bapemed.org...Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна

Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в здравеопазването, чрез

активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд

Анкетата е изготвена от Българска Асоциация за Персонализирана Медицина (БАПЕМЕД) по проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в

България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в здравеопазването, чрез активно гражданско участие и

поставяне на пациента в центъра на системата”, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския

социален фонд



АНКЕТА

ЧАСТ 1: ОБЩА ИНФОРМАЦИЯ

/s/lkDPMA9TxU

Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в здравеопазването, чрез активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата

подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд

2

Възрастова категория

Брой %

18-40 год. 153 43.47%

41-60 год. 157 44.60%

60+ год. 42 11.93%

Други отговори 0 0%

Общо 352 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

18-40 год. 41-60 год. 60+ год.



3

Пол

Брой %

Жена 238 68.19%

Мъж 111 31.81%


Общо 349 100%

220

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Жена Мъж



4

Образование

Брой %

Основно 1 0.32%

Средно 5 1.58%

Студент 16 5.06%

Бакалавър 27 8.54%

Магистър 184 58.23%

Доктор 50 15.82%

Доцент 14 4.43%

Професор 17 5.38%

Член кореспондент / Академик 2 0.63%


Общо 316 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Основно Средно Студент Бакалавър Магистър Доктор Доцент Професор Член

кореспондент /



5

Към коя от следните групи принадлежите?

Брой %

Администрация на държавни/общински 27 7.52%

институции и органи

Неправителствени организации 27 7.52%

Представител на фармацевтичната индустрия 29 8.08%

Представител от сферата на клиничните 14 3.90%

проучвания

Специалист от диагностичния сектор 42 11.70%

Инвеститор 4 1.11%

Практикуващ лекар 65 18.11%

Пациент 59 16.43%

Академия 59 16.43%

Други отговори 33 9.19%

Общо 359 100%

65

60

55

50

45

40

35

30

25

20

15

10

5

0

Б

ро

й

отго

вори

Администрация Неправителств Представител Представител Специалист от Инвеститор Практикуващ Пациент Академия

на организации на от сферата на диагностичния лекар

Други отговори

27 Feb 2019

Хромана, ЗАЕДНО - високотехнологични аналитични методи за химически анализ и разработване на методи за

анализ, включително медицинска диагностика и омикс технологии

28 Feb 2019

журналист

04 Mar 2019

Геномна лаборатория

05 Mar 2019

представител на дистрибуторска фирма за диагностични продукти



05 Mar 2019

консултант генетични тестове

Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в

здравеопазването, чрез активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от

ЕС чрез Европейския социален фонд

05 Mar 2019 Университетски преподавател

06 Mar 2019

Магистър Регенеративна Медицина и технологии

06 Mar 2019

фирма в сферата на медицинските услуги

06 Mar 2019

Медицинска представител във фирма предлагаща генетични изследвания

06 Mar 2019

Изследовател в дружество за производство на хранителни продукти.

06 Mar 2019

Частен бизнес сектор

07 Mar 2019

частен бизнес

07 Mar 2019

Дистрибутор на диагностикуми

08 Mar 2019

Търговия

11 Mar 2019

научна организация

11 Mar 2019

клиничен ембриолог

13 Mar 2019

медии

14 Mar 2019

Инженер

14 Mar 2019

представител ЛЗ

14 Mar 2019

фармацевт

14 Mar 2019

аптека

14 Mar 2019

Студент по медицина

15 Mar 2019

Ф

Зармацевт в аптека




16 Mar 2019 фармацевт

16 Mar 2019

фармацевт аптека




16 Mar 2019 маг.

фармацевт

17 Mar 2019

Магистър-фармацевт,управител на собствена частна аптека !

17 Mar 2019

магистър-фармацевт

17 Mar 2019

Неврохирург

18 Mar 2019

журналист

19 Mar 2019

МАГИСТЪР ФАРМАЦЕВТ

21 Mar 2019

Студент по медицина

27 Mar 2019

Здравен контрол



6

Здравно осигурен ли сте?

Брой %

Да 326 98.49%

Не 5 1.51%


Общо 331 100%

300

250

200

150

100

50

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не



ЧАСТ 2: ГРАЖДАНСКО УЧАСТИЕ

7

Имате ли достъп/получавате ли информация за решенията и

действията на държавни институции и органи в областта на

здравеопазването?

Брой %

Да 49 14.94%

Да, но не достатъчно 165 50.30%

Не 72 21.95%

Не мога да определя 42 12.80%


Общо 328 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

рой

отгово

ри

Да Да, но не достатъчно Не Не мога да определя



8

Считате ли, че сте добре информиран за дейността на държавни

институции и органи в областта на здравеопазването?

Брой %

Информиран съм добре 32 9.85%

Не винаги съм добре информиран 164 50.46%

Недостатъчно/слабо съм информиран 118 36.31%

Не мога да преценя 11 3.38%


Общо 325 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

рой

отго

вори

Информиран съм добре Не винаги съм добре Недостатъчно/слабо съм Не мога да преценя

информиран информиран



9

По какъв начин получавате информация за действията и решенията на

държавните институции и органи в областта на здравеопазването?

Възможен е повече от един отговор.

Брой %

Електронни медии 215 23.27%

Здравни портали 107 11.58%

Социални мрежи 123 13.31%

Директно от сайта на съответната институция 107 11.58%

Медии (радио, телевизия, преса, печат и др. ) 178 19.26%

Колеги, приятели 175 18.94%

Не търся/не получавам информация 19 2.06%


Общо 924 100%

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Електронни медии Здравни портали Социални мрежи Директно от сайта Медии (радио, Колеги, приятели Не търся/не

на съответната телевизия, преса, получавам



10

Знаете ли / интересували ли сте се дали има действащи нормативни актове (

напр. Конституцията на РБ, кодекси, закони и др. ), даващи право на гражданите

за прякото участие в упражняването на властта?

Брой %

Да 101 32.06%

Не 117 37.14%

Не съм сигурен 97 30.79%


Общо 315 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не съм сигурен



11

Изисквали ли сте проактивно - Вие или структурата, към която

принадлежите, информация от различни държавни институции и органи в

областта на здравеопазването?


Брой %

Да, получих/ме исканата информация 43 11.78%

своевременно.

Да, но не получих/ме исканата информация 39 10.68%

своевременно.

Да, исканата информация беше адекватна. 35 9.59%

Да, но исканата информация не беше 54 14.79%

адекватна.

Да, но получихме аргументиран отказ за 8 2.19%

предоставяне на исканата информация.

Да, но не получих/ме никаква обратна връзка. 12 3.29%

Не 132 36.16%

Не зная 42 11.51%


Общо 365 100%

130

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Да, получих/ме Да, но не Да, исканата Да, но исканата Да, но Да, но не Не Не зная

исканата получих/ме информация информация не получихме получих/ме



12

Какви основни трудности срещате във взаимодействието Ви с държавни

институции и органи в областта на здравеопазването?


Брой %

Липса на регламентиран модел и ясни форми и 137 25.05%

процедури за взаимодействие.

Недостиг на конкретна, ясна и точна 151 27.61%

информация за подготвяните от държавни

институции и органи в областта на

здравеопазването управленски решения.

Трудности по идентифициране и формулиране 110 20.11%

на обществените потребности, както и на

синхронизиране интересите на различните

групи граждани.

Недостиг на адекватна техническа 55 10.05%

обезпеченост и организационен капацитет на

Вашата организация.

Недостиг на финансови ресурси. 79 14.44%


Общо 547 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й о

тгово

ри

Липса на регламентиран Недостиг на конкретна, Трудности по Недостиг на адекватна Недостиг на финансови

модел и ясни форми и ясна и точна информация идентифициране и техническа обезпеченост ресурси.


05 Mar 2019

Нежелание за комуникация

09 Mar 2019

Неадекватен персонал, представляващ държавните институции, с недостатъчно познания за поста, който заема. Просто

казано - некомпетентни управници.

10 Mar 2019

Понякога трудно



асимилирам текстовете на законите, трудно намирам някои наредби за приложение на законите.

11 Mar 2019

Отговорих


здравеопазването, чрез активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС

чрез Европейския социален фонд

13 Mar 2019 Липса на сътрудничество

14 Mar 2019

Нямам голямо взаимодействие с тях, съответно и трудности

14 Mar 2019

Контактувала съм с тях чрез адвокат.

15 Mar 2019

нежелание от тяхня страна за комуникация

15 Mar 2019

Не съм сигурна какви институции и какви взаимодействия имате предвид.

15 Mar 2019

липса на единна и последователна политика

15 Mar 2019

Тромави и неясни процедури, труден достъп до информация, недостатъчна информация от Личен лекар.

16 Mar 2019

Намирам сегашната система с лични лекари за бавна и неефективна. Не виждам полза, ако ме боли гърло да чакам на

опашка пред ГП-то заедно с хора, които чакат за хирург, очен лекар и т.н., и след това още веднъж на опашка пред лекар -

уши/нос/гърло.

17 Mar 2019 Не знам

18 Mar 2019

Не ми харесва,че при промяна на наредби и закони,не се нанасят поправките в целия текст,за да може от един документ

да се чете.Като че ли нарочно се дават само промените и трябва да се гледа и старият документ.Това отнема много

време и разсейва информацията.Ние сме лекари,а не адвокати и финансисти.

24 Mar 2019

Много хубави думички и добри намерения, които водят към ада



13

Знаете ли за съществуването на граждански инициативи, граждански групи или

иницативни комитети, граждански сдружения и/или движения за решаване на

проблеми в областта на здравеопазването?

Брой %

Да 155 46.41%

Не 75 22.46%

Не мога да отговоря 56 16.77%


Общо 334 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не мога да отговоря


20 Feb 2019

Национална пациентска организация, асоциации Заедно с теб, Една от осем,

20 Feb 2019

БАПЕМЕД - сдружение с нестопанска/ идеална цел УЧИЛИЩЕ ПО ПЕРСОНАЛИЗИРАНА МЕДИЦИНА - поредица от образователни семинари за повишаване

информираността на учатници в сферата на ПМ

21 Feb 2019

Пациентски организации

21 Feb 2019


26 Feb 2019

Сдружение на майките на деца с епилепсия

26 Feb 2019

Пациентски

организации, българска асоциация за



клинични изпитвания

26 Feb 2019

НПО, БАМЕМЕД




27 Feb 2019 деца и възрастни в неравностойно положение; пациентски организации

04 Mar 2019

Персонализирана медицина

04 Mar 2019

Асоциации на пациенти и техните семейства.

04 Mar 2019

Познавам единствено пациентски организации, някои успешно, други не толкова, борещи се за достъп до съвременно лечение за съответната нозология...

05 Mar 2019

НПО, различни пациентски организации, БАПЕМЕД

06 Mar 2019

Български пациентски форум

06 Mar 2019

Национална мрежа за децата

07 Mar 2019

Национална пациентска организация

07 Mar 2019

НПО

08 Mar 2019

Българска педиатрична асоциация, Сдружение „Самаряни“- Стара Загора, Сдружение „България без дим“

09 Mar 2019 сдружение "Зачатие"

11 Mar 2019

пациентски организации касаещи хората с репродуктивни проблеми

13 Mar 2019

Сдружения на родителите на деца с увреждания, на пациентите с редки заболявания

14 Mar 2019

Пациентски организации, медицински одит

14 Mar 2019

КС "Партньорство за здраве"; обществени съвети към институции и фондове; НПО

14 Mar 2019

Деца с увреждания, За редки заболявания и други подобни

14 Mar 2019

пациентски организации

14 Mar 2019





14 Mar 2019

Не се сещам




15 Mar 2019 Съюз на инвалидите; Сдружение на лекари по специалности, ОПЛ, Общински болници и др.

15 Mar 2019


15 Mar 2019

Българско дружество по Ревматология EULAR, EMEUNET, American college of Rheumatology, Българско медицинско дружество по остеопороза, RAREdis

15 Mar 2019 пациентски организации

15 Mar 2019

БАПЕМЕД, БАЗП, НПО

15 Mar 2019

Знам, че има пациентски организации

15 Mar 2019

пациентски НПО по отделни заболявания

15 Mar 2019

на хората с увреждания

15 Mar 2019


16 Mar 2019


16 Mar 2019

много пациенски организации

17 Mar 2019

Съсловни и пациентски организации

18 Mar 2019

lekarski saioz

18 Mar 2019

Има различни пац.организации

19 Mar 2019

НСОПЛБ, Пациентски организации по групи заболявания

19 Mar 2019

Българска асоциация за закрила на пациентите;различни сдружения на хората с увреждания

21 Mar 2019

ФБ групи за подкрепа

22 Mar 2019

пациентски сдружения




24 Mar 2019

Бол




26 Mar 2019 Алианс на българските акушерки



14

Чували ли сте / информирани ли сте за провеждане на обществено

обсъждане, организирано от държавни институции и органи в областта на


Брой %

Да 102 36.43%

Не 136 48.57%

Не зная 42 15.00%


Общо 280 100%

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Да Не Не зная



15

Участвали ли сте - Вие или структурата, към която принадлежите, в обществено

обсъждане, работна група, комисия, по конкретна тема в сферата на


Брой %

Да 49 17.69%

Не 166 59.93%

Не съм запознат 39 14.08%


Общо 277 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й

отго

вори

Да Не Не съм запознат


20 Feb 2019

КС към МЗ "Партньорство за здраве", РГ "Лекарствени продукти и медицински изделия"

26 Feb 2019

комисия

04 Mar 2019

Майчино и детско здраве Наредба 26 за генетични изследвания

05 Mar 2019

Сдружение "ХепАктив", работна група за създаване на Национална програма за превенция и контрол на вирусните

хепатити в Република България за периода 2019-2023 година.

