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Réseau Mémoire Aloïs – Bilan d’activité 2008 - 1 -

RÉSEAU MÉMOIRE ALOÏS Bilan d’activité Année 2008


Préambule

Statut Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs est constitué en association loi 1901, reconnue d’intérêt général. D’abord financé sur le Faqsv, puis au titre de la Dotation régionale de développement des réseaux (DRDR), il est subventionné depuis le 1er janvier 2008 par le Fonds d’Intervention pour la qualité et la coordination des soins (FIQCS) en tant qu’expérimentation en soins de ville. Missions Il a quatre principales missions :

- le diagnostic précoce et rapide des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer (volet spé-cialisé neurologique-neuropsychologique) et la prévention de la dépendance, - le suivi médico-social précoce des patients et des aidants - la formation des professionnels de santé - la participation à la recherche médicale.

Zone de recouvrement Depuis janvier 2008, le Réseau mémoire Aloïs couvre tout Paris ainsi que huit communes du Sud des Hauts-de-Seine (Vanves, Malakoff, Montrouge, Châtillon, Issy-les-Moulineaux, Boulogne-Billancourt, Clamart et Neuilly-sur-Seine), ce qui représente une population de 2 354 273 habitants dont 454 891 personnes de 60 ans et plus.

Servi ces rendus aux pat ients - diagnostic précoce et rapide des maladies de la mémoire, - initiation de la prise en charge et information ou orientation vers les professionnels partenaires adaptées à la situation de chacun (médecins généralistes et spécialistes, centres d’imagerie, laboratoires d’analyse, hôpitaux et hôpitaux de jour, de court ou de long séjour, orthophonistes, kiné, assistantes sociales, services de soins ou d’aide à domicile, associations de familles, accueils de jour, institutions et tout autre service lié à une plainte de mémoire), - suivi global du patient en collaboration avec le médecin traitant et les réseaux gérontologiques, - aide et soutien personnalisés aux aidants, - maintien à domicile après évaluation, - aide à l’hospitalisation ou l’institutionnalisation si nécessaire, - accès facilité aux protocoles de recherche en liaison avec le centre expert CMRR de la Salpêtrière. Servi ces rendus aux profess ionnels - coordination et circulation de l’information entre les équipes médicales, paramédicales et sociales grâce à un dossier médico-psycho-juridico-social informatisé, - gain de temps donc amélioration de la qualité de vie du médecin qui se trouve déchargé de certaines démarches chronophages, - sessions de formation et échanges de pratiques spécialisées ou pluridisciplinaires trimestrielles.


RESPECT DES OBJECTIFS FIXES PAR L’URCAM Dans la convention de financement conclue le 7 juillet 2008 et révisée le 5 décembre 2008 entre l’Urcam d’Ile-de-France et le Réseau Aloïs, il est fixé les objectifs généraux suivants : - réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer - prendre en charge précocement le malade et l’aidant - former les professionnels de santé, en particulier les médecins généralistes - faire participer les patients à la recherche médicale Par ailleurs, un objectif quantitatif de 600 nouveaux patients annuels a été fixé. Ce rapport présente l’activité du réseau Aloïs pour l‘année 2008. En reprenant un à un les indicateurs définis dans l‘annexe 3 de la convention de financement (objectifs médicaux ; objectifs organisationnels ; objectifs qualité et évaluation, voir le détail ci-dessous), ce document analyse les différents aspects de l’activité du réseau et apporte la démonstration que ce dernier a largement suivi les objectifs qui lui ont été assignés.


TABLEAU DE SYNTHESE DES OBJECTIFS Le tableau ci-dessous établit la liste des objectifs fixés par convention au Réseau Aloïs ainsi que les indicateurs correspondants et l’état de la réalisation de ces objectifs. Chaque point est ensuite présenté et commenté en détail dans le corps du rapport, à la page indiquée :

Type

d’objectifs

Indicateurs Résultat attendu

Etat de réalisation de l’objectif, avec

explication de l’écart, le cas

échéant OBJECTIFS MEDICAUX

- Nombre de patients inclus par semestre avec répartition géographique, par âge et par sexe

Voir page 14 de ce rapport - Nombre de bilans

neuropsychologiques réalisés au cours du semestre, pourcentage du nombre de nouveaux patients inclus

Voir page 22 de ce rapport - Evolution du nombre de bilan

d’une période à l’autre Voir page 22 de ce rapport

- Evolution du temps de travail des

neuropsychologues Voir page 23 de ce rapport

- Origine géographique des patients

en fonction du lieu de consultation neuropsychologique

Voir pages 24-25 de ce rapport - Evolution des délais d’attente

pour une consultation neuropsychologique

1. 600 / an

560 / an (base : 350 / an pour 1 ETP de neuropsycholog

ue) dont 75% de

nouveaux

+ 10% par rapport à 2007

+ 0,5%

+ de 50 % des patients consultant à proximité de leur domicile + ouverture à la rive droite de Paris

- 2007 : 6 semaines d’attente

627

597 dont 85% de

nouveaux

+ 21%

+ 0,4% (contrainte

budgétaire du financement

FIQSV )

Objectif atteint

- Début 2008 :

8 semaines - Fin 2008 :


OBJECTIFS MEDICAUX (suite)

Voir page 23 de ce rapport

- Répartition des services rendus/proposés par le projet par catégories

- Répartition des pathologies par

diagnostic Voir page 27 de ce rapport

- Motifs et origine des appels

Voir pages 34-36 de ce rapport - Répartition des scores MMS


- Objectif 2008 : 4 semaines

- diagnostic

précoce : 50% - prise en charge médico-sociale :

30% - formation :

15% (finance-ment privé)

- recherche : 5% (co-financé)

Majorité d’Alzheimer ou

de MCI

Développer la part des appels

directs en provenance des

familles

MMS moyen

> 23

3 semaines

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint

25

OBJECTIFS ORGANISATIONNELS

- Point général sur le fonctionnement interne du projet

Voir page 40 de ce rapport - Point sur les démarches

partenariales Voir page 43 de ce rapport

- Nombre et comptes-rendus des

réunions des différentes instances du projet (CA, Bureau, COPIL, etc.) avec les listes d'émargements

Voir page 40 de ce rapport - Point sur la mise à jour du site

Internet (si prévue) Voir page 52 de ce rapport

Développer les partenariats

Réunions hebdo et mensuelles

Mise à jour

hebdomadaire

Objectif atteint mais à améliorer

encore

Objectif atteint

Objectif atteint


OBJECTIFS ORGANISATIONNELS (suite)

- Point sur les actions de

communication Voir page 52 de ce rapport

- Point les formations organisées

Voir page 49 de ce rapport - Point sur les interventions du

projet sur la thématique Voir page 49 de ce rapport

- Point sur la participation à la

Fédération des réseaux de santé Gérontologiques d’Ile de France

Voir page 45 de ce rapport - Point sur les démarches de

mutualisation et les recherches de locaux pour les neuropsychologues

Voir page 45 de ce rapport - Point sur la participation du

projet à la recherche clinique et thérapeutique (Maladie d’Alzheimer et MCI)


Poursuivre et développer les actions de comm.

Rythme

trimestriel

Plusieurs fois par an

Vice-présidence de la Fregif +

Poursuivre l‘implication

Diminuer au maximum le

coût des loyers

Ouverture d’une consultation de protocoles en

partenariat avec le CMRR d’Ile-

de-France

Objectif atteint mais à améliorer

encore

Objectif atteint

Objectif atteint

Objectif atteint

Mutualisation faite et en cours

Objectif atteint

OBJECTIFS QUALITE EVALU-ATION

- Mise en place d’une évaluation interne notamment sur les aspects de la qualité du fonctionnement et du service proposé et la satisfaction des usagers du projet

Voir page 56 de ce rapport - Production du tableau de bord de suivi interne commenté et analysé


Création de questionnaires de satisfaction

familles et professionnels

Extraction et analyse des données des patients de

Calliope

En cours

Fait Développement et approfondissement

en cours


- Point sur la rédaction d’un cahier des charges relatif à l’évaluation externe.


Prévu pour fin

2009


INTRODUCTION L’augmentation de l’espérance de vie ces 15 dernières années s’est faite de façon aussi

spectaculaire qu’inattendue. Cet accroissement de la durée de la vie des personnes est

contemporain de l’augmentation de l’incidence et de la prévalence des maladies dégénératives

retentissant sur l’autonomie et des personnes poly pathologiques, dépendantes et démentes. Pour

s’organiser et répondre aux besoins de cette population fragile, il a fallu s’organiser rapidement en

réseaux, et c’est tout l’intérêt du travail des réseaux de santé gérontologiques.

Cependant, afin d’anticiper et de prévenir la dépendance il convient maintenant de repérer les

populations à risque de développer ces pathologies, de les diagnostiquer précocement et de les

prendre en charge, dès le diagnostic fait, eux et leur famille.

C’est ici qu’intervient le réseau mémoire Aloïs, en amont et en partenariat étroit avec les

réseaux gérontologiques franciliens.

La nécessité de poser un diagnostic précoce (suivi d’une prise en charge précoce) des maladies de

la mémoire est maintenant établie par l’HAS1, l’AAN, L’INSERM et l’OPEPS2. En France on

estime que plus de 850 000 personnes sont atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie

apparentée, ce qui représente 6% des personnes de plus de 65 ans. On dénombre aujourd’hui

près de 225 000 nouveaux cas par an3.Une forte augmentation du nombre de personnes malades

est attendue dans les années à venir : d’une part consécutive au vieillissement démographique de

la population française – on prévoit qu’en 2050 la France comptera plus de 11 millions de

personnes âgées de 75 ans et plus et 5 millions de plus de 65 ans, soit trois fois plus

qu’aujourd’hui ; d’autre part, due aux avancées réalisées ces dix dernières années dans le domaine

de la connaissance, du diagnostic (de plus en plus précoce) et du traitement de la maladie

d’Alzheimer4.

C’est pour faire face à cette situation que la maladie d’Alzheimer a été déclarée grande cause

nationale pour 2007 et qu’un Plan Alzheimer a été lancé par le gouvernement. Cependant, sur les

1 Voir : Recommandations professionnelles de l’HAS (Haute Autorité de Santé) « Diagnostic et prise en charge de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées » - Mars 2008. Disponible sur www.has-sante.fr 2 Office Parlementaire d’Evaluation des Politiques de Santé, rapport sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, 2005, Assemblée Nationale n° 2454, Sénat n° 466 . 3 Institut national de la santé et de la recherche scientifique (Inserm). Maladie d’Alzheimer : enjeux spécifiques, médicaux et sociétaux. Expertise collective. Paris : les éditions Inserm, 2007 : 654 p. 4 Extrait du dossier de presse de trois enquêtes réalisées par l’INPES pour le ministère de la santé et des sports sur le regard porté sur la maladie d’Alzheimer, paru en mars 2009.


850 000 personnes atteintes d’une maladie de la mémoire, la moitié seulement font aujourd’hui

l’objet d’une prise en charge adaptée. L’importance du sous-diagnostic a été mis en valeur dans le

cadre du Plan présidentiel Alzheimer 2008-2012, et constitue un des phénomènes les plus

discutés avec, en parallèle, la difficulté pour le médecin à annoncer le diagnostic.

Les médecins essayent d’établir un diagnostic le plus précocement possible afin d’envisager une

prise en charge adaptée. Le but étant de maintenir la personne le plus longtemps possible dans la

première phase, à un stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante pour le malade et ses

proches.

Un diagnostic précoce permet d’initier une prise en charge précoce qui se traduit :

- pour la personne malade par un traitement par un ou plusieurs médicaments, une rééducation

par un personnel spécialisé (sur la mémoire, le langage, la motricité), le suivi par une assistante

sociale, et le cas échéant par la mise en place d’une protection juridique

- pour l’entourage par un suivi et un soutien médical et psychologique, le suivi par une assistante

sociale, une formation et une éducation sur la maladie, l’intégration à des groupes de paroles.

Ainsi, ce dispositif tend à ralentir l’évolution de la maladie, favorise le maintien à domicile du

malade et retarde sa perte d’autonomie avant le placement en institution. Il améliore en outre la

qualité de vie des aidants et du médecin traitant.

La pratique d’un bilan neuropsychologique est indispensable pour poser un diagnostic

précoce de maladie de maladie de la mémoire, et d’envisager le cas échéant, rapidement, les

diagnostics différentiels. Or si on se réfère au circuit actuel et habituel en France avec un bilan

neuropsychologique accessible uniquement à l’hôpital sur prescription de médecins hospitaliers :

le délai nécessaire pour poser un diagnostic en France est de 2 ans (temps entre le début de

la déclaration de la maladie et le diagnostic)5, et les patients sont diagnostiqués à un stade

modéré (MMSE : 18/30)6, correspondant à la deuxième phase de l’évolution de la maladie. Il

apparaît alors qu’il est indispensable que les efforts se concentrent sur la pose d’un diagnostic

durant la première phase de la maladie, en amont de la dépendance, à un stade où la prise en

charge permet encore le maintien à domicile.

