Didattica speciale per le attività didattichea.a. 2014/2015

Dottoressa Romina De Cicco

Indice

Cap. 1. Quando la didattica diventa “speciale” Concetto di disagio Concetto di handicap

Cap. 2. La sindrome di Down La sintomatologia Il quadro clinico I tratti sindromici e lo sviluppo del linguaggio I tratti sindromici e lo sviluppo psico-motorio

Cap. 3. L’autismo I tratti autistici Metodo ABA Teacch

Bibliografia essenziale

Cap. 1 Quando la didattica diventa “speciale”

La didattica speciale è la disciplina che ci offre i mezzi per lavorare con

persone che hanno delle patologie. Il diversamente abile è una persona

che noi dobbiamo ritenere, concepire, uguale a tutti gli altri in termini di

essere umano e di capacità differenti da quelle che non sono limitate dalla

patologia. Ma non possiamo certo fingere che esistano delle limitazioni

oggettive perchè sarebbe ipocrita farlo. Il nostro obiettivo è quello di

lavorare in maniera fredda, sistematica e scientifica per far sì che la

persona che abbiamo davanti raggiunga il massimo livello possibile di

autonomia dalla famiglia, dai professionisti del settore, dai familiari per

migliorare, in sostanza, la qualità della sua vita.

Lavorare in maniera sistematica e scientifica significa che dobbiamo

osservare e analizzare bene il contesto familiare, sociale, economico,

affettivo emotivo dell’utente di cui dobbiamo prenderci cura.

Facciamo un esempio: ad un bambino del primo ciclo della scuola

primaria con ipovisione, va consigliata la verifica della visione aptica

attraverso il tatto. In questo caso, l’insegnante deve sapere che la

dimensione del bambino da privilegiare è quella specifica del corpo e del

movimento, attraverso l’individuazione ben precisa del valore dello spazio

come aspetto determinante per costruire unità didattiche di

apprendimento. In questo caso, le unità di base devono mirare al

riconoscimento dell’identità del bambino in un determinato spazio che il

bambino ha già fatto suo e la scoperta di un nuovo spazio da innalzare

attraverso una sequenza di unità didattiche di apprendimento che devono

essere individuate, dopo un’attenta osservazione delle abilità e capacità di

base; in questo passaggio ci si può avvalere della diagnosi funzionale e

del profilo dinamico funzionale per conoscere il percorso del bambino

nell’arco di vita da 0 a 5 anni.

Facciamo un secondo esempio, parlando della dislessia.

La dislessia, è una sindrome classificata come disturbo specifico

dell’apprendimento e la sua maggiore manifestazione si coglie nella

difficoltà di leggere ad alta voce. In realtà il problema non ha a che fare

solo ed esclusivamente con la lettura ma con tutte le azioni che compie il

soggetto. Un bambino dislessico ha sicuramente un problema di

organizzazione spazio-temporale; un bambino dislessico ha sicuramente

un’andatura irregolare; un bambino dislessico ha sicuramente un

problema nell’organizzazione del so spazio. Con questo voglio dire, che

se un bambino è un dislessico nel leggere lo è anche nel camminare, nel

pensare, nel giocare, in altre parole, il problema è sempre trasversale

all’individuo.

Quello che possiamo definire meglio come “un’interferenza” ed è nostro

dovere individuarla, può essere notata in tutti i campi. Per questo motivo,

l’esperto, l’operatore e/o l’insegnante di sostegno deve preoccuparsi,

insieme alla scuola e alla famiglia di trovare delle strategie metodologico –

didattiche che rafforzino le potenzialità e le competenze di spazio e tempo

a tutti i livelli.

Esercizi quindi per rafforzare, prima / dopo; dx / sx; sopra / sotto; avanti /

dietro; ecc.

È indispensabile ricordare che nessuna patologia ha aspetti identici e

manifestazioni identiche nelle persone, per cui, il nostro lavoro di

osservazione, ascolto e preparazione del progetto di intervento sarà ogni

volta differente, perchè nuovo, perchè ogni bambino e/o soggetto adulto è

diverso, perchè ogni bambino e/o soggetto adulto reagisce, parla, si

esprime, vive stati emotivo – affettivi diversi, ha una storia diversa.

Dobbiamo ricordarci inoltre che il bambino e/o il soggetto adulto con

handicap nella maggior parte dei casi sopravvive ai suoi genitori, motivo

per cui, arriverà ad un momento della propria vita in cui sarà costretto a

doversi autogestire. Questo è quello che dobbiamo porci come obiettivo: il

raggiungimento del grado di autonomia possibile.

Autonomia dai genitori, amici, parenti e dai professionisti del settore, e se

possibile, una indipendenza personale ed economica.

La fase iniziale è sempre quella di individuare le potenzialità di base di

ciascuno sulla base di alcuni indicatori di qualità da scoprire, secondo la

patologia che è stata diagnosticata al bambino e/o al soggetto adulto.

L’anamnesi rappresenta sempre un elemento determinante per poter

progettare un piano di intervento individualizzato, per questo motivo

occorre analizzare, se possibile con la massima collaborazione della

famiglia, l’iter storico a partire dalla nascita fino all’ingresso del bambino

nella scuola, e/o del soggetto adulto nel mondo del lavoro e cogliere tutti

gli elementi e i dettagli possibili per costruire un percorso adeguato e

individualizzato.

In didattica speciale dobbiamo lavorare n maniera sistematica e

scientifica, ossia, osservare il contesto familiare, sciale, economico,

emotivo, ecc. della persona di cui dobbiamo prenderci cura, perchè nel

progetto individuale riabilitativo dobbiamo tener presente sempre del

contesto dell’utente, del territorio nel quale vive, della piccola comunità

che lo circonda affinchè gli si possa costruire quella rete “protetta” che lo

aiuti in futuro a rendersi auto-sufficiente; artefice del suo vivere quotidiano.

È indispensabile ricordarci che nessuna patologia si manifesta allo stesso

modo nelle persone; dunque, il mio lavoro di osservazione, ascolto,

preparazione e progettazione di un piano di intervento individualizzato è

ogni volta differente.

La didattica speciale pone al centro della propria riflessione teorica e

operativa l’interazione e la riflessione umana tra il soggetto, ossia la

persona che è oggetto attivo della fase riabilitativa, e gli oggetti

dell’educazione intesi come le conoscenze e i modelli di comportamento

all’interno delle istituzioni come scuole, case-famiglia, strutture

specializzate per portatori di handicap, ecc.

Questo significa che quando parliamo di didattica speciale per

l’integrazione dobbiamo orientarci con un approccio scientifico e costruire

delle conoscenze disponibili, verificabili e verificarne l’affidabilità nel

contesto. Perchè è ovvio che tutto ciò che si progetterà per la didattica

sarà orientata e mirato considerando le risorse del territorio, il contesto

sociale, il contesto che accoglie il soggetto, gli strumenti disponibili e le

risorse.

Dunque, in questo senso, la didattica assume un ruolo particolarmente

“speciale” perchè fa da mediatore fra il soggetto e gli oggetti

dell’apprendimento. In questo senso il ruolo dell’educatore è molto

complesso e importantissimo perchè di grande responsabilità.

In didattica speciale abbiamo due doti: la creatività e l’intuizione.

Per quel che riguarda la creatività: capacità di risolvere i problemi

elaborando ipotesi di intervento sempre nuove perchè le strategie

innovative, in questo lavoro, molto spesso, rappresentano il valore

aggiunto che aiuta nella risoluzione di micro-problemi (non parlerò

VOLUTAMENTE mai di guarigione perchè per alcune patologie non è

possibile farlo, dunque, preferisco fare riferimento al miglioramento della

qualità della vita).

Per quel che riguarda l’intuizione: comprendere un problema in modo

intuitivo collegandolo ad altre situazioni. Perchè tutte le attività che si

svolgono con il soggetto devono avere un’interdisciplinarità e

un’osservazione diretta, minuziosa, scrupolosa, profonda, dettagliata di

quanto il soggetto fa, non fa, gli piace, non gli piace fare, riesce e/o non

riesce a fare, cosa gli riesce meglio e in quali momenti della giornata,

cercare di fare delle associazioni del tipo: quando ha litigato con il

compagno rifiuta l’attività, oppure, quando lo saluta quella bambina o

ragazza gli riesce meglio questo compito, ecc.

Concetto di disagio

Nella prospettiva fenomenologica, quella che prenderemo in esame, il

disagio è prima di tutto un vissuto, e come tale può essere compreso

soltanto a partire dal punto di vista del soggetto; non possiamo, noi

operatori, dare per scontato che una certa situazione determini uno stato

di disagio, nè quale nome attribuire a quel “disagio”. In effetti, la parola

“disagio” è ambigua, troppo vaga e generica: si limita a rilevare

un’assenza, un’inadeguatezza. Non è un caso che abbia così tanti

sinonimi: “sofferenza”, “crisi”, “disturbo”, “stress”, “malattia”, ma anche

“tristezza”, “nostalgia” possono andare bene, in alcune situazioni per

descrivere il nostro disagio. Dis-agio: l’origine etimologica conferma il

senso di qualcosa che non c’è, un vuoto, un’assenza.

Potremmo dire che il disagio è una mancata risposta ad un bisogno o

anche ad un desiderio dell’essere umano. Ma esistono altre forme, più

radicali, di disagio: per esempio il disagio di non aver più desideri o

bisogni, di non sapere più chi sei, o di non averlo mai saputo.

C’è uno stare male che è più assoluto del “sentirsi a disagio”. In questi

casi è particolarmente evidente l’impossibilità di oggettivare il disagio e

l’illusorietà di tante strategie che mirano a fornire una risposta concreta,

immediata, diretta come se fosse possibile dare soluzione o sollievo a

questo disagio attraverso un processo deterministico, lineare, causale.

Un primo passo per comprendere il disagio, che rappresenta un modo di

per sè per intervenire sul disagio, consiste proprio nel dargli un nome, dei

confini, dei connotati che proprio perchè soggettivi, hanno un’elevata

probabilità d’incidere significativamente sull’esperienza, di dare forma

all’esperienza.

Nella nostra cultura, il disagio ha quasi sempre una connotazione

negativa. Raramente, anche tra gli specialisti, se ne coglie il potenziale di

scoperta, di apprendimento, di motivazione al vivere. Eppure, lo sappiamo

bene, quando un essere umano è a disagio vorrebbe fare qualcosa per

uscirne: secondo i teorici dell’apprendimento, diverse forme di disagio

psicologico e/o fisico, dovuto allo piazzamento cognitivo, alla crisi, a forti

emozioni, sono pre-condizioni per l’evoluzione di nuovi comportamenti, di

nuove rappresentazioni di sé e del mondo, di strategie relazionali o

cognitive in un dato soggetto.

Se prendiamo in considerazione, in particolare, gli adulti, possiamo dire

che solo il disagio dovuto a grandi spiazzamenti può diventare promotore

di cambiamento. Qual è infatti l’adulto che, trovato un equilibrio vivibile

nelle sue condizioni e abitudini, decide di cambiare? È rarissimo, anche

perchè sarebbe antieconomico. Ecco perchè l’educazione degli adulti dà

tanta importanza alla nozione di “crisi”.

Se si eliminano le cause o le manifestazioni superficiali del disagio, resta il

fatto che un intervento troppo rapido il più delle volte aggira la necessità

vitale, per il soggetto, di dare senso all’esperienza, gli evita la fatica e il

dolore di interrogarsi per comprendere il proprio disagio, e con esso una

parte del senso della propria esistenza.

Chi si occupa di servizi alla persona e di riabilitazione non dovrebbe

considerare il disagio solo un nemico da combattere, ma una risorsa

preziosa, un’esperienza da interrogare e addirittura da ricercare e

provocare attivamente in qualche caso.

Queste premesse sono importanti per comprendere la nozione di cura di

sé. Se il disagio non è a priori, non è oggettivo ma soggettivo, se è

un’occasione di apprendimento, allora l’unica cura possibile, il rimedio al

disagio, è la cura di sé, intesa come ascolto dei propri bisogni e desideri,

comprensione attiva dell’esistenza, riflessione, bilancio, progetto di vita.

L’uomo ha inventato tanti modi per occuparsi dei propri disagi; modi

antichi, come le tecnologie della cura di sè. - Michel Foucault (1988) le

aveva definite tout court “tecnologie del sé” - perchè nel praticarle con

una certa assiduità finiamo per affermare la nostra stessa esistenza, la

nostra identità. Alcuni esempi: il diario, l’esame di coscienza, l’espressione

letteraria e la poetica, una lettera o una telefonata ad una persona amica,

una conversazione, uno scritto autobiografico.

Concetto di handicap

Di fronte ad una condizione di “malattia” le funzioni che appaiono

maggiormente compromesse sono il ruolo lavorativo e quello sessuale, e,

di seguito, le relazioni sociali, l’attività nel tempo libero, la partecipazione

alla vita familiare e la cura di sé.

La disabilità (derivata da una menomazione fisica o psichica) comporta

direttamente, a causa della sua psicopatologia, e indirettamente, mediante

meccanismi psicosociali di cronicità, un correlato sociale: l’handicap.

La minore competitività rispetto alla collettività e lo stigma sociale

determinano, uno svantaggio nei confronti degli altri, apportando una serie

di ulteriori conseguenze sociali sfavorevoli.

Per l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’handicap indica “una

condizione di svantaggio per un determinato individuo, dovuta ad una

menomazione o ad una disabilità che limita o impedisce l’esercizio del

ruolo normale per quell’individuo (in relazione all’età, al sesso, ai fattori

socio-culturali) ed evidenzia una discordanza fra l’attività e la condizione

effettiva dell’individuo.

È un fenomeno sociale che rappresenta la conseguenza, sul piano sociale

e ambientale delle menomazioni e delle disabilità dalle quali il singolo

individuo è affetto”.

L’ICDH definisce l’handicap “una condizione di svantaggio vissuta da una

determinata persona in conseguenza di una menomazione o di una

disabilita, che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo

normalmente proprio a quella persona in relazione all’età, al sesso e ai

fattori socio-culturali”.

L’handicap costituisce, dunque, uno svantaggio vissuto che non sempre

implica una precisa consapevolezza della propria ridotta competitività; la

condizione di svantaggio dipende dall’interazione tra la componente

personale e l’ambiente sociale.

Le definizioni hanno avuto una sorta di evoluzione e cambiamenti fino ad

oggi:

- Menomazione: la mancanza di parte o di tutto un membro, o la

presenza di un difetto ad un membro, o ad un organo, o ad una

funzione organica;

- Invalidità: la perdita o la riduzione delle capacità funzionali;

- Handicap: la perdita o la limitazione di attività causate

dall’invalidità;

- Inabilità: l’impossibilità di esercitare un’attività lavorativa abituale.

Tenendo presente che nel linguaggio corrente va acquisendo maggiore

credibilità il concetto di “diversamente abili” in quanto accentua gli aspetti

positivi e le abilità residue di una persona.

Il concetto di handicap pertanto può applicarsi solo a quelle circostanze in

cui il soggetto si trova a dover rispondere a specifici contesti e ad

altrettante specifiche richieste alle quali non è in grado di far fronte.

Questa focalizzazione sull’ handicap consente di programmare un’attività

riabilitativa, che miri non solo al recupero delle abilità ridotte, ma

soprattutto alla valorizzazione di quelle residue.

Oggi quando parliamo di riabilitazione sociale intendiamo dire che la presa

in carico da parte, dell’ente o del privato, è di tutto il nucleo familiare e

della piccola comunità in cui vive l’utente. Spesso però quando parliamo di

presa in carico non capiamo bene il significato, nel pratico, di come e cosa

avviene.

Una delle attività fondamentali dell’intelligenza è l’apprendimento.

L’organismo vivente si conserva trasformandosi e questa attività è il

fondamento dell’apprendimento. Nell’individuo, apprendere significa

modificare il proprio comportamento (esterno e interno, motorio, ma anche

mentale) per mezzo dell'esperienza. Un apprendimento intelligente è

quello che modifica le strutture in possesso al fine di controllare meglio

l'ambiente.

Organizzare la memoria o il sapere, ad esempio, è un caso di

apprendimento intelligente. Così è possibile pure parlare di attività

intelligente quando si sanno programmare le attività di studio, quando si

rende al massimo con le proprie capacità. Il fine dell'apprendimento,

quindi, è di stabilire un nuovo sistema di relazioni fra percezione e

comportamento in funzione di un significato nuovo o di un'azione futura.

Alla domanda: «come si apprende?» non è possibile dare una risposta

unica. Molte sono le vie e molte le teorie. La riflessologia parla di riflessi

condizionati, secondo la terminologia di PavIov. Uno stimolo neutro

diventa un segnale quando si associa a uno stimolo che a sua volta si

collega a un bisogno primario o a un comportamento che già si possiede.

Sentire improvvisamente per la strada il rumore di un clacson fa scattare

dei movimenti di difesa, che già possediamo, come volgere il capo o fare

un salto. Il riflesso di fuga oppure un comportamento già appreso viene, in

questo caso, messo in azione da uno stimolo esterno che inizialmente era

soltanto neutro. Nello stesso modo si possono apprendere a memoria certi

tipi di comportamento o di parole, a loro volta uniti a determinati stimoli

ambientali.

Il riflesso condizionato è un comportamento riservato più agli animali che

all'uomo, ma molte attività umane hanno la medesima base. Anche

l'apprendimento per prove ed errori è una forma di apprendimento più

legata ad attività del comportamento che ad attività mentali.

L'apprendimento per prove ed errori sottolinea l'inutilità degli errori per

conseguire un certo comportamento: l'errore viene sistematicamente

eliminato e il movimento o l'atteggiamento utile rinforzato (Skinner). Perciò

al centro di questo tipo di apprendimento stanno le abitudini, sia di

comportarsi che di pensare. In effetti molti automatismi vengono prodotti

senza che il soggetto ne abbia coscienza; ed è anche vero che una

struttura è composta da una serie di atti concatenati tra loro, per cui basta

modificarne uno perchè l'intera struttura venga alterata (L. Trisciuzzi,

1991).

Esaminiamo alcuni casi di mancato apprendimento:

1. lo stimolo non viene appreso, non viene colto, non arriva. Lo

scolaro non può inserire il segnale inviato dall'insegnante proprio

repertorio cognitivo in quanto il segnale può risultare estraneo alla

sua conoscenza, ad esempio, nel caso di un termine linguistico

nuovo e non conosciuto; oppure un'espressione lessico troppo

complessa per l'età, per la cultura o per la capacità mentale del

soggetto. In tutti questi casi non vi è apprendimento la parola o la

nozione o anche il comportamento rimangono sospesi e non si

integrano con il resto: non possono essere assimilati, mancando gli

schemi idonei;

2. lo stimolo o il segnale viene rifiutato perchè si collega a punizione.

