Suomen Suomen

lehtilehtiNo 3 lokakuu - marraskuuNo 3 lokakuu - marraskuu 2010 2010

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLELEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2010FINLANDS PATIENTTIDNING 3/2010

Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä, peruspalveluministeri Paula RisikkoPotilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä, laatupäällikkö Marina KinnunenElinsiirto tuo lisäaikaa, lääkintöneuvos Raija AsolaOnko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle, prof. Yngve GustafsonTehokkuus toteutuu vain laadukkaalla hoidolla, pj. Paavo Koistinen Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadun seurantaa, tiedottaja Jaakko Ojanne

2

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 24

Suomen Potilasliitto ryFinlands Patientförbund rfToimisto:Helsinginkatu 14 A 1,00500 Helsinkipuh. 09 562 2080fax 09 5123 3555Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut www.potilasliitto.fi

Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi , Inger Öster-gård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,jaakko.ojanne@welho.com

Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamä-ki, Paula Määttä, Elsa Sipilä, Inka Svahn, Brita Pawli, Kalevi Järvinen, Matti Haimi, Jorma Nur-mi, Tenho Palmroth, Arto Pyykkönen.

Tässä numerossa:Pääkirjoitus: Tehokkuus toteutuu vainlaadukkaalla hoidolla ............................................ 3

Ledare: Effektivitet förverkligas endasti en kvalitativ vård ................................................. 4

Potilasjärjestöt entistä tärkeämpiä ....................... 6

Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä ..... 8

Elinsiirto tuo lisäaikaa ........................................... 9

Onko sairaanhoito uhka vanhusten hoidolle ...... 11

Sairaanhoitojärjestelmämme tarvitsee laadunseurantaa ............................................................ 14

Ojanne pohtii ...................................................... 16

Hoitovirheistä, kärsimyksistä ja niihinsuhtautumisesta ................................................. 17

Potilasliiton avoimet ovet kokosi jäsenistöä ....... 18

Potilasliiton syysseminaari ................................. 19

Järjestösivut ................................................. 25–55

Suomen Potilaslehti – Finlands PatienttidningISSN 0784-5944, 33. vuosikerta

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodes-sa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää pos-tituksen kotimaassa).

Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Helsingin-kadun elämän sykettä

Vastaava päätoimittaja:Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886Osoite: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiSähköposti: toimisto@potilasliitto.fi

Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080Painopaikka: Newprint Oy, LoimaaPainos: 9300 kpl

Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeu-den olla julkaisematta sille pyytämättä toimi-tettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty.

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja

Tehokkuus toteutuu vain laadukkaalla

hoidolla

PÄÄKIRJOITUS

17. elokuuta Kauppalehtikin käsitteli pääkirjoituksessaan suomalaisen sai-raanhoidon kustannustehokkuutta.

Maassa, joka ikääntyy Euroopan maista kaikkein voimakkaimmin ja joka on kaiken lisäksi väestöltään suhteelli-sen harvaan asuttu, muodostaa tervey-denhoidon tehokkuus erään lähitulevai-suutemme merkittävimmän taloudellisen kysymyksen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen laskelmien mukaan Suomen kaikki terveydenhuollon menot olivat kaikkinensa noin 15 miljardia euroa. Näistä kustannuksista perusterveyden-hoitoon meni kolme miljardia ja erikois-sairaanhoitoon viisi miljardia.

Vaikka rahasummat ovat oikeastaan jo reippaasti ylitse tavallisen terveys-palveluiden kuluttajan käsityskyvyn, on paikallaan verrata tilannettamme kan-sainvälisesti: Suomessa terveydenhuol-toon käytetään kansantulosta 9 %, mutta Yhdysvalloissa peräti 18 %. Suomalai-nen terveydenhoitojärjestelmä kestää siis varsin hyvin kansainvälistä vertailua. Itse asiassa nimenomaan Yhdysvalloissa pre-sidentti Barak Obamalla on suuri urakka edessään hänen pyrkiessään muokkaa-maan maassaan vallitsevia käytäntöjä, joissa kustannukset nousevat, mutta te-hokkuus ei suinkaan aina toteudu. Tasa-arvoisuudesta voidaan siitäkin olla kovin montaa mieltä.

Suomella terveydenhoidon tehok-kuus on kuitenkin ratkaisevassa määrin kohtalon kysymys, sillä maan huolto-suhde heikkenee tällä tietämällä pitkän

aikaa. Edes maahan muuttavat ihmiset eivät tätä tilannetta ratkaisevasti muuta, sillä heidänkin työuransa kallistuu jos-sakin vaiheessa ehtoopuolelle ja heistä itsestään tulee myös terveydenhuollon asiakkaita. Oikeastaan meillä on tarjolla kaksi ratkaisumallia, joista ensimmäises-sä heikennetään kylmästi palvelutasoa ja tarjotaan kansalaisille vain minimi. Sen jälkeen parempaa hoitoa ja huoltoa saa-vat ne, joilla siihen on varaa. Kieltämättä tällainen kehityssuuntaus on jo menossa, sillä esimerkiksi pitkäaikaistyöttömät ja eläkkeellä olevat haja-asutusalueiden asukkaat joutuvat olemaan paljon aktii-visempia ja valistuneempia itse saadak-seen saman terveydenhuollon kuin vaik-kapa työterveyshuollon piirissä olevat henkilöt.

