Ⅰ 들어가며

새로운 밀레니엄을 맞이하여 장애인 재활복지의 국제적 추세는 UN 의 국제 장애

인 10년 선포에 이어 아세아·태평양지역 장애인 10년 선포 등으로 국제적 협력 추

세가 강화될 뿐 아니라 각 국의 계획적 실천이 활성화되고 있다.

우리나라에서 올해 1월부터 시행되고 있는 장애인 복지법（부록 참조)에 의거하여

종전 장애인 복지관 중심의 ‘장애인 이용시설’이 ‘장애인 지역사회 재활시설’ 체계

로 정비되었다. 그 동안 프로그램 형식으로 운영되어 왔던 장애인 공동생활가정

(group home)이 별도의 시설로 명시될 수 있는 법적 근거가 마련되었다. 이에 따라

매년 시설 수의 단순 증가 및 전년도 대비 일률적 운영비 증액 등의 차원을 벗어나,

실질적으로 장애인의 재활 촉진과 사회참여 확대를 도모할 수 있는 전달 체계로 조

금은 바뀔 수 있게 되었다는 점에서 시사하는 바가 크다.

장애인들이 학령기에 받았던 교육의 성과에도 불구하고 성인이 되어서 재가장애

인으로 살아가는 경우가 대부분이다. 특수교육학과 학부생인 탐방자들은 이 점으로

인하여 특수교육학과에서 배웠던 장애인의 교육에 대해서 한계를 느끼고 있었다.

왜냐하면 장애인들이 학령기에 받았던 교육의 성과에도 불구하고 성인이 되어서 재

가장애인으로 살아가는 경우가 대부분이기 때문이었다. 탐방을 준비하며 우리가 결

론 내린 것은 재가장애인이 되는 것을 막기 위해서는 성인 장애인의 독립적인 삶을

보장해 주어야 한다는 것이다. 그렇게 될 때 이들은 사회에서 학령기에 배웠던 내

용을 바탕으로 자신의 능력을 십분 발휘하여 만족된 삶을 살아가게 될 것이다.

그래서 우리는 한국에서 실시되고 있는 장애인 공동생활가정에 관심을 갖게 되었

다. 게다가 위에서 언급한 장애인 복지법의 시행으로 인하여 장애인의 재활과 사회

참여가 확대될 수 있다는 생각을 갖게 되었다. 그래서 장애인의 질적인 삶을 위하

여 장애인의 삶이 그 지역사회와 연계를 이루는 지역사회 주거생활(community

based-residential living)의 모습을 띄어야 한다는 것을 깨닫게 되었다.

장애인의 지역사회 주거생활은 단지 그들의 생활 여건만을 의미하지 않는다. 즉,

지역사회에 함께 살아가는 것뿐만 아니라 그들이 지역사회 내에서 성장하고 자아를

실현할 수 있는 기회를 마련할 수 있게 된다는 점에서 중요하다. 그러므로 지역사

회 거주생활은 장애인의 사회적인 권리(social rights)의 신장뿐만이 아닌 장애인이

삶의 질(quality of Life)의 신장을 뜻한다. 이는 장애인뿐만 아니라 인간의 질적인

삶에 주목하는 새로운 시대에 알맞은 논의로서 매우 중요한 의의가 있으며 앞으로

도 계속해서 다루어져야 할 것이다.

- 2 -

탐방자들은 이러한 시대적인 요구에 공감하며 우리나라에서 실행되고 있는 장애

인의 지역사회 거주형태를 알아보았다. 그런데 장애인 공동생활가정(group home)이

올해에야 처음으로 별도의 시설로 분리되어 실시되었으며 많은 문제점을 갖고 있음

을 알 수 있었다. 또한 외국에서는 적극적인 형태인 장애인의 지원 주거 생활

( supported living)을 실시하고 있다는 것을 알게 되었고 그것에 대해서 구체적으로

알아보고 싶다는 생각이 들었다.

한국 현실의 문제점을 보완하며 그 실정에 맞는 장애인의 지역사회 주거생활을

제시해야 할 필요가 있다. 그래서 이 탐방 보고서에서는 장애인의 거주 형태에 관

하여 조사하기 위해서 먼저 장애인의 거주 생활에 관한 이론적인 배경을 살펴보고

자 한다. 그리고 한국과 미국의 지역사회 주거생활 탐방을 통해서 실재적인 상황을

조사한다. 특히 장애인 지역사회 주거생활에 관한 지원체계와 운영의 실태에 초점

을 맞춘다. 이를 토대로 한국의 장애인 지역사회 주거생활의 발전 방향을 모색하고

자 한다.

Ⅱ 탐방에 앞서서

1. 이론 탐방

(1) 용어의 이해

1) 지역사회 주거생활(Community-Based Residential)

지역사회 주거생활이란 장애인의 지역사회로의 통합을 의미하며, 사회적, 여

가 오락적, 직업적, 교육적 욕구를 지역사회 내에서 해결하는 것이다. 장애인

이 거주할 가정은 작고, 개별화되며, 장애인과 같이 살 사람, 자신을 돌보는

일(self-care routines), 친구들, 지역사회 활동 등 일상적인 것들에 자신의 의

견을 제시하는 협동적인 주거상황이다.(박승희, 1994 에서 재인용)

· 지역사회 주거생활 정부의 지원 체제

· 지역사회 주거생활 운영의 실태

· 한국의 장애인 지역사회 주거생활의 발전 방안

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이는 장애인 복지 분야에서 최근 강조되고 있는 지역사회 중심 재활사업과

그 맥락을 같이 한다. 이는 장애인의 생활 기점인 가정과 지역 사회를 중심으

로 이루어지고 이들이 서로 이해하고 협력하여 장애인 재활 문제를 함께 해결

해 나가는 사업을 말한다.(아태논문집, 1995) 세계 보건기구(WHO)에서는 개발

도상국을 중심으로 지역사회 중심 재활 사업을 연구 개발하여 보급하였다.(전

봉윤, 1982에서 재인용)

이미 우리나라에서 장애인의 지역사회 주거생활(community-based

residential living)을 가능하도록 하는 거주형태인 공동생활가정(group home)이

실시되고 있다. 그리고 미국에서는 더욱 적극적인 형태인 지역사회 지원생활

(supported living)도 이루어지고 있다.

2) 공동생활 가정(group home)

이는 미국, 일본, 스웨덴 등의 복지 선진국에서는 장애인을 위한 거주프로그

램으로서는 가장 인기 있고 보편화된 지역사회거주시설프로그램이다.(박현

숙,1990) 한국 특수교육 및 장애인 관련 학계에서 지역사회 내 소규모 주거

시설을 지칭하는 용어로서 “그룹홈“으로 논의되었던 것을 1997년 장애인 복지

사업지침에서 공동생활가정이라 사용했고 1999년 02월 08일자로 전문개정된

장애인 복지법에도 장애인지역사회재활시설의 하나로서 공동생활가정이라는

용어를 사용하였다.

공동생활 가정은 장애인들을 위한 영구적 혹은 일시적인 지역사회 중심의

거주지로서, 장애인들이 가정과 같은 환경 속에서 상주하는 직원에 의해 보호

와 관리를 받으며 생활하는 곳을 의미한다. 공동생활 가정은 지역사회 주거생

활의 한 형태로서는 우리나라에 유일하게 확산되고 있는 장애인 주거 형태 혹

은 서비스이다.

공동생활가정은 대부분 가족적인 환경이나 분위기에서 자조기술, 사회적응기

술, 여가활용기술 등 지역사회에서 살아가기 위한 기초적이고 바탕이 되는 내

용들로 지역사회원조와 충분한 경험들을 전제로 하고 있는 훈련프로그램을 실

시한다.(아태논문집, 1995)

3) 지원 주거 생활(supported living)

이 용어는 1980년 후반부터 지역사회 주거생활의 의미가 재정리되고, 동시

에 그것을 가능하게 할 지역사회 기초의 주거서비스 형태에서 다양성과 지속

적인 지원과 거주자 개인성을 존중하는 진보적인 의미를 내포하는 것으로

1990년대 이후의 지역사회 주거 생활로서 부상하고 있다.(박승희, 1994)

이는 좀더 진보적인 의미의 성인 장애인의 주거서비스로서 장애인이 받고자

하는 서비스를 시설 중심으로 운영되는 서비스 체계에 찾아가는 것이 아니라

자신의 원하는 바에 의해 선택적으로 받는 모델이다. 지원 생활을 할 경우 그

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는 자신의 집에서 살고 그를 지원하는 사람들은 그가 “독립적으로” 살 수 있도

록 도와주러 오는 것이다. 지원 생활은 개별화되고 특수화된 지원 서비스를 그

들이 사는 곳에서(아파트, 주택, 트레일러 등에 상관없이) 받으며 프로그램을

제공하는 기관(agency나 그룹홈)으로 가지 않는 형태이다.

