27

Click here to load reader

Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

ΕΛΛΗΝΙΚΟ ΑΝΟΙΚΤΟ ΠΑΝΕΠΙΣΤΗΜΙΟ

«Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση

χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας»

Σοφία Παπαδοπούλου

Θεσσαλονίκη, Νοέμβριος 2011

Page 2: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Περίληψη

Τις τελευταίες δεκαετίες, παγκόσμια πρόκληση αποτελούν οι χρόνιες ασθένειες.

Αυτές διακρίνονται από τις υπόλοιπες ασθένειες κυρίως λόγω της μονιμότητάς τους,

της απαίτησης που έχουν για μακροχρόνια παρακολούθηση, της μη αναγνωρισμένης

θεραπείας για αυτές, του υπόλοιπου ανικανότητας που αφήνουν και των σοβαρών

ψυχοκοινωνικών προβλημάτων που δημιουργούν.

Μια από τις πιο διαδεδομένες χρόνιες ασθένειες είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας,

μια νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Η ΣΚΠ εκτός από τις οργανικές

διαταραχές που προκαλεί στον ασθενή, επιφέρει και σημαντικές συναισθηματικές-

ψυχικές διαταραχές. Αυτό σημαίνει ότι ο ασθενής έχει να αντιμετωπίσει σε μεγάλο

βαθμό ποικίλα ψυχο-κοινωνικά προβλήματα, όπως για παράδειγμα τον κοινωνικό

στιγματισμό. Στην αντιμετώπιση αυτών των προβλημάτων, σημαντικό ρόλο έχουν οι

κοινωνικοί δεσμοί, η οικογένεια, καθώς και οι σύλλογοι ασθενών με ΣΚΠ, ως μορφές

υποστήριξης, ενώ παράλληλα, ο ίδιος ο ασθενής κάνει μια προσπάθεια

«κανονικοποίησης» της συμπεριφοράς του και επαναπροσαρμογής. Επιπλέον, δεν

πρέπει να παραληφθεί ο ρόλος του γιατρού, ο οποίος με τη χρήση επικοινωνιακών

δεξιοτήτων και συμπεριφοράς προσφέρει ουσιαστική και πολύπλευρη βοήθεια στον

ασθενή. Τέλος, αξίζει να σημειωθεί ότι όπως το κοινωνικό περιβάλλον και το ιατρικό

προσωπικό, που εμπλέκεται με τον ασθενή, αντιμετωπίζουν τη διαδικασία της

διαχείρισης της ασθένειας και του ασθενή με ΣΚΠ, έτσι και ο ασθενής θα πρέπει να

μάθει να αυτοδιαχειρίζεται την ασθένειά του.

Λέξεις Κλειδιά: Χρόνια Ασθένεια, Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, Κοινωνικός

Στιγματισμός, Μορφές Υποστήριξης ασθενή με ΣΚΠ, Κανονικοποίηση

Συμπεριφοράς, Διαχείριση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας

2

Page 3: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Περιεχόμενα

Περίληψη........................................................................................................................2

1. Εισαγωγή................................................................................................................4

2. Σκλήρυνση κατά πλάκας: μια αρκετά διαδεδομένη χρόνια πάθηση......................5

3. Η εμπειρία των χρόνιων παθήσεων σε όλες τις όψεις της κοινωνικής ζωής.........6

3.1 Η διαχείριση του κοινωνικού στιγματισμού........................................................73.2 Ο ρόλος των κοινωνικών δεσμών, της οικογένειας και των συλλόγων ασθενών ως μορφή υποστήριξης...............................................................................................83.3 «Κανονικοποίηση» της συμπεριφοράς του ασθενή και υιοθέτηση ενός νέου τρόπου ζωής...............................................................................................................9

4. Ο ρόλος του γιατρού: δεξιότητες και εφόδια για μια ουσιαστική και πολύπλευρη βοήθεια στον ασθενή....................................................................................................10

5. Παραδειγματική αναφορά διαχείρισης της ασθένειας και του ασθενή με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας............................................................................................11

6. Επίλογος...............................................................................................................12

Βιβλιογραφία................................................................................................................13

Παράρτημα...................................................................................................................15

3

Page 4: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

1. Εισαγωγή

Τα τελευταία έτη, η αύξηση των χρόνιων ασθενειών στις δυτικές εκβιομηχανισμένες

κοινωνίες αποτελεί μεγαλειώδη πρόκληση τόσο σε εθνικό όσο και σε παγκόσμιο

επίπεδο (WHO, 2011). Ως χρόνια ασθένεια ορίζεται η πάθηση που είναι μόνιμη και η

παρακολούθηση που απαιτείται για αυτήν είναι μακροχρόνια, με συχνές ιατρικές

επισκέψεις και επαναλαμβανόμενες διαγνωστικές εξετάσεις (Παπαδοπούλου, 2010).

Τα κριτήρια, λοιπόν, με τα οποία ορίζεται σαν χρόνια μια σωματική ασθένεια είναι η

χρονική διάρκεια, ο βαθμός σοβαρότητάς της, η επίδραση η οποία επιφέρει στη

λειτουργικότητα του ατόμου και η ανάγκη την οποία δημιουργεί για διαρκή φροντίδα

(Ασημόπουλος, 2005). Έτσι, τα κύρια χαρακτηριστικά των χρόνιων ασθενειών

συνοψίζονται στο ότι διαρκούν επ’ άπειρον και δεν υπάρχει αναγνωρισμένη

θεραπεία, υποτροπιάζουν ή είναι πιθανό να υποτροπιάσουν, αφήνουν υπόλοιπο

ανικανότητας, προκαλούν μη αναστρέψιμες παθολογικές αλλοιώσεις, απαιτούν

μακροχρόνια παρακολούθηση, ιατρικές επισκέψεις και διαγνωστικές εξετάσεις και

τέλος απαιτούν ειδική μέριμνα για αποκατάσταση και επανένταξη του ασθενή, και

πολλές φορές ειδική εκπαίδευση για την αντιμετώπισή τους (Ζέρβας, 2003).

Επιπλέον, το αίσθημα της αβεβαιότητας των ασθενών για την πορεία και την έκβασή

τους, ο κοινωνικός στιγματισμός στον οποίο υπόκεινται, καθώς και οι συνεχείς

αλλαγές και ανακατατάξεις σε όλα τα επίπεδα της ζωής τους, αποτελούν από τα

σημαντικότερα χαρακτηριστικά των χρόνιων ασθενειών (Μάντη, Τσελέπη 2000).

