จุลสารฉบับที่ 14/1 (tf-magazine-01)

พฤษภาคม - สงหาคม 2548



จลสารชมรมโรคโลหตจางธาลส-ซเมยฉบบน กำหนดออกใหตรงกบวนธาลสซเมยโลกซ งในปน ตรงกบวนอาทตยท 8 พฤษภาคม 2548มลนธ โรคโลหตจางธาลสซเม ยแหงประเทศไทยและชมรมฯไดจดงานพบปะสงสรรคของผปวยและผปกครองเปนครงท 16เหมอนเชนทกปโดยไดรบความรวมมออยางดยงจากคณะแพทยศาสตรโรงพยาบาลจฬาลงกรณ การจดกจกรรมจะมเนอหาสาระทางวชาการ และการแสดงของเพอนสมาชก โดยประเทศตางๆทวโลกตางจดกจกรรมในวนธาลสซเมยโลกเชนกน เปนการแสดงออกถงความสามคคและความรวมมอของผเกยวของกบโรคธาลสซเมยจลสารฉบบนเปนฉบบท 14 ซงไดปรบปรงรปเลมและเนอหามากขน

และจะออกปละ 3 ฉบบ ในเดอน พฤษภาคม กนยายน และมกราคมนอกจากนทานยงสามารถอานวารสารหรอ download เนอหาของจลสารไดทางอนเตอรเนตทเวบไซด www.thalassemia.or.thภายในเลมจะมความรเกยวกบการรกษาทเปนมาตรฐาน การเลอกรบประทานอาหารทมคณคา และการรกษาใหมทเปนทรอคอยของสมาชกนอกจากนนยงมรายการประชมทางวชาการทงในประเทศและตางประเทศบทความของสมาชกทจะสอใหเพอนๆไดทราบรวมทงการตอบปญหาของสมาชกความสำเรจของจลสารนไดจากความรวมมอรวมใจของอาจารย

ทกทานทไดเขยนบทความตอบปญหาไขขอของใจใหเพอนสมาชกทางกองบรรณาธการขอขอบคณมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย ชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมย และบรษทโนวารตส(ประเทศไทย) จำกด ทสนบสนนการจดพมพ ทมงานจลสารชมรมฯหวงเปนอยางยงวาทานสมาชกจะไดรบประโยชนจากสงทพวกเรามความตงใจเตมททจะนำสงทดมาฝาก แลวพบกนใหมฉบบหนาครบ

รองศาสตราจารย นายแพทย กตต ตอจรสบรรณาธการ

บรรณาธการแถลง

1

วนอาทตยท 8 พฤษภาคม 2548 เวลา 08.00 - 15.00 น.ณ อาคารอปร. ชนลาง คณะแพทยศาสตร จฬาลงกรณมหาวทยาลย

งานพบปะสงสรรค "วนผปวยธาลสซเมยโลก ครงท 16"

08.00-09.00 น. ลงทะเบยน09.00-09.20 น. พธเปดงาน โดย ทานรฐมนตรชวยวาการกระทรวงสาธารณสข

กลารายงาน โดย ศ.เกยรตแพทยหญง คณหญงสดสาคร ตจนดา(ประธานมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย)กลาวตอนรบ โดย คณสายพณ พหลโยธน(ประธานมลชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย)

ศ.นายแพทย ภรมย กมลรตนกล(คณะบดคณะแพทยศาสตร จฬาลงกรณมหาวทยาลย)การแสดงรำอวยพร "ฉยฉาย" และการแสดงละครสนโดย นกแสดงชมรมธาลสซเมย รพ.จฬาลงกรณ

09.20-09.40 น. แถลงการดำเนนงานมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย และชมรมธาลสซเมยโรงพยาบาลตางๆ

09.40-10.00 กรงเทพมหากบนโยบายเกยวกบ ธาลสซเมยโดย ทานผวาราชการกรงเทพมหานคร

10.40-11.00 น. ทางเลอกเพอคณภาพชวตสำหรบชาวธาลสซเมยยาขบเหลกชนดรบประทานโดย ทานผหญงเพญศร ภตระกลสมนไพรกบการรกษาโรคธาลสซเมยโดย นพ.อศรางค นชประยรการผลตยาขบเหลก และขมนชนสำหรบผปวยธาลสซเมยโดย ดร. ชฎา พศาลพงษ องคการเภสชกรรม

11.00-12.30 น. การเสวนา เรอง "ผปวยธาลสซเมย ในยค 30 บาท" นำการเสวนาโดย คณเจรญสข เกยรตสขเกษม ผปวยธาลสซเมย

คณพษณวฒน ทองสายธาร ผปกครองผปวยคณธระ ธญญะไพบลย ผดำเนนการอภปราย

12.30-13.00 น. รบประทานอาหารกลางวน13.00-15.00 น. พบปะสงสรรค การแสดง เกมส และของรางวล

การแสดง จากชมรมธาลสซเมยโรงพยาบาลตางๆการแสดง ตลก โดย อวน เชญยมการแสดง ดนตร โดย นกดนตรกลม Intersection Room

15.00 น. พธปดงาน

ขอเชญผปวยผปกครองเลาสกนฟง ถงปญหาและประเดนทเรานาจะรวมกนผลกดนรฐบาลใหลกหลานไดรบสงทดขน

กำหนดการ

พฤษภาคม - สงหาคม 2548 2

ศาสตราจารยเกยรตคณ แพทยหญง คณหญงสดสาคร ตจนดาประธานมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยฯ

ธาลสซเมยและฮโมโกลบนผดปกตเปนโรคทางพนธกรรมทพบมากในประเทศไทยประชากรรอยละ 30-40 จะเปนพาหะของโรคน แตละปจะมเดกเกดใหมประมาณ12,125 ราย เปนโรคน และจะมทารกทเปนโรคชนดรนแรงไมนอยกวา 5,125 ราย ทมปญหาเจบปวยเรอรงตลอดชวต บนทอน

สขภาพจตและเศรษฐกจของครอบครว ตลอดจนเปนปญหาสำคญตอสาธารณสขของประเทศ เสยคาใชจายในการรกษาพยาบาลเปนจำนวนมาก สำนกงานหลกประกนสขภาพแหงชาต ไดเลงเหนความสำคญของปญหาดงกลาว จงไดมอบ "สทธประโยชน" ในการสงเสรมปองกนและควบคมโรคธาลสซเมย ตามนโยบายหลกประกนสขภาพถวนหนาใหแกหญงมครรภทกคน โดยกำหนดแนวทางปฏบตดงน

1. ใหความร ขอมลตางๆ ของโรคโลหตจางธาลสซเมย ตลอดจนการทมยนผดปกต และการถายทอดของโรคอยางละเอยดลกซง เนนใหประชาชนมความรพนฐานและสามารถไปรบบรการทางการแพทยอยางถกตอง

2. ตรวจสภาพการเปนพาหะและคนหาคสามภรรยาทเรมตงครรภทมอตราเสยงทจะใหกำเนดบตรทเปนโรคชนดรนแรง

3. ใหการปรกษาทางพนธศาสตร และการวางแผนครอบครวแกคเสยง

4. ตรวจวนจฉยทารกในครรภกอนคลอดแกคเสยง5. เสนอทางเลอก เมอพบวาทารกในครรภเปนโรคโลหตจางธาลสซเมยชนดรนแรง เพอหลกเลยงการมบตรเปนโรค โครงการสงเสรมปองกนและควบคมโรคธาลสซเมย กำลงดำเนนการอยางมประสทธภาพเนองจากรฐบาลไดเลงเหนความสำคญและสนบสนนตลอดมา และจะตองทำอยางตอเนอง จงจะทำใหอบตการณการเกดโรคโลหตจางธาลสซเมยทวประเทศไทยลดลงอยางแนนอน

สารจากประธานชมรมโรคโลหตจาง

การพฒนางานสงเสรมปองกนและควบคมโรคโลหตจางธาลสซเมยของประเทศไทยจำเปนตองอาศยองคความร เทคโนโลยและความรวมมออยางจรงจงจากทกภาคทกหนวยงานราชการ เอกชนและประชาชนซงถอเปนเรองสำคญอยางยงทจะทำใหการบรการจดการเปนไปอยางมระบบมประสทธภาพจากการ

นางสายพณ พหลโยธนประธานชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย

ทไดมโอกาสรวมทำงานกบคณะกรรมการแพทยของมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยมานานนบสบป รสกยนดเปนอยางมากทขณะนหนวยงานทเกยวของไดใหความสนใจอยางจรงจง เขาใจถงผลกระทบโดยรวมทเกดขนกบผปวย ครอบครวผปวย รวมถงงบประมาณทรฐจะตองมสวนรบผดชอบกบผปวยเหลาน ซงจะเหนไดจากการทหนวยงานหลก เชน กรมอนามย กระทรวงสาธารณสข ไดประกาศนโยบาย ไดคดหาแนวทางดวยการสรางเครอขายระดบเขตระดบจงหวดเพอสงเสรมปองกนและควบคมโรคธาลสซเมย และฮโมโกลบนผดปกต ของประเทศไทยขน รวมถงการอบรมเจาหนาท ทเกยวของทกระดบ เพอพฒนาศกยภาพของบคลากร ซงถอวาเปนสงทสำคญอยางยงทจะสรางองคความรใหมความเขมแขง เพอชวยเหลอเกอกลผปวยสรางความเขาใจ ใหคำปรกษากบประชาชนทกระดบ ซงจะเปนการกระตนใหเกดการระแวดระวงและเปนแนวทางปองกนไมใหเกดทารกทเปนโรคเพมขน ตองขอขอบคณกระทรวงสาธารณสข กรมอนามยและอกหลายๆหนวยงาน ทไดมสวนรวมผลกดนใหเกดมหภาคความรวมมอในการปองกน และรกษาโรคโลหตจางธาลสซเมยอยางจรงจง ชาวธาลส-ซเมยรอคอยความหวงจากทานตลอดเวลา

ธาลสซเมยแหงประเทศไทยสารจากประธานมลนธโรคโลหตจาง

ธาลสซเมยแหงประเทศไทย


บรรณาธการแถลง กำหนดการประชมงานพบปะสงสรรค � วนผปวยธาลสซเมยโลก �รศ. นพ. กตต ตอจรส

สารจากประธานมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยศ. พญ. คณหญงสดสาคร ตจนดา

สารจากประธานชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยคณ สายพณ พหลโยธน

การใหเลอดในผปวยโรคธาลสซเมยศ. พญ. วรวรรณ ตนไพจตร

ขาวประชมวชาการรศ. นพ. กตต ตอจรส

ภาวะแทรกซอนจากการใหเลอด (HIV, Hepatitis B, C)ศ. พญ.ภทรพร อศรางกร ณ อยธยา

ไมทอถอยทจะตอสกบธาลสซเมยศ. พลโทหญง พญ.ทพย ศรไพศาล

เวบธาลสซเมยเวบมาสเตอร

กนอยางไรเมอทานเปนธาลสซเมยพ.ญ. สพสชา ธรศาศวตนาง กนกนนท ศรจนทรน.พ. ธนยชย สระ

ถามตอบปญหารศ. นพ. กตต ตอจรส

จดหมายจากเพอนสมาชกโครงการเหนฟาพาหนๆดหมแพนดาทจงหวดเชยงใหมกจกรรมมลนธฯการจดงานสงสรรคสมาชกชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยประกวดคำขวญรายชอกรรมการมลนธฯรายชอกรรมการชมรมฯจลสารชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย

จลสารชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย

สารบญ

3

1

2

2

4

5

6

8

10

11

13

1415182021222324

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○

○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○ ○


ศาสตราจารยเกยรตคณ แพทยหญงวรวรรณ ตนไพจตร

เปนททราบกนแลววา ผทเปนโรคธาลสซเมยมอาการทสำคญ คอซด เลอดจาง เพราะมเมดเลอดแดงนอย และฮโมโกลบนตำกวาปกตฮโมโกลบนเปนสารสแดงในเมดเลอดแดง ทำหนาทขนสงออกซเจนจากปอดไปสเนอเยอทวรางกาย เมอมภาวะซดจะทำใหออนเพลยถาซดมากและนานรางกายจะพยายามสรางเมดเลอดแดงเพมมากขนทในไขกระดก ทำใหโพรงกระดกขยาย กระดกบางเปราะ หกงาย ใบหนาเปลยนรป สรางเมดเลอดแดงเพมมากทมามและตบทำใหมามและตบโตคลำไดเปนกอนในทองใตชายโครงซายและขวาตามลำดบคนปกตมระดบฮโมโกลบนประมาณ 11-14 กรม/เดซลตร (เทยบเทากบเมดเลอดแดงอดแนน : ฮมาโตครต 33-42%) ผปวยธาลสซเมยบางรายซดเพยงเลกนอย อาการนอย แตบางรายฮโมโกลบนตำมากถง 5-7 กรม/เดซลตร (ฮมาโตครต 15-21%) กม จะทำใหมอาการมาก รางกายออนเพลย อาจมอาการหวใจวาย การเจรญเตบโตไมสมอาย หนาเปลยนรปมามโต และอายไมยน อาการของผปวยจะมากหรอนอยขนอยกบระดบความเขมขนของเมดเลอดหรอฮโมโกลบน การใหเลอดหรอเตมเลอดทำใหเมดเลอดแดง และฮโมโกลบนเพ มสงข นจงชวยใหผ ปวยอาการดขนได เนองจากผปวยมปญหาเฉพาะเมดเลอดแดงนอยธนาคารเลอดจงจะเตรยมเมดเลอดแดงเขมขน (packed red cell :PRC)ทไดปนแยกเอาสวนประกอบของเลอดสวนอน ไดแก เมดเลอดขาวเกลดเลอด พลาสมา ออกไปแลว โดยใชเลอดทหมเลอดตรงกนกบผปวย(A, B, O หรอ AB) จำนวน 10-15 มลลลตร/กโลกรม/ครงในการใหเลอดใชเวลาประมาณ 2-3 ชวโมง การกำจดเมดเลอดขาว มความสำคญเพราะ เมดเลอดขาวเปนสาเหตของการแพเลอด (ไข หนาวสน ผนลมพษ) รวมทงอาจกอปฏกรยาตอตานเลอดทไดรบ สามารถกำจดเมดเลอดขาวออกไดอยางมประสทธภาพ โดยการใชชดกรองเมดเลอดขาว (special filter) ตอกบถงเลอด เมอเลอดแดงผานชดกรองเครองมอนจะดกจบเมดเลอดขาวไว ทำใหไดเมดเลอดแดงลวนๆทมเมดเลอดขาวปนเปอนนอยทสด (Leukocyte poor PRC : LPRC)การใชชดกรองตอเขากบถงเลอด ขณะทนำเลอดมาใหผปวย (bed sidefiltration) สามารถกำจดเมดเลอดขาวไดในระดบหนง ประสทธภาพในการกำจดเมดเลอดขาวดทสดถากรองเรวทสดกอนเกบ (inline fil-tration prestorage filtration) ซงธนาคารเลอดจะเตรยมไวลวงหนาสำหรบผปวยแตละรายโดยทำการกรองทนท หรอภายใน 4 ชวโมงหลงจากไดรบเลอดบรจาคมา ชดกรองเมดเลอดขาวนผลตโดยหลายบรษท ราคาประมาณชดละ 1,000 บาท และใชไดเพยงครงเดยวเทานนผปวยโรคธาลสซเมยทซดเพยงเลกนอย ตลอดชวตอาจไมจำเปนตอง