5 Bond J., C Stave et al. (2005) “Inequalities in dementia care across Europe : key findings of the Facing Dementia Survey. “Int J Clin Pract. Suppl” (146): 8-14 6 Ramarason, H., C. Helmer, et al. (2003) Prevalence of dementia and Alzheimer’s disease among subjects aged 75 years or over : updated results of the PAQUID cohort. “Rev Neurol (Paris)” 159 (4) : 405-11


Depuis sa création en 2004, le réseau Mémoire Aloïs s’inscrit dans une démarche de prévention

de la dépendance en favorisant le diagnostic rapide et précoce des maladies de la mémoire.

L’originalité d’Aloïs consiste à proposer des bilans neuropsychologiques en ville, avec un délai

d’attente très raccourci par rapport à ce qui se pratique à l’hôpital, accessibles aux patients des

médecins de ville, grâce aux psychologues spécialisés en neuropsychologie, que le réseau Aloïs

salarie et poste en ville. Cette démarche a d’ailleurs été primée aux assises de l’innovation créées

par l’URML IdF en 2008.

Ce type de consultations est le plus souvent proposé à des patients présentant une plainte de

mémoire ou des troubles évoluant depuis plus de 6 mois. L’idée sous jacente serait de réserver les

consultations hospitalières aux patients présentant des troubles aigüs (consultation mémoire

hospitalières =CM) ou complexes (centre mémoire de recherche et de ressources =CMRR).

En 4 années d’existence, le réseau a inclus près de 2000 patients avec une croissance

exponentielle des inclusions.

Les résultats de ce rapport confirment que grâce à son offre de soins de ville, le réseau Aloïs

remplit sa mission de diagnostic rapide et précoce, en particulier pour des patients jeunes. Il

apporte ainsi une réponse adaptée aux malades en favorisant leur prise en charge précoce, à un

stade où la maladie n’est pas encore stigmatisante. Ce faisant, il prolonge l’autonomie des malades

et participe à l’amélioration de la qualité de vie de leurs aidants. Le réseau Aloïs confirme qu’il

répond à une véritable attente de la part de ces personnes qui, sans lui, n’auraient eu d’autre

solution que d’entrer dans le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier.

Ce rapport met en lumière l’action du réseau Aloïs. Nous y détaillerons les moyens utilisés et les

résultats obtenus. Une discussion comparant nos résultats à ceux dont nous disposons pour les

consultations mémoires hospitalières d’Ile de France a également été faite.

Le mode de fonctionnement du réseau Aloïs souligne l’intérêt de développer ce modèle de

consultation mémoire en ville, et soulève la question du maintien voire du développement des

consultations mémoire hospitalières, à une époque où le rôle et les missions de l’hôpital est en

pleine restructuration.


MOYENS ET METHODES

Le réseau Mémoire Aloïs a 4 missions :

- le diagnostic précoce des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer (volet

spécialisé neurologique-neuropsychologique) et prévention de la dépendance,

- le suivi médico-social précoce des patients et des aidants

- la formation des professionnels de santé

- la participation à la recherche médicale.

Il s’adresse aux patients qui expriment une plainte mnésique et pour lesquels quel que soit leur

âge. Il s’inscrit dans une démarche de coordination étroite avec les Centres Mémoire de

Recherche et de Ressources d’Ile-de-France (CMRR Sud et nord) et les établissements publics qui

accueillent des patients en consultation neuropsychologique. Il propose des solutions adaptées à

chaque malade grâce au partenariat organisé avec de nombreuses institutions et organismes de

prise en charge.

L’ensemble de ces 4 missions (avec les moyens et les résultats s’y référant) est détaillé tout au

long de ce rapport.

Pour remplir ces missions, le réseau Aloïs emploie 9 salariés totalisant 4,7 ETP (voir objectifs

organisationnels). Son chapeau juridique repose sur une association loi 1901 composé d’un

bureau constitué de 3 personnes participant avec les salariés, au fonctionnement du réseau.

Les données de chaque patient sont recueillies sur un logiciel « Calliope », créé en 2004 (se référer

au chapitre : les systèmes d’informations). Ce logiciel est utilisé par la plupart des CMRR, ainsi

que par les consultations mémoire hospitalières (CM).

Le concept de consultation mémoire de ville est actuellement représenté en France uniquement

par le Réseau Aloïs, et Aloïs est le seul pourvoyeur de données de ville. Le caractère innovant du

fonctionnement du réseau Aloïs a d’ailleurs été reconnu par l’URML et le réseau Aloïs a été

primé pour son action en 2008.


En vue de ce bilan d’activité et afin de s’assurer du bien fondé de l’action du réseau Aloïs, nous

avons entrepris d’analyser les données du logiciel Calliope. A l’initiative du Réseau Aloïs et en

partenariat avec le Pr Dubois de la Salpêtrière, une analyse des données des centres utilisateurs de

Calliope a été lancée dans le but de faire deux études : une première en Ile de France et une

seconde avec un angle de vue national.

La première étude a pour objectif de comparer les caractéristiques des patients de ville versus les

caractéristiques de patients de l’hôpital, en Île de France, consultant pour un trouble de la

mémoire. La base de données francilienne de patients Calliope inclut plus de 14 000 patients. Les

premiers résultats de cette étude sont présentés dans ce rapport et feront l’objet d’une publication

fin 2009 dans un journal spécialisé. Ces résultats seront également présentés sous forme de

communication orale lors des congrès spécialisés fin 2009.La deuxième étude ne sera pas abordée

dans ce rapport.

Pour réaliser ce travail, le Réseau Aloïs a reçu un support financier de la part de Janssen Cilag.

Cette participation permettra de mener à bien le data management, l’analyse et la rédaction de la

publication. Précisons que, dans le cadre de ce partenariat, le laboratoire pharmaceutique n’aura

en aucun cas accès à d’autres données que celles de l’article, c’est-à-dire des données

anonymisées, présentées sous forme de tableaux agrégés.

La première partie de ce travail, à ce jour encore confidentielle, est présentée tout au long de ce

rapport par le biais de tableaux commentés fournissant les données des centres mémoire

Franciliens. Nous avons volontairement décidé de comparer les données de 3 groupes : les

patients de la ville (Aloïs), les patients des consultations mémoires hospitalières (CM) et les

patients des CMRR. En effet les patients des CMRR sont en général atypiques (se référer au

chapitre : diagnostics) et présentent le plus souvent des maladies rares, ce qui n’est pas le cas des

patients des CM ou de ceux d’Aloïs.

Pour chaque thème seront présentés :

• des graphiques illustrant l’activité d’Aloïs pour l’année 2008

• et lorsque ces données sont disponibles : des tableaux établissant une comparaison entre la ville (Aloïs) et les CM (Consultations mémoire hospitalières) pour la période 2004-2008


ANALYSE DES DONNEES DES CENTRES FRANCILIENS PORTANT SUR LA PERIODE 2004-2008

Centre Nombre de patients

(N = 14079) Nombre de consultations

(N = 38765)

Centre Aloïs (créé en 2004) 1902 13,5% 2295 5,9%

CM Poissy 301 2,1% 863 2,2%

CM St Germain 942 6,7% 3275 8,4%

CMP Paris Vaugirard 783 5,6% 1605 4,1%

CMP Draveil 900 6,4% 3334 8,6%

CMP Pontoise 472 3,4% 946 2,4%

CMP Osny 595 4,2% 937 2,4%

CM Villejuif 46 0,3% 47 0,1%

CMRR Paris - Pitié Salpêtrière 8138 57,8% 25463 65,7%

Avec près de 2000 patients, Aloïs arrive en tête des consultations mémoire d’Ile-de-France, hors CMRR. Cet excellent chiffre confirme le succès de l’installation de la neuropsychologie en ville jusqu’alors exclusivement hospitalière.


OBJECTIFS MEDICAUX

A – LES PATIENTS 1 – Evolution du nombre des inclusions Créé en novembre 2004, le Réseau mémoire Aloïs comptait un total de 1861 patients fin 2008, dont 627 nouveaux inclus dans l’année.

L’objectif quantitatif de 600 qui a été fixé pour 2008 est donc atteint. Ancienneté des patients par type de centre

Ville (Aloïs)

(N=1902) Hôpital (CM)

(N=4039) CMRR

(N=8138)

Nombre de patients

(N=14079) p

Ancienneté du Effectif analysé 1730 3959 8100 13789

dossier en mois Moyenne (±ET) 24 (± 14,8) 22,6 (± 16,6) 34,4 (± 24,5) 29,7 (± 22,2) <0,001

IC 95 % [23,3 - 24,7] [22,1 - 23,1] [33,9 - 34,9] [29,3 - 30,1]

Médiane 23 18 31 27

Min-Max 1 - 99 0 - 162 1 - 207 0 - 207

Ancienneté du Moins de 1 an 472 (27,3%) 1283 (32,4%) 1359 (16,8%) 3114 (22,6%) <0,001

dossier en classe 1 à 2 ans 441 (25,5%) 1108 (28%) 1627 (20,1%) 3176 (23%)

2 à 3 ans 416 (24%) 809 (20,4%) 1935 (23,9%) 3160 (22,9%)

3 à 4 ans 302 (17,5%) 397 (10%) 1728 (21,3%) 2427 (17,6%)

Plus de 4 ans 99 (5,7%) 362 (9,1%) 1451 (17,9%) 1912 (13,9%)

Commentaire :

Créé en 2004, le Réseau Aloïs est en constante progression en terme de nombre de dossiers patients ouverts


2 - Origine des inclusions par type de professionnels

Avec 84% de patients adressés par des médecins de ville en 2008, le réseau Aloïs confirme qu’il

répond à une véritable attente de la part des patients de ville qui, sans lui, n’auraient pour seul

choix que le circuit hospitalier, avec les contraintes de ce dernier (délai d'attente, accueil, qualité

des locaux, environnement moins anxiogène en ville qu'à l'hôpital). En restant dans la ville grâce

au réseau Aloïs, ces patients, notamment ceux d’entre eux qui se trouvent à un stade précoce de

leur maladie, trouvent une réponse adaptée -car plus simple et plus rapide- à leur situation.

3 - Répartition géographique des patients (sur la totalité des patients)


Les patients originaires de Paris représentent logiquement une forte majorité (>60%). Par ailleurs, plus d’un quart des patients sont issus du département des Hauts-de-Seine, dans lequel le Réseau Aloïs a le projet de s'étendre.


Au 4° trimestre 2008, le réseau Aloïs s’est étendu aux villes de Neuilly-sur-Seine et de Clamart dans lesquelles il avait constaté une demande des patients et des médecins particulièrement importante.

4. Données socio-démographiques Répartition par sexe :

Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079) p

Statut marital Célibataire 182 (13,4%) 147 (6,2%) 353 (15%) 682 (11,2%) <0,001

Marié ou concubinage 725 (53,2%) 1224 (51,6%) 1555 (66,3%) 3504 (57,6%)

Divorcé ou séparé 112 (8,2%) 189 (8%) 243 (10,4%) 544 (8,9%)

Veuf(ve) 344 (25,2%) 812 (34,2%) 196 (8,4%) 1352 (22,2%)

Valeurs manquantes 539 - 1667 - 5791 - 7997 -

Lieu de résidence A domicile isolé 167 (15,4%) 205 (15%) 140 (8,9%) 512 (12,7%) <0,001

A domicile seul avec des visites régulières 265 (24,5%) 260 (19%) 242 (15,4%) 767 (19,1%)

A domicile avec son conjoint 560 (51,8%) 654 (47,8%) 1000 (63,6%) 2214 (55%)

A domicile dans une famille 63 (5,8%) 95 (6,9%) 175 (11,1%) 333 (8,3%)

Institutionalisation 27 (2,5%) 155 (11,3%) 16 (1%) 198 (4,9%)


Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079) p


Niveau d'étude Aucune scolarisation 12 (1,5%) 97 (5,6%) 107 (4,8%) 216 (4,6%) <0,001

Primaire 139 (17,6%) 572 (33,3%) 511 (23,1%) 1222 (25,9%)

Niveau certificat d''étude 143 (18,1%) 395 (23%) 469 (21,2%) 1007 (21,3%)

Secondaire(niveau BAC) 134 (16,9%) 272 (15,8%) 363 (16,4%) 769 (16,3%)

Etudes supérieures 363 (45,8%) 383 (22,3%) 761 (34,4%) 1507 (31,9%)

NC 1 (0,1%) 0 (0%) 0 (0%) 1 (0%)


Activité Oui 82 (14,1%) 93 (9,4%) 680 (36,6%) 855 (24,9%) <0,001

professionnelle Non 501 (85,9%) 894 (90,6%) 1179 (63,4%) 2574 (75,1%)

actuelle Valeurs manquantes 1319 - 3052 - 6279 - 10650 -

Code INSEE du Agriculteur 1 (0,1%) 13 (2,1%) 8 (0,6%) 22 (0,8%) <0,001

dernier métier Artisan 27 (3,8%) 38 (6%) 40 (2,9%) 105 (3,9%)

exerce Commerçant et chef d'entreprise 53 (7,5%) 46 (7,3%) 98 (7,2%) 197 (7,3%)

Cadres et professions intellectuelles supérieures 253 (36%) 105 (16,6%) 488 (35,8%) 846 (31,4%)

Professions intermédiaires 101 (14,4%) 137 (21,7%) 168 (12,3%) 406 (15,1%)

Employé 163 (23,2%) 171 (27,1%) 442 (32,4%) 776 (28,8%)

Ouvrier 25 (3,6%) 40 (6,3%) 73 (5,4%) 138 (5,1%)

Femme au foyer 58 (8,3%) 68 (10,8%) 22 (1,6%) 148 (5,5%)

Autres 21 (3%) 13 (2,1%) 24 (1,8%) 58 (2,2%)


Commentaire :

- Il y a plus de patients célibataires et vivant seuls à domicile chez Aloïs qu’à l’hôpital

- Le niveau socio-culturel (niveau d’étude), socioprofessionnel (dernier métier exercé) est plus élevé chez Aloïs qu’à l’hôpital. Aloïs compte également plus de patients actuellement en activité professionnelle que l’hôpital.

