Blš\ TERAPIJENI DENARJA.KEC NAPREJNA VOZIČKUPetra in Matjaž ne zinoreta zbrati i<§w©lj, dabi lahko še bolj pomagala svofemii Jaki, kiima cerebralno paralizoPo svojih močeh lahko k terapijam prek ASklada Ivana Krambergerja prispevate mm^tudi spoštovane bralke in bralci E>

Obj

ave

so n

amen

jene

inte

rni u

pora

bi v

skl

adu

z od

ločb

ami Z

ASP

in s

e br

ez s

ogla

sja

imet

nika

pra

vic

ne s

mej

o pr

osto

razm

nože

vati

in d

istri

buira

ti!

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 1Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 382 cm2 1 / 1

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 1Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 382 cm2

4

Triletnega Jahz vozička na ne

ca bi terapije postavilege, a zanje ni denarja

Petra in Matjaž ne zmoreta zbrati dofolj, da bi lahku s*bolj pomagala svojemu Jaki, ki ima cerebralno paraii?^Po svojih močeh lahko k terapijam prek Sklada IvanaKrambergerja prispevate tudi spoštovane bralke in bralciBOŠTJAN FONbostjan.fon@slovenskenovice.si

LJUBLJANA O Tam, kjer jeosmo nadstropje v eni izmedprvih stolpnic v Brilejevi ulici,tistih, ki jih ugledate, če se zGorenjskega pripeljete v pre-stolnico, v majhnem, enosob-nem stanovanju živi še boljdrobni Jaka. Drobižku tistegadne, ko se je pridružil mamiciPetri Golob in očku MatjažuKrebsu, sonce življenja ni po-polnoma vzšlo. Le izza hriba,od koder vsakemu novoro-jenčku pokuka s prvimi žarki,se je na dan Jakovega prihodana svet nekaj svetlikalo. Sonceje za danes triletnega fantičapadlo na zemljo.

»Žal ne zmoremo!«»Številne medijsko odmev-ne zgodbe v zadnjem časuuspešno seznanjajo javnost stežavami, s katerimi se sreču-jemo starši otrok s cerebralnoparalizo. V prvi vrsti so to - zavečino nas - nedostopne ali pavsaj ne dovolj pogoste terapije,ki bi našim otrokom omogoči-le čim boljši gibalni in kogni-tivni razvoj ter posledično čim

večjo samostojnost. Razlog zato so visoke cene oziroma do-plačila terapij, pomanjkanjeterapevtskih pripomočkov inopreme ter kadrovska podhra-njenost zdravstvenih ustanovter preostalih institucij, ki iz-vajajo terapevtske programe,«je dejal Matjaž, medtem ko jesvojemu Jakcu, kot ga ljubko-valno kličejo, pripravljal zajtrk,mamica se je že zgodaj zjutrajodpravila v službo.

»Jaka potrebuje cim vec te-rapij, za katere pa nimamodenarja. Zaposlena je le žena,sam dobivam nadomestiloza izgubo dohodka, ker semprevzel skrb nad sinom. Nezmoremo si privoščiti večjegastanovanja, v katerem bi lahkoimel Jaka svoj prostor, prila-gojen njegovim potrebam zavsakodnevno ži-vljenje. Sevedapa kot prvo potre-bujemo sredstvaza plačilo posebnihterapij, ki bi mu poma-gale k napredku pri hojiin komunikaciji. TrenutnoJaka ne more niti samostojnosedeti. Zavod za zdravstvenozavarovanje Slovenije plačale osnovne stroške, tiste, ki

jih zagotavlja pac zavarova-nje, ostalo je treba doplačati.Ena ura terapije nas stane 40evrov. Da bi naš Jaka dosegelmaksimum v razvoju, bi mo-ral imeti po tri ure terapije nadan. Žal ne zmoremo vedno.Vsak teden doplačamo za te-rapije od 440 do 600 evrov.Če bi lahko, če bi imeli, če bizmogli, bi za našega fanta daliveč. Pa nimamo.«