(2) 역사의 이해

1) 정상화의 원리(Principle of Normalization)

정상화의 원리는 장애인들의 주거환경 및 삶의 질에 상당한 영향을 미치고

변화를 초래하였다. 정상화는 대형시설에 격리, 수용, 보호되었던 장애인들을

다양한 지역사회 중심의 주거시설(Community-based residential living)로 배치

시킴으로써, 이들을 사회의 주류 속으로 통합되도록 하여 지역사회에서 살 고

유한 권리를 회복시켜 주는 조용한 개혁을 유도하였다.(전인진, 1995) 정상화

의 원칙은 일반사회가 장애인을 어떻게 보고, 어떻게 대우하고, 그리고 어떠한

서비스를 제공해 줄 것인지에 대하여 방향을 제시해 주었다.(천노엘,1990)

정상화 이론은 장애인들에게 가능한 정상에 가까운 생활을(Wolfensberger,

1980, p.74), 혹은 지역사회 주류의 규준과 양상에 가능한 가까운 생활양식

(Nirje, 1969)을 제공하는 것이다. 또한 문화적으로 정상적인 행동 및 특성을

확립하고 유지하기 위하여 문화적으로 정상적인 또는 가치 있는 노력을 사용

(박승희, 1994 에서 재인용)하는 의미로 발전하고 정교화 되면서, 장애인들을

위한 서비스의 하나의 목표로서 그리고 과정으로서 인식되었다.

이러한 정상화 원칙의 개념을 실제적 측면에서 살펴보면, 장애인이 문화적으

로 전형적인 가정에서 생활하고, 비장애인과 함께 생산적인 활동을 하는 것 뿐

만 아니라 전형적인 여가활동에 참여하고, 문화적·경제적 및 기타 관련되는 역

할을 수행함으로써 정상적인 지역사회에 물리적·사회적으로 통합되는 것을 의

미한다(박현숙, 1993). 가치적 측면에서는 장애인은 존엄과 존경으로 대우 받

아야하고(Levy & Levy, 1983에서 재인용), 지역사회에서 살아갈 수 있는 권리

를 인정하고, 긍정적인 사회적 역할을 기대하는 것과 관련되는 것이다. (Levy,

et al, 1983)

이와 같은 의미를 표명하는 정상화 이론은 탈시설수용화 운동의 당위성을 지

지하게 되었고, 최소 제한적인 환경을 요구하는 법적인 요청과 더불어 장애인

들이 어디에서 살아야 하는 가에 대한 문제와 관련한 해답을 제시하게 되었다.

탈시설수용화 운동, 최소 제한적인 환경, 그리고 정상화 원칙은 상호관련성을

가지면서 대형 수용시설에서 생활하던 장애인들을 지역사회 속으로 통합시키

는 원동력이 되었다.

2) 탈 시설수용화 (Deinstitutionalization)

미국에서 수용 시설이 처음 설립된 1848년에는 교육적인 측면을 강조하였다.

그러나 이러한 정신은 희석되어 장애인은 사회에서 기능을 할 수 없다는 비관

- 5 -

적인 생각을 갖게 되었다(전인진, 1995에서 재인용). 1990년대에 우생학의 영

향으로 수용소는 장애인의 재활과 교육이 아닌 사회를 장애인으로부터 보호하

는데 그 목적을 두기에 이르렀다. 1950년대에 부모들은 수용 시설의 열악한

조건에 반발하여 시민 모임을 결성하게 되었다.

게다가 수용소는 2차 세계 대전이 끝날 무렵 거의 포화 상태에 이르러 새로

운 입소자를 거절하고 있는 실정이었다. 또한 특수학교에서는 이들의 교육이

불가능하다는 이유를 들어 입교를 거부하는 실정이었다. 부모들은 이에 반발하

였다. 즉, 수용소와 학교를 위하여 세금을 내는데도 불구하고 학교와 수용시설

에서 서비스를 거부하는 것을 부당하다며 법정 소송을 제기하기 시작하였다.

1970년대 초 법정에서 부모들의 입장을 옹호하는 판정이 계속되자 새로운 변

화, 즉 탈 시설수용에 대한 관심을 갖게 되었다.

대형 수용시설의 물리적, 정신적, 사회적 환경의 비인간적인 여건, 개인 존엄

성의 부재(박승희, 1994), 그리고 교육의 부재 (박현숙, 1993)로 인해 시민들이

대형시설에 대한 부정적 시각을 갖게 되었고, 차츰 보다 작은 규모의 지역사회

중심의 주거시설 설립에 대한 필요성을 인식하게 되었다. 그리하여 대형시설에

서 격리되어 보호받아 오던 이들을 탈시설시켜 지역사회 속에 통합시키게 되

는 계기가 마련되었다. 이러한 사회적 인식 외에 모든 장애인들에게 최소 제한

적인 환경 속에서 서비스를 제공해야 한다는 법적 판결과, 탈시설 및 통합의

철학적 중추가 되는 정상화 이념이 수용시설에서 지역사회 중심의 주거지로

변화시키는 자극의 근원이 되었다(Zigler et al, 1986, 1990)

3) 최소제한적인 환경(Least restrictive environment)

탈시설수용화가 진전되는데 공헌을 한 주요 요소는 법적 영향과 철학적 영향

의 두 가지가 있다. 그 중에서 법적인 영향은 수용시설의 장애인들에게 일어났

던 일련의 소송사례에 대한 1970년대의 판결 결과로서 표명된 것들이다. 대표

적인 2개의 소송 사건으로는, Wyatt 대 Stickney(1972)소송과 Halderman 대

Pennhurst State school and Hospital (1977)의 소송이 있었다. 이 2가지의 소

송 판례의 결과는 시설에서의 거주가 최소한으로 제한되어 재활 환경이라는

사전 결정이 있지 않는 한, 장애인이 시설에 입소되어서는 안되고 (Cavalier &

McCarver, 1981)는 것이다.

‘최소한의 제한된 환경’의 의미는 대규모에서 소규모의 환경, 더 구조화된 생

활에서 덜 구조화된 생활, 격리에서 통합, 의존적 생활에서 독립적 생활의 연

속체 의미에서 해석된다(Taylor, 1988). 이 개념은 장애인들의 욕구에 맞는 보

호와 지도를 하며 최대한의 사회통합이 이루어지는 환경에서 서비스를 제공해

야 한다는 목적에 대한 지침이 되기도 한다. 그러나 환경의 제한성은 지역사회

활동과 일반 시민으로부터 격리되는 정도에 의해서만 반영되는 것은 아니며,

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일 개인의 성장과 발달을 촉진시키지 못하는 환경이라면 그 또한 제한적이라

할 수 있는 것이다(박현숙, 1993). 따라서 최소 제한적인 환경이란 획일적인

것이 아니고 개별성에 근거하는 것이라 하겠다.

2. 한국 현황 탐방

(1) 지역사회 주거생활에 관한 법적 제도

현재 장애인의 주거 서비스가 장애인 복지의 한 독립적인 영역으로 수립되어 있지 않다.

다만 장애인 복지시설 조항에서 장애인의 주거 서비스가 일부 포함할 뿐이다. 2000년 이전

에 시행된 장애인 복지법(제 37조)과 2000년 이후에 시행된 장애인 복지법(제 48조)을 비

교하면 다음과 같은 법적 제도의 변화를 알 수 있다.

우선, 장애인의 【시설】에 관하여 어떻게 바라보는지를 알 수 있다. 2000년 이전에는 【시

설】을 ‘장애인 요양시설’로 나누었으나 현재에는 ‘장애인 생활시설’로 분류하게 되었다. 이

로써 장애인의 【시설】은 장애인이 생활하는 공간으로서 재활 할 수 있는 기회를 부여하며

질적인 삶을 고려할 수 있는 주거 공간의 의미를 지니게 되었다. 이는 과거의 단순한 요양

시설과는 차이가 있다.

그리고 장애인의 【공동생활가정(group home】을 바라보는 시각도 변하게 되었다. 2000

년 이전에 '장애인 이용시설‘로 보던 【공동생활가정(group home)】을 이제는 장애인 ‘지역

사회 재활시설’로 보게 되었다. 즉, 【공동생활가정(group home】은 일시적으로 이용하는 시

설로 보지 않고 지역사회에 지속적으로 참여하며 생활해 나가는 거주 시설로 보게 되었음을

의미한다. 또한 장애인의 지역사회 안에서의 삶을 더욱 부각시킬 수 있다.

이와 같이 장애인 복지법을 바꿈으로써 장애인 주거와 관련한 시설의 의미가 단지 요양할

수 있는 공간이나 일시적으로 이용하는 것에 그치지 않게 되었다. 하지만 아직도 장애인 복

지법에는 장애인 주거 서비스가 체계적으로 정리되어 있지 않다. 장애인 복지시설의 여러

항목에 나뉜 채 일부만이 포함되고 있다.