Επακολούθημα των χαρακτηριστικών αυτών είναι ορισμένα «κύρια προβλήματα»

που εμφανίζονται όπως: οι ιατρικές κρίσεις και η αντιμετώπισή τους, η τήρηση

συγκεκριμένης πειθαρχίας και η διαχείριση των προβλημάτων που συνοδεύουν την

τήρηση αυτής της πειθαρχίας, η πρόληψη ενάντια στην κοινωνική απομόνωση ή το

να ζει κανείς κοινωνικά απομονωμένος εξαιτίας της μειωμένης επαφής με άλλους, η

προσαρμογή στις αλλαγές της πορείας της νόσου, όπως η επιδείνωση ή η ύφεση, οι

προσπάθειες ομαλοποίησης τόσο των αλληλεπιδράσεων με τους άλλους, όσο και του

τρόπου ζωής και η χρηματοδότηση των θεραπειών και της αυτοσυντήρησης, παρά τη

μερική ή ολική απώλεια της εργασίας (Nettleton, 2002). Γίνεται λοιπόν αντιληπτό ότι

επηρεάζεται αρνητικά η ποιότητα ζωής τόσο των ασθενών, όσο και των οικογενειών

τους, ενώ ιδιαίτερη έμφαση δίνεται στις σοβαρές κοινωνικές συνέπειες που

εμφανίζονται και αφορούν την καθημερινή ζωή των πασχόντων, τις κοινωνικές τους

4

Page 5: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

σχέσεις, την ταυτότητά τους (την άποψη που έχουν οι άλλοι για εκείνους), και την

αίσθηση του εαυτού (την προσωπική τους άποψη για τους ίδιους).

2. Σκλήρυνση κατά πλάκας: μια αρκετά διαδεδομένη χρόνια

πάθηση

Σήμερα, μία από τις πιο διαδεδομένες χρόνιες ασθένειες παγκοσμίως είναι η

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας ή Πολλαπλή Σκλήρυνση, ΣΚΠ (multiple sclerosis, MS).

Υπολογίζεται ότι από τη νόσο αυτή πάσχουν σχεδόν 2.500.000 άτομα παγκοσμίως εκ

των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 8.000 με 10.000 στην Ελλάδα.

Επιπλέον, η συχνότητα της νόσου δεν είναι ίδια σε όλες τις γεωγραφικές περιοχές της

γης, αλλά παρουσιάζεται υψηλότερη όσο απομακρυνόμαστε από τον Ισημερινό

(Εικόνα 1) (Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας).

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αποτελεί μια επίκτητη, χρόνια, αυτοάνοση, φλεγμονώδη,

απομυελυνωτική και νευροεκφυλιστική νόσο του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος,

καθώς προσβάλλονται ο εγκέφαλος, ο νωτιαίος μυελός και τα οπτικά νεύρα

(Τσαντάκη, 2007). Η νόσος παρουσιάζει μεγάλη κλινική ανομοιογένεια, η οποία

περιλαμβάνει την ηλικία έναρξης, τον τρόπο εμφάνισης των πρώτων κλινικών

εκδηλώσεων, τη συχνότητα, τη βαρύτητα και τα υπολείμματα μιας υποτροπής, την

ποικιλία και το διάσπαρτο χαρακτήρα των συμπτωμάτων και την πορεία της νόσου

(Φερενίδου, 2006).

Όσο αφορά στο φάσμα των συμπτωμάτων της νόσου είναι πολύ ευρύ και

περιλαμβάνει: Οργανικές διαταραχές (Γνωστικές/Νοητικές δυσλειτουργίες, Οπτικές

διαταραχές, Κινητικές διαταραχές, Αισθητικές διαταραχές, Ορθοκυστικές

δυσλειτουργίες, Σεξουαλικές δυσλειτουργίες, Κούραση, Πόνο, Σπαστικότητα),

Συναισθηματικές - Ψυχικές διαταραχές1 (Κατάθλιψη, Διπολική διαταραχή2, Ευφορία,

Συναισθηματική Ακράτεια3, Ψύχωση4, Διαταραχές προσωπικότητας, Εαυτός-

Ταυτότητα), Επιπτώσεις στην οικογένεια5, Κοινωνικές επιπτώσεις6, Επιπτώσεις σε

επαγγελματικό επίπεδο. (Παντελάρου, Παψαρά 2007)1 Η ΣΚΠ αποτελεί μια πάθηση που εμπλέκεται ιδιαίτερα με συναισθηματικές - ψυχικές διαταραχές, οι οποίες μπορούν να επηρεάσουν την πορεία της σωματικής νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών.2 Έντονες εναλλαγές στη διάθεση με τη μορφή μανίας και κατάθλιψης3 Χαρακτηρίζεται από απότομο γέλιο ή κλάμα σε καταστάσεις που δεν έχουν επαρκή συναισθηματική αξία ώστε να

δικαιολογούν τις δύο αντιδράσεις4 Ένα πολύ μικρό ποσοστό ασθενών παρουσιάζει οξεία ψύχωση, δηλαδή σχιζοφρένεια, ψευδαισθήσεις και παραισθήσεις

5 Η ενασχόληση της οικογένειας με τον άρρωστο συγγενή, έχει προσωπικό κόστος που επεκτείνεται σε συναισθηματικό,

κοινωνικό, οικονομικό και οργανικό επίπεδο

5

Page 6: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Από τα παραπάνω, γίνεται αντιληπτό, ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αποτελεί ένα

ευαίσθητο θέμα, αφού επιφέρει ποικίλα βιο-ψυχο-κοινωνικά προβλήματα, και

καθιστά απαραίτητη την ανάγκη για ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ατόμων που

πάσχουν από αυτή (Ιακωβίδης, 2011). Έτσι, δεν αρκεί μόνο η ιατρική προσέγγιση για

τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Αντίθετα, απαραίτητη

προϋπόθεση αποτελεί και η ψυχοκοινωνική προσέγγιση της χρόνιας αυτής ασθένειας,

κάτι που εξετάζεται και στην παρούσα εργασία.

