Зингерман Борис Валентинович (boris@blood.ru)Шкловский Никита Ефимович (nikitashk@gmail.com)Гематологический научный центр МЗСР РФ

Вовлечение пациентов в заботу о собственном здоровье – ключевой международный тренд модернизации здравоохранения и важнейшая задача ИТ в медицине

Традиционный патерналистский подход: о вашем здоровье заботится врач и система здравоохранение в целом!

Традиционный патерналистский подход надо менять!

В ходе разработки различных схем информатизации здравоохранения в нашей стране очень часто забывают о тех, для кого в конечном счете и разрабатываются различного рода IT-решения в медицине, — о пациенте. — Пациент выступает как некое пассивное существо, которое мы информатизируем сверху вместе с больницами и всей системой здравоохранения.

А ведь очевидно, что необходимо сделать так, чтобы человек видел пользу от информатизации. Тогда он станет нашим сторонником, а не перебежит в лагерь скептиков. Сегодня врач не обсуждает с пациентом назначение и последний не включен в процесс оказания медицинской помощи. А ведь вовлечение пациента в процесс заботы о своем здоровье — стратегическая линия во всем мире. Если пациенту что-то назначается, он должен знать, что и зачем, и выступать в роли контролера качества оказываемой ему медпомощи. Чем больше у пациента информации о его здоровье, тем в большей степени он заинтересован в его сохранении.

Про

ф.

О.С

.Мед

веде

в, з

ав.

каф

едро

й ф

арм

акол

огии

ф

акул

ьтет

а ф

унда

мен

тал

ьной

мед

ицин

ы М

ГУ

Мы опросили российских гематологов следует ли представлять их пациентам полную информацию о заболевании. 75% ответили: «Нет, от этого будут одни неприятности".Но дальше в анкете был вопрос: «А если Вы заболеете, надо ли Вам сообщать полную информацию?" - и 97% ответили - "Да! Мне нужна вся информация и как можно скорее". Многие врачи боятся самим на себя дать «компромат», но при этом с не меньшим упорством все равно хотят знать, что вам 8 лет назад сказал невропатолог, а еще лучше посмотреть его заключение.

Шкл

овск

ий

Н.Е

., в

.н.с

.Ге

мат

олог

ичес

кий

науч

ный

цен

тр

Москвичи глазами иностранных врачей(из газеты «Большой город»)

Но даже если я говорю с человеком через переводчика, рано или поздно люди понимают мою точку зрения и принимают ее. Российские же доктора, насколько я знаю, говорят человеку, что делать, но не объясняют почему (может быть, не имеют достаточно времени). Для меня пациент — партнер. Я хочу знать все подробности того, что с ним происходит, чего он хочет. И удивительно, насколько российские пациенты бывают поражены тем количеством вопросов, которое я задаю: раньше их никто об этом не спрашивал.В России клиентский сервис в ресторане за последнее время сильно изменился. В медицине — нет. В свое время в США люди говорили, что не хотят патерналистского обращения со стороны врачей, и мы поменялись. И многие российские пациенты, как я думаю, согласились бы с такой точкой зрения, но они не говорят об этом докторам. В США у пациентов позиция такая: «Если ты хочешь, чтобы я приходил к тебе, ты должен поменяться». И если доктор не поменяется, это отразится на его материальном благосостоянии. В России другая система.

Роб

ерт

Янг

, се

мей

ный

врач

, пе

диа

тр в

«И

нтер

мед

цен

тре»

