tiedon laadun varmistamista varten tarvitaan riittävän laaja aineisto
– Eri lähdejärjestelmiä ja organisaatioita
• Validoinnin toteutusta edistetään STM:n ja Kelan kanssa
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 17
Asiakasohjaus
• Jatketaan ohjauksen yhtenäistämistä
– Työnjaon ja yhteistyön käytäntöjen sopiminen
• Esim. kirjaamiseen liittyvien kysymysten yhteinen käsittely siten, että vastauksissa huomioidaan sekä kertomus- että rekisterinäkökulma (mm. KKK-ryhmä, UKK-dokumentaatio)
• Rakenteisen kirjaamisen oppaan yhteistyöstö
• Organisaatiomuutoksiin liittyvän ohjeistuksen yhtenäistäminen niin, että huomioi sote- ja Topi-rekisterit sekä palveluhakemiston
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 18
Yhteenveto: Kannastako kaikki – kannattaako?
• Kantaan tallennetaan vain osa rekistereihin tarvittavasta tiedosta
• Kanta- ja rekisteritiedon tietorakenteiden yhdenmukaisuutta saadaan parannettua ja Kanta-tietojen rakenteisuutta lisättyä ajan kanssa
• Määrittelyjen valmistelu, käsittely koodistopalvelussa sekä toteutuksen järjestelmiin vievät oman aikansa
• Joidenkin rekisterien tilanne parempi, joidenkin sisällössä vielä paljon puuttuvia tietoja ja epäyhdenmukaisuutta
• Kannattaako saatavilla olevat rekisteritiedot poimia Kannan kautta, vai käytetäänkö erillisiä tiedonkeruita muiden tietojen keruisiin?
– Hallinnollisten ym. Asiakas- ja potilastietojen ulkopuolisten tietojen tallentaminen Kantaan?
• Tietojen poimintatavan toteutuksesta riippumatta keskeinen tavoite myös kertakirjaaminen – kun tietorakenteen on harmonisoitu, ammattilaisen kertaalleen kirjaamaa tietoa voitaisi hyödyntää sekä Kannassa että rekisterissä
Anna Kärkkäinen 23.3.2017 19
Recommended