ใหเลอดเลย บางรายไดรบเลอดนานๆ ครงเมอซดลงหลงจากมไขเจบปวยแตมผปวยอกกลมหนงมอาการรนแรงมาก มกเรมซดตงแตอายภายใน 2 ขวบแรก ซดมาก ในอดตสวนใหญมกเสยชวตภายใน 10ขวบแรก จากอาการซดมากจนหวใจวาย ผปวยกลมรนแรงนถาใหเลอดจนหายซด รางกายจะเจรญเตบโตด กระดกไมเปลยนรป และมามไมโตหรอมามทเคยโตจะยบเปนปกต แตชวงแรกตองใหเลอดทกสปดาหกอน(ประมาณ 2-4 ครง) จนระดบเลอดปกต (ฮโมโกลบน 10 กรม/เดซลตร: ฮมาโตครต 30%) แลวใหเลอดทก 2-4 สปดาหอยางสมำเสมอเชนน(ปละประมาณ 17 ครง) ตลอดไป (regular transfusion) ซงตอไปจะมภาวะเหลกเกนจากเหลกทไดมาจากเลอด จำเปนตองไดรบยา ขบเอาธาตเหลกทเกนออกไปการรกษาวธนทำใหผปวยธาลสซเมยมสขภาพสมบรณใกลเคยงปกตปจจบนมผปวยไทยทรกษาโดยวธนเจรญเตบโตเขาสวยผใหญ ศกษาระดบมหาวทยาลย และทำงานมวชาชพ และมครอบครว มบตรทแขงแรงได แตตองมความสมำเสมอทงการรบเลอดและการขบเหลกตลอดไป ซงมคาใชจายโดยรวมสงมากดวยฉะนนผปวยธาลสซเมยรนแรงถามโอกาสจงควรรบการรกษาโดยการปลกถายเซลลตนกำเนดเมดเลอดตงแตเปนเดกเลก เพราะมโอกาสทโรคหายสงมากและมคาใชจายเฉพาะชวงททำการรกษาเทานนการใหเลอดมประโยชนตอผปวยมาก แตอาจมปญหาแทรกซอนฉกเฉนจากการใหเลอดไดเชนกนซงบาง อยางหลกเลยงและปองกนได บางอยางหลกเลยงไดยากแตแกไขใหเบาบางได เชน

1.ปฏกรยาจากการใหเลอดผดหมโดยไมตงใจหรอใหผด เชน ผปวยหมเลอด เอ ไดรบเลอดหมเลอด บ จะมอนตรายมากทสด มไขหนาวสนปสสาวะแดง ความดนตำ ชอค ไตวาย อนตรายถงชวตได จงตองทราบถงความผดปกตดงกลาว และหยดใหเลอดทนท ตรวจสอบแกไขและรกษาผปวยโดยดวนทสด ปองกนไดโดยมความรอบคอบ รดกมในการเจาะเลอด, ขอเลอด และตรวจสอบถงเลอดเมอใหเลอด

2.ปฏกรยาแพเลอด ไดแก อาการไข หนาวสน ลมพษ มกเกดจากการทมเมดเลอดขาวปนมากบเมดเลอดแดงถงทให ปองกนโดยใชเลอดทมการปนเปอนของเมดเลอดขาวนอย (LPRC) ดงกลาวแลวใหยาแกแพ เชน ยากลมแอนตฮสตามน (chlorpheniramine) ยาลดไข(paracetamol)

3.ปฏกรยาจากการใหเลอดปรมาณมากเกนไป (ปกต 10-15 มลลลตร/กโลกรม/ครง) จะมปญหาเพมขนในผปวยรายทซดมากดวย ซงตองพจารณาลดปรมาณเลอดทใหลง มอาการคอ ผปวยจะหอบ ไอ ชพจรเตนเรว ความดนเลอดสง ปวดศรษะ นอกจากนในอดตทเคยม

การใหเลอด.......ในผปวยโรคธาลสซเมย


การใหเลอดซำๆ ตดๆ กนทกวน ทำใหผปวยมปญหาความดนเลอดสงบางรายชกและมเลอดออกในสมองดวย การปองกนคอ ใหเลอดในปรมาณทเหมาะสม ควรหลกเลยงการใหเลอดถตดๆ กนในผปวยทซดมาก เฝาระวงอาการ ตรวจสอบวดความดนเลอด โดยเฉพาะอยางยงหากมปวดศรษะ อาเจยน ตองรายงานพยาบาลและแพทย เพอแกไขรกษาโดยดวนธาลสซเมยเปนโรคเรอรง แพทยผดแลรกษาและครอบครวผปวย ตองมการปรกษาหารอกนถงแนวทางและแผนการการรกษาสำหรบการใหเลอด นอกจากรปแบบของการใหเลอด (ใหเปนครงคราว/ใหอยางสมำเสมอ) ควรตองไดรบประโยชนสง และหลกเลยงอนตรายและภาวะแทรกซอนจากการใหเลอดถามใหนอยทสด ไดมขอแนะนำจากคณะกรรมการผเช ยวชาญใหมการจดเตรยมเลอดคณภาพดเพอเหตผลดงกลาวดงน

- ใชเลอดทเจาะมาใหมภายใน 7 วน

- ใชเลอดแดงเขมขนทมเมดเลอดขาวปนเปอนนอย- เลอดทกถงผานการตรวจสอบ เพอใหปลอดภยจากตบอกเสบ บ,ซ, โรคตดตอทางเพศสมพนธ รวมทงเอดส

- เตรยมเลอดทหมเลอดตรงกนกบผรบ ทงหมเลอดหลก และหมเลอดยอยๆ

- คำแนะนำสำหรบผปวยเพมเตมคอ ควรรบวคซนปองกน โรคตบอกเสบชนดบ และทราบถงภาวะ แทรกซอน และผลเสยของการรบเลอดมสวนรวมในการรบ-ใหเลอด ทราบหมเลอดของตนเอง ชวยกนตรวจสอบหมเลอดทถงเลอดใหตรงกบของตนเอง จำนวนเลอดทให อตราความเรวในการใหทเหมาะสม สงเกตและชวยกนเฝาระวงภาวะแทรกซอนตางๆ และทราบแนวทางในการแกไข หากผปวยมอาการผดปกตรบรายงานพยาบาลและแพทย เพอขอความชวยเหลอ เพอใหการใหเลอดเปนประโยชนสงสด และปลอดภยมากทสด

ปฏทนขาวการประชมวชาการและสมมนาในประเทศ

ปฏทนขาวการประชมวชาการและสมมนาตางประเทศ

3- 5 ก.ค. 2548 ประชมผเชยวชาญธาลสซเมยโลก โรงแรมรอยอลลเวอร กรงเทพฯ www.thalassemia.or.th18-20 ก.ค. 2548 อบรมความรเรองธาลสซเมยแกแพทย โรงแรมเรดสนกรงเทพฯ โทร 02-354-8088

และเจาหนาทสาธารณสขโดยกรมการแพทยก.ย. 2548 ประชมสมมนาวชาการธาลสซเมยแหงชาต (ยงไมไดกำหนด) กรมอนามย

ครงท 11 โดยกรมอนามย

June 2005 Thalassemia in the 21st Century: London, UK www.ukts.org.A National Standard of Care

2nd - 6th 15th Regional Congress of the International Athen, Greece www.isbt-web.org /July 2005 Society of Blood Transfusion (ISBT) athens

7th - 10th 10 th International Conference on DubaiJanuary 2006 Thalassemia and Haemoglobinopathies United Arab Emirates www.tif.ae

and 12 th International TIF Conference forThalassemia Patients & Parents

ตดตอสอบถามวนท เรองทประชม สถานท

ตดตอสอบถามวนท เรองทประชม สถานท

ขาวประชมวชาการ

5


ศาสตราจารยเกยรตคณ แพทยหญง ภทรพร อศรางกร ณ อยธยา

เชอตบอกเสบบ ซ และเชอเอดส (HBV, HCV, HIV)

จากการรบเลอดภาวะแทรกซอน...

ปองกนตบอกเสบบโดยรฐออกคาใชจายให ฉดเมอแรกเกด อาย 2และ 6 เดอน ตอเนองกน 3 ครง เดกจะสรางภมตานทานตอโรคทำใหมโอกาสตดเชอตบอกเสบบนอยลงมาก จะเหนวาเดกทเกดหลงพ.ศ. 2533 จะมโอกาสตดเช อตบอกเสบบนอย ปพ.ศ. 2548องคการสหประชาชาต รวมกบองคการอนามยโลก ไดประกาศใน� วนฮโมฟเลยโลก � คอวนท 9 เมษายน 2548 � ขอใหทวโลกทำการเชญชวนใหฉดวคซนตบอกเสบเอและบใหกบผปวยฮโมฟเลยทกราย � สำหรบผปวยธาลสซเมยซงตองรบเลอดบอยเชนเดยวกบผปวยฮโมฟเลย ควรจะปฏบตตามนดวยคอ รายทยงไมเคยรบวคซนตบอกเสบเอและบ ควรตรวจเลอดวามภมตานทานตบอกเสบเอและบหรอไมถาไมมภมตานทานขอใหไปรบการฉดวคซนตบอกเสบเอและบทกคน รายทไมเคยรบวคซนตบอกเสบเอและบมากอน เมอรวาตนเองรบเชอตบอกเสบเอและบในระยะแรก ปจจบนนมยาปองกน โดยการฉดยา hepatitis A หรอ B immuno globulin ใหกบผตดเชอทนทจะปองกนใหเกดโรคนอยลง ขอแนะนำสำหรบผทตดเชอตบอกเสบซ ปจจบนหลายประเทศใหการรกษาแกผปวยทกรายโดยใชยาInterferon alfa รวมกบยา Ribavirin anti viral agent ซงยงมราคาสงมากการตดเช อ HIV จากการรบเลอดจะมโอกาสเกดมากนอย

เพยงใดและจะมวธปองกนอยางไร โรคเอดสพบครงแรกในโลกเมอพ.ศ.2524 อก 3 ปตอมาจงพบสาเหตวาเกดจากเชอไวรส HIV type 1(HIV-1) และ HIV type 2 (HIV-2) ในปพ.ศ.2525 ไดมรายงานแรกในผปวยเดกโรคฮโมฟเลยตดเชอเอดสโดยการรบสวนประกอบโลหตจากผบรจาคทตดเชอเอดส จงมการตนตววาการรบเลอดมโอกาสตดเชอเอดสไดทำใหมการหาแนวทางปองกนจากการรบเลอดอยางจรงจงและมการพฒนาแนวทางและวธการตางๆอยางตอเนองจนถงปจจบนผปวยจะเกดอาการเมอไหรหลงจากไดรบเชอและมอาการอยางไร

บางอาการหลงจากไดรบเชอ แบงออกเปน 3 ระยะ1. ระยะแรก หลงจากรบเชอแลว ภายใน 10-21 วน รอยละ 60

ของผตดเชอจะมอาการไข ตอมนำเหลองโต เจบคอ ผน ปวดขอปวดกลามเนอ (อาจจะมหรอไมมอาการปวดหว) ทองเสย คลนไสอาเจยน ตอมาเมอรางกายสรางภมตานทานแลวอาการเหลานจะหายไประยะหนง ขณะเดยวกนไวรสจะแบงตวเพมขนเรอยๆ ผทตดเชอสามารถแพรเชอไปใหผอนไดทางเลอด และสารคดหลงทางอวยวะเพศ

2. ระยะทสอง ระยะทไมมอาการชดเจน (Asymptomatic in-fection) ผปวยมเชออยในรางกายโดยไมมอาการไดนาน 10-12 ป