05 Mar 2019

Обикновено се обсъжда информация за начинания на администрацията, които не са подложени на обществено

обсъждане а са взети едностранно

11 Mar 2019

Експертна група

за проследяване на лекарствена



безопасност към ИАЛ

14 Mar 2019

Втори стълб на здравното осигуряване

14 Mar 2019

Комисия по здравеопазване към Народното събрание




14 Mar 2019 подготовка на медицински стандарти

14 Mar 2019

становища

15 Mar 2019

Областна здравна комисия, БЛС

15 Mar 2019

във връзка с промяна на ЗЛЗ

15 Mar 2019

поддържане на статута на България като страна, свободна от полиомиелит

15 Mar 2019

член на НСОПЛБ, зам.управител на СОПЛ Велико Търново

15 Mar 2019

НРД

16 Mar 2019

Кръгла маса по проблемите в Спешна помощ организирана от представители на МЗ

17 Mar 2019

Рамков договор

17 Mar 2019

БЛС член

18 Mar 2019

lekarski saioz

19 Mar 2019

НРД

19 Mar 2019

БЛС И МЗ

19 Mar 2019

Една от темите бе за промяна в НЕР

20 Mar 2019

Преговори за НРД



16

Ако отговорът на въпрос 14 е "ДА", то какви са Вашите впечатления от

качеството на обсъждането и резултатите от него?

Брой %

Задоволителни 23 8.33%

Незадоволителни 58 21.01%



Общо 276 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой отго

вор

и

Задоволителни Незадоволителни Не мога да определя



17

Считате ли, че провежданият диалог между Вас / Вашата организация

с държавни институции и органи в областта на здравеопазването,

отговаря на обществените интереси?

Брой %

Напълно 9 3.28%

В значителна степен 29 10.58%

На задоволително равнище 43 15.69%

На незадоволително равнище 104 37.96%



Общо 274 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Напълно В значителна степен На задоволително На незадоволително Не мога да определя

равнище равнище



18

Кои от посочените принципи определяте като водещи при провеждането на

диалог с държавни институции и органи в областта на здравеопазването ?

1-най-ниско; 5-най-високо

1 2 3 4 5 Общо

Публичност 26 22 32 37 137 254

Ефективност 25 25 15 22 170 257

Конструктивност 19 22 25 47 132 245

Добронамереност 22 21 35 48 113 239

Общо 92 90 107 154 552 995

1 2 3 4 5 Общо

Публичност 2.61% 2.21% 3.22% 3.72% 13.77% 25.53%

Ефективност 2.51% 2.51% 1.51% 2.21% 17.09% 25.83%

Конструктивност 1.91% 2.21% 2.51% 4.72% 13.27% 24.62%

Добронамереност 2.21% 2.11% 3.52% 4.82% 11.36% 24.02%

Общо 9.25% 9.05% 10.75% 15.48% 55.48% 100%

Анализ на редици

160 О

тго

вори

140

120

100

80

60

40

20

0.0 Публичност Ефективност Конструктивност Добронамереност

1

2

3

4

5




Анализ на колонки

160

140

120

100

80

60

40

20

0.0

Публичност Ефективност

Конструктивност

Добронамереност

1 2 3 4 5



19

Считате ли, че държавните институции и органи провеждат реално политика

на проучване общественото мнение при формиране и изпълнение на политики

в здравеопазването ?

Брой %

Полагат необходимите усилия за проучване на 5 1.93%

общественото мнение

Правят се опити, но с недоказана ефективност 52 20.08%

По-скоро обществеността се информира за 104 40.15%

вече взетите решения

Избягват да проучват общественото мнение 27 10.42%

Извършват се формално дейности за 71 27.41%

проучване на обществено мнение, без след

това то да се взема предвид


Общо 259 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Полагат необходимите Правят се опити, но с По-скоро обществеността Избягват да проучват Извършват се формално

усилия за проучване на недоказана ефективност се информира за вече общественото мнение дейности за проучване на



20

В кои от посочените области Вашата организация е провеждала диалог и

си е партнирала с държавни институции и органи в областта на


Възможен е повевче от един отговор.

Брой %

Здравно осигуряване 85 13.30%

Реимбурсация 65 10.17%

Достъп до здравни услуги 111 17.37%

Права на пациента 56 8.76%

Надеждност и качество на диагностика и 84 13.15%

медицинска помощ

Законодателни промени и политики в 73 11.42%

здравеопазването

Електронно здравеопазване 40 6.26%

Събиране, защита и управление на пациентски 48 7.51%

данни

Клинични изпитвания 66 10.33%


Общо 639 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Здравно Реимбурсация Достъп до Права на Надеждност и Законодателни Електронно Събиране, Клинични

осигуряване здравни услуги пациента качество на промени и здравеопазван защита и изпитвания


25 Feb 2019

не

26 Feb 2019

Не знам

26 Feb 2019



Становище във връзка с оценка на риска

05 Mar 2019

Не съм запознат




07 Mar 2019 не намирам моя отговор - аз като пациент нямам възможност да провеждам какъвто и да е диалог

10 Mar 2019

Иницииране на референтни центрове за лечение на редки ракови заболявания към EU Joint Action on Rare Cancers

(JARC)

14 Mar 2019

Няма такива

14 Mar 2019

специализации на медицински кадри

15 Mar 2019

Никое

21 Mar 2019

Не участвам в организация.

24 Mar 2019

не е



21

Гражданското участието при формиране и изпълнение на политики в

здравеопазването е:

Брой %

Задължително 119 47.41%

Препоръчително 118 47.01%



Общо 251 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой о

тго

во

ри

Задължително Препоръчително Не мога да преценя



22

Как бихте оценили нивото на гражданска активност на Вас или на Вашата

организация?

Брой %

Високо 41 16.47%

Средно 83 33.33%

Ниско 97 38.96%



Общо 249 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой отговор

и

Високо Средно Ниско Не мога да преценя



23

Смятате ли, че е задължително вземащите решения да дават обратна връзка, за

това, как прилагат препоръките на гражданите в своята работа?

Брой %

Да 220 88.35%

Не 16 6.43%



Общо 249 100%

220

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й о

тго

во

ри

Да Не Не мога да преценя



24

Запознат ли сте с трите основни форми (информиране, консултиране

и съвместно вземане на решения) на участие на гражданите в процеса

на вземане на решения?

Брой %

Да 71 28.63%

Не 177 71.37%


Общо 248 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й

отго

вори

Да Не



25

Смятате ли, че гражданското участие е в състояние да бъде реален

катализатор за реформи в сферата на здравеопазването?

Брой %

Да 168 67.74%

Не 49 19.76%



Общо 248 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой

отго

вори

Да Не Не мога да определя



26

Смятате ли, че гражданското участие в изготвянето и прилагането на политики в

сферата на здравеопазването осигурява тяхното по-високо качество,

релевантност и ефективност?

Брой %

Да, изцяло 49 19.84%

Да, до определена степен 161 65.18%

Не 22 8.91%



Общо 247 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Да, изцяло Да, до определена степен Не Не мога да преценя



27

Как бихте оценили въвеждането на иновациите в здравната система от гледна

точка на достъп и удобство?

Брой %

Отлично 39 15.79%

Добро 60 24.29%

Средно 62 25.10%

Слабо 68 27.53%



Общо 247 100%

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Отлично Добро Средно Слабо Не мога да преценя



28

Какви идеи бихте предложили Вие лично за подобряване на комуникацията и на

възможността на гражданите да участват реално, адекватно и ефективно в

процесите на вземане на решения от институции и органи в областта на


20 Feb 2019

Гражданите с активна гражданска позиция в областта на здравеопазването да се обединят под егитата на гражданска

мрежа от пациентски застъпници, които да са информирани и да изразяват позицията и да защитават правата на

пациентите, както и да изискват промени, които да трансферират здравеопазването към заплащане за резултат.

20 Feb 2019

- Гражданите да са запознати с правата и задълженията си, имащи отношение (пряко или косвено) към живота и

здравето им

- Гражданите да се интересуват проактивно за планирани събития, обсъждания и действия, свързани с промени и

решения в здравния сектор

- Гражданите да изказват, по регламентирания за това начин, мнения и съответно да внасят предложения за промени и

реформи с цел подобряване на здравната услуга според потребностите и възможностите

- Институциите активно да организират събития с гражданско участие - Институциите да информират регулярно и своевременно гражданите и съответните структури/ органозации за

предстоящи събития, обсъждания и др.

- Институциите да познават и да се интересуват от реалната ситуация и да взимат под внимание позицията на

гражданите

20 Feb 2019

-

21 Feb 2019

гтт

21 Feb 2019

.

21 Feb 2019

Гражданска квота

21 Feb 2019

Граждански квоти

22 Feb 2019

Браншова камара на различните Асоциации по медицина в България

25 Feb 2019

Test

25 Feb 2019

Т

25 Feb 2019

g

25 Feb 2019

електронен

портал

25 Feb 2019



обратна връзка

26 Feb 2019

Konsensus na shirok front




26 Feb 2019 Образование!!! Квантовата реалност е факт! Всички идеи и решения от институциите в класическата /Нютонова/ реалност на материалния свят, са непълни и в много случаи погрешни. Например

информацията за човешкия геном чрез класическият компютър е невярна. Използването на "Квантов компютър" ще

позволи да се използва цялото количество информация, което се съдържа в ДНК на клетката на организма и корелациите /сплитането/ с обкръжението, да се изрази чрез

"Вектор на състоянието" или чрез "Плътност на матрицата" и т. н.. Нашите институции се движат с 10-20 год.

закъснение от световните иновации! Крайно време е "парадигмите" на научните общности да се променят основно!

26 Feb 2019 нямам идеи. оставям това на експертите в областта.

26 Feb 2019

По - голяма публичност и търсене мнението на гражданите, приложение на предложенията от гражданите

26 Feb 2019 Дискусии

26 Feb 2019

Не мога да определя

26 Feb 2019

Тъпо е да искаш механизатор ,стругар,геолог,археолог, метеоролог и.т.н да дават съвет на хората учили по 5-6 и повече

години и специализирали още по толкова в областта на здравеопазването.Това е основно погрешно. Съвет изграден от

специалисти по здравеопазването/или съответния проблем за което е необходимо/ да и почити задължително,но "сульо

и пульо" втч. и аз да давам " компетентни съвети" на спецалисти в която и друга област да са те освен в моята

специалност казано меко е нелепо.Това,че в България всеки се бърка и мисли,че умее и знае всичко и дава акъл,а когато

опре до отговорност дим да го няма е всеизвестно. Гражданския съвет,след като участва във вземането на решения и

даже те се вземат ,в настоящото управление,основно поради активната намеса на Гражданските съвети в

администрирането и управлението на Държавата,трябва да носи и пълната имуществена и наказателна отговорност за

неблагоприятните последствия от неговите предложения

26 Feb 2019 Нямам

26 Feb 2019

Да се даде повече публичност на тези процеси.

26 Feb 2019

н

26 Feb 2019

-

26 Feb 2019

Бих ги обсъдила в диалог

26 Feb 2019

Организиране на дискусии, реален диалог мужду граждани и институтции и органи в областта на

здравеопазването; достъпни анкети/въпросници в социалните медии

26 Feb 2019

Възможност

за диалог и регулярни срещи.




26 Feb 2019

участие на лицата

26 Feb 2019

Всички решения и промени да бъдат одобрявани с участието на граждански организации




26 Feb 2019 Подобряване на електронните услуги, адекватни срокове за разглеждане на документи, наемане на адекватен

персонал за извършване на очакваните от тях услуги.

26 Feb 2019

Информационни кампании относно вземенето на решенията в здравеопазването и възможностите за участие на гражданите; По-активно участие на НПО и други институции като посредник между законодателните органи и гражданите;

26 Feb 2019

Нямам конкретни идеи

26 Feb 2019

Гражданите да се информират по-подробно преди да участват и да предлагат реализируеми решения (а не да не се

базират на емоции), за да може предложенията да са работещи и да се вземат под внимание.