Hodil bo, če ...Petra in Matjaž sta po tistem,ko se je pri njunem sinku po-stavila diagnoza cerebralneparalize, ki ni bolezen, ampakstanje, iskala vse možne vrstepomoči. Stopila sta celo v kon-takt s priznano znanstvenicoiz Zagreba Majo Roje Novak,ki trenutno z velikim uspehomoziroma napredkom s svojimznanjem pomaga dvojčkomaEneju in Anžetu Strazber-ger, ki smo ju lani predsta-vili na straneh Slovenskihnovic. Krebsovo so povabilina pregled na Hrvaško in popodrobnih analizah pridoblje-nih podatkov stanja malegaJake sporočili, da bi ga lahko

postavili na noge. »Jakov ko-gnitivni razvoj je na nivojunjegovih vrstnikov, telo pane zmore slediti glavi. Ujet jev svojem skorajda negibnemtelesu. Dr. Roje Novakova napodlagi rezultatov svojegadela trdi, da bo Jaka normal-no hodil, če ga pripeljemo donje in ostanemo v Zagrebu trileta. A kaj ko bi nas bivanje terterapije stali po najmanj stoevrov na dan. Kar 4000 evrovna mesec bi nas stalo bivanjena Hrvaškem, smo izračunaliv grobem. Enostavno ne gre.Ne moremo. Nimamo.« Potembeseda zamre. Težko, nemogo-če se je bilo ob tem trenutku

nasmehniti vsaj s kotičkomustnic malemu Jaki, ki nas jezvedavo pogledoval iz poseb-nega stolčka. Nemara zanj niupanja?

Hokejska družinaToda upanje je tako dobra laž,da ji verjamemo. In ker ji ver-jamemo, velikokrat postaneresnica! Matjaž Krebs je bil inostaja navdušen hokejist, v HKSlavija je bil dolga leta uspešentrener članske in mladinskeekipe. Preden so ugotovili, daima Jaka cerebralno paralizo,je bil ati prepričan, da se bo ne-koč tudi njegov sinko podil poledeni ploskvi in s svojo ekipo

Obj

ave

so n

amen

jene

inte

rni u

pora

bi v

skl

adu

z od

ločb

ami Z

ASP

in s

e br

ez s

ogla

sja

imet

nika

pra

vic

ne s

mej

o pr

osto

razm

nože

vati

in d

istri

buira

ti!

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 1.625 cm2 1 / 5

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 1.625 cm2

5

Tile naši hokejisti so res ču-dni patroni. Ne tisti, ki sose merili v Sočiju, temvečstare korenine iz Tivolija inPodmežakle. Pred desetletjiso se mikastili med seboj začast in slavo zelene ali rdečebarve, danes imajo večino-ma trebuščke, ki opletajo čezhokejsko opremo, in zdaj sose poiskali. Zelena legendar-na trojka iz Olimpije RobertCiglenečki je prvi povabil ksodelovanju jeseniške naspro-tnike, ki so mu, in seveda onnjim, v zlatih letih slovenske-ga klubskega hokeja nameniliprenekaterobuško, zlomljenzob in nešteto šivov. Očetovikolegi, znanci in tudi nekočbesni nasprotniki z ledenihploskev predobro vedo: naj-močnejši ne poznajo solz, skaterimi slabotni hranijo svo-jo usodo. Ne na eni sami, nadveh tekmah, pod Rožnikomin revanšu pod Mežaklo,bo zaJakca na začetku marca zai-grala stara močvirniška gardaOlimpije proti plavžarskimveteranom z Jesenic. Danesže očetje in dedki, ki so se ne-koč gledali postrani kot nafronti, so celo ušpičili skupnitrening na Jesenicah, skritpred javnostjo. Zato da bodozaigrali pošteno in odgovornoza vse ljubitelje slovenskega

klubskega retrohokeja in takopovabili v dvorane vse ljudidobrega srca, ki bi tako zbiralisredstva za pomoč malemuJaki Krebsu.

Pomagajmo Jakcu!Mami Petra je pred dolgimileti, skoraj dvema desetletje-ma, pela pri svetovno prizna-nem zboru Perpetuum Jazzile,nato se je morala po rojstvu

sinka odpovedati čarobno-sti zapete pesmi s prijatelji.Vendar njeni pevski sodrugitakisto vedo, da se dan na-smehne tistemu, ki se mu znanasmehniti. Tisoče nasmehovzato pričakujemo na začetkuaprila, ko bo Perpetuum Jazzi-le za Petrinega Jako organizi-ral dobrodelni koncert v HaliTivoli. Celoten izkupiček bošel za potrebe terapij malčka,poleg samega zbora pa bodonastopili še Alenka Godec,Uroš Peric, Darja Švajger,Nuša Derenda, Tinkara Ko-vač in skupina Help. Mestnaobčina Ljubljana je pomagalapri pridobitvi najema dvora-ne. »Ne moremo napovedati,koliko sredstev se bo zbralo zaJako, a nadejamo se, da bomos pomočjo dobrih ljudi, prire-ditev, tekem in naklonjenosti