พอแมหรอผปวยโรคธาลสซเมยทรบเลอดบอยๆ มกจะถามหมอวา จะมโอกาสตดเชอตบอกเสบ หรอเชออนๆมากนอยเพยงใดเกดขนไดอยางไร มวธปองกนอยางไรบาง และจะรไดอยางไรวาตดเชอจากการรบเลอดเปนททราบกนดวา การรบเลอดจะมโอกาสตดเชอทปนเปอนมา

ในเลอดได อาทเชน เชอตบอกเสบเอ-อ (HAV, HBV, HCV, HDV,HEV) เชอ CMV (Cytomegalovirus), EBV (Epstein-Barr Virus)เมอนำมาใหแกผปวยหรอผรบเลอด อาจจะเกดอาการแบบเฉยบพลนหรอแบบเรอรงแตโอกาสจะเกดโรคเหลานมนอยมาก เพราะไดมการคดกรองเลอดจากผบรจาค และมการทดสอบเลอดบรจาคอยางดทสดเชอตบอกเสบทเปนปญหาและพบบอยมากในผรบเลอดไดแก เชอตบอกเสบบและซ เมอผรบเลอดตดเชอเหลาน จะมอาการของโรคตบรนแรงมากนอยตางกนการตดเชอตบอกเสบบและซ จากการรบเลอดอาการหลงรบเชอแลว

จะเขาสระยะฟกตว (Incubation Period)นาน 1-6 เดอนสำหรบเชอตบอกเสบบ และ 1-5 เดอน สำหรบเชอตบอกเสบซ จงจะตรวจเลอดพบการเปลยนแปลงในตบ ถาผรบเลอดมอาการเหลองเกดขนภายใน 6เดอน อาจจะเกดจากการตดเชอจากการรบเลอดควรรบพบแพทยและแจงใหแพทยทราบทนท บางรายจะไมมอาการแสดงชดเจนแตบางรายจะมอาการตวเหลอง (ดซาน) คลนไส อาเจยน ปวดทองแนนทอง เหนอยงาย ปสสาวะสเขม ตรวจหนาทของตบจะพบวามliver enzymes สงขน ควรรบไปพบแพทยอาการมกจะหายไปไดเองระยะหนง ผตดเชออาจจะเปนพาหะของโรคตอไปผตดเชอหรอผเปนพาหะของตบอกเสบบเรอรง เมอตรวจเลอด

จะพบวาม HBsAg บวก ตอมาพบวาเพยง 5% จะเปนพาหะเรอรงอก 95% จะสรางความตานทานไดจะมจำนวนนอยทแสดงอาการของโรคตบแขง และหรอเปนมะเรงของตบ ซงมจำนวนนอยกวาผทตดเชอตบอกเสบซมากตบอกเสบซ ในระยะแรกจะมอาการรนแรงนอยกวาตบอกเสบบ และ

จะไมทำใหเสยชวตในระยะแรกปญหาสำคญของการตดเชอตบอกเสบซมกจะเกดขนในระยะหลายปตอมาหลงรบเชอแลว คอ จะมอาการตบอกเสบเรอรงได รอยละ 75-85 ของผรบเชอ ซงตอมาจะมอาการตบแขง ตบลมเหลวหรอเปนมะเรงของตบเราจะปองกนการตดเชอตบอกเสบเอและบอยางไรโดยเฉพาะ

ผปวยทตองรบเลอดบอยๆการฉดวคซนปองกนโรคตบอกเสบบ ปจจบนเปนทนายนดวาตงแต

พ.ศ.2533 รฐบาลไดกำหนดใหเดกแรกเกดทกรายตองฉดวคซน


ระยะนเชอ HIV จะทำลาย T-helper Cell (เปนเซลลทสรางภมตานทานใหแกรางกาย) ทำใหไมมความตานทานตอเชอตางๆ

3. ระยะทสาม จะเกดอาการของโรคเอดสชดเจน เกดจากรางกายไมมภมตานทาน มไขเรอรง ตอมนำเหลองโต ตดเชองายโดยเฉพาะในปอด มกจะตดเชอรา วณโรค มอาการทองเดน นำหนกตวนอยมอาการทางสมอง ซงตองไดรบการรกษาอยางตอเนอง และตองใชยารกษาหลายตวรวมกนสาเหตการตดเชอเอดส (HIV) เปนททราบกนดแลววาตดตอได

4 ทางคอ1. การรวมเพศ พบมากทสด2. จากมารดาสทารก ซงปจจบนนมการใหยาแกมารดาทมเชอ

เอดส ระหวางตงครรภ พบวาอตราการตดเชอมายงบตรลดลงมากหรอในมารดาทใหนมบตรกอาจจะตดไปยงบตรได

3. การรบเลอด พบนอยลงมาก จะเกดเฉพาะกรณทผบรจาคเพงรบเชอไมนาน รางกายยงไมสรางภมตานทาน และเชอมจำนวนนอย จงไมสามารถตรวจเลอดพอทจะคดกรองออกได

4. การใชเขมรวมกนในกลมผตดยาเสพตด เชอจะตดจากเลอดทอยในเขม จากคนหนงไปสอกคนหนงแนวทางการปองกนการตดเชอ HBV HCV และ HIV จากการ

รบเลอดสำหรบประเทศไทยไดมมาตรการการปองกนดานผบรจาคเลอด

และมการตรวจคดกรองเลอดบรจาคทกยนตอยางดเทยบเทามาตรฐานสากลในประเทศทเจรญแลวทำใหมโอกาสเสยงตอการตดเชอจากการรบเลอดนอยมาก การตรวจมขนตอนดงน

1. การปองกนทางดานผบรจาคเลอด1.1. เรมจากการใหความรแกผบรจาค ไมใหมาบรจาคเลอดถามพฤตกรรมเสยงหรอเคยมประวตเปนโรคทมโอกาสแพรเชอทางเลอด1.2. Donor self selection ผบรจาคเลอดจะตอบคำถามในแบบสอบถามกอนบรจาค ถารวาตนเปนกลมเสยง จะงดบรจาคโลหต

2.การตรวจคดกรองเชอตางๆในเลอดบรจาค เปนกฎระเบยบทปฏบตกนอยางทวถงทงประเทศ เมอไดรบเลอดบรจาคแลว ศนยบรการโลหตฯและหรอธนาคารเลอดทกแหง จะตรวจเลอดบรจาคทกยนตสำหรบเชอ 4 ชนดคอ

การตรวจเลอดแลวจะปลอดภยเพยงใด การตรวจ HBV HCVและ HIV จะตรวจไมพบในระยะแรกทรบเชอยงมเชอจำนวนนอยในรางกาย จะแบงตวจนมากขนถงระดบหนงจงตรวจพบ โดยวธHIV Antigen และหรอ NAT Test กอนซงรางกายยงไมสรางภมตานทานทจะตรวจพบไดการตรวจภมตานทานจะใหผลบวกไดภายหลงซงระยะเวลาในการทดสอบทจะสามารถตรวจพบ ใหผลบวกไดมระยะเวลาตางกนดงน

1) ตรวจเชอเอดส Anti HIV-22 วน HIV Ag-16 วนNAT-11 วน

2) ตรวจเชอตบอกเสบบ ไมมการทดสอบ HBs Ag- 42 วนNAT-19 วน

3) ตรวจเชอตบอกเสบซ Anti HCV-70 วนไมมการทดสอบ NAT-12 วน

จากขอมลขางบนนจะเหนวา แมจะมการตรวจอยางดทสดแลว กไมสามารถจะปองกนการตดเชอ HBV HCV และ HIV แตโอกาสตดเชอมนอยมาก การปองกนโดย donor self selection และการใหความรแกผบรจาคจงเปนสงสำคญทสดอยางหนงการทดสอบดงกลาวขางตนตองพยายามทำใหมความถกตอง แมนยำสงเพราะการทดสอบโดยวธตางๆ และนำยาชนดตางๆ จะใหความแมนยำมากนอยตางกน

3. แพทยจะพยายามใหเลอดในรายทจำเปนเทานน และเลอกชนดของโลหตทเหมาะสม เชน การใหเลอดชนดทแยกเมดเลอดขาวออก (leucocyte depleted pack red cell) จะชวยลดการตดเชอลงบาง ในระยะทเชออยในเมดเลอดขาว และเชอบางชนด เชนCMV จะมโอกาสตดนอยลง

4. ผปวยพยายามหลกเลยงปจจยทจะทำใหตองรบเลอดมากขน เชน หลกเลยงการตดเชอใหมากทสดเทาทจะทำได เพราะจะทำใหเมดเลอดแดงถกทำลายมากขน โดยการทำฟนเปนประจำ อยาใหมภาวะตดเชอเรอรงในรางกาย เชน หลกเลยงการเขาไปอยในสถานทมกลมคนหนาแนน จะตดเชอหวดไดงายดแลรกษารางกายใหแขงแรงสะอาด ปองกนและรกษาอาการหนำหนวก ฟนผ เปนฝหนองตามตวระวงการเปนโรคทองเดนจากการกนอาหารไมสะอาดโดยสรป การรบเลอดมโอกาสตดเชอตบอกเสบบ ซ และเชอเอดส

ได แตมโอกาสนอยมาก ผปวยและบดามารดาไมควรกงวลจนเกนเหตเพราะผเกยวของทกฝายไดพยายามหาทางปองกนอยางดทสดโอกาสตดเชอจงนอยลงเปนลำดบ

เชอซฟลส โดยการตรวจ VDRL หรอการทดสอบอยางอน 0.60 - 1.08เชอตบอกเสบบ โดยการตรวจ HBs Ag 1.48 - 4.8เชอเอดส โดยการตรวจ Anti HIV 0.15 - 0.40

ควบคกบ HIV Ag 0.00 - 0.01เชอตบอกเสบซ โดยการตรวจ Anti HCV 0.24 - 1.13

อตราทพบในผบรจาคเลอด รอยละ(1)

เอกสารอางอง1. หนงสอรายงานประจำป 2546,ศนยบรการโลหตแหงชาตสภากาชาดไทย หนา 21-22


�

ผปวยหญง อาย 19 ป ไดรบการวนจฉยเปน homozygous β- thalassemia เมออาย 2 ป ผปวยตองไดรบเลอดเปนประจำทก3-4 สปดาห รวมกบรบประทานยา folic acid และไดรบยาขบเหลก(desferioxamine) เปนประจำ ผลการตรวจ HLA (Human Lym-phocyte Antigen = ลกษณะพนธกรรมของเลอด) ของบดามารดาและนองสาวไมเหมอนผปวย จงไมสามารถนำเซลลตนกำเนดเมดเลอดมาปลกถายใหกบผปวยได ผปวยมนองชาย เมอผปวย อาย 9 ปไดรบการวนจฉยวาเปน heterozygous β- thalassemia ผลการตรวจHLA เขากนไดกบผปวย แตนองชายยงเลกมาก มนำหนกตวนอย(จงมปรมาณของเซลลตนกำเนดเมดเลอดนอย) จงไมสามารถทำการปลกถายเซลลตนกำเนดเมดเลอดใหกบผปวยได ผปวยตองไดรบเลอดถขน เพราะซดมาก ไมเจรญเตบโตเทาเดกในวยเดยวกน มตบมามโตขนมาก ตองไดรบยาขบเหลกเปนประจำ ผปวยรสกทกขทรมานเบอหนาย ทอแท ทตองมารบเลอดบอยๆและตองฉดยาขบเหลกเกอบทกวนทำใหบดามารดามความกงวลและมความทกขทรมานมากเชนกน เมอผปวยอาย 10 ป จงไดรบการตดมาม เพราะมามโตตองไดรบเลอดถขน รวมกบมอาการปวดทองและอดอดแนนทองเนองจากไมสามารถใหการรกษาดวยการปลกถายเซลลตนกำเนดเมดเลอดของนองชาย...ซงยงเลกมาก (นำหนกตวนอย) ใหกบผปวยได�ดวยความมงมนและมานะพยายาม คณพอคณแมของผปวย...ไดสบคนหาหนทางทจะชวยใหผปวยหายขาดจากโรคอนทกขทรมานน...จนในทสดไดตดตอแพทยผเชยวชาญทอตาล...ซงมประสบการณในการดแลรกษาผปวยธาลสซเมยดวยการปลกถายไขกระดกใหหายขาดจากโรคนเปนจำนวนมาก ผปวยและครอบครว (บดามารดาและนองชาย ทม HLA เขากนไดกบผปวย) จงไดเดนทางไปรบการรกษาดวยการปลกถายไขกระดกทประเทศอตาล...เมอผปวยอาย 11 ปดวยความทมเท...อยางรวมแรงรวมใจของคณพอคณแมและความรวมมอของผปวยและนองชายในทสดผปวยไดรบการรกษาดวยการปลกถายเซลลตนกำเนดเมดเลอดจากไขกระดกของนองชายจนประสบความสำเรจอยางปลอดภย ปจจบนผปวยอาย 19 ป มสขภาพแขงแรง และเตรยมตวเพอเขาศกษาสาขาแพทยศาสตร โดยมความมงมนทจะเปนกมารแพทยผเชยวชาญสาขาโลหตวทยาในอนาคต...