5. Répartition par âge (sur la totalité des patients)

Pour 2008, l’ âge moyen des patients est de 73,71 ans. Avec 22% des patients âgés de 60 ans ou moins et 38,5% des patients âgés de 70 ans ou moins, le réseau confirme sa spécificité : l’intervention auprès de tous les patients se plaignant de leur mémoire, quel que soit leur âge, et donc notamment auprès des patients jeunes. Le Réseau Aloïs se distingue en cela des réseaux gérontologiques et se trouve être le seul en ville à répondre à l’importante demande des patients jeunes. Cependant, comme le montre clairement le graphique, les troubles de la mémoire concernent majoritairement les personnes âgées.


La répartition des pathologies diagnostiquées au sein du réseau est détaillée au chapitre C. Notons dès à présent que plus le patient est jeune, plus l’on s’oriente vers une pathologie neurologique de type inflammatoire, post-traumatique, vasculaire ou une pathologie psychiatrique. Et plus le patient est âgé, plus l’on a tendance à rencontrer des troubles dégénératifs.

Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079) p

Effectif analysé 1851 3843 8075 13769

Moyenne (±ET) 73 (± 14,4) 79,2 (± 10,8) 69,7 (± 15,7) 72,8 (± 14,9) <0,001

IC 95 % [72,3 - 73,7] [78,8 - 79,5] [69,3 - 70] [72,5 - 73]

Médiane 77 81 73 76

Min-Max 18 - 105 20 - 108 18 - 109 18 - 109

Commentaire :

Les patients d’Aloïs sont plus jeunes que ceux de l’hôpital : moyenne d’âge de 73 ans contre 79,2.

- 60 ANS 22,09%

+ 60 ANS 77,91%


MMSE selon l’âge et le type de centre

Ville (Aloïs)

Moins de 60 ans

(N=252) 60 à 74 ans

(N=401) 75 à 79 ans

(N=270)

80 ans et plus

(N=437)

Population totale

(N=1902)

Score au MMSE < 10 12 (4,8%) 8 (2%) 14 (5,2%) 14 (3,2%) 50 (3,6%) <0,001

en classe 10-14 3 (1,2%) 2 (0,5%) 7 (2,6%) 20 (4,6%) 37 (2,6%)

15-20 4 (1,6%) 22 (5,5%) 28 (10,4%) 85 (19,5%) 147 (10,5%)

21-26 47 (18,7%) 120 (29,9%) 106 (39,3%) 190 (43,5%) 480 (34,3%)

> 26 186 (73,8%) 249 (62,1%) 115 (42,6%) 128 (29,3%) 687 (49%)

Valeurs manquantes 501 -

Hôpital (CM)

Moins de 60 ans

(N=213) 60 à 74 ans

(N=754) 75 à 79 ans

(N=656)

80 ans et plus

(N=1590)

Population totale

(N=4039) p

Score au MMSE < 10 6 (2,8%) 30 (4%) 41 (6,3%) 133 (8,4%) 226 (6,6%) <0,001

en classe 10-14 7 (3,3%) 36 (4,8%) 59 (9%) 189 (11,9%) 317 (9,3%)

15-20 11 (5,2%) 90 (11,9%) 116 (17,7%) 400 (25,2%) 654 (19,2%)

21-26 32 (15%) 206 (27,3%) 219 (33,4%) 539 (33,9%) 1046 (30,7%)

> 26 157 (73,7%) 392 (52%) 221 (33,7%) 329 (20,7%) 1163 (34,1%)

Valeurs manquantes 633 -


Commentaire : En découpant la population en tranches d’âge et comparant celles-ci, l’on constate que les patients de ville se situent à un stade de la maladie plus léger qu’à l’hôpital, comme c’était déjà le cas de façon globale. Par exemple, pour la tranche d’âge 60-74 ans, 62,1% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 52% à l’hôpital. De même, pour la tranche d’âge 75-79 ans, 42,6% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 33,7% à l’hôpital. Enfin, pour la tranche d’âge 80 ans et plus, 29,3% des patients d’Aloïs ont un MMS > 26 contre seulement 20,7% à l’hôpital. Les patients d’Aloïs sont donc diagnostiqués à un stade très précoce de la maladie. Notons qu’en France le MMSE moyen au moment de la pose du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est de 18/30 (stade modéré). Ces résultats confirment bien la vocation du réseau : diagnostiquer précocement et très précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social.


B – LES BILANS NEUROPSYCHOLOGIQUES 1 – Evolution du nombre de bilans

Le nombre de bilans neuropsychologiques effectués chaque année est en constante progression depuis 2004. L’arrivée d’un nouveau neuropsychologue en juin 2008 (à 0,4 ETP) a permis de porter le nombre de bilans à près de 600 pour l’année 2008. En 2008, sur 597 bilans effectués, 512 correspondent à de nouveaux patients, 56 correspondent à une 2° réévaluation, 10 correspondent à une 3° réévaluation, 5 à une 4° réévaluation et 1 à une 5° réévaluation. Il n’existe pas de correspondance exacte, pour une même période, entre le nombre de patients inclus et le nombre de bilans neuropsychologiques pour les raisons suivantes :

1°/ un même patient peut avoir passé plusieurs bilans : ainsi, au total depuis 2004, 133 patients ont été évalués 2 fois ; 20 patients 3 fois, 5 patients 4 fois et 1 patient 5 fois (essentiellement : réévaluations à 6 mois et/ou à un 1 an). Compte tenu du nombre de neuropsychologues dont dispose le réseau à ce jour, nous n'avons pas les moyens d'effectuer des réévaluations systématiques dans le cadre d'un suivi annuel de chaque patient comme cela devrait se faire idéalement. Nous réservons les réévaluations aux patients dont le diagnostic est incertain au décours de la première évaluation ou aux patients pour lesquels la prise en charge semble inefficace. 2°/ à l’inverse, des patients peuvent être inclus dans le réseau et bénéficier d’une prise en charge médico-sociale sans avoir passé de bilan neuropsychologique au sein du réseau. (voir chapitre D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE). Il s’agit de patients vus la première fois par un médecin à un stade trop avancé (MMS<18)


et pour lesquels la pratique d’un bilan neuropsychologique n’est pas adapté. A ce stade, le diagnostic se fait lors de la consultation médicale.

Le bilan neuropsychologique est réservé aux personnes ayant des troubles cognitifs très légers à modérés. 86,7% des patients du réseau se trouvent donc à un stade très léger à modéré. 2 – Evolution du délai d’attente pour obtenir un rendez-vous et du temps de travail des neuropsychologues

En 2004 et 2005, l’attente pour obtenir un rendez-vous pour un bilan neuropsychologique n’était que de 2 semaines.


En 2006, compte tenu de la très forte demande et malgré l’arrivée d’une nouvelle neuropsychologue à mi-temps, le délai d’attente est passé à 4 semaines, puis à 6 en 2007, ce qui a conduit le réseau à demander au Fiqsv un nouveau financement pour augmenter encore le temps de travail des neuropsychologues. Face au début d’engorgement (8 semaines d’attente début 2008), il a été accordé au réseau une « rallonge » budgétaire qui lui a permis de recruter le 1er juin 2008 un nouveau neuropsychologue à 0,4 ETP. Cette arrivée a incontestablement donné de l’oxygène à la consultation du réseau, permettant ainsi de retomber à 2-3 semaines d’attente et d’espérer maintenir ce délai au moins en 2009, ce qui serait très raisonnable à Paris, comparé à l’engorgement structurel des consultations mémoire hospitalières (CM) : plusieurs mois d’attente. Pour cette année 2008, l’augmentation du temps de travail des neuropsychologues a donc contribué à enrayer l’augmentation du délai d’attente. Dans le même temps, le réseau Aloïs cherche activement de nouvelles voies de financement dans le secteur privé (mutuelles, fondations d'entreprise, laboratoires pharmaceutiques), en complément du financement public, afin d’être capable de répondre aux demandes qui seront probablement de plus en plus importantes des années à venir. Les recherches de financement privées sont longues et à ce jour peu fructueuses.

3 – Répartition géographique des patients en fonction des différents lieux de bilans neuropsychologiques

En octobre 2008, le réseau a ouvert un 5° lieu de consultation neuropsychologique. Voici la liste des lieux (par ordre d’ancienneté) : 1°/- XV° arrdt - cabinet d’un neurologue libéral – 6 bilans / semaine 2°/ - XIV° arrdt - cabinet d’un médecin généraliste – 6 bilans / semaine 3°/ - VII° arrdt - cabinet d’un psychiatre libéral – 2 bilans / semaine 4°/ - VIII° arrdt – locaux d’« Elizabeth » (SAD/SSIAD) - 5 bilans / semaine 5°/ - IX° arrdt – locaux du Réseau IFIC – 2 bilans / semaine


Le fait de proposer des consultations dans différents arrondissements est une véritable plus-value pour le patient en terme de proximité. Sur le deuxième semestre 2008, une analyse de l’origine géographique des patients par lieu de consultation en apporte la preuve : ce sont majoritairement les patients de l’arrondissement où se trouve la consultation et ceux des arrondissements ou communes voisin(e)s qui profitent de ce service :

Consultat ion du XV° arrdt

- 27,8% des patients viennent du XV° arrdt - 13,1% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 2,75% des patients viennent du XIV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 13,9% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XV° so i t 57,55% de pat ients qui v iennent en vois ins

Consultat ion du XIV° arrdt

- 25,1% des patients viennent du XIV° arrdt - 10,95% des patients viennent du XIII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 6% des patients viennent des V° et VI° arrdt (arrondissements limitrophes)


- 7,12% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 9% des patients viennent des communes du 92 limitrophes du XIV° so i t 58,12% de pat ients qui v iennent en vois ins

Consultat ion du VII° arrdt

- 17,25% des patients viennent du VII° arrdt - 16,35% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 15,45% des patients viennent du XV° arrdt (arrondissement limitrophe) - 3,15% des patients viennent des I° et VIII° arrdt (arrondissements limitrophes)

so i t 52,2% de pat ients qui v iennent en vois ins

Consultat ion du VIII° arrdt - 4,25% des patients viennent du VIII° arrdt - 22,15% des patients viennent du XVI° arrdt (arrondissement limitrophe) - 8,65% des patients viennent du XVII° arrdt (arrondissement limitrophe)

so i t 35,05% de pat ients qui v iennent en vois ins

Cette consultation a ouvert en juin 2008. Elle devra gagner en notoriété courant 2009

Consultat ion du IX° arrdt

- 2% des patients viennent du VIII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 5% des patients viennent du XVIII° arrdt (arrondissement limitrophe) - 10% des patients viennent du X° arrdt (arrondissement limitrophe)

so i t 17% de pat ients qui v iennent en vois ins

Cette consultation a ouvert en octobre 2008 Elle devra gagner en notoriété courant 2009


C – LES PATHOLOGIES

1 – Les diagnostics (sur la totalité des patients) de l’année 2008

Plus de la moitié des patients du réseau (56%) sont atteints de la maladie d’Alzheimer ou sont dans un état annonciateur d’une future maladie d’Alzheimer (MCI). 14,5% des patients sont atteints d’une maladie dégénérative autre que la maladie d’Alzheimer (Corps de Lewy, démence mixte, démence fronto-temporale, Parkinson). 15% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un état dépressif. 14,5% des patients souffrent de troubles de mémoire liés à un accident ou à une maladie non dégénérative (démence vasculaire, traumatisme crânien, accident vasculaire cérébral, alcoolisation, epilepsie, etc.)


