ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

Ζώντας με το σύνδρομο Tourette

Μετάφραση – Διασκευή: Δρ. Ράνια Χιουρέα Πηγή: BETSY COHEN, Missoulian.com News online 26-4-09

Ο Tyler (Τάιλερ) Boshae, ένας νέος 23 ετών από το Bitterroot Valley, πάσχει από έντονα τικ του συνδρόμου Tourette. Μια επικίνδυνη χειρουργική επέμβαση ίσως μπορέσει να του χαρίσει μια φυσιολογική ζωή.

Ο Tyler Boshae με την αρραβωνιαστικιά του Kassie Friesen

Photo by TOM BAUER/Missoulian Ο Τάιλερ Boshae, με την αρραβωνιαστικιά του Kassie (Κάσσυ) Friesen, την περασμένη εβδομάδα έδωσαν συνέντευξη σχετικά με τη μάχη που τα τελευταία 14 χρόνια δίνει ο Τάιλερ με το σύνδρομο Tourette. Τα τικ και οι σπασμοί του από τη διαταραχή που πάσχει έχουν γίνει τόσο έντονα και παρατεταμένα, ώστε ο ίδιος και η οικογένειά του αποφάσισαν να δοκιμάσει μια πειραματική χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο, ελπίζοντας ότι κάποια μέρα θα μπορέσει να ζήσει χωρίς καθημερινούς αφόρητους και εξουθενωτικούς πόνους.

1

ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

Το σώμα του εχθρός του: Ο νεαρός άνδρας έτοιμος να διακινδυνεύσει

πειραματική επέμβαση στον εγκέφαλο Ο Τάιλερ Boshae είναι αιχμάλωτος στο ίδιο του το κορμί. Δεν υπάρχει ούτε προειδοποίηση για τις συσπάσεις, ούτε ανάπαυλα από τους ακατάσχετους σπασμούς που ξεσπάει το σώμα του. Στην ιατρική επιστήμη όλη αυτή η κατάσταση χαρακτηρίζεται με την κόσμια ονομασία «τικ». Αλλά στην πραγματικότητα, αυτό που συμβαίνει, είναι μια ωμή, άγρια έκφραση ενός κορμιού που μαίνεται οδυνηρά εναντίον του ίδιου του εαυτού του. Δεν υπάρχει κανένας έλεγχος και καμμιά εγκεφαλική εντολή ή βούληση δεν είναι αρκετά ισχυρή ώστε να μπορέσει να συγκρατήσει το νευρολογικό χάος που κάνει το κορμί του Τάιλερ να χτυπιέται στο δάπεδο και τα άκρα του να συσπώνται και να κινούνται με αφύσικους τρόπους και χωρίς λόγο. Όταν τα τικ είναι ιδιαίτερα έντονα, ο Τάιλερ αναγκάζεται να φοράει κράνος ή να ζει προσωρινά δεμένος σε αναπηρική πολυθρόνα. Μια φορά χτύπησε τόσο δυνατά το κεφάλι του στο παράθυρο ενός αυτοκινήτου, που έσπασε το τζάμι. Κάθε επεισόδιο, ορισμένες φορές με λίγα μόνο λεπτά απόσταση το ένα από το άλλο, προκαλεί ανεξέλεγκτους έντονους σπασμούς, σαν γρονθοκοπήματα, με δυνατό πόνο. «Είναι σαν να βρίσκεσαι σε πάλη και να δίνεις γροθιές στον ίδιο σου τον εαυτό κάθε μέρα», λέει ο Boshae. «Όλο αυτό επιβαρύνει τόσο πολύ τις αρθρώσεις και τους μυς μου, ώστε υπάρχουν φορές που περνώ μέρες ολόκληρες κλαίγοντας, γιατί το κορμί μου πονάει τρομερά. Κουλουριάζομαι σαν κουβάρι, περιμένοντας... και περιμένοντας... πότε θα σταματήσει η κρίση ή πότε θα υποχωρήσουν τα τικ για να ηρεμήσω».