부록 1 일부. 장애인 복지법

- 7 -

(2) 지역사회 주거생활의 운영의 실태

1) 장애인 시설의 증가와 시설의 문제점

한국의 성인 장애인들 대다수가 시설에서 거주하고 있다. 1988년 ‘장애자 올

림픽’ 개회 이후로 시설의 수를 증가시키기 시작하였다 (김성우, 1990재인용).

이러한 시설의 증가는 아래의 표1 에서 살펴볼 수 있다. 보건복지부에서 요양

시설 수만을 조사하지 않았으나 복지시설 중에 요양시설이 포함된다. 그러므로

복지시설의 증가의 원인으로서 요양시설의 증가를 추론해 낼 수 있다. 그리고

2000년 7월의 복지시설의 내용은 부록2을 참고할 수 있다. 복지시설 중 요양

시설에 관한 현황은 아래의 표2 에서는 보는 바와 같다.

표1. 복지시설의 증가 현황

▶ 장애인 복지법의 일부 ◀

◎ 장애인 복지법 (1989년 12월 30일) 제 37조

장애인 복지시설

2. 장애인요양시설 : 장애인으로서 항상 돌보아 주어야 할 자를 입소하게 하

여 상담 · 치료 또는 요양을 행하는 시설

4. 장애인이용시설 : 무료 또는 저렴한 요금으로 장애인을 통원하게 하여 상

담 · 치료 · 훈련 · 사회와의 교류촉진 및 여가 활용등의 편의를 종합적으로 제공

하는 시설

◎ 장애인 복지법 (1999년 2월 8일) 제 48조

장애인 복지시설

1. 장애인생활시설 : 장애인이 필요한 기간 생활하면서 재활에 필요한 상담·

치료· 훈련 등의 서비스를 받아 사회복귀를 준비하거나 장애로 인하여 장기간 요

양하는 시설

2. 장애인지역사회재활시설 : 장애인복지관, 의료재활시설, 체육시설, 수련시

설, 공동생활가정 등 장애인에게 전문적인 상담·치료·훈련 등을 제공하거나 여가활

동 및 사회참여활동 등에 필요한 편의를 제공하는 시설

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출처 : 2000년 3월 보건복지부 장애인제도과

표 2. 2000. 7월 현재 장애인 복지 시설 현황

출처: 2000년 7월 보건복지부 장애인시설일람

그리고 장애인은 장애인 시설의 증가로 그들의 질적인 삶에 대한 평가 없이

지역사회와 격리된 생활을 계속해서 살아갈 수밖에 없게 된다. 장애인 시설의

문제점에 자세한 내용은 다음의 표 3 에서 살펴볼 수 있다.

표3. 장애인 시설의 문제점

구분 1985 1990 1995 1996 1997 1998 2000년

시설 수 90 118 174 177 180 192 193

시도 계 서울 부산 대구 인천 광주 대전 울산

요양

시설 수 93 28 4 2 2 2 1

시도 계 서울 부산 대구 인천 광주 대전 울산

정원 598 1,1712 291 387 160 170 137 190

현원 6,448 1,512 180 391 146 171 137 202

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출처: 아·태 장애인 10년 (1993∼2002) 한국장애정책대안 /한국아·태장애인

10년 연구모임/1995

정책 과제 문제점 대안 및 필요조치

적절한

시설 확보

· 시설보호 수요

파악의 미흡

· 실비, 유료시설

이 없음

·장애인 실태조사시 반영

· 국가재원에 의한 유료

시설의 설치 지원

· 장애인복지법

및 운영 지침 개

정

충분한

시설 보호

· 정부 보조금의

수요인원 비례지

원으로 시설 보호

질적 저하 초래

· 전문요원의 부족

· 예산에 맞춘 시

설 직원 배치

· 직원보수 수준이

낮음

· 현임 훈련의 부

족

· 시설종별, 규모별, 지역

별 적정기준을 설정하여

지원하는 방식으로 변경

· 전문요원의 증원으로

서비스의 질적 향상

· 합리적인 기준에 따른

직원배치

· 공무원 수준으로 보수

상향 조정

· 통신교육, On-line 교육

등 훈련 방법의 다양화

·운영지침 개정

·관련된 예산 확

보

·사회복지사업법

의 시설직원자격

강화

· 합리적인 직원

배치기준 마련

· 협회차원의 현

임훈련 평점화

개방적인

시설 운영

· 시설에 대한 시

설운영자의 사유

의식

· 주민의 시설에

대한 선입견, 편견

· 시설운영자의 자격 강

화

· 시설운영자의 근무여건

개선

· 주민에 대한 시설홍보

지 발행

· 주민에게 시설의 설비·

기재 개방

· 주민이 참여하는 운영

위원회 구성

· 장애인복직시설

운영지침의 정비

및 행정지도

시설운영

평가제도

· 시설운영에 대한

객관적인 평가 척

도의 부재

· 시설 운영 평가 척도의

마련

· 시설관계자들의

평가척도 개발

운영위원회 구성

및 추진

- 10 -

2) 공동생활가정(group home)의 확산과 그 제한점

한국에서도 지역사회 주거생활의 일찍부터 주장하며 실행해 온 곳이 있다.

1981년에 광주직할시의 엠마우스 복지관에서 시작한 장애인 공동생활 가정이

그 첫 시도다. 1993년에는 5개의 공동생활가정이 운영되었다. 그리고 현재

2000년에는 21개의 공동생활가정이 운영되고 있는 실정이다. (표4 참고) 그 하

지만 아직 공동생활가정이 보편화되지 않았기 때문에 재가장애인의 출현율이

공동생활가정에서 입주하여 사는 장애인의 출현율에 비해 훨씬 높은 실정이다.

표4. 공동생활가정의 현황

출처 : 보 건 복 지 부장애인보건복지 /

장애인지역사회재활시설 활성화 방안 / 2000.2

공동생활가정의 확산에도 불구하고 재가장애인중에서도 복지시설에 실시하

는 전반적인 서비스 이용에 대해서 48.6%는 모른다고 대답해 대다수의 장애

인이 장애인 공동생활가정에 관하여 모르거나 이용하지 않고 있다고 대답하였

다. (서울시 생활보호대상 장애인 가구주 실태조사 보고서, 1994). 이처럼 아직

공동생활가정의 확대에도 불구하고 장애인의 인지도와 이용도가 매우 낮은 실

지 역 장애인

복지관

의료재

활시설

주 간

보 호

단 기

보 호

공동생

활가정

장애인

체육관

심부름

센 터

수화통

역센터 계 67(10) 15 43 9 21 17 21 21

서 울 28 4 14 3 2 4 1 3

부 산 2 2 2 - 1 1 1 1

대 구 1 1 2 - 1 1 1 1

인 천 3 - 3 - 1 - 1 1

광 주 2 1 1 - 2 1 1 1

대 전 1 1 1 - 1 3 1 1

울 산 - - 2 1 1 - 1 1

경 기 7(1) - 3 2 1 2 2 2

강 원 1(1) - 1 - 2 - 2 2

충 북 3(1) 1 2 1 2 1 2 1

충 남 4(1) 1 1 1 1 1 1 1

전 북 3(1) - 3 - 1 1 1 2

전 남 5(1) 1 4 - 1 1 2 1

경 북 3(2) 1 2 1 2 1 1 1

경 남 1(1) 1 1 - 1 - 1 1

제 주 3(1) 1 1 - 1 - 2 1

- 11 -

정이다.

그리고 장애인 공동생활 가정의 직원에게 거주자들을 훈련하는데 필요한 기

술훈련이 병행되지 않고 있어서 거주자들은 만족과 지역사회 적응을 기대하는

데 한계가 있다고 한다. 그래서 직원 훈련 프로그램의 구성요소에 필수적으로

정상화 원칙에 대한 이해와 실제적 실행 방안에 대한 요소가 포함되지 않고

있음을 지적한다 (전인진, 1995). 그밖에도 아래의 표5 에서 보는 바와 같이

장애인 공동생활가정이 보편화되고 정립되지 않았기 때문에 많은 문제를 나타

나고 있다.

표5. 공동생활가정의 문제점

출처: 아·태 장애인 10년 (1993∼2002) 한국장애정책대안 /한국아·태장애인

10년 연구모임/1996

Ⅲ 탐방을 하며

1. 탐방 일정

(1) 한국 탐방 일정

한국 기관 탐방에 관한 일정은 아래 표 6과 같다. 탐방한 특정 기관의 이름을 밝

히지 않는 이유는 기관 현실을 여실히 반영하려는 의도 때문이다. 하지만 기관에

정책 과제 문제점 대안 및 필요조치

한국 실정에

맞는

그룹홈 개발

및 보급

· 주택 구입 비용

· 지역 주민 거부감

· 재정과 전문인력, 프

로그램 확보 부족

· 정부의 적극적인 개입 필요

· 주택구입지원

-정부· 지방주도의 주택건립시

장애인용 주택(임대포함)을 일

정비율로 의무 배정

· 정착을 위한 사회적 분위기

조성

· 장애인 연금 확대

지급

· 장애인 소득 증대

· 중앙 및 지방 정부

의 보조금 확대 지급

- 12 -

대한 자세한 정보는 부록1에서 다룬다. 그리고 정부기관의 운영에 대한 내용을 조

사하기 위해서는 탐방보고서의 계획에 의하면 국립특수교육원을 탐방해야 한다. 하

지만 탐방원들은 주거 서비스는 교육보다는 재활과 더 밀접한 관련을 맺는다는 판

단 아래에 국립재활원을 탐방하였다.