L'informazione, in un caso del genere, perde il s carattere mentale,

intellettivo e ne assume uno emotivo. L'emozione e la

preoccupazione o il timore di una punizione interferisce nell'atto

cognitivo e blocca l'apprendimento. L'attenzione viene dislocata

sugli aspetti negativi dell'apprendimento e il segnale rifiutato;

3. non si ha apprendimento quando un segnale si rivela inadeguato,

per cui non è possibile farlo rientrare nella mappa cognitiva dei

soggetto o vi rientra in modo errato, assumendo u significato

diverso dal voluto; il soggetto o non lo usa o lo usa i modo errato: in

ogni caso l'apprendimento non è avvenuto;

4. non si ha apprendimento, nel senso di attività integrabile nell'azione

futura, quando la memorizzazione avviene in forni puramente

meccanica. Un brano appreso a memoria, ma non compreso, è

inutilizzabile in contesti diversi;

5. anche un segnale ambiguo o distorto da deficienze (visive o uditive)

del soggetto non può essere considerato appreso, poiché non può

essere adeguatamente impiegato in attività successive. In questi

casi, spetta all'insegnante cercare di rendersi conto della

deficienza, e non al soggetto, poiché quest'ultimo non ha la

possibilità di avere il riscontro con il segnale non distorto;

6. infine, è possibile inserire tra i casi di mancato apprendimento le

situazioni di anormalità personale del soggetto, come le neurosi o

le psicosi (manie e fobie). Queste anormalità psichiche, creando

delle stereotipie mentali, bloccano la percezione delle informazioni,

che rimangono fluttuanti nella marea delle sensazioni emotive.

Dalle considerazioni sulle diverse cause di mancato apprendimento, che

l'insegnante dovrebbe avere sempre presenti, emerge l'importanza della

verifica, sia come autocontrollo o feedback da parte dell'allievo, sia come

verifica vera e propria da parte dell'insegnante.

Va detto, innanzitutto, che l’alunno porta a scuola tutto se stesso e ogni

attività, ogni apprendimento, lo coinvolge a tutti i livelli, e non solo quelli

mentali, come dovrebbe essere o come sarebbe sperabile. La tensione

emotiva è sempre presente e può avere riflessi positivi, ma anche

profondamente negativi, sull'attività di apprendimento, a seconda del

soggetto, della capacità di questi di sostenerne l'influenza e naturalmente

a seconda dell'intensità. L'emotività agisce direttamente o indirettamente

sull'attività di apprendimento e interessa in modo particolare la scuola.

Le alterazioni organiche delle funzioni cognitive sono complesse e

poliformi, e vanno da un livello minimo, più o meno diffuso, a lesioni molto

gravi, fino al livello dell'idiozia.

Gli studiosi del problema concordano nell'indicare le insufficienze mentali

secondo i seguenti livelli:

- insufficienza mentale profonda. A questo livello di sviluppo il

soggetto non va oltre il limite dì 2/3 anni di età. Tutto parziale,

compresa l'autonomia della vita quotidiana il linguaggio è quasi

inesistente o ridotto a qualche fonema.

I soggetti a questo livello sono dipendenti o da persone o da

istituzioni ospedaliere. Va anche rilevato che all'insufficienza

mentale profonda o grave si associano spesso alterazioni

neurologiche e crisi epilettiche;

- insufficienza mentale severa e moderata. Le funzioni mentali e

personali di questi soggetti non superano il livello di 6 anni di

età. le indicazioni relative all'età si riferiscono più a un quadro

generale e non specifico, poiché sussistono dei ritardi (nello

sviluppo psicomotorio o del linguaggio o ideativo) che indicando

un'età inferiore al quadro di riferimento. Tuttavia, è possibile

trovare una certa autonomia nelle condotte sociali della vita

quotidiana, in particolare se il soggetto vive in un ambiente

familiare ricco di stimolazioni affettive e relazionali. Il linguaggio

rimane a livello asintattico, per cui anche la scolarizzazione è

scadente e si perde rapidamente. Il pensiero rimane al livello

preoperatorio;

-insufficienza mentale lieve. A questo livello sarebbe erroneo dare

delle indicazioni di età con cui comparare le capacità. Il livello non

ha una misura reale, ma si adegua più ad un livello di socialità che

di capacità misurabili. In sostanza, a questo livello la scuola, in

quanto istituzione di apprendimento e di rapporti interindividuali,

diviene un fattore determinante. Tuttavia, l'insuccesso e i relativi

traumi sono sempre in agguato. Il linguaggio si presenta

abbastanza ricco e ben organizzato, anche se poi l'espressione

scritta non raggiunge il livello che ci si aspetta. Non risultano

grosse anomalie somatiche, sebbene spesso lo sviluppo motorio,

quello prassico e soprattutto quello ritmico non raggiungono un

buon livello.

Alcuni autori ritengono che l'insufficienza mentale possa essere vista

come il risultato d un processo o di una serie di processi diversi per natura

o per origine e ritengono che, anche nel caso in cui un fattore organico sia

in gioco, l'insufficiente mentale non deve far fronte solamente ad una

difficoltà innata, ma anche al modo in cui la madre utilizza questa

mancanza in un mondo fantasmatico che finisce per essere comune ad

entrambi.

Naturalmente va chiamata in causa la stessa società che «disperde» delle

capacità, pur sempre esistenti, in quanto ha dei limiti bassi di tolleranza e

nello stesso tempo dei livelli di achievemen troppo alti e selettivi.

Da quando Alfred Binet e Simon Thèophile misero insieme una lunga lista

di domande che in quel tempo (1905) doveva formare repertorio-base di

conoscenze da parte di bambini in età scolare, molti sono stati i tentativi

per ampliare, aggiornare, migliorare le prove (concetto di intelligenza).

Per completare il «concetto di intelligenza», come Binet e Simon avevano

definito l'esito delle prove, nel 1912 uno studioso (W. Stern) ideò una

misura che definì «quoziente di intelligenza» o più semplicemente QI.

Il Q1 è il risultato del rapporto tra età mentale ed età cronologica.

Ciò significa che se il rapporto tra i due valori (età mentale ed età

cronologica) è uguale a 1, il quoziente di intelligenza è uguale a 100.

Se un bambino di 10 anni raggiunge nelle prove la sua età mentale, allora

10 su 10 uguale a 1, che moltiplicato per 100 dà 100, ossia un quoziente

mentale nella media.

La prova del quoziente diventa problematica se il bambino ha 12 anni e,

se alle prove la sua età mentale non va oltre a 10.

Allora 10 su 12 diventa un numero inferiore a 1, ossia 0,83.

Il numero inferiore a 100 indica un quoziente intellettivo inferiore a 100,

ossia alla media.

Il quadro che si prospetta in questi casi è il seguente: partendo da 100,

che rappresenta la «norma» dell'individuo medio, i valori dei quozienti si

distribuiscono nel modo qui illustrato:

120-129 Superiore

110-119 Medio-superiore

90-109 Medio

80-89 Medio-inferiore

70-79 Inferiore

50-69 Debole di mente

25-49 Deficenti-mentali

La classificazione psicometrica delle insufficienze mentali come è stata

presentata offre la seguente indicazione:

Età mentale QI

Insufficienza mentale lieve 8-12 40/70

Insufficienza mentale media 3-7 25-40/45

Insufficienza mentale grave 0-2 0-20/25

Pur accettando, in linea di massima, questo tipo di indicazione, è chiaro

che il problema non può risolversi in un numero.

Una classificazione numerica esclude di per sé considerazioni qualitative,

come l'indicazione della personalità del soggetto.

2. La Sindrome di Down

“Difficilmente uno specchio può essere tanto sporco da non

rispecchiare, almeno in qualche modo, l’immagine e difficilmente può

esistere una lavagna tanto ruvida che non ci si possa almeno in

qualche modo scrivere qualcosa”1.

Con questa frase, così come, prima Comenio ora C. Vitale, voglio

sottolineare con forza che ogni persona è capace di apprendere; certo,

come suggerisce Vitale sono necessarie strutture adeguate e strategie di

intervento ma chi sta leggendo sa benissimo che nella società

contemporanea tutto ciò non manca “se sappiamo coglierlo”.

Per introdurre la Sindrome di Down ho bisogno in primo luogo di fare due

distinzioni dal punto di vista genetico; è possibile trovare una sindrome di

Down sporadica ed una familiare ereditaria.

La sindrome sporadica è quella più comune; ad oggi sono state

individuate varie cause capaci di determinare o favorire la non

disgiunzione cromosomica al momento della meiosi2.

1 G. Albertini, N. Cuomo, G. Biondi, Lo sviluppo e l’educazione del bambino con sindrome di

Down, Omega edizioni, 1992, pag. 9. In C. Vitale, Il valore della diversità, Pensa Editore, Lecce

2007, pag.63.

Le interpretazioni delle possibili cause continuano ad essere tuttavia

molteplici:

una dipendenza poligenica della sindrome;

il difetto cromosomico sembra dovuto inoltre a fattori materni e non

paterni;

l’incidenza dell’età avanzata della madre (e forse anche dei genitori

materni), svolge un ruolo predisponente molto importante e certo;

diversi studiosi affermano che l’età della madre predisponente è

quella che va dai 40 ai 45 anni, mentre in Italia possiamo affermare

che tale età è inferiore, circa 35-40 anni, anche se, proprio in Italia,

negli ultimi anni si sono verificata un’elevata incidenza nei figli di

madri in età inferiore ai 35 anni.

Dunque, come sopra citato, alcune forme sono ereditarie e anche se i

genitori sono fenotipicamente sani possono presentare irregolarità

cromosomiche, anche se l’età dei genitori può essere inferiore ai 20 anni.

Cerchiamo ora di inquadrare la sindrome in dettaglio e da un punto

di vista storico.

È stata scoperta da John Langdon Down3; nelle sue ricerche notò delle

caratteristiche comuni ad individui con deficit cognitivo, come i capelli lisci, 2 La più grave alterazione durante la meiosi è detta non-disjunction, cioè la mancata

separazione di una coppia di cromosomi (o di una coppia di cromatidi). Rilevata per la prima

volta nei cromosomi X di Drosophila è legata nell’uomo a numerose sindromi: la sindrome di

Down, è associata alla non disgiunzione dei cromosomi della coppia 21; la sindrome di

Klinefelter e quella di Turner della coppia dei due cromosomi X; la sindrome di Pätau (trisomia

13) della coppia 13 e la sindrome di Edwards (trisomia 18) della coppia 18, Enciclopedia

Treccani. 3 Hobart Zambon Anna, La Persona con Sindrome Down Roma, Il Pensiero Scientifico Editore,

1996.

gli occhi a mandorla, il naso piccolo, e il viso largo.

L’origine della Sindrome di Down, conosciuta anche come Trisomia 21, è

genetica questo significa che insorge al momento del concepimento.

Viene chiamata anche con il nome Trisomia 21 perchè appaiono tre

cromosomi nella coppia 21 invece che due e quindi il numero di

cromosomi in ogni cellula è 47 anzichè 46, perchè al momento della

divisione cellulare quest’ultimi rimangono attaccati invece di separarsi

normalmente.

Siamo in grado di distinguere tre tipi di Sindrome Down:

1. Trisomia 21 libera: si verifica nel 95% dei casi, il cromosoma

in più è presente nello sperma o nell’uovo, oppure nella prima

divisione cellulare e come conseguenza ogni cellula avrà tre

cromosomi alla coppia 21.

2. Trisomia 21 da traslocazione: si verifica più raramente, solo

nel 2 o 3% dei casi, durante la divisione cellulare una parte del

cromosoma 21 si spezza “trasloca” e si attacca al cromosoma

14, oppure all’altro cromosoma 21; è evidente che in ognuno

dei casi è presente del materiale genetico in più. Circa 2/3

delle traslocazioni avvengono durante la fertilizzazione, 1/3 è

ereditato da uno dei due genitori, in questo caso abbiamo

l’unica forma di Sindrome Down che è legata a un aspetto

genetico del padre o della madre.

3. Mosaicismo: è la forma meno comune infatti si verifica

intorno al 2% dei casi. In questa forma di Trisomia 21 la

divisione cellulare, avviene in modo difettoso dopo la

fertilizzazione, durante la seconda o la terza divisione o

durante quelle successive. Alcune persone con mosaicismo,

possono avere un numero minore di caratteristiche legate alla

Sindrome Down4.

Le caratteristiche fisiche più comuni sono: il taglio degli occhi è piegato

verso l’alto, le mani corte e tozze, delle orecchie piccole, la bocca piccola,

la nuca può essere un po’ piatta e il collo più corto.

Questi sopradescritti sono gli aspetti somatici, l’altra caratteristica della

Sindrome è il ritardo mentale, in sostanza il deficit cognitivo che viene

riscontrato, non è prevedibile e varia da una persona all’altra.

Il ritardo mentale può essere considerato come un’anomalia della funzione

intellettiva, dovuta in questi casi a fattori genetici. Il soggetto con ritardo

mentale necessita di un’azione di recupero, che avrà sempre dei risultati

variabili in relazione all’età in cui il trattamento inizia, la gravità, il tipo di

ritardo, le sue caratteristiche personali. Perchè quest’azione sia possibile

sono necessarie una serie di concomitanze fondamentali: essere inserito

in un contesto ri-educativo idoneo all’interno del quale il soggetto si senta

bene e riesca a relazionarsi, conoscere a fondo la sua personalità, la

dinamica affettiva, le sue motivazioni, le sue scelte, lavorare con pazienza

e perseveranza. La Trisomia 21 inoltre è in grado di interferire sullo

sviluppo del sistema nervoso centrale, producendo uno sbilanciamento

nello sviluppo psicomotorio, più del 40% dei bambini con Sindrome Down

nasce con problemi cardiaci, si possono riscontrare malformazioni

all’apparato gastroenterico, difetti della vista quali: lo strabismo, la miopia,

ecc. La perdita totale o parziale di alcune funzioni, compromette non

soltanto l’integrità funzionale dell’individuo, ma ha delle ripercussioni sulla

vita di relazione e sociale in senso lato. Numerose indagini

epidemiologiche hanno messo in evidenza che l’incidenza della Sindrome

4 Contardi A., Vicari S. (a cura di), Le persone down. Aspetti neuropsicologici, educativi e

sociali, Angeli, Milano 19952.

aumenta con l’aumentare dell’età materna:

ETÀ MATERNA

INCIDENZA

Inferiore a

30 anni

1 su 1500

30-34 anni 1 su 580

35-39 anni 1 su 280

40-44 anni 1 su 70

oltre 45 anni 1 su 38

L’altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio

affetto da Sindrome Down. In Italia un bambino su 800 nasce con la

Sindrome Down5, cioè ne nascono approssimativamente due al giorno.

Si presume che attualmente esistano in Italia circa 40.000 persone con

Sindrome Down. La Sindrome di Down può essere diagnosticata anche

prima della nascita, intorno alla 16°- 18° settimana di gestazione con

l’amniocentesi6, o tra la 12° e la 13° settimana con la villocentesi che

consiste in un prelievo di cellule da cui si svilupperà la placenta.

Alla nascita, il bambino dovrebbe essere sottoposto ai seguenti esami:

1. L’esame del cariotipo per individuare il tipo di Trisomia 21

2. Uno screening neonatale dove per il bambino Down si accerta

ad es. il funzionamento della ghiandola tiroidea.

3. Un esame del sangue

4. Una visita pediatrica

5 Dati statistici aumentano con l’avanzare dell’età della madre.6 L’amniocentesi è un esame che si effettua attraverso il prelievo con una siringa di una piccola

quantità del liquido amniotico che avvolge il feto all’interno dell’utero, non è totalmente indolore

(varia da persona a persona), non è invasivo, è privo di rischi. Solo le donne che hanno

raggiunto i 35 anni di età possono effettuare questo esame gratuitamente.

Inoltre saranno necessarie le vaccinazioni come per qualsiasi altro

bambino normale.

Lo sviluppo del bambino Down avviene con un certo ritardo, però

crescendo può raggiungere sia pure in tempi più lunghi, conquiste simili a

quelle dei bambini normali: cammineranno, inizieranno a parlare, correre e

giocare. Dal punto di vista riabilitativo non si tratta di compensare o

recuperare una particolare funzione, quanto di organizzare un intervento

educativo globale che favorisca la crescita e lo sviluppo del bambino in

un’interazione dinamica tra le sue potenzialità e l’ambiente. È importante

ricordare che ogni bambino è diverso dall’altro e necessita di interventi

che rispettino la propria individualità e i propri tempi, non solo per questa

patologia ma per qualsiasi tipo di intervento, che sia riabilitativo,

educativo-formativo, o altro.

La maggior parte dei bambini Down può raggiungere un buon livello

d’autonomia personale; imparare a curare la propria persona, a cucinare,

a coltivare i propri hobby. Per lo sviluppo delle potenzialità del bambino,

per la realizzazione della sua personalità, ed il raggiungimento delle

capacità funzionali e dei più elevati livelli di autonomia è necessaria una

integrazione degli interventi. Tra la diverse figure educative, occorre che la

famiglia, educatori, operatori dei servizi territoriali, possano pensare,

riflettere, progettare, vagliare e fare delle scelte insieme al bambino. In

questo processo è importante porsi in una relazione d’ascolto, non solo

nei riguardi del bambino, ma anche tra adulti che con lui interagiscono;

saper collaborare, mettendo in comune energie, competenze,

riconoscendo e superando le dinamiche personali che spesso

interferiscono; queste sono dinamiche che purtroppo si verificano molto

spesso e ci si dimentica del motivo per cui si sta discutendo. Interi volumi

non fanno che sottolineare l’importanza e il valore di mettere al centro

delle nostre riflessioni e azioni quotidiane il bambino ma poi ci ritroviamo a

discutere di azioni e aspetti che non hanno nulla a che vedere con lui.

Abbandoniamo progetti interessanti per mancanza di coesione, evitiamo la

ricerca e l’innovazione per rifugiarci nella sicurezza routinaria che non è

utile a nessuno se non a tranquillizzare noi stessi. È bene riflettere su

questi aspetti, che, credetemi, accadono molto più di quanto immaginate.

La sintomatologia

Il soggetto colpito presenta caratteristiche somatiche tali da permetterne

l’immediata individuazione da parte non solo di specialisti, ma anche di

profani che abbiano avuto l’occasione di osservarne uno.

Alle caratteristiche somatiche si associa l’insufficienza mentale, costante,

anche se più o meno grave. Il quoziente intellettivo medio oscilla fra 0,30-

0,50, ma si possono avere anche dei casi con sviluppo intellettivo migliore.

Il viso del down presenta le caratteristiche seguenti: forma rotondeggiante

e paffuta; cranio microbrachicefalo, quasi sferoide, con base appiattita;

fronte arrotondata; naso piccolo con radice appiattita e narici allargate;

occhi del tutto tipici della sindrome, con rima palpebrale sottile od obliqua

verso l’alto e l’esterno, con epicanto completo nel lato mediale; spesso

ipertelorismo, iride con macchie biancastre; zigomi alti, a volte arrossati;

bocca piccola con labbra di aspetto carnoso ma molli ed ipotoniche, con

cicatrici, ragadi, e fissurazioni per processi infiammatori frequentissimi;

lingua voluminosa, spesso portuosa, palato ogivale; gengive arrossate a

volte ipertrofiche ed infiammate; dentizione ritardata ed irregolare, denti

fragili e cariati; orecchie impiantate di solito normalmente, a volte più

basso con padiglione molto semplice, male orlato, con conca di forma

irregolare; nuca larga e piatta con tessuto cutaneo e sottocutaneo così

largo da ricordare il collo del gatto7.