, 15

лет

раб

отае

т в

Рос

сии

Предложение (более сложное)Для провайдеров медицинских услуг

Мы берем на себя обязательство облегчить частным лицам и тем, кто о них заботится, безопасный, своевременный и электронный доступ к их медицинской информации. Мы также рекомендуем частным лицам использовать эту информацию для улучшения их здоровья и качества оказываемой им медицинской помощи.  В поддержку обязательства мы рекомендуем предпринять следующие действия: 1. Сделать персональную медицинскую информацию (мед.карту или ее подгруппу, например, обзор визитов к врачу) доступной как частным лицам, так и тем, кто о них заботится, безопасным, своевременным и удобным в использовании способом в соответствии с действующим законодательством, применяя один или оба из следующих методов:а. Скачать персональную медицинскую информацию с защищенного портала.б. Отправить информацию в персонально управляемую ЭМК. 2. Попросить ваших сотрудников (например, врачей и других провайдеров мед.услуг, представителей страховых компаний) активно рекомендовать частным лицам добиваться доступа к их персональной медицинской информации и ее использования, чтобы лучше заботиться о своем здоровье при полном сохранении конфиденциальности.

Для других организаций

•Привлечь ваших работников, членов или доверителей (избирателей) к участию в диалоге об ИТ здравоохранения, а также о важности и ценности для потребителя иметь доступ к электронной медицинской информации и возможность ее использовать (в том числе помощь в понимании, как получить доступ к этой информации и какой тип информации запрашивать).•Составить проект сообщения от целой организации от имени генерального или исполнительного директора по поводу участия в кампании и принятии обязательства.•Участвовать в социальной кампании средств массовой информации на тему доступа потребителя к его медицинской информации.•Привлечь сотрудников / членов / общественности к разработке инновационных  способов использования электронной персональной медицинской информации в целях улучшения здоровья и качества здравоохранения.•Провести общественные обсуждения с участием провайдеров, групп потребителей и пациентов /тех, кто о них заботится, чтобы обсудить пути использования электронной информации здоровья для достижения целей общественного здравоохранения.•Работодателям - объединить планируемые контракты в области здравоохранения с обязательствами держателей данных.•Разработчикам продуктов - разработать инструменты и функции для поддержания вовлечения потребителей в заботу об общем состоянии здоровья и уровне медицинского обслуживания с использованием электронной медицинской информации.

Новая Английская программа модернизации здравоохранения Putting Patients First

Англия значительно опережает нас: Первую программу информатизации Первую программу информатизации они уже провалили . они уже провалили . Теперь начинают вторую!Теперь начинают вторую!

Your health, your choices

Новая программа получила пафосное название «Пациент — на первом месте»

Как подчеркивают в NHS, программа призвана полностью модернизировать деятельность Национальной службы здравоохранения и поощрять «граждан и пациентов контролировать свое здоровье и медицинское обслуживание и делать тот или иной выбор на основе полной и всеобъемлющей информации».

1.К апрелю 2014 года половина медицинских учреждений Англии должна будет обеспечить своим пациентам возможность онлайновой записи на прием и заказа продления срока действия ранее оформленных рецептов; к марту 2015 года этими сервисами должны быть охвачены все ЛПУ.

2 .Что же касается онлайнового доступа пациентов к электронным медицинским картам, то в апреле следующего года соответствующими техническими возможностями должны будут располагать все лечебно-профилактические учреждения, а в марте 2015 года шанс реализовать подобную возможность должен будет появиться у каждого из пациентов.

  AKSINEWS.RU

А что у нас? На каком месте пациент?

Право то мы имеем!

А вот можем ли?

Статья 22. Информация о состоянии здоровья 

1.Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах

медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи.2. Информация о состоянии здоровья предоставляется пациенту лично лечащим врачом или другими медицинскими работниками, принимающими непосредственное участие в медицинском обследовании и лечении. В отношении лиц, не достигших возраста, установленного в части 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, и граждан, признанных в установленном законом порядке недееспособными, информация о состоянии здоровья предоставляется их законным представителям. 3. Информация о состоянии здоровья не может быть предоставлена пациенту против его воли. В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация.

4. Пациент либо его законный представитель имеет право непосредственно знакомиться с медицинской документацией, отражающей состояние его здоровья, и получать на основании такой документации консультации у других специалистов.

Право мы имеем! N 323-ФЗ «ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ»

5. Пациент либо его законный представитель имеет право на основании письменного заявления получать отражающие состояние здоровья медицинские документы, их копии и выписки из медицинских документов. Основания, порядок и сроки предоставления медицинских документов (их копий) и выписок из них устанавливаются уполномоченным федеральным органом исполнительной власти.

