24
Glimt FORENINGEN FOR KRONISKE SMERTEPASIENTER 1/09 Nevropatisk smerte - Kan pasienter nok? ................... 3 Dag Simonsen hedret .............................................................. 4 Brev til Helse-og Omsorgsdepartementet ................. 6 Behandlingsreise til Casas Heddy ...................................... 12 Økt press på rettighetssenter ............................................. 10 3 hedret ........................................................................................... 15

121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

  • Upload
    others

  • View
    0

  • Download
    0

Embed Size (px)

Citation preview

Page 1: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

GlimtFORENINGEN FOR KRONISKE SMERTEPASIENTER

1/09

Nevropatisk smerte - Kan pasienter nok? ................... 3Dag Simonsen hedret .............................................................. 4Brev til Helse-og Omsorgsdepartementet ................. 6Behandlingsreise til Casas Heddy ...................................... 12Økt press på rettighetssenter ............................................. 103 hedret ........................................................................................... 15

Page 2: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

2

Redaktørenshjørne

Takk for meg!Det er litt vemodig, men nå sierjeg takk for meg som redaktørav Glimt. Med ett eller to av-brudd så har jeg vel sittet så alt-for lenge, og nå er det vel på tideat det blir et skifte. Kanskje enyngre person som kan se bladetog virksomheten med litt nyeøyne?

Jobben som redaktør har vært artig og interessant. Det har vært fin kontakt medmange interessante mennesker, og beklageligvis også noen skjebner. Dere vet jo såinderlig godt at begrepet ”kronisk smerte” er et begrep som myndighetene og helse-systemet har et spesielt forhold til. Noen later som det ikke eksisterer, og noen harholdningen ”det er ikke mitt bord”.

Det er imidlertid noen som tar begrepet på alvor. Spesielt to personer hat stilt oppsammen med FKS, nemlig professor Harald Breivik ved Rikshospitalet og leder avNorsk Smerteforening, samt overlege Unni M. Kirste ved Haukeland Universitets-sykehus, og leder av Norsk Smertemedisinsk Forening. De er begge tungvektere påbegrepet kronisk smerte og har vært viktige medspillere til leder av FKS, Dag Simonsen og hans utrettelige arbeid for å fremme saker som angår kroniske smerte-pasienter.

Det virker faktisk som dette arbeidet bærer frukter. Møter med leder for

Helse- og Omsorgskomiteen på Stortinget, og nå også møter med ledelsen i departementet tyder på et gjennomslag, takket være en utrettelig innsats fra dag sinside.

For noen dager siden hadde vi opplevelsen av å være til stede da Dag ble overraktHM Kongens Fortjenestemedalje i sølv for sin innsats for sin brede, frivillige ogsosiale engasjement for en rekke mennesker i flere organisasjoner og institusjoner.Gratulerer Dag og takk for solid innsats.

På kommende Landsmøte i Tromsø i april kommer Dag Simonsen til å si takk forseg. Det er synd. Det er ingen overdrivelse å si at Dag er den leder i FKS som harutrettet mest for foreningen i sin lederperiode. I tillegg til det utrettelige arbeidetover politikere og helsesystemet har han etablert et viktig nettverk rundt for-eningen, og internt har han etablert en organisasjonskultur som er spesielt positivog fin. – Takk Dag, du blir savnet.

Når jeg nå takker av vil jeg benytte anledningen til å takke de mange bidrags yternetil Glimt opp gjennom årene. En spesiell takk til de som har bidratt med stoff fra lo-kalavdelingene. Som det er sagt mange ganger før, for mange medlemmer er Glimtden eneste kontakten de har med foreningen, og da er det spesielt viktig at lokalfor-eningene også informerer som sine aktiviteter. Så takk igjen – og fortsett det gode arbeidet.

Så er det da takk for nå – og lykke til hver enkelt av dere, lokalavdelingene og Foreningen for Kroniske Smertepasienter.

Roar

Medlemsbladet

Ansvarlig utgiver:Dag Simonsen, leder FKS

Redaktør Roar E. Møll

Communicator as, Vibesgt. 17, 0356 Oslo.

Telefon 22 69 87 00mobil 90 68 12 97

E-mail: [email protected]

FKS mail-adresseFKS har nå fått en sentral mail-adresse, og denne kan brukesved alle henvendelser til for-eningen sentralt. Adressen erganske enkelt: [email protected]

Telefonnummer til foreningensentralt er: 67 53 70 95 ellermobil: 41 10 00 19

Glimt

Page 3: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

3

Nevropatisk smerte

Kan pasienter og leger nok?Legemiddelkonsernet Pfizer invi-terte smertepasientforeninger ogegne ansatte fra hele Europa til etmøte på Heathrow flyplass i Londonden 4. og 5. februar.Bakgrunnen for møtet var en storeuropeisk kampanje Pfizer setter igang rundt det som mange kallermysteriesmerten nevropatisk smerte.Denne typen som oppstår ved ska-der først og fremst på smerteimpuls-førende nerver er vanskelig ådiagnostisere. Det er vanskelig forlegen også fordi det ofte er vanske-lig for pasienten å beskrive hvordansmerten egentlig virker. En nevropa-tisk smerte kan virke brennende,stikkende, iskald, krypende ellersjokkartet. Svært mange – alt formange – blir gående uten å få be-handling for dette også fordi det ervanskelig for legen å gjette at pro-blemet er nevropatisk smerte net-topp fordi det er så vanskelig forpasienten å beskrive det. Nær 60 %av europeere har aldri hørt om nev-ropatisk smerte. Ennå tydeligere blirmangelen på kunnskap når vi fikkhøre at 72 % av pasienter med nev-ropatisk smerte hadde aldri hørt omdette før de ble diagnostisert. At deter vanskelig å finne ut av, viser ogsåtallet fra Storbritannia som sier atdet i snitt tar 20 måneder fra en pasi-ent først forteller sin fastlege omsine smerter til diagnosen nevropa-tiske smerter er gitt.

Pfizer har laget en flott hjemmesidesom skal oversettes til alle euro-peiske språk. Alt nå går det an å lesewww.mysterypain.eu. De har ogsålaget flotte brosjyrer som skal leg-ges ut på apotek, etc., små kort somen pasient kan bruke for å forklarehvordan smerten oppfattes og slikgjøre det lettere for legen å skjønne

at problemet faktisk er nevropatisksmerte samt plakater som på enutrolig fin måte viser de ulike vari-anter av nevropatisk smerte. PfizerNorge vil satse stort – selvsagt ogsåfordi de produserer de mest bruktemedikamenter mot nevropatisksmerte; Neurontin og Lyrica. Norgehar i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere overforallmennheten; heller ikke generelleopplysningskampanjer som ikke engang nevner produkter. Derfor vil degjerne samarbeide nært med FKSfor å kunne nå ut til alle dem somhar en nevropatisk smerte uten å viteat det er akkurat det de sliter med.Dette kan gi FKS en mulighet til åmarkere seg i det offentlige rom påen konstruktiv måte. Vårt håp må daogså være at vi gjennom å synes vil

kunne få flere nye medlemmer. Ågjennomføre denne kampanjen sam-men med Pfizer vil være en spen-nende oppgave for det nyesentralstyret som velges på vårtlandsmøte i Tromsø i april.

Det var for meg spesielt interessantå møte representanter for pasientor-ganisasjoner først og fremst fraDanmark og Sverige. De kunne for-telle at forholdene for smertepasien-ter faktisk er ennå dårligere i de tolandene. I Sverige har man byggetned smerteklinikker og gjort det vel-dig vanskelig å bli behandlet avsmertespesialister. Det samme pro-blemet har man i Danmark der sam-tidig tiden man får hos fastlegen prkonsultasjon er nesten bare halvpar-ten av hva vi får. I Storbritannia bru-ker fastlegen 7 minutter pr pasient –

Page 4: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

Under en tilstelning i Asker Kultur-hus i slutten av forrige måned, bleFKS sin leder gjennom de siste toår, Dag Simonsen overrakt H.M.Kongens fortjenestemedalje i sølv.Dag fikk utmerkelsen for sitt brede,frivillige og sosiale engasjement, tiltross for at han er kronisk smerte- pasient og uførepensjonist.

Dag har engasjert seg på flere sek-torer. Han har vært leder av FKSavdeling Oslo og omegn, leder avforeningens Sentralstyre de siste toår. I den forbindelse sitter han sommedlem av Brukerforum ved Viker-sund Kurbad og som medlem i sty-ringsgruppen for Smågruppeforumsom samler de små pasientfor-eningene innen FFO. Han er ogsåfast foredragsholder ved ulike mes-tringskurs som Smerteklinikkenved Aker Universitetssykehus ar-rangerer.

Kort tid etter at han ble uføretryg-det begynte han som hjelpevergefor overformynderiet i Bærum. Idag er han hjelpeverge for 13 per-soner i alder fra 17 til nær 90 år.

I Røde Kors har Dag sittet sommedlem i Distriktsråd for Besøks-tjenesten og i Internasjonalt Utvalgi Akershus Røde Kors. Videre i Be-søkstjenesten i Bærum Røde Korsog i Visitorutvalget ved Ila Fengselog Forvaringsanstalt. Han er ogsåaktiv som besøksvenn i Bærum ogsom visitor (fangevenn) på IlaFengsel. Han sitter også som vara-representant i Høvik Menighetsråd.

På vegne av H.M. Kongen blemedalje og diplom overrakt avInger-Lise Tønnesen. Dag Simon-sen blir også invitert til Slottet for å motta H.M. Kongen og Dronnin -gens takk for innsatsen. Foto: Roar E Møll

4

fra man går inn døren og til døren erlukket igjen etter en.

Den danske smertepasientfor-eningen får ikke noe offentlig støtteog driver kun ved hjelp av medlems-kontingent og sponsorstøtte. Det erikke vanskelig å forstå at de slitertungt. I Sverige virker det som omde fleste smertepasienter er organi-sert i Nurologiskt HandicappadesRiksförbund der en rekke ulike di-agnoser er med. Ved å samle mangediagnoser har man fått en stor ogslagkraftig organisasjon med ca15.000 medlemmer og en adminis-trasjon med ansatte. Deres hjemme-side finner dere på www.nhr.se.Pfizer hadde ikke en gang invitertmed den svenske smertepasientfor-eningen som dere kan lese om påhjemmesidenwww.levamedsmarta.se. Jeg ble for-talt at den foreningen også har hatt

en god del interne strider som natur-lig nok har svekket den betydelig. IStorbritannia driver foreningen Ac-tion on Pain veldig aktivt. De harbl.a. en stor buss som kjører rundtog parkerer ved store supermarkederog lignende der folk kan komme ogsnakke om smerteproblemer, testeulike typer smerter – og selvsagtmelde seg inn i foreningen. De girogså ut trykksaker om smerte og jegventer med spenning på å få tilsendtderes brosjyre om barn med kronisksmerte. Å rette vårt fokus mot barn,bør kanskje være et satsingsområdefor det neste sentralstyret – i tilleggtil å rette mer oppmerksomhet motpårørende til smertepasienter.