Il corpo del down è tozzo e goffo: il tronco è normale, ma la pelle è

flaccida ed arida, l’addome è voluminoso, ipotonico con diastasi dei

mucosi retti e frequente ernia ombelicale. Gli arti sono corti, tozzi con

acromicria e modesto ritardo dell’ossificazione. La mano, come abbiamo

già detto, è piccola, larga, tozza, carnosa e rugosa; in particolare sono

poco sviluppati e corti i metacarpi e le falangi. Le dita sono abdotte

all’indice, il 5° dito presenta una clinodattilia. Le pliche cutanee sono

caratteristiche: quasi costantemente si osserva la piega palmare traversa,

denominata anche linea delle quattro dita o scimmiesca, che suddivide il

palmo della mano in 2 zone, una prossimale e una distale. Il 5° dito ha

quasi in tutti i casi una sola flessoria.

Le malformazioni cardiache si riscontrano in circa il 40% dei down nati vivi

e sono responsabili della loro elevata mortalità nel 10° anno di vita 8. Si

tratta nella maggior parte dei casi di anomalie delle valvole mitrale e

tricuspide; di comunicazione interventricolare; di persistenza del dotto

arteriosi, ecc. Più rare sono le malformazioni a carico di altri organi od

apparati: atresie intestinali, soprattutto del duodeno; ernie diaframmatiche;

malformazioni dell’apparato urogenitale; labbro leporino, ecc.

Lo scheletro presenta alcune alterazioni tipiche della sindrome di Down. Il

ritardo della ossificazione e dell’accrescimento è evidente anche a carico

del cranio e delle ossa facciali che restano ipoplastiche; ritardata e

diminuita è la pneumatizzazione dei seni paranasali. A carico del bacino

esiste una notevole diminuzione dell’angolo acetabolare e dell’angolo

iliaco. Tali alterazioni sono già presenti nella età neonatale e talvolta sono

7 Contardi A., S. Vicari (a cura di), Le persone down. Aspetti neuropsicologici, educativi e

sociali, Angeli, Milano19952, pag. 146-152.

8 Ibidem.

importanti al fine di indirizzare la diagnosi. Sono inoltre evidenti le

alterazioni degli arti che provocano ipoevolutismo, a volte, nanismo con

acromicria.

L’ipotonia generalizzata e la lassità legamentosa conferiscono a

concorrere nel ritardo dell’apprendimento dei vari movimenti e posture,

che avviene normalmente nei primi due anni di vita.

La cute è anelastica, ruvida, secca, desquamante, a volte furfuracea,

rugosa nel bambino più grande e nell’adulto.

Le mucose sono parimenti anelastiche facilmente infiammate; tali processi

sono evidenti soprattutto a carico delle labbra, degli occhi delle gengive,

delle narici e possono dare luogo, come detto, a fissurazioni ed a ragadi.

Sono colpiti frequentemente anche i tessuti periungueali con esito

dell’ispessimento delle unghie. I capelli sono secchi e fragili.

Il down presenta una particolare suscettibilità alle infezioni, soprattutto

dell’apparato respiratorio, della cute e delle mucose. Circa il 2% dei

soggetti affetti da sindrome di Down nella loro vita si ammalano di

leucemia acuta. Turpin e Lejeune9 hanno sospettato che il cromosoma 21

possegga geni per il controllo della leucogenesi e che la loro trisomia

favorirebbe la comparsa di leucemia acuta mentre il loro difetto, quale si

ha nel cromosoma PH1, condizionerebbe a la leucemia mieloide cronica.

Lo sviluppo somatico del down è rallentato e raggiunge dimensioni inferiori

alla norma nell’età adulta; tuttavia raramente si manifesta un vero

nanismo.

Lo sviluppo sessuale è parimenti ritardato, più per il maschio che per la

femmina. Non sono riferiti casi di paternità.

Lo sviluppo psicomotorio è costantemente ritardato. L’ipotonia che è

sempre di grado notevole nel bambino della prima infanzia, aggrava e

rallenta ulteriormente le varie acquisizioni motorie che segnano lo sviluppo

9 J.Lejeune, fondatore della genetica moderna.

intellettivo dei primi anni di vita. Tuttavia il ritardo si rende più manifesto

nel bambino della seconda e terza infanzia. Esistono bambini, come già

detto, con difetti intellettivi gravi ed altri, capaci di ottenere un discreto

grado di autonomia e l’acquisizione di un lavoro manuale.

L’andatura è goffa, il linguaggio è elementare, povero, rudimentale,

avviene con ritardo e con difficoltà. La voce è in ogni caso rauca, dovuta a

ipoplasia ed imperfezioni della laringe e delle corde vocali; c’è una

anormale ristrettezza delle vie aeree superiori con ipertrofia delle adenoidi.

Nel maschio adulto, per ipogenitalismo si può conservare il timbro

eunucoide. Il carattere è docile e gaio sebbene possano manifestarsi

improvvise crisi di collera. Per la frequente presenza di una grave

cardiopatia congenita, per la marcata suscettibilità alle infezioni e per gli

scarsi poteri di difesa, un gran numero di down decede entro i primi 5 anni

di vita; altri per leucemia e solo il 20% raggiunge l’età adulta, oggi circa

50-60 anni.

Negli ultimi anni l’impiego di antibiotici e di chemioterapici per combattere

le complicazioni infettive, che frequentemente colpiscono i down, di

polivitaminici e di ricostituenti, ha notevolmente migliorato le prognosi della

sindrome di Down.

Mettendo a frutto le buone capacità di imitazione del soggetto down si può

realizzare il trattamento rieducativo, che si basa esclusivamente nello

sviluppare le attitudini psicomotorie del soggetto.

Sfruttando le doti tipiche del down, quali la docilità, la compiacenza,

l’affettuosità, si potranno ottenere risultati buoni anche nell’apprendimento

scolastico. È necessario tener conto del grado di autostima e del “livello di

aspirazione” della persona, difatti la consapevolezza dei propri limiti, gli

insuccessi, possono condurlo ad una scarsa curiosità e ad aver una

minore stima di se stesso. Non è sufficiente dare una definizione del

ritardo mentale senza tener conto dell’ambiente socioculturale in cui il

soggetto vive e del conseguente comportamento adattivo. Ma ora certi

preconcetti sono in parte stati smantellati e il problema del bambino Down

è stato posto in termini diversi tali da lasciare spazio al lavoro dei genitori,

degli specialisti e degli educatori in genere. Le aspettative si sono

concretizzate nella continua scoperta e nella verifica delle potenzialità del

bambino che hanno “sconvolto” la vecchia concezione del soggetto

“mongoloide” intellettivamente irrecuperabile e socialmente inutile.

Le stimolazioni possono favorire una migliore utilizzazione delle capacità

cognite residue essendo stato dimostrato uno scarto con la loro reale

utilizzazione. I fattori ambientali vengono visti in una luce diversa, nel

senso che possono ripercuotersi sul piano biologico determinando una

variazione sinaptica10.

Il quadro clinico

Scientificamente, la malattia è denominata “Sindrome di Down” ma a volte

viene chiamata anche “Trisomia 21” o “Idiozia Mongoloide”, (tuttavia,

questo termine non è quasi più in uso). È così chiamata perchè il volto dei

soggetti affetti da questa malattia somiglia grossolanamente a quello dei

Mongoli. Il termine idiozia, invece, vuole esprimere un’intelligenza ad uno

stadio di sviluppo inferiore a quello della media dei soggetti sani. Questo

perchè si ha un ritardo o un arresto dello sviluppo celebrare in toto, che, a

sua volta, dipende da un errore cromosomico.

10 Vedi G. Mastrangelo, "Manuale di neuropsichiatria dell'età evolutiva", Il Pensiero Scientifico,

Roma 1995.

Alcune anomalie umane sono dovute ad anomalie del corredo

cromosomico trasmesso al figlio dai genitori al momento dell’unione della

cellula uovo e dello spermatozoo; il mongolismo è un’anomalia degli

autosomi ed esattamente si verifica per la presenza tra loro di un

cosiddetto “extracromosoma 21”.

In pratica, tra i quarantasei cromosomi della cellula, dei quali, ventitrè

provengono dal padre, ventitrè provengono dalla madre, invece che aversi

due cromosomi 21 (uno proveniente dal padre, uno dalla madre) se ne

hanno tre. Questo errore si verifica probabilmente in uno dei momenti di

divisione cellulare detto “meiosi”, ed è inoltre il motivo per cui il

mongolismo è stato chiamato anche trisomia 21. Precisiamo che a volte

non si notano tre cromosomi 21, ma due, però si nota la presenza di

materiale del cromosoma 21 su altri cromosomi. In questo caso si parla di

“traslocazione”; la distinzione tra questi due tipi di mongolismo è

importante perchè, nel primo caso (più frequente) le manifestazioni

cliniche sono più gravi, però la probabilità di mettere al mondo un secondo

figlio anch’egli mongoloide sono le stesse di quelle che ha un’altra coppia

qualsiasi della stessa età.

Invece, se si tratta di traslocazione, le manifestazioni sintomatologiche

sono meno gravi ma, poiché il difetto è trasmesso dal corredo

cromosomico di uno dei due genitori, se si avrà un secondo figlio le

probabilità che sia anch’egli mongoloide sono molto più alte11.

Il mongolismo non è una malattia rara: secondo alcuni autori se ne verifica

un caso ogni settecento nascite. Spesso la madre è in età avanzata,

superiore ai quaranta anni, ma può essere molto giovane; in questo caso

si tratterebbe di una portatrice.

Non è stata notata una preponderanza di pazienti di un sesso su quelli

11 Rett A., Trisomia 21: aspetti biologici del bambino Down, in Vincenzo A. Piccione (a cura di),

Difficoltà di apprendimento e analisi delle minorazioni, Armando, Roma 1997, pp. 127-136.

dell’altro sesso per quanto riguarda questa sindrome.

La durata di vita può essere la più varia e si può prevedere che la

sopravvivenza media di un paziente ben curato, che non presenti alcun

difetto cardiaco congenito, possa raggiungere quella normale.

L’iride è fissurata, la mascella piccola, il palato stretto e ciò rende la cavità

orale inadeguata a contenere la lingua che frequentemente tende a

protendere dalla bocca (macroglossia).

Il 50% circa dei pazienti con tale anomalia mostrano malformazioni

cardiache congenite. Sono proprio tali malformazioni congenite

responsabili di gran parte della mortalità precoce di questi bambini.

I tratti sindromici del linguaggio

I bambini Down, all’inizio della scolarizzazione, presentano un ritardo più o

meno grave a seconda dei casi, nell’acquisizione del linguaggio

espressivo. Per esempio, hanno difficoltà nell’articolazione delle parole,

oppure possiedono un vocabolario linguistico ridotto rispetto a quello dei

loro coetanei, oppure si esprimono usando parole singole al posto di intere

frasi. Tutto ciò spesso fa supporre erroneamente all’insegnante ed ai

compagni che a una ridotta capacità di esprimersi corrisponda una eguale

ridotta capacità di comprensione.

La capacità di comprensione dei bambini Down è sempre più sviluppata

della capacità di verbalizzazione. Essendo presenti queste difficoltà di

espressione verbale è probabile che il bambino ricorra a volte ad altre

modalità di comunicazione, la mimica facciale, il gesto, il contatto fisico, il

movimento, rumori ed espressioni sonore più o meno significative, ecc.;

sono questi gli strumenti che il bambino può utilizzare per comunicare a

modo suo con i coetanei e l’insegnante.

L’accettazione, la comprensione e la risposta che si devono fornire anche

a questo tipo di comunicazione dovranno incoraggiare il bambino ad un

ulteriore sviluppo delle capacità espressive più comunemente usate e

quindi ad un miglior inserimento nel gruppo classe. Teniamo conto quindi

che il linguaggio è innanzitutto “motivazione alla comunicazione” e non

“capacità articolatorie” ed il miglior aiuto che si può fornire nell’ambito

scolastico consiste nell’invitare la classe a rivolgersi al compagno con

naturalezza, come farebbe un qualsiasi altro bambino, incoraggiandolo

però a spiegarsi e a parlare meglio, quando non riesce a farsi capire in

tutti i momenti della complessa o banale verbalizzazione.

Per esempio, nel caso in cui il bambino Down richieda la merenda soltanto

indicandola, l’insegnante potrà rispondergli: “vuoi la merenda? Si, ecco

questa è la merenda!”. In seguito, invece, si potrà occasionalmente far

finta di non aver capito chiedendo: “cos’è che vuoi? Ah, si, la tua

merenda!”. In questo modo si può cominciare ad esplorare la capacità

espressiva del bambino senza sottoporlo a frustrazioni o richieste alle

quali ancora non è in grado di rispondere. Un altro importante

accorgimento è quello di usare sempre la stessa parola nelle stesse

situazioni: per esempio, che la “merenda” sia sempre chiamata “merenda”

(se si decide di chiamarla così) piuttosto che “merendina” o “pizza”. Questi

semplici accorgimenti non faranno miracolosamente sparire la difficoltà di

linguaggio del bambino Down, ma lo aiuteranno molto nel contesto

scolastico. Per un discorso più specifico riguardante tali difficoltà il

bambino potrà invece essere seguito da una logopedista e sarà di

fondamentale importanza avviare una collaborazione reciproca tra gli

insegnanti e il terapista per una comune programmazione pedagogica,

terapeutica e didattica.

Nella comunicazione possiamo distinguere:

1. Un periodo prelinguistico: durante il quale non esiste un linguaggio

vero e proprio, ma il sistema di comunicazione tra mamma e

bambino è dato da un gioco di sguardi, il bimbo apprende ad

impossessarsi dello sguardo della madre, è una forma di scambio

reciproco. Egli risponde alle stimolazioni dei genitori attraverso un

linguaggio non verbale (pianti, sorrisi, gesti). A struttura di

conversazione con reciprocità entra in gioco verso la fine del primo

anno nel bambino normale, e verso la fine del secondo anno in

quello con Trisomia 21. Il bambino Down è spesso molto calmo e

poco reattivo, non si integra in un vero circuito di comunicazione,

non prima dei cinque o sei mesi. Il sorriso sociale è notevolmente

ritardato nel bambino trisomico, è a questo livello che i ritardi sono

più significativi, poichè richiedono parecchi mesi per comparire.

Quest’ultimo quindi, ride più tardi e sorride meno del bambino con

sviluppo normale. Questo ritardo sul piano della quantità dei sorrisi,

influenzano in maniera negativa la relazione che sta insorgendo

genitori- bambino. I contatti-oculari mamma-bambino nel corso dei

primi sei mesi, sono elementi importanti per lo sviluppo di un primo

sistema di comunicazione. La formazione di questo contatto tra il

bambino trisomico e la mamma, si stabilisce verso 7 o 8 settimane.

Se il bambino Down da quando è molto piccolo, passa meno tempo

ad esplorare l’ambiente extra-materno, è comprensibile che questo

difetto di conoscenza si traduca in conseguenze nei vari aspetti

dello sviluppo. Questi problemi implicano deficit che coinvolgono

componenti psicologiche.

2. Un primo periodo d’articolazione del linguaggio: lo sviluppo del

vocabolario e lo sviluppo fonologico sono lenti nei bambini con

Trisomia 21. La produzione di una parola come la comprensione,

implica delle capacità che sono lungi dall’essere banali. La fase più

rapida dello sviluppo lessicale comincia dopo i 2 anni per i bambini

normali, invece nel bambino trisomico questa fase si estende fino a

4 o 5 anni. La loro parola rimane meno intelligibile dei bambini

normali a causa dei problemi articolatori dovuti ad un insieme di

cause quali:

- ipotonia dei muscoli degli organi dell’articolazione

- deficit uditivo

- ritardo nella maturazione neuromotoria.

3. Un periodo ulteriore di sviluppo: verso i 5-6 anni le espressioni

prodotte dai bambini con Trisomia 21 cominciano a incorporare

alcune preposizioni e articoli. L’allungamento graduale degli

enunciati prosegue verso gli anni dell’adolescenza, comunque resta

il fatto che il linguaggio resta povero sul piano grammaticale, però

questo non significa che le cose dette, i significati pensati e

trasmessi siano banali o privi d’interesse. Si deve tenere presente

che i soggetti con Sindrome Down fanno un largo uso della

situazione e del contesto extra-linguistico. La loro produzione di

linguaggio resta comunque in ritardo rispetto alle altre attività

cognitive. Secondo alcuni ricercatori l’aspetto sintattico è

maggiormente danneggiato rispetto a quello della ricchezza del

numero di vocaboli. La capacità di comprensione del linguaggio

supera di molto quelle di produzione.

Ci sono tre effetti in cui è evidente l’impatto della comprensibilità verbale

sull’apprendimento del linguaggio e sulla comunicazione12:

1. le carenze di comprensibilità verbale interferiscono con la

comprensione del messaggio; ciò può portare il Down a ridurre i

tentativi nel parlare, limitando produzione e apprendimento

linguistico.

12 A.I.P.D., La Persona Down verso il 2000 Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 1997.

2. Un secondo effetto dell’incomprensibilità verbale è una

frustrazione dalla mancanza di comprensibilità del messaggio.

Questa frustrazione deve essere affrontata subito in quanto può

comportare problemi comportamentali; al fine di migliorare

l’efficacia della comunicazione, è utile introdurre la

comunicazione gestuale per arricchire il discorso e non come

una seconda lingua.

3. Il terzo effetto è sulla complessità del messaggio tentato. I

bambini sceglieranno di produrre messaggi brevi e

comprensibili.

I tratti sindromici e lo sviluppo psico-motorio

Il bambino mongoloide nel primo anno di vita si presenta poco reattivo agli

stimoli esterni e le tappe del suo sviluppo psichico e motorio sono dunque

più lente. Infatti, di solito è tardiva l’acquisizione del controllo del capo,

della posizione seduta, della deambulazione che si conquista dopo i tre

anni. Il suo quoziente di intelligenza è sempre deficitario e raramente

arriva ai limiti inferiori della normodotazione, ma gli consente di imparare

dall’ambiente circostante un linguaggio essenziale e tutto quello che è

necessario per una certa autosufficienza.

Fino a pochi decenni fa, questi bimbi morivano per infezioni intercorrenti,

soprattutto a carico dell’apparato respiratorio (broncopolmoniti, ecc.); oggi

questa patologia è invece ben controllata grazie anche all’insieme delle

strategie di prevenzione e cura, per cui sempre più frequentemente essi

arrivano ed oltrepassano l’età adulta, vivendo la loro vita senz’altro in

maniera infantile, ma tanto più felicemente quanto più si sarà saputo

creare intorno a loro un’atmosfera di serenità e accettazione.

Con ritardo compaiono i segni di sviluppo del bambino normodotato: il

primo sorriso, la posizione eretta, la deambulazione (quasi sempre verso i

due anni), l’interesse verso l’ambiente.

