Благотворительный фонд

«ПАРУС НАДЕЖДЫ»

«Помогите

помогать!»

1 О НАС

2 Проекты

3 ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ

4 КОНТАКТИ

1. О НАС

Дорогие друзья!

Волонтерское движение помощи детям, страдающим

онкозаболеваниями, появилось в Одесской области в

сентябре 2005 года. До тех пор в Одессе волонтеров

не было вообще.Все началось с дневника волонтера

"Помогите помогать" на страницах

форума www.forum.od.ua . В марте 2007 года пять

интернет-пользователей этого форума

зарегестрировали фонд.

Для создания в стране эффективной медицинской

системы общество должно осознать проблемы и

достижения современной медицины. Если каждый

из нас откроет своѐ сердце навстречу чужому горю

и мы объединим свои усилия, то мы сможем многим

из этих детей помочь. Их жизни и будущее зависят от

нашего сострадания и милосердия.

Задача фонда "Парус надежды" - помочь сделать это

дорогостоящее лечение доступным как можно большему

количеству детей. Сделать так, чтобы жизнь ребенка

зависела не от его материальных возможностей, а от

возможностей современной медицины.

В современном мире рак больше не приговор. Можно

вылечить до 80 процентов заболевших. Но для этого

нужны современные препараты, современные методы

исследования и лечения. В нашей стране многие из этих

препаратов, исследований и методов лечения - платные, и

очень дорогие.

Именно из Ваших пожертвований складываются те многие

тысячи гривен, долларов и евро, на которые покупаются

лекарства , оплачивается поиск донора костного мозга в

международном регистре (15 000евро),трансплантации

костного мозга (от 50 000 и до 250 000 дол.), томографии

(от 400 до 3000 грн.) и имплантанты (от 10 000 и до 30

000 евро).

Именно Вы можете поддержать материально семьи

больных детей, помочь им с продуктами и одеждой, с

оплатой мобильного телефона (а для детей и мам,

находящихся в больнице месяцами, это единственная

связь с миром).

Именно от Вашего милосердия зависит, будет ли у

больного ребенка все то, что нужно для его

выздоровления.

Спасибо всем, кто готов откликнуться.

Мы будем благодарны за любую помощь и поддержку.

2. Проекты

РАДУГА

НАДЕЖДЫЛето доброй

надежды

ВЕРА, НАДЕЖДА,ЛЮБОВЬ

ЗНАТЬ,

ЧТОБЫ

ПОБЕДИТЬ

ДОМ НАДЕЖДЫ И МИРА

ДОКАЗАНО ЖИЗНЬЮ

ГОРОД МИЛЛИОНА

НАДЕЖД

3. ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ

Викуля Старынина

Дата рождения: 23.03.06 г.

Диагноз: Острый

лейкоз,ранний рецидив

Судавной Николай

Дата рождения: 22.05.2001 г.

Диагноз: Анапластическая

астроцитома мозжечка

Марина Подуст

Дата рождения: 12.06.1996 г.

Диагноз: Саркома Юинга

правой лопатки

Александр Мокану

Дата рождения: 23.12.1997 г.

Диагноз: Анапластическая

глиобластома (опухоль

мозга)

Шворак Настя

Дата рождения: 11.11.2009 г.

Диагноз: Острый

лимфобластный лейкоз

Петя Чувальский

Дата рождения: 11.05.1997 г.

Диагноз: Гемобластома

3. ИМ НУЖНА ПОМОЩЬ

Вероника Жидяева

Дата рождения: 27.07.1999 г.

Диагноз: Эпендимома

Лиза Болдур

Дата рождения: 03.02.2000 г.

Диагноз: Саркома Юинга

малого таза с клетками

ПНЭТ

Кристина Байдан

Дата рождения: 03.09.2004 г.

Диагноз: Опухоль ствола

головного мозга.

София Лищук

Дата рождения: 26.05.2010 г.

Диагноз: Ретинобластома

4. КОНТАКТЫ

адрес: г. Одесса, ул.Балковская, 120/2, офис 513 Мы в соцсетях:

телефон : 38 (048) 717 53 40

факс : 38 (048) 717 53 40

e-mail: info@pn.od.ua

skype: disinga1ICQ: 4319798

Реквизиты для оказания помощи

р/с 26006259154

Банк получателя "Райффайзен Банк Аваль"

г.Киев

МФО 380805

ЕГРПОУ 34994784

Получатель: БФ "Парус Надежды"

Назначение платежа: Благотворительная

помощь на лечение детей.