Møtet med de andre smertepasient-foreningene viste klart at man ikke inoe land har hatt særlig oppmerk-somhet mot problemet smerte. Allesliter med å få flere ressurser til

spesialisthelsetjenesten, til å hevekompetansen på dette området blantfastleger og få tilskudd fra det of-fentlige til å hjelpe smertepasientervia pasientforeninger. På enkelteområder har vi det faktisk bedre ennsvært mange andre europeiske land.

Det skal bli spennende å se hvordanPfizer sammen med FKS vil nå utmed kampanjen for å øke kunnskapom nevropatisk smerte. Mye av-henger selvsagt av hvor mye pengerPfizer Norge kan legge i kampanjen.Jeg håper videre at den første spedekontakt jeg fikk med en del av våreeuropeiske søsterorganisasjoner villede til et nærere samarbeid ogbedre kontakt. Vi kan lære mye avhverandre og vi kan også støttehverandre.

Dag

Dag Simonsen hedret

Page 5: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

5

FKS leder Dag Simonsen godt støt-tet av professor Harald Breivik,Norsk Smerteforening og Lars Ru-stad, Norsk Smertemedisinsk ore-ning la frem de problemer kroniskesmertepasienter opplever i møtermed helsevesenet og også den byrå-kratiske delen av systemet.

Hovedpoenger var finansiering,oppdragsdokumenter, antall smerte-klinikker og ventetider. Møtet bleledet av statssekretær DagfinnSundsbø som ble godt støttet av femnøkkelpersoner i departementet. Enumiddelbar konklusjon er at vimøtte forståelse for den situasjonenkroniske smertepasienter befinnerseg i, og også de samfunnsøkono-miske fordeler en godt utbygget,tverrfaglig smertebehandling vil bypå. I den forbindelse refererte LarsRustad en dansk undersøkelse somviste at kroniske smertepasienterkoster 25 prosent mer enn andregrupper av pasienter. Tidlig og kom-petent behandling som fører til at

kronikere kan komme tilbake i ar-beidsliver, vil være et samfunnsøko-nomisk gode.

Professor Harald Breivik overle-verte et brev til helse og omsorgsmi-nisteren som konkluderte med treforslag til løsninger.

* Alle spesialiserte helsearbeideresom inngår i et tverrfaglig tilbudmå få adgang til å utløse refusjonfor alle DRGér på linje med leger.

* Flere konsultasjoner ved medlem-mer i et tverrfaglig team påsamme dag må gi refusjon.

* Det må ikke være begrensningerpå bruk av takst KOSA som utlø-ser høyeste DRG vekt.

Pasienten i fokusHarald Breivik, Lars Rustad og DagSimonsen konsentrerte seg heletiden om løsninger som kan bedrebehandlingssituasjonen for kroniske

smertepasienter og derved bidra tilen bedret livssituasjon. Lederen iFKS understreket i sin avslutningmangelen på kompetanse i fastlege-systemet. Her er det et stort behovfor videreutdannelse.

Spennende fremoverDet har vært en lang vei rem til dettemøtet. Arbeidet med å få fremundersøkelsene om behandlingstil-budet på landets sykehus, den mang-lende oppfølging frahelseregionenes side, møter og dis-kusjoner med helse- og omsorgsko-miteen og dens medlemmer har tatttid. Blant annet påpekte Dag Simon-sen at FKS ikke har fått svar på brevtil Helse Sør-Øst, et prompte svarvar at departementet har instruerthelseregionen å svare på brevet.

Et kort, men godt møte. Vi har enklar oppfatning av at vi ble møttmed forståelse. Da blir det spen-nende å se resultater.

Spennende møte i HODLeder Dag Simonsen har arbeidet hardt for å fremme kravene fra kroniske smertepasienter og det tilbudet til smertebehanding som tilbys. Rapportene fra sykehusene viser med all tydelighetat tilbudet langt fra er opp mot de intensjoner og tilbud som er tilbudt fra politisk hold.Det var store forventninger til møte med ledelsen i Helse- og omsorgsdepartementet 10. mars i år, nå blir fortsettelsen spennende.

Page 6: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

6

Spørsmål nr 142 til skriftlig besvarelse Jeg viser til brev av 24. oktober ved-lagt spørsmål nr. 142 fra represen-tanten Harald T. Nesvik til skriftligbesvarelse i henhold til § 52 i Stor-tingets forretningsorden.

Spørsmål: Undertegnede viser til statusrappor-ten som er utarbeidet av Foreningenfor Kroniske Smertepasienter, somgir uttrykk for foruroligende siderav behandlingssituasjonen for dennepasientgruppen. Undertegnede ervidere blitt kontaktet av en rekke pa-sienter som underbygger grunnlagetfor en slik bekymring. Vil statsrådenta initiativ til en gjennomgang av si-tuasjonen for denne pasientgruppen,og vil han eventuelt åpne opp for atprivate aktører kan få rammevilkårsom sørger for at de kan behandleflere pasienter?

Begrunnelse: Undertegnede viser til statusrappor-ten som er utarbeidet av Foreningenfor Kroniske Smertepasienter, somgir uttrykk for foruroligende siderav behandlingssituasjonen for dennepasientgruppen. Undertegnede ervidere blitt kontaktet av en rekke pa-

sienter som underbygger grunnlagetfor en slik bekymring. Kroniske smertepasienter er en pa-sientgruppe som har behov for tettog god oppfølging fra helsevesenet.Det er derfor, slik undertegnede serdet, behov for en helhetlig gjennom-gang av det tilbudet disse mottar idagens helsevesen. Videre vil detvære nødvendig, slik jeg ser det, åsørge for at de private tilbudene,spesielt smerteklinikker, gis de nød-vendige rammer for å ivareta dennepasientgruppen på en best muligmåte. Undertegnede ber derfor omstatsrådens redegjørelse, også knyt-tet til bruk av de private tilbudenesom eksisterer.

Mange pasienter med kroniskesmerter har det vanskelig; de kanføle seg stigmatisert og maktesløse.Det er vanskelig både for legene ogfor pasientene fordi smertetilstand-ene ofte kan være så komplekse ogsammensatte. Kroniske smerter hartradisjonelt vært vurdert av helse-personell som symptom på en syk-dom, og vurderingen har vært at nårsykdommen behandles, vil smerteneforsvinne. Bevisstheten om kroniskesmerter som en sykdom i seg selv

blitt mer akseptert i den senere tid.Kroniske smertepasienter behandlesenten av allmennlege eller får hen-visning til spesialist. For mange somlider av kroniske smerter kreves detoppfølging fra et tverrfagligsammensatt smerteteam, som har sinbase ved en smerteklinikk.

Som kjent har departementet tidli-gere stilt et eksplisitt krav gjennomoppdragsdokumentet til de regionalehelseforetakene om at det skal byg-ges opp tilstrekkelig kompetanse påområdet og styrke behandlingskapa-siteten, spesielt ved smerte klinikk-ene. I henhold til spesialisthelsetjeneste-loven § 2-1a er de regionale helse-foretakene tillagt et ”sørge for”-ansvar for å sikre pasientene i sin region nødvendige helsetjenester.Det er også de regionale helseforeta-kene som må plassere kroniskesmertepasienter riktig i en priorite-ringsmessig sammenheng.

Helsedirektoratet er i ferd med å ut-vikle veiledere for rettighetstildelingog fristfastsettelse innenfor 30 fag-områder i spesialisthelsetjenesten,såkalte prioriteringsveiledere.

Stortingets presidentStortinget0026 OSLO

Deres ref Vår ref Dato200803114 200804520-/KJB 31.10.2008

Statsråden

Page 7: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

7

Foreningen for Kroniske Smertepa-sienter har studert de oppdragsdoku-menter som Helsedepartementetsom eier og som kilde til tilskud-dene som Stortinget har bevilget iStatsbudsjettet for 2009 har sendt de4 regionhelseforetakene.

Vi gjennomførte en detaljert under-søkelse av behandlingstilbudet avkronisk smerte ved helseforetakenemedio 2008 og fant meget nedslå-ende opplysninger. Derfor undrerdet oss sterkt at departementet kuninstruerer Helse Sør-Øst i kapittel3.3.11 med ordrett ”Helse Sør-Østskal (understreket og uthevet avundertegnede) iverksette tiltak for åstyrke tilbudet til mennesker medkroniske smerter, blant annet vedsmerteklinikkene”, men berører ikkesmerteklinisk virksomhet med eteneste ord i samme kapittel i opp-dragsdokumentene til de tre andreregionhelseforetakene selv om ka-pittelets overskrift til alle fire bl.a.heter ”tiltak innen smertebehand-ling”. Departementet har altså ikke

funnet det nødvendig med noen somhelst tiltak innen smertebehandlingfor Helse Vest, Helse Midt-Norge ogHelse Nord og mener følgelig atdisse er i stand til å oppfylle sine”sørge for” ansvar uten noen styr-king av det eksisterende behand-lingstilbudet.

Man slår seg altså til ro selv omstatsrådens forgjenger 2 år på rad – i2007 og 2008 – fant det nødvendig åkreve at smerteklinisk virksomhetskulle prioriteres og styrkes. Samt-lige regionhelseforetak ignorerte de-partementets krav to år etterhverandre, men nå er det plutseligikke lenger nødvendig med styrkingog prioritering i de 3 regionene.

At Departementet finner behand-lingssituasjonen i disse tre regionertilfredsstillende er egnet til å vekkesterk forundring.

I Helse Vest er det et faktum at det iSogn og Fjordane ikke finnes eteneste smerteklinisk behandlingstil-

bud. Helse Stavanger melder at end -rede refusjonsordninger for smerte-klinikkens smertemestringskurs harført til at tilbudet trues med nedleg-ging. Stavanger Universitetssykehushar hatt slike kurs i 10 år og nær 400pasienter har deltatt i det smertekli-nikkens ledelse betegner som særde-les vellykket. Bortsett fra svært ungeog svært gamle pasienter ergjennomsnittelig ventetid 10 måne-der noe som reduserer mulighetenfor å kunne gi effektiv hjelp betrak-telig. I Helse Vest er det i tillegg kun1 privatpraktiserende smertespesia-list slik at pasientene heller ikke harnoe reelt behandlingsalternativ til defå enheten som finnes på 3 sykehus iregionen.