Toinen – ja kaikilla mittapuilla eh-dottomasti Potilasliiton näkökulmasta kannattavampi malli – on tehostaa sai-raanhoitopalveluita. Ja kärkeen lienee paikallaan heti todeta, että tehostaminen sairaanhoidon ja terveydenhoidon sekto-rilla merkitsee ennen kaikkea laadullista kohentamista. Eräänlaisena patentti- tai pikaratkaisuna on usein tuotu keskuste-luun yksityistäminen. Vaikka yksityisellä sektorilla on tärkeä sijansa terveyspalve-luiden tuottajana, on muistettava, että yk-sityistämisen todellinen luvattu maa on Yhdysvallat, jossa kansantuotteesta 18 % kulutetaan terveydenhoitoon. Vaikka voidaan ajatella, että potilas pääasiassa maksaa itse, niin joka tapauksessa tuo-kin osuus on pois muusta kulutuksesta ja

liiketoiminnasta. Toki tähän saakka Yh-dysvaltojen jättiläismäinen kansantalous on voinut tuon taakan kestää. Siellähän on tuotteistettu osittain jopa vankeinhoi-tolaitoskin, mikä osaltaan tasapainottaa maan talouden koukeroita. Suomen kokoiselle taloudelle olisi kaikin puolin turmiollista, jos terveydenhoidon pro-senttiosuudet alkaisivat liikkua samalla tasolla.

Tehokkuutta on löydettävissä laaduk-kaalla sairaanhoidolla, mikä edellyttää toteutuakseen laadunvalvonnan valta-kunnallista järjestelmää ja sen tarvitse-mia työkaluja. Tätä hankettahan Suomen Potilasliitto on parasta aikaa vetämässä yhdessä lääkärikunnan edustajien kans-sa. Ruotsissa laatutyökalua on käytetty jo pitkään ja siellä se toimii mainiosti. On korkea aika seurata järkevää esi-merkkiä samaan tapaan kuin silloin, kun HUS ja Tampere hankkivat ensimmäiset da Vinci-leikkausrobotit. Tämän edis-tyshankkeen etu liittyy sekin laatuun ja potilasturvallisuuteen: sairaalapäivien määrä väheni ja kustannukset laskivat.

Laatutyökalun käyttäminen mah-dollistaa sen, että kustannuksia säästyy verrattomasti enemmän, kun esimerkiksi virheistä ja vahingoista johtuneita kor-jaustoimenpiteitä ei tarvitse enää tehdä

4

Suomenlehti

Paavo KoistinenOrdförande för Finlands Patientförbund rf.

Effektivitet förverkligas endast i en kvalitativ vård.

LEDARE

entiseen tapaan. Ja kun laatukriteerien mukaan voidaan saattaa valtakunnal-lisestikin yhdenmukainen potilaiden palautejärjestelmäkin toimimaan, niin vältyttäneen myös niiltä kustannuksilta, joita erilaiset virkateitse tehdyt kyselyt ja valitukset saavat aikaan.

Parhaillaan pohditaan sellaista ky-symystä, olisiko potilaan saatava tietää hänen oman hoitonsa hinta. Kysymys voidaan nähdä negatiivisella ja posi-

tiivisella tavalla. Eräs positiivinen ta-pa nähdä tämä kysymys on se, että me kaikki voisimme olla perillä siitä, mitä jokin sairaanhoidollinen operaatiom-me maksaa ja samalla olisimme kaikkitietoisia siitä, miten paljon mahdollises-ta virheestä johtuvan korjausoperaation tekeminen maksaa. Se matematiikka saattaisi olla kiihdyttämässä vaikkapa laatujärjestelmän käyttöönottoa tai kan-nustamaan sairaanhoitopiirejä lähettä-

mään potilaitaan vaikkapa erityissairaan-hoidon piirissä olevaan kuntoutukseen. Kaikkihan tietäisivät, kuinka paljonhoitamatta ja kuntouttamatta jääväpotilas sitten tulisi maksamaan järjestel-mälle.

Aivan tähän lopuksi Suomen Potilas-liiton 40-vuotisen taipaleen iskulauseek-si ja taloudelliseksi ohjenuoraksi seuraa-vaa: ”sairaanhoidon säästöt = laadukas sairaanhoito = tehokkuus”.

Den fi nländska sjukvårdens kostnadsef-fektivitet behandlades i Kauppalehtis le-dare 17 augusti i år. Vårdens effektivitet är en av den närmaste framtidens stora ekonomiska frågor, när befolkningen i vårt land åldras snabbast i hela Europa, dessutom bor befolkningen mycket glest i vårt land. Enligt beräkningarna som In-stitutet för hälsa- och välfärd har gjort skulle Finlands totala hälsovårdkostna-der vara cirka 15 miljarder euro årligen. Dessa kostnader skulle fördela sig så att bashälsovården skulle kosta tre miljar-der och specialsjukvården fem miljarder.