27 Feb 2019

Нямам предложения, не работя в тази сфера.

27 Feb 2019

да има активност от страна на гражданите и чуваемост от страна на отговорните институции

27 Feb 2019

Държавните служители искрено и истински да служат на гражданите.

27 Feb 2019

n/a

27 Feb 2019

1. Гражданите да са достатъчно добре образовани (качеството на образованието е най-големия проблем в страната,

след това медицината, която е следствие), за да могат да вземат адекватни решения, да могат лично да оценяват и

разбират за какво се борят. В противен случай тяхната намеса ще има негативен ефект, а те ще се превърнат в лесно

манипулируема тълпа в подкрепа на монополни икономически структури.

2. Превръщане на лекарите от търговци със второстепенна функция медицина във медици, включително и във

философския смисъл, и на второ място търговци.

3. Безпощадна борба с корупцията в медицината, която е най-скъпоплатената дейност в страната (система) и най-зле управляваната икономически. Наред с това, драстично подобрение на ефективността (качество за

сметка на количество) и пълна прозрачност в системата.

4. Аз лично когато ходя на лекар не му вярвам. Първо мисля какво ме лъже, второ какво иска да ми продаде и

след това оценявам колко е некадърен. Не!!!

28 Feb 2019

Нямам идеи

28 Feb 2019

Повишаване активноста на медиите и на гражданските организиации

01 Mar 2019

По-голяма публичност

02 Mar 2019

Личните лекарски практики




трябва да служат/ фомират и пациентски общности, а не само бройки пациенти. През тях трябва да тече

информацията, обсъжданията и излъчването на предложения.




04 Mar 2019 Създаване на работни групи по съответните интереси или проблеми с участието на представители на граждански

комитети, медицински специалисти и представители на администрацията на здравеопазването.

04 Mar 2019

Обсъждане на конкретни проблеми в социалните мрежи Специален сайт на МЗ за мнението на гражданите Включване на активни граждани в съветите по вземане на решения

04 Mar 2019

Предварителен електронен достъп до предложенията на институциите и възможност за мотивирани предложения от

гражданите.

04 Mar 2019

По-доброто популяризиране на акциите за обществено обсъждане в сферата на здравеопазването. Така могат да се

включат повече хора, които са имали непосредствен опит по темата или просто имат добри идеи.

04 Mar 2019

NA

04 Mar 2019

g

04 Mar 2019

Бих предложил правителството да възстанови изхарчения за асфалт и магистрали сребърен фонд на здравната каса (по

спомен около 2 млрд. лв) и да премахне ограниченията за реимбурсиране на нови терапии, лимитите за лечение на

болниците и лимитите за направления на лекарите. Да осигурява децата и пенсионерите на нивото на останалите

граждани. Да се вземе в ръце и да си поеме задължението за фонда за лечение на деца, а не да го прехвърля към НЗОК

(с което де факто прехвърля финансовата тежест към гражданите). Демонополизиране на НЗОК - основаване на частни

каси, които да се борят на конкурентен принцип заедно с НЗОК за осигуровките на хората, но всички лекарства да се

реимбурсират на 100% и болниците и гражданите да решават с коя каса да сключват договор и къде да се лекуват. Да

направят заплащането на лекарите и специалистите по здравни грижи адекватно на техните колеги в западна Европа. Да

се изчисти администрацията в сектора здравеопазване от динозаври, които пречат на реформиране на сектора. Да се

упражни реален контрол върху криминалния реекспорт на лекарства - ще е хубаво да видим ефективни присъди на

служители на болници и фармацевти и организатори на схеми за злоупотреби с лекарства. Да се намали ДДС на

лекарствата и надценките на търговци на дребно с лекарства.

Всички знаем, че вертикалната интеграция е забранена, но няма проблем Софарма да има и производство и търговец и

вериги аптеки, че и болница. Спирам, че мога да пиша до утре...

05 Mar 2019

Диалог, консенсус, прозрачност!

05 Mar 2019

Необходима е колективна работа между органите в областта на здравеопазването, експертни комисии и представители

на пациентските организации.

05 Mar 2019

Повече гластност на дискутираните въпроси, даване на възможност на гражданите за участие в обсъжданията,

вслушване в предложенията от гражданите и обсъждане на идеите им.

05 Mar 2019

1

05 Mar 2019




Да се включват повече представители на пациентските групи по различни заболявания, тъй като те имат уникална

експертиза и биха били полезни за дефиниране на приоритетите и постигане на решения.




05 Mar 2019 Повече публичност на процесите с цел по-добра информираност. Комуникацията да се осъществява на разбираем

език, изчистен от двусмислени изрази и препратки към множество наредби и закони

05 Mar 2019

-

05 Mar 2019

Не смятам, че съм достатъчно информиран, за да мога да давам предложения.

05 Mar 2019

- периодично провеждане на беседи между институциите и представители на обществеността

05 Mar 2019

aa

05 Mar 2019

Създаване на обществена онлайн гражданса платформа.

05 Mar 2019

Спецеализиран информационен сайт

05 Mar 2019

онлайн платформи

05 Mar 2019

Чрез представители в съответните специалности

05 Mar 2019

На първо място предоставяне на информация къде и кога се провеждаттакива обсъждания,за какво се отнасят и каква е

ползата за обществото.На второ място да работят по-ефективно и по-организирано със съответните специалисти,както и

с граждани за подобряване на услугите.На трето място да има контрол и прозрачност на тези диалози и докладване на

резултатите от тях.

05 Mar 2019 Незнам

05 Mar 2019

По- голяма информираност и прозрачност

05 Mar 2019

Ясна изчерпателна информацията от лекарите или институциите за възможните избори с всички положителни

и отрицателни страни.

06 Mar 2019

Да се сформира неправителствена организация, която да работи пряко със здравното законодателство

06 Mar 2019

Нямам идеи

06 Mar 2019

Нямам идеи!

06 Mar 2019

0




06 Mar 2019

06 Mar 2019 ..




06 Mar 2019 Съвместна работа на фармацевтични компании с пациентски организации

06 Mar 2019

неправителствени организации

06 Mar 2019

Повече информация и публичност по въпроса

06 Mar 2019

Портал с предложения от граждани, който задължително да се чете от представители на МЗ и да се дава обратна връзка

от тях кое е приложимо и кое не и защо.

06 Mar 2019

...

06 Mar 2019

.

06 Mar 2019

Повече обществени обсъждания, за които да може личния лекар да ни уведомява.

06 Mar 2019

реално - да се събира мнение от представителна извадка, провеждане на обсъждане, допитвания адекватно - консолидиран анализ на обществено мнение, представители на пациентски организации, медицински съсловия ефективно - приемане на повече от 1 модел на поведение и право на избор на пациента да определи кой модел ще използва/спазва

06 Mar 2019

Не предлагам никакви идеи,защото никой не ни чува. В цялата държава се работи през пръсти, колкото да се отбие

номера. Държанието на някои лекари е ужасно. Питам се как може да ми се разкрещят по телефона от бърза помощ?

Обадих им се за колабирал човек, той се задушаваше. Беше тежък и не можех да го закарам в болница. Казаха ми "Аман

от тъпи пациенти. Едно кафе не можем да изспием", цатвориха ми телефона. Направих всичко по силите си, но не успях

да помогна. В по-малките населени места липсват достатъчно лекари и линейки и просто ако човек е сам, възрастен и т.н.

така ще си умре без някой да реагира. Възмутена съм.

06 Mar 2019 По-голяма информираност на гражданите, участие в консенсусни конференции, фокус-групи, кръгли маси и др.

06 Mar 2019 Повече информираност на хората за обсъжданата тема в областта на здравеопазването и организиране на срещи,

събрания, където желаещите да изразят мнение, да зададат въпроси.

06 Mar 2019

Използване на технологиите за събиране на мнения, гласуване, дискусии и информиране.

06 Mar 2019

Анкети.

06 Mar 2019

не мога да предложа в момента

07 Mar 2019

Информационни кампании за запознаване на гражданите с формите за гражданско участие в управлението.




07 Mar 2019 пряко участие на пациентите във всички важни промени.




07 Mar 2019 не мога да преценя

07 Mar 2019

N/A

07 Mar 2019

Публикуване на актуална информация на страниците на институциите, с възможност за участие на гражданите в

обсъжданията през електронни портали/дискусионни форуми/анкети

07 Mar 2019

07 Mar 2019 Не само да се събира информация, ами да се анализира и да служи като база за вземане на качествени и осъществими,

ефективни решения. Да се представя на обществото смислена, а не тенденциозно обарботена информация, служеща за

политически цели

07 Mar 2019 Създаване на уеб базиран сайт за обсъждане на даден проблем

07 Mar 2019

Включване на граждани, които са изявени специалисти в областта на здравеопазването, като наблюдаващи с право

експертно мнение на при вземането на обществено важни проблеми,свързани със здравеопазване.

07 Mar 2019

институциите да спрат да се преструват, че ги интересува общественото мнение, а всъщност винаги да правят, каквото

са решили

08 Mar 2019

винаги да има орган/служител от съответната институция, на който гражданите дамогат се обадят по тел и изкажат

мнение, което да бъде записано. в повечето случаи в България служителите казват "нищо не зависи от мен", а не е така!

08 Mar 2019

N/A

08 Mar 2019

задължителна обратна връзка и поне два позитивни отговара за промяната от релевантни структери

08 Mar 2019

Проблемът е , че каквато и възможност да имат гражданите да изложат тежки проблеми, всичко остава, където е

изложено. Няма управленска воля за подобряване на условията и работа по проблемните казуси. Може би причината е в

застъпени икономически интереси.

08 Mar 2019 Дискусионни форуми, информираност на гражданите, яснота при вземане на решения от институциите

08 Mar 2019

Призив от вземащите решения на подобни инициативи.

08 Mar 2019

Не мога да дам ясни идеи, тъй като не съм запозната със законите, промените и извършваните действия в областта на





09 Mar 2019

Информиране на гражданите чрез електронните медии и с листовки в пощенските кутии. Осъществяване на обратна

връзка към гражданите след вземане на решение.

09 Mar 2019

Участие във форуми и дискусии по конкретни проблеми и области в здравеопазването Ако има консесни решения, то те

да приемат програмен вид - с конкретни отговорници, срокове, финансова обезпеченост.




09 Mar 2019 Допитвания до гражданите за различни проблеми, обобщаване на резултатите, бързо и адекватно вземане на

конкретни мерки за подобряване на състоянието на проблема.

10 Mar 2019

Не мога да преценя

10 Mar 2019

Ежегодното правене на конгрес на НПО да е със всички политици в Народното събрание заедно с нас пациентите .

11 Mar 2019 Повече публични обсъждания на проблемите и вземане под внимание мнението на пациентите и пациентските

организации.

11 Mar 2019

По-активно търсене на мнения чрез анкети по месторабота, социалните мрежи, личните лекари и т.н. Вероятно могат

да се измислят и други инициативи, но не ми идват идеи

11 Mar 2019

Нямам идеи

11 Mar 2019

Он-лайн гласуване на решенията

11 Mar 2019

Гражданите трябва да се запознати с казусите в здравеопазването, по които ще участват при ефективното

вземане на решения

11 Mar 2019

Инвестиране в електронни платформи

11 Mar 2019

включването им в различни комисии, предоставяне на идейни проекти и препоръки

11 Mar 2019

Повече медийни кампании.

11 Mar 2019

.

12 Mar 2019

Открити обществени дискусии с непредначертан изход. Сериозно отношение на държавните институции към мнението

на гражданските/пациентските сдружения.

12 Mar 2019

Създаване на фейсбук страница на различните институции. Възможност за лайв-чат и т. Н.

13 Mar 2019

Трябва да помисля

13 Mar 2019

Според мен е по-

разумно да се търси

мнението на практикуващите




лекари - те познават достатъчно добре пациентите и техните нужди. Пациентите трябва да имат участие в

обсъждането, но не и решаваща роля. Самите пациенти достатъчно често вредят сами на себе си със здравните си

решения.

14 Mar 2019 Незнам




14 Mar 2019 Никакви

14 Mar 2019

Електронни анкети

14 Mar 2019

Чрез самоинициативност и търсене на обратна връзка

14 Mar 2019

ехдтх

14 Mar 2019

гражданските организации да се представляват в експертните съвети

14 Mar 2019

Регулярно провеждане на информационни семинари/срещи.

14 Mar 2019

по-голяма публичност,информираност на обществото, разяснителни капании по медиите и от лекарите;

14 Mar 2019

Въвеждането на електронното здравеопазване ще допринесе за оптимизиране на степента на

информираност и активно участие на гражданите при вземането на решения в сферата на здравеопазването.