Le prime parole possono comparire a tre anni e le prime frasi a cinque

anni e mezzo. Il linguaggio è limitato ed impastato e, se non rieducato, il

livello espressivo sarebbe pari a quello di due anni.

Il bambino affetto da sindrome di Down sa imitare qualunque gesto e

qualunque motivo musicale; ama ripetere ciò che vede fare ai coetanei e

agli adulti. Trova piacere nel fare l’attore mentre gli altri lo guardano

compiaciuti. Ricorda con facilità luoghi dove è stato ed oggetti, anche

dopo lungo tempo, impara ritmi e canzoncine con gran facilità, il livello

psicomotorio è basso per impaccio motorio generalizzato, soprattutto

evidenziabile nell’uso delle mani.

Lo schema corporeo è povero e col passare del tempo non si arricchisce

molto. Ciò vale anche per l’orientamento spaziale che riflette tutta una

situazione psico-intellettiva deficitaria. Le reazioni sono lente, perchè la

soglia percettiva è meno elevata del normale.

I soggetti Down soffrono di avitaminosi e presentano disturbi nella

regolazione della glicemia. L’avitaminosi si manifesta costantemente in

tutti i bambini trisomici. Tra le conseguenze più evidenti c’è la patologia

della pelle, che si presenta secca e screpolata. A causa del disturbo nella

regolazione della glicemia, il soggetto Down può trovarsi in uno stato di

ipoglicemia o di iperglicemia. Nel caso dell’ipoglicemia il bambino avverte

un senso di fame, vertigini, nausea. Il comportamento è alterato: labilità

attentiva, instabilità o sonnolenza, perdita di controllo. Al momento del

pasto successivo ad una crisi ipoglicemica, dopo un inizio di pasto talvolta

difficoltoso, l’assunzione di cibo non è oppure è mal controllata dal

bambino. Perciò dopo il pasto, che spesso è eccessivo, si scatena una

crisi ipoglicemica, con le ben note conseguenze: immagazzinamento di

zuccheri sotto forma di grassi, disturbi digestivi, sonnolenza o instabilità a

seconda degli individui. Il miglioramento delle condizioni igienico-sanitarie,

l’uso degli antibiotici ed i progressi della cardiochirurgia infantile, hanno

permesso, per gli individui Down, un’aspettativa di vita attuale di 55 anni

circa. La socializzazione non presente difficoltà in quanto generalmente è

docile e molto affettuoso.

Scolasticamente è un buon bambino. Seguito dall’insegnante, il soggetto

Down può imparare a leggere e a scrivere, a fare le operazioni

aritmetiche, a servirsi dei mezzi espressivi, soprattutto di quelli musicali.

Può acquisire un’ampia autonomia sociale ed essere avviato ad attività di

lavoro non eccezionalmente faticose, nelle quali dà prova di volontà e

capacità.

Il trattamento educativo-riabilitativo pur non essendo presente nell’indice

mi sembrava ovvio inserirlo nel contesto del lavoro.

In questo ambito vanno comprese sia le impostazioni educative di base,

sia le attività specifiche per stimolare le funzioni cognitive compromesse.

L’impostazione educativa comprende quell’insieme di atteggiamenti e di

comportamenti che tendono a stabilire una relazione significativa

attraversa la quale influire sulla maturazione psicologica del bambino e

sullo sviluppo delle capacità di adattamento all’ambiente. L’atteggiamento

di fondo deve essere improntato sull’accettazione e sulla disponibilità, in

modo che il bambino senta continuamente la possibilità di ricevere un

aiuto e di trovare comprensione e sicurezza. Ciò non significa che si

debba essere in ogni occasione protettivi e, peggio ancora, permissivi, in

quanto un simile atteggiamento tenderebbe ad infantilizzare il bambino,

impedendone la crescita e l’adattamento alla realtà. È opportuno pertanto

che, accanto al sostegno e allo stimolo, si adottino al momento giusto

atteggiamenti di fermezza onde evitare comportamenti ricattatori o di

aperta provocazione.

Bisogna tener presente che molti bambini Down hanno già acquisito,

nell’ambito della famiglia, abitudini verso le quali bisogna orientare gli

interventi educativi con la prospettiva di modificare, in tempi lunghi, quelli

che non facilitano il processo di crescita o che disturbano le relazioni con

gli altri. Il piano di intervento educativo va quindi programmato, quando è

possibile, con la collaborazione della famiglia, in relazione alle

caratteristiche del bambino e ai problemi che egli presenta: ansia

eccessiva, marcata dipendenza, instabilità psicomotoria, negativismo,

aggressività, reazioni di panico ecc.

Ognuno degli aspetti comportamentali prima elencati deve essere

approfondito nella sua dinamica ed affrontato con pazienza, costanza e

soprattutto coerenza.

Condizione indispensabile per l’attuazione di un qualsiasi programma

educativo è quindi la necessità di stabilire preliminarmente con il bambino

con problemi una relazione affettiva che sia valida sotto tutti i punti di vista

(emotivo, gestuale, verbale, fisico, ecc.).

Sul versante dell’abilitazione molto è stato detto ed ampiamente provato

dal prof. Bollea13, autorevole studioso delle problematiche presenti nelle

varie tappe evolutive del bambino Down. Questi insiste soprattutto sulla

necessità di rispettare i tempi del suo sviluppo e le caratteristiche della

sua famiglia, proponendo un intervento educativo in cui il bambino sia

sempre parte attiva.

Il trattamento abilitativo, che deve essere unitario ed intimamente inserito

nel contesto relazionale del bambino, comprende: l’educazione

sensopercettiva, l’educazione psicomotoria, l’educazione del linguaggio,

l’educazione spazio-temporale, l’avviamento alla scrittura e alla lettura.

La prima fase del processo di apprendimento si rivolge all’educazione

sensopercettiva. Sono infatti i sensi che raccolgono tutte le segnalazioni e

le informazioni che provengono dal mondo esterno. Sviluppare la

percezione è quindi una condizione fondamentale per l’acquisizione della

13 Rett A., Trisomia 21: aspetti biologici del bambino Down, in Vincenzo A. Piccione (a cura di),

Difficoltà di apprendimento e analisi delle minorazioni, Armando, Roma 1997.

conoscenza degli aspetti fisici dell’ambiente e per la formazione di

rappresentazioni mentali precise.

L’insufficiente mentale ha notevole difficoltà a costruire da solo i dati

precisi della realtà, mediante un solo sistema di ricezione; egli ha infatti

bisogno di numerose e intense stimolazioni sensoriali associate a

esperienze manipolative. Parallelamente all’educazione sensopercettiva,

dev’essere sviluppata l’educazione psicomotoria, in quanto, anche la

psicomotricità è strettamente funzionale all’intelligenza. Attraverso di essa,

il soggetto acquista la nozione di spazio, prende contatto con l’ambiente e

con gli oggetti, costruisce la sua realtà e ampia le sue conoscenze. Il

rapporto tra linguaggio ed insufficienza sensopercettiva e psicomotoria è

molto stretto.

Come le insufficienze sensoriali e motorie si ripercuotono sul linguaggio,

così un linguaggio che non può costruirsi o strutturarsi impedirà certe

differenziazioni della percezione e dell’azione. Il linguaggio, inoltre, è base

indispensabile alla costruzione del pensiero. L’educazione del linguaggio,

per tale motivo, comporta un impegno e una competenza tecnica,

nell’ambito di un programma comprendente semplici esercizi di stimolo

generale verso ogni forma di comunicazione (gestuale, mimica, verbale)

ed esercizi più specifici, tendenti non solo ad arricchire il vocabolario, ma

anche a sviluppare le capacità fonetiche per correggere i disturbi di

articolazione.

L’educazione spazio-temporale, che già si realizza in parte nel contesto

degli esercizi sensopercettivi e psicomotori, viene più specificamente

attuata con una successione di esperienze, che passano attraverso la

conoscenza del corpo e della posizione che esso assume nello spazio.

L’educazione temporale deve integrare quella spaziale, in quanto ogni

attività si svolge in una spazio e in una successione temporale. Soltanto

l’esperienza o un’azione internamente vissuta possono dare al bambino la

conoscenza di “prima, adesso, dopo”.

Alla nozione di tempo è legata quella di durata, che va continuamente

sottolineata.

L’avviamento alla scrittura e alla lettura comprende una serie di attività

pre-grafiche che vanno dallo scarabocchio, alla riproduzione di cerchi,

quadrati, triangoli all’uso del colore rispettando le forme tracciate, alla

rappresentazione di oggetti e di figure, alla capacità di esprimersi

attraverso il disegno. I bambini Down hanno iniziative e desiderio di attività

pratiche, amano molto più il lavoro che il gioco, e dal punto di vista

cognitivo è opportuno metterli in condizione di seguire procedimenti

induttivi oltre i quali non è facile guidarli.

Cap. 3. L’autismo

I primi studi finalizzati a definire i portatori di questa sindrome furono

condotti quasi contemporaneamente da Leo Kanner14 e da Frederick

Asperger15.

I due studiosi arrivarono alle medesime conclusioni: i bambini affetti da

autismo hanno un’innata incapacità di formare un tipico contatto affettivo

biologicamente determinato con le persone; “handicap” che persisteva

anche nell’età adulta.

Kanner e Asperger notarono alcune stereotipie di movimento e del

linguaggio, e una mancata resistenza al cambiamento; evidenziarono

14 Sono passati più di 50 anni da quando uno psichiatra della Johns Hopkins University, il dott.

Leo Kanner, scrisse il primo articolo applicando il termine autismo a un gruppo di bambini che

erano chiusi in se stessi e che avevano severi problemi di socializzazione, di comunicazione e

comportamentali. Questa lezione vuole fornire una panoramica generale della complessità di

questa disabilità dello sviluppo, dando un sommario di gran parte dei principali aspetti

dell'autismo.15 Il lavoro di ricerca dello psichiatra e pediatra austriaco non fu riconosciuto fino agli anni

novanta.

come questi bambini però fossero in grado di attivare prestazioni di

capacità intellettuali in aree ristrette.

Le conclusioni alle quali i due studiosi giunsero presentano tre aree di

disaccordo, afferenti sostanzialmente alle abilità linguistiche, motorie e di

apprendimento.

Leo Kanner osservò che il linguaggio dei bambini presi in esame non

veniva utilizzato per comunicare, tanto da fargli pensare ad un problema di

sordità. Asperger, invece, rilevò che l’eloquio dei bambini da lui presi in

esame era scorrevole.

In riferimento alle abilità motorie Kanner registrò alcune difficoltà: i soggetti

erano impacciati solo nelle abilità grosse, Asperger invece, sottolineò che

tali difficoltà erano presenti anche nella motricità fine.

In riferimento all’area dell’apprendimento, Asperger descriveva gli autistici

come “pensatori astratti”, mentre Kanner li riteneva capaci di prestazioni

più elevate qualora fosse data loro la possibilità di apprendere in maniera

meccanica.

Da allora ad oggi gli studi in materia ci permettono di definire l’autismo

come un grave e permanente disturbo fisico del cervello che causa

un’incapacità di sviluppo perdurante per tutta la vita. Si ipotizza un

substrato biologico al disturbo autistico, con particolare profilo

neuropsicologico caratterizzato da specifici deficit affettivi,

comportamentali e cognitivi.

Molti neonati autistici sono "diversi, "strani" fin dalla nascita. Due

caratteristiche comuni che si possono ritrovare in questi neonati sono

l’incurvare la schiena per allontanarsi dalla persona che li accudisce in

modo da evitare il contatto fisico ed il non riuscire ad anticipare il fatto di

essere presi in braccio (restano cioè passivi, col corpo abbandonato). Nei

primi mesi di vita sono spesso descritti come bambini passivi o

estremamente agitati.

Ci si riferisce ad un bambino come passivo quando è tranquillo per la

maggior parte del tempo e richiede poca o nessuna attenzione da parte

dei genitori. Per estremamente agitato si intende invece un

neonato/infante che durante le ore di veglia piange molto, a volte

ininterrottamente.

Durante l'infanzia, molti di questi bambini iniziano a dondolarsi e a

picchiare la testa contro la culla, anche se ciò non sempre avviene. Nei

primi anni di vita, alcuni bambini autistici raggiungono tappe dello sviluppo

(quali parlare, gattonare e camminare) molto in anticipo rispetto alla

media; in altri casi le stesse tappe vengono raggiunte invece con notevole

ritardo. Approssimativamente, un terzo dei bambini autistici si sviluppa in

modo normale fino ad una età compresa tra un anno e mezzo e tre anni,

dopodiché i sintomi autistici cominciano ad emergere. Il comportamento di

questi soggetti, per riassumere, da un punto di vista sintomatologico,

presenta sostanzialmente sei manifestazioni prevalenti: una forte

incapacità di sviluppare una normale socializzazione, disturbi del

linguaggio (ecolalia) e della comunicazione, difficoltà nelle relazioni con

persone, oggetti e avvenimenti e nelle risposte alle stimolazioni sensoriali,

nei ritardi e nelle particolarità dello sviluppo e nelle presenze di stereotipie.

Durante l'infanzia, dunque i bambini autistici possono restare indietro

rispetto ai loro coetanei nelle aree della comunicazione, della

socializzazione e della percezione. Inoltre, possono cominciare a

manifestarsi comportamenti disfunzionali quali comportamenti

autostimolatori (ad esempio, comportamenti ripetitivi e non finalizzati,

come dondolarsi, agitare le mani), comportamenti autolesionistici (es.,

mordersi le mani, picchiare la testa), problemi del sonno e

dell'alimentazione, scarso contatto di sguardo, insensibilità al dolore,

iper-/ipo-attività e deficit dell'attenzione. Una caratteristica abbastanza

comune nell’autismo è il comportamento insistentemente ripetitivo o

insistentemente perseverante dell'individuo. Molti bambini diventano

estremamente insistenti sulle routine; se una routine viene cambiata,

anche di poco, il bambino può essere sconvolto e collerico. Alcuni esempi

comuni sono: mangiare e/o bere lo stesso cibo ad ogni pasto, vestire certi

abiti o insistere che altri vestano sempre gli stessi abiti, andare a scuola

usando sempre la stessa strada. Una possibile ragione per l’insistenza

sulla ripetitività nell’autismo potrebbe essere l’incapacità di comprendere e

di confrontarsi con nuove situazioni.

Individui autistici hanno alle volte difficoltà col passaggio alla pubertà.

Approssimativamente il 20% ha convulsioni per la prima volta durante la

pubertà, dovute probabilmente a variazioni ormonali. Molti problemi

comportamentali inoltre possono diventare più frequenti e più severi

durante questo periodo. D’altra parte invece, altri passano attraverso la

pubertà con relativa facilità. A differenza di quanto succedeva 20 anni fa,

quando molti individui autistici venivano istituzionalizzati, ci sono oggi

molte e diverse possibilità di sistemazione, flessibili a seconda dei casi.

In età adulta, alcuni vivono con i genitori, altri in case di residenza, altri

vivono in modo semi-indipendente, altri ancora vivono in maniera del tutto

indipendente.

Ci sono individui che riescono a frequentare l’università e a laurearsi e

alcuni che sviluppano relazioni adulte e possono sposarsi. Nell’ambiente

lavorativo, molti adulti autistici possono essere lavoratori affidabili e

coscienziosi. Sfortunatamente però possono avere difficoltà nel trovare

lavoro in quanto, essendo molti di loro socialmente impacciati e potendo

apparire eccentrici o differenti, hanno sovente difficoltà con i colloqui di

assunzione, con i pregiudizi diffusi fra la gente comune.

Nonostante non sia nota una causa unica dell’autismo, c'è crescente

evidenza che questo possa essere causato da una varietà di problemi. Ci

sono per esempio indicazioni di un'influenza genetica.

Ad esempio, due gemelli monozigoti (cioè gemelli identici) hanno

maggiore probabilità di essere autistici rispetto a due gemelli dizigoti (cioè

fratelli gemelli). Nel caso di gemelli monozigoti, c'è una sovrapposizione

del 100% dei geni, mentre nei gemelli dizigoti, c'è una sovrapposizione

genetica del 50%, la stessa che c'è nei fratelli non gemelli.

L’autismo è riconosciuto come una sindrome comportamentale causata da

un disordine dello sviluppo biologicamente determinato, il cui esordio è

fatto risalire nei primi 3 anni di vita. Dalla prima definizione elaborata da

Kanner sul concetto di autismo; numerose sono state le modifiche che lo

hanno interessato, come il passaggio da un’unica Sindrome, ad uno

Spettro di disturbi indicante manifestazioni di sintomi molto diversi. Le

aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione

sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità

di stabilire relazioni con gli altri16. Tale disturbo viene incluso in una

classificazione diagnostica, come entità separata ed indipendente solo nel

1980, con la pubblicazione del DSM-III (APA,1980); mentre nel DSM- IV

viene inserito fra i Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DGS). Questi

sono definiti dagli americani come Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (PDD,

Pervasive Developmental Disorder). Mentre a livello internazionale si

preferisce parlare di Disturbi Dello Spettro Autistico.

Parlare di Spettro Autistico significa non far riferimento a categorie

diagnostiche separate ma ad un continuum costituito da un nucleo

centrale rappresentato dall’Autismo Nucleare di Kanner; intorno al quale

16 SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza “Linee guida per

l’autismo” Erickson 2005.

sono presenti tante altre diagnosi che vanno ad incontrarsi con il Ritardo

Mentale.

Attualmente i criteri comportamentali per la diagnosi, e le classificazioni

maggiormente utilizzate dagli esperti sono: quello americana del DSM IV,

quella dell’ICD-10, curata dall’O.M.S. e quella francese CFTMEA

sviluppata dal Centre A. Binet.