표 6. 한국 탐방 일정

(2) 미국 탐방 일정

미국 기관 탐방에 관한 일정은 표 7과 같다. 표7에서 보는 바와 같이 탐방계획서

와 달리 많은 일정을 수정하였다. 특히 탐방원들은 탐방에 대한 조사를 하면서

Kansas 지역이 미국에서도 장애인의 복지가 잘 되고 있다는 사실을 알게 되었다.

특히 장애인과 관련된 많은 연구소와 대학도 있다는 사실을 알 수 있었다. 그래서

이 지역에서도 탐방의 목적에 맞는 기관을 선정하여 탐방하였다. 그리고 Illinois 지

역에서는 직접 현장에서 근무하는 사람들을 만날 수 있는 기관으로 다시 선정하였

다. 그 외에도 탐방 일정을 변경한 내용은 진한 글씨체로 표현하였으며 그 이유는

비고란에 기재하였다.

표7. 미국 탐방 일정

방문 목적

날짜 방문 기관 정부

지원

체계

공동

샣활

가정

지원

주거

생활

기타 비 고 지 역

3/26 A 공동생활가정 (광주소재) 기관과 장애인주거생활에

대한 전반적인 면담

4/16 창인원 우리나라에서 장애인 대부

분이 살고 있는 시설 조사

6/29 A 공동생활가정 (광주소재)

7/10 국립재활원 정부 지원 체제에 대한 면

담

7/14 B 공동생활가정 (서울소재)

실재적인 현장 관찰

7/21 C 공동생활가정 (서울소재)

한

국

- 13 -

2. 한국 탐방

방문 목적

날짜 방문 기관 정부

지원

체계

공동

샣활

가정

지원

주거

생활

기타 비 고 지 역

8/6 출국 준비 및 출국 이 동

Regional Center

8/7

한인 부모회 L.A에는 살고 있는 한인

부모님들과의 면담

IABA

8/8

Kayne-Eras Center(ERAS)

8/9 김성애 교수와의 면담 한국에서의 적용 방안에

대한 논의

L.

A.

8/10 Kansas로 이동 이동

Glen

research Center

연구내용 조사 및 현장과

의 연계에 대하여 면담

Indepence INC

8/11

CLO

8/12 박지연 학자와의 면담 한국에서의 적용 방안에

관하여 면담

kan

sas

8/13 Illinois로 이동 이동

Nick Handerson과의 면담

8/14

The Residential Developers.

inc 방문

8/15 The Residential Developers,

inc의 방문

8/16 Janis chasey교수와 면담 대학의 연구 흐름에 대하

여 면담

8/17 한경근 학자와의 면담 한국에서의 적용에 관해서

논의

8/18 지역사회에서의 독립생활을

위한 편의시설 관찰

지역사회 내의 독립생활을

위한 편의시설 관찰

8/19 정리 및 논의 탐방 정리 및 토론

Illino

is

미

국

8/20 입국 준비 및 입국 이동

- 14 -

미국 탐방 활동을 하기에 앞서 사전 탐방 활동으로서 한국 탐방 활동을 하였다.

먼저 한국에서 소규모로 시도하고 있는 장애인 공동생활가정(group home)의 운

영 현장을 탐방함으로써 문서로 이해한 현실을 실제 확인하고 이해의 폭을 실제

적 맥락으로 넓히려하였다. 한국에서 장애인 공동생활가정을 운영하고 있는 대표

적인 복지관들을 방문하였다. 우선 한국에서 가장 선구적으로 공동생활가정을 창

립하고 운영하고 있는 전라남도 광주 A 장애인 공동생활가정과 수용시설 탐방을

위하여 서울 근교에 자리한 창인원 수용시설을 탐방계획서 제출기간 이전에 탐방

하였다. 그리고 다른 복지관 및 관련기관을 방문하였다. 국립재활원, B기관에서

운영하는 장애인 공동생활가정, C 장애인 공동생활가정이 우리의 탐방 대상이었

다.

(1) 국립재활원

우선 7월 10일에 방문한 국립재활원은 장애인을 위한 상담지도, 의료 재활, 재

활훈련, 특수교육, 재활전문요원 양성 및 훈련, 재활연구사업 등을 종합적으로 실

시함으로써 장애인의 복지 증진을 기여하고 민간장애인 복지기관에 장애인 재활

프로그램을 보급하는 등 장애인 재활의 선도적 역할을 수행하기 위하여 설립되

었다. 국립재활원은 재활훈련과, 상담지도과, 간호과, 약제과, 치과, 진단방사선과,

가정의학과, 정형외과, 뇌손상재활과, 척수손상재활과, 근골격재활과로 나뉘어 장

애인의 재활을 돕고 있었다,

우리는 재활훈련과에서 사회적응과정과 기능회복과정, 특별활동으로 나뉘는 재

활훈련에 관하여 이야기를 듣게 되었다. 특히 사회적응과정에서 정신지체인을 위

한 생활자립 적응과정이 있었다. 여기서는 정신지체인을 위하여 일상생활훈련을

하거나 기초적인 학습 내용을 가르치고 있었다. 그밖에도 자립작업장이나 컴퓨터,

양재, 공예, 자동차 운전에 관한 내용도 다루어지고 있었다.

그리고 지역사회중심재활사업의 중요성과 국가적 관심이 필요하다 인식하여

지역사회중심 재활사업을 추진하고 있었다. 그래서 지역사회 내에서 장애인에게

총체적 재활서비스가 이루어지도록 지역사회 보건요원 및 사회복지요원들에게

재활에 관한 교육을 하고 있었다. 국립재활원에서는 1993년부터 지역사회중심재

활을 수행할 수 있는 중간관리자들에게 위와 같은 재활교육을 실시하여 시범지

역을 중심으로 재활의학 전문의, 재활병원 간호사, 사회복지사, 물리치료사 등 전

문재활요원이 팀이 되어 월 1회 방문한다고 한다. 이 때 국립재활원 재활팀은

실시하고, 보건요원들이 관리하고 있는 재활대상자들에 대한 사례토의를 한 후

방문보건요원 및 지역내 사회복지사들과 자리를 같이하여 추가 재활보수교육을

대상자의 가정을 직접 방문하여 재활교육 방법을 지도한다. 이러한 재활교육 방

법을 통하여 지역사회 내 보건요원 및 사회복지사들이 재활사업에 대하여 자신

을 가지고 실질적으로 수행할 수 있도록 하였으며 각 전문요원들간에 서로 협력

- 15 -

하여 사업을 수행할 수 있는 토대를 마련하였다고 한다.

하지만 지역사회 중심의 재활에 관한 중요성을 인식함에도 불구하고 지역사회

거주에 관한 특별한 프로그램을 운영하고 있지는 않았다. 다만 이러한 거주 서비

스의 중요성을 인식하며 지역사회 중심재활사업을 이와 관련되게 운영한다고 말

씀하셨다. 탐방원들은 공동생활가정의 운영을 위한 인력을 전문적으로 교육한다

면 더욱 질적으로 향상된 주거를 장애인에게 제공할 수 있고 공동생활가정 거주

자들의 만족도가 높아질 수 있을 것이라는 의견을 말씀드리기도 하였다.

(2) A공동생활가정

3월 26일에 광주에 있는 A그룹홈(group home)을 방문하였다.(장애인 공동생

활가정이라는 말 대신 그룹홈이라는 말을 쓰고 있었다.) 탐방원들은 나금주 선생

님의 설명과 홍보용 비디오 시청을 하였다. 엠마우스 복지관은 정신지체인 및 발

달장애인들을 위한 종합 서비스 기관으로서 무지개 공동회, 보호 작업장, 지원고

용센터, 엠마우스 산업과 어린이집, 재가 복지 그리고 그룹홈을 운영하고 있다는

것을 알 수 있었다. 1981년 정신지체인 1명으로 시작한 그룹홈은 1985년 엠마

우스 복지관의 개관과 함께 체계적이고 다양한 형태와 생활교육 서비스를 제공

하고 있었다. 각 그룹홈은 4명에서 6명까지의 정신지체인과 1-2명의 직원이 함

께 생활하고 있었다. 그리고 학교나 직장, 복지관 등에서 30분 거리에 위치하고

있다는 것을 알 수 있었다. 월 이용로는 150,000원이며 이용기간은 계약서에 의

한 거주 기간을 원칙으로 하되 1년을 기본 기간으로 하고 필요에 의해 연장할

수 있다고 한다.