ไมทอถอย...ศาสตราจารยเกยรตคณพลโทหญง ทพย ศรไพศาล

ทจะตอสกบธาลสซเมย �

แพทย เมอให ปวนมองยอนไปเมอตอนเลกทสดปวนจำภาพอะไรเปนความจำครงแรก

ปวน เมอตอนอาย 2-3 ขวบ ไมสบายจะทำอะไรกตองระวงตวเอง

บทสมภาษณ ปวน

จะเลนกบนองกตองระวง รสกกลวและทรมานมากจะรองไหบอย เพราะวาตอนกลางคนตองฉดยาขบเหลกเกอบทกวนและทกอาทตยจะตองไปหาหมอเปนประจำ

แพทย ตอนนนมความรสกหรอไมวาตวเองปวย หรอมความรสกไหมวาผใหญรงแกเรา

ปวน ไมคะ รวาแพทย พยาบาลทำตามหนาท และคอยดแลหนแพทย ตอนนนในลกษณะทเปนอยางนหนไดไปโรงเรยนหรอเปลาปวน ตอนเดกๆ ไป แตพอโตขนกเรมหยดเรยนบอยขน เพราะเวลา

ไปโรงเรยนขนบนไดกจะเหนอย หรอยกกระเปาหนจะยกไมคอยไหว

แพทย ตอนนนหนสงเกตหรอเปลาวาคนรอบขางทงคณพอคณแมคณยา คณยาย ทานเปนอยางไรกนบาง กรยาของทานเปนอยางไรตอนทเหนหนปวย

ปวน พวกเขาจะคอยถามวาหนเปนอยางไร เวลาหนรองไห เขากจะคอยด จะคอยถามวาเปนอยางไรบาง อยารองไห เดยวกหายและคอยใหกำลงใจ

แพทย พวกเขาตามใจหนไหมปวน กมบางแตไมมาก เขาจะใหหนใชชวตใหเปนปกตทสด แตบาง

อยางหนกไดอะไรมากกวานองๆ เชน ถาไมอยากทำอะไรไมอยากทานอะไร คณพอคณแมกจะไมบงคบเหมอนนองๆสวนเรองอนๆ กจะเหมอนกน

แพทย ในเวลาทผานมามอะไรบางทหมอรกษามาแลวหนไมชอบปวน หนไมชอบตอนกลางคนตอนทฉดยาขบเหลกเพราะเวลา

ทฉดดานไหนกตองนอนอกดานหนงตลอดตอนมารบการใหเลอดบอยๆ หนไมชอบ เพราะวาทกครงทมาฉดยาแทงเสนเสนเลอดจะเขยว กลบบานกตองนอนระวง

แพทย เวลานอนตอนกลางคน เคยฝนราย แลวตนตกใจกลวหรอไมปวน ไมเคยแพทย พอถงเวลาจะมารบการใหเลอดหนคดอยางไรปวน ไมอยากมาแพทย ถาหนมฤทธ หรอมอำนาจ หรอเสกอะไรไดบางอยาง

หนจะทำอะไรปวน หนอยากใหหนหายเรวๆ อยากนอนหลบพอตนขนมาแลว

หนหาย จะคอยใหกำลงใจตวเองแพทย แลวมทางไหนอกทอยากหายเรวๆปวน คยกบคณพอคณแม แลวใหเขาชวยบอกวธ แนะนำวาควร

คดอยางไร ควรทำอยางไรแพทย ทานบอกหนอยางไร ใหคดอยางไรปวน คณพอคณแมจะคอยบอกหนอยตลอดวาวนนงหนจะตอง

หายได ถาหนชวยตวเอง เขากจะชวยหนหาวธททำใหหนหายไดแพทย แลวหนหาวธอยางไร


ปวน หนกพยายามทำทกอยางใหเหมอนคนปกต ไมไดนงอยเฉยๆถาเหนนองเลน หนกไปเลนดวย อยากเรยนเหมอนกบคนทกคน ไมใชไมอยากเรยน แตบางทกไปไมไหว

แพทย แลวทำงานชวยเหลอตวเองอยางไร คณแมใหงานทำไหมเหมอนอยางเดกคนอน เทาทเราทำได ทานสอนหนหรอเปลาทจะใหชวยตวเอง

ปวน หนกทำเหมอนเดกคนอนปกต ยกเวนเวลาฉดยาและเวลาทจะตองไปรบการใหเลอด

แพทย หนเคยโทษตวเองบางไหม หรอคดวาทำไมตองเปนเรา ทำไมตองเปนหน

ปวน เคยแพทย แลวเคยเสยใจ หรอโกรธไหมปวน เสยใจ รองไห โมโหตวเองแพทย เคยทำรายตวเองไหม เคยไหมทคดวาไมอยากอยปวน ไมเคย แตกเสยใจแพทย หนวาเปนความผดของใครปวน โทษใครไมไดแพทย หนมาทราบวาหนเปนโรคธาลสซเมย ตอนอายเทาไหรปวน ตงแตอาย 2 ขวบ คณพอคณแมบอกแพทย ตอนนนหนคดไหมวามนคออะไรปวน ไมคอยเขาใจ แตพอโตขนกเรมเขาใจ สนใจและหาความรใหตว

เอง ทงอานหนงสอและคณพอคณแมบอกแพทย หนกพอทราบแลววาเปนโรคอะไรแลวมนทำใหหนคดอะไร

แตกตางไปไหมปวน ถาเปนตอนเดกๆ ไมเขาใจ แตพอโตขนกรวามนเปนอยางน

อยางนแพทย แลวถงเวลาทหนตองผาตดหนรสกอยางไรปวน ตอนนนรสกกลวมาก เพราะเปนการผาตดมามตองเอามาม

ออกตอนทผาตดกกลวเหมอนกนแพทย แลวหนผานการผาตดดวยดนนมาไดอยางไรปวน คณพอคณแม รวมทงนองๆ คอยใหกำลงใจตลอด ทำใหหน

ไมรสกแตกตางจากคนอนแพทย หนคดวาอะไรทสอนเราใหเผชญกบเหตการณตางๆ

ไปไดดวยดปวน ทกวนหนจะไหวพระขอพรใหทานชวย

แลวทานกไดชวยใหหนหายแพทย แสดงวาทผานมา ปวนมจตใจทเขมแขงตลอดมามชวงทร

สกทอแท ผดหวง หอเหยว บางไหม มนเกดขนเพราะอะไรปวน มครงหนงทชวงนนมามโตมาก ทำอะไรกไมได จะเหนอย

เพราะมามโตมาก กนขาวกไมได เหนนองเลนกอยากเลนดวยแตเลนไมได กจะโกรธ โมโห แลวรองไห สงสารตวเอง แตก

หายโดยทมคณแมคอยปลอบแพทย ในเวลาทไปโรงเรยน คณคร หรอเพอน เคาเปนอยางไรกนบางปวน หนเรยนโรงเรยนครสเตยน คณครและเพอนกทราบวาหนเปน

อะไร จะเลนกฬากเลนไมได เพราะเคยเลนแลวแขนหกแพทย แตหนอาจแขงขนดานอน เชน ดานการเรยน หรอการฝมอ

หนอยากแขงขนดานนนไหมปวน หนเรยนไมไดเพราะหนไดเกรดตำ ชวงนนจะหยดเรยนบอย

จะไดเกรดไมด รสกไมดวาทำไมหนเรยนไมไดเหมอนเพอนๆทงๆ ทคดวาตวเองนาจะเรยนได แตเรยนไมไหวจรงๆจากรางกาย

แพทย แตพอหนแขงแรงขน หนกไปเรยนโดยไมยอทอ หนเปนทรกของเพอนๆ หรอไม

ปวน ใชแพทย แลวหนหายตอนอายเทาไหรปวน หนหายตอนอาย 11 ป ไดรบการปลกถายไขกระดกตอนอาย

11 ปแพทย ชวยเลาประสบการณเรองการปลกถายไขกระดกใหฟงหนอยปวน ตอนทไปวนแรกคดวาจะไปผาตดแลวกลบบานแตพอไปท

โนนกไดยนประสบการณของคนอนทนน บางคนกสญเสยลกกทำใหยงกลวมากขน แตกมหมอ คณพอ คณแม คณยาคณยาย ทำใหหนมความสขมาก

แพทย หนมนองชายทใหเซลลเมดเลอดกบหน ตอนนนหนเขาใจหรอยง ตอนนนนองอายเทาไหร

ปวน ตอนนนนองหนอาย 3 ขวบ ตอนนนหนไมรอะไรเลย รแตวามนเปนการผาตดปลกถายไขกระดก กตองขอบคณนองแลวนองกภมใจทชวยหน

แพทย ในกรณทเปนพนองกน ความสมพนธเปนอยางไรทะเลาะกนไหม

ปวน กมบางแตจะสนทกนทง 3 คน เวลาทะเลาะกนคณพอคณแมกใหเคลยรกนเอง จะไดเขาใจกน เพราะเปนพนองกน

แพทย ในขณะนหนคดวาหนอยากเปนอะไรในวนขางหนาปวน หนอยากเปนหมอ เพอทจะไดชวยเหลอคนอนบางแพทย แลวหนมอะไรทประทบใจในสวนดของการรกษาปวน ทผานมาไดเหนคณหมอทดแลหนเขาดกบหนมาตลอด แลว

ตอไปหนกจะชวยเหลอคนอนใหหายอยางทหนหายแพทย ในการทเราเจบปวยหนกหลายๆ ครง เปนเวลานาน หนอยาก

บอกอะไรกบเดกๆ หรอคณพอคณแม จะใหขอคดอยางไรปวน อยากใหคณพอ คณแม เขาใหกำลงใจลกเขาบอยๆ ทกๆครง

ทรสกทอ คณพอคณแมตองอยเปนทพงได และบอกเขาวาสกวนเราตองหาย

แพทย ในการทหนมชวตไมแตกตางจากคนอนทำใหหนมความร

9


สกวา หนเปนคนปกตในแงไหน ประสบการณ การอยโรงพยาบาล อยากใหบอกในแงวาจะมอะไรด - ไมด , ชอบ -ไมชอบ ตามทหนไดประสบมา ไมวาจะเปนทาทของแพทยหรอพยาบาล หนอยากใหมการเปลยนแปลงใหมการชวยเดกมากขนไหม

ปวน เทาทหนประสบมามแตความชนใจ ถาเปนหมอกจะตองคยใหเขาใจทกอยาง วาเปนโรคอะไร รกษาอยางไร จะตองบอกคนไขใหไดร ซงสงเหลานหนไดรบมาโดยตลอด และไมไดบอกครงเดยว คณหมอจะตองบอกเปนระยะๆใหเราเขาใจไปเรอยๆ

แพทย วนนกตองขอขอบคณ ปวน ททำใหเราไดเหนภาพของผปวยในอดต ทเดดเดยวสามารถยนหยดตอสกบโรคไดอยางเขมแขง

ความสำเรจในการรกษาผปวยรายนเกดจาก

1. ครอบครวนเปนตวอยางของผปวยธาลสซเมย ชนดรนแรงมากททำใหเกดผลกระทบทงกาย...ใจตอผปวย บดามารดา...นองๆคณยาคณยายและสมาชกในครอบครวทกคน แตสมาชกในครอบครวทกคนไดใหกำลงใจ....รวมแรงรวมใจทมเทเวลา...ใหความเหนอกเหนใจ...มความเอออาทร รวมมอกนทกวถทางทจะรวมมอกบแพทยผรกษาโดยมงหวงใหผปวยมสขภาพกายและใจทเขมแขงเพอตอสกบโรครายน

2. บดามารดาไมสนหวง...จงไมละความพยายามทจะสบคนหาหนทางทจะชวยใหผปวยหายขาดจากโรคอนทกขทรมานน...และในทสดกประสบความสำเรจ

3. ผปวยมกำลงใจทเดดเดยว....เขมแขง....ทจะใหความรวมมอในการรกษาอยางไมทอถอยทงๆทมความเจบปวดและทกขทรมานจากการรกษาอยางมาก

4. แพทยและทมงาน...ตองมปณธานอยางแรงกลาทจะตองชวยกนรกษาผปวยและครอบครวใหมสขภาพกาย...ใจทดทสด เพอใหผปวยมคณภาพชวตทด และสรางขวญ...กำลงใจตอผปวยและครอบครวอยางตอเนอง พรอมทจะอยเคยงขางผปวยและครอบครวไมวาจะมอปสรรคหรอปญหาใดๆ ขอแสดงความชนชมและยนดอยางยง...กบปวนและครอบครว...ในความกลาหาญ...เดดเดยว...เขมแขง...ไมทอถอย...ทจะตอสกบธาลสซเมย...และในทสดสามารถพชตโรคนจนหายขาดได

ขอขอบพระคณ ศาสตราจารยเกยรต คณแพทยหญง วณเพญบญประกอบ ทกรณาสมภาษณปวน ณ โอกาสน

สวสดครบ สมาชกชมรมฯทมงานเวบมาสเตอรขอเปดตวเวบไซดของมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย โดยขอเลาทมาทไปและวตถประสงคของการจดทำขนดงนจดทะเบยนชอ www.thalassemia.or.th เมอวนท 11 มนาคม

2547 มวตถประสงคเพอเผยแพรความรเกยวกบโรคโลหตจางธาลส-ซเมย เปนสอกลางประสานงานและสงขาวสารระหวางมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย ชมรมฯ และเพอนๆสมาชก ภายในเวบประกอบดวยขอมลของมลนธฯ เนอหาทางวชาการ งานวจย คำถามคำตอบปญหา ตารางการประชมวชาการ กจกรรมของชมรมฯ จลสารฉบบ online โดยสมาชกสามารถเปดอานไดทางอนเตอรเนตหรอสามารถ download มาได นอกจากนไดรวบรวม links ของเวบธาลส-ซเมยทสำคญทวโลก ใหเพอนๆ สมาชก ไดรจกและหาความรเพมเตมสดทายนขอขอบคณมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศ

ไทยทอนญาตใหจดทำเวบ ธาลสซเมยขน และขอขอบคณบรษทโนวารตส (ประเทศไทย) จำกด ทสนบสนนการจดทำ ขอเชญชวนเพอนๆ สมาชกฯเขาแวะเยยมชมท www.thalassemia.or.thและสงจดหมายตชมหรอสงขอมลเพอลงในจลสารฉบบตอไปไดท[email protected]