Короче приказ Минздрава…

А вот можем ли?

http://www.rosminzdrav.ru/docs/mzsr/projects/1708Проект приказа Минздрава России

от 31 августа 2012 г.Об утверждении оснований, порядка и сроков

предоставления пациенту либо его законному представителю медицинских документов (их

копий) и выписок из них

Приказ Минздрава России от 17 января 2013 г. №12

«Об отмене приказа Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21

сентября 2012 г. № 207н «Об утверждении оснований, порядка и сроков предоставления пациенту либо его законному представителю медицинских документов (их копий) и выписок

из них» http://www.rosminzdrav.ru/docs/mzsr/orders/1331

Недолгая, но яркая жизнь приказа…

ужас-ужас

Явный конфликт интересов

ЛПУ утонет в бумагах!Лечить будет некогда!

Права пациента на информацию

Выход: Электронный доступ

Выход: Электронный доступ

к медицинской информации!

к медицинской информации!

…двадцать пятым пунктом…

25. Исполнителем после исполнения договора выдаются потребителю (законному представителю потребителя) медицинские документы (копии медицинских документов, выписки из медицинских документов), отражающие состояние его здоровья после получения платных медицинских услуг.

ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА от 4 октября 2012 г. N 1006«Об утверждении правил предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг»

Любой каприз, но уже за деньги

Предложение (более сложное)

Для провайдеров медицинских услуг

1. Сделать персональную медицинскую информацию (мед.карту или ее подгруппу, например, обзор визитов к врачу) доступной как частным лицам, так и тем, кто о них заботится, безопасным, своевременным и удобным в использовании способом в соответствии с действующим законодательством, применяя один или оба из следующих методов:

а. Дать доступ к лкабинету пациента на портале медицинской организации.

б. Отправить информацию в персонально управляемую ЭМК пациента. 

Из презентации предоставленной Р.А Сафроновым

Персона, а не пациент (он, может быть, еще не болен или даже уже здоров)

Государственное и муниципальное (постсоветское) здравоохранение

Коммерческая медицина

Реабилитация, фитнес, здоровый образ жизни

«Серая» зона

Профессиональные врачи, лечащие вне каких-либо

организационных структур(по знакомству)

До 30 %всех услуг

Государство Пациент

Безопасность Максимальная (как для рок-звезд и министров)

Определяется пациентом (в зависимости от платежеспособности и потребностей)

Идентификация

Единая система идентификации должна быть определена законом

Пациент определяет идентификатор и носит его с собой в голове, на карточке, электронном ключе

Права доступа Установить единые и разумные права доступа почти невозможно

Пациент сам определяет, кому предоставить доступ

Общая идея: сервис для людей (пациентов), который позволяет собрать в одном месте (в хорошем смысле слова) все, что касается твоего здоровья!

Мед@рхив: Новые подходы

Личный медицинский календарь: •Напоминания о самомониторинге (измерение давления, глюкозы, веса и др.)•Напоминания о приеме лекарств •Напоминания о необходимости похода к врачу, периодических обследованиях (и др. формах заботы о своем здоровье)

Все это в интегрированной среде и с возможностью быстрой фиксации результата (не только напоминает о необходимости принять таблетку , но и просит ввести подтверждение или результат измерения.)

Напоминания

Мед@рхив: мобильные приложения

Медархив для смартфоновПриложение Медархив для устройств Apple и Android  позволит вам быстро (в 2 клика) сохранить в вашей электронной медицинской карте любую медицинскую информацию. Мы рекомендуем 2 простых сценария:1. У вас в руках оказался любой медицинский документ (анализ, выписка, рецепт, мед.карта в поликлинике). Сфотографируйте его и отправьте в свою медкарту с помощью данного приложения.2. У вас возникла видимая медицинская проблема (сыпь, укус, болячка, травма, воспалившаяся родинка). Сфотографируйте ее и отправьте в свою медкарту с помощью данного приложения.Главная цель данного приложения – чтобы ваша медицинская информация не потерялась здесь и сейчас. Впоследствии, открыв свою медицинскую карту, вы сможете прокомментировать данную информацию, показать ее врачу, сравнить ее с другими своими записями.

