Upload
others
View
1
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
Joka sadas meistä on autismin kirjolla
– tietoa ikääntymisestä autismin kirjolla
sosiaali- ja terveysalalle
Joka sadas meistä on autismin kirjolla
Miksi puhutaan autismin kirjosta?
Autismin kirjon diagnoosit (ASD) ovat neurobiologisia keskushermoston
kehityshäiriöitä. Tämä kirjo sisältää joukon erilaisia diagnooseja. Tähän
diagnoosiryppääseen luetaan tällä hetkellä kuuluvaksi autismi,
Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, disintegratiivinen
kehityshäiriö ja laaja-alainen kehityshäiriö (ns. epätyypillinen autismi).
Autismin kirjon diagnosointiin on tulossa muutos: vuoden 2017 jälkeen
yhdistävänä sateenvarjodiagnoosina tulee olemaan ”autismin kirjon
häiriö”.
Autismin kirjolla on eri tutkimusten mukaan noin 1 % väestöstä* ja
diagnoosien määrä on kasvussa. Suomessa voidaan tämän perusteella
arvioida olevan n. 54 000 autismin kirjon henkilöä. Ikääntyneiden osuus
koko väestössä kasvaa ja tällä hetkellä yli 65- vuotiaita on jo yli miljoona.
Tilastollisesti arvioiden myös heistä joka sadas henkilö on autismin kirjolla.
Moni on kuullut sanat ”autismi” tai ”Asperger”, ja ehkä kuullessaan
ajatellut kyseessä olevan enemmän lapsuuteen tai nuoruuteen liittyvä
diagnoosi. Näin ei kuitenkaan ole. Autismissa kyseessä on koko elämän
mittaisesta oireyhtymästä, joka aiheuttaa yksilöllisiä ja vaihtelevia
toimintarajoitteita.
Monet aikuisista ja vanhenevista autismin kirjon henkilöistä ovat vailla
oikeaa diagnoosia. Heidän erityispiirteensä ovat saattaneet jäädä
tunnistamatta, eikä heillä näin ollen ole ollut mahdollisuutta saada
tarvitsemaansa tukea ja kuntoutusta.
Tässä oppaassa kerrotaan autismin kirjoon liittyvistä erityispiirteistä,
autismin kirjon esiintyvyydestä ja miten toimia, jos kohtaat työssäsi
ikääntyvän autismin kirjolla olevan henkilön. Tässä oppaassa käytetään
termiä ”autismin kirjon henkilö” kuvaamaan koko autismin kirjoa.
*Autism Europe: http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/
Autismin kirjon piirteet
Autismin kirjon oireyhtymä ilmenee jokaisella kirjon henkilöllä hyvin
yksilöllisesti. Kaikkien autismin kirjon henkilöiden käyttäytymisessä
voidaan kuitenkin huomata joitakin näkyviä ja tunnistettavia
erityispiirteitä. Autismin kirjon henkilöillä on tyypillisesti vaikeuksia
kolmella osa-alueella. Kaikilla heillä autismin kirjon piirteet ilmenevät
kuitenkin yksilöllisesti.
Osa autismin kirjon henkilöistä elää itsenäistä elämää joko kokonaan ilman
tukea tai hyvin pienellä tuella, kun taas jotkut kirjon henkilöistä tarvitsevat
erityistä tukea läpi elämänsä. Erityispiirteiden voidaan ajatella
muodostavan ulospäin näkyvän jäävuoren huipun. Näiden ulospäin
näkyvien vaikeuksien taustalla on autismin kirjon henkilöllä erilaisia
neurokognitiivisia erityisvaikeuksia, jotka selittävät tätä ulospäin näkyvää
käyttäytymistä.
Erityisvaikeudet ilmenevät autismin kirjon henkilössä yksilöllisesti, samoin
on yksilöllistä se, miten ne vaikuttavat henkilön toimintakykyyn.
Aspergerin oireyhtymä on yksi autismin kirjon diagnooseista. Asperger-
henkilöt ovat usein älykkyydeltään lähellä tai yli väestön keskiarvoa. Heillä
on vähemmän puheen tuottamiseen liittyviä vaikeuksia, mutta heillä voi
olla kuitenkin vaikea tulkita toisen ihmisen puhetta, ilmeitä ja eleitä.
Kuntoutuksen avulla näihin erityisvaikeuksiin voidaan vaikuttaa
positiivisesti ja vähentää niiden merkitystä henkilön elämässä.
Kaikilla autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia:
Sosiaalisessa vuorovaikutuksessa
Autismin kirjon henkilöiden on vaikeampaa ymmärtää toisen ihmisen
tunteita ja ilmaista omia tunteitaan. Tämä voi tarkoittaa esimerkiksi
vaikeutta muodostaa ystävyyssuhteita tai työelämässä tarvittavia
ihmissuhteita. Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta katsekontaktin
muodostamisessa sekä erilainen tapa reagoida ilmeillä ja eleillä. Työ- ja
opiskeluelämässä varsinkin varsinaisten tehtävien ulkopuolelle jäävän
”vapaa-ajan” käyttö sosiaaliseen kanssakäymiseen on haasteellista.