Diagnostics de la période 2004-2008 :

Diagnostic principal Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079)

Troubles mentaux organiques, y compris troubles symptomatiques (F00-F09)

1118 (65,9%) 2172 (55,9%) 2890 (38,9%) 6180 (47,5%)

Troubles mentaux du comportement lies à l'utilisation de substances psychoactive

26 (1,5%) 37 (1%) 46 (0,6%) 109 (0,8%)

Schizophrénie, trouble schizotypique et troubles délirants (F20-F29)

18 (1,1%) 43 (1,1%) 27 (0,4%) 88 (0,7%)

Troubles de l'humeur [affectifs] (F30-F39) 126 (7,4%) 439 (11,3%) 296 (4%) 861 (6,6%)

Troubles névrotiques, troubles liés à des facteurs de stress et troubles somatof

28 (1,7%) 115 (3%) 75 (1%) 218 (1,7%)

Maladies inflammatoires du système nerveux central (G00-G09)

0 (0%) 1 (0%) 3 (0%) 4 (0%)

Syndromes extrapyramidaux et troubles de la motricité (G20-G26)

46 (2,7%) 47 (1,2%) 772 (10,4%) 865 (6,6%)

Autres affections dégénératives du système nerveux (G30-G32)

28 (1,7%) 26 (0,7%) 178 (2,4%) 232 (1,8%)

Maladies démyélinisantes du système nerveux central (G35-G37)

9 (0,5%) 5 (0,1%) 147 (2%) 161 (1,2%)

Affections épisodiques et paroxystiques (G40-G47)

13 (0,8%) 10 (0,3%) 101 (1,4%) 124 (1%)

Autres affections du système nerveux (G90-G99) 9 (0,5%) 5 (0,1%) 34 (0,5%) 48 (0,4%)

Lésions traumatiques, empoisonnements et certaines autres conséquences de causes

104 (6,1%) 689 (17,7%) 2082 (28%) 2875 (22,1%)

Autres 108 (6,4%) 173 (4,5%) 660 (8,9%) 941 (7,2%)

Pas de troubles 63 (3,7%) 124 (3,2%) 115 (1,5%) 302 (2,3%)


Commentaire : La grande majorité des patients diagnostiqués grâce au Réseau Aloïs sont des patients de type Alzheimer : 65,9% contre 55,9% à l’hôpital et seulement 38,9% dans les CMRR, ce qui montre d’ailleurs que les CMRR sont des centres d’expertise plus faits pour des diagnostics atypiques que pour la population Alzheimer classique. Cette spécificité des CMRR est confirmée par l’importante proportion dans ces centres de diagnostics rares (« lésions traumatiques, empoisonnements et certaines autres conséquences de causes ») : 28% contre 6,1% chez Aloïs et 17,7% dans les consultations mémoire hospitalières. On constate également que les patients souffrant de dépression (« troubles de l’humeur ») se trouvent plus à l’hôpital (11,3%) que chez Aloïs (7 ,4%).


Détail des diagnostics regroupés sous l’appellation « Troubles mentaux du comportement » :

Diagnostic principal Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079)

Troubles mentaux du comportement (F00-F99) 1316 (77,6%) 2806 (72,2%) 3334 (44,8%) 7456 (57,3%)

Troubles mentaux organiques, y compris troubles symptomatiques (F00-F09) 1118 (65,9%) 2172 (55,9%) 2890 (38,9%) 6180 (47,5%)

Maladie d'Alzheimer (F00.1) 565 (33,3%) 1214 (31,2%) 1165 (15,7%) 2944 (22,6%)

Démence mixte (F00.2) 66 (3,9%) 302 (7,8%) 127 (1,7%) 495 (3,8%)

Démence non classée ailleurs (F0.3) 4 (0,2%) 11 (0,3%) 17 (0,2%) 32 (0,2%)

Lésion vasculaire (AVC) (F01.8) 34 (2%) 47 (1,2%) 372 (5%) 453 (3,5%)

Démence vasculaire (F01.9) 23 (1,4%) 160 (4,1%) 73 (1%) 256 (2%)

Démence Fronto-temporale (DFT-vf) (F02.0) 20 (1,2%) 91 (2,3%) 159 (2,1%) 270 (2,1%)

Maladie de Creutzfeldt-Jakob (F02.1) 1 (0,1%) 0 (0%) 0 (0%) 1 (0%)

Maladie de Huntington (F02.2) 0 (0%) 0 (0%) 28 (0,4%) 28 (0,2%)

Démence de la maladie de Parkinson (F02.3) 16 (0,9%) 11 (0,3%) 139 (1,9%) 166 (1,3%)

Démence à Corps de Lewy (F02.34) 87 (5,1%) 101 (2,6%) 303 (4,1%) 491 (3,8%)

Trouble organique cérébral directement lié à une pathologie (ex: Carences Métabolique - endocrinienne, hépatique, respiratoire, SAS, rénale, Inflammatoire, Cancéreuse) (F02.8)

8 (0,5%) 23 (0,6%) 120 (1,6%) 151 (1,2%)

MCI amnésique (F06.7A) 226 (13,3%) 205 (5,3%) 327 (4,4%) 758 (5,8%)

MCI Autres (F06.7B) 67 (4%) 0 (0%) 2 (0%) 69 (0,5%)

Autre troubles neurologiques (tumeurs, post chirurgicaux, anévrysmes) (F09) 1 (0,1%) 7 (0,2%) 58 (0,8%) 66 (0,5%)

Commentaire : Il est important de relever la forte proportion de MCI au sein du Réseau Aloïs : 13,3% + 4% soit 17,3% contre seulement 5,3% à l’hôpital et 4% dans les CMRR. Le repérage des MCI est capital dans une démarche de diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer dans la mesure où plus de la moitié de ces MCI se convertiront dans les années à venir en Alzheimer.


2 – Les scores au MMS (sur la totalité des patients)

Le MMS moyen des patients du réseau est de : 25 (stable entre les deux semestres 2008). Notons qu'en France le MMS moyen au moment de la pose du diagnostic de la Maladie d'Alzheimer est de 18 / 30. Cette moyenne très élevée de 25 / 30 au sein du réseau, ainsi que la répartition globale des MMS (85% des patients ont un MMS > ou = à 20) confirment bien la vocation du Réseau Aloïs : diagnostiquer précocement et très précocement les maladies de la mémoire afin d’organiser, de façon très précoce également, la prise en charge sur le plan médicamenteux, orthophonique, psychologique et, de façon générale, médico-social. L’objectif principal du Réseau Aloïs, cité en préambule de ce rapport, est donc bien atteint : « réaliser des diagnostics précoces des maladies neurodégénératives, notamment d’Alzheimer ». La réalisation de cet objectif est primordiale. Le fait de l’atteindre permet en effet d’initier le second objectif : « prendre en charge précocement le malade et l’aidant».

Ville (Aloïs)


(N=4039) CMRR

(N=8138)

Population totale

(N=14079) p

Premier MMSE Effectif analysé 1401 3406 5064 9871

disponible Moyenne (±ET) 24,6 (± 6,2) 21,9 (± 7,3) 23,6 (± 6,1) 23,1 (± 6,6) <0,001

IC 95 % [24,2 - 24,9] [21,6 - 22,1] [23,4 - 23,7] [23 - 23,2]

Médiane 26 24 25 25

Min-Max 0 - 30 0 - 30 0 - 30 0 - 30


Commentaire : Le MMS moyen est largement plus élevé chez Aloïs qu’à l’hôpital : 24,6 contre 21,9. La population de ville se situe donc globalement à un stade plus léger qu’à l’hôpital. 3 – Délais

Délai entre la 1ère consultation et le 1er MMS

Ville (Aloïs)

N = 1902

Hôpital (CM) = 4039

CMRR

N = 8138

Population totale

N = 14079

p

Délai entre la Effectif analysé 1383 3338 5057 9778

1ere consultation Moyenne (±ET) 0,4 (± 2,7) 3,1 (± 9,9) 7 (± 16,5) 4,7 (± 13,4) <0,001

et le 1er MMSE IC 95 % [0,3 - 0,6] [2,7 - 3,4] [6,5 - 7,4] [4,4 - 5]

en mois Médiane 0 0 0 0

Min-Max 0 - 48 0 - 148 0 - 108 0 - 148

Commentaire : Le délai d’attente pour obtenir un premier MMS est en moyenne de 0,4 mois au sein d’Aloïs, de 3,1 mois à l’hôpital et de 7 mois au CMRR.

Délai entre la 1ère consultation et la pose du diagnostic

Ville (Aloïs)

Hôpital (CM)

CMRR

Population totale

p

Délai entre la 1ere Avant 1ere consultation 7,5% 22,1% 0 (0%) 72 (8,4%) <0,001

consultation et la pose Lors de la 1ere consultation 2,2% 29,2% 80 (67,2%) 127 (14,8%)

du diagnostic Moins d'un mois après la 1ere consultation 36,7% 1,8% 2 (1,7%) 234 (27,2%)

Moins d'un an après la 1ere consultation 51% 19,5% 17 (14,3%) 359 (41,8%)

Plus d'un an après la 1ere consultation 2,6% 27,4% 20 (16,8%) 67 (7,8%)

Commentaire : Ces chiffres montrent très clairement la rapidité de la pose du diagnostic au sein du Réseau Aloïs :

- 36,7% des diagnostics sont posés moins d’1 mois après la 1ère consultation contre 1,8% à l’hôpital

- 51% des diagnostics sont posés moins d’1 an après la 1ère consultation contre 19,5% à l’hôpital

- A l’inverse, 2,6% des diagnostics sont posés plus d’1 an après la 1ère consultation contre 27,4% à l’hôpital


Ces éléments sont à rapprocher des informations fournies par la littérature selon laquelle le délai moyen est de 24 mois en France entre la 1° plainte et la pose du diagnostic contre 9 mois en Allemagne, par exemple, pays européen le plus rapide en la matière. De cette première analyse des données patients d’Aloïs comparées aux données patients de l’hôpital, il ressort clairement que les patients d’Aloïs sont globalement plus jeunes que ceux de l’hôpital et qu’ils sont moins avancés dans la maladie, y compris dans des tranches d’âge équivalentes. Par ailleurs, le délai d’attente pour obtenir un diagnostic est beaucoup plus court au sein d’Aloïs qu’à l’hôpital. Aloïs remplit donc sa mission première qui est de proposer un diagnostic à la fois rapide dans le temps et précoce dans la maladie. Ces statistiques d’Aloïs sont cohérentes avec ce qui se passe d’une manière générale en ville. Ainsi, dans le réseau Méotis intervenant en région Nord-Pas-de-Calais et proposant aussi des bilans neuropsychologiques en ville, les patients sont également : - plus jeunes - d’un niveau d’éducation plus élevé - d’un statut cognitif moins sévère que les patients examinés en consultations mémoire hospitalières. Méotis constate également que : - le délai entre les premiers symptômes et l’évaluation neuropsychologique est plus court chez eux que pour les patients des consultations mémoire - la quasi-totalité de leurs patients vit à domicile Source : CMRR – Réseau des Consultations mémoire – Synthèse et analyse 10 ans d’activité – Septembre 2007.


D – L’EQUIPE DE COORDINATION MEDICO-SOCIALE L’équipe médico-sociale du réseau est au service de tous les patients diagnostiqués à l’intérieur du réseau mais aussi de tous ceux dont le diagnostic a été posé ailleurs. Elle répond aussi aux appels des familles et des professionnels en lien (ou non) avec le réseau. Son activité se mesure non seulement par le nombre d’appels reçus mais aussi par le motif des demandes. Comme nous avons pu nous procurer un certain nombre de données relatives à l’activité médico-sociale d’un autre réseau, Meotis. qui est un réseau mémoire ville-hôpital de la région Nord Pas-de-Calais existant depuis 2002, une comparaison sera effectuée entre les deux réseaux sur certains aspects de cette activité. Nous retiendrons uniquement l’activité 2007 de l’infirmière coordinatrice sur le territoire de Lille Métropole, territoire urbain comparable à celui du réseau Aloïs. L’équipe médico-sociale participe également à des travaux de réflexion avec différents partenaires comme la FREGIF et l'ANREM. Elle a travaillé avec les autres réseaux autour du dossier communicant des réseaux, rebaptisé R.Mes, travail soutenu par l’ARHIF. Plusieurs rencontres ont abouti à l’élaboration du dossier patient commun aux réseaux gérontologiques. D’autre part, la mesure 34 du plan Alzheimer 2008-20127 demande l’élaboration d’un cahier des charges définissant les données à relever dans l’ensemble des consultations mémoire. L’équipe médico-sociale a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). Ce travail a notamment été présenté lors de la réunion de l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) du 15 décembre 2008. Voir présentation du Corpus Minimum en annexe 3. L’équipe est également associée à plusieurs projets de recherche sur la maladie d’Alzheimer ou des produits innovants : avec Bouygues Telecom, avec Link Care Services, avec Memoree, avec le Projet Culture Ville Hôpital. Enfin, pour améliorer la prise en charge des patients et leur transmettre des informations fiables sur des organismes compétents, l’infirmière régulatrice de l’équipe a rencontré différents organismes intervenant à domicile. Plusieurs de ces contacts se sont conclus sur un accord de partenariat comme avec Les Menus Services, Alzheimer chez moi ou Les Petits Frères des Pauvres. Voir conventions de partenariats en annexe 4. 1 – Le nombre d’appels par mois L’équipe de coordination médico-sociale d’Aloïs a été créée en mars 2006. Cette année-là, elle a traité une quarantaine de dossiers. En 2007, l’équipe médico-sociale a été sollicitée à 133 reprises, avec un premier trimestre particulièrement actif. Cette augmentation soudaine et importante du nombre d’appels

7 Mise en place d’un suivi épidémiologique, avec mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées.


correspond à un effet de la campagne d’information lancée au début de l’année par le biais de 30 000 plaquettes d’information diffusées auprès du grand public. En 2008, l’équipe a traité 137 demandes. Ce chiffre relativement stable par rapport à 2007 s’explique par le fait que, désormais en charge de tout Paris sans pour autant avoir augmenté son temps de travail, l’équipe médico-sociale d’Aloïs transfert vers les réseaux ou structures gérontologiques de proximité les patients dans les situations les plus complexes, relevant plus de la gériatrie que du suivi cognitif. A titre de comparaison, le nombre d’appels reçus est légèrement inférieur à celui de Meotis, sur son territoire Métropole (161 demandes en 2007), mais la création de l’équipe de coordination d’Aloïs est beaucoup plus récente (en 2006) que celle de Méotis (en 2002). Les contraintes budgétaires ont par ailleurs empêché de mener une campagne d’information à grande échelle sur la rive droite de Paris, nouvelle zone d’activité d’Aloïs. Des plaquettes de présentation du réseau ont néanmoins pu être réalisées fin 2008 pour une diffusion étalée sur 2009. 2 – L’origine des appels La ligne directe de l’équipe médico-sociale est à la disposition de tous les partenaires du réseau. Pour les patients et famille, elle est transmise soit par les professionnels (médecin, spécialiste, service à domicile, etc..), soit par le secrétariat dont le numéro est à la disposition de l’ensemble de la population de la zone géographique du réseau. On peut distinguer les appels en provenance des professionnels de ceux passés par le patient ou ses proches. La grande majorité des appels provient des familles de personnes présentant une plainte de la mémoire ; les appels de professionnels représentant 17% du total. Cette répartition est très différente de celle de Meotis où environ 70% des demandes viennent des professionnels et 30% des familles. Cette différence s’explique par la campagne d’information menée par Aloïs à l’égard du grand public en 2006 et fin 2008, campagne au cours de laquelle toutes les pharmacies et les centres d’imagerie de Paris ont été approvisionnés en plaquettes d’information. Si on compare les données Aloïs 2008 avec les données 2007, on remarque que ces appels en provenance de professionnels se font relativement moins nombreux, (de 20% à 17%) mais c’est surtout le fait des spécialistes, (de 10% à 6%) qui délèguent cet appel aux familles. On note également un peu plus de demandes en provenance de CLIC, associations de familles ou autres réseaux et un peu moins venant de paramédicaux ou de services d’aide à domicile.