Но главное сделано – важная медицинская информация сохранена в вашем архиве!

Мед@рхив: мобильные медицинские устройства

Доклад на конференции «Эффективное здравоохранение: инновационный путь развития»

Государство ПациентОтветственность пациентов

Пациент выключен из процесса и только мешает врачу «нормально лечить».

Традиционный для России «патернализм» - в здравоохранении большинство надеется на государство.

Децентрализация здравоохранения. Появление коммерческой медицины

Государство не замечает коммерческий сектор, хотя все больше технологических процедур (анализы, КТ) уходят в коммерцию и выпадают из EHR.

Цена стимулирует ответственность. Заплатив 10000 за КТ, пациент потратит пару минут, чтобы сохранить его результаты.

Доверие Врачи больше доверяют записям врачей и лучше рукописным.

Мало ли какие ошибки наделал пациент при вводе и мало ли как он подправил запись, сделанную врачом.

Информационное письмо.В Гематологическом научном центре РАМН действует компьютерная клиническая

информационная система, которая сохраняет большую часть результатов обследования наших пациентов. По Закону о здравоохранении, пациент имеет право получать копии записей о состоянии своего здоровья. У нас появилась возможность переносить данные из Информационной системы ГНЦ РАМН в Персональную электронную медицинскую карту (ПЭМК), создаваемую по заявке пациента на сайте www.medarhiv.ru.

Электронные версии медицинских документов приобретают все большее распространение, их можно и нужно использовать для ведения записей о своем здоровье, для очных и заочных консультаций. ПЭМК показывает динамику клинических показателей на таблицах и графиках - это особенно важно при большом количестве исследований. Собирая свои медицинские данные в ПЭМК, Вы облегчите стоящую перед врачом задачу полноценного анализа вашего заболевания. ПЭМК защищена от несанкционированного доступа, но открыта Вам и вашему врачу в любое время и из любого места, где есть Интернет.

Мы рекомендуем Вам завести Персональную электронную медицинскую карту на сайте www.medarhiv.ru. Для этого, если Вы – пациент ГНЦ РАМН, Вам надо заполнить бланк в Отдел компьютеризации (Главный корпус, 1 этаж, коридор поликлиники, Комната 119).

Директор ГНЦ РАМНакадемик А.И.Воробьев

VIA iHealthRecordAvadoMy Doclopedia PHRMyMedWallPatient PowerdLifeRememberItNow!ZweenaHealthMedsFile.com Juniper HealthZebraHealthmyHealthFoldersEMRy STICKAboutMyHealthMy HealtheVetMyChartMedicAlertMyMediConnectMicrosoft Health Vault It Runs in My FamilyMediCompassHealthy CirclesHealth CompanionHealthspekNoMoreClipBoard.com

FollowMyHealthMI Medical HealthMedicalSummaryPatient PowerRememberItNow!ZweenaHealthSynchartMediConnect GlobalMedDataNetYour Health RecordMedefileMedNoticeA Smart PHRMagnus Health PortalRelayHealthHealthTrioEMRy STICKAMESMyFileWellCaseMyNetRecord.comPowerful Patient Solutions, Inc.HealthStringWebMD Health ManagerMyMedicalRecords.comHealthgram.comGlobalPatientRecordMy HealthVitalChartAccessMyRecordsActiv Doctors OnlineCapzule PHRLifeOnKeyLifeLedgerMyLifeSaverMyMedicalRecords.comOnlineMedicalRegistryDossiaLynxcareKIS Electronic Health Record (KIS-EHR)MediKeeperHealtheTracksCapMedPHRMedical ID CardmyPHI VaultNoMoreClipBoard.comTAC Health, LLCPeople Chart

1-м трендом назван