เวบมาสเตอร.เวบธาลสซเมย


โรคธาลสซเมยนนเปนโรคเรอรง การเลอกรบประทานทเหมาะสมจงเปนสงสำคญทจะทำใหผปวยอยกบโรคนอยางมความสขอยางททราบกนดวาผปวยโรคธาลสซเมยทไดรบเลอดเปนประจำจะมธาตเหลกเกน ดงนนจงควรหลกเลยงอาหารทมธาตเหลกโดยเฉพาะอาหารทมธาตเหลกในกลมเนอสตว (heme iron food) จะดดซมไดดกวา อาหารทมธาตเหลกในพชผก (non-heme iron food) และอาหารทมธาตเหลกในพชผก(non-heme iron food) จะดดซมไดด เมอรบประทานรวมกบอาหารทชวยในการดดซม กลาวโดยสรปกคอ ควรหลกเลยงอาหารทมธาตเหลกมากในกลมเนอสตว (heme iron food) และไมรบประทานอาหารทมธาตเหลกมากในพชผก (non-heme iron food) รวมกบอาหารทเพมการดดซมธาตเหลก(iron absorbtion enhancer) แตสามารถกนแยกกนไดและควรรบประทานอาหารทลดการดดซมธาตเหลก

- อาหารทมธาตเหลกมากในสตว (heme iron food) ไดแกตบ,หอยนางรม, หอยแครง

- อาหารทมธาตเหลกมากในพชผก (non-heme iron food ) ไดแกเมลดฟกทอง, หนอไมฝรง

- อาหารทเพมการดดซมธาตเหลก (iron absorbtion enhancer)ไดแก สม, แคนตาลป, สตอเบอร, บรอคโคล, มะเขอเทศ,พรกไทย, ไวนขาว

- อาหารทลดการดดซมของธาตเหลก (iron absorbtion inhibitors)ไดแก ไวนแดง, ชา, กาแฟ, มนฝรง และผลตภณฑจากถวเหลอง

ในผปวยโรคธาลสซเมย พบวา เมดเลอดแดงอายสนกวาปกต จงมการใชโฟลกในการสรางเมดเลอดแดงเพมขน ผปวยจงตองรบประทานยาเมดโฟลก( Folic acid) เปนประจำ ในคนทวไปปรมาณ โฟเลททตองการเทากบ 400 ไมโครกรม ตอวน แลวในอาหารประเภทใดทอดมไปดวยโฟเลทบาง? อาหารทอดมไปดวยโฟลก ไดแก หนอไมฝรง, ขาว,ถวเขยว, บรอคโคล, บะหม, นำมะเขอเทศ, นำสม นอกจากจะให

พ.ญ. สพสชา ธรศาศวต นาง กนกนนท ศรจนทร น.พ. ธนยชย สระโครงการ ธาลสซเมย คณะแพทยศาสตร ร.พ. รามาธบด

ความสำคญในการเลอกอาหารทอดมไปดวยโฟเลทแลวยงตองใหความสำคญกบขนตอนการประกอบอาหาร เชน ในการปรงอาหารควรใสนำใหนอยทสด และใชเวลาในการปรงอาหารใหสนทสด การปอกหรอหนผกนนไมควรหนทงไวควรปอกหรอหนกอนทจะปรงทนทเพอรกษาปรมาณของ โฟเลทไวในผปวยทใชยาขบเหลก (desferoxamine) จะพบวาสามารถขาดสารอาหารตาง ๆ ไดมากขนซงเปนผลจากยาขบเหลกนนเองสารอาหารทจำเปนตองตรวจทกปวามเพยงพอหรอไมคอ แคลเซยม,วตามนด, ทองแดง, สงกะส, ซลเนยม รวมถงพวกสารตานอนมลอสระ(antioxidant) ไดแก วตามนอ และวตามนซแลวสารอาหารเหลานพบในอาหารชนดใดบาง?

เมอทานเปนธาลสซเมยกนอยางไร...

แคลเซยม พบมากในอาหารจำพวก นม, โยเกรต ในอาหารไทย ๆทมแคลเซยมไดแก ปลากรอบทกนไดทงกระดก กงแหง กะป ปลาราเตาห ถ วเหลอง ถ วแดง ปลาซาดนกระปอง ปมา ปทะเลในผกพวกใบยานาง ใบชะพล ใบแค ใบยอ ผกโขม ใบสะระแหนผกหวาน ยอดกระถน ฟกออน ใบตำลง ผกกวางตง พวกผลไมไดแก สมเขยวหวาน มะขามหวาน มะมวงแกวสก ลกพรนนอกจากนยงมเคลดลบในการปรงอาหารใหออกรสเปรยวกจะทำใหการดดซมแคลเซยมดขนดวย รายการอาหารไทยทอดมไปดวยแคลเซยมเชน นำพรกกะป ขาวยำปกษใต ยำถวพใสกงแหงปนปลาปน เปนตนวตามนด มบทบาทสำคญในการควบคมปรมาณของแคลเซยมและ

ฟอสฟอรสในเลอด ชวยเพมการดดซมของแคลเซยม ทำใหกระดกแขงแรง ความตองการของวตามนดในผใหญ 400 IU /วน โดยอาหารทอดมไปดวย วตามนด ไดแก อาหารจำพวกปลา โดยเฉพาะปลาซลมอน, ปลาแมคคาเรล, ปลาทนา, ปลาซาดน, นมและเนยเทยมทองแดง มหนาทสำคญในการชวยดดซมธาตเหลก ,ทำปฏกรยา

กบวตามนซเพอใหไดสารทเหมาะสมเปนองคประกอบของกลามเนอ


และยงมสวนชวยการสรางกระดก พบมากในหอย, ปลาหมก, นำมนพชสงกะส มหนาทสำคญในการเปนสารตานอนมลอสระ เกยวของ

กบกระบวนการเผาผลาญคารโบไฮเดรต และโปรตน ในผชายตองการ11 มลลกรมตอวน, ในผหญงตองการ 8 มลลกรม ตอวนอาหารทมสงกะสมากไดแก หอยนางรม, เนอแดง, อาหารทะเล และถวตาง ๆ

ซลเนยม เปนเกลอแรทรางกายตองการไมมาก แตมบทบาทสำคญในการรวมกบโปรตนเพอทำหนาทเอนไซมของสารตานอนมลอสระ หากเปรยบเทยบสารตานอนมลอสระเปนพระเอกในการตานความแกชราของเซลลแลว ซลเนยมกเสมอนผชวยพระเอก โดยเฉลยความตองการซลเนยมประมาณ 55 ไมโครกรม/ วน อาหารทพบแรธาตซลเนยมเปนจำนวนมาก ไดแก ปลาทนา, เนอวว, สปาเกตตเนอ, อกไก, บะหมและไข

เอกสารอางองDietary Supplement Fact Sheet : Folate , Selenium , Vitamin D,Vitamin E , Zince หาไดจาก website http://ods.od.nih.govJohn A. Grisnik , Andrey M. Hodge ,risk assessment forosteoporesisหาไดจาก website http://www.dcmsonline.org find foods high in folic acid !หาไดจาก website http://www.tbdhu.com

1. นำชาสมนไพรตางๆมคณประโยชนหรอไมอยางไร? นำชาสมนไพรในทองตลาดปจจบนมมากมายหลายชนด มแตละชนดมคณสมบตตางกน เชนใบโคลเวอรแดง (red clover) มธาตเหลกสง ดงนนการทจะบรโภคตองศกษาคณสมบตกอนเสมอ

2. อาหารในกลมโปรตนทมธาตเหลกเวลาบรโภคแลวดมนำชาตามไปจะชวยลดการดดซมไดมากนอยเพยงใด? เนองจากโปรตนทมธาตเหลกนนการดดซมไดดการดมชาจงไมมผลลดการดดซมมากนกแตจะมผลมากกบพวกพชผกทมธาตเหลกซงดดซมไดไมด การกนนำชาจะยงชวยลดการดดซม

3. ในพชผกควรบรโภคแบบดบหรอสกจงจะลดการดดซมธาตเหลกความรอนไมมผลตอการทำลาย หรอดดซมธาตเหลก มากนก หากตองบรโภคควรบรโภครวมกบ อาหารทลดการดดซม เชน ชา นมถวเหลองไวนแดง และหลกเลยงอาหารทเพมการดดซม เชน สม ,มะเขอเทศ,พรกไทย

วตามนซ เปนสารตานอนมลอสระเชนเดยวกบวตามนอ และยงเกยวของกบการสรางคอลาเจนทเปนองคประกอบสำคญของเนอเยอเกยวพนกระดก และฟน ซงในผชายตองการ 90 มลลกรมตอวน ในขณะทผหญงตองการ 75 มลลกรมตอวน อาหารทมวตามนซเปนจำนวนมากไดแก พรกไทยแดง, สตอเบอร, นำสม และบรอคโคลหวงวาทานผอานจะสนกกบการเลอกอาหารรบประทานใหเหมาะสมกบตวทานอยาลมภาษตทวา � ทานกนอยางไรกจะเกดผลเชนนนตอตวทานเอง �

วตามนอ ทำหนาทสารตานอนมลอสระ อนมลอสระเปนเสมอนตวรายทำลายเซลล ดงนนวตามนอจงเปรยบไดกบพระเอกนนเองรางกายมความตองการ 15 มลลกรมตอวน อาหารทอดมไปดวยวตามนอไดแก อลมอนด , เมลดดอกทานตะวน และเนยถว

คำถามหนารเรองอาหารการกน


คำถามเกยวกบยาขบธาตเหลก

คำถามเกยวกบการใหเลอด

คำถาม..@..คำตอบรองศาสตราจารย นายแพทย กตต ตอจรส

ปญหาธาลสซเมย

ปฏบตของผปกครองคอแจงแพทยหรอพยาบาลทนท แพทยจะหยดการใหเลอด ใหยาแกแพนอกจากนนแพทยจะนำเลอดผปวยและเลอดทใหมาตรวจทางหองปฏบตการเพอหาสาเหตตอไป

คำถามอยากทราบวาเพราะเหตใด เลอดจากคนทไมไดเปนโรคธาลสสซเมยเมอไปอยในรางกายผปวยธาลสซเมยกยงมอายสนตอบในกรณทผปวยไมมภมตานทานตอเมดเลอดแดงหรอไมมแอนตบอดตอเมดเลอดแดง (antibody to red cell) และผปวยมมามโตไมมากเลอดจากคนทไมไดเปนโรคธาลสสซเมยเมอไปอยในรางกายผปวยธาลสซเมย อายเมดเลอดทไดรบนาจะปกตในกรณทผปวยมภมตานทานตอเมดเลอดแดงหรอมแอนต

บอดตอเมดเลอดแดง เชนโรคออโตอมมนฮโมลยตคแอนนเมย(autoimmune hemolytic anemia) เลอดทไดรบเขาไปจะมอายสนกวาปกตควรใหแพทยตรวจวนจฉยหรอรกษาคำถามผปวยจะตองปฏบตตวอยางไรทจะทำใหการใหเลอดยดระยะเวลามากกวาเดมตอบผปวยควรดแลสขภาพใหแขงแรง ถามการตดเชอตองรบพบแพทยเพอรกษาเพราะการตดเชอหรอมไขจะทำใหเมดเลอแดงแตกมากขนทำใหตองใหเลอดบอยขนคำถามอยากทราบวาทำไมแพเลอดบอยจงตอบการแพเลอดทพบบอยจะมอาการผนคนหรอเปนลมพษ หรอมไขหนาวสน มปจจยทเปนสาเหตประกอบดวย ผปวยไดรบเลอดบอยและเลอดทใหมการปะปนของเมดเลอดขาว การปองกนภาวะดงกลาวคอธนาคารเลอดจะเตรยมเลอดทใหโดยการกรองเมดเลอดขาวออกกอน หรออาจตองใชชดกรองเมดเลอดขาว การรกษาเมอเมอมอาการแพเลอดคอใหยาแกแพและยาลดไขคำถามเดกทใหเลอด แตเกดอาการสนและตวเขยว มอเขยว หลงจากใหสกพกและมไขกระทนหน (ตวเขยวนานมาก จนคณแมตกใจ รองไหเลย) คณแมมขอของใจวาสาเหตเกดจากอะไร ชวยชแจง ดวยคะตอบอาการดงกลาวเปนอาการแพเลอดอยางเฉยบพลน ซงอนตรายมากถาไมไดรบการรกษาอยางทนทจะเสยชวตได สาเหตนาจะเกดจากการใหเลอดผดหม หรอเกดจากมการตดเชอจากเลอดทให การ

คำถามพสาวของดฉนเปนโรคธาลสซเมยชนด เออบารท (A E Barts' disease) ไดรบการรกษาดวย ยาโฟลดวนละเมดทกวน ไดรบเลอดบอยๆกรณความเขมขนของเลอด (Hct) นอยกวา 24 % ระดบเฟอรไรตน 560 แตไมเคยไดรบยาขบเหลกเลยจะเปนอนตรายหรอไมตอบผปวย เออบารท เปนผปวยอยในกลมอโมโกลบนเอช จะซดลงถามการตดเชอจงตองใหเลอดอยางในกรณนเหมาะสมแลว ผปวยไมเคยไดรบยาขบเหลกเลยดงนนตองประเมนดภาวะเหลกเกนในผปวยกอนดงน

1. ถาไดเลอดมามากกวา 10-20 ครงนาจะมเหลกเกน2. เจาะเลอดดปรมาณ เฟอรไรตน (serum feritin) มากกวา