Sosiaalisessa kommunikaatiossa
Autismin kirjon henkilöillä on eriasteisia vaikeuksia ymmärtää ja tuottaa
sekä sanallista että sanatonta viestintää. Autismin kirjon henkilö voi tulkita
puhuttua ja kirjoitettua kieltä hyvin kirjaimellisesti, eikä välttämättä
havaitse esimerkiksi sarkasmia. Henkilö voi keskustellessaan toisen kanssa
ilmehtiä tai elehtiä epätavallisesti ja hänellä voi olla vaikeuksia sekä
käsitellä että muistaa puhuttua asiaa.
Sosiaalisessa mielikuvituksessa
Autismin kirjon henkilöllä on vaikeuksia mieltää erilaisia tilanteita oman
kokemuspiirinsä ulkopuolelta. Tämä vaikeuttaa uusiin tilanteisiin
sopeutumista ja toisten ihmisten käyttäytymisen ja toiminnan tulkintaa.
Autismin kirjon henkilölle voi olla vaikeaa asettua toisen ihmisen asemaan
ja mieltää se, miltä toisesta tuntuu.
Näiden lisäksi autismin kirjon henkilöillä voi esiintyä aistitoimintoihin
liittyvää yli- tai aliherkkyyttä liittyen esimerkiksi ääniin, hajuihin, makuihin,
valoihin, väreihin ja tuntoaistiin. Näitä aistien erityispiirteitä on arveltu
esiintyvän jopa 90 % autismin kirjon henkilöistä. Helpommin havaittavia
ovat näköön ja kuuloon liittyvät herkkyydet. Yli- ja aliherkkyyksiä voi
esiintyä jopa samoilla aistialueilla ja ne voivat vaihdella hyvinkin paljon
elämän varrella, jopa päivittäin.
Aisteihin liittyvät erityispiirteet (yli- ja aliherkkyydet):
AISTIEN ERITYISPIIRTEET YLIHERKKYYS (esimerkkejä) ALIHERKKYYS
Näkö Välttelee kirkkaita, välkkyviä valoja Liian monet värit ja tavaranpaljous ahdistavat Kohti liikkuvat esineet tai muut asia voivat aiheuttaa pelkoa
Hakee voimakkaita näköaistimuksia
Kuulo Tietyt äänitaajuudet epämiellyttäviä:porakone, koneiden ja valaisimien äänet, ihmisten äänet (sirinä, kohina, kahina) Äkilliset ja kovat äänet (koiran haukku, lasten itku, taputus) Monet yhtäaikaiset äänet
Maku Välttää happamat makuja, voimakkaita mausteita, vieraita makuja. Huom. Ruuassa tärkeä myös rakenne, väri, haju
Voimakkaiden aistimusten etsiminen (chili, mausteiset ruuat)
Haju Välttää voimakkaita hajuja ja hajusteita ympäristössä (ihmiset, ruuat, eläimet, luonto)
Voimakkaiden hajujen suosiminen (myös ns. epämiellyttävät hajut)
Tunto (pintatunto ja syvätunto)
Kosketus, vaatteiden saumat, materiaalit, vetoketjut, pesumerkit, sukat,hiusten hoitaminen, suihku tuntuvat epämiellyttäviltä. Kipuherkkyys
Etenkin syvätuntoon liittyvien aistimusten haku Vaikeus tunnistaa esimerkiksi kipua
Liike- ja tasapainoaisti Motorinen kömpelyys Välttää korkeita paikkoja, epätasaista maastoa Liukuportaat ja hissi pelottavat
Hakee liikettä esim. keinuu koko ajan, heijaa
Mikä aiheuttaa autismin kirjon häiriön?
Autismin kirjon häiriöillä on sekä geneettistä että fysiologista taustaa.
Autismin kirjon häiriö on monitekijäisesti periytyvä, mutta siihen
vaikuttavat myös sikiön kehityksen aikaiset tapahtumat. Autismin kirjon
häiriö ei johdu toimimattomasta vanhemmuudesta, huonosta
kasvatuksesta tai muusta vastaavasta tekijästä. Autismin kirjon häiriö on
pysyvä ominaisuus. Kuntoutuksella ja toimintakykyä tukevalla
ympäristöllä voidaan kuitenkin vaikuttaa merkittävästi autismin kirjon
henkilön hyvinvointiin ja selviytymiseen.