(для организаций -

без НДС)

Радуга надежды

Семь цветов радуги – семь проектов

благотворительной программы на 2011 – 2013 годы

Целью областной благотворительной программы «Радуга Надежды» является создание условий для комплексного

решения проблем профилактики, лечения и реабилитации детей Одессы и Одесской области, страдающихонкологическими заболеваниями.

Программа рассчитана на 3 года (и предполагает массовый сбор 10 миллионов гривен

в виде добровольных пожертвований и последующее их целевое использование.)

Собранные денежные средства предполагается направить на решение самых неотложных проблем детской онкологии:

- Обеспечение отделения гематологии ООДКБ необходимым диагностическим и лечебным оборудованием и

расходными материалам

- Повышение квалификации врачебного персонала в ведущих зарубежных детских онкологических клиниках;

- Оснащение в отделении гематологии ООДКБ специальной палаты для проведения ауто-ТКМ

- Финансирование лечения детей из Одессы и Одесской области за рубежом (в случае отсутствия возможности -

получить адекватное лечение в Украине)

- Разработка и реализация областной программы реабилитации детей, прошедших курс лечения от - - онкологических

заболеваний

- Создание информационного центра для родителей детей с онкологическими заболеваниями

- Оказание адресной материальной помощи в экстренных случаях;

- Лечение онкобольных детей в лечебных учреждениях (в т.ч. сбор средств на вспомогательное лечение, медикаменты

для сопроводительной терапии тяжелобольным детям и на медицинскую технику импортного производства

- Создание хосписов для ведения тяжело и неизлечимо больных детей на дому.

Копилка добрых надеждЦели проекта:

привлечение внимания широких слоев общественности Одессы и Одесской области к проблемам детской онкологии и

помощи онкобольным детям и их семьям

привлечение как можно большего количества людей к сбору помощи для финансирования надлежащего лечения

онкобольных детей, обеспечение доступности оказания благотворительной помощи для желающих оказать посильную

благотворительную помощь

содействие воспитанию чувства сострадания и неравнодушия к бедам других людей у подрастающего поколения

Организатор проекта:

- БФ «Парус надежды»

- управление образования Облгосадминистрации,

- управление образования Одесского городского совета,

- управления информации облгосадминистрации и горсовета,

- Православный Центр помощи онкобольным детям и детям-инвалидам,

- Областной Союз Журналистов,

Участники проекта:

учащиеся учебных учреждений Одессы и Одесской области (ученики общеобразовательных школ, центров творческого

развития и т.п.), пожелавшие принять участие в акции, и их родители,

сотрудники образовательных учреждений Одессы и Одесской области

Главная идея акции: Объединение усилий многих людей, в том числе школьников, в борьбе с онкозаболеваниями,

значительно увеличивает шансы онкобольных детей на победу над болезнью!

Название акции «Копилка Добрых Надежд» указывает на главный принцип, который заложен в основу сбора средств. В

акции смогут принять участие десятки тысяч детей и взрослых, которые даже мелочью из детских копилок смогут сделать

большой вклад с борьбу с онкологическими заболеваниями у детей.

По мнению инициаторов акции, успеху проекта будут способствовать доступность способа оказания помощи и хорошо

известная отзывчивость нашего народа и сострадание к чужой беде.

Сроки проведения и периодичность акций:

Акции будут проводиться регулярно с апреля 2011 по апрель 2013 2 раза в год в апреле и октябре месяце.

Знать, чтобы победить!

Проект направлен на:

повышение информированности населения Одесской области об онкологических заболеваниях у детей,

формирование установки, что ранняя диагностика – залог успешного лечения онкозаболеваний ( значительно

повышает шансы на выздоровление), на формирование умения родителей обращать внимание на изменение

состояния здоровья собственных детей. Это, без сомнения, будет способствовать и профилактике и ранней

диагностике других заболеваний;

помощь медицинскому персоналу районных , сельских больниц, медицинских пунктов ( врачам, фельдшерам,

медсестрам) в овладении дополнительными знаниями о ранних признаках проявления онкогематологических и

онкологических заболеваний;

помощь медицинским структурам области в информировании родителей о возможных признаках онкозаболеваний

путем: издания специального бюллетеня, проведения периодических конференций для врачей области с

приглашением ведущих специалистов в области гематологии и онкологии, как украинских так и зарубежных;

создание передвижной диагностической лаборатории и проведение «рейдов здоровья» по удаленным населенным

пунктам всех районов Одесской области (комплектация и бюджет проекта согласовываются с руководством

соответствующего управления);

появление в нашей области подобной лаборатории будет полезно не только для целей проекта, связанных с борьбой

с онкозаболеваниями у детей, но и для профилактики и ранней диагностики других заболеваний, что позволит

внести значительный вклад в улучшение здоровья детского населения Одесской области. А издание специальных

бюллетеней и буклетов для родителей поможет повысить медицинскую грамотность населения.