탐방원들은 7월 14일 다시 한 번 A그룹홈을 방문하였다. 전에 방문할 때는 그

룹홈의 실재 모습을 방문하지 못한 채 개괄적인 설명만 들을 수 있었다. 이번에

는 직접 그 현황을 살펴보고 문제점과 장점을 분석하고자 하였다. 엠마우스 그룹

홈은 총 남자 21명, 여자 18명으로 총 39명이 살고 있었다. 그리고 그룹홈은 중

흥파크, 운암동, 월산동, 금호타운, 월곡동에 두 곳이 있었다.

그룹홈을 대상 특징에 따라 동성 가정, 혼성 가정으로 나눌 수 있다. 한국의 문

화에 맞게 장애인의 연령이나 성별, 부모나 장애인의 의견에 의하여 동성이나 혼

성끼리 거주 할 수 있도록 한 것이 특징적이었다.

그룹홈을 운영형태에 따라서 교육중심의 그룹홈, 거주중심의 그룹홈, 자취형,

위탁생활 및 교육 및 단기 이용서비스로 나눌 수 있다. 우선 교육중심의 운영형

태는 일정기간 동안 입주하여 전문적인 직원을 통하여 사회적응 교육프로그램을

정기적이고 계획적으로 제공한다. 다음으로는 거주 중심의 그룹홈은 신변자립이

나 경제적 자립이 가능한 장애인이 자율적으로 그룹홈을 운영할 수 있도록 한다.

그리고 자취형 가정은 선진 복지 국가에서 볼 수 있는 지원 주거생활(supported

living)과 매우 유사한 거주 형태이다. 즉, 장애인의 독립적인 생활을 위하여 거주

자가 요하는 최소한의 도움만을 제공한다. 상주 직원 없이 필요할 때 직원의 도

- 16 -

움을 받을 수 있다. 마지막으로 위탁생활 교육 및 단기 이용 서비스의 경우 특정

그룹홈을 설치하지 않고 기존 그룹홈에서 가족위기의 일시적 해소를 위하거나

공동 생활의 경험이 일시적으로 필요한 경우 서비스를 제공한다. 이 중에서 장애

를 가지고 있는 부모들의 자녀 중에서 부모나 자녀가 원할 경우 청소년끼리 살

아갈 수 있도록 배려해 주기도 한다. 이는 장애인의 형제나 자녀들까지도 지원하

는 특별한 서비스라고 볼 수 있다.

탐방원들은 월산동 가정과 동산아파트를 방문할 수 있었다. 월산동 가정은 남

자 장애인 6명이 교육 중심으로 이루어지고 있었다. 직원은 개인에 따라서

IPP(Individual Program Plan)를 작성하여 프로그램이 운영하고 있었다. 장애인의

능력에 맞게 가정에서 역할을 나누어 하고 있었다. 낮에는 직장이나 복지관에 서

일을 하고 저녁에는 여가 활동을 할 수 있다. 특히 여가활동은 일반인이 자원봉

사 형태로 참여하게 되어 장애인과 일반인의 활발한 교류가 이루어질 수 있었다.

우리가 그룹홈에서 발생하는 문제들에 대해서 여쭤 봤을 때 장애인은 하루 종일

자기가 좋아하는 일을 할 수 있기 때문에 시설에서 흔히 발생하는 성(性)과 관련

한 문제는 좀처럼 발생하지 않는다는 이야기도 들었다. 그리고 이러한 문제를 발

생하기 전에 체계적인 성교육을 실시하고 있다고 한다. 그룹홈에서 생활교사로

일하고 계신 분께서는 여러 일정을 계속해서 운영해 나가기 위한 과도한 업무량

과 적은 보수로 인하여 어려움을 토로하기도 하였다.

그리고 동산아파트에 있는 그룹홈을 볼 수 있었다. 이 곳에서는 여자 장애인

6명이 교육중심의 서비스를 받고 있었다. 이 가정은 장애인 모두 직장을 가지고

있었으며 직장과 가정에 대해 매우 만족해하고 있었다. 또한 장애인 스스로가 여

가 활동을 선택하여 저녁에 에어로빅이나 피아노를 배우러 지역사회내의 학원을

이용하고 있었다. 그러나 특별한 사회복지 전문가로서 교육을 받지 않은 직원이

상주하고 있었다. 그리고 장애인의 부모님들께서 자주 연락을 하지 않고, 관심을

보여 주지 않는 문제점이 있기도 하였다.

(3) B공동생활가정

B에서 운영하는 장애인 공동생활가정(group home)을 6월 29일에 방문하였다.

사랑의 복지관에서 직접 장애인 공동생활가정을 담당하는 교사와 연결시켜 주셔

서 바로 장애인 공동생활가정을 방문하였다. 이 가정은 서울시 서초구에 위치한

연립주택에 전세로 살고 있었다. 생활교사 1명과 4명의 경도의 정신지체인들이

함께 생활하고 있었다. 모두 여자였고 나이는 20세에서 30세 사이였다.

세 명은 사랑의 복지관에서 운영하는 보호작업장에서 일을 하고 다른 한 명은

다른 복지관의 비슷한 직업 훈련 프로그램에서 일하고 있었다. 아주 적은 돈을

받았으나 자신이 돈을 번다는 것에 대한 인식이 있고 다들 만족스러워 한다고

한다. 그 분들과 나눈 대화에서도 곧 알 수 있었다.

물리적인 환경은 25평의 집에 세 방을 나누어 쓰는 형편이었다. 두 명이 방을

- 17 -

하나씩 쓰고 생활교사가 한 방을 썼다. 가구 등을 룸메이트와 나누어 쓰고 혼자

만의 공간은 별로 확보되지 못하였다. 입주자간의 관계는 친밀했고 생활지도교사

와도 호칭을 ‘언니’로 부르며 친밀한 관계를 유지하고 있었다.

지역사회 자원은 어느 정도 활용하고 있었다. 동네 가게나 공공시설도 이용하

도록 장려하고 있었다. 예를 들면 식사 당번이 저녁 재료 중 필요한 것을 직접

가서 사오도록 해서 동네 가게를 이용할 기회를 주는 것이다. 그러나 지역사회와

의 사회적 통합은 쉽지 않다고 한다. 이웃사람들과도 알고 지내지 않고 알게 되

면 꺼리거나 무시하는 것을 느낀다고 한다. 이것이 교사에게 스트레스 요인이 되

는 것을 알 수 있었다. 지역사회와의 통합을 위한 별다른 프로그램은 없었고 모

두 한 명의 교사 재량에 의존하고 있었다.

또한 일상생활기술에 있어서도 며칠씩 주기로 돌아가는 식사 당번이나 청소

당번에 관한 규칙을 세우고 시도하도록 하는 것 외에 체계적인 기술 교수는 없

었다. 교사는 이 거주자들의 독립생활 기술이 증진될 것이라는 것에 아주 회의적

이었다.

생활지도교사와는 미혼 여성으로서 거주자들과의 관계에 있어 친구처럼 대하

고 지내면서도 거주자들의 생활 전반을 관리하고 지도한다. 특별한 사전교육을

받은 경력은 없었고 이번 해 공동생활가정에 교사로 일한 지 2년째 경험으로 배

워나가고 있다고 한다.

탐방원들은 각 사람들과 개인적으로 대화할 수 있는 기회를 얻었다. 모두가 공

동생활가정에 만족한다고 하면서도 2명은 집에 가고 싶다고 했다. 이들은 한

달에 한번 집에 갈 수 있는 기회를 갖고 있었고 두 명은 부모님과 자주 전화연

락을 하고 있었다. 교사는 부모님들이 직접적으로 공동생활가정 운영에 관여하는

일은 적다고 한다. 교사는 일부 부모와 한 달에 한번 정도 방문 시에 모임을 갖

고 어느 정도 부모와 의사소통을 하고 있다. 주로 처음 입주할 때에 부모님이 신

경을 많이 쓰시지만 그 후에는 대부분의 경우 매달 경제적인 것을 부담하는 정

도가 부모님들의 역할이라고 말하였다.

이 기관에서 겪는 어려움은 집이 전세로 계약이 되어있어서 해마다 또는 2년

에 한번씩 집을 구하는 일이다. 사회적 인식이 아직은 장애인 공동가정생활이 주

변에 생기는 것을 잘 용납하지 못하는 것이 현실이고 이것이 직접적으로 장애인

공동생활 가정을 꾸리는 기관과 운영자에게 부담 요인이 되고 있다.