Autismin kirjon diagnosointi
Autismin kirjon häiriön diagnosointi tapahtuu yleensä moniammatillisessa
työryhmässä erilaisia seulontaan ja arviointiin liittyviä oirelistoja,
strukturoituja haastatteluja sekä havaintomittareita apuna käyttäen.
Tärkeimpinä osa-alueina diagnoosia tehtäessä ovat kommunikointi,
sosiaalinen vuorovaikutus ja kiinnostuksen kohteet. Diagnoosia tehtäessä
huomioidaan henkilön koko kehityshistoria.
Kuinka tunnistaa ikääntyvä autismin kirjon henkilö?
Autismin kirjon diagnosointi on yleistynyt viimeisten vuosikymmenien
aikana. Aikaisemmin autismin kirjon henkilöitä oli todennäköisesti yhtä
suuri osa väestöstä kuin nyt, mutta heidät diagnosoitiin usein oireiden
perusteella joko psykiatriaan tai kehitysvammaisuuteen liittyvillä
diagnooseilla. Väärä diagnoosi on tällöin saattanut johtaa vääriin
hoitopolkuihin ja toimimattomaan kuntoutukseen. Joissain tapauksissa
autismin kirjon henkilö on koettu käytökseltään ehkä hieman erikoiseksi,
mutta varsinaista tarvetta diagnoosiin ei ole ollut. Autismin kirjon
diagnosointi on kehittynyt 2000- luvun aikana paljon varsinkin lapsien ja
nuorten osalta. Aikuisista ja etenkin ikääntyvistä autismin kirjon
henkilöistä moni elää vielä vailla oikeaa diagnoosia ja arjen tukea.
Autismin kirjon henkilöt vanhenevat ihan niin kuin kaikki muutkin. Siksi on
todennäköistä, että heitä on jo nyt ja tulevaisuudessa ikäpalveluiden
piirissä. Autismin kirjossa kyse on hyvin kirjavasta ja moninaisesta joukosta
ihmisiä, joiden autismiin liittyvät erityispiirteet ilmenevät jokaisen
kohdalla omalla persoonallisella tavalla. Tyypillistä vanhenevaa autismin
kirjon henkilöä on hankala määritellä. Autismin kirjoon liittyvät
erityispiirteet ovat pysyvä ominaisuus. Samat piirteet, jotka ilmenevät
lapsuudessa löytyvät myös aikuisuudessa, vaikkakin oppimista ja
sopeutumista on tapahtunut.
Ikääntyvä autismin kirjon henkilö voi
– osoittaa haluttomuutta poiketa totutuista toimintatavoistaan ja vastustaa
muutosta enemmän kuin yleensä ikääntyessä ajatellaan tapahtuvan.
– käyttää tavanomaisesta poikkeavaa katsekontaktia vuorovaikutustilanteissa.
Tämä voi tarkoittaa toisen henkilön katseen välttelyä tai jopa liian pitkää ja
epämukavalta tuntuvaa katsekontaktia.
– olla motorisilta taidoiltaan hyvin epätasainen. Hän voi olla motorisesti joko
keskitasolla tai hyvinkin taitava joissain suhteissa ja toisissa vaikuttaa hyvinkin
kömpelöltä.
– käyttää puhuessaan hyvin tarkkaa kirjakieltä tai puheessa voi olla erilainen
”nuotti”.
– osoittaa, ettei pidä tai välttelee erilaisia sosiaalisia tilanteita, etenkin hieman
vähemmän silloin, kun niissä ei ole tarkkaa rakennetta. Erityisesti
juhlat, joissa ihmiset kulkevat ympäriinsä rupattelemassa tuntuvat
ahdistavilta. Ei liity arkuuteen tai ujouteen.
– ymmärtää asiat hyvin kirjaimellisesti. Tämä ilmenee etenkin erilaisten
sanontojen yhteydessä, esimerkiksi sanonnat ” aion lomallani vain syljeskellä
kattoon” tai ”onko puhtaat jauhot pussissa” voi saada aikaan hämmennystä
autismin kirjon henkilössä. Tosin sanontojen merkitys on iän karttuessa
saattanut avautua, joten niiden hämmentävyys ei ole aina yhtä selkeää kuin
nuoremmalla kirjon henkilöllä.
– osoittaa taipumusta tulla toimeen tai viihtyä paremmin muiden kuin juuri
oman viiteryhmän kanssa (esim. ikätoverit, kollegat).
– osoittaa tavanomaista suurempaa tarvetta ja halua olla yksin, enemmän kuin
että olisi vain ujo tai muuten vetäytyvä.
– omata huonot sosiaaliset taidot. Tämä voi ilmetä esimerkiksi tervehdyksiin
vastaamattomuutena, joka voidaan tulkita helposti töykeydeksi. Vastaavasti
tarkemmin jäsennellyissä tilanteissa, kuten kokouksissa ja erilaisissa
haastatteluissa, henkilö osoittaa omaavansa paljon paremmat
kommunikaatiotaidot.