For Helse Midt-Norges vedkom-mende er situasjonen den at det iNord-Trøndelag ikke finnes eneneste smerteenhet. Avdelingsover-legen ved anestesiavdelingen vedSykehuset Levanger sier også i enkommentar i undersøkelsen avsmerteklinikken ved St. Olavs

Stabekk, 24/1 -09

Helsedepartementetv/Statsråden

Manglende fokus på smerteklinisk virksomhet i oppdragsdokumentene til 3 av de 4 regionhelseforetakene

Kroniske smerter er blant disse fag-områdene. Disse veilederne skalbidra til en mer enhetlig praksis ogbidra til riktigere prioritering av pa-sienter med kroniske smerter.

Når det gjelder representantens

spørsmål om private tjenesteytere,vil jeg vise til pasientrettighetslo-ven. Med hjemmel i § 2-1 fjerdeledd kan de pasienter som har blitttildelt status med rett til nødvendighelsehjelp og som ikke har fått be-handling innen fastsatt frist, kreve å

bli behandlet enten i utlandet ellerfra en annen tjenesteyter i Norge.

Med vennlig hilsenBjarne Håkon Hanssen

Page 8: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

8

Hospital ikke er et reelt tilbud forpasientene fra Nord-Trøndelag pågrunn av liten kapasitet og langeventetiderPå Ålesund sjukhus, Helse Sunn-møte HF, drives den smertekliniskevirksomhet av en ildsjel som egent-lig arbeider i annen funksjon ved sy-kehuset. Smerteenheten har ingenegne stillingshjemler. Enhetens sek-retær er egentlig ansatt i sykehusetsordinære mottakelse og en anestesi-sykepleier som tidligere også arbei-det en del ved smerteenheten måtteslutte da man ikke hadde noe romder vedkommende kunne oppholdeseg. Konsultasjonene finner sted i enskiftestue som av og til er ledig.I Molde, Helse Nordmøre og Roms-dal HF er også smerteteamarbeidetbasert på frivillighet og tas i tilleggtil det ordinære arbeidet og på over-tid. Smerteenhetens arbeid er ikkeformalisert i foretaket.

I Helse Nord har man ikke noesmerteklinisk behandlingstilbud iFinnmark og i hele regionen er detsmerteenheter kun i Bodø ogTromsø. Det finnes ingen privatesmerteklinikker eller privatpraktise-rende smertespesialister.

Statsråden er sikkert kjent med atNorsk Folkehelseinstitutt i 2006skrev følgende ”Smerte er antageligdet største enkeltstående helsepro-blem i Norge i dag” der 30 % av denvoksne befolkning lider av langva-rige smertetilstander. Mer enn en avti pasienter med meget sterke kro-niske smerteplager hvilket tilsvarerca 40.000 mennesker, har tanker omå ta sitt eget liv for å få slutt på sinmiserable tilværelse. Bare 2 % av desom i en stor undersøkelse i 2006oppga at de hadde kroniske, sterkesmerter hadde fått behandling veden tverrfaglig smerteklinikk. 98 %hadde ikke fått slik behandling.Det er i Norge i dag ingen sykehusmed tverrfaglig smerteklinikk be-mannet slik Legeforeningen anbefa-ler i den nyreviderte ”Retningslinjerfor smertebehandling. Flere nyeredanske undersøkelser rundt den

tverrfaglige smerteklinikken vedRigshospitalet i København doku-menterer at den økonomiske gevinstfor storsamfunnet er dobbelt så storsom kostnadene ved å drive entverrfaglig klinikk som denne nårpasientene for en adekvat tverrfagligbehandling uten nevneverdig vente-tid.

Hvis helsedepartementet i oppdrags-dokumentene også til Helse Vest,Helse Midt-Norge og Helse Nordforlangte med en tydelighet somikke kunne ignoreres slik departe-mentets krav i 2007 og 2008 ble to-talt oversett at regionene satte i verktiltak for å styrke smerteklinisk akti-vitet, ville dette altså gi storsamfun-net en betydelig netto økonomiskgevinst og i tillegg kommer de posi-tive effekter for smertepasientenselv og ikke minst også for de pårø-rende. Det triste faktum som er på-vist i en ny undersøkelse at kroniskesmertepasienter med meget sterkesmerter har en dårligere livskvalitetenn kreftpasienter i livets avslut-ningsfase, er det ikke mange som erklar over. Staten har en mulighet tilå hjelpe disse og flere hundretusenandre kroniske smertepasienter hvisman gjentar de krav man tidligerehar stilt helseregionene men somdisse ikke har brydd seg om å gjørenoe for å oppfylle. Kapasiteten er såalt for liten, man får ikke et likever-dig behandlingstilbud uansett hvorman bor. Ikke minst er det en viktigfaktor rent samfunnsøkonomisk i atstorsamfunnet som nevnt kan tjenedet dobbelte av det den smertekli-niske virksomheten koster. Om ikkeannet burde det være et viktig mo-ment som en helseminister kunne tamed seg til finansministeren.

Foreningen for Kroniske Smertepa-sienter har nå rettet et spørsmål tilHelse Sør-Øst om hvilke tiltak dekommer til å sette i gang for å opp-fylle det krav som oppdragsdoku-mentet for 2009 stiller dem ovenfor.Det er vårt håp at departementet vilkunne gi noen føringer for de tre øv-rige helseregionene om en innsats,

gjerne et reelt skippertak, selv omdet ikke var med noen krav om dettei oppdragsdokumentene.

Vår forening har et nært samarbeidmed to andre foreninger som har defleste av Norges ledende smertespe-sialister som medlemmer. Dette erNorsk Smerteforening med lederprofessor Harald Breivik ved UiOog RH samt Norsk SmertemedisinskForening som ledes av overlegeUnni M. Kirste ved HUS. De varsammen med oss ved tre møter medhelsekomiteen på Stortinget høsten2008 der vi sammen fikk lagt fremproblemer, men kanskje minst likeviktig også forslag til hvordan for-holdene kan forbedres. At vi ikke engang har fått svar på 3 henvendelsertil politisk ledelse i helsedeparte-mentet der de tre foreningene ønsketå orientere både om resultatet av dennevnte undersøkelsen og om våreforslag til et bedret behandlingstil-bud på basis av vår kompetanse somlangvarige pasienter og som spesia-lister, synes vi er meget trist. Spesi-elt da vi har merket oss at statsrådengjentatte ganger har understrekethvor viktig han mener kontakt medorganisasjoner innen helseområdeter. Jeg kan helt til slutt en fjerdegang gjenta min adresse som erGamle Drammensvei 67, 1369 Sta-bekk, e-post adressen som [email protected] og mine telefo-ner som er 67537095 eller41100019. Professor Breivik, over-lege Kirste og undertegnede vil medglede komme til en samtale som etledd i våre bestrebelser for at dennepasientgruppen som består av merenn 1 million nordmenn skal få etverdig behandlingstilbud noe statenville tjene på og som ville gi pasien-tene og deres pårørende et liv somvil være verdt å leve.

Med vennlig hilsen,Foreningen for Kroniske Smertepa-sienter

Dag SimonsenLeder

Page 9: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

9

Landsmøtet i Tromsø nærmer seg og med detmin periode som leder av FKS. I den sammen-heng føler jeg behov for å takke alle dere somhar gjort disse 2 årene til noe annet enn tristjobbing iblandet bråk og uro. Jeg har hatt myeglede, lært meget og fått nye venner.

Som nyvalgt sentralstyre hadde vi mange ogkanskje urealistiske ambisjoner. Vi ønsket åkunne gi et langt tallrikere FKS videre til detneste sentralstyret, vi hadde mange prosjekterog ideer som vi ville løse. Slik gikk det ikke.Vi er ikke så mange flere medlemmer nå ogdet gjenstår mye ugjort. Ansvaret for det viikke fikk til er mitt, men sammen fikk kolle-giet i sentralstyret tross mye sykdom til en del.Jeg tror blant annet at vi har en ny åpenhetmed større grad av samarbeid og medvirkning.

Jeg vil her gjerne få takke de andre medlem-mer – både de faste medlemmene og varare-presentantene - i sentralstyret for et godtfellesskap. Vi ble alle et fellesskap som sam-men fattet vedtak og gjennomførte de tiltak vivar enige om. Spesielt vil jeg gjerne få takkemin nestleder Ingeborg Lærum som har værten inspirator, et korrektiv og en lojal støtte.

Det er også på sin plass å takke redaktøren forGlimt, Roar Møll, som med dette nummertrekker seg etter nok en periode. Glimt er vårtansikt utad, en mulighet for å få tak i nye med-lemmer samtidig som det er et informasjons-blad innad i foreningen. Bladet går nå ut tilventeværelser ved offentlige og private smerte-klinikker og poliklinikker ved de aller flestesykehus, til opptreningsinstitusjoner, til større

legekontor og fysikalske institutt, til helsepoli-tikere og helsebyråkrater. Roar har satt sam-men et spennende og informativt blad somFKS har hatt all grunn til å være stolt av. TakkRoar. Vi har funnet det riktig å overlate til detnye styret å finne en ny redaktør som jo må blien del av et ledelsesfellesskap.

Men sentralstyret lever ikke et liv for seg selv.Skal det kunne utføre de oppgaver et sentral-ledd bør gjøre, er det nødvendig med et godtsamarbeid med lokalavdelingene. Jeg synes vihar hatt god kontakt med alle våre avdelingerog jeg er spesielt glad for at jeg i min periodesom leder har fått anledning til å besøke allelokalavdelinger. Æren for at vi har samarbeidetgodt ligger først og fremst hos lederne av lo-kalavdelingene. Jeg har følt at vi stort sett harhatt støtte for det vi har gjort i sentralstyret.Den tillit og det samspill vi har hatt gjør orga-nisasjonen som helhet sterk. Takk til alle lokal-avdelinger for støtten dere har gitt oss isentralstyret.

Det har vært 2 spennende år. Mye arbeid medrundt 4000 dokumenter i pc-en min, men myehygge. Takk til alle medlemmer i FKS for atdere på landsmøtet i 2007 ga meg tillit ved åvelge meg til leder. Nå håper jeg dere alle vilgi den samme tillit til en ny leder som skal løsede oppgaver jeg og mitt sentralstyre ikke mak-tet å løse. Lykke til for et nytt team i den vik-tige jobben det er å lede og styrke enorganisasjon som den vi alle er så glade i.

Dag

Takk for meg og takk for godt samarbeid

Page 10: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

10

Juristene ved FFOs Rettighetssenterhar til sammen betjent 1416 saker i2008. Maren Anna Dam, fagligleder ved senteret, tror at årsaken tilat så mange tar kontakt er at senterethar blitt bedre kjent ute blant folk,samt et stort udekket rettshjelpsbe-hov.

- Vi opplever stadig at det offentligeikke overholder veiledningspliktensin. Dessuten har folk behov forrask veiledning i forhold til sin sak.I motsetning til offentlige retthjelps-ordninger, kan vi gi kvalifisert vei-ledning uten lang ventetid. Der er vii en særposisjon, sier Dam.