La proportion de patients à l’origine de l’appel a également fortement chuté par rapport à 2007 (de 14 à 4%) mais le fort chiffre 2007 semblait en lien direct avec la campagne d’information puisqu’il s’était produit surtout en début d’année, et puis, en 2008, nous retrouvons des proportions identiques à celles de 2006. Près de la moitié des appels (46%) proviennent des enfants à la recherche d’information ou de prise en charge pour leur parent atteint de troubles de la mémoire. La proportion de conjoints demandeurs est similaire à celle de 2007, soit environ 20%. Et 14% des appels sont le fait d’autres personnes de l’entourage des patients ; soit un membre de la famille (frère, sœur, neveu, nièce, cousin,..), soit une personne proche mais sans lien de parenté (voisin, ami, tuteur,…). Ces derniers ont été proportionnellement plus nombreux à faire appel à l’équipe médico-sociale qu’en 2007. Au total, un appel sur cinq provient d’une personne vivant au domicile avec celui ou celle se plaignant de sa mémoire et pratiquement quatre sur cinq de personnes extérieures au domicile. Il n’est cependant pas possible d’en déduire que le patient concerné vit seul. 3 – Le motif des appels Les motifs peuvent se classer en six catégories :

• tout ce qui est en lien avec la maladie de la mémoire : recherches de professionnels médicaux (spécialiste) ou paramédicaux (infirmier, orthophoniste, kinésithérapeute, psychologue, etc.), recherche d’atelier mémoire, de groupe de parole (pour le patient), renseignement sur les accueils de jour, hôpitaux de jour, conseils ou informations par rapport à la maladie… ;


• tout ce qui est en lien avec la perte d’autonomie : des renseignements sur les aides financières, matérielles, sur les aides à domicile, une recherche de conseils juridiques, des informations sur la protection juridique des majeurs, … ;

• quand le maintien à domicile devient menacé, demande d’évaluation au domicile, mise en

place d’intervenants et suivi ;

• la préparation de la sortie en cas d’hospitalisation, avec une demande d’évaluation et de

suivi à domicile, où une demande de renseignements sur les établissements de soins de suite ;

• l’aide aux aidants : demande de répit (conseil ou recherche d’établissement pour un

accueil de jour ou un hébergement temporaire), recherche de groupe de parole, évaluation de la situation avec l’aidant, écoute et orientation vers des professionnels ;

• la demande de renseignements sur les établissements (maison de retraite ou soins de

suite).

Deux motifs d’appels apparaissent avec une forte fréquence :

- les appels pour solliciter l’intervention de professionnels de la santé, ou des demandes de renseignements et conseils sur la maladie.

Par rapport aux demandes reçues en 2007, la proportion d’appels ayant un lien direct avec la maladie a fortement baissé (de 42% à 35%), pour retrouver le niveau de 2006 ; on peut y voir encore un effet de la campagne d’information de 2007 où le nombre de personnes à la recherche d’ateliers mémoire avait été important.

- les appels pour organiser la vie à domicile.


Ce motif d’appels est en hausse par rapport à 2007 (de 22% à 30%). On peut corréler cette augmentation avec la baisse de demande de répit pour les aidants (de 6 à 4%) et le léger recul des appels en situation de crise (rupture du maintien à domicile), les aidants étant sensibilisés plus tôt à la nécessité de mettre en place des aides au domicile du patient. La demande de renseignements sur les institutions (y compris la demande de soins de suite en sortie d’hospitalisation) se maintient. Des appels ont donné lieu à des visites d’évaluation et de suivi à domicile, dont deux avec un PPE, et depuis la mise à disposition d’un local, la rencontre directe avec les familles de personnes malades de la mémoire est en constante augmentation. Pour Meotis, la mise en place et l’adaptation de l’aide au domicile vient en premier (plus de la moitié de demandes), suivi de recherche de répit et de demandes pour épuisement des aidants, avec un nombre de visites à domicile 10 fois supérieur à celui d’Aloïs. On note là encore une différence entre les deux réseaux. Aloïs répond dans l’ensemble à des demandes concernant des malades à un stade plus léger, en amont de la dépendance, ceci grâce à la possibilité d’une prise en charge des patients en situation complexe par les réseaux gérontologiques maillant l’ensemble du territoire. Il apparaît donc que la sensibilisation des proches est bien au cœur du travail de l’équipe médico-sociale ; l’évaluation faite par téléphone dépasse très souvent le motif premier de l’appel pour aborder l’ensemble des aspects de la maladie et de la perte d’autonomie qui accompagne son évolution. On ne peut qu’espérer que la légère évolution dans les demandes augure d’une prise en charge de plus en plus précoce du patient et de son entourage au domicile, afin d’anticiper les difficultés et d’améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage.

4 - Qui demande quoi ? Il s’agit là de procéder à une analyse plus détaillée des demandes d’intervention. Nous pouvons distinguer trois groupes : • l’appel en provenance du domicile du patient, donc par lui-même ou son conjoint. Il

concerne surtout les prises en charge médicale et paramédicale, où des renseignements sur l’accueil de jour, les ateliers-mémoire, etc. ; c’est d’ailleurs le seul motif d’appel direct des patients. Ce motif correspond à la moitié des demandes des conjoints, ces derniers demandant également, mais à un moindre degré (1/4 de leurs appels) des informations sur les aides à domicile.

• l’appel venant du reste de la famille (enfants et autre famille) ; là encore, la demande la

plus fréquente concerne des informations en lien avec la maladie (coordonnées de médecins ou de paramédicaux), puis des informations sur les aides à domicile, les aides financières, etc. Dans un deuxième temps (c'est-à-dire que ce n’est pas le motif premier d’appel), ils nous questionnent sur l’entrée en institution. Ce sont eux aussi qui nous joignent en cas d’hospitalisation du patient, notamment pour des renseignements sur les SSR (Soins de Suite et de Réadaptation).

• l’appel passé par un médecin (référent ou spécialiste), qui contacte l’équipe pour

l’organisation du maintien à domicile, quand il n’existe pas de proches ou que celui-ci est


un conjoint âgé. Il s’agit de trouver des paramédicaux, évaluer la situation et organiser l’intervention de services d’aide à domicile et dans certains cas, de le soutenir (le médecin) quand le maintien au domicile devient difficile.

Nous constatons que, si la recherche d’informations ou de coordonnées en lien avec la maladie provient de l’ensemble des catégories de demandeurs, les appels en lien avec la perte d’autonomie sont surtout le fait des personnes ne vivant pas avec le patient et se souciant d’organiser au mieux la vie à domicile au quotidien de leur proche (ou patient).

5 - Les contacts pris

Afin de répondre au mieux aux demandes qui lui sont faites, l’équipe de coordination est amenée à prendre contact avec un certain nombre de professionnels, ou des membres de la famille, notamment pour : • avoir plus de renseignements sur la situation qui lui a été soumise, • transmettre l’information aux personnes ayant en charge la personne concernée, • vérifier l’adéquation entre la demande et la structure ou le service qu’elle propose, • orienter les personnes ne relevant pas d’une prise en charge par le réseau.

Près d’un appel sur deux génère une prise de contact. Le graphique ci-dessous détaille les fonctions des personnes que l’équipe contacte et la fréquence de ces contacts. Les contacts les plus courants vont vers les paramédicaux ou les accueils de jour et ateliers mémoire, puis vers les CLIC ou PPE, notamment pour savoir s’ils connaissent déjà la personne concernée par la demande. Presque autant des demandes conduisent l’équipe à appeler des établissements :

• les soins de suite pour en savoir plus sur leur recrutement et leurs disponibilités • les hôpitaux en retour de leur propre demande, pour un partage d’informations ;


Les services sociaux de la ville sont également sollicités, pour des renseignements sur les aides qu’ils ont pu mettre en place pour la personne concernée, pour les informer de la situation ou pour orienter vers eux cette personne ; L’équipe joint les médecins traitants ou les spécialistes, soit suite à leur demande soit pour discuter avec eux d’une demande qui est parvenue concernant l’un de leurs patients et pour laquelle l’équipe sollicite leur avis. Au travers de tous ces contacts, l’équipe de coordination médico-sociale s’efforce d’améliorer la communication et la circulation d’informations autour de la personne, afin de rendre sa prise en charge plus efficace. Désormais, l’équipe de coordination médico-sociale utilise Calliope dans sa version complète, c’est-à-dire avec l’addendum médico-social qu’elle a elle-même conçu afin de permettre un suivi global de la personne. La situation « psycho-juridico-sociale » du patient est ainsi détaillée, avec par exemple la liste des aides à domicile, le degré d’autonomie ou les risques (fugue, dénutrition, accident domestique, etc) encourus par la personne. En résumé, Calliope comprend : - le recueil des données et coordonnées socio-administratives - la liste des consultations, le diagnostic et les traitements - les résultats détaillés des tests neuropsychologiques - la liste des examens complémentaires effectués et à effectuer - la liste des aides à domicile ou extérieures, en place ou à mettre en place - l’évaluation des capacités fonctionnelles : vie psychique, état somatique, intégration sociale - un système d’alarmes sur les patients appelant une attention particulière


OBJECTIFS ORGANISATIONNELS A – LE FONCTIONNEMENT INTERNE 1 – L’équipe Le bureau, l’équipe de direction et l’équipe de coordination du réseau sont inchangés depuis mars 2006. En revanche, 2 neuropsychologues ont été recrutés en 2008 : une à mi-temps (en mai 2008, remplacement poste pour poste) et un à 0,4 ETP (en juin 2008, création de poste). Cette équipe est en adéquation avec les besoins actuels du réseau. Un bureau, bénévole :

• Président : Dr Philippe SLAMA, généraliste • Secrétaire : Dr Paul FRANCOIS, généraliste • Trésorier : M. Jacques BAILET, PDG du groupe Médica France (EPHAD)

Les salariés (4,7 ETP) : Direction et administration du réseau (1,3 ETP) :

• Directrice : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue (0,3 ETP) • Coordinatrice : Séverine DENOLLE (1 ETP)

Equipe de coordination médico-sociale (1,8 ETP) :

• Médecins coordinateurs : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre et Dr Bertrand ROBERT, généraliste (0,3 ETP en tout).

• Infirmière régulatrice : Béatrice DANIEAU, IDE (0,5 ETP) • Secrétaire médicale : Carinne CAZELLE (1 ETP)

Les neuropsychologues (1,6 ETP) :

• Marielle MENOT (0,7 ETP) • Morgane LANGLAIS (0,5 ETP), recrutée en mai 2008 (remplacement de poste) • Fabrice SULLY-ALEXANDRINE (0,4 ETP), recruté en juin 2008 (création de poste)

2 – Les réunions d’instances

• La cellule de direction administrative (directrice + coordinatrice) se réunit chaque lundi • L’équipe de coordination médico-sociale (infirmière régulatrice + médecins

coordinateurs) se réunit chaque semaine

• Le pôle « neuropsychologie » (neurologue + neuropsychologues) se réunit une fois par mois

• Le bureau et le comité de pilotage se réunissent une fois par mois. Les feuilles

d’émargement des réunions citées ci-dessous sont tenues à disposition.