14 Mar 2019

лллл

14 Mar 2019

Да се осмисля и приемат действия с положителни ефекти, които са доказали ефективното си действие в други

държави/общности.

14 Mar 2019

Не бих предлагала

14 Mar 2019

14 Mar 2019

14 Mar 2019 нямам мнение

14 Mar 2019

Електронни платформи за обсъждане и предложения

14 Mar 2019

Преди всичко гражданите трябва да са компетентни, за да участват ефективно.

14 Mar 2019

В момента не се сещам.

15 Mar 2019

Достъпност,

толерантност, повишена активност,




морал.

15 Mar 2019

повече среши с пациентски организации и хора работещи в сферата на здравеопазването, които се сблъскват с

реалните проблеми, тъй като институциите определящи правилата за работа в повечето случа са далеч от

реалностите.




15 Mar 2019 Регулярни срещи

15 Mar 2019

2

15 Mar 2019

Елекгронно здравно досие за всеки един гражданин на ЕС

15 Mar 2019

Нямам конкретна идея.

15 Mar 2019

--

15 Mar 2019

Не смятам, че това е необходимо

15 Mar 2019

реално, а не формално публично обсъждане включване на представители на гражданите и пациентите в комисии подготвящи законодателни промени

15 Mar 2019

Чрез осигуряване на достъп на гражданите до работни групи в парламента и чрез НПО с участие в здравна

политики

15 Mar 2019

Реален преговорен процес с участие на компетентни лица от МЗ, НЗОК, НСОПЛБ, Пациентски НПО, които имат реални

позитивни последствия в нормативната уредба на страната. До момента няма или а съвсем малки и незначителни

резултатите от съвместни преговори

15 Mar 2019 Преди да се включат гражданите е редно да се чуе гласът на професионалистите. Редно е дружествата по

специалности да са по-активни, БЛС също да е по-малко политическа организация и повече да защитава интереса на

лекарите, а на второ и трето място място на пациентите и обществото!

15 Mar 2019 Чрез референдуми, резултатите от които обаче да бъдат реално отчетени и взети под внимание, а не както се случи

при последните провеждания на такива проучвания.

15 Mar 2019

Отпадане на лимитите за направления и клинични пътеки, за да може пациента да получи медицинска грижа и

внимание.

15 Mar 2019

По - скоро медицинските специалисти,лекари , лекари по дентална медицина , магистър- фармацевти ,медицински

сестри и др. , трябва да взимат тези решение. Те са в контакт с пациентите и съответно граждани , а не хора които си

нямат и никаква идея какво правят като взимат някакви неадекватни за специалистите и пациентите решение, но

според тях са най - добрите.

15 Mar 2019 -

15 Mar 2019

ПОДГОТВЕНИ ХОРА




15 Mar 2019

Вероятно чрез обсъждане с пациенти, лекари и служители в здравните заведения на нужните промени и улесняване на

процесите в здравеопазването.

15 Mar 2019

По добра информираност




15 Mar 2019 отчетност преди вземане на конкретно решение

15 Mar 2019

df

15 Mar 2019

Електронни услуги без налични "тълкувания " от всеки държавен чиновник.

15 Mar 2019

нямам конкретни предложения

15 Mar 2019

Регулярни срещи

15 Mar 2019

Не мога да отговоря в този формат

15 Mar 2019

Да се осигури добра информираност на гражданите и да се търси активно тяхното мнение (чрез проучвания,

фокусни групи и др.)

15 Mar 2019

Обществени обсъждания не проформа

16 Mar 2019

По-ефективни и добронамерени начини за информиране на обществото за бъдещи решения и промени в областта на


16 Mar 2019

нямам идеи

16 Mar 2019

не мога да предложа за момента

16 Mar 2019

анкети на пациенти

16 Mar 2019

Информацията за предстоящи обсъждания да бъде по навременна и активно насочена към групите които касае. Да има

обратна връзка за резултатите от обсъжданията ,мотивите за вземаните решения след това и резултатите от

настъпилите промени или нововъведения.

16 Mar 2019 Да подават своите предложения за подобряване на здравното обслужван, своите проблеми и трудности, които срещат

при обслужването им в ясен писмен вид към съответните РЗОК, където в последствие да бъдат разгледани от комисии.

Внимание съответно да се обърне само на ясно и точно аргументираните позиции.

16 Mar 2019 Да има задължителна процедура по информиране на гражданите, както и анкети за споделяне на общественото

мнение, когато се касае за политики, въвеждане на практики и всяка дейност, касаеща пряко гражданите. Да има

определена

законово степен, в

която общественото




мнение да може да повлияе вземането на решение.

16 Mar 2019 Референдуми и интернет сайтове с форуми, където да може да се публикуват идеи и предложения.

16 Mar 2019

Открит и редовен диалог с пациентски организации и професионални такива.




16 Mar 2019 публичност,референдум

16 Mar 2019

Чрез повишаване на здравната култура

16 Mar 2019

-

16 Mar 2019

1. Премахване на монополната структура на НЗОК 2. Премахване на ДДС върху лекарствата 3. Фиксирани цени 4. Подпомагане дейността на аптеките в малките населени места - субсидиране от държавния сектор, поемане на

разходите свързани с дейноста.

16 Mar 2019

....

16 Mar 2019

Въвеждане задължително на електронно здравеопазване

17 Mar 2019

Участие трябва да взимат всички работещи медици

17 Mar 2019

не мога да отговоря

17 Mar 2019

j

17 Mar 2019

Не би трябвало гражданите да вземат решения за неща, за които не са достатъчно образовани.

17 Mar 2019

Участие в обсъждането на определени промени.

17 Mar 2019

/

18 Mar 2019

Работни групи

18 Mar 2019

nnnnnn

18 Mar 2019

vvvvvvv

18 Mar 2019

vsiaka natsia ima razlichen model za vavejdane na zdravna sistema . nyama edin model za vsichki natsi.

18 Mar 2019

тийм билдинг и

телевизионни шу програми




18 Mar 2019

прозраност




18 Mar 2019 Взимането на решения в областта на здравеопазването трябва да бъде отговорност САМО на доказани експерти, които

не участват в никакви задкулисни схеми и лобистки кръгове. Участието на граждани без нужната квалификация и

обикновено със субективен мотив би довело до излишно разискване на маргинални проблеми и взимане на

неадекватни, неекспетрни решения под натиска на медийно преекспонирана емоция. С две думи: никакви идеи.

18 Mar 2019 Референдуми по важни въпроси от сферата на здравеопазването; създаване на сайт с достъпна информация по

отношение на реимбурсиране на лекарствени средства, такса за болнично и доболнично лечение и т.н.

18 Mar 2019

Допитвания по онлайн платформи

19 Mar 2019

Нямам оит

19 Mar 2019

Повишаване на здравното образование в училищата и здравната култура на населението на населението, зада решава

здравни проблеми.

19 Mar 2019

Продължителният и едновременен натиск чрез протести от улицата, широко медийно отразяване, информиране и чрез

социалните мрежи в Интернет, ефективно стачкуване са методите, доказали своята ефективност в пробиването на

твърдоглавите държавни институции и органи в сферата на здравеопазването.

19 Mar 2019 Публичност на направените предложения и на взетите от институциите решения след обсъжданията.

19 Mar 2019

Всеки да си върши Качествено и Професионално СВОЯТА Работа, а не да се бърка в работата на институции и

организации! Омръзна ни от "менте-експерти" обикалящи сутрешните блокове на големите телевизии и разни "джендър-

мендър" неправителствени организации (като НеБългарски Хелзински комитет) или пък неправителствени организации

открито защитаващи Разврата и Содомията (под формата на Гейове, Лесбийки, Трансджендъри и други подобни

извращения). Всеки да покаже как върши качествено и професионално своята работа, а не "да си вре носа навсякъде"

(като конска муха).

19 Mar 2019 НИЩО

19 Mar 2019

По добра комуникация

19 Mar 2019

Предложения за промени в нормативната уредба да се дават в писмен вид в областният съвет по

здравеопазване, където да се обсъждат и представят на вниманието на МЗ

19 Mar 2019

Публичност

19 Mar 2019

Ясна политическа воля

Обективност и безпристрастност на гражданите-да не са обвързани и




нелоялно мотивирани

19 Mar 2019

Исканията на гражданите трябва да бъдат конкретни, ясни, точни и единни по дадена тема. Те трябва да бъдат

представени на съответната институция от легитимни граждански формации, след предварително направени проучвания

и анализи на съответния проблем. Задължително трябва да има обратна връзка за проследяване на договореното.




19 Mar 2019 .

19 Mar 2019

проучване на възможностите за адаптиране на добри практики в тази област на страни с високи комплексни

оценки на здравеопазните системи

20 Mar 2019

ПУБЛИЧНОСТ

20 Mar 2019

Осъждане с граждани и специалисти запознати с проблемите.

20 Mar 2019

....

21 Mar 2019

нп

21 Mar 2019

електронна здравна карта

21 Mar 2019

н

21 Mar 2019

По-широко разгласяване, когато има обществено обсъждане на някакъв проблем и институциите действително

да се вслушват в проблемите на хората.

21 Mar 2019

Като начало бих предложила въобще включване и приемане на идеите от гражданите, в тези процеси.

21 Mar 2019

Обществено обсъждане в интернет и в медиите

21 Mar 2019

Предлагам да може човек да участва във взимането на такива решения след като докаже адекватност към дадения

случай. Ако лицето няма представа от обща култура и/или не е наясно със здравеопазването, не би трябвало да бъде

допуснат до участие във взимането на решения на която и да е институция. След това може да се даде анкета, като тази,

която да служи за приемане на данни от обществото спрямо определен проблем или запитване. Ако някое лице има

нужда от нещо точно, то той би трябвало да може по-лесно да се свърже с нужните институции. Това може да се извърши,

като в Интернет страницата (например на Министерството на здравеопазването) е записан телефонен номер, който да

отговаря през всяко време на денонощието, и работникът, който отговаря за този номер, да е достатъчно запознат и

компетентен, за да може да отговори на въпросите, или поне да може адекватно да насочи питащия към точния отдел,

който му е нужен.

22 Mar 2019 Публичност

22 Mar 2019

Електронна платформа за мнения/обратна връзка

23 Mar 2019

Широко

оповестяване на




проблема, събиране на всички мнения и вземане на решение след анализирането им.

23 Mar 2019

обществено обсъждане

24 Mar 2019

нттнтнтнтн




25 Mar 2019 Гласност и бързи действия. Нещата не търпят повече размотаване и отлагане. Дано и този проект не е поредното вземане на пари по Европейски проект.

25 Mar 2019

нямам

25 Mar 2019

чрез подобни анкети, представители на съсловни организации, синдикати

25 Mar 2019

Активни молби за диалог, насочени към конкретни представители на различни групи/прослойки.

27 Mar 2019

Открито обсъждане на предложения за промяна и проблеми в сега действащите наредби, реално вземане

предвид на изводите от подобни обсъждания.

27 Mar 2019

нямам

27 Mar 2019

.

02 Apr 2019

работни групи


активно гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален

фонд

ЧАСТ 3: ПЕРСОНАЛИЗИРАНА МЕДИЦИНА (ПМ)

29

Какво е първото, което Ви идва на ум, когато чуете

"персонализирана медицина" (ПМ)?

22 Feb 2019

Кои от съществуващите медицински методи на превантивност и лечение биха били най-ефективни за моето лично

здраве.

25 Feb 2019

Test

25 Feb 2019

Й

25 Feb 2019

j

25 Feb 2019

лични медицински услуги

25 Feb 2019

специализирана

26 Feb 2019

Izvejdane na pacienta kato osnoven subekt na zdraveopazvaneto

26 Feb 2019

Пълноценна диета и физическа активност! Преживяване на стреса! Суплементиране в индустриално развитите страни с тяхната непълноценна диета, замърсен въздух и липса на

изворна вода, стрес и обездвижване.

26 Feb 2019

Що за глупост е това?!

26 Feb 2019

Не ми говори нищо.

26 Feb 2019

медицина насочена към нуждите на всеки един човек

26 Feb 2019

Подход съобразен с особеностите на индивида

26 Feb 2019

Лични грижи за човек и след това пациент

26 Feb 2019

Насочена към отделния пациент.

26 Feb 2019

Новаторство



фонд

26 Feb 2019

Аз, само Аз и единствено Аз зная кое е добре за мен




26 Feb 2019 Всеки да си има персонален екип който го лекува.

26 Feb 2019

реална оценка на здравословното състояние на всеки отделен човешки индивид

26 Feb 2019

за отделния човек

26 Feb 2019

ДНК профил на пациента

26 Feb 2019

Медицина, съобразена с индивидуалните нужди на пациента, вземайки под внимание фенотипни

характеристики

26 Feb 2019

Медицина, която дава решение за даден пациент на базата на индивидуални характеритики на

заболяването/състоянието му.