– yleisesti ottaen pitää ja kokee omaksi ”jutukseen” asioita, joista suurin osa
ihmisistä ei ole kovinkaan kiinnostunut. Tällaisia ovat esimerkiksi samanlaisina
toistuvat tehtävät ja hyvin jäsennellyt kokoukset. Sen sijaan pyrkii välttämään
muodoltaan vapaampia sosiaalisia tilanteita, kuten juhlia tai muita
tapahtumia.
– omata erityisen mielenkiinnonkohteen, johon haluaa keskittyä. Toisinaan
tämä mielenkiinnonkohde voi ulkopuolisesta vaikuttaa hyvinkin erikoiselta.
– muistaa menneisyydestään hyvin tarkasti erilaisia päivämääriä ja tapahtumia,
ihmisten sanomisia, historiallisia yksityiskohtia jne.
Kohti autismiystävällisempää palvelua
Autismiystävällisyys palveluissa edellyttää autismin kirjon henkilöiden
erityisten vaatimuksien tunnistamista liittyen sosiaaliseen
kanssakäymisen, ympäristötekijöiden vaikutukseen sekä
kommunikaatioon. Hyvin kohdennetuilla pienillä muutoksilla voidaan
saada aikaan positiivinen vaikutus ja lisätä autismin kirjon henkilön
toimintakykyä. Esteettömät palvelut ovat autismiystävällisiä palveluita.
Mitä tarkoittaa autismin kirjo ja esteettömyys?
Se tarkoittaa esimerkiksi:
Yksilöllisyyden huomioimista ja erilaisuuden hyväksymistä.
Jokainen ihminen on erilainen.
Aistitoiminnan erilaisuuden huomioonottamista. Monilla
autismin kirjon henkilöillä aistit toimivat eritavalla. Voi olla
yliherkkyyttä esim. äänille tai hajuille.
Puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien
käyttämistä. Jotkut autismin kirjon henkilöt tarvitsevat kuvia
kommunikointiin.
Struktuurien käyttämistä. Kuvalliset tai kirjoitetut päiväohjelmat
selkeyttävät arkea.
Esteettömyys tarkoittaa sitä, että kaikilla on ominaisuuksistaan
riippumatta mahdollisuus toimia ja osallistua tasavertaisesti muiden
kanssa. Yksilöllisyys tarkoittaa sitä, että esteettömyys ei tarkoita kaikille
autismin kirjon henkilöillekään samoja asioita.
Vinkkejä autismiystävällisen ympäristön rakentamiseen
yhteisöllisessä asumisessa
Suurin osa meistä viihtyy rauhallisessa ja selkeässä asumisympäristössä.
Autismin kirjon henkilöllä rauhallinen asuminen tarkoittaa paljon
enemmän kuin pelkkää viihtyisyyttä, se on usein ehdoton vaatimus.
Etenkin meluisat ympäristöt ovat autismin kirjon henkilöille haasteellisia.
Asuintilojen aistiystävällisyys on keskeinen autismin kirjon henkilön
hyvinvointia lisäävä tekijä.
Ryhmäasuminen (ryhmäkodit, vanhainkodit jne.)
Autismiystävällisen asuinympäristön rakentamisessa ja muokkaamisessa
tärkeintä on aistikuormituksen minimointi. Ihmiset suosivat yleensä
rauhallisia ja selkeitä tiloja asumisessaan; autismin kirjon henkilölle
asuinympäristöön liittyvä selkeys ja häiriöttömyys ovat vieläkin
tärkeämpiä seikkoja. Etenkin meluisa asuinympäristö voi olla autismin
kirjon henkilölle todella kuormittava. Ympäristön muokkaaminen
mahdollisimman rauhalliseksi ja selkeäksi tukee autismin kirjon henkilöä
yleensä parhaiten.
Autismiystävällisyys yhteisössä
Autismin kirjon henkilöt voivat ahdistua asuinympäristöönsä liittyvistä
muutoksista. Esimerkiksi kevät- ja joulusiivoukset tekstiilien vaihtoineen
voivat lisätä autismin kirjon henkilön ahdistuneisuutta ja nostaa
stressitasoa. Jos muutoksia ympäristöön tehdään, tulisi ne tehdä
ennakoidusti ja yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön
kanssa.Autismin kirjon henkilöillä on suurempi tarve yksityisyyteen; välillä
hän on valmis osallistumaan yhteisiin toimintahetkiin ja joskus taas kaipaa
enemmän omaa rauhaa. Hänelle saattaa riittää se, että pääsee
seuraamaan yhteistä tapahtumaa vaikka avoimesta ovesta. Autismin
kirjon henkilöt hyötyvät siitä, että he pääsevät tarpeen vaatiessa rauhassa
vetäytymään omaan huoneeseensa tai yleensäkin poistumaan esimerkiksi
meluisaksi kokemastaan tilasta.