Liste et ordre du jour des réunions de bureau tenues en 2008 :

28 janvier 2008

• partenariat Aloïs / Elizabeth • partenariat Aloïs / Groupe Médéric • partenariat Aloïs / ND du Bon Secours => mise à disposition d’un local • préparation de la soirée de gala • prochaines réunions de formations • questions diverses

18 février 2008 • préparation de la soirée de gala • recherche de fonds • l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) • questions diverses

31 mars 2008 • organisation et déroulement de la soirée de gala • partenariat Aloïs / La Salpétrière => protocoles de recherche • Fiqcs : obtention d’un budget supplémentaire pour nouveau neuropsychologue • questions diverses

21 avril 2008 • répétition générale de la soirée de gala • questions diverses

26 mai 2008 • accueil de deux nouveaux neuropsychologues • debriefing de la soirée de gala • point sur les projets en cours : Bouygues Telecom ; Kappa Santé ; Anrem • questions diverses

23 juin 2008 • réflexion sur le lancement d’une campagne de recherche de fonds • réédition et diffusion de la plaquette du Réseau • présence d’Aloïs au Salon Alzheimer du mois de septembre • prochaines réunions de formation • organisation des permanences d’été • questions diverses


1er septembre 2008

• Validation de la vidéo du 22 avril (soirée de gala du réseau) • Signature du partenariat avec le réseau IFIC (local pour neuropsychologue 1 journée / semaine) • Sortie de la v2 de Calliope • Organisation des remplacements fin 2008-début 2009 • Questions diverses

29 septembre 2008 • Relecture de la plaquette de présentation pour réédition + organisation de la diffusion • Organisation des prochaines réunions de formation • Définition des fiches de poste pour les remplacements • Questions diverses

20 octobre 2008 • Présentation des protocoles de recherche sur la Maladie d’Alzheimer en cours à la Salpétrière • Projet d’extension dans le 92 • R-Mes et Calliope : quelle utilisation ? • La prochaine soireé de gala • Questions diverses

27 novembre 2008 • Présentation du neuropsychologue (remplacement)t + de la chargée de mission « mécénat » (stage) • Discussion autour du projet de dossier de financement pour le 92 • Réalisation d’un DVD comprenant des extraits de la soirée de gala du 22 avril et de l’émission sur le réseau diffusée sur France 5 en octobre 2008. • Questions diverses

15 décembre 2008 • Compte-rendu de la réunion de l’Anrem • Avancée du projet de dossier de financement pour le 92 • Lancement d'une étude épidémiologique par le biais de Calliope • Réflexion sur l'évaluation externe • Questions diverses… et cadeaux de Noël


B – LES PARTENAIRES DU RESEAU 1 – Nombre d’adhésions Si Aloïs travaille de façon occasionnelle ou régulière avec environ 600 partenaires, 255 d’entre eux ont « formalisé » leur participation en ayant effectivement signé une convention de partenariat. L’annuaire complet est en ligne sur le site internet : http://www.reseau-memoire-alois.fr/-Annuaire-des-partenaires-

* professionnels ayant effectivement signé une convention (à disposition sur demande)

La très forte proportion d’adhésions nouvelles en 2007 s’explique par l’importante campagne de communication lancée à ce moment-là. Le début de l’année 2008 a quant à lui été occupé à d’autres priorités (notamment : organisation de la soirée de gala du 22 avril), mais la fin de l’année 2008 a été consacrée à mieux faire connaître le réseau Aloïs sur la rive droite de Paris. Ce travail se poursuivra courant 2009, ce qui entraînera donc l’adhésion de nouveaux professionnels.


2 – Répartition par activité

On peut effectuer les regroupements suivants : - Les médecins, libéraux ou hospitaliers, représentent 48% des adhérents. - Les orthophonistes et les psychologues représentent 30%. - Les partenaires sociaux et les services à domicile représentent 10%. - Les EPHAD et les accueils de jour représentent 4%. - Les salariés représentent 4% - Les autres professionnels (ex : stomatologues, radiologues ) représentent 4%.


C – LE RAPPROCHEMENT AVEC LES AUTRES RESEAUX Désormais bien installé dans le paysage des réseaux franciliens, le réseau Aloïs travaille régulièrement avec d’autres réseaux ou structures similaires également financées sur fonds publics. Un certain nombre de conventions de partenariat ont été signées, comme par exemple avec le réseau BV8-Onco 92 devenu Réseau Osmose, le réseau IFIC, le Réseau Morphée, le réseau Elizabeth (financement Drassif et CNSA) ou le guichet unique « Tout sous un même Toit » (financement Drassif et ville de Paris). Par ailleurs, à l’initiative d’Aloïs, des conventions de partenariat ont été proposées à d’autres réseaux mais sont toujours en cours de signature, probablement en raison de procédures administratives plus lourdes dans ces structures (Memorys, Paris-Nord, Ancrage, AGEP). La Fregif a acté dans son compte-rendu de réunion de janvier 2008 la nécessité de « formaliser ces possibilités de relais lorsque la situation qu’Aloïs prend en charge se dégrade. » 1 – La Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (FREGIF) Depuis la création de la Fédération des réseaux gérontologiques d’Ile-de-France (Fregif), le réseau Aloïs en est le vice-président. En 2008, il a participé aux réunions suivantes : - 8 janvier 2008 - 17 mars 2008 - 29 mai 2008 - 12 novembre 2008 - 17 novembre 2008 - 17 décembre 2008 Il a par ailleurs participé à la préparation du colloque de la Fregif qui s’est tenu le 19 février 2008 à l’Hôpital Européen Georges Pompidou, au cours duquel la directrice du réseau Aloïs est intervenue sur le thème : « Le diagnostic précoce des troubles de la mémoire et la prise en charge précoce des patients et des aidants : en libéral, en réseau ou à l’hôpital ? » 2 – La mutualisation de locaux pour les neuropsychologues Comme cela lui a été demandé par les tutelles, le Réseau Aloïs s’est attaché à trouver des locaux pour ses nouveaux neuropsychologues ailleurs que dans des cabinets de médecins libéraux, afin de diminuer le coût des loyers. Le réseau Aloïs s’est tout d’abord rapproché de l’APHP, et notamment du groupe hospitalier Fernand Widal – Lariboisière dont la situation géographique répondait à ses besoins. Plusieurs contacts ont été pris, un accord de principe a même été donné par le chef du service gériatrie, le Pr Claude LIDY, par le Pr Jacques Hugon, chef de service de neurologie et par la responsable « réseaux » au sein de l’administration. Une convention de partenariat est actuellement à l’étude dans le but de mettre à la disposition du Réseau Aloïs un local gratuit pour un de ses neuropsychologues à compter de janvier 2009. En attendant, le Réseau Aloïs a donc noué un partenariat avec « Elizabeth – le réseau de vie du grand âge » qui dispose de locaux dans le VIII° arrondissement. Pour une somme raisonnable (150 euros / mois pour 2 jours par semaine), un local équipé a été mis à disposition du réseau en juin 2008 pour accueillir le nouveau neuropsychologue d’Aloïs et ses patients.


Afin d’accentuer encore les économies de loyer et de travailler de concert avec un autre réseau, le réseau Aloïs s’est également rapproché du Réseau IFIC (Institut francilien d’implantation cochléaire) qui lui propose depuis septembre 2008 un bureau dans ses locaux (IX° arrdt), une journée par semaine, pour une participation de 100 euros / mois, diminués de 25€ pour chaque patient d’IFIC bilanté par le neuropsychologue d’AloÏs. Cette journée est venue en remplacement de l’une des trois journées passées dans un cabinet du XIV°, et le loyer dans ce dernier a donc été diminué en conséquence. Cette formule permet par ailleurs au réseau Aloïs de proposer un 5° lieu de consultation dans Paris. Afin de parfaire ce partenariat, un groupe de travail va être monté entre les deux réseaux dans le but de mettre au point un bilan neuropsychologique destiné aux mal-entendants. Comme cela lui a été demandé, un effort sérieux a donc véritablement été fourni par l’équipe du Réseau Aloïs afin de réaliser un maximum d’économies sur le poste « loyer des locaux pour les neuropsychologues ». 3 - Les formations communes avec d’autres réseaux Depuis le début de l’année 2008, le Réseau Aloïs cherche à monter des formations communes avec d’autres structures. L’une a déjà été réalisée (formation sur « mémoire et nutrition » en partenariat avec « Elizabeth », voir chapitre suivant). Trois autres formations sont en projet dans les mois qui viennent :

• avec le réseau IFIC (exemple : « pose d’implants et rééducation cognitive ») • avec le réseau Morphée (exemple : « sommeil et déclin cognitif ») • avec le réseau COGLIM, réseau mémoire de Limoges (exemple de thème : « la maladie

d’Alzheimer en questions ») 4 – L’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) A l’initiative d’Aloïs s’est créée une fédération nationale : l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM), qui a pour objet de regrouper dans une même structure nationale les professionnels impliqués dans les réseaux mémoire (formalisés ou non) ainsi que tous les médecins se sentant concernés par les problématiques suivantes :

- répondre de façon adaptée à l’énorme enjeu que représentent les handicaps neurocognitifs (maladie d’Alzheimer et autres pathologies du cerveau),

- favoriser le diagnostic précoce et la prise en charge de ces handicaps neurocognitifs, - réfléchir à la prise en charge des patients jeunes (- de 65 ans), - discuter en commun de préoccupations propres au fonctionnement des réseaux

mémoire (formalisés ou non), - favoriser des actions de mutualisation visant la formation médicale et les démarches

d’évaluation des pratiques médicales, - mener une réflexion commune sur les systèmes d’information propres à leur

activité professionnelle et sur les passerelles techniques à mettre en œuvre pour le DMP,

- développer les actions de recherche médicale à grande échelle, notamment en lien avec les CMRR,


- apporter une aide aux réseaux naissants, - contribuer à la promotion des réseaux mémoire, - réaliser toute autre action visant le développement des réseaux mémoires, - assurer un rôle de représentation auprès des organismes officiels.

L’ANREM s’est constituée en association Loi 1901 lors d’une assemblée générale constitutive le 21 septembre 2007. Le bureau définitif a été élu le 24 avril 2008 et se compose ainsi :

- Présidente : Dr Bénédicte DEFONTAINES (Neurologue libérale + hospitalière, Réseau mémoire ALOIS) - Vice-Présidente : Dr Pascale HOMEYER (Neurologue libérale, Réseau gérontologique Ardèche) - Trésorier : Dr Pierre PRINCE (Neurologue libéral, Association de libéraux à Montpellier) - Trésorier Adjoint : Dr Renato COLAMARINO (Neurologue hospitalier, Réseau mémoire ALLIER) - Secrétaire : Dr Leslie CARTZ-PIVER (Neurologue hospitalière, Réseau mémoire COGLIM) - Secrétaire Adjointe : Mme Hélène VIDEAUD (Neuropsychologue, Association PSYLA : Psychologues du Limousin Spécialisés sur la maladie d'Alzheimer et les syndromes apparentées)

L’ANREM est entièrement financé sur fonds privés. Des réunions sont organisées environ trois fois par an à l’occasion de congrès de neurologie. La location des salles de réunion et l’ensemble de la logistiques sont pris en charge par des laboratoires pharmaceutiques. Actuellement, son activité tourne essentiellement autour d’une plate-forme internet d’échanges de pratiques et d’informations, dont la réalisation est presque achevée. Son contenu sera le suivant :

• ORGANISATION : l’association, le bureau, les objectifs, les statuts, les cr de réunions, comment adhérer. • LES RESEAUX MEMOIRE : Qu’est-ce qu’un réseau mémoire ? Pourquoi un diagnostic précoce ? Comment faire un diagnostic précoce ? Carte de France interactive des réseaux mémoire, avec coordonnées et pages de présentation pour toutes les structures qui le souhaitent. • L’ANREM EN ACTION : campagne “sortir la neuropsychologie de l’hôpital” + enquête déjà réalisée sur les besoins en ville ; courriers rédigés dans le cadre du Plan Alzheimer ; qques articles de presse ; • AGENDA : événements des réseaux + événements nationaux • ESPACE DOC : Textes juridiques (loi, décret, circulaires, etc) ; Documents institutionnels (rapport, travaux de commissions, etc) ; Littérature médicale ; Textes propres aux réseaux (échange de protocoles, chartes, convention, etc) • EN LIEN AVEC : présentation de l’ANLLF, la FFN, l’Espace éthique Alzheimer, etc • LES SYSTEMES D’INFORMATION (Calliope, Rapidnat) : présentation de ces systèmes et réflexion concernant leur articulation avec le DMP

Cette plate-forme servira également d’outil de gestion, permettant à plusieurs utilisateurs d’utiliser les mailings-list, d’échanger des documents et de gérer des pages.


Une carte de France interactive inédite recensant les réseaux mémoire en France et les structures spécialisées dans le diagnostic précoce sera par ailleurs réalisée, avec une possibilité d’accéder à des pages de présentation de ces structures. Enfin, l’Anrem a lancé une enquête, dont les résultats seront accessibles en ligne, sur les besoins des libéraux (neurologues, gériatres) en matière de neuropsychologie en ville. Une trentaine de réponses lui sont déjà parvenues, soulignant le manque, dans certaines régions, de moyens d’accès à la neuropsychologie, qui soit à la fois rapides, pratiques et de proximité.