1,000 นาโนกรมตอมลลลตรเปนขอบงชวาจะตองใหยาขบเหลกครบ

คำถามการใหยาขบธาตเหลกมานาน 4 ปและไดรบการตรวจตา แพทยทางตาแจงวาจอรบภาพตาเสอม คดวาเปนผลจากยาขบธาตเหลกหรอไมตอบนาจะเปนไดเพราะการใหยาขบธาตเหลกมขอแทรกซอนคอ จอรบภาพตาเสอม (visual field defect) ขนาดของยาขบธาตเหลกทปลอดภยคอ 40 มลกรมตอนำหนกตว 1 กโลกรม เชน ผปวยหนก25 กโลกรม ควรไดรบยา 1,000 กรม ยา 1 ขวดม 500 มลลกรมดงนนจงตองไดยา 2 ขวดตอวน การตรวจวดลานสายตาทก6-12 เดอน จะเปนการปองกนภาวะแทรกซอนจากการไดยาขบธาตเหลกคำถามเปนเบตาธาลสซเมยฮโมโกลบนอ นำหนก 40 กโลกรม ปจจบนฉดยาขบเหลกสปดาหละ 3 วนๆละ 2 ขวด (จนทร,พธ,ศกร) เคยเชคธาตเหลก = 590 นาโนกรม ตอ มลลตร ถามวาจะหยดบางไดไหม หรอ ฉดหางออกไปจากทเคยฉดไดไหมตอบตามขนาดทควรได คอ 1,600 กรม (40 มลลกรม คณ 40 กโลกรม)หรอประมาณ 3 ขวดตอวน แตปจจบนได วนๆละ 2 ขวด (จนทรพธ ศกร) และระดบธาตเหลกไมเกน 1,000 นาโนกรม ตอ มลลตรควร ไดขนาดนไปกอนแลวตดตาม ระดบธาตเหลกเปนระยะทก6-12 เดอน ถาไมเกน 1,000 นาโนกรม ตอ มลลลตร กใหขนาดนแตถามากกวา 1,000 พจารณาเพมยาครบ


ขาพเจา น.ส. พรวภา คณาธตกล อาย 21 ป เกดทโรงพยาบาลจฬาลงกรณ เปนบตรคนท 2 หมอวนจฉยเปนโรคเลอดจางธาลสซเมยเมออาย 7 เดอน พรอมกบพสาวคนโตและเขารบการรกษาทโรงพยาบาลจฬาลงกรณววฒนาการสมยกอนสามารถตรวจหาพาหะของโรคธาลสซเมยนได แตประชาชนทวไปไมมความรเกยวกบโรคนเลย จงทำใหปจจบนมผปวยทปวยเปนโรคนเยอะมากไมตางจากโรคพนธกรรมชนดอน และในเมอทางการแพทยสมยกอนไมสามารถรกษาโรคนใหหายขาดไดผปกครองผปวยสวนใหญมกจะหาหนทางอนๆอยางเชนแมของขาพเจา แมขาพเจามเชอสายไทย พอมเชอสายจน และแหลงทอยอาศยเปนยานคนจนซงมกจะมหมอแผนโบราณสมนไพรจนแนะนำใหกนสมนไพรตมโสมตางๆ หรอไมกพาขาพเจาและพไปหารางทรงเจาเพอทำพธตางๆ ดมนำมนต บชาพระเครองตางๆแตวธตางๆนนไมไดผลเลยแมแตอยางเดยว และยงคงตองมารบเลอดทโรงพยาบาลเสมอชวงแรกทขาพเจายงเดกเวลาไปหาหมอทไรจะงอแงเหมอนเดกทวไป กลวเขม กลวหมอกลวพยาบาลแถมยงตองกนยาสมนไพรตางๆทแมตมใหโดยทตวเองไมรดวยซำวาจะทำไปทำไมจนเมออายประมาณ 10 ป ขาพเจารสกไดวาแมหมดกำลงใจทจะทำ และตวขาพเจาเองกหมดหวงจงหนมารกษาตามแพทยแผนปจจบนทางเดยว โดยทยงมคนชกชวนใหกนยาสมนไพรอยแตขาพเจาตอบปฏเสธไป โดยทวไปขาพเจากไมไดเชอฟงคณหมอทกอยาง บางอยางกเอาแตใจตวเองเชน เรองอาหารการกน เรองเลนซงในวยเดกขาพเจาเปนเดกทซนมากชอบเลนผาดโผนตลงกา ปนตนไมบางทขอมอเคลด เทาแพลง โดนคณหมอดตลอด เมอขาพเจาเรมโตขนกเรมเรยนรกบโรคทเปนอยเชน ไปรวมกจกรรมกบทางมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมย ถามปญหาเรองสขภาพกจะปรกษาคณหมอทนทโดยสวนใหญผปวยทโตขนมกจะรบรและตระหนกถงโรคทเปน ขาพเจาและพไดมโอกาสเรยนรเกยวกบขนตอนการตรวจและรบเลอดโดยไดอาศยคณหมอและเจาหนาททรจกมาเปนสบปสอนจนสามารถชวยเจาหนาทบางสวนไดและไดคดทจะชวยเหลอผปวยทขาดแคลนทนทรพยแลวครงหนง แตกตองหมดหวงเมอพสาวขาพเจาเสยชวตลงในวนท 20 สงหาคม2541 เนองจากตดเชอและหวใจวายเฉยบพลน ตอนนนขาพเจาเสยใจมากความกลวกม กลวเหมอนพ ขาพเจาไมกลาแมแตจะเดนผานหองนนหองทพเสยชวตไมกลาแมแตจะมองดวยซำภาพมนตดตาเครองปมหวใจเครองชวยหายใจ สายยางตางๆเตมไปหมด รางทไมมลมหายใจนอนนงไมรบรวามใครเสยใจ ไมรบรวาการพรากจากมาถงแลว ขาพเจาผานพนความเสยใจเศราโศกไดดวยกำลงใจจากพอ แม นอง ญาต เจาหนาทและคณหมอแตความกลวกยงมเหลออยมนทำใหขาพเจาระวงและดแลรกษาตวเองมากขน จนกระทงวนท 15 กรกฎาคม 2543 ขาพเจาได

รบขาวรายอกครง พอทเปนเสาหลกของบานเสยชวตลงดวยโรคเบาหวานขาพเจาเสยใจมากทอแท หมดกำลงใจ ไมรวาชวตตวเองจะเปนอยางไรตอไป จนเมอเดอน มนาคม 2544 ขาพเจาไดมโอกาสเขามาทำงานใหหนวยโลหตวทยาเดกและไดรบความรวมมอจากเจาหนาทสงคมสงเคราะห

ผ ปวย ผปกครองผ ปวย และคณหมอจดต งชมรมธาลสซเมยโรงพยาบาลจฬาลงกรณ ขนเมอวนท 26 พฤศจกายน 2545 โดยจะเปนศนยกลางระหวางผปวย และคณหมอ ขาพเจาจงไดมโอกาสรจกกบผปวยมากมายผานการทำกจกรรมตางๆทจดขน ผปวยบางรายทขาพเจาไดพดคยดวยนนบางกตองพบเจอปญหาสารพด บางคนกเจอปญหาคาใชจาย บางคนเจอปญหาสงคมเพอนลอเรองหนาตาเรองนจะเจอบอยมากเกอบทกคนทเจอปญหาน ทำใหขาพเจารวาไมใชแตเราทพบเจอปญหา แตคนอนๆกมปญหาเชนกนบางรายหนกกวาเราแตเขายงสตอได ขาพเจาจงอยากบอกกบทกๆคนทปวยเปนโรคน หรอไมวาจะเปนผปกครองของนองๆพๆ วาเราเลอกทจะเกดไมไดแตเราเลอกทจะทำดไดและขอเปนกำลงใจใหทกๆคนไดสตอไป บางคนอาจจะเครยดกบโรคนหรอนองๆบางคนเบอทจะใหยาขบเหลก อยากจะบอกวาอยาไปคดอะไรมากถาเราทำใจใหสบายกายเรากจะสบายดวย และดใจทไดทำสงดๆแบบนเพราะ "การทคนไดชวยเหลอคนดวยกนเปนสงทดทสดทควรอยในสงคมไทย" และขาพเจากจะทำตอไป

สารจาก เพอนสมาชกสารจาก


เหนฟาๆ....พาหนหนด....หมแพนดา

กแวะไปกนรานสเตกแลวรบแจกของวาง เชน ขนมปง ไอศกรมเพอนๆกเยอะมาก กดเหนมคนเยอะมากเลยแตผมกม ความสขกบการไดมโอกาสไปเชยงใหมในครงน เปนโอกาสครงแรกทผมไดเทยวกบคณะอาจารย พยาบาล อนๆ ผมรสกประทบใจ ในการเดนทางครงนเพราะผมไดรบโอกาสทด เชน ทางการบนไทยดแลเอาใจใสและคอยตอนรบดแลพวกผมและทกคน พรอมกบอาจารย (คณหมอ) พพยาบาล(พเลยง) ดแลเอาใจใสพวกผมเหมอนกน พวกผมเปนครอบครวใหญทไปเทยวศกษาธรรมชาต ทพวกผมกไมเคยไดไปกนและเปดโอกาสใหผมไดศกษาดวยตวเอง การขนเครองบนตองทำอยางไร ไปสวนสตวตองทำตวอยางไร โดยไมมพอ แมคอยดแล ทำใหไดเหนและรอะไรใหมดวยตวผมเอง ผมร สกชอบโครงการน มากเพราะผมชอบเครองบนมากผมถายเครองบน สบายเครองบน(รองบน) ผมมโอกาสไดศกษาแผนผงของเครองบน ผมคงตองหาโอกาสใหผปกครองซอหนงสอสำหรบเครองยนตของเรอบนไดศกษาแลวละมง ผมกลบจากเทยวครงน คณพอ แม นองสาวมารบผมทสนามบน ผมรสกดใจผมเลาเรองตนเตนให คณพอ แม นองสาวผมฟง "ไนซ" ถามใหญเลยวาผมไดเทยวเจอหมแพนดากตวสนกไหมจนผมตองคอยอธบายใหฟง นองเคาอยากรหมดเลยวาหมแพนดาสอะไรตวใหญดหรอเปลาเครองบนนงกลวไหม ผมกบอกวาไมกลวแตรสกวามความสขมาก จนผมกลบมาถงบาน กเอาขนมฝากเพอนๆแม เพอนๆแมกถามใหญเลยวาเทยวสนกไหมผมกเลาใหฟงทกคนรสกตนเตนกบผมทผมไดไปเทยวเชยงใหม (ไดดหมแพนดา) ในขณะทบรเวณแถวบานผมกไมเคยมใครเคยไดไปชมหมแพนดาเลย

วนท ๒๑ กนยายน ๒๕๔๗ ทางโรงพยาบาลศรราช แผนกกมารเวชดานผปวยโรคเลอดไดจดโครงการรวมกบการบนไทย จดทวรโครงการหมแพนดาท จ.เชยงใหม โดยเดนทางออกจากโรงพยาบาลศรราช เวลา๐๖.๑๕ นาท ไปถงสนามบนกโมงจำไมไดเพราะไมไดดนาฬกาบอกเวลาแลว เขาตามพเลยง (คณพยาบาลดแล) กำกบคอยบอกวาทำอยางไรบางแลวนงรอเครองบนทจะไปเชยงใหม นงรอแลวรอเลากนานมากพอสมควร (เหตขดของทางสายการบน รสกวาตองเปลยนเครองบนดวยสาเหตเกดจากอะไรไมทราบเลยแตอยากรเหมอนกน) ขณะฉนนงบนเครองยงรสกตนเตนอยเลยทงทผมเคยนงหลายครงแลวเทาทจำความไดผมนงอยทเลขท ๓๖C นงกบเพอน ๒ คนในแถวกลางแลวอยประจำทแลว นงอานคมอของเครองบน (เรอบน) คมอนาสนใจมากไดแก เชนเครองยนตมอะไรบาง เวลาฉกเฉนออกทางไหน ตองทำอยางไรบาง พอเครองขนไปไดระดบแลว บนเครองบนไดแจกอาหารวางมนำฟร พอนงสกพกกถงเชยงใหมแลวเรวจงเลย รถบสไปสวนสตวเชยงใหม แจกอาหาร มนำสมและหมทอด+แกงกะทหมราด+ขาว ๑ กลอง นงกนบนนงชมหมแพนดา พอกนเสรจแลว เขาไปในหองแอรชมหมแพนดามทงหมด ๒ ตว � ตวผชอชวงชวง ตวเมยชอ หลนฮย� ตวผกนไมไผออนและตวเมยนอนหลบอยบนยอดเขา ดแลวมความ สขจงเลย อากาศเยนมากกอยนานๆตวผมจะหนาวแยเลยตวแขงดวยมง แตหมแพนดาชอบอากาศเยนๆอยางละมง คณะพวกผมอยไดไมนาน ประมาณ๑ ชวโมง ผมชอบจงเลยหมแพนดาตวนารกและใหญดวย ตอมากไปเทยวซอของฝากใหนองกเลยเอาคาดผมหวแพนดามาใหนอง ราคาอนละ ๙๐ บาท แลวบรจาคใหตวเมยชอหลนฮย เปนวนเกดของ หลนฮย๑๐ บาท เพราะผมเอาเงนไปไมเยอะ ผมมเงนนอย แลวผมซอขนมมาฝากแมและเพอนของแมประมาณ ๖๐ บาท เอากลบมา ทกรงเทพฯพอไดเทยวทเชยงใหมผมไดอะไรดๆหลายอยาง เชน ดแลตวเองและเพอนๆในกลมดวยพรอมพเลยง ผมรสกวาการมาเทยวครงนผมมความสขและสนกกบการเดนทางครงน พอไดเวลากลบกรงเทพฯ