3. Η εμπειρία των χρόνιων παθήσεων σε όλες τις όψεις της

κοινωνικής ζωής

Η συμβίωση του ασθενή με τη νόσο αρχίζει από την εμφάνιση του πρώτου κιόλας

συμπτώματος, ενώ η διάγνωση είναι αυτή που προκαλεί τις πρώτες ψυχολογικές

αρνητικές αντιδράσεις. Συναισθήματα άρνησης, απόκρυψης, θυμού, φόβου θλίψης,

χαμηλής αυτοεκτίμησης και μειωμένης εμπιστοσύνης κυριαρχούν. Τέτοιες

αντιδράσεις δείχνουν ότι αυτή είναι μια δύσκολη περίοδος εσωτερικής μετάβασης,

που το άτομο αντιμετωπίζει αλλαγές σχετικά με την αντίληψη του εαυτού του και

γενικότερα με την ταυτότητά του 7 (Irvine et al., 2009).

Ο ασθενής καλείται να αλλάξει τον τρόπο της ζωής του προσπαθώντας να

διασφαλίσει την όσο το δυνατόν καλύτερη κατάσταση της υγείας του και να

αναθεωρήσει κάποιες αρχές που είχε όταν ένιωθε υγιής και ικανός να πράξει τα

πάντα. Επιπλέον, θα πρέπει να μάθει να βασίζεται όλο και περισσότερο στην

οικογένειά του, στους φίλους του και στους επαγγελματίες υγείας. Αυτή η αυξημένη

ανάγκη για υποστήριξη, μαζί με την αβεβαιότητα για το μέλλον και την εξέλιξη της

νόσου, είναι μια σημαντική πηγή ψυχολογικής δυσφορίας (Irvine et al., 2009).

Παράλληλα, η αυτoεκτίμησή του πέφτει, η εικόνα για τον ίδιο του τον εαυτό αλλάζει,

οι στόχοι, τα σχέδια για το μέλλον ακόμη και οι αρχές πάνω στις οποίες στήριζε τη

ζωή του αλλάζουν.

Επιπρόσθετα, ο ασθενής καλείται να αντιμετωπίσει δυνατά συναισθηματικά

ζητήματα που συνδέονται με τη χρονιότητα και την αποδοχή ενός νέου τρόπου ζωής,

ο οποίος πιθανό να είναι εκ των βάθρων διαφορετικός από εκείνον που σχεδίαζε ή 6 Τα άτομα που νοσούν αναγκάζονται να θέσουν αυτοπεριορισμούς στον τρόπο ζωής τους και, εν συνεχεία, στις κοινωνικές τους

σχέσεις.7 Ο Charmaz επισημαίνει ότι οι πεποιθήσεις και οι αρχές που συγκροτούν την προσωπικότητα ενός ατόμου, διαταράσσονται με

τη διάγνωση της χρόνιας νόσου, συχνά τροποποιώντας την αυτό-αντίληψη και την αυτό-ιδέα. (Τσαντάκη, 2007)

6

Page 7: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

ήλπιζε να είναι πριν τη διάγνωση (Τσαντάκη, 2007). Η χρόνια κατάσταση απαιτεί

από το άτομο να επαναπροσανατολίσει ολόκληρο τον τρόπο ζωής του προκειμένου

να προσαρμοστεί στις εκδηλώσεις της νόσου. Με αυτή την έννοια, η χρόνια ασθένεια

μπορεί να γίνει αντιληπτή ως μια «βιογραφική αποδιοργάνωση (biographical

disruption)», καθώς δεν καταστρέφει μόνο το φυσικό σώμα κάποιου, αλλά και την

τροχιά ολόκληρης της ζωής του σε διάφορα επίπεδα (Bury, 1982).

Αφού όλα αυτά τα συναισθήματα εκτονωθούν ο ασθενής πλέον συνειδητοποιεί ότι «η

ζωή συνεχίζεται». Σε πολλές περιπτώσεις μάλιστα, με την πάροδο του χρόνου,

παρατηρούνται θετικές αλλαγές ως προς τον επαναπροσδιορισμό των πιστεύω και

των αξιών του ασθενή, με αποτέλεσμα την αυξημένη εκτίμηση για ζωή (Irvine et al.,

2009). Βέβαια, κάποιοι δεν τα καταφέρνουν να συμβιβαστούν με την πραγματικότητα

και να δημιουργήσουν καινούριες συνθήκες και προοπτικές με βάση τα καινούρια

δεδομένα και έτσι εγκλωβίζονται σε μία μυθική κατάσταση, αποζητώντας ένα όνειρο,

μία φαντασίωση που μπορεί να τους οδηγήσει μέχρι την πλήρη απομόνωση από τους

γύρω τους (Κουτσουράκη, 2006).

3.1 Η διαχείριση του κοινωνικού στιγματισμού

Η λέξη «στίγμα» είναι ελληνική και σημαίνει «τρύπημα» ή «σημάδι». Το στίγμα,

λοιπόν, είναι το σημάδι που διακρίνει ένα σωματικά ή ψυχικά υγιές άτομο από τα

άλλα άτομα και προσδίδει σε αυτό ανεπιθύμητα χαρακτηριστικά με επακόλουθη την

απόρριψη και την απομόνωση του. Ο Goffman (1963) θεωρεί το στίγμα ως μια

ανεπιθύμητη, δυσφημιστική ιδιότητα που στερεί από κάποιον το δικαίωμα της

πλήρους κοινωνικής συμμετοχής. Πιο συγκεκριμένα, το κοινωνικό στίγμα είναι αυτό

που υφίσταται το άτομο από τον κοινωνικό του περίγυρο (Πανίδου, 2011).

Παρά τις προσπάθειες για δημιουργία βαθειάς συνειδητοποίησης της αρνητικής

επίδρασης της προκατάληψης και των στερεοτύπων και παρά τις αλλαγές στην

κοινωνική και δημόσια πολιτική, το στίγμα που σχετίζεται με τη χρόνια ασθένεια και

την ανικανότητα συνεχίζει να υπάρχει. Έτσι, έχει ως αποτέλεσμα τη διαφοροποίηση,

την κοινωνική απομόνωση, την περιφρόνηση, την απαξίωση, την υποτίμηση, ενώ

παράλληλα επιδρά έντονα στην ικανότητα του ατόμου να ανακτήσει και να

διατηρήσει την λειτουργικότητά του και στην αποδοχή της ασθένειας του καθώς και

στην αυτοεκτίμηση και στην εικόνα του εαυτού του (Τσαντάκη, 2007).