Flere kjenner til tilbudet

Selv om FFO ikke har gått aktivt utog markedsført sitt rettighetssenterkan det virke som at senteret harblitt enda bedre kjent i 2008. Mangeoffentlige etater og myndigheter erogså kjent med tilbudet, og tar kon-takt for eksempel når de er usikre påtolking av ulike lover osv.

- En dame som nylig ringte til ossble henvist hit fra Skattedirektoratet.Hun hadde et skattespørsmål somrettighetssenteret kunne besvare,men som direktoratet ikke kunne giet svar på. Flere offentlige kontorergjør det samme siden de ikke har

Faglig leder og jurist Maren Anna Dam har vært ansatt ved FFOs Rettighetssenter siden 2006.

2008 var et rekordår i antall henvendelser til FFOs Rettighetssenter. På ett år harsenteret fått hele 33 prosent flere henvendelser. Størst er økningen i NAV-relatertesaker. Antall henvendelser som handlet om trygd økte med 50 prosent i fjor, og uførepensjon stod i fokus i hele 167 saker som juristene svarte på i 2008. Dette er en økning på 76 prosent fra 2007.

Økt press på populært

Page 11: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

11

rettighetssenter ressurser til å overholde egen vei-ledningsplikt, fortsetter Dam.

Mange spørsmål om trygdHelt siden FFOs Rettighetssenterble etablert i 2000 har trygd utgjortden største andelen av saker. Fra2007 til 2008 har det vært en mar-kant økning på 50 prosent i trygde-spørsmål. Enkelte underkategorierinnen trygd peker seg spesielt ut,nemlig spørsmål om sykepenger(180 prosent flere saker), uførepen-sjon (76 prosent flere saker), tann-helsetjenester (136 prosent fleresaker) og trygdebil (52 prosent fleresaker).

- Alle spørsmålene om sykepenger,er at de store omleggingene i det of-fentlige har store konsekvenser forenkeltpersoner som må forholde segtil reformerte etater som NAV ogSkatteetaten, sier Dam.

Andre saker som fortsatte og økte iantall henvendelser i 2008 handlerom oppvekst og utdanning, øko-nomi og skattespørsmål. Senteretfikk inn 72 flere saker innenfor øko-nomi og skatt i fjor, og økningen eraller størst i spørsmål rundt forsik-ring og særfradrag.

Gode råd og tips

Maren Anna Dam kan ellers fortelleat mange saker løser seg etter at folkhar tatt kontakt med senteret.

- Vi kan blant annet henvise videre isystemet, gi tips og råd i hvordanman skriver en søknad, gi informa-sjon og veiledning om videre saks-gang, og hvilke argumenter man børbruke i en klage, avslutter hun.

FFOs jurister får stadig flere henvendelser. F.v. Anne Therese Sortebekk, Heidi Sørlie-Rogne og Maren Anna Dam.

Har du et rettighetsspørsmål?FFOs Rettighetssenter kan kontaktespå telefon 22 79 90 60 mellom kl 10– 14 fra mandag til torsdag. Det ermange som ringer, så det kan lønneseg å sende en e-post til rettighets-

[email protected]. Mer info påwww.rettighetssenteret.no

Tekst og f oto: Anette Skomsøy, informasjonsrådgiver i FFO.

Page 12: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

12

Årets reise går fra Gardermoen man-dag 12. oktober, med retur 26. okto-ber. Reisen foretas med flyselskapetNorwegian. Avreise fra Gardermoener stipulert til ca kl 11.00 om formid-dagen med ankomst på returen ca kl22.45. Dette innebærer at alle delta-kere vil kunne reise hjemmefrasamme dag til Gardermoen ved utrei-sen. Men ved hjemreisen fra CasasHeddy vil deltakere som skal reise videre med fly innenlands sannsynlig-vis komme for sent til siste flyavgang.Reiseleder kan i så fall bestille hotel-lovernatting på billigste måte.Casas Heddy ligger vakkert og frede-lig til like ovenfor gamlebyen i Puertodel Carmen med utsikt over Atlanter-havet. Det er et sted der tryggheten ergodt ivaretatt, alarmsystemer finnespå alle rom og er direkte tilknyttet sykepleier døgnet rundt. På CasasHeddy møtes det enkelte mennesketmed respekt. Alle behandles likever-dig, og får muligheter til å delta i fy-siske utfordringer og sosialt samværpå egne premisser. På Lanzarote finner du deilige sand-strender med krystallklart vann, enspennende natur som skifter fra ”månelandskap” dannet av 300 ut-dødde vulkaner til fruktbare jord-bruksområder. I oktober måned ergjennomsnitts temperatur hhv 26 gra-der i luften og 22 i vannet.Casas Heddy er et behandlingssenterder alt er lagt til rette for fysisk og

medisinsk mestring. Sol, varme og fø-lelsen av å være på ferie – kombinertmed behandling - har for mange gittgode resultater. Her er trivsel ogtrygghet en viktig del av behand-lingen. ”Nøkkelpersonalet” på stedet,dvs sykepleiere, fysioterapeuter og re-sepsjonsbetjeningen er alle norskta-lende. Dette gjelder også guidene somer med på utfluktene. Her er ingenspråkproblemer. Casas Heddy er et ferieparadis. Denca 30 mål store eiendommen består aven hovedbygning omgitt av en tett lavbebyggelse og fungerer som en litenlandsby. Overalt er det lokale planter,trær og vakre blomster som rammerinn bungalowene og tilrettelagte foruteplasser. Stedet er meget vel egnetfor funksjonshemmede med jevneveier uten trapper som gjør det lett åferdes overalt. Her finnes et stortutendørs svømmebasseng med tempe-ratur mellom 26 og 30 grader, en fysi-kalsk avdeling med et innendørsbehandlingsbasseng med høyere tem-peraturer velegnet for revmatikere. Prisen for denne organiserte behand-lingsreisen på 14 dager er kr 14 800,-,som innbefatter reise, opphold og allemåltider (frokost, lunch, middag ogfestmåltid) – unntatt drikke. Nytt i år, er at det vil bli 2 temakvel-der for gruppen med tanke på bedremestring av hverdagen (søvn, ernæ-ring, fysisk aktivitet med mer ). Komgjerne med forslag/ ønsker.

Det vil bli trukket ut vinnere, som blirsubsidiert av Sentralstyret, fra alle lo-kalavdelingene i FKS. For de som erheldige og blir trukket ut, vil FKSdekke kr 6 000,-. Det betyr at vin-nerne betaler selv en egenandel på kr8 800,-.For sentralt subsidierte vinnere vil rei-seutgifter tur /retur Gardermoen størreenn kr 750,-, bli refundert av FKS.Enkelte av lokalavdelingene vil i til-legg subsidiere noen plasser av egnemidler for sine medlemmer. Disse vilbli trukket samtidig med hovedtre-kningen. Subsidiene kan her variere.For at subsidieringen skal kommeflest mulig til gode, har vi en karante-nebestemmelse på 3 år. Det vil si at desom vant tur til Casas Heddy i 2006eller tidligere år kan delta i trekningeni år.Dersom du blir trukket ut og ønsker åha med ledsager til full pris, vil vi for-søke å ordne dette så langt plassenerekker. Kryss av på kupongen.Dersom du vinner og MÅ ha med led-sager, vil dette bli prioritert. Kryss avpå kupongen.Vi gjør oppmerksom på at alle somikke er selvhjulpne MÅ ha med ledsa-ger. Dett gjelder både på flyet og påCasas Heddy. Kryss av på kupongen.Dersom du ikke blir trukket ut, ellerikke tilfredsstiller kravene til å væremed i trekningen, er det anledning tilå være med til full pris – så langt plas-sene trekker. Kryss av på kupongen.

BEHANDLINGSREISE TIL CASAS HEDDY12. - 26. oktober 2009

FKS vil arrangere en behand-lingsreise til Casas Heddy påLanzarote. Stedet eies og drives av Oslo Røde Kors ogtilbyr helhetlig habilitering/ rehabilitering kombinert med rekreasjon.

Page 13: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

13

Vi gjør spesielt oppmerksom på atdeltakerne i hovedsak vil bli innlosjertpå dobbeltrom.For de få enkeltrommene vi dispone-rer vil det bli et tillegg på kr 2 500,- pr person for 14 dager.Trenger du ekstra overnatting på Gardermoen på hjemreisen fra CasasHeddy. Kryss av på kupongen.Fysioterapeutene på stedet tar seg avbehandlingen. Fysikalsk behandlinger gratis så fremt du har med degHenvisning fra egen fastlege til fysi-kalsk behandling og denne er forhånd-stemplet av NAV.Flyturen fra Oslo tar ca 5 timer. Baga-sjen blir tatt hånd om på Gardermoenog blir brakt helt frem til den bungalo-wen som du skal bo i.Alle som er medlemmer av FKS ogsom oppfyller vilkårene fra Sentral-styret kan søke. Trekningen vil bliforetatt ved Bergen Politikammer.Fristen for å kunne delta på tre-kningen er onsdag 15. april.Regler og vilkår. Alle medlemmer av FKS kan søke omå være med på behandlingsreisen.

For å være med i trekningen av subsi-dierte plasser, gjelder følgende reglerog vilkår: Du må være smertepasient,medlem av FKS, og kontingenten for2009 må være betalt. Du må ha værtmedlem av foreningen i minst 2 år.For at flest mulig skal kunne få gledeav de midlene vi har til disposisjon, erdet innført 3 års karantene. Det betyrat vinnere fra 2006 eller tidligere kansøke i år.Dersom du ikke blir trukket ut, er detanledning til å være med til full pris –

så langt plassene rekker. Kryss av påkupongen. Prisen er kr 14 800,-.For de som blir trukket ut, betalerFKS kr 6 000,-.Egenandelen blir kr 8 800,-, pluss reisekostnader i Norge.Det vil bli gitt reisestøtte til sentraltsubsidierte vinnere som har reiseutgif-ter større enn kr 750,-til og fra Gar-dermoen – på billigste måte.

Behandlingsreisen 2009

Navn:

Adresse:

Postnr. og sted:

Telefon: Mobil:

Lokalavdeling:

Hvis jeg ikke vinner,vil jeg gjerne være med til full pris.

Jeg ønsker å være med til full pris

Jeg MÅ ha med ledsager.

Jeg ønsker å ha med ledsager.

Jeg ønsker enerom hvis dette er mulig.

Kupongen sendes til:FKSv/Bjørn JohannessenNansenveien 53b9007 Tromsø

Innen 20. april Merk konvolutten: ”Helsereise 2009”

Page 14: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

14

Til FKS’s medlemmerDet nærmer seg landsmøte og meddet valg av medlemmer til Sentral-styret.