26 Feb 2019

Лечение, което е насочено персонално към даден пациент, а не само прилагане на стандартни практики

26 Feb 2019

Липса на критерии.

27 Feb 2019

медицина за отделен пациент

27 Feb 2019

медицина, отговаряща на персонални нужди и съобразена с конкретна специфика

27 Feb 2019

лечение на болния , не на болестта

27 Feb 2019

Медицина за отделен индивид.

27 Feb 2019

По-точно лечение

27 Feb 2019

това което от идея трябва да направим реалност.

28 Feb 2019

изключително важна инициатива! бъдеще за медицината!

28 Feb 2019

Непосредствена връзка на лекар и пациент

01 Mar 2019

адекватно лечение

02 Mar 2019

сам да избирам как да бъда

обсужван, а не да съм винтче в системата




04 Mar 2019

Базиран на доказателства подход в терапия, мониториране и прафилактика на пациента.




04 Mar 2019 Геномни изследвания под контрол от орган от Министерство но здравеопазването. Стандарти, диагностични алгоритми

и информиран достъп до геномни и генетични изследвания на представителни групи от български граждани (болни,

рискови и здрави)

04 Mar 2019 Медицина (превенция, диагностика и лечение), която достига до заключения и търси решения за пациента,

вземайки предвид неговата индивидуалност.

04 Mar 2019

NA

04 Mar 2019

g

04 Mar 2019

CAR-T Cell therapy, Генна терапия и др.

05 Mar 2019

Таргетна терапия със съответна диагностика

05 Mar 2019

индивидуализиран подход към пациента

05 Mar 2019

Индивидуален подход.

05 Mar 2019

1

05 Mar 2019

медицина, насочена към лечението на отделната личност с нейните индивидуални особености и нужди

05 Mar 2019

Персонализиран подход при диагностиката и лечението на пациентите

05 Mar 2019

адекватно лечение за конкретния пациент

05 Mar 2019

Нещо, което малко хора познават, а трябва да бъде точно обратното.

05 Mar 2019

правилно лечение

05 Mar 2019

cancer

05 Mar 2019

Точната диагноза, за конкретния пациент.

05 Mar 2019

Геномни




изследвания, свързани с индивидуална терапия на пациента, таргетна терапия на база на генетични

характеристики, начин на живот, семейна и фамилна истария, генетичен статус

05 Mar 2019

генетични тестове

05 Mar 2019

Фокусиране




05 Mar 2019 Прилагане на точното лекарство,в точната доза за точния пациент.

05 Mar 2019

Че ще бъде индивидуална за всеки организъъм

05 Mar 2019

Точност и индивидуалност

05 Mar 2019

Индивидуален подход на лечение към всяка личност, основана на неговите характеристики и състояние

06 Mar 2019

Адекватно прилагане на медицина, съобразена с индивида

06 Mar 2019

Биомаркери за избор на лечение

06 Mar 2019

достъп

06 Mar 2019

06 Mar 2019 разчитане на генетичния код, като по този начин индивида да бъде информиран за възможните заболявания,

които биха повлиали на състоянието му

06 Mar 2019

Таргетна противотуморна терапия

06 Mar 2019

специална за всеки един пациент

06 Mar 2019

Генетични тестове

06 Mar 2019

генетични тестове, които определят лечението

06 Mar 2019

Точното лекарство в точната доза и висока цена

06 Mar 2019

необходимост

06 Mar 2019

Изслушване на пациента какъв е начина му на живот и възможностите му за да се вземе предвид най-подходящото

за него лечение.

06 Mar 2019

индивидуална, лична, съобразена с КОНКРЕТНИТЕ ми РЕАЛНИ нужди

06 Mar 2019

Свързвам




персонализираната медицина с лечението на даден пациент и същевременно намаляване на разходите, свързани с

лечението.

06 Mar 2019

Подходяща терапия за всеки човек според индивидуалните му особености, грижа за всеки пациент




06 Mar 2019 Определен, конкретен терапевтичен подход към дадено заболяване.

06 Mar 2019

Насочена към човека.

06 Mar 2019

Лечение/лекарство за точния пациент в точното време, таргетирана мед.

06 Mar 2019

насочена към индивида, според конкретни нужди в диагнозата и лечението

07 Mar 2019

Онкологични заболявания

07 Mar 2019

Всеки човек е индивидуален и масовите подходи на лечение никога не са максимално ефективни.

07 Mar 2019

скъпа инвестиция

07 Mar 2019

Онкология, HCV

07 Mar 2019

медицина ориентирана към мен

07 Mar 2019


07 Mar 2019

това, че у нас няма да има такава

07 Mar 2019

Геномика

07 Mar 2019

Подобряване качеството на лечение.

07 Mar 2019

CAR-T Cell

08 Mar 2019

болест/определен фенотип - диагностициране на конкретен (специфичен) проблем в генома на пациента - предприемане на персонално лечение/терапия според геномната промяна-участие в клинични тествания на

нови лекарства и терапии

08 Mar 2019

Индивидуални терапевтични протоколи според геномния и клиничен профил на пациента

08 Mar 2019

Тъй като съм добре запозната с термина, отговорът ми не бива да се взема в предвид.

08 Mar 2019

?




08 Mar 2019

Лечение на пациентите с точно подбрани медикаменти, спрямо тяхното заболяване




08 Mar 2019 С прилагането на персонализиран подход се откриват все големи възможности за контрол и лечение на онкологични и

други заболявания и прилагане на таргетна терапия.

09 Mar 2019

Много перспективно иновативно решение от голяма полза за решаване на здравните проблеми на хората.

09 Mar 2019

Насочена към отделната личност.

09 Mar 2019

Индивидуален подход в персоналното лечението, събразено с минали и текущи заболявания, генетична

предразположеност, пълен биохимичен и генетичен скриининг, и лечение в зависимост от получените резултати с

минимални странични ефекти върху пациента.

10 Mar 2019 Терапия обвързана с индивидуалностите на болестта при всеки отделен пациент

10 Mar 2019

Специална

11 Mar 2019

Индивидуална

11 Mar 2019

Индивидуален подход при диагностициране и лечение съобразно генетичните особености. Фармакогеномика Нутригеномика

11 Mar 2019

Бели страни

11 Mar 2019

лечение на пациента според специфичните характеристики на заболяването му

11 Mar 2019

медицина, насочена към решаване на всеки отделен случай

11 Mar 2019

Генетични изследвания

11 Mar 2019

медицина,съобрзена с нуждата на всеки гражданин

11 Mar 2019

Медицина, която е насочена към здравето на конкретен пациент.

11 Mar 2019

медицина насочена към конкретен човек

12 Mar 2019

Подробно отчитане на всички медицински показатели, включително получени с най-новите

молекулярно-диагностични методи с цел назначаването на максимално индивидуална за пациента медицинска терапия.




12 Mar 2019

Насочена към човека

13 Mar 2019

излекуване




13 Mar 2019 Индивидуално отношение към всеки пациент, що се отнася до психическа нагласа към боледуването, биологични

особености на индивида, финансова и психическа възможност за провеждане на лечение и понасяне на последствията

от болестта.

14 Mar 2019 Нез

14 Mar 2019

Нищо

14 Mar 2019

Генетика

14 Mar 2019

Иновация

14 Mar 2019

срздг

14 Mar 2019

индивидуален подход

14 Mar 2019

медицина за конкретен човек

14 Mar 2019

индивидуално лечение на пациент

14 Mar 2019

терапия, предвазначена за конкретния индивид

14 Mar 2019

лллл

14 Mar 2019


14 Mar 2019

С подход към личността

14 Mar 2019

индивидуализиран подход към симптомите и лечението на индивида

14 Mar 2019

индивидуален подход в лечението

14 Mar 2019

не може да се правят задължителни въпроси в доброволни анкети!

14 Mar 2019

Онкология

14 Mar 2019

точното лекарство

за точния човек




14 Mar 2019

Компютри




15 Mar 2019 „Точното лекарство в точната доза по точното време за точния пациент".

15 Mar 2019

нещо хубаво

15 Mar 2019

Индивидуален подход

15 Mar 2019

?

15 Mar 2019

Медицина ориентирана към здравните потребности на съответният индивид

15 Mar 2019

Индивидуално лечение, спрямо всеки отделен пациент.

15 Mar 2019

индивидуален диагностичен и терапевтичен подход

15 Mar 2019

генетика

15 Mar 2019

Терапии, съобразени с генетичните или други индивидуални особености на конкретния пациент.

15 Mar 2019

Медицинско обслужване съобразено с персоналните характеристики на пациента

15 Mar 2019

към конкретния човек, проблем, казус

15 Mar 2019

Медицина, която да е насочена изцяло към нуждите и проблемите на конкретния пациент.

15 Mar 2019

незнам

15 Mar 2019

насочена към човека

15 Mar 2019

Електронно досие на пациента

15 Mar 2019

-

15 Mar 2019

НЕ Е ЗЛЕ

15 Mar 2019




Индивидуализиран подход към всеки пациент, когато лекарят има достъп до пълната здравна информация за него,

включително фамилна анамнеза, дори предпочитания към видове лечение, ход на предишни заболявани и всичко това

се взима предвид при прилагане на терапия.

15 Mar 2019 Индивидуалност




15 Mar 2019 ds

15 Mar 2019

Супер добре

15 Mar 2019

лечение, което е специфично според характеристиките на конкретния човек

15 Mar 2019

Персонално внимание и трениране на всеки един пациент

15 Mar 2019

Пациент

15 Mar 2019

медицина, която отговаря на специфичните изисквания на отделния пациент

15 Mar 2019

лекувай пациента не болестта

16 Mar 2019

Медицина, специализирана да лекува индивида и неговите спицифични здравословни проблеми

16 Mar 2019

нова глупост

16 Mar 2019

иновации

16 Mar 2019

Индивидуален подход към пациента ,не само към болестта му. Хомеопатичните подходи например

16 Mar 2019

по адаптирано към специфичните нужди на пациента

16 Mar 2019

Медицински услуги насочени съм конкретния индивид спрямо неговите нужди и потребности

16 Mar 2019

Индивидуално отношение и подход.

16 Mar 2019

Системата с личен лекар, която намирам за много неефективна. От досегашния ми опит, личните лекари се занимават с часове писане и бюрокрация, без голямо наблюдение

върху проблемите на пациентите си. Накратко, единственото което се постига е хората да чакат на петорна опашка пред личният си лекар за направление, и

после на отново на опашка пред конкретния специалист.

16 Mar 2019

Прекрасно

16 Mar 2019

чудесно

индивидуален




подход

16 Mar 2019

Нищо




16 Mar 2019 индивидуално лечение за всеки пациент според личностните х-ки и изследвания-или за отд. пацииент отделно

различно хапче

16 Mar 2019

Медицина, която е насочена към определен пациент и неговото медицинско досие.

16 Mar 2019

Индивидуално лечение

16 Mar 2019

индивидуализиран подход към пациента

17 Mar 2019

Персонално лечение на пациента с точните лекарства и в точния момент

17 Mar 2019

медицина за отделния човек

17 Mar 2019

Медицината, като цяло, е персонализирана..

17 Mar 2019

Индивидуален подход.

17 Mar 2019

Медицина която дава подходяща терапия за индивидуален пациент.

18 Mar 2019

индивидуален подход

18 Mar 2019

медицина,приложима според индивидуалните особености

18 Mar 2019

нищо

18 Mar 2019

oberkvane pri neyasni uslovie

18 Mar 2019

уточнена лично насочена

18 Mar 2019

поредвана неосъществима идея

18 Mar 2019

Излизане от общата рамка при конкретна пациентска ситуация

18 Mar 2019

Индивидуално лечение, съобразено със съвременните постижения на молекулярната биология и

биотехнологиите.

18 Mar 2019

нищо




19 Mar 2019

Индивидуално отношепие




19 Mar 2019 Обща Медицина

19 Mar 2019

Точното лекарство в точната доза по точното време за точния пациент

19 Mar 2019

Голяма претенция, без реално покритие. Или казано по друг начин - "въздух под налягане".

19 Mar 2019

съобразяване на медицината с конкретния пациент

19 Mar 2019

неяснота

19 Mar 2019

Всеки човек да бъде лекуван според индивидуалните му особености.

19 Mar 2019

Медицински дневник на всеки пациент с неговите заболявания

19 Mar 2019

индивидуална

19 Mar 2019

.

19 Mar 2019

Човекът /пациентът/ с неговата индивидуална характеристика е в центъра на здравната система.

19 Mar 2019

ориентирана специфично към конкретните особености на пациента, най вече я свързвам с приложениета на здравните

технологии.