D – LES FORMATIONS ET LES INTERVENTIONS EN 2008 1 – Les formations propres au réseau - 27 mars 2008 Thème : « Nutrition et déclin cognitif » Public : tous les professionnels du réseau Intervenant : Dr Odile CHAMPART-CURIE, gériatre Lieu : Réseau Elizabeth – Paris VIII° - 12 mai 2008 Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » Public : les médecins généralistes du VII° Intervenant : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue Lieu : Hôpital des Invalides – Paris VII° - 4 juin 2008 Thème : « La communication dans la maladie d’Alzheimer » Public : les orthophonistes et les psychologues du réseau Intervenant : Thierry ROUSSEAU, orthophoniste et docteur en psychologie Lieu : Hôpital Saint-Michel – Paris XV° - 18 novembre 2008 (en partenariat avec l 'Hôte l -Dieu) Thème : « Trous de mémoire et maladies de la mémoire» Public : les familles Intervenant : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue Lieu : Hôtel Dieu – Paris V° - 27 novembre 2008 (en partenariat avec l 'Unité sensor i - cogni t ive des Inval ides) Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » Public : les médecins généralistes Intervenant : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue Lieu : Hôpital des Invalides – Paris VII° - 11 décembre 2008 (en partenariat avec l 'Amicale des Médec ins de Neui l ly) Thème : « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire » Public : les médecins généralistes de Neuilly-sur-Seine Intervenant : Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue Lieu : Hôtel Mariott – Neuilly - 12 décembre 2008 (en partenariat avec l es PPE des VII° et XV°-XVI°) Thème : « Mémoire et vieillissement» Public : les familles Intervenant : Dr Marie-Pierre PANCRAZI, psychogériatre Lieu : Maison des Associations – Paris VII° 2 – Les autres réunions et interventions a/ Le Réseau Aloïs a organisé le 22 avril 2008 sa première grande soirée sur le thème « Le diagnostic précoce des maladies de la mémoire ». L’objectif était de sensibiliser les professionnels


présents à l’importance de faire un diagnostic précoce et aux moyens d’y parvenir. Il s’agissait aussi de rechercher des fonds privés en lançant des appels aux dons ou aux partenariats auprès d’entreprises, de caisses de retraite et de groupe de prévoyance présents. Cette soirée a eu lieu au Théâtre Silvia Monfort (Paris XV°) qui a été gracieusement mis à disposition du réseau Aloïs, devant 400 personnes. Elle a été animée, également gracieusement, par Nicolas ANGEL, journaliste et chroniqueur de radio et de télévision. Sont intervenus :

• Dr Philippe SLAMA, généraliste, président du Réseau Aloïs • Mme Arlette MEYRIEUX, présidente de France Alzheimer • Pr Bruno DUBOIS, neurologue à la Salpétrière • Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et présidente de l’Association nationale des

réseaux mémoire. Un spectacle artistique intitulé « Mémoire Vive » et mêlant danse, vidéo et théâtre avait été spécialement créé pour l’occasion. Le premier objectif a été largement atteint : la notoriété du réseau et les contacts s’en sont trouvés renforcés, ce qui facilite le travail quotidien et l’implantation sur le long terme d’Aloïs. Quant au second objectif, l’obtention de fonds privés, il n’a pas encore été atteint mais des contacts intéressants ont été pris, des rendez-vous ont été obtenus et des démarches sont en cours :

- avec des mutuelles : Groupe Médéric-Malakoff, MGEN, La Mutuelle Française - avec des fondations : Fondation Ipsen, Fondation Novartis, Fondation Caisse

d’Epargne pour la Solidarité. b/ Le Réseau Aloïs a par ailleurs participé à d’autres réunions dont il n’était pas lui-même l’organisateur mais dont il s’est fait le relai auprès de ses adhérents et partenaires :

• 28 janvier 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 19 février 2008 : 1° journée de la Fédération des réseaux gérontologiques et mémoire

d’Ile-de-France (FREGIF) – Intervention d’Aloïs • 25 février 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 31 mars 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 15 avril 2008 : Staff de prise en charge des Maladies d’Alzheimer et apparentées - CMRR

Broca • 23-25 avril 2008 : Journées de Neurologie de langue française - Bordeaux • 28 avril 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 26 mai 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 29 mai 2008 : 14° journée médicale des Invalides • 5 juin 2008 : 2° journée du groupe de réflexion en santé mentale et vieillissement • 17 juin 2008 : Staff de prise en charge des Maladies d’Alzheimer et apparentées- CMRR

Broca • 30 juin 2008 : Staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 3 juillet 2008 : réunion du CMRR – Paris XIII° • 10 juillet 2008 : réunion "Tout sous un même Toit" – Paris XIV° • 30 septembre 2008 : séminiare R-Mes – Paris V° • 9 octobre 2008 : réunion "Tout sous un même Toit" – Paris XIV° • 16 octobre 2008 : réunion du CMRR Nord – Paris X° • 28 octobre 2008 : présentation du Réseau à une délégation russe et israélienne – Paris

XIV°


• 12 novembre 2008 : séminaire des réseaux (MRS) – Paris X° • 1er décembre 2008 : trophée URML – Paris VII° • 2 décembre 2008 : journée des réseaux (UNRS) – Paris V° • 4 décembre 2008 : réunion du CMRR – Paris XIII° • 15 décembre 2008 : staff "maladies dégénératives" - CMRR La Salpétrière • 15 décembre 2008 : rencontres de Neurologie – Paris XVII°

E – LES SYSTEMES D’INFORMATION Dans le cadre de la FREGIF, le Réseau Aloïs a travaillé avec les autres réseaux autour du dossier communicant des réseaux, rebaptisé R.Mes et soutenu par l’ARHIF. Plusieurs rencontres ont abouti à l’élaboration du dossier patient commun aux réseaux gérontologiques. D’autre part, la mesure 34 du plan Alzheimer 2008-20128 demande l’élaboration d’un cahier des charges définissant les données à relever dans l’ensemble des consultations mémoire. L’équipe médico-sociale d’Aloïs a pris part aux travaux de réflexion et d’élaboration de ce « corpus minimum » avec des représentants des consultations mémoire venus de toute la France (CMRR, CMP, réseaux mémoire). Voir annexe 2. Call iope De 2004 à mi-2008, le Réseau Aloïs a utilisé le logiciel Calliope pour y saisir les données neurologiques et neuropsychologiques de ses patients. Depuis mi-2008, et comme 76 CMRR et consultations mémoire en France, il utilise la nouvelle version de Calliope, incluant l’addendum médico-social qu’il a lui-même conçu. Il s’agit d’un dossier informatisé destiné à faciliter le suivi et la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de démences apparentées, notamment au sein des CMRR, des consultations mémoires et des réseaux de santé. Grâce à Aloïs, les 400 utilisateurs professionnels et les 40 000 patients de Calliope peuvent désormais y faire figurer, en plus des données administratives, neurologiques et neuropsychologiques déjà existantes, des données d’ordre social, paramédical, psychologique et juridique. A noter : avec 1861 patients fin 2008, le Réseau Aloïs devance toutes les consultations mémoire hospitalières de France (hors CMRR) par le nombre de patients entrés dans Calliope. La forte fréquentation de la consultation mémoire de ville qu’est Aloïs semble bien montrer que les personnes se plaignant de leur mémoire ont plus de facilités à consulter en ville qu’à l’hôpital. Actuellement quasi-exclusivement situées dans les hôpitaux, les consultations mémoire auraient pourtant toute légitimité à se développer en ville. L’hôpital devrait en effet être réservé aux patients présentant des troubles aigüs et nécessitant une prise en charge complexe. Mais la majorité des patients consultant pour des troubles cognitifs n’étant ni dépendants ni multi-pathologiques, il ne semble aucunement justifié de continuer à les diagnostiquer dans un environnement hospitalier.

8 Mise en place d’un suivi épidémiologique, avec mise en place d’un système de recueil d’activité et de suivi épidémiologique au sein des consultations spécialisées.


Le modèle de ville mis au point par Aloïs est donc à développer et à dupliquer dans d’autres régions. C’est d’ailleurs ce à quoi s’emploie notamment l’Association nationale des réseaux mémoire (ANREM) créé par Aloïs. F - LA COMMUNICATION 1 – Le site internet Le site internet du réseau (www.reseau-memoire-alois.fr) est mis à jour une fois par semaine pour tenir compte notamment de l’actualité des réunions et des nouvelles adhésions de professionnels. Certaines rubriques qui s’étaient considérablement étoffées depuis leur création ont par ailleurs été totalement refondues courant 2008 afin de prendre en compte la montée en charge des informations. 2 – Les médias - 11 mars 2008 Radio Alzheimer : « Le bilan neuropsychologique, où, quand, comment, pourquoi ? » Interventions de Marielle MENOT, neuropsychologue, et de Séverine DENOLLE, coordinatrice. - 21 avr i l 2008 Radio Alzheimer : « Le Réseau mémoire Aloïs» Interventions du Dr Philippe Slama, généraliste, du Dr Bénédicte DEFONTAINES, neurologue et de Séverine DENOLLE, coordinatrice. - 19 septembre 2008 Le Quotidien du Médecin Article sur le Réseau Aloïs et interview du Dr Robert, médecin coordinateur, à l'occasion de la Journée Mondiale Alzheimer - Semaine du 3 novembre 2008 France 5: « Le Magazine de la Santé» Feuilleton de 7 mn durant 5 jours sur le réseau Aloïs et la prise en charge des patients Alzheimer en ville - Décembre 2008 (tournage) pour di f fus ion en janvier 2009 M6 : « 100% Mag» Magazine de société : comment fonctionne la mémoire ? quand faut-il s'inquiéter ? qu'est-ce qu'un bilan neuropsychologique ? 3 – Les dépliants de présentation du réseau La plaquette de présentation du réseau Aloïs a été réactualisée sur le fond comme sur la forme et imprimée à 70 000 exemplaires. Au cours du mois de décembre 2008, la moitié d'entre eux a déjà été diffusée et disposée dans des présentoirs dans les 1000 pharmacies, centres d'imagerie et


laboratoires d'analyse médicales de la Rive droite de Paris ainsi qu'à Clamart et Neuilly-sur-Seine, nouvelles villes du 92 dans lesquelles le réseau Aloïs vient de s'étendre. L’opération se poursuivra courant 2009. Voir modèle en annexe 7. 4 – Un prix aux Assises de l’Innovation libérale – URML La Section Spécialistes de l’URML Île-de-France a souhaité accompagner et favoriser les initiatives qui participent à l’amélioration des soins de proximité en organisant des Assises de l’Innovation libérale.

Trente pro je ts innovants : tous les champs de l’exercice libéral spécialisé étaient concernés, des techniques aux produits de santé et aux matériels, des pratiques à l’organisation des soins et des professionnels, de la diffusion de l’information et des connaissances à l’économie de la santé et du social.

Onze prix remis dont un au Réseau Aloïs : à l’occasion de ces premières assises, organisée en partenariat avec le Conseil régional d’Île-de-France, les laboratoires GlaxoSmithKline, Wyeth et Sanofi-aventis, 29 projets innovants ont été présentés.

Parmi eux, onze prix ont été décernés aux projets les plus originaux et aux équipes les plus novatrices : trois dans la catégorie « Réseaux de santé », trois dans la catégorie « Innovations libérales au service du patient », quatre ont été attribués par les partenaires et un Prix spécial a été remis par l’URML Île-de-France.

Par sa formule originale et unique en Ile-de-France consistant à proposer des bilans neuropsychologiques en ville dans un délai rapide, alors que ceux-ci se pratiquent habituellement en milieu hospitalier et avec un délai d’attente de plusieurs mois, le Réseau Aloïs a été l’un des trois réseaux de santé promus au titre des projets innovants.


G – LA PARTICIPATION AUX PROTOCOLES DE RECHERCHE En partenariat avec le CMRR-IdF Sud (La Salpêtrière), le réseau Aloïs a ouvert en juin 2008 une consultation d’orientation vers les protocoles de recherche clinique ou thérapeutique. Ce partenariat est à l’initiative du CMRR. En effet, c’est dans les centres experts, se développent les protocoles de recherche clinique et thérapeutique (médicaments anti Alzheimer). Comme nous l’avons constaté lors de l’analyse des données de Calliope, les CMRR ne disposent pas suffisamment de patients Alzheimer typiques, pouvant répondre aux critères d’inclusions de ces protocoles, leurs patients ayant trop souvent des maladies rares. Dans les consultation mémoire hospitalières (CM) les patients étant plus vieux, présentent souvent des contre indications (telles qu’une pathologie grave associée) ou sont à un stade trop sévères, 2 raisons les excluant également de la possibilité d’être inclus dans un protocole. C’est pour ces raisons que nous avons décidé d’ouvrir une consultation « partenaire » permettant aux patients de ville de pouvoir bénéficier des progrès de la recherche médicale, et permettant aux chercheurs de disposer de patients volontaires capables de répondre aux critères d’inclusion des protocoles. Ceci dans l’espoir de faire avancer la recherche médicale et thérapeutique de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Les médecins libéraux du réseau qui font bénéficier leurs patients de ces progrès reçoivent bien entendu un double de cette consultation et sont tenus informés de la suite donnée à leurs patients, qu’ils aient été sélectionnés ou non dans les protocoles. Le médecin hospitalier s’engage à re adresser le patient à son médecin de ville dès la fin du protocole.

