Limitación de tratamiento en el final de la vida

Vulnerabilidad y autonom ía

Dr. Gustavo Cardigni

3°Jornadas de Medicina Interna Pediátrica

M. Valdemar -le dije-, ¿podría usted explicarme cuales son sus sentimientos o sus deseos en este momento?...... -¡Por Dios! ¡Pronto, pronto, hágame dormir o, pronto, despiérteme! ¡Pronto, pronto! ¡Le digo que estoy muerto!

El Caso del Sr. Valdemar

Edgar Allan Poe

Muerte

�Cese irreversible de las funcionesrespiratoria y circulatoria

� Cese irreversible de todas las funciones del cerebro

Y, en esta enfermedad, laciencia médica ha logrado unnotable adelanto: el pacienteque antes moría

indefectiblemente a los 3 días, hoy muere a los3 meses

Enfermedad y eventual muerte de un niño : hecho antinatural e injusto

Altas expectativas de la Sociedad

Patolog ías de la sobrevida

El niño: sujeto vulnerable¿ autonom ía ?

Relación m édico -paciente-familia

Morir en Terapia IntensivaMorir en Terapia Intensiva

Estudio colaborativo Estudio colaborativo multicmultic ééntricontrico

sobre limitacisobre limitaci óón del soporte vital n del soporte vital en Unidades de Cuidado Intensivo en Unidades de Cuidado Intensivo

PediPedi áátricotrico

Althabe,M; Cardigni,G;Vassallo JC y col.Ped Crit Care Med March 2003

DISEÑO

Prospectivo,descriptivo, de cohorte, longitudinal y sin intervención.

Unidades de Cuidado Intensivo Pediátrico del pa ís.

Todos los pacientes fallecidos durante un Año en las unidades participantes

VARIABLES

Edad-sexo -Días de internaciónDiagn óstico de baseMotivo de ingreso a UCIEnfermedad crónicasCondición de post operatorio

FORMA DE MUERTE DE LOS PACIENTES

Fracaso de la resucitación cardiopulmonar (RCP)

Decisión de no reanimar(DNR)

Abstención o retiro distinto de la RCP

Muerte cerebral (MC)

MOTIVOS DE LA DECISIÓN DE LIMITACIÓN

Inminencia de muerte a pesar de todos los esfuerzosMal pron óstico a largo plazoMala calidad de vidaSolicitud de la familiaNecesidad de camas

RESULTADOS

16 UCIP

ADMISIONES: 6358

DEFUNCIONES : 457

52% RCP

16% DNR

20% ABSTENCIÓN O RETIRO

12 % MUERTE CEREBRAL

TRATAMIENTOS LIMITADOS

DROGAS VASOACTIVAS 110 Pac. (55%)

RCP 72 Pac. (35.6%)

ARM 63 Pac. (31.1%)

EN LA MAYOR ÍA SE LIMITÓ MÁS DE UN TRATAMIENTO

LIMITACIÓN DE ARM

FALTA DE PROGRESIÓN DE PAR ÁMETROS

DISMINUCIÓN PROGRESIVA (FIO2)

RETIRO DE LA VENTILACIÓN MECÁNICA(EXTUBACIÓN )

SÓLO SE CONSIGNÓ EN TRES PACIENTES

Justificación de la LSV (n=202)

Inminencia de muerte a pesar de

todos los esfuerzos 147 72.7%

Mal pronóstico mediano o

largo plazo 88 43.5%

Mala calidad de vida 15 7.4%

Solicitud de la familia 12 5.9%

Se informó a la familia sólo en 73 pacientes (36.1%)

PACIENTES CON MUERTE CEREBRAL

52LSV NO LSV

39 13

22 por “inminencia de muerte”

17 como criterio de muerte

Comparación con otras series pediátricas publicadas

Washington (8)

Canadá (9)

Chicago (10)

Salt Lake (11)

Londres (12)

Francia (13)

Malasia (14)

Argentina

Período de

recolección

5/88 - 6/89 1/90-12/91 7/89-6/90 7/87–12/91 -

12/93-4/94 1/95-12/95

1/97- 6/98

4/00-7/01

Diseño Prospectivo

1 uci

Retrospectivo

1 uci

Retrospectivo

1 uci

Retrospectivo

1 uci

Retrospectivo

1 uci

Prospectivo

9 ucis

Retrospectivo

1 uci

Prospectivo

16 ucis

Ingresos 795 839 794 6000 651 712 755 5246

Muertes 50 73 54 300 89 92 148 448

Dias intern

(mediana)

-

R: 1-95 d

3.6

± 5.8 días - 2 d

1 – 104 d

3 d

2-5d (25-75)

4 d

1 – 155 d

3 d

1 – 67 d

3 d

6 hs-400 d

% Crónicos 44% 49% Pq. ccv - 46% 49% 45% 47% 65%

RCP 38% 29 % 46% 19 % 18 % 26 % 41 % 52%

LSV 32% 49 % 30 % 58 % 65 % 54 % 51 % 36 %

MC 30% 22 % 24 % 23 % 17 % 20% 8 % 11 %

CONCLUSIONES(I)La mayoría de los pacientes murieron en las UCIPs sin limitación del soporte vital

Mayor proporción de pacientes crónicos y menor de pacientes con muerte cerebral que en las series publicadas.

La forma mas frecuente de LSV fue DNR junto con la falta de progresión del tratamiento

La condición de postoperatorio disminuyó la probabilidad de LSV en pacientes crónicos.

