Heta Pukki, tytöt ja naiset autismin kirjolla, Autismin talvipäivät 2017

TYTÖT JA NAISET AUTISMIN KIRJOLLA

Heta PukkiAutSpect Koulutus Tmi10.2.2017

HistoriaaAutismin käsitteen ja kuvausten rakentaminen poikia koskevien havaintojen pohjalta

Esim. Hans Asperger

HistoriaaYliälyllistäminen ja vaistojen menetys, jotka tapahtuvat rinnakkain, haittaavat luonnollisesti etenkin naisia, koska naisen psyyken vahvuus on tähän asti perustunut ennen kaikkea siihen, että hän miehistä poiketen nojautui vaistoonsa, sellaisiin aitoihin tunteisiin, joihin mies ei koskaan kykene.

(Hans Asperger, 1956)

HistoriaaOnko sitten ihme, että tämä kehitys, joka on seurausta Amerikassa laajemmassa mittakaavassa toteutuneesta naisten ”tasa-arvosta”, tuo mukanaan sen ilmiön, että myös ”maskuliiniset mielenhäiriöt” näyttäytyvät tällaisessa populaatiossa paljon yleisempinä ja intensiivisempinä?

(Hans Asperger, 1956)

HistoriaaTutkijoiden ja kliinikoiden työvälineiden kehittäminen”äärimmäisen miehisyyden”oletukseen perustuen

Esim. Simon Baron-Cohen

Kuva: Andy Miah - Flickr: Professor Simon Baron-Cohen, CC BY-SA 2.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=15495909

Historiaa

Miehiset aivot määritellään psykometrisesti yksilöinä, joilla systemointi on merkittävästi parempaa kuin empatisointi, ja naiselliset aivot määritellään päinvastaisena kognitiivisena profiilina.

(Simon Baron-Cohen, 2002)

HistoriaaJohtuen tutkijayhteisön suhteellisen vähäisestä kiinnostuksesta autismin kirjon naisia kohtaan, ja omasta tyytymättömyydestämme puutteellisiin diagnostisiin kuvauksiin, etenkin niiltä osin, kuin ne koskevat naisia, me aloitimme keskinäiseen vuorovaikutukseen perustuvan prosessin, jonka kautta määrittelimme itseämme.

(19 autismin kirjon naisen ryhmä, 2003)

Historiaa Autismin kirjon naiset ovat protestoineet

melko pitkään, mutta -

teoriat, seulontalomakkeet ym ovat levinneet tehokkaasti

kokemukseen perustuvat vastalauseet ovat saaneet niukasti huomiota

Historiaa

Olemme olleet jotenkin vaikeasti löydettäviä, samalla kun olemme löytäneet toisiamme aika helposti

Tätä hetkeäPositiivista Tyttöjen ja naisten diagnosointiin on

kiinnitetty huomiota muutaman vuoden ajan

Naisten kokemusten kartoittaminen vaikuttaa muodikkaalta tutkimuskohteelta

Tätä hetkeäPositiivista Autismin kirjon naisia on mukana

muokkaamassa tutkimuksen suuntaviivoja, palveluja, lainsäädäntöä useissa maissa, esim

The National Autism Project, Iso-Britannia: Dinah Murray, Yo Dunn, Catriona Stewart, Leneh Buckle…

Tätä hetkeä Fundacja Prodeste, Puola: Joanna Ławicka

Autistiskt Initiativ, Ruotsi: Serena Hasselblad

Autistic Women’s Empowerment Project, Wales: Willow Holloway

Asperger Pride, Italia: Erika Becerra

Autistic Rights Together, Irlanti: Fiona O’Leary

Eesti Aspergerite Ühing, Viro: Birgit Soans

Joanna Lawicka, Fundacja -säätiön puheenjohtaja. (Kuva © Fundacja Prodeste, Joanna Lawickan luvalla)

Willow Holloway, Autistic Women’s Empowerment –projektin vetäjä. (Kuva © Willow Holloway)

Serena Hasselblad, projektipäällikkö,Autistiskt Initiativ. (Kuva © Autistiskt Initiativ, Serena Hasselbladin luvalla)

Dinah Murray, johtoryhmän jäsen kansallisessa autismiprojektissa. (Kuva © National Autism Project, Dinah Murrayn luvalla)

Leneh Buckle, asiantuntijapaneelin jäsen, National Autism Project. (Kuva © Leneh Buckle)

Birgit Soans, Eesti Aspergerite Ühing –yhdistyksen puheenjohtaja. (Kuva © Puutepunkt http://arhiiv.err.ee/vaata/puutepunkt-268 Birgit Soansin luvalla)

Erika Becerra, Asperger Pride Italia –yhdistyksen perustaja ja puheenjohtaja. (Kuva © Erika Becerra)

Tätä hetkeäNegatiivista Voimaantuminen ei ulotu kaikkiin

Ei laajalti käytössä olevia seulontalomakkeita tai diagnostisia kriteerejä, jotka tunnistaisivat autismin naisilla

Tutkimus ja palvelut painottuvat miehiin

Tätä hetkeä Oletukset, että vanhat kuvaukset ovat

oikeanlaisia, mutta naiset piilottavat autistisia käyttäytymispiirteitään

Sivuutetaan naisia koskevaa tietoa, esim. se, että osa autismin kirjon naisista alttiita tietyille kasvaimille

Ei osa autismia, jos ei ole osa miehisiä autistisia käyttäytymispiirteitä? Vääränlaista kärsimistä?

Tätä hetkeäKliinisen merkittävyyden vaatimus → Vaatimus, että naisen on kärsittävä

oikealla tavalla, ts… riittävästimiehelle tyypillisistä käyttäytymispiirteistä

…jotta voi ylittää diagnoosikynnyksen

(ja saada diagnoosista riippuvaisia tukimuotoja)

Tulevaisuutta?Ehkä jatkossa…

Uskalletaan irrottautua vanhoista kuvauksista

Mietitään, mitkä autistiset piirteet ovat yhtä yleisiä naisilla, miehillä ja muunsukupuolisilla

Rakennetaan autismin määritelmää nykyistä neutraalimmalle pohjalle

Tulevaisuutta Kehitetään diagnostiset kriteerit ja

seulontalomakkeet, jotka palvelevat koko kirjoa

Kehitetään palveluja, joissa huomioidaan autismin kirjon naisten erityiskysymyksiä, esim alttius väkivallalle ja alistamiselle parisuhteissa, väärinkäsitykset lastensuojelun kanssa, fyysiset terveysriskit

Tätä hetkeä?

Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään enemmistö autismin kirjon miehistä, vähemmistö naisista

Tulevaisuutta?

Ydinpiirteiden kuvaus, jolla löydetään suurin osa sekä miehistä että naisista