Лето Доброй Надежды

Цель акции, проводимой в рамках проекта – привлечь как можно больше внимания общественности к

проблемам детской онкологии и , как следствие, собрать как можно больше благотворительной помощи в

летний период, который обычно характеризуется спадом благотворительной активности. Также организаторы

акции планируют воспользоваться большим количество туристов и гостей города в летний период. Способ

реализации проекта позволит решить одну из существенных проблем сбора благотворительных средств –

доступность оказания посильной благотворительной помощи для жертвователя.

Краткое описание акции: в течение летних месяцев в различных районах города (в многолюдных местах),

согласно утвержденному графику, буду установлены стационарные кеш-боксы (специально изготовленные

ящики для сбора пожертвований).

Акция будет широко освещена в СМИ, оформление места установки кеш-боксов и дизайн акции будут

узнаваемы. За некоторое время до начала акции и в период ее проведения через СМИ Одессы жители

районов будут проинформированы о начале своеобразного соревнования на самый отзывчивый район.

В каждой «точке» сбор будет производится в течении недели, в каждом районе из 4х основных будет

задействовано несколько точек сбора. Потом комиссия, специально созданная из представителей местной

администрации, местной общественности и представителей СМИ будет подводить итоги сборов по каждому

району. Но оглашение общих итогов будет проводиться после того, как акция завершится.

Подведение итогов возможно в период празднования Дня Города на Думской площади. Надеемся, что

городская администрация поддержит проект и примет участие в награждении победителя «конкурса».

ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬЕдиный центр психологической,

духовной и информационной помощи

семьям онкобольных детей

За годы существования волонтерской команды и БФ «Парус Надежды» был сделан вывод о ярко выраженной потребности в

информационной и психологической помощи у семей онкобольных детей, как находящихся на лечении, так и уже выписанных из

стационара в состоянии ремиссии.

Нам представляется, что создание «Единого Центра психологической и информационной помощи семьям онкобольных

детей» поможет решить проблему оказания получения информационной, психологической, а , при необходимости, и духовной

поддержки для этой категории жителей области.

Деятельность предполагается по следующим направлениям:

Информационная помощь.

- Концентрация информации об адресах медучреждений, диагностических центров, наличии специалистов необходимого профиля как в

области, в Украине, так и за рубежом

- Адреса административных учреждений и органов власти, социальных служб и т.п. в Одесской области

- информация о льготах и выплатах, положенных в связи с инвалидностью ребенка, о возможности получить материальную помощь, как от

государства, так и от местных органов власти

- адреса благотворительных организаций как в Одессе и области, так и в Украине, которые оказывают помощь онкобольным детям

- консультирование по организации сбора помощи, содействие в переводе медицинских документов для отправки запросов в зарубежные

клиники и фонды (строго при отсутствии возможности получить необходимое лечение в нашей стране)

Психологическое направление:

- организация телефонной «горячей линии», с дежурным психологом, с бесплатным телефонным номером, для возможности оказания и

получения экстренной «первой психологической помощи» в особо острых ситуациях: вновь поставленный диагноз, необходимость сложной

операции, информация от врачей о отсутствии эффекта от назначенного лечения, невозможность получить помощь в Украине, смерть

ребенка ( своего или близкого).

- в перспективе - организация возможности получения психологической помощи по месту жительства ( в районных центрах – как

минимум), что особо важно для семей потерявших ребенка или для семей, где ребенок выписан в ремиссии и находится на поддержке 9

период первичной социальной дезадаптации после болезни)

Духовная помощь – при необходимости – возможность получения контактов священнослужителей (обсуждается)

Здесь, возможно, необходимо создание областной структуры с утвержденным штатом, также организация научно-практических конференций

и семинаров для психологов из районных центров.

Возможно, целесообразно издание специальной памятки для родителей, оказавшихся в стрессовой ситуации описанного типа.

Город миллиона Надежд(проект пересекается с проектом «Знать, чтобы победить».)

Цель проекта: сбор средств на лечебную и диагностическую аппаратуру для отделения

онкогематологии ООДКБ.

Акцент: ранняя диагностика спасет детские жизни

Важно: этой аппаратурой смогут пользоваться не только пациенты отделения гематологии,

но и других отделений.

Необходимо согласовать с отделением список аппаратуры, цены, обоснование

необходимости аппаратуры.