ชอ ด.ช. แนต นามสกล ไชยกาล


ดหมแพนดา..ทจงหวดเชยงใหมในวนท 7 กนยายน 2547 นน ทางโรงพยาบาลศรราช ไดโทรศพท

มาหาแมผม แมผมดใจมากทผมจะไดขนเครองบนไปดหมแพนดาทจงหวดเชยงใหมพอผมกลบมาจากโรงเรยนแมกบอกผมทนทเลยวาผมจะไดไปดหมแพนดาทจงหวดเชยงใหมและไดนงเครองบนไปดวยผมรสกตนเตนและดใจมากและคนนนผมกนอนหลบฝนด พอถงตอนเชาผมไปโรงเรยนผมกเลยบอกกบเพอนๆวา " นเธอๆเราจะไดขนเครองบนแลวหละ คอทางโรงพยาบาลทเรารกษาตวเราอย เขาโทรศพทมาหาแมวาเราจะไดไปดหมแพนดาจงหวดเชยงใหม ไปโดยเครองบน" เพอนผมบางคนกเชอ บางคนกไมเชอคดวาผมคยโม ผมไดบอกกบอาจารยประจำชนดวยซงทานกดใจมาก ตงแตวนท 7 - 20 นนผมไดมอาการตนเตนมากๆ และในวนท 20 ผมไดพดกบเพอนๆขางบานวา " วนนเราตองเขานอนเรวหนอย เพราะพรงนเราจะไดตนแตเชาๆเพอทจะได

นงเครองไปเชยงใหม" คนนนผมนอนไมหลบเลยเพราะผมคดวา"เฮอเครองบนจะตกไหมหนอ" ผมไดถามพอและผมกบอกวา "มนไมตกหรอกลกเพราะอาจารยหมอและพยาบาลกไปดวยหลายคนลกพอเคยนงตงหลายครงแลวกไมเหนเปนอะไรเลย" และพอกเลาตอไปวา"เครองบนเวลามนขนหรอเวลามนลงนะ หมนจะออหนอย ตองอดทนหนอยนะลก" ผมนอนไมคอยหลบ ตนมากลางดกและกถามพอวา"ตสหรอยงพอ" พอบอกวา "ยงไมเทยงคนเลยลก"ผมจงนอนตอจนถงเชา และเชาวนนนผมตนนอนเวลาตสและผมกลกจากทนอนและทำธระสวนตวเชน อาบนำ แปรงฟน และถายอจจาระ เสรจแลวผมจงออกมาแตงตวใหเสรจเพอเตรยมพรอมเดนทางไปเทยวในวนนน ผมขนรถและพอกบแมกเดนทางออกไปสงผม ผมไดถงโรงพยาบาลตามกำหนดเวลาทตกเจาฟามหาจกร ผมมาถงเปนคนแรก พอจงพาผมไปทานอาหารมอเชาทขางโรงพยาบาลศรราช พอทานเสรจกไดเขาไปใน

เดกชายอาคม แขกเพง

โรงพยาบาลเหนเพอนๆกำลงทยอยกนมาเรอยๆจนไดถงเวลาอาจารยหมอใหเขาแถวและรบปายชอและยามของกนพรอมหมวกคนละใบ ระหวางนนพอกบแมของผมไดบอกกบอาจารยหมอวา " ขากลบผมจะไปรบลกทสนามบนไดไหมครบ"อาจารยหมอกบอกวา"ถาอยางนนกถายภาพผมพอและแมไวเปนหลกฐาน" เมอเสรจแลวกเขาแถวเปนกลมกลมละสบคน ไปทสนามเทนนสของโรงพยาบาลเพอขนรถไปสนามบนดอนเมองพอถงดอนเมองผมกลงจากรถเดนไปทประตภายในประเทศเมอไดเวลากเขาแถวขนเครองบนพอสกครทางพนกงานกบอกวาเครองบนขดของทางเทคนค เราจงตองรออกสกชวโมงกมเครองบนลำใหมมาใหใชบรการระหวางนนผมและเพอนกไดไปซอของมาทาน ทางพนกงานของการบนไทยกไดแจกอาหารและเครองดมอกดวย ผมรอไปเรอยๆจนกระทงไดยนเสยงอาจารยหมอวรวรรณพดวา" ถาถงเวลา 11.00 น. แลวยงไมไดขนเครองกจะไมไปแลว" พอไดเวลา 11.00 น.พนกงานของการบนไทยไดบอกวาใหพวกเราลงบนไดและขนรถไปขนเครองบน ทกๆคนนนตนเตนมากบางคนถงกบไมเชอสายตาตวเองวาทำไมเครองบนใหญขนาดนเมอขนเครองบนทกคนนงทนงของตนเอง สวนทนงของผมนนไดเบอรB23 ตอนทนงอยนนมพนกงานเขามาเปดทวทไวสำหรบแจงผโดยสารแลวมเสยงประกาศวา "ทกทานกรณาอยาใชโทรศพทมอถอหรอเกมและเครองใชไฟฟาตางๆ" และเขากอธบายวาเราตองคาดเขมขดทกคนและในทวกอธบายเกยวกบการนงเครองบนขอควรปฏบตและไมควรปฏบตหลงจากนนเครองบนกวงรอบทศแลวไปในทศทจะไปจงหวดเชยงใหมและเครองบนกไดขนสทองฟาขณะทนงอยบนเครองบนเดกบางคนไดบอกกบผมวาสดยอดไปเลยไมนานผมกบเพอนปวดปสสาวะและผมรคนแรกวาหองนำอยตรงไหน ผมจงเขาไปปสสาวะพอเสรจจงกลบมานงทเขากแจกอาหารและเครองดมอกดวยพอเครองบนแลนลงผมหออจนพดอะไรไมออกและสกครหนงกหาย เมอลงจากเครองบนกมรถบสมารบไปสวนสตวเชยงใหมสวนอาจารยหมอวรวรรณและหมอบางทานมรถตมารบแลวผมกถงสวนสตวและกนอาหารกลองแตเครองดมยงไมทนไดกน รถรางในสวนสตวกมารบไปดหมแพนดาและสตวอ นๆหมแพนดานารกมากผมชอบมนมากๆเลยครบจนถงเวลากลบเราไดไปแวะรบประทานอาหารทภตตาคารในสนามบนเชยงใหม เสรจแลวเรากรอเอาตวเครองบน และขนเครองบนกลบสนามบนดอนเมอง บนเครองบนเขากแจกอาหารอกตามเคย เมอถงสนามบนดอนเมอง ลงจากเครองกมรถบสมารบและผมกนงมาทอาคารขาออก ผมเหนพอ แม ยา และนอง ยนรอผมอย พยาบาลนศารตนจงมอผมมาสงใหพอและแมพอกบแม และยา พรอมนองชายของผมมาเลยงกนทรานอาหารแหงหนงแลวจงกลบบาน สดทายนผมขอขอบคณทางโรงพยาบาลศรราชเปนอยางยงททำใหผมไดนงเครองบนเปนครงแรกในชวต และไดรบประสบการณทลำคาทสดในชวตของผมครบ

หนวยโรคเลอดจางธาลสซเมย

โครงการ..เหนฟาพาหนๆ


เชาวนท 21 กนยายน 2547 เวลาตหาครงฉนรบตนแตเชาเพอไปดหมแพนดาทเชยงใหมกบเพอนๆหนวยโรคเลอด โครงการนทางโรงพยาบาลศรราช เขาไดจดใหพวกเราไดไปเทยวกน ฉนรสกตนเตนมากทกคนตองไปรวมตวรอคนอนทโรงพยาบาลแตเชา สวนตวฉนไปถงตอน 6 โมงเชาแลวพวกเรากนงรอเพอนจนครบ ฉนไดรบแจกขนมมากมายและบตรชอและกไปเขาแถวเพอขนรถบสเดนทางตอไปทสนามบนดอนเมอง ระหวางทางบางคนกยงนอนอยบางคนกยงกนขนม สวนฉนตนเตนมาก เพราะเปนการขนเครองบนครงแรกในชวตเลย พอถงสนามบนพวกเรากไปรบตวเครองบนแลวกนงรอจนถง 10 โมง พวกเรากขนเครองไปดหมแพนดากน ระหวางอยบนเครองมขนมแจกมากมายพอไปถงสวนสตวฉนกไปรบประทานอาหารกลางวน ตอจากนนกเปนเวลาทพวกเรารอคอยมานาน คอไปชมหมแพนดา 2 ตว ตวผกบตวเมย� ตวผชอ ชวงชวง ตวเมยชอ หลนฮย� ดเขากำลงใหอาหารหมแพนดาพอดเสรจกไปดรานขางนอกไปซอของในราน พอซอเสรจกไปดสตวอนเชน นก ชาง ฮปโปโปเตมส ลง อฐ พอดเสรจกขนรถกลบไปทสนามบนพอถงเขากพาไปกนไอศครม หลงจากนนกไปซอตว เดนทางกลบบานระหวางทางกลบบานมขนมแจกมากมาย ขาไปแจกนำสมขากลบแจกนำสตอเบอร พอถงสนามบนกขนรถกลบโรงพยาบาล พอกมารบกลบบานกเลาเรองใหพอและแมฟง

เรยงความ..เรองหมแพนดา

ดญ.พมพชนก อษณะอำไพพงษจากหนวยโรคเลอด

เมอวนท 21 กนยายน ฉนไดนงรถบสไปทสนามบนดอนเมองเพอทฉนจะไปเชยงใหม ฉนไปโดยเครองบนพอฉนไปถงเชยงใหมแลวฉนไปขนรถ พอไปถงฉนไปดหมแพนดา มทงหมด 2 ตว ตวหนงเปน� ตวผชอ ชวงชวง ตวเมยชอ หลนฮย � และฉนไดเจอสตวอนๆเชนลงเตน ชางงาเดยว นกฟารมนโก อฐ ฮบโป นกแกว สงโตยกษ ฯฉะนนถาเราไปเทยวปาและถาเจอสตวเราไมควรทำลายสตวตางๆและอนรกษปาไมและฉนไดวาดภาพอยดานหลงและไดคำบรรยายดวยสงทฉนประทบใจ คอ ฉนไดนงเครองบนและไดเหนหมฉนขอบคณทางโรงพยาบาลศรราชทไดพาฉนไปดหมและไดนงเครองบน

เรอง :-) ฉนไปดหมแพนดา

ดช.กตตพศ เพงผล ชน ป.5/2 เลขท 26


กจกรรมวนท

กจกรรมมลนธฯ ป 2547

28 มกราคม ประชมคณะกรรมการมลนธฯ ครงท 1/2547 ณ หองประชมอานนทมหดล 9

4 เมษายน กรรมการมลนธฯ รวมงานมทตาจต 84 ป ศ. พญ. คณสภา ณ นคร ณ หองสยามมกฎ ราชกมาร

อาคารเฉลมพระบารม 50 ป ซอยศนยวจย

20 เมษายน รบหนงสอ Thalassemia ท TIF บรจาค

1. About Thalassemia จำนวน 200 เลม

2. Prevention จำนวน 200 เลม เพอมอบแกแพทยและสถาบนตางๆ

8 พฤษภาคม งานชมรมธาลสซเมย ครงท 15 - Thalassemia Day ครงท 3 ณ หองประชมสดศร

วทยาลยแพทยศาสตรพระมงกฎเกลา

12 พฤษภาคม พมพจลสารฉบบปท 13 จำนวน 3,000 เลม

12 มถนายน คณสายพณ พหลโยธน ประธานชมรมฯ และคณะฯ ดำเนนการจดนทรรศการโครงการ

"วนผบรจาคโลหตโลก" ณ ศนยบรการโลหต สภากาชาดไทย

13 มถนายน คณสายพณ พหลโยธน ประธานชมรมฯ และคณะฯ มารวมงานนทรรศการโครงการ

"วนผบรจาคโลหตโลก" ณ ศนยบรการโลหต สภากาชาดไทย

22 มถนายน กรรมการมลนธฯ รวมงานพธประกาศรางวลมหาวทยาลยมหดล-บ บราวนฯ

(ศ. พญ.ภทรพร อศรางกร ณอยธยา) ณ หองบอลรม โรงแรม Four Seasons ถนนราชดำเนน กทม.