1 – Déroulement

Cette consultation a lieu sur rendez-vous le lundi après midi dans les locaux du réseau Aloïs : Hôpital ND de Bon Secours - 68 rue des Plantes - 75014 Paris.

Ces patients doivent avoir eu un bilan neuropsychologique (pour le bilan, rdv pris auprès du secrétariat du réseau).

Il s’agit, plus précisément, d’un entretien d’une durée de 30 à 45 min, mené par le Dr Odile Champart-Curie, gériatre, au terme duquel elle oriente le patient et sa famille vers le protocole adéquat.

L’exécution du protocole lui-même a lieu à la Salpêtrière. Le réseau Aloïs s’engage à ce que le patient aille revoir son médecin pendant la durée du protocole. Cet entretien est gratuit pour le patient et son accompagnant.

Les rendez-vous pour ces consultations sont pris par la secrétaire du réseau Aloïs. 2 – Etudes en cours Pour l’instant, deux études thérapeutiques sont disponibles pour les patients présentant des troubles cognitifs légers : l’étude Hippocampe et l’étude Fabre (le détail des protocoles doit être tenu confidentiel).

Des essais thérapeutiques sont par ailleurs réservés aux patients atteints de maladie d’Alzheimer avérée : les "vaccins anti-Alzheimer". 3 – Premiers chiffres Entre juin et décembre 2008, 32 patients ont été vus en consultation de protocole :


- 17 ont été préselectionnés pour un protocole Alzheimer ou MCI - 10 ont été exclus à ce stade mais sont « en réserve » en cas de changement de

protocoles. - 5 sont à revoir

Ces chiffres sont supérieurs à ceux constatés dans les consultations de protocoles hospitalières. Le Réseau Aloïs démontre sa capacité à disposer facilement de cohortes de malades de ville et constitue ainsi un véritable réservoir de patients au service de la recherche. Les patients de ville sont plus jeunes, se trouvent à un stade moins avancé de la maladie et sont moins polypathologiques : ils ont donc beaucoup moins souvent de contre-indications pour entrer dans les protocoles de recherche que les patients de l’hôpital. Quant aux CMRR, leur proportion de patients atypiques est très importante, ce qui diminue d’autant la possibilité de disposer de patients susceptibles d’être inclus dans les protocoles de recherche.

Voir tableaux des patients et détail des protocoles en annexe n° 4


OBJECTIFS QUALITÉ EVALUATION A – L’EVALUATION INTERNE 1 – Questionnaires de satisfaction 2 questionnaires ont été établis au cours du 2° semestre 2008 et expérimentés à l'issue de réunions de formations, l'un pour les professionnels, l'autre pour les familles. Un exemple de chaque figure en annexe. Il reste encore à élaborer deux types de questionnaires de satisfaction relatifs au fonctionnement du réseau :

• l’un, destiné aux professionnels adhérents, afin de recueillir leur avis sur le fonctionnement du réseau, la disponibilité de l’équipe de coordination, la facilité d’obtention des rendez-vous pour les bilans neuropsychologiques, la qualité des services rendus et des informations données, la qualité des formations par rapport aux attentes.

• l’autre, destiné aux usagers du réseau (patients et aidants), afin de recueillir leur degré de

satisfaction sur la disponibilité de l’équipe de coordination, la facilité d’obtention des rendez-vous pour les bilans neuropsychologiques, la qualité des services rendus et des informations données, l’amélioration de la qualité de vie, de la santé perçue et de l’état psychologique.

2 – Tableau de bord de suivi interne Les outils d’évaluation interne consistent actuellement en :

• une base de données de type « File Maker Pro » pour gérer l’activité des professionnels : annuaire et coordonnées, activité, participation aux formations, utilisation des services du réseau, évolution du nombre d’adhésion, courriers, etc

• le logiciel Calliope avec son addendum pour gérer, quantifier et analyser l’inclusion des patients. Aloïs a notamment mis au point un système d’alarmes automatiques, déclenchées lorsqu’un certain nombre d’items sont croisés, et qui permettent d’attirer l’attention de l’équipe de coordination sur le cas de certains patients à risque.

Ces outils permettent de suivre l’activité du réseau, de la quantifier et, si nécessaire, de décider d’accentuer le travail de son équipe sur tel ou tel aspect. A l’initiative du Réseau Aloïs et en partenariat avec le Pr Dubois de la Salpétrière, une analyse des données des centres utilisateurs de Calliope en Ile-de-France a été lancée afin de comparer les caractéristiques des patients consultant pour des troubles cognitifs en médecine de ville (via le réseau Aloïs) et en médecine hospitalière. La base de données francilienne de patients Calliope inclut plus de 14 000 patients. L’objectif est de publier cette analyse dans une revue française restant à définir et de la présenter lors d’un congrès en fin d’année 2009, par exemple à l’occasion des 10e rencontres francophones sur la Maladie d’Alzheimer ou des Rencontres de neurologie.

Pour réaliser ce travail, le Réseau Aloïs a reçu un support financier de la part de Janssen Cilag. Cette participation permettra de mener à bien le data management, l’analyse et la rédaction de la


publication. Précisons que, dans le cadre de ce partenariat, le laboratoire pharmaceutique n’aura en aucun cas accès à d’autres données que celles de l’article, c’est-à-dire des données anonymisées, présentées sous forme de tableaux agrégés.

Les premières données résultant de ce travail, à ce jour encore confidentielles, ont été commentées dans la partie « objectifs médicaux » de ce rapport et le détail des tableaux figure en annexe 6.

B – L’EVALUATION EXTERNE

1 - Un cahier des charges en cours de réflexion Conformément aux recommandations qui lui ont été faites par les tutelles, le Réseau Aloïs a participé en 2006 et 2007, avec d’autres réseaux franciliens, à un groupe de travail du CMRR sur l’évaluation des réseaux de santé intervenant dans le domaine de la gérontologie et de la mémoire (groupe de travail qui a ensuite servi de pilier à la création de la Fédération des réseaux gérontologiqes d’Ile-de-France : FREGIF) L’objectif de ces réunions était d’aboutir à la rédaction d’un cahier des charges cohérent pour les évaluateurs externes et de sélectionner les meilleures approches pour les partager entre plusieurs réseaux. Le projet comprend plusieurs aspects :

• l’appréciation de la réalité du réseau • la qualité de la prise en charge • l’optimisation des ressources • l’adaptabilité du dispositif • une liste d’indicateurs communs aux différents réseaux

Or, le Réseau Aloïs n’étant plus considéré comme un réseau gérontologique ni même comme un réseau de santé depuis janvier 2008, il lui faut donc réaliser une évaluation externe qui lui soit propre et qui tienne compte de ses spécificités. Des contacts ont été pris avec un cabinet d'évaluation externe – Ariane Santé Social- afin d'adapter ces pistes de travail à la spécificité du Réseau Aloïs, et en particulier de juger le travail effectué dans le domaine du diagnostic précoce des maladies de la mémoire. Cette évaluation est prévue pour porter sur les années 2007-2008-2009-2010 (2ème semestre) et sera prête pour septembre 2010. Mais i l res te encore pour l e Réseau Aloïs à rég ler la quest ion du f inancement de ce t t e évaluat ion externe dont l e montant n’a pas é té compris par l e Fiqsv dans son budget actue l .

2 - Un projet d’étude spécifique aux réseaux mémoire

Afin que sa spécificité soit soulignée et l’intérêt de sa démarche plus formellement démontrée, le Réseau Aloïs a entamé une réflexion sur l’intérêt du diagnostic précoce et de la prise en charge précoce d’un patient au sein d’un réseau mémoire.


Tous les spécialistes s’accordent maintenant pour dire qu’il est nécessaire de proposer aux personnes se plaignant de leur mémoire la possibilité d’obtenir un diagnostic précoce de maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées.

Il semble en effet bien établi que l’intervention précoce auprès des malades et de leur entourage, conjuguée à la formation des professionnels de santé confrontés à cette pathologie, réduisent sensiblement les coûts de la prise en charge en permettant une réduction du nombre d’hospitalisations des patients et de leurs aidants, en préservant mieux la santé des personnes qui les entourent, en retardant et en rendant moins douloureuse l’institutionnalisation des patients et en diminuant de façon significative le nombre des arrêts de travail des enfants qui décident de s’occuper de leurs parents atteints.

Si l’intérêt d’une telle démarche sur le plan socio-économique n’a pas encore été validé en France, il a cependant été étudié à l’étranger avec des résultats très encourageants9. Conscient qu’une telle affirmation mérite d’être confirmée, le Réseau Aloïs est désireux d’effectuer une étude visant à montrer que le diagnostic précoce prévient et retarde la dépendance et qu’il améliore la qualité de vie du patient et de ses aidants. Il s’agirait aussi de tenter de quantifier les économies ainsi réalisées.

Sa cohorte de patients, dont les données sont recueillies sur un logiciel crypté (Calliope), constitue un réservoir de patients et d’aidants significatif. Son expérience, sa compétence ainsi que la possibilité technique de pooler ses données avec celles de 39 autres centres mémoires et CMRR font du réseau Aloïs un support idéal pour une telle étude. Une telle étude pourrait tenter de démontrer la valeur ajoutée du réseau sur 4 plans :

• sur le plan médical (diagnostic précoce, prise en charge) • sur le plan social (aidants, services) • sur le plan psychologique suivant les différentes phases de la maladie • sur le plan économique avec les coûts de santé et les coûts sociaux

Cette étude n’est actuellement pas financée. Elle pourrait avoir une dimension nationale et associer plusieurs réseaux mémoire qui œuvrent en faveur du diagnostic précoce et de la prise en charge précoce des malades au sein d’un réseau mémoire. Ce serait la première étude réalisée en France sous cet angle.

9 Ron Brookmeyer, Elizabeth Johnson, Kathryn Ziegler-Graham, H. Michael Arrighi, « Forecasting the global burden of Alzheimer’s disease », Alzheimer’s & Dementia, Volume 3, Issue 3, Pages 186-191 (July 2007).


CONCLUSION

L’objet de ce rapport est de faire connaître les missions d’Aloïs, de décrire les moyens dont il dispose et de détailler les résultats obtenus.

Pour la première fois, il a été possible de comparer l’activité d’Aloïs avec celle des autres centres mémoire hospitaliers et d’un réseau gérontologique.

Le fer de lance du réseau Aloïs a été la mise à disposition pour les médecins libéraux de la neuropsychologie (examen complémentaire indispensable au diagnostic des maladies de la mémoire).

Lors de la naissance du réseau Aloïs, l’intérêt de faire diagnostic précoce des maladies de la mémoire était encore controversé. Il est maintenant clairement établi qu’il est important de faire ce diagnostic suivi d’une prise en charge rapide. Ceci permet d’assurer une meilleure qualité de vie aux patients et aux aidants et par là de diminuer le coût global (affectif et financier) lié à ces pathologies.

Comme le montre l’analyse des données du logiciel Calliope, les consultations mémoire hospitalières ne répondent pas de façon pleinement satisfaisante à ce concept de diagnostic précoce. Le fonctionnement innovant d’Aloïs implantant la neuropsychologie en ville, accessible aux médecins de ville, répond lui à la demande des patients, des aidants et des professionnels en permettant la pose d’un diagnostic rapide (raccourcissement des délais d’attente) et précoce (par rapport au stade dans la maladie).

Ce fonctionnement tel qu’il est structuré par Aloïs revient pour le patient au même coût que s’il avait consulté à l’hôpital, et se démarque clairement des consultations libérales neuropsychologiques très marginales en raison de leur coût très élevé : entre 150 et 1500 euros par patient.

Ce travail démontre l’intérêt de pérenniser ce fonctionnement, d’une part parce que l’accès à la neuropsychologie est primordial pour faire un diagnostic rapide et précoce, et d’autre part parce qu’il permet un accès à tous, sans discrimination financière.

Il est aussi clairement établi qu’une fois le diagnostic posé, une prise en charge des patients doit être organisée. Ce travail est assuré par l’équipe médico-sociale du réseau Aloïs, qui intervient aussi bien pour les patients diagnostiqués en ville que pour ceux de l’hôpital, qui a parfois du mal à assurer un suivi.

Aloïs apporte par ailleurs sa contribution à la recherche médicale en partenariat avec les hôpitaux et les CMRR. Ils recrutent dans la ville des patients plus jeunes, à un stade moins avancé de leur pathologie et pas encore polypathologiques. Ces patients répondent ainsi favorablement aux critères d’inclusion des protocoles.

Enfin, le diagnostic précoce passe aussi par la formation des médecins généralistes et par l’information du grand public, deux chantiers qu’Aloïs a largement mis en route et qu’il va continuer à développer.


LISTE DES ANNEXES

1 – Parcours du patient 2 – « Corpus minimum » informatique / Mesure 34 du Plan Alzheimer et compte-rendu de réunion de l’ANREM 3 – Exemples de conventions de partenariat 4 – Protocoles de recherche : présentation et liste anonymisée des patients 5 – Questionnaires de satisfaction 6 – Analyse des données extraites de Calliope : Aloïs vs consultations mémoire hospitalières 7 – Nouvelle plaquette de présentation du Réseau Aloïs