20 Mar 2019

ИНДИВИДУАЛНА

20 Mar 2019

Медицина за определен пациент

20 Mar 2019

Съобразена с индивидуалните характеристики на пациента и заболяването, въз основа на което се подбира

лечението

21 Mar 2019

"Медицина, съобразена с нуждите на конкретен индивид, в конкретен период от живота му, съобразена с текущото му

здравословно състояние"

21 Mar 2019

персонална здравна карта

21 Mar 2019

лично отношение

и пълна информация за моите

заболявания и лечения




21 Mar 2019

Лекар/специалист/, който обръща внимание на пациентите си, а не само проформа да изписва някакви

лекарства,коите в повечето случаи са му "препоръчани" от фармацивтична компания. Т.е. нещо като функционална

медицина, не само лекуване на симптоми.




21 Mar 2019 Това ще е новост в българското здравеопазване.

21 Mar 2019

Подход към пациента, съобразен с неговите индивидуални особености и нужди

21 Mar 2019

Персонализираната медицина е ново направление в медицината, което позволява лечението да е адекватно за

индивида, на който се извършва, т.е. да не се използва стандартно лечение, а такова, което ще подейства най-добре за

дадения пациент.

22 Mar 2019 сьобразена с конкретния пациент

22 Mar 2019

Медицина, която се базира на конкретния проблем на индивида взимайки в предвид лични фактори, а не третира

симптомите по учебник

23 Mar 2019

неефективно модерно словосъчетание.

23 Mar 2019

пациентът е в центъра

24 Mar 2019

няма такова животно

25 Mar 2019

Индивидуален подход

25 Mar 2019

лично отношение към всеки пациент и всеки проблем

25 Mar 2019

оказване на медицинска помощ на конкретно заболяване

25 Mar 2019

Исландски модел.

27 Mar 2019

Времеемко, изисква кадрова и инструментална обезпеченост

27 Mar 2019

участие активно

27 Mar 2019

Медицина отгваряща на конкретните нужди на пациента.

02 Apr 2019

участие и на пациента при вземане на информиран избор на лечение



30

Чували ли сте термина „персонализирана медицина“ (ПМ) ?

Брой %

Да 164 71.93%

Не 50 21.93%



Общо 228 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри




31

Запознат ли сте със значението на термина ПМ?

Брой %

Да 130 57.02%

Не 59 25.88%



Общо 228 100%

130

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




32

Определете нивото си на познанието за ПМ:

Брой %

Високо 51 22.37%

Средно 70 30.70%

Ниско 47 20.61%

Никакво 42 18.42%



Общо 228 100%

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Високо Средно Ниско Никакво Не мога да преценя



33

Посочете, кои от следните понятия сте чували / срещали:


Брой %

Биомаркер 194 16.77%

Геном/Геномика 209 18.06%

Таргетна (процелна) терапия 176 15.21%

Съпътстваща диагностика 169 14.61%

Фармакогенетика 169 14.61%

Секвениране 136 11.75%

Пациентски адвокат / застъпник 104 8.99%


Общо 1157 100%

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Биомаркер Геном/Геномика Таргетна Съпътстваща Фармакогенетика Секвениране Пациентски

(процелна) диагностика адвокат /



фонд

34

До колко разбирате даденото обяснение за следните термини?




Напълно Разбирам Нищо не Не мога да

разбирам частично разбирам преценя Общо

ПЕРСОНАЛИЗИРАНА 198 17 2 4 221

МЕДИЦИНА – иновативен

подход в съвременната

медицина, основаващ се на

индивидуалните

особености (най-вече

генетични) на всеки

пациент, както и на

специфични

характеристики на

заболяването му.

БИОМАРКЕР (молекулярен 199 15 1 3 218

маркер) - Биологична

молекула, която се открива

в кръвта, други телесни

течности или тъкани, и е

признак за нормално или

анормално протичане на

даден процес, за дадено

състояние или заболяване.

Биомаркерът може да се

използва, за да се види

доколко организмът

реагира на лечението на

дадено заболяване или

състояние.

ГЕНОМ – цялата генетична 200 13 0 3 216

информация на даден

организъм.

ТАРГЕТНА (ПРИЦЕЛНА) 182 25 4 5 216

ТЕРАПИЯ –медикаменти,

които взаимодействат

прецизно с определени

биологични молекули

(„молекулни мишени“),

действащи насочено и

имащи специфичен ефект

върху определени процеси

в клетката, в резултат на

което са по-ефективни и

водят до проявата на по-

малко и леко изразени

странични реакции в

сравнение с

конвенционалната терапия.

СЪПЪТСТВАЩА 175 32 5 2 214

ДИАГНОСТИКА –

диагностичен тест,

необходим за избор на

подходяща терапия и

оптимално лечение,




базиран на изследване

особеностите на

определени биологични

маркери (биомаркери) –

гени, белтъчна експресия и

т.н., характерни за

заболяването на даден

пациент.

ФАРМАКОГЕНЕТИКА – 174 26 7 4 211




наука, изучаваща

генетичната основа на

вариациите в лекарствения

отговор.

СЕКВЕНИРАНЕ – процес за 166 31 11 5 213

„разчитане“

последователността на

компонентните,

изграждащи ДНК

молекулата.

ПАЦИЕНТСКИ АДВОКАТИ – 157 41 6 11 215

граждани, които действат

като застъпници за правата

на пациентите и медиатори

между доставчиците и

потребителите на здравни

грижи и услуги; подпомагат

пациентите и семействата

да бъдат активни

участници при собствените

им планове за здравни

грижи; влияят за промяна

на регулаторната среда в

областта на

персонализираната

медицина.

Общо 1451 200 36 37 1724




Напълно Разбирам Нищо не Не мога да

разбирам частично разбирам преценя Общо

ПЕРСОНАЛИЗИРАНА 11.48% 0.99% 0.12% 0.23% 12.82%

МЕДИЦИНА – иновативен

подход в съвременната

медицина, основаващ се на

индивидуалните

особености (най-вече

генетични) на всеки

пациент, както и на

специфични

характеристики на

заболяването му.

БИОМАРКЕР (молекулярен 11.54% 0.87% 0.06% 0.17% 12.65%

маркер) - Биологична

молекула, която се открива

в кръвта, други телесни

течности или тъкани, и е

признак за нормално или

анормално протичане на

даден процес, за дадено

състояние или заболяване.

Биомаркерът може да се

използва, за да се види

доколко организмът

реагира на лечението на

дадено заболяване или

състояние.

ГЕНОМ – цялата генетична 11.60% 0.75% 0% 0.17% 12.53%

информация на даден

организъм.

ТАРГЕТНА (ПРИЦЕЛНА) 10.56% 1.45% 0.23% 0.29% 12.53%

ТЕРАПИЯ –медикаменти,

които взаимодействат

прецизно с определени

биологични молекули

(„молекулни мишени“),

действащи насочено и

имащи специфичен ефект

върху определени процеси

в клетката, в резултат на

което са по-ефективни и

водят до проявата на по-

малко и леко изразени

странични реакции в

сравнение с

конвенционалната терапия.

СЪПЪТСТВАЩА 10.15% 1.86% 0.29% 0.12% 12.41%

ДИАГНОСТИКА –

диагностичен тест,

необходим за избор на

подходяща терапия и

оптимално лечение,




базиран на изследване

особеностите на

определени биологични

маркери (биомаркери) –

гени, белтъчна експресия и

т.н., характерни за

заболяването на даден

пациент.

ФАРМАКОГЕНЕТИКА – 10.09% 1.51% 0.41% 0.23% 12.24%




наука, изучаваща

генетичната основа на

вариациите в лекарствения

отговор.

СЕКВЕНИРАНЕ – процес за 9.63% 1.80% 0.64% 0.29% 12.35%

„разчитане“

последователността на

компонентните,

изграждащи ДНК

молекулата.

ПАЦИЕНТСКИ АДВОКАТИ – 9.11% 2.38% 0.35% 0.64% 12.47%

граждани, които действат

като застъпници за правата

на пациентите и медиатори

между доставчиците и

потребителите на здравни

грижи и услуги; подпомагат

пациентите и семействата

да бъдат активни

участници при собствените

им планове за здравни

грижи; влияят за промяна

на регулаторната среда в

областта на

персонализираната

медицина.

Общо 84.16% 11.60% 2.09% 2.15% 100%


200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0.0

О тг о в о р и

Напълно разбирам

Разбирам частично

Нищо не разбирам


ПЕРСОНАЛИЗИР БИОМАРКЕР ГЕНОМ – цялата ТАРГЕТНА СЪПЪТСТВАЩА ФАРМАКОГЕНЕТ СЕКВЕНИРАНЕ ПАЦИЕНТСКИ

МЕДИЦИНА – (молекулярен генетична (ПРИЦЕЛНА) ДИАГНОСТИКА – наука, – процес за АДВОКАТИ –


200

, основаващ се на индивидуалните особености (най-вече генетични) на всеки пациент, както и на специфични характеристики на заболяването му. медицина

стояние180

или заболяване. Биомаркерът може да се използва, за да се види доколко организмът реагира на лечението на дадено заболяване или състояние.

160 ГЕНОМ – цялата генетична информация на даден организъм.

тката, в резултат на което са по-ефективни и водят до проявата на по-малко и леко изразени странични реакции в сравнение с конвенционалната терапия. 140

особеностите на определени биологични маркери (биомаркери) – гени, белтъчна експресия и т.н., характерни за заболяването на даден пациент.

ледване

120

ФАРМАКОГЕНЕТИКА – наука, изучаваща генетичната основа на вариациите в лекарствения отговор.

100 СЕКВЕНИРАНЕ – процес за „разчитане“ последователността на компонентните, изграждащи ДНК молекулата.




участници при собствените им планове за здравни грижи; влияят за промяна на регулаторната среда в областта на персонализираната медицина.

активни

80

60

40

20

0.0 Напълно разбирам Разбирам частично Нищо не разбирам Не мога да преценя



35

Знаете ли, че могат да съществуват различия в едни и същи гени при

отделните хора, в резултат на което, те се повлияват по различен начин от

дадено лекарство?

Брой %

Да 207 93.24%

Не 12 5.41%

Не разбирам въпроса 3 1.35%


Общо 222 100%

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не разбирам въпроса



36

Знаете ли, че отговорът към дадено лекарство ( включително нежелана

странична реакция), може да варира значително, в зависимост от Вашия

генотип*?

*Генотип - Съвкупността от всички гени в даден организъм

Брой %

Да 208 93.69%

Не 13 5.86%



Общо 222 100%

200

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не разбирам въпроса



37

Знаете ли, че в резултат на прилагане на подходите на ПМ е възможно да се

подобри ефикасността на терапията и/или да се намалят нежеланите

странични ефекти, като се извършва избор на най-подходящото лекарство и

дозата, на база на индивидуалните характеристика на всеки човек?

Брой %

Да 133 60.18%

Не 11 4.98%


Да, отчитам този факт като съществен 68 30.77%

Да, отчитам този факт като несъществен 1 0.45%

Да, но не мога да отчета значимостта на този 6 2.71%

факт


Общо 221 100%

130

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не разбирам въпроса Да, отчитам този факт Да, отчитам този факт Да, но не мога да

като съществен като несъществен отчета значимостта на



38

Чувствате ли се достатъчно информиран по темата за ПМ?

Брой %

Неинформиран 17 7.69%

Слабо информиран 91 41.18%

Добре информиран 102 46.15%



Общо 221 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Неинформиран Слабо информиран Добре информиран Не мога да преценя



39

Смятате ли, че е приемливо / редно да имате възможността сам да си

поръчате генетичен тест през интернет ?

Брой %

Да 109 49.10%

Не 81 36.49%



Общо 222 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой отго

вор

и




40

Чувствате ли се спокоен, че Вашата генетична информация ще бъде

съхранявана и обработвана по най-безопасния за Вас начин?

Брой %

Да 59 26.70%

Не 95 42.99%



Общо 221 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой отго

вор

и




41

Страхувате ли се от това да бъдете подложен на дискриминация на база на

Вашата генетична информация, ако по някаква причина тя е (стане) достъпна?

Брой %

Да 83 37.56%

Не 89 40.27%



Общо 221 100%

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

ро

й

отго

вори




42

Вие или Ваш познат правили ли сте си генетично изследване?

Брой %

Да 86 38.91%

Не 119 53.85%



Общо 221 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




43

Ако сте склонни да си направите генетично изследване, с каква цел би било то?


Брой %

За превенция 138 37.81%

За диагностика 157 43.01%

От любопитство 56 15.34%

Не съм склонен 5 1.37%



Общо 365 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой

отго

вори

За превенция За диагностика От любопитство Не съм склонен Не мога да определя



44

Бихте ли си направили генетичен тест, ако сте здрав, в следните случаи:

Не мога да

ДА НЕ преценя Общо

риск от определена рядка 128 45 24 197

болест

откриване на дефект в ген, 156 26 18 200

причиняващ сериозно

заболяване

откриване на дефект в ген, 102 62 25 189

който с малка вероятност

би повишил възможността

за развитие на често

срещана болест

генетичен тест за произход 85 81 18 184

анализ на гени, свързани с 131 52 16 199

начина на живот (диета,

спорт и др.