(4) C 공동생활가정

2호선 신대방역에서 내려 보라매공원 내에 있는 정신지체인 복지관을 방문하

였다. 우선 사묵국장님을 만나서 기관에 관한 소개를 들었다. 이 복지관은 정신

지체인의 권익을 옹호하고 복지를 증진하기 위해 설립되었다고 말씀하셨다. 그리

고 복지관에서 운영하는 사업을 설명해 주었다. 복지관에서는 상담지도사업, 직

업재활사업, 교육재활사업, 여가활동사업, 주간보호사업, 기획사업, 치료재활사업,

- 18 -

후원결연사업, 재가복지사업, 장애인 공동생활 가정 및 청소년 합창단 등의 사업

을 하고 있었다.

이러한 설명이 끝나자 탐방원들은 장애인 공동생활 가정(group home)에 관하

여 문의하였다. 국장님께서는 6개의 가정으로 이루어지고 있었으며 남자 장애인

공동생활 가정이 두 가정이었고 여자 장애인 공동생활가정이 두 가정이 있다고

하셨다. 프로그램은 장애인 공동생활 가정에서는 자립생활을 위해 개인위생지도

나 가사관리, 의생활지도에 초점을 맞추고 있었다. 그리고 사회적응을 위해 사회

편의시설을 활용하거나 대인관계를 위한 프로그램을 계획하여 실행하고 있다고

말씀하셨다. 특히 지역사회와의 유대를 고려하고 있었다. 장애인들은 오전에는

직업재활에 관련한 프로그램을 하고 있었으며 오후에는 여가기술을 습득하거나

여가생활을 즐기고 있었다.

탐방원들은 정신지체인 4명이 한 가정을 꾸며 살고 있는 노원구 임대 아파트

를 찾아 가 보았다. 장애인 중 3명은 취업을 하였으며, 1명은 보호작업장에 있을

정도의 신변처리가 가능한 경도의 장애인이었다.

탐방원들은 가정을 둘러보면서 몇 가지 이야기를 들을 수 있었다. 우선 생활교

사는 부모 참여에 관하여 이야기를 해 주었다. 2개월에 한 번씩 부모 모임을 갖

고 있으며 한 가족당 월 2회 공동생활가정을 방문하기로 되어 있다고 말씀하셨

다. 이러한 참여율은 다른 복지관에 비하여 훨씬 높은 편이라고 하셨다. 하지만

실재로 이러한 부모의 참여는 드물다. 그러나 부모님들께서는 장애인이 이 곳에

서 생활하는 것을 좋아하고 적극적으로 권유한다.

그리고 지역사회에 살고 있는 시민과 교류하는데 있어서 어려움에 대해서 언

급하셨다. 관공서나 은행, 슈퍼, 노원구민회관 정도만을 이용하는데 그친다고 한

다. 그리고 시민들은 이제 장애인의 주거를 거부하기보다는 관심을 보이지 않는

경향이 있다고 하였다. 탐방원들은 이 말씀을 들으면서 지역사회와의 통합을 위

한 문제점을 다시 한 번 느낄 수 있었다.

또한 직원들은 월초에 가정 내에서 회의를 통하여 프로그램이 구성되며 이에

따라 개별화교육을 실시한다고 이야기해 주었다. 이러한 프로그램은 월말에 회의

하면서 평가한다고 하였다. 그러나 이러한 프로그램을 운영하면서 장애인과 함께

생활하는 데에는 어려움이 많을 수밖에 없다고 하셨다. 특히 입주자가 취업된 직

장에 방문하거나 수시로 전화 상담을 하기도 하는 등의 잡무가 많다고 하였다.

탐방원들은 이러한 어려움을 공감하며 직원의 재교육이나 직원들의 노동시간이

나 업무량에 관해서 생각해 볼 수 있었다. 탐방원들은 이러한 생각을 말씀드리면

서 입주자간의 친밀도에는 어려움이 있는지에 대하여 여쭈어 보았다. 그러자 그

분은 입주자랑의 사이와 입주자 간의 사이는 매우 좋다고 하셨다.

2. 미국 탐방

(1) 캘리포니아 L.A. 지역

- 19 -

우리가 방문한 첫 지역인 L.A.에서는 지역사회 센터(Frank D. Lanterman

Regional Center)에서 정부의 지원 체계를 알아보았다. 그리고 IABA와

Kayne-Eras Center를 방문하면서 지역사회 주거생활(community

based-residential living)을 보았다. L.A.에는 한국인들이 많이 거주하고 있으므

로 한국 부모회를 만나서 한국에서의 어떻게 적용할 수 있을 지에 관해 이야

기하였다.

1) Frank D. Lanterman Regional Center

캘리포니아 주의 발달 장애인(밑의 정의 참조)에 대한 서비스 시스템 전체에

관한 그림과 그 시스템 중에서 지역사회 주거생활(Community-based

residential living)에의 서비스 체계에 대해서 개관적인 설명을 들을 수 있었다.

이 서비스 체계를 표로 나타내면 다음과 같다.

표8. 캘리포니아 주의 발달장애인에 대한 주거 서비스 체계

보건복지국 산하에 발달장애부가 있으며 이것은 주거서비스를 포함한 발달

장애인들을 위한 서비스들을 포괄적으로 담당하는 주(state)정부 기관이다. 캘

리포니아의 지역센터(Regional Center)는 1965년 발달장애를 위한 지원을 제

공하도록 되었고 그 이후 캘리포니아 주에서 직접 발달장애인과 대면하는 서

비스의 전달체계의 주체가 되었다. 현재는 21개소의 지역센터가 캘리포니아

에 있으며 이들은 주 정부의 지원을 받으며 사설 비영리 협회로 운영된다. 캘

리포니아의 지역센터는 ‘발달장애인에 대한 권리와 보호요구가 지역사회에 의

해 가장 잘 운영될 수 있다’는 신념에 기초하여 "서비스 종합 센터"로서의 조

직망을 이루며 캘리포니아주(California state) 전역에서 역할하고 있다.

지역사회 센터의 주된 역할은 의뢰되는 발달장애인들에게 직접 서비스를 제공

하거나 여러 서비스들을 다른 에이전시나 전문가에게 연결(coordination)시켜

주는 것이다. 지역센터가 발달장애인에게 연결하는 주거 서비스 중 주된 것은

공동생활가정(group home)이며 지원 주거생활(supported living) 형태의 서비

스도 연결하고 있다.

우리가 방문한 Frank D. Lanterman Regional Center를 중심으로 지역센터의

역할을 살펴보면 다음과 같다. 이 기관은 1966년 세워진 캘리포니아에서 선구

적인 역할을 하고 있는 지역센터이다. 이 기관은 필요한 기금을 캘리포니아주

와 계약하여 조달 받는 방식으로 운영되고 있다. 이 기관의 관할 구역은 L.A.

중심부, 헐리웃/윌셔, 글렌데일, 그리고 팻사디나의 네 지역 10만 인구의 주민

개개인 및 가정을 위해 봉사하고 있다.

이 기관에서 서비스를 받기 위해 필요한 자격요건으로 내세우는 것은 다음

과 같다. "발달장애를 갖고 있거나, 위험도가 높은 유아 또는 장애아를 양육하

보건 복지국

발달장애부 주립발달센타

(7개소)

지역센타(21개소) 위임기관

거

주

서

비

스

성인

데이

프로

그램

학령

아동

프로

그램

유아

발달

촉진

프로

그램

자립

생활

기술

교육

아동

프로

그램

일시

케어

프로

그램

예방

프로

그램

지역케어가 있는 주택

소규

모그

룹홈

그

룹

홈

성인

거주

시설

노인

보호

주택

직접감독

(직접감독) (위임)

서비스구입

계약

【 미국 캘리포니아 지역서비스 시스템 】

- 20 -

는데 위험도가 높은 사람들“이 서비스를 받게 된다. '발달장애'는 정신지체, 뇌

성마비, 간질, 자폐와 그 외의 정신지체와 유사한 장애 조건을 포함하는 것으

로 주법(state law)에 정의되어 있다.

모든 연령이 가능하나 반드시 아래와 같은 조건을 가진 아동은 본 지역센터

의 서비스를 받을 수 있다.

▶ 서비스 수혜 조건 ◀

·18세 이전에 생긴 장애이어야 한다.

·실재적인 장애를 구성해야 한다.

·지속적, 계속적으로 나타날 것이 예상되고 지속적으로 나타난다.

이 지역센터에서 연결 및 제공하는 서비스로는 평가, 계획과 통합, 지역사회

생활, 기금의 할당, 프로그램 개발과 평가, 권리 옹호, 예방서비스 등이 있다.

또한 이 지역센터에 의해 직접적으로 제공되는 모든 서비스는 무료이고, 지역

센터에서 연결해 준 서비스(다른 에이전시나 전문가에게 받는 것)나 의뢰인이

받고 있는 서비스에 대해서는 그 비용 지불을 보조하여 준다.

현재 이 지역센터에서는 주거서비스와 관련하여 지역 내에서 의뢰되는 발달

장애인을 공동생활가정을 운영하는 기관(agency)에 연결하고 있으며 지원 주

거생활 (supported living) 서비스를 하는 기관에도 연결하고 있다.

