訊息窗口

財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 1234

2011最後獻禮

「罕見之愛 百年同心」 心靈繪畫班成果展　熱情邀約

自2003年度起，「罕見疾病心靈繪畫班」於台

北總部籌辦，邀集藝文界名師～王蓮曄老師，並結合

政府與民間的資源，共同打造了一個屬於罕病病友的

揮灑舞台。心靈繪畫班開辦至今已將近八個年頭，畫

作與藝術品本身雖然不會說話，但在潛移默化之中靜

靜的撫慰了許多受創的心靈，更感動了無數的欣賞

者。

為了彰顯這一群鍥而不捨努力奮鬥的生命勇

士，協助學員們對外舉行成果發表會成為基金會每年

的大事，將病友們一年來在課程中的創作透過展覽的

規劃、完整呈現，讓社會大眾有機會接觸並瞭解這

強韌的生命力。在一連舉辦北中南三場百年罕見 罕

見百年音樂會成果表演後，將於12月17日起一連兩

週，舉辦「罕見之愛 百年同心」罕見疾病心靈繪畫

班成果展。

本次畫展除了學員在繪畫班學習的作品外，特

別規劃展出罕病藝術家大作，分別為：郭惠恩、盧佩

纓、蔡元鎮、鄭玲，此四人除專業的學術涵養精進

有成外，其生命故事及奮鬥不懈的精神亦能透過作品

感動觀眾。心靈繪畫班的罕見疾病學員們從探索創作

媒材的多元化出發，用單純樸拙的技巧展現出心中巧

思，指導老師將這些充滿個人化風格的作品用大主題

統合，把每個角落都佈置出不同的意趣，今年基金會

更首次嘗試與el-edi Design合作、將特製的LED燈與作

品結合成燈具，用不同的光線在展場中製造不同情

境。我們也將在現場展示心靈繪畫班長期以來的成長

歷程和心情點滴，與大家分享這一份愛的傳遞。

● 展出時間：2011/12/17(六)～ 2011/12/31(六)

● 展出地點：士林公民會館

（台北市士林區大東路75號）

● 展出內容：罕見疾病心靈繪畫班學員作品、

罕病藝術家作品、手工燈飾、裝置藝術

安養協力家庭住所　盼善心人士協助

罹患罕見疾病之成年病友，常常面臨家屬雖有照

顧意願，但卻因為年齡、經濟或其他因素而無法提供

病友全時間的妥善照顧，更由於疾病特殊，一般安養

機構也不敢收容照顧，導致病友被迫面臨需要獨立生

活，卻又無法自我照顧的窘境。

為了滿足病友們特殊的安養需求，本會試辦「罕

病協力家庭試辦方案」，建構完整安養照顧網絡階段

性的服務方案，奠定了以實務經驗為基礎的病友安養

照顧計畫。2009年第一個協力家庭在大眾的支持下，

正式運行； 在三年的實際運作中，我們得到了寶貴

的經驗，也累積了許多服務能量，目前正緊鑼密鼓地

籌備第二個協力家庭，需要您溫情相助。

1. 我們需要為病友尋找一個安身的家：

若您在台北市附近有空的房舍（一般住家三房

一廳的格局），願意提供給協力家庭使用兩年以上、

並可接受無障礙空間的修繕，請您和我們聯絡。考量

到病友使用輪椅、行動不便的情形，希望是公寓一樓

或有電梯，離捷運站近的地點。（方案可支付部分房

租，但優惠或無償尤佳，如此一來將可以大大減輕病

友的負擔及使計畫更順利的推展進行）

◎聯繫窗口：（02）2521-0717轉123洽邱雅芳專員

2. 我們也計畫在中部、南部成立協力家庭，若您認

識、或者您本身即是成年、無急迫醫療需求、生活功

能尚可部分自理，家屬有照顧意願但無法全時提供照

顧或經濟困頓之罕病患者，有意願多瞭解此方案的運

作以及參與方式者，也歡迎您與我們聯絡。

◎聯繫窗口：歡迎您和本會北、中、南部的社工員聯

繫

北部：(02)2521-0717 分機161~167

中部：(04)2236-3595

南部：(07)229-8311

訊息窗口

愛心發票大募集即使是小小的發票，也能累積成無限大的愛心，

歡迎您將手邊的發票捐出，將這份關懷傳遞給罕病病

友，協助他們度過人生的困境。 。

◎ 集體捐贈

由機構/團體一名代表統一蒐集或者於辦公室內

設置發票勸募箱，並協助主動寄回。本會工作人員在

收到發票捐贈後，將開立證明聯，以感謝各位愛心。

※ 請註明「活動公關組-愛心發票」收

◎ 個人捐贈

請直接將發票寄到本會即可，並註明「發票捐

贈」。

發票收件地址：104台北市長春路20號6樓 財團

法人罕見疾病基金會 收

如有任何問題，歡迎洽本會活動公關組（分機131-

135）

◎ 發票募集回郵信封

本會已製作「發票募集回郵信封」，歡迎主動向

本會索取，本信件為廣告回函，採平信郵資計算，最

多可放置40張發票，請集滿40張發票再行寄送。

◎ 兌發票志工

如果你覺得光捐發票不過癮，也歡迎你主動來

報名「兌發票志工」，跟我們一起享受對中發票的喜

悅。

如有任何問題，請洽本會研究企劃組（分機121-

124）

～歡迎您將親朋好友的發票收集之後一起寄來，讓愛

心更有效率喔～

小提醒：

1.請捐贈2個月以內的發票，以免過期而無法兌換。

2.如欲開立捐款證明者，請於信封上註明。

訊息窗口

財團法人罕見疾病基金會 會訊2011. 1236