Οι στιγματισμένοι μοιράζονται το ίδιο σύστημα αξιών με τους γύρω τους και γι' αυτό

και αισθάνονται ντροπή. Κατά συνέπεια, τείνουν να χρησιμοποιούν στρατηγικές,

7

Page 8: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

προκειμένου να ξεπεράσουν την ντροπή τους και προσπαθούν να παρουσιάζουν τον

εαυτό τους ως «φυσιολογικό». Έτσι, σύμφωνα με τον Goffman, οι στρατηγικές που

χρησιμοποιεί ο στιγματισμένος για να αντιμετωπίσει τις εντάσεις που παρουσιάζονται

κατά τις συναντήσεις του με τους «φυσιολογικούς ανθρώπους» είναι τρείς: το άτομο

αποκρύπτει το απαξιωτικό χαρακτηριστικό ώστε να γίνεται αποδεκτός ως

φυσιολογικός, προσπαθεί να μειώσει το χαρακτηρισμό του στιγματισμένου αντί να

αρνηθεί την ύπαρξή του, αποφασίζει αντίθετα να αποσυρθεί από την κοινωνική ζωή

και να μη συμμετέχει πλέον στις δραστηριότητες που ενέχουν επαφή με

«φυσιολογικούς ανθρώπους» (Μάντη, Τσελέπη 2000).

3.2 Ο ρόλος των κοινωνικών δεσμών, της οικογένειας και των συλλόγων

ασθενών ως μορφή υποστήριξης

Η κοινωνική στήριξη ως όρος αναφέρεται στη φροντίδα και τη βοήθεια που δέχεται

το άτομο από άλλους ανθρώπους ή ομάδες. Πιο συγκεκριμένα, έχει οριστεί ως η

ψυχολογική υποστήριξη που είναι διαθέσιμη στο άτομο από τους κοινωνικούς

δεσμούς με άλλα άτομα. Η O’Brien υποστηρίζει ότι η βελτίωση της κοινωνικής

στήριξης τόσο σε επίπεδο σχέσεων με τους οικείους όσο και σε συνάρτηση με την

παροχή βοηθείας από τα κοινωνικά και ιατρικά δίκτυα υποστήριξης σχετίζεται με

καλύτερη ποιότητα ζωής, μεγαλύτερη αυτονομία, χαμηλότερα επίπεδα άγχους, και

κατάθλιψης και στρατηγικές για την αντιμετώπιση του stress που επικεντρώνονται

στην επίλυση του προβλήματος και όχι σε ρύθμιση των συναισθηματικών

αντιδράσεων (Μητσώνης και συν., 2006). Όλα τα παραπάνω αποτελούν βασικούς

παράγοντες που επιδρούν στη θετικότερη έκβαση μιας χρόνιας ασθένειας, όπως η

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Αναμφισβήτητα, ένας από τους ισχυρότερους, εάν όχι ο ισχυρότερος, κοινωνικούς

δεσμούς αποτελεί η οικογένεια, ο ρόλος της οποίας για την έκβαση της

αποκατάστασης του ασθενή με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι ζωτικής σημασίας. Ο

υποστηρικτικός της ρόλος αναφέρεται κυρίως σε ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο,

σε επίπεδο υγειονομικής φροντίδας και σε οικονομικό επίπεδο (Πανίδου, 2011).

Ακόμη, οι φίλοι και το κοντινό συγγενικό περιβάλλον αποτελούν μια σημαντική

δευτερεύουσα πηγή στήριξης, εάν βέβαια δεν απομακρυνθούν από τον ασθενή λόγω

φόβου ή αδυναμίας. Έτσι και αυτοί με τη σειρά τους προωθούν την ατομική

ανάπτυξη του ασθενή, παρέχοντας μια αίσθηση ασφάλειας, δεκτικότητας, ταυτότητας

και υποστήριξης.

8

Page 9: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Τέλος, ο ρόλος των συλλόγων ασθενών8 με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

αντικατοπτρίζει μια οργανωμένη προσπάθεια διαχείρισης του κοινωνικού στίγματος,

επίλυσης πρακτικών προβλημάτων και διεκδίκησης δικαιωμάτων. Αξίζει να

αναφερθεί η σημασία της συναισθηματικής υποστήριξης, η οποία μπορεί να

αποδειχτεί ανεκτίμητη στα πρώτα στάδια της ασθένειας ενός ατόμου προκειμένου να

ξεπεραστούν η κοινωνική απομόνωση και η μοναξιά, και η οποία διευκολύνεται και

από την αίσθηση αλληλεγγύης που επιτυγχάνεται μεταξύ των ασθενών που

αντιμετωπίζουν το ίδιο πρόβλημα (Nettleton, 2002).

3.3 «Κανονικοποίηση» της συμπεριφοράς του ασθενή και υιοθέτηση ενός

νέου τρόπου ζωής

Όπως έχει προαναφερθεί, τα συμπτώματα μιας χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση

Κατά Πλάκας δεν επιτρέπουν τον ασθενή να συνεχίσει τον ίδιο τρόπο ζωής και να

κάνει ότι έκανε προηγουμένως. Είναι φυσικό λοιπόν, ο ασθενής να καταβάλλεται με

αρνητικά συναισθήματα για την απώλεια αυτών των ικανοτήτων του και να

χρειάζεται κάποιο χρόνο για να τα ξεπεράσει. Όταν τελικά αποχωρήσουν αυτά τα

συναισθήματα, αρχίζει ο ασθενής να επαναπροσδιορίζει τις προτεραιότητές του και

ορίζει εκ νέου τις δυνατότητες και τα ενδιαφέροντά του, αρχίζει δηλαδή την

προσπάθεια παραδοχής, προσαρμογής και ενσωμάτωσης (Νικολακοπούλου, 2010).

Έτσι, κεντρικότερος στόχος αποτελεί η «κανονικοποίηση» ή «επαναπροσαρμογή».