Dag Simonsen trekker seg somleder av FKS og mange av Sen-tralstyrets medlemmer har takketnei til gjenvalg. For at vi skalkunne få en slagkraftig foreningogså i fortsettelsen er det helt nød-vendig at vi får gode kandidater tilSentralstyret. Valgkomiteentrenger forslag på kandidater tilSentralstyret og vil på det mestinnstendige be om at det innkom-

mer forslag til valgkomiteen såsnart som mulig.

Husk at de som blir foreslått tilverv i Sentralstyret må være fore-spurt og ha sagt seg villig til å påtaseg verv.

Forslag sendes snarest til valgko-miteen ved Britt Wenche Johnsen,e-post [email protected] tlf.9181 9007.

Med vennlig hilsen fra valgkomiteen.

Hei – og godt nyttår! Det er velOK om jeg sier det selv om det be-gynner å dra litt på. Men jeg harnå lagt meg til en vane; jeg tarmed meg alt det positive jeg kom-mer over. Det gjør liksom tilvæ-relsen litt enklere, menhyggeligere.

Men det er noe jeg har et svarestrev med å vri positivt, all snøen.Dette er riktignok bare min andrevinter, men jøss og jøss, så myesnø. Jeg trodde ikke det var mulig.Problemet er jo at ikke finner jegnoe sted å gjøre fra meg, men detverste er at det ikke er noen ting åjakte på. Det nytter ikke å grave isnø når du har gjort fra deg, det måvære jord. Ikke finnes det noe åjakte på heller, alt er under snøen.Håpløse greier. Men så er det etlyspunkt likevel da, snart for-svinner snøen, og det blir vår. Menmed så mye snø kan det jo bli

lenge til. For likevel å se det fraden positive siden, så går jo tidenså flygende fort. Så da så.

Men jeg ser også frem til påskenjeg, for da skal jeg på landet åmøte bror og søster – min bror ogsøster altså. Vi flyr rundt og holderet svare liv, lekesloss og har dethimla gøy.

Dere skal jo også på møte snart,Landsmøte, heter det vel hos dere.Høytidelig som bare det. Blir detlitt liv, lekeslossing eller? Gjørsom oss dere. Når vi har kjørt ossfullstendig tom for krefter, så leg-ger vi oss på, et godt, varmt sted,med labbene rundt hverandre ogborte er alle – alle – ja, ett ellerannet. Men, det hender jo at vi tardet opp igjen når vi våkner da. Detvil si, hvis vi husker hva vi holdetpå med. Og det er jo ikke bestan-dig. Og det kan være det positivemed den saken.

Men må jeg visst runde av. Hangubben sier at dette skal trykkes.Så da får dere ha det bra alle sam-men. Gubben fortalte at dette ersiste gangen jeg kan snakke meddere. Litt trist. Men det positive erjo at nå blir dere kvitt gnålet.

Ha det godt!

Hei, det er bare meg, Fredrik igjen

Page 15: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

15

På årsmøtet i FKS Oslo og omegn,25. februar ble Marit G. Sætre hedret for sin lange og trofaste innsats for og i foreningen.

Leder i FKS Sentralstyre Dag Simonsen overrakte forenin gens fortjenestemedalje til Marit.

Årsmøtet for 2008 ble avviklet 26. februar 2009 med 6 medlemmer til-stede, pluss leder Dag Simonsen som kom fra Oslo i denne anledning.

Etter de ordinære årsmøtesakene, var det valg av nytt styre for 2009. Det nye styret har følgende sammensetning;

Leder: Birger AamNestleder: Anne-Grete NorløffKasserer: Torill LundeSekretær: Inger Sunde AamStyremedlem: Tove EllertsenVaramedlem: Gunn Bøgh HafsøRevisor: Thorbjørn Brandsberg

Etter årsmøte ba Dag Simonsen omordet. Han overrakte Birger Aam FKS`fortjenestemedalje for det arbeidet som han har utført for Sentralstyret og lokalforeningengjennom mange år.

Inger Sunde AamReferent

Gro Hareide har i en årrekke vært en støttespiller for FKS, både lokalti avdeling Østfold og sentralt i sentralstyret og i redaksjonen avGlimt.

Dessverre gjorde hennes for tidendårlige helse det nødvendig forhenne å be om permisjon fra vervetsom leder av avdeling Østfold i fjorhøst og hun makter heller ikke åkomme til landsmøtet i Tromsø derhun skulle ha fått vårt Isfjell for deninnsats utover det man rimelig kanforlange av en tillitsvalgt som hunhar gjort kanskje først og fremst foravdeling Østfold. Hun har ledet denpå en flott måte og gjennom stor aktivitet og kreativitet vært en nøkkelperson som har sørget for at

avdelingen har vokst og fått nyemedlemmer.

Med en total mangel på personligeambisjoner og uten å fremheve egenperson, har hun med klokskap bi-dratt til å belyse saker og kommetmed synspunkter og ideer som andrehar kunnet slutte seg til. Det harvært avdeling Østfold eller FKSsentralt som har vært viktig forhenne, ikke egen glans og ære.

Med det Isfjellet som jeg har sendthenne i posten fordi hun heller ikkeorket å være til stede på avdelingensårsmøte, håper jeg at hun føler athun blir gjenstand for ære og opp-merksomhet. FKS og avdeling Øst-fold trenger mange uegennyttige

medlemmer og tillitsvalgte som Gro og jeg ønsker henne alt godt ihåp om at hun går en bedret helse si-tuasjon i møte slik at hun på nyttkan berike vårt lille fellesskap.God bedring Gro!

Dag

FKS’ Isfjell til Gro Hareide i avdeling Østfold

En hilsen fra FKS avd. Egersund og omegnMarit hedret

Marit G. Sætre Birger Aam

Gro Hareide

GLIMT FRA LOKALAVDELINGENE

Page 16: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

16

Vi var ca. 25 medlemmer på jule mø-tet som ble holdt i møtelokalene iEnsliges Landsforening i Grefsen-veien 28, der vi har holdt til på medlemsmøtene i mange år.

Med herlig juletallerken og godtdrikke til, med hyggelig, levendemusikk, som vi både sang og dansetil!

Stemningen var god da vi kom, ogden ble enda bedre underveis! Utlodning måtte til, som vanlig,mange gevinster, og en god sumpenger i avdelingens felleskasse.

Julemøtet er en særdeles hyggeligmåte å avslutte året på for medlem-mene i avdelingen Oslo og Omegn,og det er god plass til flere deltakereneste år!

Vi ønsker hverandre EN RIKTIG GOD JUL OG ETGODT NYTT ÅR 2009!

Ref.: Anne BergramFoto: Alina Kristensen

Julemøte i FKS Oslo og omegn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

GLIMT FRA LOKALAVDELINGENE

Påsken nærmer seg, og her er vi ifull gang med produksjon av påske-pynt, er vi ikke fine?Vi sitter på Haukeland og selger, ogpå noen kjøpesentra, så det er engod inntektskilde for foreningen.Det som er veldig viktig er at vi hardet veldig kjekt når vi holder på, daer det virkelig ”kakling” på kontoretvårt.Så vil vi få ønske alle en riktig godpåske.

Hilsen ”kyllingene” i Bergen

Påskehilsen fra Bergen . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Page 17: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

17

Anita Sjøstrøm fra FFO Oslo orien-terte om temaet på medlemsmøte ijanuar. Hun har bred erfaring pådenne sektoren tilbake fra 1997. Inettportalen i regi av Helse Øst ogLMS Aker sykehus, Familienet-tet.no. Anita Sjøstrøm representererogså Cerebral Parese foreningen,hun har en datter på 20 år med CP.

Hennes erfaring er at ting tar tid ogat det er et stort behov å synliggjørebrukerne ved å delta. Man kan gåinn i flere forskjellige fora, og i regiav sykehus arrangeres det ofte kurs iBrukermedvirkning, disse er megetgode.

Brukermedvirkning er kommet for åbli. Derfor er et viktig at de for-eninger som orker, har tid, og enga-sjement til å ta utfordringen. I denne

sammenheng skal man være alles ta-lerør, ikke bare prate om egen syk-dom, men har et distansert forholdtil eget sykdomsbilde. Man må ogsåvære villig til å ta med seg problem-stillinger til egen forening og disku-tere problemene, for deretter å leggefrem hva en samlet forening eller or-ganisasjon står samlet bak.

Som oftest er det godtgjøring formøtene og transport godtgjøresogså..

I begynnelsen føler man seg ofte littusikker sammen med menneskersom gjerne er litt erfarne på områ-det. Men, Rom ble ikke bygget påén dag, og slik er det med Bruker-medvirkning også. Små skritt, ognyttige diskusjoner.

Anita Sjøstrøm ville ikke være erfa-ringen med denne type arbeid foru-ten. Man blir klokere og får et annetperspektiv og en bedre forståelse. –Og så møter en sp mange hyggeligeog positive mennesker.

Anita Sjøstrøm

Foto: Alina Kristensen

Vår eminente reiseleder, Marit, invi-terte osloavdelingen til det årligejule-cruiset med innbakt julebordm.m. den første helgen i advent. Omdet var finanskrisen, eller prese-rende juleforberedelser, som var år-saken; - kun 15 medlemmer så segdenne gang i stand til å delta.

Men som vanlig ble det en fin-finopplevelse med oljeblank sjø, enfantastisk båt og fine lugarer. Før viinntok et aldeles overdådig julebordhadde reiseleder reservert plass i”Magic Show Lounge”, ColorMagic’ flotte teaterscene, hvor vimed et godt tak i en fargerik showd-drink fikk servert et internasjonalt

musikkshow med et fyrverkeri avdans, musikk, farger og spilleglede.

Gågaten i Kiel var omgjort til etstort julemarked med boder for salgav alle slag; både gave- og lekker-bisken for enhver smak og gane –for ikke å forglemme tysk glühweinog fritterte pølser (fra mini til de rik-tig store mektige Kieler Knack-würst). Noen av oss kom ikke stortlenger, mens de mest iherdige rakkopp til Løwenbrau for å leske stru-pen med øl og snaps.

Med alle ”vel ombord” kunne ColorMagic legge ut på seilas tilbake tilOslo igjen mandag kl 1400, og ogsådenne dagen sto værgudene oss bimed et fantastiskt flott vær. Frek -

ven tering av skipets forskjellige butikker (samt casino) stod deretterfor tur før vi møttes i a la carte restauranter for fellesmiddag omkvelden – var det dådyr som ble servert??

Etter en rolig natt ankomst Oslo og”grønn sone”.

Takk for en fin tur !!

Finn

Julecruise til Kiel 2008

Januarmøte i FKS Oslo:

Brukermedvirkning i fokus . . . . . . . . . . . . . . . . . .