секвениране на целия 80 65 31 176

геном

само след консултация с / 125 42 21 188

по препоръка на лекар

Общо 807 373 153 1333

Не мога да

ДА НЕ преценя Общо

риск от определена рядка 9.60% 3.38% 1.80% 14.78%

болест

откриване на дефект в ген, 11.70% 1.95% 1.35% 15.00%

причиняващ сериозно

заболяване

откриване на дефект в ген, 7.65% 4.65% 1.88% 14.18%

който с малка вероятност

би повишил възможността

за развитие на често

срещана болест

генетичен тест за произход 6.38% 6.08% 1.35% 13.80%

анализ на гени, свързани с 9.83% 3.90% 1.20% 14.93%

начина на живот (диета,

спорт и др.

секвениране на целия 6.00% 4.88% 2.33% 13.20%

геном



само след консултация с / 9.38% 3.15% 1.58% 14.10%

по препоръка на лекар

Общо 60.54% 27.98% 11.48% 100%





140

120

100

80

60

40

20

0.0

О тг о в о р и

ДА

НЕ


риск от откриване на откриване на генетичен тест за анализ на гени, секвениране на само след

определена рядка дефект в ген, дефект в ген, произход свързани с начина целия геном консултация с / по


140

120

100

80

60

40

20

0.0

риск от определена рядка болест откриване на дефект в ген, причиняващ сериозно заболяване

откриване на дефект в ген, който с малка вероятност би повишил възможността за развитие на често срещана болест

генетичен тест за произход

анализ на гени, свързани с начина на живот (диета, спорт и др.

секвениране на целия геном

само след консултация с / по препоръка на лекар

ДА НЕ Не мога да преценя



45

Склонни ли сте дадете съгласие (при спазване на общия регламент на ЕС за

защита на лични данни), Вашите резултати от генетично изследване да бъдат

споделяни в анонимизиран вид с други доктори, изследователи/учени?

Брой %

Да 161 70.31%

Не 22 9.61%



Общо 229 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри



27 Feb 2019

отговорът на този въпрос зависи от много фактори. Зададен по този начин, отговорът е не.

07 Mar 2019

Само срещу заплащане или ползване на безплатни тестове.

12 Mar 2019

Това е личният ми избор!

15 Mar 2019

Защото са мои лични . Аз определям с кого да споделя лична информация

15 Mar 2019

Не е разумно

18 Mar 2019

лично мнение

19 Mar 2019

недоверие




19 Mar 2019 Над 90% от лекарите в България занимаващи се с наука имат ниво на познания за научните изследвания под това на

един асистент в западен университет. Ето защо не мога да очаквам от БГ "лекари-учени" с елементарни познания за

науката да опазят моите медицински данни. Няма как глупак да опази информация.



46

Вие, като пациент, искате ли да сте активна страна при вземането на решение за

Вашето лечение?

Брой %

Да 188 85.45%

Не 13 5.91%



Общо 220 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

рой о

тго

во

ри




47

Смятате ли, че в здравната грижа в България се прилага един от основните

принципи на персонализираната медицина - поставяне на пациента в центъра

на системата /patient centricity/?

Брой %

Да, като цяло 9 4.09%

Да, в определени области, напр. онкология 48 21.82%

Не 139 63.18%



Общо 220 100%

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Да, като цяло Да, в определени области, напр. Не Не мога да преценя

онкология



48

Смятате ли, че Вие или Вашата организация можете да допринесете за

въвеждането и утвърждаването на ПМ?

Брой %

Да 101 41.06%

Не 35 14.23%



Общо 246 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри



20 Feb 2019

С ежедневни и ефективни действия, стъпка по стъка :)

26 Feb 2019

Въвеждане на иновативни терапии

27 Feb 2019

Чрез активно участие в разработването и прилагането на нови ефективни аналитични методи за това.

04 Mar 2019

Генетични изследвания и генетична консултация

04 Mar 2019

Чрез информиране на пациентите и обществото и даване на конкретни предложения пред институциите.

05 Mar 2019

като работим пряко с пациента и на базата на неговия генотип лекарят избира подход за терапия

05 Mar 2019

Информация и

подготвяне на кадри



06 Mar 2019

Разработване на нови персонализирани подходи за лечение на заболявания и въвеждането им като достъпна

терапия за всички подходящи пациенти




06 Mar 2019 с повишаване на информираността

07 Mar 2019

Генетична консултация, диагностика и насоченост за таргетна терапия

07 Mar 2019

Чрез обучения

08 Mar 2019

Особено в онкологията, тя е от съществено значение. За съжаление, липсата на основни лекарства, проблемите с

реимбурсирането и др.,пречат изцяло на добрия ход на лечението. ПМ остава много далеч от България и така ще бъде

още дълго време.

08 Mar 2019 Работя в организация, в която извършване генетични тестове и генетични консултации на пациенти.

09 Mar 2019

Информираност сред студенти, проявявщи интерес към ПМ.

11 Mar 2019

Здравни кампании

14 Mar 2019

с обучение и практическо участие на всички нива от диагностика до лечение

15 Mar 2019

Като я прилага

15 Mar 2019

Фундаментални изследвания

15 Mar 2019

Единствено при възможност за работа в частна практика, където не си зависим от условности и правила, а можеш по

свое усмотрение да лекуваш пациентите си.

16 Mar 2019

Чрез организиране на научни събития

16 Mar 2019

Чрез информиранност на пациентите и техните нагласи за ПМ

19 Mar 2019

Ние сме най-добрите в България, "на върха на копието", останалите са аматьори. Ако ние не го направим останалите са

загубена кауза - "гола вода са".

21 Mar 2019

Както и тази анкета бе популяризирана от Медицински университет Пловдив, така и ПМ е в процес на популяризация, като

имахме възможността да се запознаем с нея на лекции по молекулна, регенеративна и персонализирана медицина.

Възможно е в болницата всеки лекар да предлага ПМ на пациентите си.



49

Темата за ПМ обсъждана ли е във Вашата организация?

Брой %

Да 94 42.73%

Не 114 51.82%

Не зная 12 5.45%


Общо 220 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




50

Случвало ли се е да използвате думата ПМ и/или термини, свързани с нея, в

стратегически документи на Вашата организация?

Брой %

Да 70 31.82%

Не 128 58.18%

Не зная 22 10.00%


Общо 220 100%

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой о

тго

во

ри




51

Когато чуете за „последните постижения / иновации в здравните грижи “,

изниква ли в съзнанието Ви и ПМ?

Брой %

Да 119 54.34%

Не 79 36.07%



Общо 219 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой о

тго

во

ри




52

Смятате ли, че ПМ е сред подходите в съвременната медицина, които имат

потенциала да подобрят значително здравеопазването?

Брой %

Да 187 85.78%

Не 11 5.05%



Общо 218 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

рой о

тго

во

ри




53

Кой покрива разходите за извършване на диагностични изследвания в сферата

на ПМ в България ( т.нар. съпътстваща диагностика)?

Брой %

Пациентът 122 36.31%

НЗОК 41 12.20%

Фармацевтичната индустрия 64 19.05%

Застрахователните компании 30 8.93%



Общо 336 100%

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой о

тго

во

ри

Пациентът НЗОК Фармацевтичната Застрахователните Не съм сигурен

индустрия компании


26 Feb 2019

РАЗЛИЧНО



54

Кой смятате, че покрива разходите за таргетна терапия, прилагана след

получаване на резултат от извършените диагностични тестове?

Брой %


НЗОК 93 28.10%





Общо 331 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой отго

вор

и




26 Feb 2019

дарители

04 Mar 2019

На теория НЗОК, а на практика ние гражданите, чрез здравно осигурителните си вноски.



55

Кой смятате, че би трябвало да покрива разходите за таргетна терапия,

прилагана след получаване на резултат от извършените диагностични

тестове?

Брой %


НЗОК 181 50.99%





Общо 355 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри






56

Кой смятате, че би трябвало да покрива разходите за извършване на

диагностични изследвания в сферата на ПМ ( т.нар. съпътстваща диагностика)?

Брой %


НЗОК 186 49.47%

Фармацевтична индустрия 52 13.83%




Общо 376 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри

Пациентът НЗОК Фармацевтична индустрия Застрахователните Не съм сигурен

компании




57

Как според Вас ПМ ще рефлектира върху разходите за

здравеопазване?

Брой %

Съществено, в положителна посока 112 51.38%

Съществено, в отрицателна посока 24 11.01%

Несъществено 15 6.88%

Нищо няма да се промени 11 5.05%



Общо 218 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Съществено, в Съществено, в Несъществено Нищо няма да се промени Не мога да определя

положителна посока отрицателна посока



58

Смятате ли, че ПМ е в състояние да повлияе значително върху

понижаването на заболеваемостта и смъртността?

Брой %

Да 176 80.73%

Не 12 5.50%



Общо 218 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой

отго

вори




59

Смятате ли, че е оправдана голяма инвестиция в проучвания и разработки,

свързни с ПМ, при липсата на ясни доказателства за цялостен положителен

ефект към момента?

Брой %

Да 152 69.41%

Не 19 8.68%



Общо 219 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой о

тго

во

ри




60

Смятате ли, че гражданите трябва активно да участват в процесите и практиките,

свързани с етичните и правните аспекти на ПМ?

Брой %

Да 158 72.81%

Не 17 7.83%



Общо 217 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

рой о

тго

во

ри




61

От гледна точка на здравеопазване, кой влияе върху вземане на решения в

сферата на ПМ?


Брой %

Държавни институции и органи от сферата на 161 23.44%


Медицински специалисти 139 20.23%

Научни и университетски работници 111 16.16%

Пациенти 60 8.73%

Пациентски адвокати 35 5.09%

НПО 53 7.71%



Общо 687 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Държавни Медицински Научни и Пациенти Пациентски НПО Фармацевтична

институции и специалисти университетски адвокати индустрия


02 Mar 2019

не мога да преценя

06 Mar 2019

Интернет

14 Mar 2019

Не знам



62

Според Вас, кои групи трябва да участват в създаването на

национални инициативи за ПМ?

Брой %

Държавни институции и органи от сферата на 163 17.05%



Научни и университетски работници 174 18.20%


Пациентски адвокати 90 9.41%

НПО 95 9.94%



Общо 956 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й о

тго

во

ри

Държавни Медицински Научни и Пациенти Пациентски НПО Фармацевтична

институции и специалисти университетски адвокати индустрия


26 Feb 2019

Център за оценка на риска по хранителната верига

07 Mar 2019

Диагностични фирми



63

Смятате ли, че здравната система ефективно оценява и адекватно обезпечава

постиженията/приложенията на ПМ?

Брой %

Да 7 3.27%

Не 167 78.04%



Общо 214 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой

отго

вори




64

Смятате ли, че в диагностиката и терапията в България се прилага

персонализиран подход?

Брой %

Да, изцяло 2 0.93%

Да, в ораничена степен 93 43.46%

Не 102 47.66%



Общо 214 100%

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Да, изцяло Да, в ораничена степен Не Не съм запознат



65

Смятате ли, че специалистите в здравния сектор (доктори, мед. сестри и

др.) са запознати с концепцията за ПМ и нейното приложение?

Брой %

Да 30 14.02%

Не 115 53.74%



Общо 214 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




66

Смятате ли, че достъпът на пациентите в България до модерна и съвременна

прецизирана диагностика и персонализирана терапия е ограничен в сравнение

с другите страни в ЕС?

Брой %

Да 165 77.10%

Не 21 9.81%



Общо 214 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Бро

й

отго

вори




фонд

67

Как бихте оценили следните предизвикателства за ефективното

приложение на ПМ:

1 – най-ниско; 5 – най-високо




1 2 3 4 5 Общо

Скъпо струваща здравна 26 14 42 28 97 207

услуга, която няма да се

покрива от здравните

осигуровки

Дискриминиране на 42 34 40 41 42 199

пациента на база

чувствителна здравна

информация, от здравни

фондове, застрахователни

компании, работодатели и

др.

Липсата на ясни регламенти 16 21 39 44 82 202

и действащи регулации за

прилагане на

персонализиран подход в

диагностиката и терапията

Ограничен брой 11 16 36 35 101 199

специалисти с адекватно

познание за прилагането на

ПМ в практиката

Липса на мотивация и 14 19 47 40 77 197

ангажираност от страна на

медицинските специалисти

за прилагането на ПМ в

практиката

Липса на изградена 11 13 39 45 88 196

подходяща

инфраструктура (база,

оборудване, специалисти и

др.)