Σύμφωνα με τους κοινωνιολόγους, η κανονικοποίηση δεν είναι ποτέ μια επιστροφή

σε προτεραία κατάσταση, αλλά αποτελείται από ένα σύνολο πράξεων και αντιλήψεων

που θα οδηγήσουν στη σύσταση μιας «νέας φυσιολογικής συμπεριφοράς» (Adam,

Herzlich 1999). Με άλλα λόγια, ο ασθενής έρχεται αντιμέτωπος με τον

επαναπροσδιορισμό των αξιών, των πιστεύω, των συμπεριφορών και των σκοπών στη

καινούργια πραγματικότητα. Αυτή όμως δεν μπορεί να γίνει αποδεκτή παρά μόνο αν

η υιοθέτηση του νέου τρόπου ζωής έρχεται σε συμφωνία με τις αξίες των

εμπλεκόμενων ατόμων. Για τον λόγο αυτό, όπως περιγράφηκε και παραπάνω, ο

ρόλος κυρίως της οικογένειας και μετέπειτα των υπόλοιπων κοινωνικών δεσμών είναι

ζωτικής σημασίας. Επίσης, σημαντικό ρόλο στην προσπάθεια «κανονικοποίησης» της

συμπεριφοράς του ασθενή έχουν οι πολιτιστικές, κοινωνικές και θρησκευτικές

πεποιθήσεις του ασθενή και του κοινωνικού του περιβάλλοντος, καθώς και το

8 Χαρακτηριστικά παραδείγματα στην Ελλάδα για τους ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας αποτελεί ο «Σύλλογος Ατόμων με

Σκλήρυνση Κατά Πλάκας» με έδρα το Ελληνικό Αττικής, και η «Ελληνική Εταιρεία για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας» με έδρα τη Θεσσαλονίκη.

9

Page 10: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

μορφωτικό επίπεδο, η ηλικία και το αναπτυξιακό στάδιο του πρώτου(Τσαντάκη,

2007).

4. Ο ρόλος του γιατρού: δεξιότητες και εφόδια για μια

ουσιαστική και πολύπλευρη βοήθεια στον ασθενή

Ο ρόλος του γιατρού, ειδικά στις χρόνιες ασθένειες όπως στη Σκλήρυνση Κατά

Πλάκας, δεν περιορίζεται στη στεγνή εφαρμογή των ιατρικών γνώσεων αλλά απαιτεί

ποικίλες δεξιότητες με σκοπό την παροχή ουσιαστικής και πολύπλευρης βοήθειας

στον ασθενή. Έτσι, εκτός από τις εξειδικευμένες γνώσεις στην ιατρική που πρέπει να

διακατέχει ο γιατρός, για την αντιμετώπιση της ασθένειας και του ασθενή, θα πρέπει

να έχει και ανεπτυγμένες τις δεξιότητες της συμπεριφοράς και επικοινωνίας, με στόχο

την αποτελεσματικότερη διαμόρφωση μιας σωστής, θεραπευτικής σχέσης γιατρού-

ασθενή.

Οι τρεις τύποι επικοινωνιακών δεξιοτήτων (Πίνακας 1), που αλληλεπιδρούν μεταξύ

τους και πρέπει να λαμβάνονται υπόψη από το γιατρό και να εφαρμόζονται

συλλογικά στα πλαίσια της επικοινωνιακής διαδικασίας με τον ασθενή, είναι οι

δεξιότητες περιεχομένου, οι δεξιότητες διαδικασίας (Πίνακας 2) και οι αντιληπτικές

δεξιότητες. (Βραΐλα, 2008)

Επιπλέον, ο εκάστοτε γιατρός, θα πρέπει να «ακούει» τον ασθενή με ανοιχτό μυαλό,

με ενσυναίσθηση9 και κατανόηση, δηλαδή να έχει ανεπτυγμένες τις δεξιότητες

ενεργητικής ακρόασης. Οι δεξιότητες ενεργητικής ακρόασης περιλαμβάνουν: α) τις

δεξιότητες πρόκλησης και ενθάρρυνσης έκφρασης του ασθενή (διακρίνονται σε

δεξιότητες μη-λεκτικής και λεκτικής επικοινωνίας), β) τις δεξιότητες που δίνουν την

αίσθηση της κατανόησης και της αποδοχής (περιλαμβάνουν την επανάληψη μιας

λέξης ή φράσης ιδιαίτερα κρίσιμης ή συναισθηματικά φορτισμένης στα πλαίσια της

αφήγησης του ασθενούς, την παράφραση, την αντανάκλαση του συναισθήματος και

τη σύνοψη του περιεχομένου) και γ) τις δεξιότητες προσδιορισμού

προβλήματος/αναγκών (αφορούν στον προσδιορισμό των πράξεων, των

συναισθημάτων και των προσδοκιών σχετικά με την έκβαση ενός συγκεκριμένου

γεγονότος ή κατάστασης). (Ιωσηφίδου, 2010)

Τέλος, οι γιατροί μπορούν να κατανοήσουν, να εξοικειωθούν και να αναπτύξουν

αυτές τις δεξιότητες μέσω μιας σειράς μαθημάτων που περιλαμβάνονται είτε στο 9 Έκφραση ευαισθησίας στα συναισθήματα ενός άλλου ατόμου και συναισθηματική σύνδεση με αυτό το άτομο

10

Page 11: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

πρόγραμμα σπουδών της ιατρικής σχολής, είτε σε προγράμματα σπουδών

μεταπτυχιακής εκπαίδευσης - εξειδίκευσης, είτε σε προγράμματα συνεχιζόμενης δια

βίου εκπαίδευσης, μέσω της παρακολούθησης συγκεκριμένων σεμιναρίων και

συνεδρίων, και τέλος μέσω της εμπειρίας.

5. Παραδειγματική αναφορά διαχείρισης της ασθένειας και του

ασθενή με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Η διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας σχετίζεται με τη διαχείριση των αλλαγών του

τρόπου ζωής του ασθενή. Αλλαγή στον τρόπο ζωής ουσιαστικά σημαίνει αλλαγή

βαθιά ριζωμένων συνηθειών του ασθενή. Βέβαια αυτές οι αλλαγές δεν επηρεάζουν

μόνο αυτόν, αλλά και τα μέλη του κοινωνικού του περιβάλλοντος (φίλοι, συγγενείς,

γνωστοί), με αποτέλεσμα να καλούνται και αυτά να αντιμετωπίσουν την διαδικασία

της διαχείρισης της ασθένειας και του ασθενή.

Όσο αφορά στην περίπτωση της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, τα μέλη του κοινωνικού

περιβάλλοντος του ασθενή του συμπαραστέκονται, ενώ παράλληλα προσπαθούν να

προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα και να υιοθετήσουν την κατάλληλη στρατηγική

αντιμετώπισης. Έτσι, αρχικά, αναζητούν πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια

(συμπτώματα, φάσεις ασθένειας, επιπλοκές, τρόποι θεραπείας και φροντίδας,

εναλλακτικές μορφές θεραπείας και φροντίδας) από γιατρούς, συλλόγους, άτομα με

εμπειρία στην ΣΚΠ κ.τ.λ.. Έπειτα, τροποποιούν την καθημερινότητά τους και τον

τρόπο ζωής τους που σχετίζεται με τον ασθενή σύμφωνα με τα νέα δεδομένα.

