Når du er hiv-positiv, vil lægen gerne se dig til regelmæssig kontrol i ambula-toriet. Formålet med de regelmæssige ambulatoriebesøg er, at du og lægen kan følge, hvordan din behandling går. På den måde kan du få tilbudt ændring i din behandling på det rigtige tids-punkt, hvis det er påkrævet.

I denne pjece kan du læse om, hvor-dan du selv kan være med til at påvirke

ambulatoriebesøget, så du får mest muligt ud af det.

Ikke for lægens skyldI Danmark bliver alle hiv-positive hen-vist til et ambulatorium med eksper-ter i hiv. Kort tid efter, at du er blevet tilknyttet en læge, vil du blive tilbudt behandling.

1

2 Ambulatoriebesøget

Denne pjece er en del af en serie på 10 pjecer, hvor vi har udvalgt forskellige temaer: 1) Hiv-testen er positiv, 2) Ambulatoriebesøget, 3) Behandlingsstart, 4) Krop og psyke, 5) Kærlig-hed og sex, 6) Om hiv til pårørende, 7) Om rejser, forsikring, love og regler, 8) Sociale rettighe-der, 9) Godt at vide om medicin og 10) Anden sundhedskontakt end hiv

Herefter vil du blive bedt om at komme til regelmæssig kontrol. Formålet er at følge din behandling. Samtidig giver det dig mulighed for at tale med lægen om, hvordan du har det.

Du vil typisk blive bedt om at kom-me i ambulatoriet en gang hver tredje måned. Men det kan også være oftere, hvis lægen endnu ikke kender dig så godt, eller der er særlige forhold, han eller hun gerne vil holde øje med.

Hvis du er i behandling, og dit immun-forsvar har været stabilt et stykke tid, er det ikke nødvendigt at se dig så tit. Derfor vil lægen foreslå, at du kommer til kontrol i ambulatoriet hvert halve år.

Det lyder måske ikke altid som en fri-villig sag, når din læge rådgiver dig om behandling, men det er for din egen skyld, du skal følge rådene – ikke for lægens.

På udebane i sundhedsvæsenetMan kan godt føle sig lidt på udeba-ne, når man i sin bevidsthed går fra at være rask til pludselig at være patient, der går til regelmæssig kontrol i sund-hedsvæsenet.

Mange hiv-positive er yngre, som ikke er vant til gå til lægen, og derfor skal du måske lige vænne dig til den nye rolle. Det kan være svært. Specielt hvis du

ellers føler dig rask.Hvis du har det sådan, kan det være

en god idé at tale med nogen om det. I Hiv-Danmark kan du bede om en sam-tale med en mentor. Det er en anden hiv-positiv, der har prøvet nogle de samme ting som dig.

Du kan også kontakte AIDS-Fondets rådgivning for at tale med en profes-sionel rådgiver om dette. Dybest set handler det jo om at gøre ambulatorie-besøget til en god oplevelse, fordi det er med til at sikre dit liv mange år frem.

Brug din lægeDin læge på hospitalet vil som regel være specialist i hiv og andre infekti-onssygdomme, men det kan også være en læge, der som en del af sin uddan-nelse arbejder på afdelingen.

Du kan bruge hospitalslægen, hvis det handler om hiv-symptomer, følgevirk-ninger og behandling. Handler det der-imod om almindelige virusinfektioner, en forstuvet arm eller lignende, er det ikke nødvendigvis din læge i ambula-toriet, men derimod din praktiserende læge du skal henvende dig til.

I nogle tilfælde kan det være svært at finde ud af, om det handler om hiv, og så kan det være en god idé at ringe til afdelingen og høre, om det er noget,

2

de vil kigge på, eller om du skal gå til din egen læge.

Brug også sygeplejerskenNår du har været inde hos lægen, vil du som regel blive kaldt ind til sygeple-jersken bagefter. På nogle hospitaler er det den samme sygeplejerske, du ser hver gang, andre steder skifter det lidt.