On olemassa neutraaleja, rauhoittavia, häiritseviä ja stimuloivia värejä.
Värejä voi käyttää esimerkiksi yleisten ja yksityisten tilojen
merkitsemiseen. Oman henkilökohtaisen asuinhuoneen värien valinnassa
tulisi noudattaa mahdollisimman hyvin asukkaan omia toivomuksia.
Pintamateriaalien valinnoilla on merkitystä, kun halutaan muokata
asumisympäristöstä autismiystävällinen. Kaikenlaiset kaiut, terävät äänet
ja kolinat saattavat häiritä autismin kirjon henkilöä aivan eri suhteessa
kuin yleensä on totuttu ajattelemaan. Pienetkin ylimääräistä hälyä
tuottavat äänet (narisevat ovet jne.) tulisikin korjata mahdollisimman
joutuisasti.
Kiiltävät ja valoa heijastavat esineet, kuten kirkkaat lamput, peilit, lasi jne.
voivat häiritä autismin kirjon henkilöä. Muutoksia ja valintoja näiden
suhteen voidaan tehdä turvallisuusnäkökohdat huomioiden.
Osalla autismin kirjon henkilöistä saattaa olla tapa käsitellä esineitä ja
paikkoja hieman raskaskätisesti. Valinnoissa kannattaa suosia vankkoja ja
kulutusta kestäviä esineitä ja materiaaleja.
Hyviä vinkkejä esteettömän ja autismiystävällisen asuinympäristön
muokkaamiseen löytyy Satakunnan ammattikorkeakoulun (SAMK)
Esteettömyys ja Saavutettavuus -sivustolta:
Tilojen esteettömyyskartoitus aistit huomioiden – Tarkistuslista avuksesi
http://www.theseus.fi/bitstream/handle/10024/81761/2014_D_9_Tilojen_esteettomyyd
en_tarkistuslista.pdf?sequence=6
Asumiseen liittyvät rutiinit
Autismin kirjon henkilöille asioiden ja tapahtumien ennakoitavuus on
erityisen tärkeää. Kirjon henkilö voi kokea ahdistavana sen, että
päivittäisissä rutiineissa esim. ruokailutilanteissa tapahtuu muutoksia
ajankohdan ja tilojen suhteen. Mikäli jostain syystä muutoksia näihin on
tulossa, olisi hyvä antaa autismin kirjon henkilölle aikaa valmistautua niihin
ja sopia niihin liittyvistä toimista etukäteen.
Autismin kirjon henkilölle voi olla tavanomaista tärkeämpää istua juuri
tietyssä tuolissa tai tietyssä paikassa sekä mahdollisesti käyttää samoja tai
samankaltaisia vaatteita. Erityistarpeen huomioiminen ja kunnioittaminen
onkin suotavaa kohtuullisessa määrin terveyttä ja turvallisuutta
vaarantamatta. Tämänkin erityistarpeen suhteen hyvä ennakointi ja
asioista sopiminen helpottavat muutoksiin sopeutumista ja
mukautumista.
Riittävän autismin kirjoon liittyvän tiedon jakaminen yhteisössä on yhtä
lailla tärkeää autismin kirjon henkilön hyvinvoinnin kannalta. Pelkästään
se, että työntekijät ja kuntoutuksesta vastaavat henkilöt tietävät ja
osaavat toimia autismin kirjon henkilön kanssa ei välttämättä riitä, jos
esimerkiksi muu yhteisö edellyttää autismin kirjon henkilöltä
samankaltaista sosiaalista kanssakäymistä eikä ymmärrä henkilön
käyttäytymiseen liittyviä erityispiirteitä, kuten aistien erityispiirteitä ja
rutiineista kiinnipitämistä. Näistä erityistarpeista tiedottamisen täytyy
tapahtua yhteisymmärryksessä autismin kirjon henkilön kanssa ja hänen
ehdoillaan.
Monet autismin kirjon henkilöt nauttivat erilaisten toistuvien tehtävien
suorittamisesta. Mikäli arjesta löytyy joku sellainen säännöllisesti toistuva
tehtävä, jonka kirjon henkilö voi turvallisesti suorittaa, kannattaa sitä
ilman muuta hyödyntää. Tämä voi myös lisätä autismin kirjon henkilön
liittymistä yhteisön jäseneksi.
Yksityiskodeissa
Monet edellä mainituista sekoista pätevät myös yksityiskodeissa asuviin
autismin kirjon henkilöihin. Kuitenkin yksityiskoti on yleensä jo valmiiksi
rakennettu ja kalustettu ”omannäköiseksi”. Tällöin voi autismin kirjon
henkilölle osoittautua hankalaksi luopua esimerkiksi rikki menneestä
esineestä tai sallia turvallisuutta lisäävien muutostöiden tekemistä
asuntoonsa. Tällöinkin asioiden riittävä ennakointi ja henkilön itse
hyväksymät perustelut edesauttavat näihin muutoksiin sopeutumista.