Επιπλέον, στα πλαίσια διαχείρισης της ασθένειας και του ασθενή με Σκλήσυνση

Κατά Πλάκας, απαραίτητη θεωρείται όχι μόνο η υποστήριξη σε πρακτικά θέματα

(φροντίδα, νοικοκυριό, ψώνια, λογαριασμοί κ.τ.λ.), αλλά και η ψυχολογική

υποστήριξη. Ιδιαίτερη σημασία, λοιπόν, δίνεται στον χειρισμό των συναισθημάτων,

τόσο των δικών τους όσο και του ασθενή, προσπαθώντας να διατηρήσουν θετικά

συναισθήματα και συναισθήματα ελπίδας.

Από την άλλη, λόγω της ανάγκης για μακροχρόνιες ιατρικές επισκέψεις, καθώς και

λόγω των χαρακτηριστικών συμπτωμάτων της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, με την

έναρξη της θεραπευτικής φροντίδας, δημιουργούνται ιδιαίτερες σχέσεις και μεταξύ

ασθενή και ιατρικού προσωπικού (νευρολόγος, φυσιοθεραπευτής, ψυχολόγος κ.τ.λ.).

Έτσι, από τη μεριά του ο εκάστοτε γιατρός διαχειρίζεται ανάλογα την ασθένεια και

11

Page 12: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

τον ασθενή με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Βασικά στοιχεία της αποτελεσματικής

αυτής διαχείρισης αποτελούν η ειλικρίνεια, ο σεβασμός και η ιδιωτικότητα. Η

ενημέρωση του ασθενή για το καθετί που μπορεί να σχετίζεται με τη νόσο θεωρείται

πλέον απαραίτητο στοιχείο της υποστήριξής του. Επιπλέον, στα πλαίσια διαχείρισης

της ασθένειας και του ασθενή, σημαντικό ρόλο κατέχει η προώθηση, από τη μεριά

του γιατρού, της συμμετοχής του ασθενή στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων

και της ανάληψης αυτοδυναμίας και μαχητικότητας για την αντιμετώπιση της νόσου

και των επιπτώσεών της. Τέλος, με την χρήση των επικοινωνιακών δεξιοτήτων και

των δεξιοτήτων συμπεριφοράς, που αναλύθηκαν παραπάνω, ο γιατρός πετυχαίνει την

δημιουργία θετικών συναισθημάτων και επομένως την ψυχολογική υποστήριξη στον

ασθενή.

6. Επίλογος

Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία χρόνια ασθένεια που κυλάει ανώδυνα χωρίς να

αφήνει πληγές, μόνο όταν υπάρχει ολοκληρωμένος προγραμματισμός και

αυτογνωσία. Το άτομο ως άρρωστος έχει πάντα την τάση να εξιδανικεύει την

κοινωνική πρόνοια, τις συμπεριφορές των τριγύρω, να θεωρεί αυτονόητη τη βοήθεια

των άλλων και γενικά να ζει σε μια εικονική πραγματικότητα. (Κουντούρης, 2008)

Αντίθετα, ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει από την αρχή ότι στην ουσία είναι μόνος και

πρέπει να φροντίζει τον εαυτό του (αυτοφροντίδα). Με άλλα λόγια, θα πρέπει να

μάθει να αυτοδιαχειρίζεται την ασθένεια. Η αυτοδιαχείριση εστιάζει σε τρεις κύριους

τομείς που αφορούν στη διαχείριση των ιατρικών συμπτωμάτων (φαρμακευτική

αγωγή, ειδική διατροφή, χρήση ιατροτεχνολογικών βοηθημάτων), στη διαχείριση του

πόλου (αλλαγή τόπου ζωής, επαναπροσδιορισμός αξιών, πιστεύω, συμπεριφορών και

κοινωνικών ρόλων), και τέλος στη διαχείριση των συναισθημάτων (θυμός, φόβος,

θλίψη, κατάθλιψη κ.τ.λ.) (Fraser et al., 2009).

Άλλωστε όπως λέει και ο Νίτσε «ότι δε σκοτώνει, δυναμώνει».

Βιβλιογραφία

Ελληνόγλωσση

12

Page 13: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Adam, P., Herzlich, C. (1999). Η κοινωνιολογία της ασθένειας και της ιατρικής (Κ. Βασιλικού μετάφραση). ΕΑΠ, Πάτρα

Βραΐλα, Ε. (2008). Η σχέση γιατρού-ασθενούς στο πλαίσιο της παρηγορητικής φροντίδας. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Ελληνικό Ανοιχτό Πανεπιστήμιο, τμήμα Διοίκησης Μονάδων Υγείας, Πάτρα

Ζέρβας, Κ. (2003). Η φαινομενολογία της χρόνιας ασθένειας. Η παραδειγματική μελέτη της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Ελληνικό Ανοιχτό Πανεπιστήμιο, τμήμα Διοίκησης Μονάδων Υγείας, Πάτρα

Ιακωβίδης, Α. (2010). Ψυχικά προβλήματα σε ασθενείς με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας, Θεσσαλονίκη

Ιωσηφίδου, Σ. (2010). Η σχέση του ιατρού με τον ασθενή και η σύγχρονη τάση στην προσέγγιση της ιατρικής πληροφορίας για τον ασθενή. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Ελληνικό Ανοιχτό Πανεπιστήμιο, τμήμα Διοίκησης Μονάδων Υγείας, Θεσσαλονίκη

Μάντη, Π., Τσελέπη, Χ. (2000). Κοινωνιολογική και Ψυχολογική Προσέγγιση των Νοσοκομείων/Υπηρεσιών Υγείας. Τόμος Α΄, ΕΑΠ, Πάτρα

Μητσώνης, Χ., Ζέρβας, Ι., Πόταγας, Κ., Μαντέλλος, Δ., Κούτσης, Γ., Σφάγγος, Κ. (2006). Ο ρόλος του stress στη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: τρεις περιπτώσεις και βιβλιογραφική ανασκόπηση. Ψυχιατρική, τόμος 17, τεύχος 4, σελ. 325-342