Ripercorrendo la storia dell’inserimento del concetto di Autismo fra i DGS

è da notare che ad inizio secolo la diagnosi della psicopatologia che

interessava bambini, adolescenti ed adulti, avveniva utilizzando schemi

basati su una categorizzazione essenzialmente tripartita che

comprendeva schizofrenia, malattia affettiva e nevrosi. Il primo

inquadramento diagnostico dei disturbi psicotici può essere attribuito a

Kraepelin che aveva ricondotto tutti i casi dei psicosi infantile al gruppo di

demenza precoce. Sotto l’influenza teorizzata da Kraepelin

l’inquadramento in un unico gruppo diagnostico della psicosi infantile

come forma di schizofrenia si è mantenuto per un lungo periodo. Nel 1952

uscì la prima pubblicazione del DSM-I, dove il termine ufficiale per

connotare il disturbo mentale fu “reazione”, a riprova dell’influenza

dell’approccio psicobiologico e psicoanalitico17, bisognerà attendere il

1980 per vedere inserito nel DSM III l’autismo come entità clinicamente

distinta. Dalla prima classificazione, si è giunti ormai nel 2002 alla quarta

edizione revisionata del DSM (DSM IV-TR18), e oggi ad una quinta, curata

dall’American Psychiatric Association, dove le psicosi infantili sono inserite

fra i Disturbi generalizzati dello sviluppo. Negli anni si sono sviluppati

differenti orientamenti sull’autismo, fra questi, quelli maggiormente

accreditati sono:

17 ROAZEN P. - trad.it. Ascesa e caduta di Bruno Bettelheim. Psicoterapia e scienze umane.

1997, xxx, 3:13-43.18 American Psychiatric Association DSM -IV-TR Manuale diagnostico e statistico dei disturbi

mentali Milano Masson 2002.

la teoria psicodinamicaIl problema posto dalla psicoterapia delle psicosi infantili ha suscitato

l'interesse degli autori psicoanalitici, ben prima della descrizione, da parte

di Kanner dell'autismo infantile. Già nel 1930, infatti M. Klein scriveva che

uno dei compiti principali dell'analisi infantile doveva essere anche quello

di studiare e curare le psicosi dell'infanzia (Klein, 1968). La Mahler19,

partendo dalle sua distinzione tra psicosi autistiche primarie e psicosi

simbiotiche individua alcuni principi nella cura analitica dei bambini

psicotici. Il primo obiettivo terapeutico sarà secondo la Mahler quello di

coinvolgere il bambino in una "esperienza simbiotica correttiva" (Mahler,

1972, p. 169) che consenta al bambino, nel corso di un periodo di tempo

piuttosto lungo, di pervenire ad un livello più alto di rapporto con l'oggetto,

rivivendo anche le precedenti fasi dello sviluppo. Ciò può essere

conseguito se il bambino ripercorre le varie tappe di sviluppo (pre-

simbiotica, simbiotica e di separazione - individuazione) con il supporto di

un terapeuta che funga da Io ausiliario. Il terapeuta dovrà anche fornire al

bambino quelle funzioni dell'Io che servono a proteggerlo dalla eccessiva

stimolazione proveniente dall'esterno e, al contempo, dagli stimoli interiori

minacciosi. Il bambino psicotico si trova su uno stato di panico e angoscia

in cui emerge la paura della perdita dei confini dell’Io e l'incapacità di

contenere l'aggressività. Il terapeuta dovrà porre dei limiti al bambino,

soprattutto ai suoi impulsi aggressivi ed autodistruttivi. Per esempio,

intervenendo ed aiutandolo nell'organizzare meglio un gioco che tende ad

essere frammentario e incomprensibile. Può inoltre svolgere, con il

bambino una funzione pedagogica.

Secondo la Mahler, per il bambino autistico è più adatta la terapia

individuale, necessaria per farlo uscire dal suo isolamento. Certi interventi

pedagogici non potranno essere proficui fino a quando il bambino non 19 MAHLER M. (1968) “Le psicosi infantili” Boringhieri, Torino, 1972.

avrà cominciato a sviluppare un qualche tipo di rapporto simbiotico. Ciò

non vale per il bambino primariamente simbiotico che sarà in grado di

trarre profitto dagli interventi educativi non appena saranno scomparse le

sue tipiche reazioni di panico e sarà pronto per instaurare rapporti

diversificati che sostituiscono lo stato di fusione con la madre. Partendo

dalle profonde reazioni di panico che spesso i bambini autistici hanno di

fronte al tentativo di rompere il loro isolamento, la Mahler suggerisce di

cercare di trarre fuori dall'isolamento il bambino con l'aiuto della musica,

usando stimolazioni piacevoli dei suoi organi sensoriali, utilizzando oggetti

inanimati; non usando, quindi l'approccio diretto soprattutto quello

corporeo. La Mahler ha proposto, in particolare per le psicosi simbiotiche,

un metodo terapeutico che vede la presenza della madre accanto al

bambino e al terapeuta. Questi sono impegnati in sedute della durata di 2

o 3 ore durante le quali la madre e il terapeuta operano congiuntamente

per la riabilitazione del bambino. Il coinvolgimento della madre è una delle

differenze sostanziali tra il modello terapeutico della Mahler e quello di un

altro importante autore psicoanalitico, B. Bettelheim20. Quest'ultimo ritiene

invece opportuna la separazione del bambino dalla madre e la cura in una

istituzione appositamente predisposta. L’obiettivo della terapia è quello di

evitare che il bambino si ritiri in una posizione difensiva autistica. Deve

essere incoraggiato a rivivere con un sostituto di madre un rapporto

esclusivo simbiotico-parassitico, più gratificante, anche se regressivo.

Questo rapporto deve essere liberamente messo a disposizione del

bambino e diventare per lui una difesa nel periodo in cui deve uscire dal

circolo vizioso del suo deformato rapporto con la madre (Mahler, 1972,

p.193).

La Mahler propone pertanto un modello di terapia che, per la psicosi

simbiotica in particolare, tiene unita la diade madre-bambino e si

differenzia da quello classico dell’analisi infantile. 20 BETTHELEIM B., “Psichiatria non oppressiva”, Feltrinelli, Milano, 1976.

Negli ultimi anni, alcuni autori di scuola psicoanalitica hanno sottolineano

la necessità che la presa in carico del bambino sia precoce e preveda

accanto alla psicoterapia psicoanalitica individuale, altri interventi,

farmacologici ed educativi, che tengano conto della eterogeneità dei

quadri mostrati dai bambini autistici.

Teorie cognitivo-comportamentaliNel 1979 i cognitivisti Wing e Gould21 distinsero tre diverse tipologie di

persone affette da autismo: aloof (isolati), abbastanza simili ai pazienti

descritti da Kanner, passive (passivi) soprattutto nei confronti

dell’ambiente circostante, e odd (bizzarri), socialmente attivi, ma con

comportamenti incongruenti ed inconsueti. Da uno studio degli stessi

autori è emerso che disturbi di socializzazione, della comunicazione, e

dell’immaginazione hanno la tendenza ad apparire insieme piuttosto che

isolatamente. Essendo questa caratteristica particolarmente evidente

nell’autismo, da allora si preferisce diagnosticarlo in base a questa tre

aree sintomatiche. Tuttavia questo metodo di classificazione rischia di non

tener conto di altri aspetti peculiari del disturbo, se pure non presenti nella

totalità dei pazienti, quali le stereotipie, i comportamenti stimolatori (come

il dondolarsi) e la preoccupazione ossessiva per il mantenimento

dell’immutabilità degli ambienti o delle abitudini. Sul finire degli anni ‘80 fu

proposto un modello cognitivo basato sulla teoria della mente di Uta Frith22, che ipotizzava una disfunzione cognitiva, probabilmente causata

da un danno neurologico, che colpisce i processi centrali del pensiero,

deputati a elaborare, interpretare, confrontare ed immagazzinare le

21 WING L. & GOULD, J. Severe impairment of social interaction and associated abnormalities

in children; epidemiology and classification, Journal of Autism and Developmental Disorders,

9, 11-29. (1979).22 FRITH U. “L’autismo. Spiegazione di un enigma”, Roma - Bari 1998.

informazioni in forma coerente e dotata di senso e a dare inizio ad azioni,

portate a termine attraverso meccanismi di output. Nell’autismo, ipotizza la

studiosa, la debolezza delle forze coesive centrali di alto livello

spiegherebbero le migliori prestazioni dei bambini autistici nei test che

comportano la capacità di distaccare un’informazione rilevante dal

contesto (disegno di cubi, figure nascoste). In loro i processi di input si

attiverebbero senza la meta costituita dal bisogno di creare coerenza.

Distacco è il termine usato dalla Frith per definire tale debolezza della

coesione centrale di alto livello. Questa, secondo la studiosa, sarebbe la

spiegazione degli isolotti di capacità intatta di cui parlava Kanner (come le

eccellenti capacità mnestiche), che sono piuttosto spiegabili come segni di

una disfunzione cognitiva. Questo spiegherebbe, a suo avviso, il fatto che

la percezione dei bambini autistici rifletta un mondo frammentato, strano e

sempre imprevedibile, in cui nulla appare costante, ma tutto è motivo di

paura, ansia e apprensione.

La Teoria della mente23 (che comporta la capacità di distinguere tra stati

mentali propri e altrui, ovvero tra quanto pensano, sanno, desiderano e

provano gli altri e quanto sta nella propria mente), chiarisce, secondo

Frith, l'estrema difficoltà delle persone autistiche a mentalizzare (cioè a

interpretare eventi e comportamenti in base agli stati mentali di coloro che

ne sono i protagonisti - intenzioni, scopi, desideri, etc.), collegando

informazioni provenienti da fonti diverse (eventi, oggetti, persone e

comportamenti) in un insieme coerente dotato di significato. Il difficile

sviluppo della Teoria della mente e l'incapacità di mentalizzare sono

responsabili del disturbo comunicazionale e sociale delle persone

autistiche, che si manifesta con:

- l’assenza di interessi diretti alle interazioni reciproche e alla

condivisione di stati mentali

23 Idem.

- l’incapacità di entrare in empatia con gli stati mentali e le emozioni

altrui;

- la comprensione del linguaggio e delle relazioni sociali e affettive a un

livello che rimane letterale, in quanto osservazioni e interazioni non

sono sentite come parte di una rete di presupposti impliciti .

C’è, conclude la Frith una falla nella predisposizione della mente a dare un

senso al mondo. Ad essa si devono, secondo la studiosa, i movimenti

corporei stereotipati (o preoccupazioni di natura altamente ripetitiva),

riguardanti i movimenti delle mani (come schioccare le dita o battere le

mani) o dell'intero corpo (dondolarsi, buttarsi a terra, oscillare) e i pensieri

tipici di queste persone: Essi paiono a qualcuno interpretabili come delle

difese, che i soggetti con sindrome autistica opporrebbero al caos del

mondo esterno che essi avvertono nella vita quotidiana; altre stereotipie

avrebbero un carattere squisitamente consolatorio (dondolarsi, p. es.),

sempre in risposta alla stessa esigenza di rituali che garantiscano un

minimo di sicurezza calcolata, una sorta di cullarsi di fronte al panico

indotto in loro dall'incapacità di selezionare gli stimoli esterni e attribuire a

tutti il corretto significato. Si tratterebbe, in sostanza, di un qualche

meccanismo di difesa che controlla il livello di attivazione in situazioni di

particolare stress. Le azioni delle persone autistiche, quindi,

risponderebbero all'esigenza di una coerenza locale: esse non

acquisterebbero significato da un'unità o da un insieme più ampio di

appartenenza, ma esaurirebbero in se stesse il loro significato. La

ripetizione, in particolare, sarebbe dovuta all'incapacità dei processi

superiori del pensiero di chiudere i processi di output in maniera adeguata.

Questa teorie risale ad un iniziale ipotesi proposta da Leslie24 che si basa

sull'assunto che esista nella mente umana un modulo specializzato nel

produrre rappresentazioni di stati mentali come credere, conoscere e fare 24 http://it.wikipedia.org/wiki/Teoria_della_mente

finta. L'input di questo modulo sarebbe costituito da rappresentazioni

primarie prodotte da altri moduli, che codificano stati di fatto in modo

letterale. Il suo output, l’informazione in uscita, è costituito da

rappresentazioni secondarie chiamate meta-rappresentazioni.

La meta-rappresentazione è una particolare struttura di dati che codifica

l’atteggiamento di un agente nei confronti di una proposizione. Per agente

Leslie intende una persona che di fronte a una proposizione (significato di

una frase) attribuisce un determinato significato come sperare, credere o

far finta. La mancanza di adeguate capacità comunicative negli individui

autistici deriverebbero, dall'incapacità di formulare a livello mentale delle

meta-rappresentazioni.

Le conferme sperimentali del deficit meta-rappresentativo sono state

ottenute studiando le capacità di formulare false credenze in bambini

autistici. Leslie, partì dall’ipotesi di considerare il gioco di finzione, che

compare ben presto nelle prestazioni dei bambini, come se fosse basato

su un meccanismo cognitivo che permette di immagazzinare

separatamente eventi tangibili (reali e fisici) da quelli mentali (di finzione).

Visto che nei bambini autistici il gioco di finzione appariva molto più

povero, Leslie e Frith indagarono la possibilità dell'esistenza di una reale

incapacità dei bambini con autismo di registrare gli stati mentali

separatamente da quelli fisici. Da questa ricerca è nato il test della falsa

credenza. Su queste basi molti studiosi sostengono che il deficit meta-

rappresentativo nei bambini con autismo potrebbe essere ricondotto al

funzionamento anomalo del meccanismo specializzato nell'acquisizione

della teoria della mente. Baron Cohen sulla scia degli studi di Leslie, Frith

va a descrivere quattro meccanismi che potrebbero stare alla base della

capacità umana di leggere la mente. Questi maturano nel corso dello

sviluppo del bambino e possono essere anche considerati come stadi che

si succedono temporaneamente l’uno all’altro; “Questi meccanismi

riflettono grosso modo quattro proprietà del mondo: volizione, percezione,

condivisione dell’attenzione e degli stati epistemici”25. Alla luce degli studi

di Baron Cohen sul significato mentalistico degli occhi questi conclude che

i bambini autistici sembrano “ciechi” ed ipotizza che le difficoltà sarebbero

strettamente connesse all’incapacità di sviluppare una teoria della mente.

Gli autistici appaiono, sostiene, come soggetti che non conoscono gli stati

mentali interni, sono in grado di ricordare, conoscere, imparare, ma non di

comprendere quell’attività, né di formulare opinioni su di essa. Il concetto

di bugia diventa inconcepibile, come le nozioni di illusione, credenza,

intuizioni, errori, supposizioni o inganni.

Teorie cognitivo-comportamentali

Centro d’interesse di questo approccio è l’acquisizione di abilità, per

l’autonomia, in quanto l’autismo viene considerato come una carenza o un

eccesso di comportamenti, che è possibile modificare. Meazzini26 ricorda

come il rapporto persona- ambiente sia basato su una circolarità reciproca

che, in un contesto ecologico comportamentale, troverebbe forma nel

concetto di Determinismo Circolare di tipo interazionistico, secondo la

prospettiva di un individuo-sistema a sua volta costituito da diversi

sottosistemi integrati (repertorio affettivo-motivazionale, cognitivo, e socio-

interpersonale). Il comportamento di una persona con handicap è visto

quindi come la risultante di molteplici cause come disturbi organici di

origine genetica, ambiente, stato fisico attuale e il tipo di repertori in

possesso dell’individuo derivati dalla sua teoria di apprendimento

25 BARON COHEN S. “ L'autismo e la lettura della mente” Astrolabio, Roma (1997)26 MEAZZINI P., BATTAGLIESI G. Psicologia dell’handicap, Masson (1995).

focalizzando l’attenzione sulle determinanti ambientali dei comportamenti

problematici nell’autismo, i sostenitori del modello comportamentale

ipotizzano una carenza di rinforzi per i comportamenti adattivi del bambino

ed il loro accesso per quanto riguarda invece alcuni comportamenti

autostimolatori e ripetitivi.

Teoria organicista-farmacologicaL'intervento terapeutico nei disturbi pervasivi dello sviluppo deve essere

tipicamente intensivo, prolungato ed integrato, con associazione di

interventi educativi riabilitativi funzionali, psicologi, sociali, familiari e

farmacologici. Le scarse conoscenze sulle basi neurofisiologiche

dell'autismo fanno sì che l'approccio farmacologico a questa patologia sia

ancora principalmente sintomatico, volto a favorire comportamenti più

adeguati e socialmente accettabili, oppure sia mirato a contenere

manifestazioni associate in comorbilità. I dati attuali indicano che

l'intervento farmacologico incide in modo molto marginale sulla storia

naturale del disturbo autistico.

La molteplicità fenomenica dei “quadri autistici" e le scarse conoscenze

circa la patogenesi di tale disturbo giustificano i molteplici tentativi

terapeutici con sostanze farmacologicamente anche molto diverse tra di

loro di cui si è cercato di volta in volta di sfruttare l'attività specifica su un

sintomo.

Obiettivo prevalente dell'intervento farmacologico diviene quindi quello del

controllo di manifestazioni sintomatiche che possono negativamente

influenzare la qualità della vita egli altri interventi terapeutici.

Il trattamento deve essere preceduto da una attenta analisi funzionale che

evidenzi i sintomi bersaglio, che possono essere molto diversi nei vari

soggetti (stereotipie e condotte aggressive, disturbi dell'attenzione,

alterazioni dell'umore, disturbi del sonno). L’impiego di queste sostanze in

età evolutiva richiede inoltre particolare attenzione per l'insorgenza di

possibili effetti collaterali.

● Stereotipie e aggressività27:

L’aloperidolo è un neurolettico da tempo noto. Sono riportati

miglioramenti nelle stereotipie, sull'aggressività, nella chiusura

relazionale, e, più dubbi, in alcuni parametri cognitivi. Neurolettici usati

in modo aspecifico per contenimento nel caso di disturbi

comportamentali, come impulsività, auto/etero-aggressività, iperattività,

sono: Tioridazina, Cloropromazina, Flufenazina. I dati in favore della

loro utilizzazione sono scarsi. Questi hanno un’azione sedativa e degli

effetti a lungo termine come farmaci di seconda scelta. Sono in

aumento le indicazioni all'utilizzo dei neurolettici atipici, sia nelle forme

resistenti ai neurolitici tradizionali, sia come intervento di prima scelta.

Il Risperidone risulta efficace nel ridurre comportamenti stereotipati,

aggressività, impulsività, chiusura relazionale (in minor grado).

La somministrazione deve essere graduale. Studi sull’impiego

dell'Olanzapina in bambini con differenti diagnosi, tra le quali disturbi

psicotici non meglio precisati, riferiscono miglioramenti nella regolarità

del ritmo sonno-veglia e nel controllo dell'aggressività. La Clonidina,

utilizzato come antipertensivo, si è dimostrato molto efficace nel

controllo delle crisi di rabbia, utilizzato nell'adolescente a dosaggi non

ipotensivi. La scarsa sperimentazione ne fa sconsigliare comunque

l'utilizzo.

● Disturbi dell'umore:

Antidepressivi quali SSRI (farmaci serotoninergici), triciclici ed altri

sono stati frequentemente utilizzati per contrastare la chiusura

27 PANARAI A. “I farmaci per l’autismo”, Notiziario dell’osservatorio autismo della Regione

Lombardia (3),7,1997.

relazionale, disinibire il comportamento, ridurre i disturbi

comportamentali (autoaggressività - stereotipie). Sono indicati inoltre

nelle forme depressive associate ai disturbi pervasivi dello sviluppo. I

farmaci più efficaci e i loro dosaggi sono: la Fluoxetina28, la

Clorimipramina, Trazodone. Da un recente studio la Fluoxetina è

risultata efficace nel 60% dei soggetti (età 2 - 7 anni), con

miglioramento del comportamento comunicativo, sociale e

dell'affettività.

La risposta favorevole alla Fluoxetina è significativamente correlata

alla storia familiare di disturbo affettivo maggiore (Sindrome

depressiva). Possono peraltro rapidamente comparire incrementi

dell'ansia, dell'irritabilità dei disturbi comportamentali (soprattutto con

Fluoxetina e Clorimipramina).