Joskus kotona asuminen voi edellyttää ulkopuolisen avun (kodinhoitoapu,
kotisairaanhoito, siivous) hyväksymistä arjen tueksi. Yleensä tämä
tarkoittaa vieraiden ja kenties vaihtuvien henkilöiden kohtaamista.
Sosiaalisten taitojen harjoittelulla ja avustavan henkilökunnan
kouluttamisella autismin kirjon henkilön erityistarpeisiin liittyen on
merkitystä onnistuneiden tilanteiden kannalta.
Hyviä vinkkejä lähityöhön on saatavana mm. Autismi- ja Aspergerliitto ry:n
julkaisemasta Asumisen lähituki-oppaasta:
ASUMISEN LÄHITUKI AUTISMIN KIRJON AIKUISILLE. Anna Sjölund - Susanne Beijerot.
Autismi- ja Aspergerliitto ry, 2014
http://www.autismiliitto.fi/julkaisut_ja_myynti/myytavat_julkaisu
Tähän on koottu tietoa autismin kirjosta terveydenhuollon
ammattiryhmille (lääkärit, sairaanhoitajat, ensihoitajat,
hammaslääkärit ja -hoitajat, optikot jne.)
Tieto on tarkoitettu tukemaan kohtaamista autismin kirjon
henkilön kanssa. Osa tiedosta saattaa hyödyttää myös
sairaaloiden osastojen henkilökuntaa.
Vastaanotolla
Autismin kirjon henkilölle kannattaisi sopia aika joko aivan päivän
ensimmäisiksi tai viimeiseksi vastaanottoajoiksi. Hänelle saattaa
odotustiloissa oleskelu muodostua hyvin hankalaksi. Mahdollisimman
lyhyt odotusaika auttaa usein siihen, että varsinainen tutkimus tai
toimenpide saadaan tehtyä.
Odottelu sairaalan tai terveysaseman käytävillä nostaa autismin kirjon
henkilön stressitasoa. Syynä tähän saattaa olla aisteihin liittyvä kuormitus,
aikataulun muutokset jne. Jos odottelua ei voi välttää, olisi hyvä löytää
mahdollisimman rauhallinen tila, jossa ulkoapäin tulevaa kuormitusta
voitaisiin helpommin hallita. Mikäli mikään edellä mainituista ei ole
mahdollista, voi henkilölle ja mahdollisille saattajille ehdottaa odottelua
jossain muualla (esim. autossa, ulkona) ja pyytää palaamaan vasta hieman
ennen arvioitua vastaanottoaikaa. Jo ennen varsinaista vastaanottoa olisi
hyvä varmistaa, että autismin kirjon henkilön kanssa olisi tuleva tilanne
käyty läpi hänelle sopivalla tavalla esim. sosiaalisen kuvatarinan avulla.
Vastaanotolla autismin kirjon henkilöllä voisi olla mukanaan
kommunikaatiopassi (tieto siitä miten henkilö kommunikoi) ja tietoa
esimerkiksi siitä, miten hän reagoi kosketukseen ja kipuun
(yli/aliherkkyys), miten ilmaisee kipua sekä tietoa tekijöistä, jotka voivat
lisätä ahdistuneisuutta.
Miten kertoa toimenpiteistä potilaana olevalle autismin kirjon
henkilölle?
Selitä aina kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Näytä kuva tai kuvia
siitä, mitä tulee tapahtumaan toimenpiteen aikana. Voit käyttää apunasi
myös esineitä esim. nukkea tai toisia ihmisiä (monesti saattajana toimiva
henkilö on halukas auttamaan tässä).
Käytä selkeää ja yksinkertaista kieltä. Puhu lyhyillä lauseilla. Autismin
kirjon henkilöt voivat ymmärtää puhutun kielen hyvin kirjaimellisesti, siksi
heille voi olla vaikeaa ymmärtää käsitettä ”kohta helpottaa”, ”se tuntuu
vain pienen hetken”. Tällöin henkilö saattaa odottaa kivun menevän ohi
heti. Vältä sanontoja ja kielikuvia ja käytä hyvin konkreetista kieltä esim. ”
Kun pistän, sattuu yhden kerran, ei enempää.”
Esitä pyynnöt mahdollisimman suoraan ja selkeästi. Käytä mieluummin
ilmaisua ”nouse seisomaan” ”istu alas” kuin ”nousisitko” tai ”istuisitko”.