Νικολακοπούλου, Α. (2010). Η αποκάλυψη της διάγνωσης στους πάσχοντες από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Απόψεις πασχόντων ασθενών και θεράποντων ιατρών. Αδημοσίευτη Διδακτορική Διατριβή, Πανεπιστήμιο Πατρών, τμήμα Ιατρικής, Πάτρα

Nettleton, S. (2002). Κοινωνιολογία της Υγείας και της Ασθένειας (Α. Βακάκη μετάφραση). 1η έκδοση, Τυπωθήτω, Αθήνα

Παπαδοπούλου, Θ. (2010). Η στάση του πληθυσμού απέναντι στην ενημέρωση των ασθενών με χρόνια και απειλητική για τη ζωή τους αρρώστια. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Ελληνικό Ανοιχτό Πανεπιστήμιο, τμήμα Διοίκησης Μονάδων Υγείας, Θεσσαλονίκη

Πανίδου, Μ. Κ. (2011). Το στίγμα και η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Ενημέρωση MS, τεύχος 83, σελ. 8-10

Πανίδου, Μ. Κ. (2011). Η θεραπευτική παρέμβαση της οικογένειας. Ενημέρωση MS, τεύχος 82, σελ. 8-9

Παντελάρου, Ε., Παψαρά, Α. (2007). Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και Ποιότητα Ζωής. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Ελληνικό Ανοιχτό Πανεπιστήμιο, τμήμα Διοίκησης Μονάδων Υγείας, Πάτρα

Τσαντάκη, Ε. (2007). Λειτουργικότητα και Ανικανότητα ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και ασθενών με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Ποιότητα ζωής και

13

Page 14: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

ψυχοκοινονικότητα. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, τμήμα Ιατρικής, Θεσσαλονίκη

Φερενίδου, Φ. (2006). Βιοψυχοκοινωνική προσέγγιση ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας. Αδημοσίευτη Διπλωματική Εργασία, Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης, τμήμα Ιατρικής, Θεσσαλονίκη

Ξενόγλωσση

Bury, M. (1982). Chronic Illness as Biographical Disruption. Sociology of Health and Illness, vol. 4, no 2, p.p. 167-182

Fraser, R., Johnson, E., Ehde, D., Bishop, M. (2009). Patient Self-Management in Multiple Sclerosis. The Consortium of Multiple Sclerosis Centers, Hackensack

Irvine, H., Davidson, C., Hoy, K., Lowe-Strong, A. (2009). Psychosocial adjustment to multiple sclerosis: exploration of identity redefinition. Disability and Rehabilitation, vol. 31, no 8, p.p. 559-606

Διαδίκτυο

Ασημόπουλος, Χ. (2005). Χρόνια Νοσήματα: Ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις της χρόνιας σωματικής ασθένειας στο παιδί και την οικογένειαΔιαθέσιμο στο: www.childmentalhealth.gr/Wce5e8875faf92.htm [Προσπέλαση 23/10/2011]

Κουντούρης, Δ. (2008). Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.Διαθέσιμο στο: www . sclerosisbook . blogspot . com [Προσπέλαση 31/10/2011]

Κουτσουράκη, Ε. (2006). Η συμβίωση με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Επιπτώσεις στην οικογένεια. Εγκέφαλος: Αρχεία νευρολογίας και ψυχιατρικής, τόμος 43, τεύχος 2Διαθέσιμο στο: www . encephalos . gr [Προσπέλαση 21/10/2011]

Holman, H., Lorig, K. (2000). Patients as partners in managing chronic diseaseΔιαθέσιμο στο: www . bjm . com / content /320/7234/526. full [Προσπέλαση 21/10/2011]

WHO. (2011). Global status report on non communicable diseases 2010.Διαθέσιμο στο: http://www.who.int/nmh/publications/ncd_report_full_en.pdf [Προσπέλαση 21/10/2011]

www . msassociationhellas . org [Προσπέλαση 21/10/2011]

www . mult - sclerosis . org [Προσπέλαση 28/10/2011]

Παράρτημα

14

Page 15: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Εικόνα 1: Παγκόσμιος χάρτης της Συχνότητας της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας (www . mult - sclerosis . org / ms _ world . html )

Πίνακας 1: Τύποι Επικοινωνιακών Δεξιοτήτων (Βραΐλα, 2008)

Δεξιότητες Περιεχομένου

Δεξιότητες Διαδικασίας

Αντιληπτικές Δεξιότητες

Παραπέμπουν:

στην ουσία των ερωτήσεων που τίθενται από το γιατρό και στο περιεχόμενο των απαντήσεων που λαμβάνονται στη συλλογή και παροχή πληροφόρησης, συμπεριλαμβανομένου της κατανόησης αντίληψης του ασθενούς, όπως ιδέες, πεποιθήσεις, ανησυχίες, προσδοκίες, επιδράσεις στη ζωή, συναισθήματα στις προτεινόμενες θεραπείες

Παραπέμπουν στους τρόπους επικοινωνίας του γιατρού με τον ασθενή και

ειδικότερα:

στον τρόπο έναρξης διερεύνησης του ιστορικού του ασθενούς από το γιατρό στην προώθηση πληροφόρησης στη χρήση λεκτικών και μη λεκτικών δεξιοτήτων στον τρόπο εξέλιξης της σχέσης με τον ασθενή στην αλληλεπίδραση μαζί του στον τρόπο οργάνωσης και δόμησης της επικοινωνίας

Παραπέμπουν σε δεξιότητες του γιατρού:

εσωτερικής λήψης απόφασης κλινικής αιτιολογίας και επίλυσης προβλήματος άμεσα σχετιζόμενες με τις αντιλήψεις του την επίγνωση των σκέψεων και των συναισθημάτων του για τον ασθενή, την αρρώστια και άλλα σχετικά ζητήματα την αυτοαντίληψη και αυτοπεποίθησή του τις προκαταλήψεις του και τους τυχόν περισπασμούς

15

Page 16: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Πίνακας 2: Βασικές Δεξιότητες Διαδικασίας (Βραΐλα, 2008)