● Disturbi dell'attenzione:

La Pemolina può controllare, utilizzata per brevi periodi, i disturbi

dell'attenzione e l'iperattività, ma può portare ad un peggioramento di

tic eventualmente presenti.

● Disturbi del sonno:

La Melatonina ha contribuito in alcuni casi al miglioramento del sonno,

al rasserenamento dell'umore, alla diminuzione delle stereotipie anche

per periodi discretamente lunghi dopo la sospensione del farmaco

senza che si siano manifestati rilevanti effetti collaterali. Brevi cicli di

Benzodiazepina hanno efficacia sull'umore.

● Terapie Vitaminiche ed Altri Supplementi Nutrizionali29:

28 MHLINGER et AL. “Fluoxetine and autism”, Journal of the American Academy of Child and

Adolescent Psychiatry, 29, 285. (1990)29 MARTINEAU et al “Vitamin B 6, magnesium, and combined B6 - Mg: therapeutic effects in

childhood autism“, Biological Psychiatry 20, 467-468, (1986).

Hanno avuto un grosso clamore negli anni passati. Il presupposto

teorico è l'azione su un supposto disturbo metabolico nucleare,

secondo il modello cosiddetto ortomolecolare. È stata effettuata una

sperimentazione più rigorosa relativamente al trattamento con vitamina

B6, associata o meno a magnesio, e dimetilglicina. Attualmente

l'efficacia terapeutica è molto criticata, anche per le carenze

metodologiche di molti studi. L'intervento farmacologico nelle Sindromi

autistiche deve essere uno strumento che renda più efficaci gli

approcci di tipo psicoeducativo, riabilitativo e psicoterapico rivolti al

bambino. Poichè non si può curare il disturbo autistico, ma unicamente

i suoi sintomi più invalidanti, si rischia di incorrere in una politerapia

che rappresenterebbe un "bombardamento farmacologico"; per ovviare

a ciò è opportuno utilizzare come farmaci di prima scelta quelli a più

ampio spettro. La terapia psicofarmacologica ha significato solamente

se associata ad una presa in carico globale del bambino autistico e

della sua famiglia.

Terapia Doman - Delacato:Delacato inizialmente faceva parte, con G. Doman e R. Doman, di un

gruppo di lavoro di chiara impostazione medico-fisiatrica, dedicato alla

riabilitazione di bambini cerebrolesi.30 Una delle conclusioni del gruppo di

lavoro era che lo sviluppo del bambino procede per stadi, i quali, se

vengono saltati, impediscono al bambino di raggiungere il suo potenziale.

Compito del programma di riabilitazione è far ripetere al bambino lo stadio

che è stato saltato, e farglielo ripercorrere in modo da stimolare il suo

cervello allo sviluppo. Inoltre, si constatò che esistono diversi gradi di

lesione cerebrale, dalla grave alla lieve, e che il fattore più comune della

lesione cerebrale lieve erano i problemi di percezione (tattile, visiva o

30 DOMAN GLEN “Che cosa fare per il vostro bambino cerebroleso” Armando Editore, Roma

(1995)

acustica). In seguito Delacato31 iniziò a lavorare con bambini normali dal

punto di vista motorio, ma che presentavano gravi disturbi del

comportamento. Di qui passò a studiare l'autismo. Dall'osservazione che

molti dei sintomi di bambini cerebrolesi sono simili a quelli dell'autismo,

inizia a considerare gli atteggiamenti autistici come una conseguenza di

un problema sensoriale o percettivo.

I bambini autistici vengono considerati come cerebrolesi con gravi

problemi sensoriali: non potendo sfruttare gli stimoli che provengono

dall'esterno, perchè i canali di comunicazione col cervello sono difettosi,

essi cercano di normalizzare la via attraverso un comportamento ripetitivo

che va a stimolare il canale stesso. I bambini autistici non sono dunque

psicotici, ovvero non si comportano così per cause psicologiche ma per

motivi neurologici.

Sono individuati 3 tipi di deficit sensoriale:

Ipersensibilità: passa troppa parte di informazione al cervello

e si crea un sovraccarico.

Iposensibilità : passa una parte troppo piccola di informazione

che quindi non riesce ad essere adeguatamente processata

ed elaborata.

Rumore bianco : la percezione è disturbata da un'interferenza

sensoriale interna, ovvero la stessa attività dell'inefficiente

sistema sensoriale crea interferenza nel sistema.

Per la cura di questo disturbo bisogna quindi prima aiutare il bambino a

sopravvivere agli stimoli per poi procedere a normalizzare il suo sistema

sensoriale. In sintesi: i bambini autistici non sono psicotici ma cerebrolesi

la lesione causa disfunzioni percettive, di tre tipi: iper, ipo e rumore

bianco.32 Gli autismi (stereotipie) sono sintomi di lesione cerebrale che 31 DELACATO C “Alla scoperta del bambino autistico”, Armando Editore, Roma 1996.32 www.delacato.com

sono qui chiamati atteggiamenti sensoriali, e sono tentativi di normalizzare

le vie sensoriali lese. Il bambino cerca di curare se stesso, cercando di

farlo si distrae dalla realtà e dall'osservazione del comportamento si

possono individuare le vie lese; si può capire se il deficit è di tipo iper, ipo

o rumore bianco e si possono normalizzare le vie offrendo al bambino

l'esperienza e la stimolazione giusta attraverso quella specifica via

compromessa. Quando il canale è normalizzato, il comportamento

ripetitivo cessa ed il bambino riesce a concentrarsi sul mondo reale. A

questo punto lo si curerà come si curano le lesioni cerebrali lievi,

offrendogli l'opportunità di ripercorrere lo stadio che è stato in qualche

modo saltato.

I Disturbi Generalizzati dello Sviluppo sono caratterizzati da

compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo:

capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o

presenza di comportamenti, interessi, e attività stereotipate. Le

compromissioni qualitative che definiscono queste condizioni sono

nettamente anomale rispetto al livello di sviluppo o all’età mentale del

soggetto.

Questa sezione contiene:

- Il Disturbo Autistico

- Il Disturbo di Asperger

- Il Disturbo Disintegrativi della Fanciullezza

- Il Disturbo di Rett

- Il Disturbo generalizzato dello sviluppo, non altrimenti

specificato.

Questi disturbi si evidenziano nei primi anni di vita e sono spesso associati

al Ritardo Mentale.

● Disturbo Autistico:Corrisponde a quello che in altre classificazioni viene chiamato

autismo infantile precoce e autismo di Kanner e le caratteristiche

diagnostiche sono:

Criterio A. Un totale di almeno 6 (o più) voci da 1) 2) 3) con almeno 2

da 1) e uno ciascuna da 2) e 3)

1. Compromissione qualitativa dell’interazione sociale, manifesta con

almeno 2 dei seguenti:

a) Mancata compromissione nell’uso di svariati comportamenti

non verbali, come sguardo diretto, l’espressione mimica, le

posture corporee e i gesti, che regolano l’interazione sociale:

b) Incapacità di sviluppare reazioni coi coetanei adeguate al

livello di sviluppo;

c) Mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie,

interessi o obiettivi con altre persone (per es., non mostrare,

portare, né richiamare l’attenzione su oggetti di proprio

interesse);

d) Mancanza di reciprocità sociale ed emotiva.33

L’interazione sociale si riferisce alla caratteristica propria del genere

umano di condividere con l’altro, emozioni, interessi, attività e stili di

vita propri del gruppo di appartenenza. Tale caratteristica, che

assume le connotazioni di un bisogno primario, si esprime con una

serie di comportamenti osservabili che variano nel tempo. Può

esservi l’incapacità di sviluppare relazioni con i coetanei adeguate

al livello di sviluppo che può assumere diverse forme secondo l’età

i soggetti più piccoli possono avere uno scarso o nullo interesse nel

33 SINPIA (Società italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza),: Linee guida

per l’autismo-diagnosi e interventi,. Erikson 2005

fare amicizia, i più grandi possono essere interessati all’amicizia,

ma mancare delle convinzioni che regolano l’interazione sociale. Si

passa da comportamenti molto elementari, come lo sguardo ed il

sorriso (propri dei lattanti) a comportamenti progressivamente più

strutturati ed espliciti di ricerca dell’altro per condividere esperienze,

interessi e attività; nell’autismo è seriamente compromesso tale

bisogno e, conseguentemente risultano atipici i comportamenti ad

esso correlati. Bisogna tuttavia tener presente che il rapporto

interpersonale non è mai - o quasi mai - completamente assente,

ma è limitato a richiedere qualcosa o qualche azione e non ha

condividere.

2. Compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato

da almeno 1 dei seguenti:

a) Ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio

parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso

attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o

mimica).

b) In soggetti con linguaggio adeguato, mancata

compromissione della capacità di iniziare o sostenere una

conversazione con altri;

c) Uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio

eccentrico;

d) Mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di

giochi di imitazione sociale adeguati a livello di sviluppo.

Tale criterio fa riferimento a due aree funzionali: la capacità di

capire (in ricezione) e di utilizzare (in espressione) i codici

comunicativi che permettono all’individuo di entrare in interscambio

con l’altro; e la capacità di accedere a giochi di finzione, cioè di

riproporre in chiave ludica situazioni sociali vissute e mentalmente

rielaborate. La compromissione quantitativa della comunicazione

espressa in questo criterio fa piuttosto riferimento all’incapacità da

parte del bambino autistico di appropriarsi di quei codici che

servono nella comunicazione. Tali codici si riferiscono al linguaggio

verbale, alla componente posturo - cinetica (posture, sguardo,

atteggiamenti mimici, gesti) e alla componente non verbale del

linguaggio (intonazione, prosodia, pause). Il deficit del

padroneggiamento dei codici della comunicazione investe sia il

versante ricettivo che quello espressivo. Il gioco di finzione è inteso

come capacità del bambino di riproporre in chiave ludica situazioni

sociali vissute e rielaborate; rappresenta una tappa obbligatoria

nello sviluppo del bambino. Molte ricerche hanno dimostrato

l’incapacità del bambino autistico di effettuare giochi di finzione34,

che sarà atipica in quanto ipostrutturata rispetto alla normalità;

limitata a solo alcune azioni riprodotte in maniera meccanica e

ripetitiva, priva di un reale piacere di condivisione con l’altro.35

3. Modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e

stereotipati, come manifestato da uno dei seguenti:

a. Dedizione assorbente a uno o più tipi di interessi ristretti e

stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione;

b. Sottomissione del tutto rigida a inutili abitudini o rituali specifici;

c. Manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le

mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo);

d. Persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti.

34 BARON-COHEN S.,COX A.,BAIRD G. Psychological markers in the detection of autism in

infancy in a large population,British Journal of Psychiatry, vol. 168,199635 ROGERS S,J.HEPBURN S.L., STACKHOSE T. Imitation performance in toddlers with

autism and those with other developmental disorders, Journal of child psychology and

psychiatry, vol. a, 2003

Sono inclusi in questo criterio, tutti quei movimenti, gesti o azioni

che per la loro frequenza e la scarsa aderenza al contesto

assumono la caratteristica di comportamenti atipici o bizzarri. Il

soggetto autistico, presenta un interesse perseverante per diversi

aspetti della realtà, che può manifestarsi con la raccolta di stimoli

provenienti dal proprio corpo (guardarsi le mani o assumere

posizioni bizzarre per la sensazione che queste gli rimandano),

l’osservazione di particolari oggetti ed eventi (ruote che girano,

ventilatori elettrici apertura e chiusura delle porte), l’intenso

attaccamento ad alcuni oggetti inanimati. Il comportamento si

presenta ritualizzato nelle azioni quotidiane come il mangiare, il

lavarsi, l’uscire; queste devono essere svolte secondo sequenze

rigide ed immutabili. Questo bisogno si verifica anche nel gioco nei

percorsi da seguire per raggiungere un luogo familiare. Ciò

evidenzia una notevole sensibilità ad avvertire variazioni anche

minime del set percettivo e la conseguente reazione di profondo

disagio che conferisce a queste abitudini un carattere ossessivo-

compulsivo. Considerati nel loro insieme i comportamenti inclusi in

questi primi aspetti sembrano evidenziare un particolare

funzionamento mentale, caratterizzato da povertà di contenuti

ideativi, dalla ripetitività di quelli presenti e da una scarsa flessibilità

di schemi mentali che risultano rigidi, perseverativi e poco

modificabili dall’esterno.

Criterio B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle

seguenti aree con esordio prima dei 3 anni di età: 1) interazione

sociale, 2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o 3) gioco

simbolico o di immaginazione. Il DSM IV TR inserisce tra i criteri un

esordio prima dei tre anni, che si esprime con ritardi o atipie nelle

aree dell’interazione sociale e/o del gioco simbolico; facendo

riferimento ai resoconti dei genitori dei bambini autistici risulta che

in oltre l’80% dei casi il quadro clinico dell’autismo si è realizzato

entro il 20° mese di vita, inoltre si riferisce una regressione nello

sviluppo del linguaggio, che si manifesta come cessazione dopo

che il soggetto ha acquisito 5-10 parole.

Criterio C. L’anomalia non è meglio attribuibile al disturbo di Rett o

al disturbo disintegrativi della fanciullezza36. Il DSM IV TR inserisce

il disturbo autistico nei disturbi pervasivi dello sviluppo che, pur

condividendo con altre categorie alcune caratteristiche se ne

differenzia per una diversa espressività dei sintomi della triade

ovvero delle caratteristiche clinico - evolutive.

● Disturbo di Asperger:Il disturbo di Asperger presenta quali elementi clinici che lo portano ad

essere incluso tra i disturbi pervasivi dello sviluppo:

1. Compromissione qualitativa dell’interazione sociale, che il più

delle volte si manifesta - attraverso un approccio sociale agli

altri eccentrico e unilaterale, piuttosto che attraverso

l’indifferenza sociale ed emotiva - (American Psychiatric

Association, 2002);

2. Presenza di schemi di comportamento, interessi e attività

ristretti e ripetitivi, che si esprimono soprattutto con una -

dedizione assorbente a un argomento o a un interesse

circoscritto, sul quale il soggetto può raccogliere una grande

quantità di fatti ed informazioni - (American Psychiatric

Association, 2002).

Contrariamente al disturbo Autistico, non vi sono ritardi clinicamente

significativi del linguaggio (singole parole sono usate all’età di 2 anni, 36 Idem

frasi comunicative all’età di 3 anni), nello sviluppo cognitivo o nello

sviluppo della capacità di auto-accudimento adeguate all’età, nel

comportamento adattivo (tranne che nell’interazione sociale), nella

curiosità riguardo all’ambiente della fanciullezza. Tale diagnosi non

viene fatta se vengono soddisfatti i criteri per un altro disturbo

generalizzato dello sviluppo o per la schizofrenia; tuttavia il dibattito

scientifico, suggerisce prudenza nell’uso indiscriminato di questa

analisi, poiché i criteri non sempre permettono una diagnosi

differenziale tra il disturbo autistico ad alto funzionamento, il disturbo di

Asperger e il disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti

specificato. Il disturbo di Asperger sembra avere un esordio piuttosto

tardivo rispetto al disturbo Autistico e sembra vi sia una più comune

incidenza tra i maschi.

● Disturbo disintegrativo della fanciullezza:È una categoria che viene denominata all’interno di altre

classificazioni, Sindrome di Heller o psicosi disintegrativa. La

manifestazione fondamentale del Disturbo Disintegrativo della

Fanciullezza (DDF) è una marcata regressione in diverse aree del

funzionamento dopo un periodo di almeno 2 anni di sviluppo

apparentemente normale. Tale sviluppo (apparentemente normale) è

rispecchiato da una comunicazione verbale e non verbale, relazioni

sociali, giochi e comportamento adattivo adeguato all’età. Dopo i primi

2 anni di vita ma prima dei 10 anni, si va incontro ad una perdita

clinicamente significativa di capacità e di prestazioni acquisite in ambiti

come: espressioni o ricezione del linguaggio, capacità sociali o

comportamento adattivo, controllo della defecazione, gioco o capacità

motorie. I soggetti con questo disturbo mostrano deficit sociali e della

comunicazione e caratteristiche comportamentali (interessi ristretti,

ripetitivi, stereotipati) che si ritrovano nel Disturbo autistico. Dati recenti

sembrano indicare una maggiore distribuzione nei maschi.

Contrariamente al disturbo di Asperger, il DDF è caratterizzato da una

perdita clinicamente significativa delle competenze e da una maggiore

probabilità di Ritardo Mentale.

● Disturbo di Rett:La caratteristica fondamentale del Disturbo di Rett (descritto per la

prima volta dall’austriaco Andreas Rett nel 1966) è lo sviluppo di deficit

specifici multipli successivo ad un periodo di funzionamento normale

dopo la nascita. I soggetti hanno uno sviluppo motorio apparentemente

normale nei primi 5 mesi di vita; tra i 5 e i 48 mesi di età la crescita del

cranio rallenta. L’ aspetto principale è l’aprassia, poiché vi è una

perdita di capacità manuali finalistiche già acquisite in precedenza, con

successivo sviluppo di caratteristici movimenti stereotipati delle mani

che somigliano al torcersi o lavarsi le mani presenti durante la veglia e

assenti nello stato di sonno. L’interesse per l’ambiente sociale

diminuisce nei primi anni dopo l’esordio del disturbo, sebbene

l’interazione sociale possa spesso svilupparsi in seguito lungo il

decorso. Vi è l’insorgenza di problemi nella coordinazione dell’andatura

o dei movimenti del tronco associati a compromissione dello sviluppo

della ricezione e dell’espressione del linguaggio con grave ritardo

psicomotorio. Il suo esordio si evidenzia prima dei 4 anni, di solito nel

primo o secondo anno e permane per tutta la vita, sebbene ci possano

essere alcuni rari recuperi di sviluppo.

Il Disturbo di Rett differisce dal Disturbo Disintegrativo di Fanciullezza

e dal Disturbo di Asperger per la sua caratteristica distribuzione tra i

sessi, per l’esordio e per le caratteristiche del deficit. Il disturbo di Rett

è stato diagnosticato solo nelle femmine mentre il DDF e il disturbo

autistico sembrano più comuni nei maschi.

● Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificatoQuesta categoria è comunemente usata nei casi in cui vi è una grave e

generalizzata compromissione dello sviluppo, dell’interazione sociale

reciproca o delle capacità di comunicazione verbale o non verbale, o

quando non sono presenti comportamenti, interessi o attività

stereotipate, ma non risultano soddisfatti i criteri per uno specifico

DGS, la schizofrenia, il Disturbo Schizotipico di personalità o il Disturbo

di Evitamento di Personalità. Ne deriva una categoria residua, per la

quale non sono ancora definiti i criteri diagnostici. Molto spesso il

quadro clinico mette in risalto comportamenti caratteristici, che non

sono inseriti tra i criteri diagnostici del DSM IV TR, poiché non

patognomonici come:

- Abnorme risposta agli stimoli sensoriali. Molti bambini autistici,

apparentemente sordi ai comuni suoni dell’ambiente, mostrano

una particolare sensibilità nei confronti di alcuni stimoli uditivi

(es. cigolii, sirene, campanelli). Tali suoni scatenano nel

bambino violente reazioni di panico, con tentativi di proteggersi

(es. coprirsi le orecchie con le mani). Risposte simili possono

riscontrarsi anche nei confronti di stimoli visivi (flash, luci

intense, determinanti oggetti) o di alcuni stimoli tattili.