Αν και το Τουρέτ συχνά συνδέεται και με αυθόρμητη κοπρολαλία, εντούτοις το κύριο σύμπτωμά του είναι επαναλαμβανόμενες, ακούσιες κινήσεις, οι οποίες κυμαίνονται από απλούς σπασμούς ή συσπάσεις μέχρι απότομα, βίαια τινάγματα που δημιουργούν δυσλειτουργία στην κινητικότητα του πάσχοντα. Ωστόσο οι γιατροί σπάνια αντιμετωπίζουν περιπτώσεις που να έχουν πληγεί σε τέτοιο βαθμό όπως ο Boshae από την ηλικία των 9 ετών.

Συχνά, η σοβαρότητα των τικ μειώνεται με την πάροδο του χρόνου, καθώς τα παιδιά ωριμάζουν. Αλλά στην περίπτωση του Boshae, έγινε χειρότερη. Αυτό που ξεκίνησε ως ένα ιδιόμορφο ανασήκωμα των ώμων και επαναλαμβανόμενοι λαρυγγικοί ήχοι, γρήγορα

2

ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

μετατράπηκε σε πολύ πιο δραματικές ακούσιες κινήσεις. «Διαφορετικά τικ - διαφορετικοί τρόποι εκδήλωσης της νευρολογικής δυσλειτουργίας – πήγαν και ήρθαν, αλλά ποτέ δεν έφυγαν», είπε η Jonni Boshae μητέρα του Τάιλερ. Τα περισσότερα μαθητικά χρόνια του Γυμνασίου-Λυκείου, ο Τάιλερ τα πέρασε ξαπλωμένος μέσα στην τάξη μπρούμυτα επάνω σε έναν τάπητα με μαλακή επένδυση, παρακολουθώντας το μάθημα ως ακροατής. Η ανάγνωση ήταν σχεδόν αδύνατη, διότι οι δυνατοί σπασμοί τον έκαναν ή να ρίχνει κάτω το βιβλίο ή να σκίζει σελίδες. «Ο γιος μου ήταν ένα έξυπνο, ευτυχισμένο, φυσιολογικό αγόρι και ξαφνικά μας ήρθε αυτό από το πουθενά. Εμείς δεν είχαμε ιδέα τι ήταν...» λέει η η κ. Τζόνι, μητέρα του Τάιλερ, «αλλά ως μαμά, προσπαθείς να βρεις τρόπο να ανακουφίσεις το παιδί σου. Η μελέτη για το σπάνιο αυτό σύνδρομο τα πρώτα χρόνια ήταν ιδιαίτερα αγχωτική. Κάναμε ό,τι έπρεπε να γίνει για να τον βοηθήσουμε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή». Τα τελευταία 14 χρόνια, η κ. Τζόνι και ο κ. Στιβ, οι γονείς του Τάιλερ, έχουν διασχίσει τις ΗΠΑ και τον Καναδά αναζητώντας τον καλύτερο γιατρό και την καλύτερη μέθοδο που θα μπορούσε να βοηθήσει το γιο τους. Σε κάθε ελπιδοφόρα επίσκεψη, ένα νέο πρωτόκολλο δινόταν, που όμως κάθε φορά, αποτύγχανε.

Και καθώς τα χρόνια πέρασαν, αποδείχτηκε η σκληρή πραγματικότητα: Η σύγχρονη ιατρική δεν έχει ακόμη βρει τη θεραπεία για τη δύσκολη δυσλειτουργική κατάσταση και τους φρικτούς πόνους που τη συνοδεύουν.

Οι γιατροί του Τάιλερ λένε «Το να ζει με το Σύνδρομο Tourette σημαίνει να ζει με συνεχώς αυξανόμενες δοσολογίες βαρέων ναρκωτικών, οι οποίες έχουν πλέον φτάσει σε τέτοιο σημείο, που δύσκολα συνταγογραφούνται, δεν ενεργούν σωστά και επιφέρουν μια σειρά από ανησυχητικές παρενέργειες». Μπροστά σε αυτό το αδιέξοδο, η ιατρική ομάδα που παρακολουθεί τον Τάιλερ, του πρότεινε να είναι υποψήφιος για μια πειραματική χειρουργική επέμβαση που ονομάζεται Deep Brain Stimulation (Βαθιά Διέγερση Εγκεφάλου). Η διαδικασία, η οποία στέφθηκε με επιτυχία για τους ασθενείς με τη Νόσο του Parkinson, συνεπάγεται εμφύτευση ηλεκτροδίων σε ένα βαθύ μέρος του εγκεφάλου και τη σύνδεσή τους με βηματοδότη-όπως οι συσκευές που εμφυτεύονται κάτω από το οστό του τραχήλου.- Μόλις το σύστημα είναι στη θέση του, ηλεκτρικά φορτία εμποδίζουν τις ανώμαλες νευρο-μεταδόσεις. Εάν ο εξοπλισμός ρυθμιστεί με ακρίβεια και δεν υπάρχει ενόχληση από τοπικό μεταχειρουργικό οίδημα - το οποίο είναι άκρως επίφοβο –θα