2) IABA (Insititute For Applied Behavior Analysis)

1981년에 설립되었으며 행동 평가와 지원 서비스, 지원 고용 및 지원 주거

생활 형태의 주거서비스, 부모 훈련, 서비스 계획 및 고문, 인력 개발 및 서비

스 훈련 등을 제공하고 있다. 이 서비스들은 심각한 학습의 문제, 자폐, 심한

정서 문제를 지닌 발달장애인들의 필요를 충족시키려는 취지를 지닌다. IABA

가 제공하는 서비스는 지역사회, 개인의 가정, 공동생활가정, 학교 등의 다양한

환경에서 이루어진다.

IABA에서 하는 서비스 중 주요한 것들은 다음과 같다. IABA에서는 훈련과

보급사업(training & dissemination)으로 미국과 해외에서 세미나를 제공한다.

최근의 세미나로는 Dr. La Vigna and Dr. Willis에 의해 제공된 비혐오적 행동전

략에 대한 것과 Quality Assurance, 그리고 심각한(severe and challenging

behavior)에 대한 평가와 분석에 대한 것이 있다.

또한 1985년부터 행동주간 활동/지원 고용 서비스인 STEP서비스를 확립했

다. 이것은 발달 장애 성인들에게 지역생활에서 일하여 궁극적으로는 자립적이

고 생산적인 사회 일원이 되도록 가르치고 지원하는 것이다. STEP 서비스는

최근 인근 지역사회(LA, Orange County, Ventura County)에서 제공하고 있으

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며 regional center에서 주된 기금을 지원 받고 있다. 또한 행동적 평가와 지원

서비스, 행동문제 상담(behavioral counseling), 부모 훈련, 서비스 고안 및 자

문, 직원 개발과 서비스 교육 등을 제공하는 전문적 고문들과 연합하고 있다.

이러한 서비스들은 개인의 가정이나 학교, 직장 등 다양한 자연적 환경(natural

settings)에서 이루어진다. 본 기관은 최근에 Community Services Institute과

함께 협동 연구 프로그램을 시작했다. 목표는 인간 서비스와 교육 분야에서 서

비스의 질 향상을 꾀하도록 고안된 긍정적인 실제(positive practice)에 대한

연구를 개발, 타당화하고 출판, 보급하기 위함이다.

이러한 서비스들과 함께 IABA에서 제공하는 주거 서비스는 발달장애인을 위

한 지원 주거생활(Supported Living)이다. 이 프로그램은 사회적/지역사회 통합

과 참여(SCIP-Social/Community Integration and Participation)라는 이름으로

체계화시켜 운영한다.

이 서비스로 1990년 이후로 성인 발달장애인에게 자신의 집이나 아파트에서

성공적으로 살도록 돕고 있으며 사회적/지역사회 통합과 참여(이하 SCIP) 역시

인근 지역사회의 발달장애인에게(LA, Orange County, Ventura County의 지역

에 사는) 이루어진다. 공동생활가정의 대안으로서 이 서비스는 개인의 장애에

따라 어디에서나 하루 최대 24시간 범위에서 제공되고 있다. 이 서비스는 또

한 개별적인 자료와 긍정적인 미래 계획에 기초하고 있다.

이 기관의 주거관련 서비스 제공에서 특별히 초점 맞추는 것은 지역사회 생

활 참여, 가족, 친구와의 관계, 의사 결정(making choices)과 선호도 표현, 지

역사회에서의 개인적 존엄성과 존중의 획득 및 개인적 능력의 개발과 실행이

라고 한다. 주거 서비스 담당자 Dr. Abedi의 표현에 의하면 Person-centered

Program으로서 누구보다 입주자 중심으로 모든 운영을 하는 것이다. 따라서

SCIP의 독특성은 개인의 필요를 충족시키도록 서비스를 맞춘다. 주당 10시간

이하의 서비스부터 하루 24시간 서비스에 이르기까지 개인의 특별한 요구를

충족시키도록 서비스와 지원을 개별화시키고 서비스는 시간 제한이 없다. 서비

스는 자신의 집에서 한정된 생활을 하는 사람들에게 지역사회에서 성공적으로

생활하도록 기회를 제공한다고 한다.

본 기관에서는 다음과 같이 개별화된 서비스를 강조한다.

▶ Personalized Services (개별화된 서비스) ◀

·개별적 자료와 긍정적인 미래 계획-의사결정을 하도록 장려하며 친구의

범위를 넓히도록 한다.

·지역사회 참여-사람들이 그들의 선택으로 건강 클럽, 수업, 스포츠 등과

같은 지역사회 활동에 참여하도록 돕는다.

·Personal effectiveness Training-주장하는 의사소통 향상으로 자신의 옹

호(self-advocacy)를 증진시킨다.

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·체계적 교수 및 독립적인 생활 기술-요리, 청소, 쇼핑, 예산짜기

(budging), 그리고 오락성 흥미 개발을 지역사회에서의 성공적인 생활을

위해 교수한다.

·종합적인 행동 평가와 지원 계획(필요시)-환경적 그리고 교수적인 전략

은 물론 집중된 지원 전략을 활용한다.

주거서비스의 담당자인 DR. Abedi와의 면담을 통해 본 기관의 거주 서비스

는 사람 중심의 프로그램(Person-centered program)이 되어야 함을 강조하여

모든 서비스는 궁극적으로 그 사람을 위하고 존중하는 것이라는 철학을 설명

하였다. 예를 들면 모든 결정에 있어서 장애의 정도에 상관없이 입주자의 선택

을 중요시한다는 것이다. 룸메이트를 결정하거나 자신의 활동에 있어서도 자기

가 결정하도록 하고 이에 따르는 것이다. 또한 Dr. Abedi는 중증장애인인 사람

들이 많다는 점을 언급하면서 서비스 기관 중심으로 운영되는 것이 아니라 고

객(Clinet), 즉 장애인 중심으로 운영하고 있음을 강조했다. 그는 많은 고객

이 이에 실제로 매우 만족하고 있음을 강조하였다.

또한 본 기관의 서비스는 체계적인 운영의 틀에 따르고 있었다. 입주자와 관

계된 모든 사람 즉, 입주자의 생활에 영향을 서로 미치는 사람들 모두가 가능

하면 모여서 회의할 수 있도록 한다. 의사, 물리치료사, 돌보는 사람, 가족, 친

구, 서비스 담당자 등 모든 각 영역의 사람들이 정기적으로 모여서 이 사람의

삶의 질에 영향을 주는 모든 정보를 나누고 각 영역에서의 역할을 담당해 나

간다. 이것은 정기적인 모임과 같은 체계적인 틀에 의해 관리되어진다. 여기에

서 각 서비스 기관들의 연계가 잘 이루어진다는 점은 한국과 다소 차이가 있

었다. 본 기관에서 담당하게 된 고객이 필요한 여러 서비스기관에 연결되도록

돕고 이들과 같이 협력하는 것이다.

3) Kayne-Eras Center

이 기관에서는 여러 가지 장애 아동과 성인들을 위한 교육, 서비스, 훈련 센

터로서 개별화된 프로그램을 제공하고 있다. 그 중 성인 주거 프로그램(Adult

Residential Program)에 관하여 Director인 Ms. Dianne Graham의 안내로 살펴

보고 설명을 들었다.

Kayne-Eras Center는 현재 1980년 설립되었고 Educational Resource and

Services(ERAS) Center라 불렸다. 현재까지 100,000명의 아동과 가족들을 위

해 봉사했다. 새로운 8백만 달러의 시설이 여러 개인들, 협회 등에 의해 기금

을 받아 2000년 1월에 세워졌다. 이 것을 기념하여 the Kayne-Eras Center라

고쳐 불렀다. 현재 150명의 전문가 및 직원들이 일하고 있다.

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Kayne-Eras는 가정과 같은 환경에서 발달장애인들이 가능한 독립적으로 사

는데 필요한 기술들을 획득할 수 있도록 독립 생활 프로그램과 주거서비스인

Kayne-Eras Houses에서 여러 생활기술과 관련된 훈련과 사회적, 여가 활동의

기회를 제공하고 상담 서비스와 가정 지원 서비스를 제공하고 있다.

생활 기술 훈련으로는 생활 관리 기술, 예산짜기, 개인 안전/자기 방어, 쇼핑,

음식 준비, 직업 훈련, 독립 생활 기술 등이 있고 사회적, 여가활동으로 영화,

연극, 스포츠, 지역사회 서비스를 제공하며 개인적 보살핌(care)이나 여가치료

를 위한 개인, 단체 상담도

받는다. 이 외에 가정지원

서비스를 제공한다고 한다.

Dr. Dianne Graham은 인터

뷰에서 ERAS의 공동생활가

정에의 입주는 현실적으로

신변처리 가능한 자로 제한

되며, 의료적인 도움이 필요

한 상태는 곤란하다고 한다.