L’elemento caratterizzante è rappresentato dalla tonalità

emotiva di fondo che li accompagna, la crisi di panico. Questa è

scatenata spesso da stimoli di diversa natura, che per un

disturbo percettivo assumono connotazioni emozionali

aberranti.

- Condotte autolesive. Diversi bambini autistici presentano

condotte auto-aggressive, quali battere il capo contro la parete

o colpirsi il capo con un pugno.

- Presenza di particolari abilità. Queste “isole di speciali

competenze” che spesso disorientano i genitori e che possono

rendere difficile la diagnosi, riguardano la capacità di

discriminare e riconoscere particolari stimoli visivi,

un’eccezionale memoria per numeri o date, o un’inaspettata

capacità di leggere e recitare interi brani.

- Ritardo Mentale. Secondo Rapin e Katzman37circa in 75% dei

pazienti autistici presenta ritardo mentale; l’estendersi del

concetto di Spettro autistico ha determinato però stime

notevolmente differenti evidenziando la diminuzione in

percentuale al 50%.

- Epilessia. L’epilessia si verifica in circa il 30-40% dei casi. In

un terzo insorge nei primi anni di vita senza assumere

caratteristiche particolari38.

La classificazione secondo L’ICD-10

Parallelamente alla produzione dei DSM, ed in competizione con essa,

l’OMS produceva le varie edizioni dell’ICD. Il primo ICD che introdusse un

capitolo per i disturbi mentali fu l’ICD-6 del 1946, che fu adottato, quando

fu fondato l’OMS, a cavallo degli anni 50, più o meno quando uscì il DSM

I. Con la classificazione dell’OMS all’interno dell’ICD-10, International

Classification of Disease39, l’autismo viene inserito nella categoria delle

Sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico che

comprendono:

- Autismo infantile37 RAPIN I. e KATZMAN R, “Neurobiology of autism”, annals of neurology, vol.43 (1998)38 COHEN D.J e VOLKMAR F.R., “Autismo e disturbi generalizzati dello sviluppo” Gussago,

Vannini Editrici,200439 WORLD HEALTH ORGANIZATION: ICD 10. “Classificazione delle sindromi e dei disturbi

psichici e comportamentali. Descrizioni cliniche e direttive diagnostiche (CDCG). Criteri

diagnostici per la ricerca (DCR), Milano, Masson,1997.

- Autismo atipico

- Sindrome di Rett

- Sindrome disintegrativa dell’infanzia di altro tipo

- Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti

stereotipati

- Sindrome di Asperger

- Altre sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico.

- Sindrome non specificata da alterazione globale dello sviluppo

psicologico.

Molte delle categorie utilizzate per le Sindromi da alterazione globale dello

sviluppo sono sovrapponibili a quelle dei Disturbi generalizzati dello

sviluppo descritte dal DSM IV. Ciò vale in particolare per l’Autismo infantile

definito come Disturbo autistico nel DSM; la sindrome di Rett (disturbo di

Rett), la Sindrome Disintegrativa dell’infanzia di altro tipo (disturbo

disintegrativo di fanciullezza), Sindrome di Asperger (disturbo di

Asperger), la Sindrome non specificata da alterazione globale dello

sviluppo psicologico (sovrapponibile al Disturbo generalizzato dello

sviluppo NAS in cui è compreso anche il quadro dell’autismo atipico).

● Autismo atipicoSi tratta di una sindrome che si differenzia dell’Autismo per

l’insorgenza o per il mancato riscontro di tutti e tre i requisiti diagnostici.

Così la compromissione dello sviluppo si rende manifesta per la prima

volta solo dopo i tre anni e/o per la mancata dimostrabilità

dell’anormalità in una delle tre aree richieste alla diagnosi di autismo

(interazione sociale comunicazione, comportamento). L’autismo atipico

si ha più spesso in individui gravemente ritardati, il cui livello offre

poche opportunità per la manifestazione dei comportamenti devianti

specifici richiesti per la diagnosi di autismo. La stessa atipicità si

verifica anche in individui con un grave disturbo evolutivo specifico

della comprensione del linguaggio, pertanto costituisce a pieno titolo

una condizione separata di autismo.

● Sindrome iperattiva associata a ritardo mentale e movimenti stereotipati:

Si tratta di bambini con grave ritardo mentale (QI al di sotto di 50) e

gravi problemi di iperattività e di deficit attentivi frequentemente

associato a comportamenti stereotipati. Non è chiaro fino a che punto i

disturbi comportamentali siano in funzione del basso QI o del danno

celebrale. Tale sindrome viene considerata dallo stesso ICD10, come

mal definita e di incerta validità nosografia.

Associata alla diagnosi di autismo, si riscontra spesso anche una diagnosi

di Ritardo Mentale (QI 35-50), anomalie nello sviluppo e delle capacità

cognitive. I soggetti con autismo sono spesso iperattivi, hanno difficoltà a

mantenere l’attenzione, possono essere impulsivi, a volte aggressivi,

avere eccessi di collera e manifestare comportamenti autolesivi. Possono

essere presenti inoltre anomalie dell’umore o dell’affettività e scarsa

capacità di valutazione dei rischi. Per ciò che riguarda il suo sviluppo,

questo può variare nel tempo secondo del livello di crescita della persona.

Nei bambini in età infantile vi può essere l’incapacità di stare in braccio;

indifferenza o avversione all’affetto, al contatto fisico: mancanza di

contatto visivo, di risposta mimica, o di sorrisi finalizzati al rapporto sociale

e mancanza di risposta al richiamo dei genitori.

I bambini piccoli con questo disturbo possono trattare gli adulti come

intercambiabili oppure possono attaccarsi meccanicamente ad una

determinata persona.

Nel corso dello sviluppo questi può diventare maggiormente disponibile ed

essere coinvolto passivamente nell’interazione sociale, tendendo

comunque a trattare le altre persone in modi inusuali aspettandosi, ad

esempio, che le persone rispondano a domande rituali in modi specifici,

avendo uno scarso senso dei confini delle altre persone, ed essendo

eccessivamente intrusivi nell’interazione sociale. Nei soggetti più grandi, le

prestazioni che comportano memoria a lungo termine come orari dei treni,

date storiche, formule chimiche, parole astratte di canzoni, possono

essere eccellenti, ma le informazioni tendono ad essere ripetute più volte

a prescindere dall’adeguatezza dell’informazione rispetto al contesto

sociale. Come già accennato in precedenza il Disturbo può avere delle

connotazioni comuni ad altri Disturbi come ad esempio:

● la Schizofrenia con esordio nella fanciullezza si ha dopo anni di

sviluppo normale, infatti, solo occasionalmente ha la propria

strutturazione nella prima infanzia. Di solito vi è una storia di sviluppo

relativamente normale con la strutturazione, poi la comparsa di

allucinazioni e la trasformazione della realtà tipica della schizofrenia.

Una mancanza di sviluppo sociale è spesso parte della storia

precedente della malattia. La diagnosi di schizofrenia può essere

aggiunta a quella di disturbo autistico se un soggetto autistico presenta

caratteristiche di quest’ultima con sintomi quali deliri o allucinazioni.

● Nel Mutismo selettivo non si trova una grave compromissione

dell’interazione sociale, di modalità ristrette di comportamento e le

capacità comunicative risultano essere adeguate almeno in alcune

situazioni. La storia e la presentazione del mutismo selettivo sono

piuttosto differenti da quelle dell’autismo poiché sebbene i soggetti con

autismo siano spesso muti il loro mutismo non è mai di natura selettiva.

● Il Disturbo stereotipato del movimento è caratterizzato da

manierismi motori (stereotipie) e ritardo mentale. Se il bambino

risponde a criteri per uno dei disturbi pervasivi dello sviluppo, la

diagnosi di questo tipo viene subito scartata.

● La Demenza ha occasionalmente la propria strutturazione

nell’infanzia; il modello tipico di demenza con strutturazione

nell’infanzia è il progressivo deterioramento delle funzioni mentali e

motorie.

● Il Disturbo Ossessivo Compulsivo e presente in bambini con

interessi e comportamenti non usuali. Le abilità sociali sono

preservate, così come quelle linguistiche e comunicative, se sono

presenti deficit in questa area questi sono qualitativamente diversi da

quella dell’autismo, ma questo non prescinde che la diagnosi si

sovrapponga.

● Il Disturbo di personalità schizoide è caratterizzato da un

isolamento relativo, con però abilità a relazionarsi normalmente in altri

contesti.

Questi disturbi non sono diagnosticati prima dei 18 anni e fanno parte

anche se marginalmente, dello spettro autistico.

● Il Ritardo mentale profondo e severo può avere varie caratteristiche

spesso associate con l’autismo, in particolare i movimenti stereotipati.

Oltre ai disturbi appena esaminati altri aspetti che possono essere

inglobati nello Spettro autistico sono presenti nelle patologie di origine

genetica come:

● la Sindrome da x Fragile è riconosciuta come una delle più

importanti cause del ritardo mentale e si evidenzia per un deficit

cognitivo variabile nei diversi soggetti. Il primo segno della malattia è il

ritardo nello sviluppo psicomotorio, in particolare nell'apprendimento

del linguaggio. Il ritardo mentale è di grado variabile e spesso si

associa ad anomalie comportamentali come irrequietezza, instabilità

psicomotoria e incapacità a fissare l'attenzione. Queste caratteristiche

persistono con l'avanzare dell'età. Il comportamento delle persone

affette da x fragile può andare da un carattere estroverso e sociale a

comportamenti simili all'autismo (iperattività, incapacità di fissare negli

occhi gli altri, avversione all'essere toccati, comportamento

stereotipato). A volte possono manifestarsi anche episodi convulsivi.

● la Sindrome di Algelman è una sindrome di origine genetica. Le

caratteristiche principali della sindrome sono un grave ritardo

psicomotorio, l’assenza di linguaggio o l'utilizzo di poche parole,

problemi di equilibrio e movimenti scoordinati (atassia) con tremore agli

arti. Altre caratteristiche comuni a tutte le persone affette sono: la

tendenza a ridere in modo eccessivo e senza motivo, ipereccitabilità,

iperattività, scarsa attenzione.

● Nella Sindrome di Williams40 le caratteristiche psichiche sono la

presenza di un certo ritardo nell’acquisizione delle tappe fondamentali

dello sviluppo motorio e problemi con l’equilibrio e con la coordinazione

dei movimenti. Spesso nell’infanzia si rileva un’iperattività che tende a

scomparire con l’adolescenza. Il ritardo intellettivo può essere di grado

medio o grave. Da piccoli i bambini con sindrome di Williams

presentano un ritardo nel linguaggio, che è poi recuperato ampiamente

40 . GIANNOTTI A e VICARI S. "La sindrome di Williams: aspetti clinici e riabilitativi" a cura di. F.

Angeli 1999.

negli anni: da adolescenti hanno, infatti, una buona padronanza del

linguaggio, tale da non far sospettare la presenza di ritardo mentale.

Queste capacità verbali tuttavia si dimostrano spesso solo formali, in

quanto i contenuti del discorso possono essere sovente carenti.

Difficilmente le persone affette riescono a sostenere una

conversazione non iniziata da loro, fanno domande stereotipate, sono

spesso ecolalici (cioè ripetono parole dette da altri) e ripetitivi. Tipica è

anche l’iperacusia (ipersensibilità ai rumori forti e acuti, come il

trapano, la sirena etc.), presente tra il 70% e il 90% dei casi.

● La Sindrome Down dal punto di vista evolutivo appare caratterizzata

da un ritardo mentale di gravità variabile, da uno sviluppo ritardato

nelle aree psicomotoria, linguistica, cognitiva, ecc. Tuttavia è stata

riscontrata un’estrema variabilità nelle competenze delle persone con

Sindrome di Down.

Come si è evidenziato, per affrontare le difficoltà diagnostiche ogni

importante centro di studi e di approccio terapeutico ha definito una

propria “autism check list” che, quale più quale meno offrono la possibilità

di monitorare l’andamento della terapia oltre che la definizione precisa di

diagnosi. Le tante somiglianze fra queste entità hanno condotto molti

specialisti ad introdurre, come già accennato, il concetto che i disturbi

principali che li contraddistinguono (interazione sociale, comunicazione,

comportamento), possono presentarsi in maniera e gravità differenti,

introducendo così il concetto di Spettro Autistico. Tale termine sta a

significare quindi che gli individui con una diagnosi di autismo “classico” o

Sindrome di Asperger condividono una serie di caratteristiche comuni, ma

anche importanti differenze. Tale eterogeneità implica che ogni persona

con un Disturbo dello Spettro Autistico è significativamente diversa da

un’altra. La grande varietà di Disturbi è un fattore che genera senza

dubbio una notevole confusione, che viene poi ulteriormente aumentata

dalla non rara coesistenza di altre disfunzioni, quali ad esempio il deficit

dell’attenzione, ed iperattività, la sindrome di Tourette, la difficoltà di

apprendimento, la depressione, l’ansietà, la sindrome ossessivo-

compulsiva, ecc. In conclusione, “l’autismo” (inteso nella sua eccezione

più ampia) non va più considerato come un’entità clinica unica ma

piuttosto come uno Spettro di manifestazioni molto eterogenee.

I tre elementi di base che caratterizzano l’autismo sono:1. problemi a livello interazione sociale,

2. problemi di comunicazione,

3. problemi a livello comportamentale.

Interazione sociale: “Perchè non mi guarda mai?”, “Perchè ride

quando piango, invece di piangere con me o di chiedermi perchè

sono così triste? ecc. Per un bambino autistico è difficile leggere

l’espressione degli occhi, i gesti, gli atteggiamenti. È difficile

comprendere come ci sentiamo, i nostri pensieri, le nostre

intenzioni.

Comunicazione: distinzione tra linguaggio e comunicazione, dove

per linguaggio o linguaggi intendiamo dei sistemi di simboli,

codici, mentre per comunicazione intendiamo un messaggio

sociale. La comunicazione è un messaggio sociale. Infatti pur

non parlando la stessa lingua è possibile comunicare e quindi

comprendersi, in quanto possiamo leggere e decodificare i nostri

messaggi figurati. Quando consideriamo la qualità del linguaggio

del bambino autistico vediamo che un numero alto di bambini

non sviluppano la capacità di parlare. I bambini autistici sono in

continua lotta per interpretare sia il significato delle parole in se

stesse, sia il messaggio sociale dato dal contesto.

Comportamento: comportamenti stereotipati, ripetitivi, presenza

di rituali, comportamento ossessivo-compulsivo, iperattività,

comportamento oppositivo.

Le indagini statistiche dimostrano tende a riguardare una percentuale

sempre più alta della popolazione mondiale. Il dato statistico più citato è

che l’autismo si manifesta in 4,5 casi su 10.000 nascite. Questo dato è

basato su indagini a larga scala condotte negli Stati Uniti ed in Inghilterra.

Si stima inoltre che il numeri dei bambini che ha comportamenti autistico-

simili sia dai 15 ai 20 ogni 10.000.

L’autismo colpisce i maschi con una frequenza tre volte maggiore delle

femmine. Questa differenza tra i due sessi non è peculiare dell'autismo

poiché molte disabilità dello sviluppo hanno un rapporto maschi - femmine

anche più elevato. Per fronteggiare i problemi che tale sindrome

comporta, anche a livello sociale, sono stati elaborati alcuni programmi di

intervento che suggeriscono determinate tecniche da utilizzare.

Chiaramente tali tecniche si differenziano sulla base delle teorie alle quali

si ispirano, che interpretano il disturbo autistico assumendo un’ottica

particolare. Le varie tecniche in uso possono essere raggruppate secondo

tre principali orientamenti al problema: l’orientamento psicodinamico

(riconducibile alla teoria psicoanalitica); l’orientamento che enfatizza gli

aspetti biochimici coinvolti nell’autismo sfociando nella proposta della

somministrazione di farmaci per contenere i sintomi maggiormente

disturbanti quali l’iperattività, l’aggressività, l’autolesionismo e l’ansia;

l’orientamento di tipo cognitivo-comportamentale, quest’ultimo si ispira agli

studi di Skinner e di Wolpe, i cui principi sono considerati validi ai fini della

modificazione dei comportamenti inappropriati e socialmente problematici.

La tecnica applicata è quella del rinforzo (rivolta ai comportamenti

desiderati) e della punizione (per tentare di far diminuire i comportamenti

indesiderati), approfondiremo più avanti questa tecnica parlando del

Metodo ABA.

Metodo ABA

L’ABA (Applied Behavior Analysis) è un programma che si basa sul

modello comportamentale dell’apprendimento. Ha lo scopo di costruire il

repertorio dei comportamenti sociali necessari all’adattamento e di

diminuire i comportamenti problematici. Nel modello comportamentale,

l’autismo è considerato una sindrome i cui deficit ed anomalie hanno una

base neurologica, ma che offre malgrado tutto un appiglio alle tecniche di

modificazione comportamentale. I bambini affetti da autismo apprendono

poco in modo spontaneo nel loro ambiente naturale. Possono tuttavia

apprendere in un ambiente specificamente predisposto per un

apprendimento sistematico. Questo tipo di trattamento consiste

nell’apprendimento di piccole unità di comportamenti attraverso prove

ripetute. Il comportamento viene quindi frazionato in piccole tappe che

vengono impartite, nella maggior parte dei casi, in una situazione di

apprendimento individuale. Il bambino deve rispondere ad un compito, ad

esempio: “Guardami”. All’inizio il bambino può essere aiutato da un

incitamento fisico. Le risposte corrette, anche ottenute grazie ad aiuti,

vengono evidenziate da una ricompensa. Quando il bambino dà una

risposta sbagliata, l’adulto la ignora e gli dà degli incitamenti per ottenere

la risposta corretta. In un primo tempo il bambino viene ricompensato

anche per una risposta imperfetta ma che si avvicina a quella giusta. Man

mano che progredisce l’apprendimento, aumentano le esigenze, ed il

bambino deve dare risposte sempre più elaborate per ottenere la

ricompensa. Inizialmente le ricompense sono soprattutto alimentari, ma

presto cedono il posto ai rafforzamenti sociali. All’inizio, i comportamenti

su cui si lavora sono semplici: restare seduti al tavolo, imitare, fare

attenzione. In seguito, si lavora anche su comportamenti più complessi

come il linguaggio, il gioco, l’interazione sociale. Le prove vengono

ripetute finché il bambino non riesce rispondere correttamente senza

l’aiuto dell’adulto. I comportamenti del bambino vengono regolarmente

registrati e le modificazioni vengono segnalate attraverso dei grafici che

mostrano l’evoluzione. In genere, l’unità utilizzata è la frequenza di un

comportamento, la quale viene rilevata a diverse riprese prima di qualsiasi

intervento, per stabilire la linea di base. Questa serve da riferimento per

valutare l’avanzamento verso l’obiettivo.