GLIMT FRA LOKALAVDELINGENE

Page 18: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

18

Årsmøte i FKS avd Oslo og omegn

GLIMT FRA LOKALAVDELINGENE

Under ledelse av Roar Møll ble Oslo avdelingens årsmøte avvikletmed 23 tilstedeværende medlemmer,onsdag 25. Februar 2009. Styrets

årsmelding, regnskap og budsjett blegodkjent, og valgkomiteens innstil-ling til nytt styre gikk greit gjennommed akklamasjon.

Avdelingens styre fram til neste årsmøte har følgende sammensetning:

Leder Alina Kristensen gjev 1 årNestleder Anne Bergram (ikke på valg – 1 år)Sekretær Bjarne Østereng ny (1 år rest)Kasserer Berit Raunehaug gjev 2 årStyremedlem Marit G Sætre (ikke på valg – 1 år)

” Grete Berg Halvorsen (ikke på valg – 1 år)” Solveig Larsen ny 1 år” Mirka Kraus ny 1 år” Per Groeng ny 1 år” Per Eilert Svendsen ny 1 år” Torill Berge ny 1 år

Hilsen fra FKS avd. Tromsø og omegnÅrsmøtet avholdt 25. februar. Utelavet snøen ned, og veiene var nes-ten ufremkommelige. Her snakker viom mye snø og mer i vente. Likevelvar det godt fremmøte, og sakspapi-rene gikk greit. Årsmeldingen vistestor aktivitet på mange områder. Foreningene bestemte å øke antalletpå medlemmer som får sponsing tilbehandlingsreise. I 2009 sponser vi6 stykker på behandlingsreise. Detteer noe foreningen er stolt av. Vi hus-ker den gang vi ikke hadde penger tilporto. Hver deltager får kroner5.000,- pluss kroner 750.- i tilslut-ning.

Det nye styret består av:Leder Ellinor OsSekretær Ellen JenssenKasserer Berit JohannessenNestleder Inga Skjærven WangStyremedlem Anne May JacobsenStyremedlem Britt Wenche JohnsenStyremedlem Rita StoråsVara Berit JohnsenVara Marianne Orchard

Ny valgkomité: Urszula Buraczewska og Finn Corneliussen.

Delegater til Landsmøtet i Tromsø i april:Alina Kristensen, Anne Bergram, Bjarne Østereng, Grete Berg Halvorsenog Finn Corneliussen.

Page 19: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

Det nære samarbeidet med Smerteskolen på UNNhar også i år 20087 vært givende. FKS Tromsø harhatt som hjertesak å få pårørende inn i program-met til Smerteskolen, et arbeid som har pågått iover fem år. Pårørende er en stor ressurs for ossmed langvarige smerter og de har også behov forskolering. Det er ikke lett å leve med en smerte -pasient. Gjennomslaget kom nå i 2009 da Smerte- skolen kunne sende ut sin første invitasjon tilsmertepasienter med pårørende som deltagere.Programmet er utarbeidet i et samarbeid medSmerteskolen UNN, FKS avd. Tromsø og omegnog LNS, UNN. Vi er ikke så rent lite stolte ogglade for at det endelig står på programmet.

19

GLIMT FRA LOKALAVDELINGENE

Landsmøtet begynner å nærme seg.Forberedelsene er nå – snart – helt iboks. Gruppen på tre personer somhar stått for forberedelsene overlang tid ser frem til å ønske FKSmedlemmer velkommen til Tromsø,og Landsmøtet 24.-26. april. Vi harprøvd å legge opp et program somalle vil delta på. Det har i alle fallaldri vært avholdt et slikt Lands-møte i FKS tidligere.

Vi vil ikke røpe noenhemmeligheter. Vi vilat hele møtet og arran-gementet skal bli enpositiv overraskelse frastart til slutt med deinnslag vi har fått til.Blåturene må der baremelde dere på. Om ikkevil dere angre.

Alle kan klare det, og du har garan-tert ikke vært med på lignende tidli-gere. Er det ikke spennende hva viskal finne på fredag klokken 21.30?

Ingen vil angre på at de deltar.

Nå gjenstår bare littfinpuss så er vi klaretil å ønske dere allehjertelig velkommen

til Tromsø, porten til Ishavet ogNordens Paris.

Hilsen oss i FKS avd. Tromsø ogomegn

Velkommen til Landsmøtet

Smerteskolen

Page 20: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

20

Egenandelstak 2009

Gjeldende fra 1. januar 2009

Sats

Egenandelstak 1 kr 1.780,-

Egenandelstak 2 kr 2.560,-

Egenandel ved kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept

Gjeldende fra 1. januar 2009. Ved kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept: 36 prosent av reseptbeløpet, men ikke mer enn 520,- kroner per utlevering av et kvantum svarende til tre måneders forbruk

Type Maksimal sats per utlevering

Legemidler på blå resept kr 520

Egenandeler og satser ved reise til behandling

De oppgitte satser gjelder pr. 1. januar 2009.

Type Beløp i kr Merknad

Reise ifm undersøkelse og behandling én vei kr 125

Reise ifm undersøkelse og behandling tur-retur kr 250

Bruk av eget transportmiddel kr 1,90 pr km

Reise i forbindelse med fritt sykehusvalg (hver vei utenfor egen helseregion)

kr 400 Kan ikke føres på egenandelskortet

Kostgodtgjørelse kr 175 pr døgn

Overnattingsgodtgjørelse inntil kr 305 pr døgn

Dekning av tapt arbeidsinntekt for ledsager inntil kr 85 pr time

Tapt arbeidsinntekt ved yrkesskade kr 45 per time - maks kr 265 per dag

Dokumentert tapt arbeidsinntekt for ledsager kr 85 per time

Udokumentert tapt arbeidsinntekt for ledsager kr 25 per time

Egenandeler hos lege

Gjeldende fra 1. juli 2007

Type Dag Kveld

Konsultasjon hos allmennlege/legevakt kr 130 kr 220

Konsultasjon hos allmennlege/legevakt der legen er spesialist i allmennmedisin kr 160 kr 250

Sykebesøk fra allmennlege/legevakt kr 180 kr 295

Sykebesøk av allmennlege som er spesialist i allmennmedisin kr 210 kr 325

Konsultasjon hos / sykebesøk fra spesialist. Konsultasjon ved poliklinikk når ansvarlig lege er spesialist

kr 280

Forespørsel, rådgivning ved frammøte eller bud kr 35

Laboratorieprøver kr 47

Røntgen kr 200

Page 21: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

21

HØYE EGENANDELER

- tema i nok en valgkampRegjeringen har de siste årene satt sosialulikhet i helse på den politiske dagsorden.Stortinget er også enig i at egenandelerhar betydning for sosiale helseforskjeller.Til tross for denne erkjennelsen har ikkeegenandelene for storbrukere av medisi-ner og helsetjenester gått ned, slik regje-ringen selv lovte da de skrev sin erklæring.I 2009 vil egenandelene på nødvendigehelsetjenester og medisiner øke med ytter-ligere 140 millioner kroner. Alt tyder der-for på at egenandeler nok en gang blirtema i valgkampen.Til høsten er det stortingsvalg. I likhet medtidligere blir egenandeler et tema ogsådenne gangen når pasient- og brukeror-ganisasjonene skal utfordre de politiskepartiene og deres kandidater i forkant avvalget. FFO mener temaet er ytterligereaktualisert etter at helsepolitikere på tversav alle partier nå erkjenner at det er ensammenheng mellom egenandeler og sosial ulikhet til helse. For se bare her hvade skriver:I St.meld.nr.20 (2006.2007) skriver Regje-ringen: ”I en vurdering av eventuelle endringer i egenandelsordningene på helsetjenester, vil utjevning av sosiale forskjeller være et viktig hensyn å ta”. I St.prp.nr.1 (2008-2009) under temaom-råde Sosiale helseforskjeller tydeliggjør Regjeringen dette aspektet ytterligere ogskriver: ”Egenandeler på helse- og om-sorgstjenester har også betydning for sosiale helseforskjeller”. Videre uttalte en samlet Helse- og om-sorgskomité i en merknad til St.prp.nr.1(2008-2009) i høst følgende: ”Komiteenhar merket seg en viss økning i egenan-delstak 1 og egenandelstak 2 for 2009.Komiteen vil framheve betydningen av ategenandelene holdes på et lavt nivå, ogviser til at egenandeler har betydning forsosiale helseforskjeller.”

Ikke enig med seg selv!Sett opp mot Regjeringens egen tiltredel-seserklæring om at egenandelene skal reduseres og holdes på et lavt nivå, haddeFFO forventet at man i statsbudsjettet for2009 hadde gjort nettopp det. Og da spe-sielt sett i lys av Stortingsmelding nr. 20Nasjonal strategi for å utjevne sosiale hel-seforskjeller. FFO stiller seg undrende til atRegjeringen erkjenner at egenandeler harbetydning for sosiale helseforskjeller, sam-tidig som den velger å øke egenandelene.Her kan det virke som om regjeringen ikkeer enig med seg selv! Erfaringer viser at mange med dårlig øko-nomi opplever høye egenandeler som en

betydelig belastning for økonomien. I en-kelte tilfeller kan dette medføre at noenser seg tvunget til å velge bort nødvendigbehandling av økonomiske grunner. FFOmener dette strider mot prinsippet om li-keverdig tilgang til helsetjenester som skalvære uavhengig av personlig økonomi. For ytterligere å underbygge at høyeegenandeler har en sosial slagside, vil FFOvise til et forskerteam ledet av Nasjonaltkunnskapssenter for helsetjenesten. Dehar undersøkt egenandeler på reseptbe-lagte legemidler og publisert sine funn iCochrane Library. I konklusjonen til rap-porten hevdes det at: ”egenandeler på reseptbelagte legemidler kan føre til redu-sert bruk av medisiner, men også til muliguønskede konsekvenser for helsa for særlige sårbare grupper og økte utgifterfor helsevesenet”.