javnosti pridobili toliko, da bise lahko odpravil na terapijev Zagreb.«Bralci Slovenskih novic stevedno znali in zmogli doka-zati, da ni lepšega kot jutro, kose zbudimo in spoznamo, dasmo na straneh najbolj brane-ga slovenskega dnevnika tudisami osebno del lepe, najlepšenovice. Pravijo, da je leto, vkaterem mine dan brez so-čutja, za dan krajše. Zakaj nebi skupaj ustvarili del nove,prijetne in s soncem obsijanezgodbe naše skupne pomočimalemu Jaki Krebsu? Mordaniste hokejski navdušenec aline boste utegnili na koncert,toda prek našega sklada lahkovsak po svojih močeh poma-ga z donacijo drobnega pri-spevka za korak, velik korakv prihodnost našega Jakca zBrilejeve.H

Jakov kognitivni razvoj je na nivoju njegovih¥rstnikov, telo pa ne zmore slediti glavi. UjetJe v svojem skorajda negibnem telesu.

slavil zlate medalje. V tišinimalega stanovanja v Brilejeviulici smo od nekod zaslišaliJako, njegove besede, ki jih žalzaradi cerebralne paralize nezmore izreči: »Resničnost ježal drugačna. Ati ni več tre-ner. Pustil je svojo službo, dalahko ves čas posveti meni inmojim terapijam. Ni mu žal zahokejsko palico. Ni mu žal, dane bom nikoli slovenski ho-kejski reprezentant. Žal mu je,ker naša družina nima dovoljdenarja, da bi mi omogočilaterapije, ki bi mi pomagale doprvih samostojnih korakovali vsaj čim večje samostoj-nosti.«

Rdeči Boris Kunčič in zeleni Robert Ciglenečkikot v starih dobrih časih, (foto: osebni arhiv) il|Bi|^BM|W

Obj

ave

so n

amen

jene

inte

rni u

pora

bi v

skl

adu

z od

ločb

ami Z

ASP

in s

e br

ez s

ogla

sja

imet

nika

pra

vic

ne s

mej

o pr

osto

razm

nože

vati

in d

istri

buira

ti!

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 1.625 cm2 2 / 5

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 1.625 cm2

6

Z mamico Petro na letošnjem snegu <foto: osebni arhiv) r — — —**u«ddHHL. %

9Wm^m^k^kakWk^' -^^^^i

i aaaj jS^l ]l^b>

BflflP*"**BB|HBL "^^^P^ 1 St^L^^^L^L^m^

m. "^^^ .^r v

Bomo stopili skupaj za našegaJakca? (foto: boštjan fon)

Bf^Bjj^^^Bj^^^^^^BJakcu. ■■ i B -"l^^^^^^^^^^^^l

*^9BI^^^^^^^^Hm^k^k^kWkatmmBBaaaaaaaaaaaaM mm^k^k^k^k^k^k^k^k^k^k^

*'£*tLV

Drage bralke in bralci, vse, ki želite pomagati Jaki Krebsu izLjubljane, prosim 3, da denarno pomoč nakažete na tran-sakcijski račun Skada Ivana Krambergerja št. SI56 02922-0019831742 s pripisom za Jako Krebsa, sklicna številka 7133.O

bjav

e so

nam

enje

ne in

tern

i upo

rabi

v s

klad

u z

odlo

čbam

i ZAS

P in

se

brez

sog

lasj

a im

etni

ka p

ravi

c ne

sm

ejo

pros

to ra

zmno

ževa

ti in

dis

tribu

irati!