따라서 어느 정도의 서비스

기관 중심으로 입주자에게

제한이 가해짐을 볼 수 있었

다.

이 기관의 직원의 근로와

질적인 관리에 대한 언급에

서 생활교사(staff)가 하루에

5시간을 근무하고 이 기관에

서는 2년마다 35시간씩 생

활교사의 재교육이 이루어진다고 하다. 또한 공동생활가정을 책임지고 있는 Dr.

Graham 자신도 정기적으로 주(state)정부에서 주최하는 교육을 받고 법적인

정보들을 규칙적으로 얻을 수 있다고 한다.

또한 자원봉사자(Volunteer)활용에 대한 것을 들을 수 있었다. 자원봉사자를

이용하여 영화보기, 쇼핑하기, 산책하기 등과 같은 여가와 오락 활동

(recreation)이 이루어진다고 한다. 자원봉사자는 Kayne-Eras에서 지향하는 서

비스 모델을 실현하기 위해 강조하여 설명한 몇 가지 구성요소(building

blocks)-조직 설계와 관리, 직접적 서비스, 전문적인 훈련, 적용되는 연구, 책

무성, 보급, 재정적인 안정, 자원봉사에도 포함되었다. 특히, 자원봉사의 활용

(volunteerism)에 관해서 "비영리 단체의 강점은 자원봉사자를 통한 지역사회

에의 통합으로 평가될 수 있다."고 강조한다. 본 기관에서 자원봉사자의 자질

로서 시간, 그리고 사람들과 함께 할 수 있는 열정, 식사 관련 지도력, 더 나은

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교육과 서비스 및 공공 정책 옹호, 지역사회 교육(설득)을 들었다. 현실적으로

이 기관에서도 지역사회의 자원봉사가 중요하지만 기대수준보다 늘 부족하다

고 하면서 자원봉사자를 중요하게 여기고 활용하는 적극성에 대해 시사하는

바가 있었다.

4) 한마음 부모회장과의 면담

LA 지역의 한인 장애인 부모회이다. 전체 회원수는 약 200여명이며 약 60여

명이 활동에 활발히 참여하고 있다. 이들은 모두 3∼18세의 장애아동을 두고

있는 부모들(혹은 양육자)이며 매달 모임을 통해 회원들에게 아동 교육 및 서

비스에 관련한 정보를 제공하고 공유하는 장으로 역할하고 있다. 부모회장 및

소수의 인력이 자발적이고 실질적으로 부모회의 활동과 사업을 이루어 내고

있다. 가장 큰 사업은 한인 장애인 부모들에게 법적인 정보와 기타 교육, 서비

스와 관련한 정보를 제공하여 캘리포니아 지역에서 받을 수 있는 서비스나 관

련 제도를 이해하고 이용할 수 있도록 돕는 일이다.

예를 들어 2000년 8월 모임에서는 대리결정권(Conservatorship)에 대해 9월

모임에는 전이 계획(전환 계획, Transition Plan)을 주제로 전문가의 강의를 듣

고 토론하는 시간을 갖는다.

이 모임은 실질적으로 장애 아동을 교육하고 양육하는데 도움을 주는 데 초

점을 두어 보다 실제적인 장애아 부모들의 요구를 충족시켜주고 있다.

부모회는 지역 센터와 긴밀한 관계를 가지고 서로 정보를 교환한다. 미국에

서는 관련 법규가 실질적인 아동의 서비스 절차를 규정하는 경우가 많아서 법

규가 조정될 때마다 부모들이 그것을 이해하는 일이 요구된다. 뿐만 아니라 새

로운 관련 법규에 대하여 실제 장애아동 및 가족들의 반응을 지역센터가 공유

함으로서 수요자(장애인 및 가족)와 공급자(지역센터 및 기타 에이전시) 간에

기대수준의 차이를 줄이고 있으며 정책 반영에 한 목소리를 낼 수 있는 토대

가 된다. 일방적인 입장에서 정치적 힘으로서의 역할을 고집하는 것이 아니라

실질적인 장애인의 삶을 매개로 서로 협력해 나가는 것을 볼 수 있다.

5) California state university의 김성애 교수와의 면담

California state University에서 전환교육 관련 연구 Project Director인 김성

애 교수는 면담했던 당시 한국국립특수교육원에서 주최하는 특수교사 연수 프

로그램을 맡아서 진행하는 분으로 미국의 특수교육 분야의 모델이나 그 원리

에 대해 한국교사에게 전달해 주는 역할을 담당하고 있었다. 또한 그는 직업교

육, 전이교육 등 학령기와 성인기를 잊는 프로그램 개발을 주로 연구분야로 삼

고 계셨다. 탐방원들은 미국 모델에 대한 한국의 적용에 있어서 조언을 들을

수 있었다. 그는 “한국에 외국에서 유학하며 특수교육 및 장애인 관련 분야에

대해 공부하고 온 사람이 많은 데도 불구하고 한국의 장애인 관련 연구나 제

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도가 아직 자리를 잘 잡지 못하고 있는 것이 현실이다. 이유는 외국의 모델이

그대로 적용하려고만 할 때가 많기 때문이다. 또한 자기가 배운 것이 전부라는

생각을 하고 다른 이론들에 대해 열린 마음을 가지지 않았기 때문이다. 한국적

으로 그 이론들을 어떻게 적용할 지에 대한 고민이 필수적이고 중요한 과정이

다.”고 설명했다. 한국에서 새로이 정착해 가는 장애인 분야에서는 한국의 맥

락을 이해하고 적용하는 과정이 중요함을 강조하였다.

(2) Kansas 지역

L.A.의 탐방을 마치고 Kansas지역으로 향하였다. 다른 지역에서와 같이 정부

기관에 대한 내용을 알아보았다. 그리고 Independence. INC와 CLO(community

living apportunities)와 같은 공동생활가정(group home)과 지원 주거생활

(supported living)에 관련된 현장을 살펴보았다. 특히 이 곳은 장애인 복지 및

교육 시설이 발달되었을 뿐만 아니라 장애분야와 관련된 대학과 연구소가 유명

한 지역이다. 그래서 Department of Human Development Research 연구소를 탐

방하며 실재 현장과 연구소와의 연계, 연구 프로그램을 알아보았다.

1) Department of Human Development Research and Training Center on Independent Living의

부소장 Dr. Glen 과의 면담

이 연구소는 독립적인 생활에 관련한 연구를 하는 곳이다. National Institute

on Disability Rehabilitation Research (NIDRR)의 허가를 받고 또한 이것에서

나오는 자금으로 운영되고 있다. 모든 연구 활동은 the University of Kansas의

The Independent Living Research Utilization (ILRU) 프로그램과 공동으로 하고

있다. 이 곳의 연구소는 장애인과의 상호 교류를 통하여 직접적인 도움을 제공

하고 있다.

DR. Glen과 두 시간 정도 면담을 하였다. 그는 이전까지 장애인의 삶을 볼

때 적용되어왔던 의료적인 모델(medical model)과 독립적인 모델

(independence model)을 비교하여 설명해주었다. 의료적인 모델로 장애인에게

접근하게 되면 이들의 목적은 장애를 고치는 것이다. 그래서 최종결론은 장애

인은 아무 것도 할 수 없다는 것이 된다. 반면에 장애인에게 독립적인 모델

(independent model)은 장애인의 장애를 보는 것이 아니라. 그 사람의 필요,

요구사항을 지원해주는 것을 최우선으로 삼는다. 예를 들면 환경을 구성하고

바꿔주면 그 사람이 일반인과 같이 자기의 능력을 발휘할 수 있을 지에 초점

을 맞춘다. 이 모델로 접근 할때 장애인은 그 장애와 상관없이 일반인과 동등

한 삶을 누리게 된다. Glen은 이 모델을 장애인 연구와 프로그램 개발의 기본

으로 삼고 있고 이 철학에 의해서만 진정한 장애인 주거가 확립될 수 있다고

하였다.

다음으로 그는 연구소에서 실행하고 있는 연구의 최근 동향에 관하여 설명

해 주었다. 그는 장애와 관련하여 이차적으로 올 수 있는 합병증이나 그 밖의

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상황에 관한 연구(RISC : risk instrument for secondary condition)에 대해소개

하며 그 중요성에 관해 이야기해 주었다. 그리고 여성 장애인의 모자 보건에

관해서도 연구하며 조사하고 있다고 하였다. 또한 PD WAIVER AND HEALTH

OUTCOMES 에 관해서도 언급해 주었다.

그는 이 연구소에서 시행하고 있는 연구들의 결과는 아래의 표9에서와 같이

실제 장애인과 각 기관 현장에 직접적으로 영향력을 행사할 수 있음을 알려

주었다. 이러한 연구 프로그램 결과에 의해 새로운 서비스를 받은 장애인에 대

해 계속적인 평가와 분석이 이루어진다고 하였다.

표9. 연구소와 현장과의 연계