Τύπος Δεξιότητας Ορισμός Λειτουργία στη συνέντευξη

Προσεκτική Παρακολούθηση

Λεκτική και μη λεκτική συμπεριφορά κατά τη συνέντευξη:Οπτική επαφή: η συχνότητα με την οποία ο επαγγελματίας υγείας και ο ασθενής κοιτάζουν ο ένας τον άλλο εξαρτάται από την άνεση που νιώθουν στη σχέση που διαμορφώνουν, από το περιεχόμενο της συζήτησης και από τη συναισθηματική κατάσταση του καθενός. Όσο μεγαλύτερη εμπιστοσύνη αναπτύσσεται μεταξύ τους, τόσο μεγαλύτερη είναι η διάρκεια και η συχνότητα της αμοιβαίας οπτικής επαφής.Σωματική γλώσσα: σχετίζεται με: (α) την απόσταση μεταξύ δύο ατόμων, τη θέση του καθενός και τον προσανατολισμό μέσα στο χώρο, (β) τη στάση, τις κινήσεις του σώματος, τις εκφράσεις του προσώπου, τη σωματική επαφή και το άγγιγμα.Φωνητικό ύφος: αλλαγές στο ρυθμό της ομιλίας, στην ένταση και στον τόνο, συχνά, υποδηλώνουν ενδιαφέρον ή αδιαφορία. Δισταγμοί ή κομπιάσματα στην ομιλία συμβαίνουν συχνά σε σημεία έντασης.Λεκτική ακολουθία: πολλές φορές οι επαγγελματίες υγείας αναρωτιούνται «τι πρέπει να πουν» ή «τι να ρωτήσουν». Ωστόσο, στα πλαίσια της ενεργητικής ακρόασης δεν είναιτόσο σημαντικό τι λέει ο επαγγελματίας, όσο τι επιτρέπει στον άρρωστο να πει. Οι ερωτήσεις που τίθενται από τον επαγγελματία υγείας πρέπει να επικεντρώνονται στο περιεχόμενο των θεμάτων που εκφράζει ο ασθενής, ενώ τηρουμένης μιας λεκτικής ακολουθίας αποφεύγεται να εισαχθούν νέα θέματα προς συζήτηση.

Δείχνει στον ασθενή ότι ο γιατρός βρίσκεστε μαζί του και ότι πράγματι τον παρακολουθείπροσεκτικά. Δίνει τη δυνατότητα στον ασθενή να μιλήσει ελεύθερα, ενώ δύναται να εκμαιευθούν ποικίλες πληροφορίες για τη σωματική και συναισθηματική κατάσταση του ασθενούς.

Ανοικτές ερωτήσεις : δίνουν στον ασθενή την ευκαιρία να οργανώσει, να αναπτύξει τις σκέψεις του και

Οι ανοικτές ερωτήσεις ενθαρρύνουν τους ασθενείς να μιλήσουν περισσότερο και να εναποθέσουν την ευθύνη στα

16

Page 17: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

Ανοιχτή Πρόσκληση για Συζήτηση

να απαντήσει, περιγράφοντας προσωπικές εμπειρίες. Αρχίζουν με: Θα μπορούσατε; Πως; Τι; Γιατί; π.χ. «Πως άλλαξε η ζωή σας από τότε που αρρωστήσατε;», «Πως εξελίσσεται η περίθαλψη για σένα και την οικογένειά σου;», «Τι είναι πιο δύσκολο σχετικά με την ασθένειά σου;», «Τι είναι σημαντικό για σένα τώρα;» «Ποιες είναι οι ελπίδες σου (οι προσδοκίες σου, οι φόβοι σου) για το μέλλον;».Κλειστές ερωτήσεις: τονίζουν περισσότερο το στοιχείο του γεγονότος παρά αυτό του συναισθήματος και οδηγούν τον ασθενή να απαντήσει με μία ή δύο προκαθορισμένες λέξεις (ναι ή όχι). Αρχίζουν με: Είναι; Κάνεις; π.χ. «Άλλαξε η ζωή σας από τότε που αρρωστήσατε;», «Η πίστη (θρησκευτική, πνευματική) είναι σημαντική για σένα σε αυτή τη στιγμή της ασθένειας;».

χέρια του ασθενούς. Οι κλειστές ερωτήσεις περιορίζουν τη συζήτηση και είναι χρήσιμες για τη συγκέντρωση συγκεκριμένων πληροφοριών.

Διευκρίνηση

Ενθάρρυνση : είναι σύντομες απαντήσεις, όπως νεύματα του κεφαλιού, «χμ-χμμ…», μεμονωμένες λέξεις ή φράσεις. Παράφραση : ανατροφοδοτούν τον πελάτη με το ουσιαστικό νόημα, όσων λέχθηκαν.Επανάληψη: ο επαγγελματίας επαναλαμβάνει μία λέξη ή μέρος από τα λεγόμενα του ασθενούς που εκφράζουν τη συναισθηματική φόρτιση της στιγμής.

Οι ελάχιστες ενθαρρύνσεις προτρέπουν για περισσότερη συζήτηση και η μονολεκτική απάντηση, συχνά, φέρνει μεγαλύτερη διαύγεια, ως προς το νόημα. Η παράφραση παρέχει ένα «τσεκάρισμα», δηλαδή έναν έλεγχο για την ακρίβεια της προσεκτικής παρακολούθησης και μπορεί να βοηθήσει τον ασθενή να προχωρήσει σε ένα καινούργιο θέμα Η τεχνική της επανάληψης πρέπει να χρησιμοποιείται πολύ σπάνια και με στόχο να τονίσει μερικά σημεία από την ομιλία του ατόμου ή προκειμένου να ενθαρρύνει τη συνέχιση της συζήτησης προς μια συγκεκριμένη κατεύθυνση. Όταν, όμως, χρησιμοποιείται συστηματικά εμποδίζει και περιορίζει την πορεία της συζήτησης.

Αντανάκλαση Συναισθημάτων

Ενδιαφέρεται να αναγνωρίσει και να ανατροφοδοτήσει τον ασθενή με την υποκείμενη συναισθηματική εμπειρία.

Επιτρέπει στον ασθενή να κατανοήσει πληρέστερα τα συναισθηματικά στοιχεία των περιστάσεων.

ΠερίληψηΠρόκειται για την ανατροφοδότηση του ασθενούς με μεγαλύτερα τμήματα αυτών που λέχθηκαν, μέσω της

Χρήσιμη για το άνοιγμα ή το κλείσιμο της συνέντευξης και της αποσαφήνισης του τι συνέβη κατά τη διάρκεια

17

Page 18: Ψυχολογική και Κοινωνιολογική Προσέγγιση χρόνιας ασθένειας όπως η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας

παράφρασης και της αντανάκλασης του συναισθήματος.

μερικών τμημάτων-κλειδιών στη συνέντευξη.

18