NY LOV - NYE MULIGHETER- ta i bruk dine rettigheterFra nyttår ble den nye diskriminerings- ogtilgjengelighetsloven gjort gjeldene. Dettegir nye muligheter, ikke minst i at man nåhar anledning til å klage på forskjellsbe-handling grunnet nedsatt funksjonsevne.Funksjonshemmede og kronisk syke somføler seg diskriminert kan melde i fra omdette til Likestillings- og diskriminerings-ombudet (LDO), som forvalter loven, ellertil FFOs Rettighetssenter. Loven omfatter både diskriminerendeholdninger og fysiske hindringer. En elevmed dysleksi, som ikke får undervisningentilrettelagt, kan nå klage på dette. Detsamme gjelder for en person i rullestolsom ikke kommer seg inn på sin lokalekino. Man kan imidlertid ikke bruke lovenfor å oppnå økt uføretrygd eller flere sosiale tjenester. - Nå som vi har fått en diskriminerings- ogtilgjengelighetslov er det viktig at den tas ibruk. FFO vil gjerne ha tips på saker slik atvi kan prøve ut loven i praksis. På denmåten vil vi få en pekepinn på hvor lovensrettslige vern fungerer bra, og på hvilkeområder vernet må styrkes, sier generalse-kretær Liv Arum i FFO. Klager kan meldes direkte til LDO på tlf 2405 59 50 eller grønt nummer 800 41 556.Les mer om loven på www.ldo.noFFOs Rettighetssenter kan også gi veile-ding om loven, og kan kontaktes på tlf 22 79 90 60 eller e-post: rettighets -senteret(a)ffo.no

FFOs hotellavtaler 2009FFO har reforhandlet sine avtaler medScandic Hotels, Choice Hotels og ThonHotels, og har fortsatt oppnådd sværtgunstige priser.

Vi minner om at hotellavtalene gjelder alletyper møter FFOs medlemsorganisasjonerog organisasjonsledd ønsker å arrangere.Det er mulig å oppnå de beste beting-elsene dersom dere bestiller møter tidligog i perioder med lavt belegg.

I tillegg vil vi minne om at avtalen ogsågjelder privatreiser som våre medlemmerønsker å foreta.

Scandic hotels har avtalekodeD000004481. For bestilling kan du benytte www.scandic-hotels eller tlf. 23 15 50 00.

Choice hotels har avtalekode CH14660.For bestilling kan du [email protected] eller tlf. 22 34 42 00.

Thon hotels har avtalekode FFO. For bestilling kan du benytteservice@thon hotels.no eller tlf. 23 08 02 00.

For mer informasjon, kontakt kontorlederCato Lie på tlf 22 79 91 32 eller e-postcato.lie(a)ffo.no

GRASROTANDEL – tippepenger til din lokale avdelingGrasrotandel er en ny ordning fra 2009der lokale lag og organisasjoner av funk-sjonshemmede får tilgang til tilskudd fraNorsk Tipping sine spill. Forutsetningen erat lokale lag registrerer seg i det nye Frivil-lighetsregisteret.Det nye Frivillighetsregisteret er en del avBrønnøysundregisteret. Fem prosent av allspillomsetning skal som en grasrotandelgå til lokale formål. Ordningen blir innførtfra 1. mars 2009. Alle som er berettiget grasrotandel kan re-gistrere seg gratis i Frivillighetsregisteret.For eksempel gjelder dette alle lokallagenetil FFOs medlemsorganisasjoner og FFO lo-kalt. Registreringen gjøres ved å gå inn påwww.altinn.no.

Alle med spillekortet til Norsk Tippingkan velge seg et registrert lokalt lagsom skal motta 5 prosent av spillinn-satsen fra den enkelte. Samlet settregner Norsk Tipping med at dette vilutgjøre 500 millioner kroner på årsba-sis til lokale lag og organisasjoner.Man velger sin mottager hos kommi-sjonmær eller på nettsidene til NorskTipping.

Vinn – vinn!Det har ingenting å si om du taper ellervinner på spillet ditt. Du blir heller ikke

Page 22: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

22

belastet noe for å være grasrotgiver. Hardu for eksempel spilt for 100 kroner påLotto gir Norsk Tipping fem kroner somgår direkte til den mottakeren du selv harplukket ut. Premien din blir like stor –uansett om du benytter deg av Grasrot an-delen eller ikke.

Vil du støtte grasrota?Når du skal levere spill fra og med mars2009 av, vil du bli gjort oppmerksom påat Grasrotandelen finnes. Denne informa-sjonen vil møte deg uansett om du stikkerSpillerkortet ditt inn i terminalen hos enkommisjonær, skal spille via norsk-tip-ping.no, på en spillterminal eller om duspiller via mobilen. Grasrotandelen er medandre ord tilgjengelig i alle de ulike spill-kanalene Norsk Tipping har. Når du harfunnet deg en mottaker til Grasrotande-len, blir det avsatt penger til denne forhvert eneste spill du leverer. Selv om ord-ningen starter i mars, vil den ha tilbakevir-kende kraft fra 1. januar av. Det betyr atnår du velger en mottaker du vil støtte, såvil den foreningen eller klubben mottaGrasrotandelen av det du har spilt for sålangt i 2009. (Osloavdelingens org-nrer 983 983 219)

Mer informasjon finnes på nettsidene tilKultur- og kirkedepartementet og Frivil-lighet Norge.

BRUKERMEDVIRKNINGMed brukermedvirkning menes at de somberøres av en beslutning, eller er brukereav tjenester, får innflytelse på beslutnings-prosesser og utforming av tjenestetilbu-det.Hensikten med brukermedvirkning er å tilføre forvaltningen kompetanse sombrukerne har, og å utvikle forslag til en-dringer som bedrer tilbudet til brukerne. I FFO-systemet finnes det i dag over 1600brukerrepresentanter. Målet er full likestil-ling og deltakelse for funksjonshemmedeog kronisk syke i samfunnet.En viktig oppgave og utfordring for funk-sjonshemmedes organisasjoner er å syn-liggjøre funksjonshemmede og deresbehov lokalt, samt å legge frem brukerneserfaringer som felles kunnskap.Brukermedvirkning er nå lovpålagt ogdette stiller funksjonshemmedes organisa-sjoner overfor nye utfordringer. Både offentlige utredninger og ulikeforskningsrapporter har dokumentert atfunksjonshemmede ikke har eller gis likemuligheter til å delta, og at de deltar imindre grad enn andre i offentlige styrer,råd og utvalg. FFO mener at funksjons-hemmedes erfaringer og interesser må stå

sentralt i de lokale beslutningsprosessene.Deltakelse og medvirkning fra funksjons-hemmedes organisasjoner er derfor spesi-elt viktig i lokalsamfunnene fordi det erher avgjørelser om tilbud og tjenester tas.I FFO ser vi på medvirkning som en forut-setning for å virkeliggjøre funksjonshem-medes menneskerettigheter og for åutforme et samfunn som sikrer alles delta-kelse. I og med at det fra 1. januar 2008skal være råd for funksjonshemmede i allekommuner, er det viktig å sikre at bruker-medvirkning i rådene blir god.Det er behov for både formelle og ufor-melle møteplasser mellom kommunen ogbrukerne for få til en god og reell med-virkning. En viktig erfaring er at samarbei-det mellom funksjonshemmedesorganisasjoner og kommunale myndighe-ter må bygges på, og forankres i det orga-nisasjonsfundamentet som finnes blantbrukerne i kommunen.Organisasjonene har erfart at en forutset-ning for å få til brukermedvirkning er atdette er akseptert og forankret politisk ikommunen. Samtidig må det fra kommu-nens side nå etableres gode rutiner for åivareta medvirkning for funksjonshem-mede og sikre den nødvendige tilretteleg-ging av kommunens arbeid. Det vil si atkommunen plikter å sikre reell bruker-medvirkning ved å bidra til gode ramme-vilkår for funksjonshemmedesorganisasjoner.FFO ser brukermedvirkning på systemnivåsom vår hovedstrategi i arbeidet overforNAV, kommunale råd for funksjonshem-mede og PP-tjenesten i kommunen. FFOarbeider også for at det etableres et godtfungerende brukerutvalg for NAV bådesentralt, på fylkes- og lokalnivå.I tillegg arbeider FFO aktivt på systemnivåi NAVs fylkesvise brukerutvalg på hjelpe-middelområdet, og FFO bidrar med etskarpt fokus på brukermedvirkning påsystemnivå i PP-tjenesten

Her finner du definisjon på bruker,brukerrepresentant og brukermed-virkning.”En bruker er en person som på grunn av funksjonshemmingen, har et særligbehov for tjenester eller tilrettelegging fraoffentlige eller private tjenesteleveran dø-rer.””Med Brukerrepresentant menes en somrepresenterer brukere av tjenester. Detkan være en som selv har en funksjons-hemning, eller en som er pårørende til foreksempel et barn eller til en som på grunnav sin funksjonshemning vanskelig kan giuttrykk for sine meninger, eller en som eransatt eller tillitsvalgt i en av funksjons-hemmedes organisasjoner”. (Stor -

tingsmelding nr. 34 - 1996-97).”Definisjon på Brukermedvirkning: Desom berøres av en beslutning, eller er bru-kere av tjenester, får innflytelse på beslut-ningsprosesser og utforming avtjenestetilbud”. (Stortingsmelding nr. 34-1996-97).

I tillegg er brukermedvirkning en demo-kratisk rettighet, og en overføring av erfa-ringsbasert kunnskap fra bruker til foreksempel beslutningstaker eller tjeneste yter.

Ulike former for bruker -medvirk ning:1) Brukermedvirkning på individnivå. (In-

dividuell brukermedvirkning)2) Brukermedvirkning på administrativt

og politisk nivå. (Organisert bruker-medvirkning.)

Myndighetenes forventninger til bruker-medvirkning fører til et kontinuerligbehov for nyrekruttering av brukerrepre-sentanter, behov for opplæring og oppføl-ging av brukerrepresentanter

NAVHelt siden oppstarten i 2001 har FFO værten aktiv aktør i den pågående NAV-refor-men. I korthet innebærer reformen at detsom tidligere var Trygdeetaten og Aetatble slått sammen til én felles etat (Ar-beids- og velferdsetaten) 1. juli 2006,samt at alle landets kommuner i periodenoktober 2006 - 31. desember 2009 skalfå sitt eget arbeids- og velferdskontor. Denye arbeids- og velferdskontorene i kom-munene skal bestå av det som før vartrygdekontoret, arbeidskontoret, samtden delen av sosialkontoret som har medøkonomisk sosialhjelp å gjøre. Men det vilbli til dels store lokale variasjoner fra kom-mune til kommune i innretningen av hvertenkelt arbeids- og velferdskontor.

Fokus på brukermedvirkningFFO har et særskilt fokus på brukermed-virkning i forbindelse med NAV-reformen.Både på systemnivå og individnivå vil del-takelse og involvering fra brukerne kunnemedføre et bedre tilpasset og innrettettjenestetilbud, samtidig som det selvsagtogså representerer en demokratisk rettig-het for brukere å medvirke i størst muliggrad i utformingen av tjenestetilbudet.FFO deltar også aktivt i utarbeidelsen avnye ordninger og arbeidsmetodikk i til-knytning til NAV-reformen. Mye av dettearbeidet skjer i form av deltakelse i spesi-fikke politiske prosesser. Etter hvert sombrukermedvirkningen kommer mer ogmer i gang i den nye etaten vil imidlertid

Page 23: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

23

også de ulike brukerforaene være natur-lige arenaer å diskutere videreutviklingenav arbeids- og velferdstilbudet på.Hjelpemidler og universell utforming er etsatsningsområde i NAV-reformen. Bådenår det gjelder fysisk utforming av det en-kelte arbeids- og velferdskontor, organise-ringen av hjelpemiddelforvaltningen, samtarbeidet for å gjøre arbeidslivet mer til-gjengelig for funksjonshemmede og kro-nisk syke er NAV-reformen svært viktig.