3

ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

μπορούσε, λέει ο Τάιλερ, να έχει μια ζωή χωρίς τικ, ή μια ζωή με μειωμένα συμπτώματα. Μόνο λίγοι ασθενείς με Τουρέτ υπεβλήθησαν σε αυτή τη διαδικασία, η οποία δεν είναι εγκεκριμένη από τη FDA (Διεύθυνση Τροφίμων και Φαρμάκων) ως θεραπεία για το σύνδρομο αλλά είναι επιτρεπτή ως "εξαίρεση ανθρωπιστικής συσκευής" εξήγησε ο Steve Kemple, γιατρός του Τάιλερ. Η χειρουργική επέμβαση είναι πολύ λεπτή και υπάρχουν σοβαρές συνέπειες αν κάτι πάει στραβά, είπε ο γιατρός Kemple, πρόεδρος Κέντρων Πόνου της Μοντάνα και διευθυντής χειρουργικής κλινικής σε Κοινοτικό Ιατρικό Κέντρο. Δεν είναι εμπειρογνώμων σχετικά με τη διαδικασία, η οποία, αν όλα πάνε σύμφωνα με το πρόγραμμα, θα πραγματοποιηθεί το Σεπτέμβριο σε νοσοκομείο της Καλιφόρνιας. Ξέρει όμως ένα πράγμα στα σίγουρα: Εξαντλήθηκαν όλες οι επιλογές για τον ασθενή του. «Είναι μια πρόκληση η διαχείριση του πόνου του Tyler», λέει ο Kemple. «Δεν έχω ξαναδεί κάτι τέτοιο». Μόλις πριν από δύο εβδομάδες, εξήγησε ο Kemple, τα τικ του Τάιλερ ήταν τόσο ακραία, ώστε ο νεαρός παρέμεινε στο νοσοκομείο για πέντε ημέρες, για να μπορέσει να ξεκουραστεί. «Τα τικ ήταν τόσο σοβαρά που δεν κοιμόταν. Υποσιτιζόταν, ήταν αφυδατωμένος, με αποτέλεσμα να έχει εξαντληθεί τελείως και να είναι όλο μελανιές», είπε ο Kemple. «Τον αναισθητοποίησα ώστε να μπορέσει να κοιμηθεί και να επαναφορτίσει τις μπαταρίες του». Σε αυτό το σημείο, ο Kemple γνωρίζει ότι μπορεί να δώσει στον Τάιλερ μόνο προσωρινές λύσεις. «Θα ήθελα απλά να είχαμε ένα μαγικό φάρμακο», είπε. «Αλλά δεν έχουμε. Για μένα, ως θεραπευτή, αυτή η αλήθεια είναι απογοητευτική και σπαρακτική. Ο Τάιλερ είναι ένας ωραίος, γοητευτικός, αστείος τύπος. Είναι ένα από τα καλύτερα παιδιά που υπάρχουν. Αξίζει μια καλή ζωή». Όσοι έχουν περάσει από τη διαδικασία της Βαθιάς Διέγερσης Εγκεφάλου, είχαν μέτρια έως εξαιρετικά επιτυχή αποτελέσματα. Ορισμένα από τα αποτελέσματα αυτά έχουν γίνει γνωστά διεθνώς από την τηλεόραση, συμπεριλαμβανομένης και της ιστορίας του Jeff Matovic, ο οποίος, όπως ο Τάιλερ, ήταν όμηρος των σπασμών του κορμιού του. Υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση το 2004 με καταπληκτικές συνέπειες, που άλλαξαν ριζικά τη ζωή του. Το παράδειγμα του Matovic είναι ό,τι προσεύχεται ο Boshae. Σε ηλικία 23 τών αρραβωνιασμένος και έτοιμος να παντρευτεί, ο Τάιλερ λέει ότι περιμένει πώς και πώς την ημέρα που θα μπορεί να έχει μια φυσιολογική ζωή. Ονειρεύεται την ημέρα που θα μπορεί να πάει στο κολέγιο και να αποκτήσει ένα πτυχίο στο μάρκετινγκ. Ανυπομονεί να έχει