Autismin kirjon henkilö voi mielestäsi puhua aivan selkeästi, mutta saattaa
kuitenkin ymmärtää puhuttua kieltä paljon heikommin. Vältä kehon kieltä,
eleitä ja ilmeitä ilman mukana seuraavaa sanallista ohjetta. Nämä jäävät
helposti ymmärtämättä.
Varmista, että saat kaiken tarvitsemasi tiedon. Autismin kirjon henkilö ei
välttämättä kerro sinulle tietoja itsestään, jos ei niitä selkeästi kysytä. Älä
siis oleta hänen kertovan, vaan kysy!
Tutkimus- ja hoitotilanteet
Tutkimus-ja hoitotilanteet voivat olla erittäin kuormittavia potilaana
olevalle autismin kirjon henkilölle. Näissä tilanteissa täytyy päästää
ennalta tuntematon ihminen hyvin lähelle ja altistua kenties
epämiellyttäville tuntemuksille. Erilaiset toimenpiteet ja esimerkiksi
sairaalassa olo hoituvat usein paljon pienemällä stressillä, mikäli omainen
tai läheinen on autismin kirjon henkilön tukena näissä.
Selitä kuka olet, mitä olet tekemässä ja miksi. Mikäli mukana on saattaja
pyydä apua varsinkin, jos henkilö käyttää puhetta tukevia ja korvaavia
kommunikointimenetelmiä.
Älä odota tai hae katsekontaktia, etenkään jos potilas vaikuttaa ahdistuneelta. Katsekontaktin puuttuminen ei välttämättä tarkoita sitä, ettei potilas kuuntele sinua. Osa autismin kirjon henkilöistä keskittyy paremmin, kun ei tarvitse kuunnella ja katsella samaan aikaan.
Anna aikaa kerrotun asian käsittelyyn. Vaikka henkilö ei itse kommunikoi puheella, saattaa hän siitä huolimatta ymmärtää sitä.
Autismin kirjon henkilöllä voi olla vaikeutta asettua toisen ihmisen asemaan. Hän ei ymmärrä mitä muut aikovat tehdä, mutta voi olettaa muiden tietävän mitä hän itse ajattelee.
Autismin kirjon henkilö ei välttämättä ymmärrä henkilökohtaista tilaa. Hän voi ylittää toisen henkilön tilan ja toisaalta vaatia itse tilaa keskivertoa enemmän. Autismin kirjon henkilö tarvitsee ohjausta tämän asian suhteen.
Älä pidä kiinni henkilöstä esim. verinäytettä otettaessa. Vaikka tilanne
onkin jännittävä, autismin kirjon henkilö oppii luottamaan ihmisiin, kun
asioita ei tehdä yllättäen eikä väkisin. Anna aikaa tilanteessa. Älä hoputa.
Osa autismin kirjon henkilöistä on erityisen herkkiä valoille. Erityisesti
loisteputkien värisevä valo aiheuttaa aistikuormitusta. Osalla autismin
kirjon henkilöistä valot voivat laukaista myös epileptisen kohtauksen.
Aistien ylikuormittuminen
Autismin kirjon henkilöiden aistit ylikuormittuvat helposti. Vastaanotolla
aistien kuormittumista voivat lisätä erilaiset äänet, valot, hajut,
ihmisvilinä. Autismin kirjon henkilö pyrkii itse aistikuormitustilanteissa itse
vähentämään niiden vaikutusta sulkemalla pois osan aisteistaan,
vetäytymällä rauhalliseen paikkaa tai rauhoittumaan itselleen tyypillisellä
tavalla (nk. stimmaus) kuten hyppimällä, räpyttelemällä käsiä,
hypistelemällä jotain tai heijaamalla jne. Kaikki edellä mainitut ovat tapoja,
joilla autismin kirjon henkilö pyrkii säätelemään aistikuormitusta, eikä niitä
kannattaisi rajata, ellei se ole aivan välttämätöntä.
Kipu
Autismin kirjon henkilöllä saattaa olla erittäin korkea kipukynnys. Autismin
kirjon henkilöllä voi olla esimerkiksi luunmurtuma tai vakava tulehdus
ilman, että siitä olisi ulospäin näkyviä merkkejä. Henkilöllä voi olla myös
epätavallinen tapa reagoida kipuun (nauru, laulu, vaatteiden riisuminen
tms.). Levottomuus ja henkilölle epätyypillinen käyttäytyminen voivat olla
ulospäin ainoa merkki kivusta.
Pistokset (rokotukset, verikokeet jne.)
Ensimmäiseksi kannattaa selittää mitä on tekemässä ja miksi
mahdollisimman selkeästi. Myös kuvien tai esineiden käyttö
kommunikaation tukena näissä tilanteissa voi olla hyödyllistä.