26 มถนายน มลนธฯ สนบสนนการประชม เพอขอทนวจย จาก BUPA Foundation

เรอง "Natural history of β-thal/ Hb E patient"

7 กรกฎาคม กรรมการมลนธฯ เขารวมประชมเพอปรกษาหารอการขอทนสนบสนนการดำเนนการแผนงานธาลสซเมยแหงชาต

ณ หองประชมชน 3 อาคาร 3 กรมวทยาศาสตรการแพทย

8 กรกฎาคม ประชมคณะกรรมการมลนธฯ ครงท 2/2547 ณ หองประชมกมารเวชศาสตร ตกกมารฯ ชน 5

12 กรกฎาคม ผแทนมลนธฯ เขารวมถวายพระพรชยมงคลพระเจาวรวงศเธอ พระองคเจาโสมสวล พระวรราชาทนดดามาต

เนองในโอกาสวนคลายวนประสต วนท 13 กรกฎาคม 2547

14 กรกฎาคม ศ.นพ.วนย สวตถ ผแทนประธานมลนธฯ ออกรายการ "บานเลขท 5" ใหสมภาษณสดเกยวกบ

การปลกถายไขกระดก ทางสถานโทรทศนกองทพบกชอง 5 สนามเปา

14 กรกฎาคม ไดรบหนงสอจากสำนกกฎหมาย กรมสรรพากร ท กค 0706(กม.)/1709 แจงเรอง

การพจารณาประกาศกำหนดใหมลนธฯ เปนองคการหรอสถานสาธารณกศล


วนท กจกรรม

2 สงหาคม ศ. พญ.วรวรรณ ตนไพจตร ออกรายการใหความรเรอง "โรคธาลสซเมย" ในรายการ คลนสขภาพ

สถานวทยกระจายเสยงแหงประเทศไทย FM 92.5 MHz

9 สงหาคม ศ. พญ.วรวรรณ ตนไพจตร ออกอากาศสมภาษณสดรายการ "เสยงผบรโภค" ทางสทท. 11

สถานโทรทศนกรมประชาสมพนธ

11 สงหาคม ผแทนกรรมการมลนธฯ เขารวมถวายพระพรชยมงคล เนองในโอกาสวนเฉลมพระชนม- พรรษา

สมเดจพระนางเจาสรกต พระบรมราชนนาถ วนท 12 สงหาคม 2547

24 กนยายน กรรมการมลนธฯ รวมถวายบงคมและวางพวงมาลาสกการะพระราชานสาวรย สมเดจพระมหตลาธเบศร

อดลยเดชวกรม พระบรมราชชนก

29-30 กนยายน มลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย รวมกบกรมการแพทย สถาบนสขภาพเดกแหงชาตมหาราชน

สมาคมโลหตวทยาแหงประเทศไทย และศนยบรการโลหตแหงชาต สภากาชาดไทย จดและรวมเปนวทยากร

ในการประชมสมมนาวชาการธาลสซเมยแหง ชาต ครงท 10 ณ โรงแรมเรดสน

1 ตลาคม ผแทนกรรมการมลนธฯ มอบดอกไมแสดงความยนดแด นายแพทยวชย เทยนถาวร ทได รบแตงตงเปน

ปลดกระทรวงสาธารณสข

5 ตลาคม กรรมการมลนธฯ รวมงานมทตาจต ศ. พญ.ภทรพร อศรางกร ณ อยธยา เนองในวาระอาย 72 ป ณ

คณะแพทยศาสตรรามาธบด

4 พฤศจกายน ประชมคณะกรรมการมลนธฯ ครงท 3/2547 ณ หองประชมอานนทมหดล 9

17 พฤศจกายน ผแทนกรรมการมลนธฯ และผแทนกรมอนามย เขาพบทานปลดกระทรวงสาธารณสข เพอขอใหบรรจการ

ตรวจคดกรองธาลสซเมยกลมหญงตงครรภไวในชดสทธประโยชน หลกประกนสขภาพถวนหนา

3 ธนวาคม มลนธฯ รวมพธทำบญตกบาตรกบคณะแพทยศาสตรศรราชพยาบาล เนองในโอกาสวนเฉลมพระชนมพรรษา

5 ธนวาคม 2547 ณ ลานพระรปสมเดจพระราชบดา

4 ธนวาคม ผแทนมลนธฯ เขารวมถวายพระพรชยมงคลเนองในโอกาสวนเฉลมพระชนมพรรษา

พระบาทสมเดจพระเจาอยหว วนท 5 ธนวาคม 2547

13 ธนวาคม ผแทนกรรมการมลนธฯ เขารวมประชมการวางแนวทางในคณะทำงานจดทำมาตรฐาน/แนวทางการดแลรกษา

ผปวยโรคธาลสซเมย ณ หองประชม ชน 2 สถาบนรวมผลตแพทย กรมการแพทย

21 ธนวาคม ผแทนกรรมการมลนธฯ เขารวมประชมคณะกรรมการประสานการพฒนานโยบายการควบคมโรค ธาลสซเมย

ณ หองประชมกำธร สวรรณกจ ชน 1 กรมอนามย

มนาคม-ธนวาคม กรรมการมลนธฯ เขารวมประชมโครงการธาลสซเมยฟอรม ครงท 1-3/2547 ณ หองประชมชน 1 อาคาร 1

กระทรวงสาธารณสข


การจดงานสงสรรค

ครงท 1 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 3 กมภาพนธ 2533

ครงท 2 โรงพยาบาลรามาธบดวนท 3 พฤศจกายน 2533

ครงท 3 วทยาลยแพทยศาสตรพระมงกฎเกลาวนท 6 กรกฎาคม 2534

ครงท 4 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 26 มกราคม 2535

ครงท 5 โรงพยาบาลศรราชวนท 12 ธนวาคม 2535

ครงท 6 โรงพยาบาลรามาธบดวนท 18 ธนวาคม 2536

ครงท 7 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 26 พฤศจกายน 2537

ครงท 8 วทยาลยแพทยศาสตรพระมงกฎเกลาวนท 25 พฤศจกายน 2538

ครงท 9 โรงพยาบาลศรราชวนท 2 พฤศจกายน 2539

ครงท 10 โรงพยาบาลศรราชวนท 30 พฤศจกายน 2540

ครงท 11 วทยาลยแพทยศาสตรพระมงกฎเกลาวนท 7 พฤศจกายน 2541

ครงท 12 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 12 ธนวาคม 2542

ครงท 13 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 31 มนาคม 2544

ครงท 14 โรงพยาบาลรามาธบดวนท 8 พฤษภาคม 2546

ครงท 15 วทยาลยแพทยศาสตรพระมงกฎเกลาวนท 8 พฤษภาคม 2547

ครงท 16 โรงพยาบาลจฬาลงกรณวนท 8 พฤษภาคม 2548

สมาชกชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย


ชอ............................................................นามสกล....................................................วนท................/..................../...............สถานภาพ

นศพ. ชนปท............................................................................................................................................................................แพทย, หนวยงานทสงกด........................................................................................................................................................พยาบาล, หนวยงานทสงกด....................................................................................................................................................บคลากรทางการแพทย อนๆ (โปรดระบ)...............................................................................................................................หนวยงานทสงกด.....................................................................................................................................................................อนๆ (โปรดระบ)......................................................................................................................................................................

ทอยทตดตอได ททำงาน..................................................................................................................... โทรศพท..............................................บาน............................................................................................................................ โทรศพท..............................................

คำขวญทสงเขาประกวด1................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................2..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

สงคำขวญไดทสำนกงานโครงการพฒนาระบบสขภาพธาลสซเมย ตกอดลยเดชวกรม ชน 10 โรงพยาบาลศรราช โทร. 0-2419-9488กลองรบคำขวญหนาหองประชาสมพนธ กลองรบคำขวญในงานประชมวชาการฯ ณ หอประชมกองทพเรอ กรงเทพฯหรอมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยฯ E-mail : [email protected]

กตกาการเขารวมประกวด

ผชนะการประกวดอนดบ 1, 2, 3 จะไดรบเงนรางวล 5,000 บาท, 3,000 บาท, 2,000 บาท ตามลำดบ และหนงสอธาลสซเมย ทานละ 1 เลมรางวลชมเชย 5 รางวล รางวลละ 500 บาท และหนงสอธาลสซเมย 1 เลม สำหรบเงนรางวลไดรบการสนบสนนจากมลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยฯ

ทานละ 1-2 คำขวญ ใชภาษาไทย ความยาวของขอความไมเกน 25 คำ เนนเรองการสงเสรมการปองกนและควบคมโรคโลหตจางธาลสซเมยสงภายในวนท 5 กรกฎาคม 2548 เวลา 16.00 น. ประกาศรายชอผไดรบรางวล วนท 8 กรกฎาคม 2548 ณ หอประชมกองทพเรอ

เรองการสงเสรมการปองกนและควบคมโรคโลหตจางธาลสซเมยการประชมวชาการประจำป 2548 ครงท 45 คณะแพทยศาสตรศรราชพยาบาล 4-8 กรกฎาคม 2548

รางวลทจะไดรบ

ตดตอสอบถามรายละเอยด

ประกวดคำขวญ


1. ศ.พญ.คณหญงสดสาคร ตจนดา ประธาน2. ศ.พญ.ภทรพร อศรางกร ณ อยธยา กรรมการ3. ศ.พญ.ทานผหญงเพญศร ภตระกล กรรมการ4. ศ.พลโทหญง พญ.ทพย ศรไพศาล กรรมการ5. รศ.พญ.ทศนย เลบนาค กรรมการ6. ศ.นพ.สทศน ฟเจรญ กรรมการ7. รศ.นพ.ธนยชย สระ กรรมการ8. รศ.พอ.นพ.กตต ตอจรส กรรมการ9. รศ.พญ.ปราณ สจรตจนทร กรรมการ10. รศ.นพ.นพดล ศรธนารตนกล กรรมการ11. คณสายพณ พหลโยธน กรรมการ12. ศ.นพ.วนย สวตถ กรรมการและเหรญญก13. ศ.พญ.วรวรรณ ตนไพจตร กรรมการและเลขานการ

22

มลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยชดปจจบน

รายนามคณะกรรมการบรหารรายนามคณะกรรมการบรหาร


ประธานชมรมฯ และประธานจดหาทนคณสายพณ พหลโยธนรองประธานคณเทอด เกยรตสขเกษมเลขานการคณตวงรตน แสงพรายพรรณประธานฝายวชาการคณปารฉตร พงอมฤทธประธานฝายกจกรรมคณอบล รงสมนตชาตผชวยฝายกจกรรมคณกรมตกอร จาวลาคณนเรนทรซงห จาวลาคณเรณซงห จาวลาประธานฝายประชาสมพนธคณดสพงษ แสงเพชรกรรมการทปรกษาแพทยหญง คณหญงสดสาคร ตจนดาแพทยหญงภทรพร อศรางกร ณ อยธยานายแพทยวนย สวตถแพทยหญง ทานผหญงเพญศร ภตระกลแพทยหญงอนงค เพยรกจกรรมแพทยหญงพงษจนทร หตถรตน

กรรมการแพทยหญงวรวรรณ ตนไพจตรนายแพทยสทศน ฟเจรญนายแพทยกตต ตอจรสแพทยหญงปราณ สจรตจนทรนายแพทยนพดล ศรธนารตนกลดร.ปราณ ฟเจรญนายแพทยอศรางค นชประยรนายแพทยธานนทร อนทรกำธรชยนายแพทยสบสข ศรธรแพทยหญงทศนย เลบนาคแพทยหญงเฉดฉว ตนเดชานรตนคณดารกา สเลอมคณผลดา เกยรตสขเกษมคณวนเพญ พนธางกลคณวภาพรรณ ปณทานธรรมคณสวรรณ ชยศภกจสนธคณอรญญา กตตกลยาวงศคณกตต หงษแกวร.อ.หญงสาวตร หงษแกวมล.ชยนมตร นวรตนคณปรชา ตยะประเสรฐกลคณศรไทย ตยะประเสรฐกลแพทยหญงทพย ศรไพศาล

กรรมการชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยกรรมการชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมย


ชอ :จลสารชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย(Bulletin of The Thalassemia Club of Thailand)เจาของ :

มลนธโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทยในพระอปถมภพระเจาวรวงศเธอ พระองคเจาโสมสวล พระวรราชาทนดดามาต(Thalassemia Foundation of Thailand)สำนกงานมลนธฯ :

ตกอานนทมหดล ชนท 6 ภาควชากมารเวชศาสตร โรงพยาบาลศรราชบางกอกนอย กรงเทพฯ 10700โทรศพท 0-2419-8329, โทรสาร 0-2412-9758Website: www.thalassemia.or.the-mail: [email protected]

Office :Department of Pediatrics, Siriraj HospitalBangkok, 10700 ThailandWebsite: www.thalassemia.or.the-mail: [email protected]วตถประสงค :

1. สงเสรมเผยแพรความรโรคโลหตจางธาลสซเมยแก ผปวยผปกครองและประชาชน

2. สรางความสมพนธอนด ระหวางสมาชกชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย แพทยและบคลากรทางการแพทยทงนบทความตางๆทลงพมพตองไมเกยวของกบการเมองหรอขดตอระเบยบศลธรรมอนดงามกำหนดออกหนงสอ :

ทก 4 เดอน มกราคม พฤษภาคม กนยายน ปละ 3 เลมกำหนดฉบบ ปฐมฤกษ 8 พฤษภาคม 2548 (วนธาลสซเมยโลก)

24

จลสารชมรมโรคโลหตจางธาลสซเมยแหงประเทศไทย

ปท 14 ฉบบท 1 ประจำเดอน พฤษภาคม - สงหาคม 2548 Vol. 14 , No. 1, May - August 2005

ทปรกษา :ศ. พญ. คณหญงสดสาคร ตจนดาคณสายพณ พหลโยธนศ. พญ.ภทรพร อศรางกร ณ อยธยาศ. พญ.ทานผหญงเพญศร ภตระกลศ. นพ. สทศน ฟเจรญบรรณาธการ

รศ. นพ.กตต ตอจรสกองบรรณาธการ :

ศ. พญ.วรวรรณ ตนไพจตรศ. พลโทหญง พญ.ทพย ศรไพศาลรศ. นพ.นพดล ศรธนารตนกลรศ. นพ.ธนยชย สระรศ. พญ.ปราณ สจรตจนทรรศ. นพ.อศรางค นชประยรรศ. นพ.วชย ประยรววฒนสำนกงานจลสาร :

หนวยโลหตวทยา กองกมารเวชกรรม โรงพยาบาลพระมงกฎเกลาอาคารพชรกตยาภา ชน 8 เลขท 315 ถนนราชวถ เขตราชเทวกรงเทพฯ 10400โทร 0-2354-7600-26 ตอ 94143, โทรสาร 0-2644-8990e-mail: [email protected]: www.thalassemia.or.th



Documents

จุลสารฉบับที่ 14/1 (tf-magazine-01)