4

ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

μια σταθερή θέση εργασίας, άδεια οδήγησης αυτοκινήτου και να κάνει παιδιά. Ο Τyler Boshae έχει ισχυρή πίστη στο Θεό και πιστεύει επίσης ότι η χειρουργική επέμβαση θα είναι επιτυχής. Και μετά… η πρώτη του δουλειά, είπε – αστειευόμενος με τη μνηστή του, Kassie Friesen - θα είναι να παντρευτεί. «Είμαι πολύ ενθουσιασμένος για τη χειρουργική επέμβαση. Προσωπικά δεν είμαι νευρικός. Η μόνη επιφύλαξη που έχω είναι ότι αν συμβεί κάτι, θα έχει επιπτώσεις στους ανθρώπους που αγαπώ», λέει ο Τάιλερ. «Θα ήθελα να είχε γίνει νωρίτερα. Οι μέρες περνούν με τόσο αργούς ρυθμούς και οι εβδομάδες φαίνονται σαν μήνες, λόγω του πόνου. Είναι πράγματι ένα από τα δυσκολότερα πράγματα για κάποιον να ζει έτσι. Δεν είναι όπως η γρίπη, όπου σε δύο εβδομάδες Θα είσαι καλύτερα». Η μνηστή του Τάιλερ λέει ότι φοβάται μήπως δεν τα καταφέρει και η ιδέα της χειρουργικής επέμβασης κάπως την τρομάζει. Ο Tyler Boshae δεν είναι μόνος του να ονειρεύεται μια καλύτερη ζωή. Μαζί του και η οικογένειά του και οι φίλοι του έχουν εναποθέσει τις ελπίδες τους στη χειρουργική επέμβαση, καθώς και πολύς κόσμος, που έμαθε την ιστορία του και τον στηρίζει. Σε όλη την Δυτική Montana, είναι πολλοί που θαυμάζουν την αξιοπρέπεια και το χιούμορ του Τάιλερ σε όλη τη διάρκεια της μακροχρόνιας δύσκολης μάχης του. Όλοι αυτοί έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους σε μια προσπάθεια να συγκεντρώσουν τα αναγκαία $ 200.000 για να γίνει η εγχείρηση.

Κουράγιο, δύναμη και καλή επιτυχία Τάιλερ.

Ευχόμαστε ολόψυχα να βγεις νικητής στον αγώνα σου και να ζήσεις μια ζωή χωρίς πόνο!

Παρακολουθήστε ένα video που παρουσιάζει τη μάχη του Tyler Bochae με το Σύνδρομο Tourette. Στιγμιότυπα που γυρίστηκαν από την οικογένεια, κατά τη διάρκεια της

παιδικής ηλικίας του Τάιλερ.

5

ΡΑΝΙΑ ΧΙΟΥΡΕΑ- http://chiourea.blogspot.com

6

Μπορείτε να βοηθήσετε Για να μάθετε περισσότερα για τον Τάιλερ Boshae και τις προσπάθειες για συγκέντρωση χρημάτων για τη χειρουργική επέμβαση που θα τον βοηθήσει να αλλάξει τη ζωή του ανακουφισμένος από το σοβαρό σύνδρομο Τουρέτ, πηγαίνετε στο www.clubtwitch.com. Οι δωρεές μπορούν να γίνουν στις εξής διευθύνσεις: Tyler Boshae Foundation

c/o Community Medical Center Foundation 2827 Fort Missoula Road Missoula, MT 59804 Tax ID 36-3627205

Tyler Boshae Foundation

c/o Montana Stone Gallery, LLC 6900 Kestrel Drive, Suite 17 Missoula, MT 59808 (406) 541-7625 (phone); (406) 541-7639 (fax)

Jonni and Steve Boshae (Γονείς του Τάιλερ)

1708 Simpson Road Corvallis, MT 59828 (406) 961-3088