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 1.625 cm2 3 / 5

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 1.625 cm2

7

IBBflBBBflL •m s3k\^k^k^kWkW0 " *i HHHHH^^H^^b<omm!. 'V^HRUi^^B ¥ . /W*L" mu jubH^^HHHHS BiHja*^-«il ?itkiffi» f V * - & VaM^voBmm^k^k^k^k^mm^m^k^m

""■*" ' "^B^^^BVlSlhfe^BSBlRI&^L* "~" ■?* 2maBš^mT^mmW^mmm^^K&mm\AWB$£k fitTMF "' 3L»_

,- -v>^c-JHajf7^ . , ittriikJ* <i iH^i^^^^^^^^^^^r l^^^BPffiSpiSff . iga m jt^^^ m^k m^k m^g0^k^kmp^^amm9maa

jakWfimWr W&a> <t -- BHBfr^^aHB ilPPPlii

Terapije so nujne, a tudi drage, (foto osebni arhiv) .ffrjjjf W!

A&aGSS 9£EŠ£l£r &££ui^^^^lH&3iff^ ,S v Jkmtt&I$BR$83F Jfe. i^ Iv** 1 ***'' '"^ L *

!H5 tHsUl llilllf *■ .i^°§fiiiti3F losi. <. r^ s 5«.! &.

|^V iHtHI J&aSfc? i im'lBmakwkWlkakmWkmk^ak> * ''i i Hl*^ js^-J^JSH^^ ■VAik^'

B|H j^^» i^^^^^Hk .^^Ha is* j'^^ "v-^jžiip

Obj

ave

so n

amen

jene

inte

rni u

pora

bi v

skl

adu

z od

ločb

ami Z

ASP

in s

e br

ez s

ogla

sja

imet

nika

pra

vic

ne s

mej

o pr

osto

razm

nože

vati

in d

istri

buira

ti!Slovenske novice 01.03.2014

SobotaStran: 3Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 1.625 cm2 4 / 5

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 1.625 cm2

8

Petra Golob in Matjaž Krebs sta se s skupino somišljenikovodločila za ustanovitev dobrodelne fundacije: »Kot vsi staršiželiva najinemu Jakcu ponuditi vse možnosti, da postanečim bolj samostojen, obenem enako želiva vsem njegovimvrstnikom s podobnimi težavami. Sredstva, zbrana v okvirudelovanja dobrodelne fundacije z nazivom Jakec in čarobnalučka bodo poleg jakčevih terapij omogočila nakup tera-pevtskih pripomočkov in opreme za zdravstvene in drugeustanove, ki izvajajo terapevtske programe. Fundacija je žev fazi registracije. Idej je vse več in v nadaljevanju načrtuje-mo še dejavnosti, s katerimi bomo omogočili izobraževanje,usposabljanje in zaposlovanje ustreznega kadra - nevrofizi-oterapevtov -, spremljali novosti na področju terapevtskihpristopov in omogočali izmenjavo informacij med uporab-niki, ozaveščali starše otrok s cerebralno paralizo o njihovihpravicah in možnostih in ne nazadnje opozarjali strokovnojavnost, pristojna ministrstva in druge institucije na nujnostsprememb in izboljšav na področju terapevtske oskrbeotrok s cerebralno paralizo. Vesela sva pozitivnih odzivovvseh, ki sva jih doslej povabila k sodelovanju. Starši otroks cerebralno paralizo smo v veliki meri prepuščeni lastniiznajdljivosti in najin namen je, da skupaj pomagamo tuditistim, ki sami svojih sanj ne (z)morejo uresničiti.«

Jakec in čarobna lučka "'" " :

V posebej prirejenem nahrbtniku gre tudi v gore. (foto: osebni arhiv)

i-«f s'"*V '*;*V X

*£■*§*. a- t, . "" 1PHIHI' &» > "fe ■ — *'-• • "'■*" . ■

■*<* k * m §k^k^kWkm^k^k^kVi i J'\''-i i ' ;""'-- 1'-iT '"V t ' m^Bammm^m^m^m^M'-'''^' ' *'

■■' i* tM^KBmmkm^m^m^m^mW^-Ž&«'&&i^i*w*«*2& 'i&ip.aLSe -i M&m^ais^Unm^k^k^kaKaffi-^&išt^-' -4

'fimki&aiS&^&jš

Obj

ave

so n

amen

jene

inte

rni u

pora

bi v

skl

adu

z od

ločb

ami Z

ASP

in s

e br

ez s

ogla

sja

imet

nika

pra

vic

ne s

mej

o pr

osto

razm

nože

vati

in d

istri

buira

ti!

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000Država: Slovenija

Površina: 1.625 cm2 5 / 5

Slovenske novice 01.03.2014 Sobota

Stran: 3Doseg: 318.000 KazaloDržava: Slovenija

Površina: 1.625 cm2

9