CONCLUSIONES (II)

Los Comités de Ética fueron poco consultados; sin embargo su intervención fue mayor que la reportada internacionalmente.

El retiro activo del soporte vital ha sido excepcional en nuestro estudio.

La participación de la familia menor que en las series comparadas

ASPECTOS CULTURALES

INFLUENCIA DE PROVEEDORES DE TECNOLOGÍA?

LimitaciLimitaci óón del soporte vitaln del soporte vitalEl objetivo de todo tratamiento es en EL El objetivo de todo tratamiento es en EL MEJOR INTERMEJOR INTERÈÈS DEL NIS DEL NIÑÑOO

La obligaciòn de tratar no significa La obligaciòn de tratar no significa prolongar la vida por todos los medios prolongar la vida por todos los medios

Suspender o no poner un tratamiento son Suspender o no poner un tratamiento son eticamente equivalentes pero eticamente equivalentes pero psicològicamente diferentespsicològicamente diferentes

Limitaciòn del soporte vitalLimitaciòn del soporte vitalTratamiento fTratamiento fúútiltil-- desproporcionadodesproporcionado

Suspender el soporte vital no significa Suspender el soporte vital no significa dejar de cuidar. Cambia el objetivo.dejar de cuidar. Cambia el objetivo.

La limitaciòn terapLa limitaciòn terapèèutica no implica utica no implica eutanasiaeutanasia

Limitaciòn del soporte vitalLimitaciòn del soporte vital

Muerte inminenteMuerte inminente

Coma irreversibleComa irreversible

Incapacidad graveIncapacidad grave

LIMITACIÓN DEL SOPORTE VITAL

LEYES

GUÍAS-CONSENSOS

VALORES

COMUNIDAD

CÓDIGOS PROFESION

COMITÉS DE ÉTICA

ORG. PROFESIONALES

RELIGIOSAS

JUSTICIA

El niEl niñño como sujetoo como sujetode derecho yde derecho y

no como objeto no como objeto de intervencide intervencióónn

MARCO LEGAL

LEY 26529

LEY 26742

LEY26601DECRETO 415/2006DECRETO 1098/2012

LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES TIENEN DERECHO A INTERVENIR EN LOS TÉRMINOS DE

LA LEY N° 26.061 (DE PROTECCIÓN DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES) A LOS FINES DE LA TOMA DE DECISIÓN SOBRE TERAPIAS O

PROCEDIMIENTOS MÉDICOS O BIOLÓGICOS QUE INVOLUCREN SU VIDA O SALUD.

LEY 26742

DERECHO A OPINAR Y SER OIDO. LAS NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES TIENEN DERECHO A: A)

PARTICIPAR Y EXPRESAR LIBREMENTE SU OPINIÓN EN LOS ASUNTOS QUE LES CONCIERNAN Y EN AQUELLOS QUE TENGAN INTERES; B) QUE SUS OPINIONES SEAN TENIDAS EN CUENTA

CONFORME SU MADUREZ Y DESARROLLO. ESTE DERECHO SE EXTIENDE A TODOS LOS ÁMBITOS EN

QUE SE DESENVUELVEN LAS NIÑAS, NIÑOS Y ADOLESCENTES; ENTRE ELLOS, AL ÁMBITO

ESTATAL, FAMILIAR, COMUNITARIO, SOCIAL, ESCOLAR, CIENTÍFICO, CULTURAL, DEPORTIVO Y

RECREATIVO.

LEY26601

LOS PROFESIONALES DE LA SALUD DEBEN TENER EN CUENTA LA VOLUNTAD DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y

ADOLESCENTES SOBRE ESAS TERAPIAS O PROCEDIMIENTOS , SEGÚN LA COMPETENCIA Y

DISCERNIMIENTO DE LOS MENORES. EN LOS CASOS EN QUE DE LA VOLUNTAD EXPRESADA POR EL MENOR SE

GENERE UN CONFLICTO CON EL O LOS REPRESENTANTES LEGALES, O ENTRE ELLOS, EL PROFESIONAL DEBERÁ

ELEVAR, CUANDO CORRESPONDIERE, EL CASO AL COMITÉDE ETICA DE LA INSTITUCIÓN ASISTENCIAL O DE OTRA INSTITUCIÓN SI FUERA NECESARIO, PARA QUE EMITA

OPINIÓN, EN UN TODO DE ACUERDO CON LA LEY N° 26.061

LEY 26529

Los enfermos acuden a

nosotros, no se conviertenen nosotrosAvicena

(siglo XII dC)

LimitaciLimitaci óón del soporte vitaln del soporte vitalEstablecer relaciòn con padres y Establecer relaciòn con padres y paciente tan rpaciente tan rààpido como sea posiblepido como sea posible

Elaborar un plan global y prospectivo Elaborar un plan global y prospectivo de cuidadosde cuidados

Incorporar a la familia al equipo Incorporar a la familia al equipo asistencialasistencial

Limitación del soporte vital

Apoyo emocional y espiritual

Manejo adecuado de los síntomas –

Confort- Cuidados paliativos

Soporte emocional para el equipo

tratante

LIMITACIÓN DEL SOPORTE VITAL

PROCESO

“ Manuel Flores va a morir

eso es moneda corriente

morirse es una costumbre

que sabe tener la gente ”

Jorge Luis Borges