Форма проведения: установка стационарных кэш-боксов в крупнейших торговых центрах

города. Время проведения – в течение года. Информационное обеспечение: плакаты,

билборды, размещение роликов на ТВ и радио, раздача флаеров, стенды в кинотеатрах.

Возможно, торговые центры примут участие в «соревновании».

Средства, инкассированные их кэш-боксов, принимающих участие в акции, будут

потрачены только на приобретение оборудования для областной детской больницы с

публичными отчетами в СМИ

Доказано жизнью

Около 200 детей – бывших пациентов отделения гематологии ООДКБ выписаны их отделения здоровыми.

Они победили рак!

Проект «Доказано жизнью» посвящен именно выздоровевшим детям и направлен как на поддержку самих

детей и их семей в посткризисный период, так и на явную демонстрацию общественности, что

онкологические заболевания могут быть успешно вылечены. Особенно важен подобный проект для семей

нынешних пациентов отделения.

Четыре главных аспекта проекта

1. Дает надежду тем, кто сейчас находится в ситуации борьбы с болезнью

2. Показывает, что рак можно победить

3. Стимулирует благотворительность, наполняя ее смыслом спасения конкретных детских жизней

4. Все семьи, прошедшие путь излечения от рака, нуждаются в дальнейшей психологической поддержке

сами и, одновременно, могут оказать ее другим.

Краткое описание:

1. Проведение благотворительного концерта

2. Организация встречи детей и их семей в лагере на два выходных дня.

3. Волонтеры и сотрудники БФ «Парус надежды» подготавливают для участников праздника большую

разнообразную программу, в которую вошли концерты и мастер-классы по рукоделию, экскурсии и

праздничный ужин с файер-шоу, шашлыки на свежем воздухе и многое другое.

Дом НАДЕЖДЫ И МИРАОб этом не принято говорить -- но не всех детей, болеющих онкологическими заболеваниями, можно спасти.

И дети, к сожалению, умирают.

А в Украине они погибают в страшных муках дома, у родителей на руках, корчась от боли или в отделении, пугая и других родителей,

которые так надеятся спасти своих детей.

Паллиативная детская палата есть только в Киеве. Создатель первого в Украине хосписа в Киеве - Елизавета Глинка, онколог и

потомок великого композитора .

Вот и лежат такие детки дома месяцами, а у мам разрывается сердце, глядя на все это!

Во всем мире безнадежно больные детки лежат в хосписах -- там не так как в онкологической больнице.

Дети в хосписах не ждут смерти.

В хосписах - другая жизнь, совсем.

В хосписах деткам НЕ БОЛЬНО!

Деткам там даже бывает очень весело!

Потому что принято для таких деток исполнять ВСЕ желания, чтобы последние дни в своей жизни они только смеялись!!!

Прошу вас, поддержите нас пожалуйста.

У нас есть мечта - чтобы дети вообще не умирали...Но это утопия. Помогите нам, пожалуйста, скрасить последние дни таких деток!

В свете вышесказанного на государственном уровне представляется необходимым:

• принятие закона о паллиативной помощи, в котором разрешались бы противоречия между целым рядом законов об оказании медицинской помощи

и законом об обороте наркотиков, чтобы дети могли получать адекватное лечение и уход, как в специализированных стационарных детских хосписах,

так и по месту жительства;

• издание указа об открытии стационарного детского хосписа в Одессе с лицензией на стационар и применение наркотических обезболивающих;

• выделение здания под стационарный детский хоспис, обладающего необходимыми характеристиками и мощностями для осуществления

комплексной паллиативной помощи

неизлечимо больным детям; создание команды врачей и специалистов: врачи, медсестры, сиделки, социальный работник, психолог.

Детский Хоспис – это достойное качество жизни ребенка! Если мы не в силах обратить вспять неизлечимое заболевание, то мы можем улучшить

качество

жизни больного ребенка, предоставить ему грамотную медицинскую помощь и уход, физиотерапию, психологическую поддержку и игровую

терапию, любовь и почти домашнюю заботу!

Детский Хоспис – это дети, живущие в заботе, любви, покое, утешении, принятии и поддержке.

Детский Хоспис – это Дети без Боли, Дети без Страданий, Дети без Страха, Дети вне Одиночества, Улыбающиеся и Смеющиеся Дети.

Д етский Хоспис – это улучшение внутрисемейной обстановки, в результате появления свободного времени у родителей; изменение качества жизни

и социального статуса родителей.

Мы искренне верим в то, что, благодаря Вашим усилиям и помощи, в нашей стране появится первый стационарный детский хоспис, который

позволит облегчить страдания смертельно

больных детей и обеспечить им достойные условия жизни до конца.