Efter besøget hos lægen er der måske dukket ting op, som du glemte at spør-ge lægen om eller ikke fik sagt. Her kan sygeplejersken være god at tale med.

Skift læge eller hospitalHvis det ikke fungerer mellem dig og lægen, kan du bede om at få en anden læge. Du kan tale med sygeplejersken om det, hvis du synes, det er svært at få det sagt til lægen selv. Der er frit sygehusvalg, så du kan også vælge at gå til kontrol på et andet infektionsme-dicinsk ambulatorium.

Du kan selvfølgelig godt skifte læge nogle gange, men hvis du skifter læge for ofte, risikerer du, at din læge ikke kender dig så godt, og dermed bliver det sværere at give dig den optimale behandling.

En del af lægerne i ambulatoriet er der kun i kortere perioder, så det kan

ske, at du får en ny læge. Hvis du synes, det er generende, kan du spørge syge-plejersken, om det er muligt at få en fast læge.

Det viser blodprøverneForud for hvert besøg i ambulatoriet bliver der taget en række blodprøver. De vigtigste er en måling af CD4-tallet og en blodprøve, der viser mængden af frit virus i blodet. CD4-tallet viser, hvor mange af de vigtige forsvarsceller, du har per milliliter blod, og dermed hvor-dan dit immunsystem har det. Virus-mængden fortæller, hvor meget virus, der er aktivt.

Den enkelte blodprøve viser kun, hvordan dit immunforsvar havde det på det tidspunkt, blodprøven blev ta-get. Tallene kan godt svinge lidt, hvis du f.eks. har en anden sygdom, eller har det skidt rent psykisk. Hvis man skal følge sygdommens udvikling, er man derfor nødt til se flere blodprøver.

Dine blodprøver viser også en lang række andre ting. Lægen kan blandt andet se, om der er tegn på sygdom i din lever eller dine nyrer, om du mang-ler vigtige mineraler, og hvordan dit blodsukker og kolesteroltal ligger. Du bliver også testet for hepatitis A, B og C samt nogle af de alvorlige sygdomme,

3

der kan udvikle sig, hvis dit immunfor-svar bliver dårligt.

Lægen får et skema med resultater-ne af de forskellige blodprøver. Her vil der som regel være markeret, om der er udsving i forhold til normalområdet. Det vil sige, om tallene er højere eller lavere, end de bør være. Det er disse udsving, lægen vil kigge på. Du kan spørge din læge, hvad han eller hun kan se ud af dine blodprøver.

Forsøg og undersøgelserDin læge kan arbejde med forskellige studier eller undersøgelser, som du kan blive tilbudt at være med i.

Det er frivilligt, om du vil deltage i de forskellige forsøg, og din normale behandling er ikke afhængig af, at du deltager. I nogle tilfælde gør forsøgene dog, at du får en hyppigere opfølgning i ambulatoriet. Omvendt kan et forsøg betyde, at der er bivirkninger ved be-handlingen i det forsøg, du får tilbudt.

Følg medPå sundhed.dk har du et overblik over din patientjournal.

Det kan være en god ide at se på dine seneste prøvesvar før end du tager på ambulatoriet, så du kan få lægens svar på spørgsmål, du måtte have.

4

Hiv-DanmarkVestergade 18E, 3. 1456 København Kinfo@hiv-danmark.dk www.hiv-danmark.dk Tlf.: 3332 5868

Kafe KnudSkindergade 21, kld. 1159 København KVærested og cafe, åben tirsdag og torsdag fra kl. 15:00-22:00, se www.kafeknud.dk

Hiv-Danmark. MOE januar 2017

MentorordningenMød en anden hiv-positiv for at tale fortroligt om hiv og høre en andens erfaring som hiv-positiv. Kontakt men-tor@hiv-danmark.dk

Hjælp til selvhjælpFå besøg, hjælp til at forstå breve, hjælp med at huske medicin eller et te-lefonopkald, når livet i perioder er lidt svært.Kontakt gyda@hiv-danmark.dk

Se www.hiv-danmark.dk for at finde andre tilbud