Autismin kirjon henkilö voi olla sekä yli- että aliherkkä kivulle. Toiset
saattavat tuntea kipua jo hyvin pienestä asiasta, toiset taa eivät näytä
reagoivan kipuun juuri lainkaan. Olisikin suositeltavaa joka tapauksessa
lieventää kipua pistettäessä esim. puudutuslaastarilla. Tähänkin voi joko
henkilö itse tai mukana seuraava tukihenkilö antaa parhaat
toimintaohjeet.
Hammashoito, optikko, röntgen jne.
Hammashoitolassa aistien ylikuormittumista voivat aiheuttaa kirkkaasti
silmiin loistavat valot, laitteiden äänet, hammashoidossa käytettävien
välineiden maut ja tuntemukset voivat kuormittaa autismin kirjon
henkilöä. Optikolla näöntutkimiseen käytettävät laitteet voivat kuormittaa
kirjon henkilön aisteja. Röntgentutkimuksessa haasteet voivat olla
samankaltaisia. Mikäli autismin kirjon henkilöllä on ennalta mahdollista
käydä tutustumassa paikanpäällä tai varata riittävästi aikaa käynnille sujuu
käynti yleensä hyvin.
Yhteenveto
Käynti vastaanotolla voi olla autismin kirjon henkilölle erittäin stressaavaa
ja voi aiheuttaa aistien ylikuormittumista sekä haastavan käyttäytymisen
tilanteita. Näitä tilanteita pystytään ennaltaehkäisemään perehtymällä
autismin kirjon henkilön erilaiseen tapaan toimia ja hahmottaa maailmaa.
Selvitä aina autismin kirjon henkilön yksilölliset tarpeet
vastaanottotilanteen suhteen mahdollisuuksien mukaan häneltä itseltään
sekä tarvittaessa mukana seuraavalta saattajalta. Jokaisella on
perustuslain mukaan oikeus päättää omasta hoidostaan oman
itsemääräämiskykynsä perusteella.
Lisätietoa
Ayris E (toim). Aging With Autism – A handbook for care and support
professionals. National Autistic Society 2013
Jansson M, Nylander L. Äldre med autism. Autism- och Aspergerförbundet 2015
Sims P. Aging with Autism – A guide for clinicians and health professionals.
National Autistic Society 2013
https://www.thl.fi/fi/web/ikaantyminen
http://www.autismiliitto.fi/projektit/aktiivinen_ikaantyminen_autismin_kirjolla
www.puoltaja.fi
Autismi- ja Aspergerliitto ry. Nuijamiestentie 3 B, 00400 Helsinki
www.autismiliitto.fi
facebook.com/Autismiliitto
twitter.com/Autismiliitto
1.painos (4/2015)
Autismin kirjon henkilö:
– saattaa olla aistitoiminnoiltaan yli- tai aliherkkä valolle, äänille, kivulle, kosketukselle, hajuille
– saattaa ymmärtää kieltä hyvin kirjaimellisesti
– saattaa kokea avoimeksi jätetyt kysymykset vaikeiksi
– saattaa tarvita pidemmän ajan kysymyksiin vastaamiseen
– saattaa reagoida lääkitykseen hyvin yksilöllisesti
– saattaa ahdistua, mikäli sovittu tapaaminen siirtyy
– Kaikki kohtaamiset ovat yksilöllisiä, mutta voit tukea autismin kirjon henkilöä:
– kysymällä selkeitä, tarkkoja ns. suljettuja kysymyksiä (esim. ymmärsitkö tämän kaavakkeen)
– antamalla henkilölle riittävästi vastausaikaa kysymykseen ennen uutta kysymystä (Laske
kymmeneen mielessäsi. Älä muotoile kysymystä uudelleen, ellei sitä erikseen pyydetä)
– tarkistamalla, että viestisi tuli ymmärretyksi.
– käsittelemällä yhden asian kerrallaan. Se, että ihminen puhuu hyvin ja selkeästi ei kuitenkaan takaa,
että hän olisi välttämättä ymmärtänyt viestisi
– helpottamalla henkilön aistikuormitusta esimerkiksi valoa ja ääniä säätämällä
– aikatauluttamalla tapaamiset niin, ettei autismin kirjon henkilö joutuisi odottamaan pitkiä aikoja
Ja vielä:
Kysy henkilöltä mitä hän haluavat ja haluaako hän keskustella
Muista, että kaikki ovat yksilöitä
Puhu rauhallisesti, tarkasti ja selkeästi. Älä kuitenkaan aliarvioi puhekumppanisia.
Käytä asiakieltä. Vältä slangia, sarkasmia, kielikuvia ja ironiaa.
Älä pakota katsekontaktiin. Silmiin katsominen voi tuntua uhkaavalta ja tuskalliselta osasta autismin
kirjon henkilöitä
Vältä äkillisiä muutoksia
Vältä turhaa koskemista. Kun kosket kerro siitä ensin.