Man mano che il bambino progredisce nell’apprendimento i

comportamenti acquisiti vengono sollecitati in un ambiente meno

strutturato in modo da facilitare la generalizzazione. Quando il bambino

diventa capace di generalizzare ad altri ambienti, il comportamento si

rafforza perché è utile e funzionale al quotidiano e così assume senso.

Per certi comportamenti l’apprendimento può avvenire direttamente

nell’ambiente abituale del bambino. Si tratta di rilevare le iniziative positive

del bambino e di rafforzarle immediatamente. Questo tipo di

apprendimento è detto “incidentale”, che avviene cioè nel momento in cui

emergono determinati comportamenti in un ambiente naturale e vengono

rafforzati. Il ricorso a questa tecnica presuppone che il bambino abbia

l’opportunità di presentare frequentemente il comportamento perché lo si

possa rafforzare.

La progressione normale avviene da una situazione duale, in cui il

bambino impara individualmente con un adulto, ad una situazione di

gruppo, in cui il bambino può applicare il comportamento appreso, ed in

questo modo rafforzarlo. A partire da risposte semplici vengono elaborati

comportamenti più complessi che possono essere utilizzati nella vita di

tutti i giorni e aumentano l’adattamento del bambino.

Per i comportamenti inappropriati, l’analisi funzionale permette di

determinare gli avvenimenti che li scatenano o li rafforzano. Sulla base di

quest’analisi viene elaborata una strategia di trattamento del

comportamento preso a bersaglio. Nel caso di comportamenti la cui

funzione sembra essere quella di cercare il contatto in modo inadatto, si

procede in modo da distogliere l’attenzione verso di essi per evitare che si

rafforzino. Parallelamente, vengono impartiti mezzi più positivi per entrare

in comunicazione. I comportamenti problematici possono essere attenuati

anche attraverso l’applicazione e l’apprendimento di risposte positive

incompatibili con essi.

L’applicazione di queste tecniche di modificazione del comportamento

richiede una formazione specifica che dovrebbero avere tutti coloro che

stanno vicino al bambino, per poter aumentare le opportunità degli

apprendimenti organizzati in un programma coerente. I programmi

comportamentali devono comunque essere seguiti da una persona

competente che sappia condurre un’analisi funzionale corretta, definire i

buoni comportamenti di mira, scegliere ed avviare le procedure più adatte

ed evitare che certi comportamenti indesiderabili vengano

involontariamente rafforzati da pratiche inadeguate.

A parte il lavoro sui bersagli di comportamento definiti, è stata sollevata la

questione di una possibile influenza sulla prognosi di valutazione a lungo

termine. Gli studi iniziali indicavano che era difficile ottenere miglioramenti

sostanziali a lungo termine (De Myer et al., 1981), ed il bilancio del primo

programma intensivo si era rivelato deludente, nella misura in cui i

bambini regredivano dopo l’interruzione del trattamento (Lovaas et al.,

1973). In seguito, l’approccio comportamentale è evoluto verso un lavoro

sistematico sulla generalizzazione ed il consolidamento delle acquisizioni,

grazie ad una diversificazione degli ambienti di apprendimento (Rogé,

1993; Rogé et al., 1997). Da ciò, i risultati raggiunti sono nettamente più

incoraggianti e dimostrano che l’intervento precoce può modificare

sensibilmente la prognosi (Mc Eachin et al., 1993, Rogers, 1996). Dopo

qualche anno, sulla base di questi lavori, ma con l’apporto specifico della

neuropsicologia, si è sviluppata in Francia la terapia dello scambio e dello

sviluppo (TED). Essa ha lo scopo di sostenere lo sviluppo delle grandi

funzioni sensori-motrici, in vista del loro utilizzo in un contesto in cui

diventano funzionali.

In questo tipo di intervento la modalità principale è quella

dell'insegnamento attraverso prove distinte ("discrete trial teaching -

DTT”). L'insegnamento DTT anche chiamato "insegnamento senza errori"

("errorless learning"):

- viene svolto in un ambiente che elimina le distrazioni che possono

impedire l'apprendimento;

- scompone le abilità in parti più comprensibili per il bambino;

- insegna una parte dell'abilità per volta;

- fornisce aiuti al bambino;

- usa i principi dell'ABA (in modo particolare i principi dell'uso corretto del

rinforzo).

Questo tipo di insegnamento è particolarmente adatto ai bambini.

Sappiamo che questi bambini riescono a imparare relativamente poco in

modo spontaneo dal loro ambiente naturale. Infatti non osservando bene

le persone che li circondano non si servono di una delle tecniche di

apprendimento umano più importante ovvero l'osservazione e l'imitazione.

Questi bambini non sono intrinsecamente gratificati a compiere molte

azioni quindi il processo di apprendimento non è il processo spontaneo di

azione-gratificazione sociale intrinseca come è invece per i bambini a

sviluppo tipico. L'insegnamento DTT è molto adatto per i bambini autistici

perchè è un metodo che riesce a superare tutti questi impedimenti

nell'apprendimento. Il bambino a sviluppo tipico non ha bisogno di premi

artificiali per mostrare alla madre il suo disegno. Infatti egli è

intrinsecamente gratificato dalla reazione della madre (esattamente come

il neonato prova piacere intrinseco a sorridere alla mamma). Il bambino

autistico non trova il rinforzo naturale e intrinseco in queste situazioni. Il

metodo di insegnamento DTT sostituisce, con un rinforzo artificiale, il

rinforzo naturale e intrinseco che il bambino tipico trova spontaneamente

nel suo ambiente dando così al bambino autistico un motivo per compiere

le azioni (imitare, produrre suoni, ecc.) che lo porteranno allo sviluppo di

abilità quali imparare guardando i coetanei, parlare, utilizzare il gioco

simbolico, ecc.

Inizialmente queste abilità saranno “meccaniche”. Il bambino le eseguirà

esclusivamente per avere il suo "premio". Ma la generalizzazione di

queste abilità iniziali è parte integrante della programmazione.

L'obiettivo finale è infatti l'uso spontaneo delle abilità in contesti sempre

più naturali.

1. Obiettivi dell'intervento;

2. L'ambiente fisico;

3. La raccolta dati.

4. Strutturazione della terapia.

1. Gli obiettivi si concentrano sulle seguenti abilità: il linguaggio, la

comunicazione, il gioco, la socializzazione e le autonomie. Gli

obiettivi sono individualizzati per ogni bambino, ma seguono un

filo logico di programmazione.

2. L'ambiente fisico deve facilitare l'apprendimento e al tempo

stesso risultare più comodo e gradevole possibile. È necessario

eliminare potenziali distrazioni e tali distrazioni variano a

seconda del bambino (ad es. un bambino che si autostimola

visivamente non deve lavorare in un ambiente ricco di stimoli

visivi così come un bambino che è distratto da rumori

ambientali dovrebbe invece lavorare in un ambiente silenzioso).

Le prove discrete di solito vengono fatte con il bambino e

l'adulto seduti uno di fronte all'altro, con un tavolino dell'altezza

del bambino. Potrebbe essere utile un secondo tavolino per

l'adulto, per appoggiare il quaderno e altri materiali.

3. I dati sono raccolti durante tutte le sessioni. I dati raccolti

servono come documentazione della programmazione della

terapia.

4. Le attività svolte con le prove discrete a tavolino vengono

alternate con piccole pause. A seconda del protocollo di terapia

comportamentale su cui ci si basa i tempi dedicati alle attività a

tavolino e al gioco variano. I tempi consigliati sono di circa 5

minuti sia per svolgere le attività a tavolino sia per vivere il

momento ludico. Se il bambino possiede delle abilità di gioco

funzionale potrà giocare per conto suo durante le pause,

altrimenti sarà seguito dall'adulto anche in questi momenti.

Durante queste pause non gli dovrebbe essere permesso di

autostimolarsi.

Le attività più difficili vanno alternate con quelle più facili. Il tutto deve

svolgersi con il ritmo più adatto per quel bambino: abbastanza veloce per

mantenere l'attenzione del bambino ma non così veloce da frustrarlo. La

terapia va strutturata in modo personalizzato rispetto al singolo bambino e

quindi varia considerevolmente da soggetto a soggetto.

Teacch

Il programma TEACCH (Trattamento ed Educazione di bambini con

Autismo ed Handicap nella Comunicazione) è un trattamento nato

nell’ambito del Dipartimento di psichiatria dell’Università della Carolina del

nord degli anni sessanta. Il merito è quello di investire due grandi filoni: da

una parte vi sono lo studio, la ricerca e la diffusione delle conoscenze sul

fenomeno dell’autismo e dall’altra la costruzione di curricula, di strumenti

educativi, di valutazione e di intervento.

Alcuni studiosi di questo programma fanno presente, giustamente, che

non esiste un metodo Teacch da apprendere per poi applicare con ogni

alunno autistico, bensì esistono strumenti di diagnosi e di valutazione

elaborati da Chapel Hill (CARS, PEP, AAPEP), nonché esperienze,

modelli, suggerimenti e modalità di lavoro, che nel loro complesso

formano un patrimonio per chiunque abbia intenzione di attingervi e di

esplorare utili indicazioni operative.

Il programma Teacch può considerarsi un punto di riferimento attraverso

cui acquisire conoscenze e abilità nella consapevolezza che il modello che

ne scaturisce va integrato con ciò che fa già parte del proprio bagaglio

professionale.

Rappresenta una modalità di presa in carico globale della persona:

consiste infatti in un sistema di servizi che comprende scuola, centri

riabilitativi, strutture e case-famiglia per adulti. All’interno del programma

TEACCH sono state messe a punto metodologie e strategie educative

basate sull’educazione strutturata e su un approccio cognitivo-

comportamentale. Queste metodologie sono state rielaborate e proposte

anche in Europa e negli ultimi anni sono molte le realtà italiane che vi

hanno fatto riferimento, cercando di adattarle a una realtà sociale e

culturale diversa, che prevede, tra l’altro, l’integrazione scolastica.

Le priorità principali sono: concentrarsi sull’individuo, capire l’autismo,

adottare gli aggiustamenti appropriati ed un’ampia strategia d’intervento

che va costruita partendo dalle abilità e dagli interessi già esistenti. È

necessario capire le persone con autismo così come sono e costruire un

programma su ogni persona; questo non porta ad aspettative troppo

basse o troppo alte, ma richiede che si parta da dove le persone sono al

momento e si lavori per aiutarle a svilupparsi fin dove possono. Questo è

un approccio diverso rispetto allo sposare un modello di comportamento

normale uguale per tutti e pretendere che un autistico si adatti a tale

modello. Organizzare l’ambiente, sviluppare sistemi di lavoro schematici,

fare richieste chiare ed esplicite ed utilizzare materiali visivi ha favorito lo

sviluppo di abilità, consentendo così agli autistici di utilizzare tali abilità

indipendentemente dagli adulti.

L’approccio Teacch tiene conto di tutti gli aspetti della vita della persona

autistica e della sua famiglia. Pur enfatizzando la capacità di lavorare in

maniera indipendente, bisogna riconoscere che la vita non è solo lavoro, e

che anche la comunicazione e la capacità di socializzare e di divertirsi

possono essere imparate dagli autistici, ed hanno un importante impatto

sul loro benessere. Quindi, una parte importante del Teacch è finalizzata a

sviluppare abilità comunicative, a incrementare interessi sociali e tempo

libero, e ad incoraggiare l’autistico a partecipare a tali opportunità. Una

collaborazione attiva nell’intervento da parte dei familiari è una qualità

fondamentale per il successo del programma e la loro testimonianza è

indispensabile per una carretta valutazione delle capacità del soggetto,

delle sue potenzialità e del suo livello di sviluppo. È importante che il

bambino, durante l’apprendimento, possa essere gratificato da frequenti

successi: una volta valutate le sue capacità, i compiti proposti saranno

quindi scelti non fra le attività in cui fallisce, ma fra le abilità emergenti,

cioè fra le prestazioni che il bambino riesce a portare a termine con l’aiuto

dell’adulto. Se il bambino dispone di un buon programma, apprende in un

tempo ragionevole; se l’apprendimento non avviene a breve termine, è il

programma che non funziona e che deve essere rivisto.

Bisogna ricordare però, l’approccio di tipo TEACCH, pur utilizzando

tecniche comportamentali come il rinforzo, non è di tipo strettamente

comportamentale: infatti, piuttosto che forzare il bambino a modificare il

proprio comportamento, si preferisce modificare l’ambiente in modo che

l’apprendimento sia reso più agevole, presentandogli progressivamente le

difficoltà, tutto ciò per far sì che la persona venga rispettata nella sua

diversità. Lo scopo quindi, del programma educativo è di favorire lo

sviluppo dell’individuo, la sua integrazione sociale e l’autonomia, tenendo

conto dei deficit specifici che il disturbo artistico comporta. Uno degli

obiettivi essenziali è che nell’età adulta la persona autistica possa

integrarsi con gli altri membri della società e di permettergli di gestire al

meglio la propria vita quotidiana.

L’intervento prevede, nella sua versione originale, un alto numero di ore di

insegnamento (fino a 40 settimanali) e l’utilizzo di rinforzi sia positivi che

negativi. Le singole abilità che ci si propone di far apprendere al bambino

vengono suddivise in singole sottounità. L’intervento prevede la

registrazione obiettiva dei comportamenti che ci si propone di far acquisire

o di estinguere. Questo tipo di intervento, che è stato anche

accompagnato da ricerche che ne hanno dimostrato la relativa efficacia, si

è successivamente modificato per far fronte a uno dei principali limiti

osservati: quello di avere una scarsa efficacia nella generalizzazione degli

apprendimenti. Il bambino poteva, cioè, apprendere un’abilità nel contesto

di apprendimento ma non riuscire poi a utilizzarla nei contesti di vita

quotidiana o in presenza di altre persone.

Quali sono le linee guida per capire qual è il trattamento più adeguato?

1) Innanzitutto l’intervento deve essere precoce, poiché è dimostrato

che interventi precoci hanno esiti migliori; è stato dimostrato che

un intervento precoce (in età prescolare) della durata di almeno

due anni produce esiti migliori, includendo nel 75% dei casi il

linguaggio e mostrando un incremento delle performance

cognitive.

2) L’intervento dovrà essere prevalentemente educativo e prevedere

almeno 25 ore settimanali, distribuite nei veri contesti di vita

3) L’intervento deve prevedere adeguate valutazioni (informali e

standardizzate) sia all’inizio che in itinere.

4) L’intervento deve prevedere un insegnamento individualizzato

basato sull’educazione strutturata e su strategie di tipo cognitivo-

comportamentale

5) L’intervento deve comprendere interventi specifici per lo sviluppo

della comunicazione.

6) Il trattamento dovrà proporsi il raggiungimento della più ampia

autonomia possibile del soggetto insieme al miglioramento della

qualità della vita della famiglia.

7) Il trattamento farmacologico può integrare gli interventi

psicoeducativi e rappresenta un intervento essenzialmente di tipo

sintomatico (Masi, Millepiedi, Cosenza e Mucci, 2003).

8) Le metodologie più validate a livello scientifico sono quelle che

utilizzano strategie di tipo cognitivo-comportamentale, in

particolare quelle che prevedono una generalizzazione

dell’intervento ai contesti quotidiani

Utilizzo di supporti visivi per la comunicazione e per il comportamento (l’informazione visiva rende concreta l’informazione verbale):

Lavagne relative alle scelte

Schede visive delle attività

Carte del Prima e del Dopo

Sistemi di lavoro indipendente

Utilizzo delle procedure di rinforzo

Varietà dei materiali

Obiettivi: Dare prevedibilità

Insegnare abilità funzionali

Sviluppare una comunicazione spontanea

Sviluppare il lavoro indipendente

Usare conseguenze naturali per correggere

i comportamenti

Comunicazione: qualsiasi scambio di informazioni tra persone (attraverso gesti, espressioni del viso, suoni, simboli scritti, ecc.)

• Il linguaggio umano è un mezzo di comunicazione che ci permette di

comunicare in modo molto preciso. Ogni lingua è un codice di simboli

arbitrariamente scelti che rappresentano oggetti, concetti e fatti.

Comunicare non necessariamente significa parlare.

• La Comunicazione deve essere bi-direzionale.

• La discussione sulla comunicazione si basa sul “Comportamento

Verbale” (Verbal Behavior, 1957) di B.F. Skinner

• Imitativo (Echoic)

• Richieste (Mand)

• Etichette (Tact)

• Intra-Verbale (Intra-verbal)

• Ecolalico: quando ripetiamo la parola appena sentita

• Comunicativo (Legato a Richieste): quando diciamo “hamburger”

perchè vogliamo un hamburger

• Nominativo (legato ad un riconoscimento): quando diciamo la parola

“hamburger” in quanto lo abbiamo appena visto. Es. “Stanno

mangiando un hamburger”.

• Intraverbale: quando usiamo la parola hamburger in risposta ad una

domanda. Es. “Che cosa ti piace mangiare? – L’hamburger.”

Bibliografia

A.I.P.D., La Persona Down verso il 2000 Roma, Il Pensiero Scientifico

Editore, 1997.

Albertini G., Cuomo N., Biondi G., Lo sviluppo e l’educazione del

bambino con sindrome di Down, Omega edizioni, 1992.

American Psychiatric Association DSM -IV-TR Manuale diagnostico e

statistico dei disturbi mentali Milano Masson 2002.

Bettelheim B., Psichiatria non oppressiva, Feltrinelli, Milano, 1976.

Contardi A., Vicari S. (a cura di), Le persone down. Aspetti

neuropsicologici, educativi e sociali, Angeli, Milano 19952.

Delacato C., Alla scoperta del bambino autistico, Armando Editore, Roma

1996.

Frith U. L’autismo. Spiegazione di un enigma, Roma - Bari 1998.

Hobart Zambon A., La Persona con Sindrome Down Roma, Il Pensiero

Scientifico Editore, 1996.

Mahler M. (1968) Le psicosi infantili, Boringhieri, Torino, 1972.

Mastrangelo G., Manuale di neuropsichiatria dell'età evolutiva, Il Pensiero

Scientifico, Roma 1995.

Meazzini P., Battagliesi G. Psicologia dell’handicap, Masson (1995).

PANARAI A., I farmaci per l’autismo, Notiziario dell’osservatorio autismo

della Regione Lombardia (3),7,1997.

Rett A., Trisomia 21: aspetti biologici del bambino Down, in Piccione V. A.

(a cura di), Difficoltà di apprendimento e analisi delle minorazioni,

Armando, Roma 1997.

Roazen P. - trad.it. Ascesa e caduta di Bruno Bettelheim. Psicoterapia e

scienze umane. 1997.

SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’infanzia e

dell’adolescenza, Linee guida per l’autismo, Erickson 2005.

Vitale C., Il valore della diversità, Pensa Editore, Lecce 2007.

World Health Organization, ICD 10. Classificazione delle sindromi e dei

disturbi psichici e comportamentali. Descrizioni cliniche e direttive

diagnostiche (CDCG). Criteri diagnostici per la ricerca (DCR), Milano,

Masson,1997.