BRUKERPASS(Tidligere omtalt i Glimt nr 1/06)Med brukerpass får du økt innflytelsepå valget av hjelpemiddel. Du får en-klere tilgang til utprøving, utskiftingog reparasjon, og behandlingstidenblir kortere. Et brukerpass er en fullmakt som gir degstørre innflytelse på valg av hjelpemidler.Passet gir deg tilgang til

• Utprøving • Utskifting • Service og • Reparasjon.

Du kan ta direkte kontakt med NAV Hjel-pemiddelsentral i forbindelse med valg avnytt hjelpemiddel, og du kan også bestilleprodukter fra bestillingsordningen selv. Dufår også velge hvilke samarbeidspartnere(kommunen, leverandør eller NAV Hjelpe-middelsentral) du ønsker bistand fra i pro-sessen fra hjelpemiddelbehovet oppstårog til du har fått et hjelpemiddel du erfornøyd med.Et brukerpass erstatter vedtak for de om-rådene passet gjelder for. Passet gjelderikke for bytte av hjelpemiddel fra en hjel-pemiddelgruppe til en annen, f eks framanuell til elektrisk rullestol. I slike tilfellermå det fattes nytt vedtak og formidler måinvolveres. Brukerpasset inneholder blantannet informasjon om

• Navn, adresse, telefon og • Regler for bruk av passet • Hvilke leverandører du kan

kontakte. Avtalen om brukerpass inngås med hjelpemiddelsentralen i ditt fylke.

Hvem kan få brukerpass?Både voksne hjelpemiddelbrukere og barnog ungdom med funksjonsnedsettelser ogderes foreldre/foresatte kan være aktuellefor ordningen.I tillegg forutsetter det at du har godkompetanse om eget hjelpemiddelbehov.Du må også være motivert for å væreaktiv både når det gjelder

• Anskaffelse • Utprøving og • Reparasjon av hjelpemidler.

Hvordan får man brukerpass?Det er du og NAV Hjelpemiddelsentral iditt fylke som sammen kommer fram tilom du er aktuell for ordningen med bru-kerpass. Ta kontakt og gjør avtale om ensamtale. Denne samtalen vil klargjøre ombrukerpass er noe for deg og vil ogsågjøre hjelpemiddelsentralen kjent med dinsituasjon og behov for hjelpemidler. Sam-talen vil også danne grunnlaget for hvilkeområder brukerpasset skal gjelde for.

1. Hvem kan søke om brukerpass?Alle som har fått hjelpemidler for sinefunksjonsnedsettelser gjennom Nav kankomme inn under ordningen. Det forut-settes at du er en erfaren bruker med godkunnskap om egen situasjon og eget hjel-pemiddelbehov. Du må være villig til selvå styre aktivitetene rundt oppgavene duønsker løst.

Verge/institusjon/terapeut kan ikke fåbrukerpass på vegne av bruker.

2. Hvordan få brukerpass?Brukere i Oslo som ønsker brukerpass måfylle ut søknadsskjema (s4) og sende dettil Nav Hjelpemiddelsentral Oslo. Bruker-pass som innvilges er en personlig avtalemellom den enkelte bruker og Nav Hjel-pemiddelsentral Oslo. Det er Nav Hjelpe-middelsentral Oslo som foretarvurderingen og beslutter innvilgelse avbrukerpass.

Søknad om deltakelse i brukerpass-ordningen i Oslo

Jeg mener at jeg oppfyller kravene fordeltakelse i brukerpassordningen og søkerom å bli omfattet av ordningen på føl-gende hjelpemiddelområder:

• Forflytningshjelpemidler• Hjelpemidler i bolig• Hjelpemidler for aktivisering og

trening (for personer under 26 år)• Synshjelpemidler/data• Hørselshjelpemidler• Kommunikasjonshjelpemidler/data

Med vennlig hilsen

Navndatofødselsnr.AdresseTlf. / epostadr.

Søknaden returneres til:

Nav Hjelpemiddelsentral Oslo, Postboks 324 Alnabru, 0614 Oslo

MER FLEKSIBELT REISEREGELVERK

Publisert: 05.09.08 Regelverket for pasienter med rett tildekning av reiseutgifter er blitt merfleksibelt. Blant annet har tannlegerfått rett til å rekvirere transport, ogdet kan nå gis godtgjøring ved over-natting i pasienthotell.En ny forskrift innbærer noen endringerfor pasienter som har rett til å få dekketreiseutgifter. Endringen trådte i kraft 1.september 2008.

Reise til fysioterapeut, helsestasjon mv.Hittil har pasienter hatt rett til å få dekketreiseutgifter til fastlegen de velger i denkommunen de bor, selv om dette ikke ernærmeste lege. Nå gjelder dette ogsåreise til andre behandlere som for eksem-pel fysioterapeut, helsestasjon, kiroprak-tor, logoped mv.

Tannleger har fått rekvisisjonsrettFra 1. september 2008 har tannleger retttil å rekvirere transport for pasienter sompå grunn av sin helsetilstand ikke kanreise på billigste reisemåte med rutegå-ende transport. Dette gjelder ved reiser tiltannbehandling som folketrygden gir stø-nad til.Helsepersonell som har rett til å attesterebehov for drosje o.l., kan ikke delegeredenne retten til andre. Den som gir degrekvisisjon, har plikt til å informere degom hvordan du skal bestille reisen (seunder relatert innhold).

Minstegrensen for utbetaling er hevetMinstegrensen for utbetaling er hevet fra50 kroner til 100 kroner. Det betyr atbeløp under 100 kroner ikke blir utbetalt.Hvis du i løpet av seks måneder har fleresmåbeløp som til sammen kommer overgrensen, får du utbetalt hele summen.Økningen gjelder kun ved pasienttrans-port. Det er fortsatt en minstegrense forutbetaling på 50 kroner i forhold til støna-der fra folketrygden. Ved søknad om fri-kort vil utgifter som overstiger 50 kronerbli utbetalt.

Overnatting i pasienthotellTidligere kunne det ikke gis godtgjørelseved overnatting i pasienthotell. Denne begrensningen er nå fjernet. Det kan gisovernattingsgodtgjørelse dersom du ellerledsageren din blir avkrevd betaling forovernatting i pasienthotell, og dere fyllervilkårene for å få dekket reise- og opp-holdsutgifter

Page 24: 121019 FKS Glimt 1 09:Glimt - smerter 1-2009.pdf · smerte; Neurontin og Lyrica. Norge har i europeisk sammenheng en spe-siell regel som sier at legemiddel-firmaene ikke får reklamere

24

FKS, Postboks 154 Nesttun, 5852 Bergen

Neste nummer av Glimt kommer juni 2009 – SISTE FRIST FOR INNLEVERING AV STOFF ER 20. MAI 2009

B

FKS lokalavdelinger:Avdeling Bergen og omegnBesøksadresse:Johan Hjortsvei 48, 5081 BergenPostadresse: Myrdalskogen 35, 5118 BergenLeder: Turid Leganger, Tlf.: 55.23.16.08.Mobil: 93.00.98.78E-post: [email protected]

Avdeling Egersund og omegnPostadresse: Boks 88, 4379 EgersundLeder. Birger Aam. Tlf.: 51.49.52.00. Mobil: 90.68.53.37E-post: [email protected]

Avdeling Haugesund og omegnPostadresse: Gamle Sandhålandvegen 22, 4272 SandveLeder: Niels Juel. Tlf.: 52.81 60 09. Mobil: 97.62.37.48E-post: [email protected]

Avdeling Kristiansand og omegnPostadresse : Eikeheiveien 20, 4640 SøgneLeder: Leni Irene BorøTlf.: 38 05 02 05 . Mobil: 90 10 99 47E-post; [email protected]

Avdeling Oslo og omegnBesøksadresse: Kjelsåsveien 174, 0884 OsloTelefon: 22.11.32.90E-post: [email protected]: www.smerter.orgLeder: Alina Kristensen. Tlf.: 22.67.50.52.Mobil: 91.77.17.54E-post: [email protected]

Avdeling Stavanger og omegnPosteadresse: Boks 193, 4001 StavangerLeder: Lis Andersen. Mobil: 92 22 26 60Nordlysbråtet 4 A, 4016 Stavanger

Avdeling Tromsø og omegnPostadresse: Boks 2216, 9268 TromsøHjemmeside: www.kroniskesmerter.orgLeder: Ellinor Os. Tlf.: 77.61.80.67E-post: [email protected]

Avdeling ØstfoldPostadresse: Boks 227, 1620 GressvikLeder: Gro Hareide. Boks 227, 1620 GressvikE-post: [email protected]

Pro

duks

jon/

trykk

: Møk

lega

ards

Try

kker

i AS

, Fre

drik

stad

FKS sentralstyre 2007/2009:Leder: Dag Simonsen Tlf.: 67.53.70.95

Gamle Drammensvei 67 Mobil: 41.10.00.191369 Stabekk [email protected]

Nestleder: Ingeborg Lærum Tlf.: 55.27.06.58Nordre Nattlandsfjellet 104 A Mobil: 41.63.28.815098 Bergen [email protected]

Sekretær: Sigurd Seim Tlf.: 55.91.13.41Myraveien 1 Mobil: 97.00.33.325231 Paradis [email protected]

Styremedlemmer: Hildur Larsen Tlf.: 53.74.01.55Leiteveien 3 Mobil: 97.60.32.765550 Sveio [email protected]

Gro HareideBoks 227, 1620 Gressvik [email protected]

Varamedlemmer: Torill Lunde Tlf.: 51.49.29.65Sivdalsveien 36 Mobil: 47.63.60.854376 Helleland [email protected]

Niels Juel Tlf.: 52.77.60.815570 Aksdal Mobil: 97.62.37.48

[email protected]

Jan Helge Knutsen Tlf. jobb: 35.57.21.83Grøtsundveien 60 Tlf. privat: 35.53.95.03Skotfoss Mobil: 91.56.73.443720 Skien [email protected]

Økonomiansvarligog styreobservator: Jan Erik Olsen Tlf: 55.19.47.37

Myrdalskogen Mobil: 92.66.17.655118 Ulset [email protected]

Tlf. nr. til Sentralstyret: 95.44.70.85 og 95.44.21.86E-mail; HYPERLINK "mailto:[email protected]" [email protected]