Липса на програми за ранна 12 12 38 37 98 197

диагностика и превенция

на социално значими

заболявания

Липса на електронно 18 11 30 32 105 196

здравно досие/електронно

здравеопазване

Липса на равен достъп на 15 19 37 34 92 197

гражданите/пациентите от

местата извън големите

градове до адекватна

информация и надеждна

диагностика

Липса/ограничение на 16 7 42 35 99 199

финансиране/инвестиции за

извършване на научно-

изследователска дейност в

областта на ПМ в България




Общо 181 166 390 371 881 1989




1 2 3 4 5 Общо

Скъпо струваща здравна 1.31% 0.70% 2.11% 1.41% 4.88% 10.41%

услуга, която няма да се

покрива от здравните

осигуровки

Дискриминиране на 2.11% 1.71% 2.01% 2.06% 2.11% 10.01%

пациента на база

чувствителна здравна

информация, от здравни

фондове, застрахователни

компании, работодатели и

др.

Липсата на ясни регламенти 0.80% 1.06% 1.96% 2.21% 4.12% 10.16%

и действащи регулации за

прилагане на

персонализиран подход в

диагностиката и терапията

Ограничен брой 0.55% 0.80% 1.81% 1.76% 5.08% 10.01%

специалисти с адекватно

познание за прилагането на

ПМ в практиката

Липса на мотивация и 0.70% 0.96% 2.36% 2.01% 3.87% 9.90%

ангажираност от страна на

медицинските специалисти

за прилагането на ПМ в

практиката

Липса на изградена 0.55% 0.65% 1.96% 2.26% 4.42% 9.85%

подходяща

инфраструктура (база,

оборудване, специалисти и

др.)

Липса на програми за ранна 0.60% 0.60% 1.91% 1.86% 4.93% 9.90%

диагностика и превенция

на социално значими

заболявания

Липса на електронно 0.90% 0.55% 1.51% 1.61% 5.28% 9.85%

здравно досие/електронно

здравеопазване

Липса на равен достъп на 0.75% 0.96% 1.86% 1.71% 4.63% 9.90%

гражданите/пациентите от

местата извън големите

градове до адекватна

информация и надеждна

диагностика

Липса/ограничение на 0.80% 0.35% 2.11% 1.76% 4.98% 10.01%

финансиране/инвестиции за

извършване на научно-

изследователска дейност в

областта на ПМ в България




Общо 9.10% 8.35% 19.61% 18.65% 44.29% 100%





100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0.0

О

тго

вори

1 2

3 4

5

Скъпо Дискриминир Липсата на Ограничен Липса на Липса на Липса на Липса на Липса на Липса/ограни

струваща на пациента ясни брой мотивация и изградена програми за електронно равен достъп на


100 Скъпо струваща здравна услуга, която няма да се покрива от здравните осигуровки

Дискриминиране на пациента на база чувствителна здравна информация, от здравни фондове, застрахователни компании, работодатели и др. 90

Липсата на ясни регламенти и действащи регулации за прилагане на персонализиран подход в диагностиката и терапията

80

Ограничен брой специалисти с адекватно познание за прилагането на ПМ в практиката

70 Липса на мотивация и ангажираност от страна на медицинските специалисти за прилагането на ПМ в практиката

Липса на изградена подходяща инфраструктура (база, оборудване, специалисти и др.) 60

Липса на програми за ранна диагностика и превенция на социално значими заболявания

50

Липса на електронно здравно досие/електронно здравеопазване

40 Липса на равен достъп на гражданите/пациентите от местата извън големите градове до адекватна информация и надеждна диагностика Липса/ограничение на финансиране/инвестиции за извършване на научно-изследователска дейност в областта на ПМ в България

30

20

10

0.0

1 2 3 4 5



68

Смятате ли, че е необходимо включването на курсове, свързани с ПМ, в

програмата на студентите по медицина, фармация и биология?

Брой %

Да, задължително 128 61.54%

Да, препоръчително 68 32.69%

Не 9 4.33%



Общо 208 100%

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Да, задължително Да, препоръчително Не Не мога да определя



69

Смятате ли, че ПМ е заложена като приоритет в здравната стратегия и политики

на Министерството на Здравеопазването?

Брой %

Да 21 10.10%

Не 120 57.69%

Не зная 67 32.21%


Общо 208 100%

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б

рой о

тго

во

ри




70

Смятате ли за необходимо създаването на референтни центрове или

сформирането на експертни групи в областта на ПМ?

Брой %



Не 9 4.33%



Общо 208 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Б


и




71

Смятате ли за необходимо създаването на единна база данни на

национално ниво, за съхранение на резултати от генетични изследвания?

Брой %



Не 10 4.81%



Общо 208 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




72

Смятате ли за необходимо създаването на строги регулации, обезпечаващи

сигурността на процеса на събиране и обработка на пациентски данни?

Брой %



Не 3 1.45%



Общо 207 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б

ро

й

отго

вори




73

Имате ли опасения, че ПМ ще доведе до създаване на скъпи лекарства и

технологии, които могат да застрашат здравната система и да повишат

допълнително неравенството между хората?

Брой %

Да 80 38.83%

Не 74 35.92%



Общо 206 100%

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри




74

Каква е нагласата Ви за бъдещото развитие на ПМ?

Брой %

Оптимистична 113 54.85%

Скептична 64 31.07%

Песимистична 8 3.88%



Общо 206 100%

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Оптимистична Скептична Песимистична Не мога да преценя



75

Оценете ползите от подходите на персонализираната медицина:

Не мога Нееот да

Значителна Незначителна полза преценя Общо

Подобряване на 166 9 4 20 199

превенцията

Изместването на фокуса в 139 25 8 22 194

медицината от реакция

(лечение) към превенция

Оптимизиране на 182 10 2 6 200

лечението

Намалява на нежелани 174 12 0 10 196

странични

реакции/подобряване

качеството на живот на

пациента

Намаляване броя на 137 30 4 27 198

инвазивните процедури

Минимизиране на 157 22 3 14 196

действията на принципа

„проба-грешка“ в

медицината

Поставяне на пациента и 151 18 12 10 191

семейството в центъра на

системата

Общо 1106 126 33 109 1374




Не мога Нееот да

Значителна Незначителна полза преценя Общо

Подобряване на 12.08% 0.66% 0.29% 1.46% 14.48%

превенцията

Изместването на фокуса в 10.12% 1.82% 0.58% 1.60% 14.12%

медицината от реакция

(лечение) към превенция

Оптимизиране на 13.25% 0.73% 0.15% 0.44% 14.56%

лечението

Намалява на нежелани 12.66% 0.87% 0% 0.73% 14.26%

странични

реакции/подобряване

качеството на живот на

пациента

Намаляване броя на 9.97% 2.18% 0.29% 1.97% 14.41%

инвазивните процедури

Минимизиране на 11.43% 1.60% 0.22% 1.02% 14.26%

действията на принципа

„проба-грешка“ в

медицината

Поставяне на пациента и 10.99% 1.31% 0.87% 0.73% 13.90%

семейството в центъра на

системата

Общо 80.49% 9.17% 2.40% 7.93% 100%


180

160

140

120

100

80

60

40

20

0.0

Отг

ово

ри

Значителна Незначителна

Не е от полза


Подобряване на Изместването на Оптимизиране на Намалява на Намаляване броя Минимизиране на Поставяне на

превенцията фокуса в лечението нежелани на инвазивните действията на пациента и





180

160

140

120

100

80

60

40

20

0.0

Подобряване на превенцията Изместването на фокуса в медицината от реакция (лечение) към превенция

Оптимизиране на лечението

Намалява на нежелани странични реакции/подобряване качеството на живот на пациента

Намаляване броя на инвазивните процедури Минимизиране на действията на

принципа „проба-грешка“ в медицината Поставяне на пациента и

семейството в центъра на системата

Значителна Незначителна Не е от полза Не мога да преценя



76

Кой смятате би имал най-голяма полза от прилагането на ПМ и

принципите и?


Брой %

Държавни институции и органи 27 5.12%

Здравни и осигурителни фондове 55 10.44%


Медицински специалисти (лекари) 74 14.04%


Здравната система като цяло 118 22.39%


Общо 527 100%

180

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Б


и

Държавни институции Здравни и Фармацевтична Медицински Пациенти Здравната система

и органи осигурителни индустрия специалисти (лекари) като цяло


26 Feb 2019

Земеделие- зеленчукопроизводството и животновъдство, птицевъдство и рибовъдство. /свободно пасящи/...



77

Как бихте оценили общата нагласа към въвеждането на принципите на ПМ на

национално ниво?

Брой %

Положителна 81 39.71%

Неутрална 62 30.39%

Негативна 10 4.90%



Общо 204 100%

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Положителна Неутрална Негативна Не мога да определя



78

Промотирана ли е на национално ниво концепцията за ПМ?

Брой %

Да 17 8.33%

Не 129 63.24%



Общо 204 100%

120

110

100

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Да Не Не съм запознат



79

Кои от изброените по долу институции / организации имат съществена роля в

процеса на утвърждаване и прилагане на ПМ в България?

Брой %

Държавни институции и органи 129 16.60%

Здравни и осигурителни фондове 88 11.33%


Пациентски организации 104 13.38%

НПО (напр. Българска Асоциация за 115 14.80%

Персонализирана Медицина )

Фармацевтични / Биотехнологични компании 106 13.64%

Академия 74 9.52%



Общо 777 100%

140

120

100

80

60

40

20

0

Бр

ой

отг

ово

ри

Държавни Здравни и Медицински Пациентски НПО (напр. Фармацевтични / Академия Не мога да

институции и осигурителни специалисти организации Българска Биотехнологични определя


07 Mar 2019

на този етап нито един от изброените



80

Запознат ли сте със съществуването на организации или инициативи, свързани

с промотиране на идеи и практики в сферата на ПМ?

Брой %

Да 61 26.75%

Не 90 39.47%

Не зная 52 22.81%


Общо 228 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой отго

вор

и



20 Feb 2019

Българска асоциация за персонализирана медицина, Европейски алианц за персонализирана медицина, Коалиция за

персонализирана медицина,

20 Feb 2019

EAPM, PMC, MEGA, Precision Medicine Initiative (USA), the 100 000 Genomes Project (Genomics England), Estonian

Genome Project, Fargene, FarGen Project, etc.

25 Feb 2019

Asd

26 Feb 2019

персонални лица

26 Feb 2019

Събития на БАПЕМЕД

04 Mar 2019

БАПАМЕД

04 Mar 2019

БАПЕМЕД



04 Mar 2019

Две организации по персонализирана медицина




05 Mar 2019 пациентски организации и асоциации за ПМ

05 Mar 2019

БАПЕМЕД

05 Mar 2019

Българска Асоциация за Персонализирана Медицина (БАПЕМЕД)

05 Mar 2019

Български Алианс за Прецизирана и Персонализирана Медицина

06 Mar 2019

БАПЕМЕД

07 Mar 2019

Българската Асоциация за Персонализирана Медицина

11 Mar 2019

БАПЕМЕД

14 Mar 2019

Най-малко две асоциации по ПМ

14 Mar 2019

БАПЕМЕД

15 Mar 2019

БАПАМЕД

15 Mar 2019

БАПЕМЕД

15 Mar 2019

П

15 Mar 2019

НПО

15 Mar 2019

БАПМЕД

18 Mar 2019

БАПЕМЕД

18 Mar 2019

БАПЕМЕД

19 Mar 2019

България е твърде малка и всички се познаваме. Знаем поименно всички, които се занимават с този "висш пилотаж"

наричащ се гръмко и величаво - Персонализирана медицина.



81

Смятате ли, че е нужно формирането на публично-частно партньорство и

активен диалог между ключовите участници в сферата на ПМ, с цел

утвърждаване и прилагане на принципите и в България?

Брой %

Задължително 77 37.93%

Препоръчително 93 45.81%

Не 11 5.42%



Общо 203 100%

90

80

70

60

50

40

30

20

10

0

Брой о

тго

во

ри

Задължително Препоръчително Не Не мога да определя

Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна карта за интегриране на иновациите в медицината на 21 век с цел промяна на политиките в здравеопазването, чрез активно

гражданско участие и поставяне на пациента в центъра на системата“, осъществяван с финансовата подкрепа на Оперативна програма „Добро управление”, съфинансирана от ЕС чрез Европейския социален фонд

82

Познавайки концепцията за ПМ, вълнувате ли се от перспективите за

развитието и?

Брой %

Да 168 82.76%

Не 15 7.39%



Общо 203 100%

160

140

120

100

80

60

40

20

0

Брой

отго

вори


Анкети и проучвания от Survey.bg. Направи своя анкета тук.

https://survey.bg/

https://survey.bg/

Documents

bapemed.org...Проект № BG05SFOP001-2.009-0025-C01 „Бяла книга за Персонализираната медицина в България – пътна