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CUIDADOS PALIATIVOS Y CIRROSIS HEPATICA
RAKEL GORRITXO LECUMBERRIDUE HSJD PAMPLONA
MASTER CUIDADOS PALIATIVOS
ESQUEMA
POR QUE CUIDADOS PALIATIVOS EN EL PACIENTE CON EHA ?CONOZCAMOS SU TRAYECTORIA DE ENFERMEDAD para entender por lo que está pasando
HAY MUCHO POR HACERCUANDO COMENZAMOS ?POR DONDE VIENEN LOS PROBLEMAS : DOLOR TOTALINTERVENCIONES IMPORTANTES EN EL ENFOQUE PALIATIVO
COMUNICACIÓNPLANIFICACION ANTICIPADA DE DECISIONES
NUESTRO PACIENTE
YO, SU ENFERMERA DE CP ENTIENDO QUE…
• Evitar parálisis pronostica
• Los cuidados paliativos ( CP ) son necesarios en la enfermedad hepática avanzada ( EHA ) en cualquier momento de su trayectoria vital. La mayor parte de sanitarios asumen erróneamente que CP no es más que un eufemismo para el cuidado del enfermo terminal. En la actualidad los CP se refieren a una aproximación integral que alivia el dolor, maximiza el confort, prevé dignidad, calidad de vida y calidad de muerte
• La medicina paliativa está enfocada al impacto que tiene la enfermedad sobre el paciente , y a su vez la enfermedad del paciente sobre la familia. Los cuidados que se le ofrecen al paciente y a la familia se centran en anticipar, prevenir y tratar el sufrimiento
SU TRAYECTORIA DE ENFERMEDAD: (Paciente “terminal”)
CURAR
¿ PORQUE CP EN EL PACIENTE CON CIRROSIS ?• Una derivación a CP ayuda siempre a pacientes con enfermedades invalidantes que están experimentando sufrimiento ( físico, psíquico, espiritual , social ) NUESTRA VISION SIEMPRE CENTRADA EN EL CUIDADO HOLISTICO para anticiparnos, prevenir y tratar el sufrimiento
La principal barrera para que a un paciente le valore CP es su propio médico. Ya sea por una percepción distorsionada del pronóstico del enfermo o por prejuicios sobre la utilidad de los CP
DEJAR DE DECIR… COMO YA NO HAY NADA QUE HACER VIENEN LOS DE PALIATIVOS!!!!!!!!!!!
¿ QUÉ HACER CUÁNDO NO HAY NADA QUE HACER ?
RAKEL GORRITXO LECUMBERRIDUE HSJD PAMPLONA
MASTER CUIDADOS PALIATIVOS
• No podemos curar pero podemos controlar muchos síntomas que causan angustia
• No podemos quitar el dolor que implica la pérdida de un ser querido, pero podemos estar con ellos y compartir su tristeza
• No tenemos todas las respuestas, pero podemos escuchar todas las preguntas
¿CUANDO COMENZAR CON SOPORTE PALIATIVO?
• Pacientes con síntomas mal controlados vinculados a la EHA como calambres, dolor, anorexia…
• Malestar emocional y estrés ( miedo a morir, culpa por abuso de alcohol que condujo EHA, se les retira de la lista de trasplante… )
• Claudicación familiar consecuencia del agotamiento que implica cuidar enfermos de éstas características
• Conflictos intrafamiliares sobre los objetivos del cuidado ( morir en casa o en el hospital , intubación ? RCP ? )
• Dificultades médicas para comunicar al enfermo que no se continuará con tratamiento activo
¿POR DONDE VAN A VENIR LOS INDIOS?
• SINTOMAS: • DOLOR, ASCITIS, HIDROTORAX HEPATICO, ENCEFALOPATIA HEPATICA, HEMORRAGIA POR VARICES, PERITONITIS BACTERIANA ESPONTANEA, SINDROME HEPATORRENAL
• ENCEFALOPATÍA:• URGENTE LA PLANIFICACON DE DECISIONES
• URGENTE LA COMUNICACION
CONCEPTO de DOLOR• “El dolor es una experiencia compleja y desagradable, sensorial y emocional, que se asocia a una lesión actual o potencial de los tejidos o que se describe en función de dicha lesión”, IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor), 1979.
• Subjetivo (cómo se mide???)• la verbalización del dolor se aprende • no siempre es posible determinar un daño tisular ante toda experiencia dolorosa (ej. dolor del miembro fantasma)
Cicely Saunders pionera en Cuidados paliativos
FACTORES QUE INFLUYEN EN EL UMBRAL DEL DOLOR
Toda escalera tiene una barandilla!
INTERVENCIONES IMPORTANTES EN EL ENFOQUE PALIATIVO
• El primer paso para una COMUNICACION eficaz es conocer las creencias , los valores y las expectativas del paciente Las conversaciones sobre las necesidades al final de la vida son complejas pero sabemos que mejoran la calidad de vida de los pacientes y de quienes los cuidan¿ QUE ES ESO DE LA CALIDAD DE VIDA para cada uno ? ?
INTERVENCIONES IMPORTANTES EN EL ENFOQUE PALIATIVO
• La PLANIFICACION ANTICIPADA DE DECISIONES (PAD) es este proceso de comunicación y deliberación entre una persona capaz y el personal sanitario responsable para conocer deseos y preferencias del paciente de cómo ser tratado al final de su vida
• La toma de decisiones y la comunicación son complicadas en enfermos con EHA por la dificultad para predecir en que momento estamos al final de la enfermedad, por eso en muchas ocasiones se aplican terapias agresivas hasta momentos cercanos a la muerte sin tener en cuenta los deseos del paciente
• Es necesario brindar una información honesta, aproximando al enfermo a una idea de su situación y pronosticoPRINCIPIO DE AUTODETERMINACION: la decisión del paciente de aceptar o rechazar un tratamiento médico
Hay un elefante en mi habitaciónIncluso estando en el medio de una habitación … nadie me ve
Existe la concepción errónea de que la esperanza del enfermo está centrada en el deseo de curación, se ha valorado que la mayor parte de los enfermos entienden que tienen un mal pronóstico y al mismo tiempo se centran en optimizar la calidad de vida de la vida que les queda. Paradigma útil para este tipo de conversación : “ esperamos lo mejor, pero nos preparamos para lo peor “
MENSAJES PARA LLEVAR A CASA
“que desearía… si ocurriera…“• Los CP son útiles en todos los estadios de la enfermedad, ayudan al manejo sintomático, a la comunicación, a la toma de decisiones y a la coordinación de los cuidados
• Es mejor conversar sobre éstos deseos cuánto antes. No se correlaciona la información honesta sobre las posibilidades futuras con la pérdida de esperanza , siempre que dicha información sea dada de manera sensible y compasiva
• La planificación de los cuidados futuros es importante porque el fallecimiento puede ocurrir en una de las descompensaciones agudas o los enfermos pueden perder su capacidad de decisión debido a encefalopatía severa
MUCHAS GRACIAS!!