Fastän penningsumman egentligen är mycket större än vad den vanliga kon-sumenten förstår, är det på sin plats att jämföra situationen internationellt; i Fin-land går 9 % av nationalinkomsten till hälsovården, medan summan i USA är 18 %. Det fi nska hälsovårdsystemet tål mycket väl den internationella jämförel-sen. Presidenten i USA, Barak Obama har en stor utmaning framför sig när han försöker förändra landets rådande praxis,

som ökar kostnaderna, men effektivite-ten förverkligas inte. Om jämlikheten här kan man vara av många åsikter.

I Finland är hälsovårdens effektivitet i avgörande grad en ödesfråga, därför att servicerelationen i landet försvagas en lång tid framöver enligt de uppgifter vi har i dag. De människor som fl yttar till vårt land kan inte ens förändra den situationen i större grad. Deras yrkeskar-riär lutar i något skede mot afton och de blir själva arbetshälsovårdens klienter. Till buds står två olika lösningsmodel-ler, den ena att man omedelbart försvagar servicenivån och erbjuder befolkningen en miniminivå. Därefter får de som har råd bättre vård och service. Onekligen är en sådan utvecklingstrend på gång, till exempel glesbyggdens befolkning såsom långtidsarbetslösa och pensionärer måste vara mycket aktiva och upplysta för att samma vård som de som har tillgång tilll arbetshälsovård.

Den andra modellen – som Patientför-bundet förespråkar och som alla skena-

rier visar som den mest hållbara är att effektivera sjukvårdstjänsterna. Genast bör då konstateras att effektiveringen av hälso- och sjukvårdssektorn betyder framför allt en kvalitativ förbättring. Som patent- eller snabblösning har ofta framförts privatisering i olika diskus-sioner. Fastän privata sektorn har en stor betydelse som sjukvårdproducent, bör vi komma ihåg, i privatiseringens lovade land USA, använder hälsovår-den 18 % av brutto nationalinkomsten. Vi kan tänka, att patienten i huvudsak betalar det mesta själv, men i varje fall är dollarna bort från konsumtion och af-färsverksamhet. Hittills har den väldiga nationalprodukten i USA klarat av den väldiga bördan. Där har man till och med delvis produktifi erat fångvården, som på sätt och vis balanserar landets ekonomi. I en ekonomi av Finlands storlek skulle det vara förkastligt, om hälsovårdens procentenheter skulle röra sig på samma nivå.

Den kvalitativa sjukvården skall vara effektiv. En effektiv vård förutsätter ett nationellt kvalitetsövervakningssystem med tillhörande verktyg för att förverk-ligas. Finlands Patientförbund håller som bäst på och förverkligar ett sådant projekt tillsammans med representanter för läkarkåren. I Sverige har man länge redan använt kvalitetsverktyg och det fungerar förträffl igt. Det är hög tid att följa förnuftiga exempel på samma sätt

5

som när HNS och Tammerfors gjorde, när de anskaffade de första da Vinci-operationsrobbotarna. Fördelarna med denna föregångsinvesterings hänför sig både till kvalitet och patientsäkerhet; vårddagarnas antal minskade men även kostnaderna minskade.

Användningen av kvalitetsverktyg gör det möjligt att spara mycket stora summor, när man inte längre behöver korrigera fel och misstag i samma ut-sträckning som tidigare. När man får ett enhetligt fungerande nationellt feed-

backregister, kan man undvika de kost-nader som förorsakas av olika förfråg-ningar och klagomål, som görs tjäns-tevägen.

För närvarande grubblar man på mi-nisterienivå på frågan om patienten borde få veta vad hans vård kostar. Frågan kan ses både på ett positivt och ett negativt sätt. Positivt är att vi alla skulle veta, vad en operationen kostar och samtidigt skul-le vi alla vara medvetna om, hur mycket en korrigeringsoperation kostar om den beror på ett vårdfel. En sådan matematik

kunde påskynda användandet av kvali-tetssystemet till exempel eller kanske få sjukvårdsdistrikten att remittera och bekosta patientens rehabilitering inom specialvården. Alla skulle då i tydliga siffror se, hur mycket patienter som blir utan vård och rehabilitering skulle kosta för systemet och samhället.

Till sist under Finlands Patientför-bunds 40-åriga verksamhet har slogan och ekonomiska rättesnöret blivit föl-jande: ”sjukvårdens inbesparingar = kvalitativ sjukvård = effektivitet”

Yrityssopimus 2010(jäsenetuhinnat)

Suomen Potilasliitto ry:n sekä jäsenjärjestöiden ja RESTEL HOTEL GROUPin kesken on tehty sopimus koskien Cumulus- ja Rantasipi-hotelleja, Holiday Inn-hotelleja Suomessa, Crowne Plaza Helsinki-hotellia, Hotelli Seurahuone Helsinkiä ja Ikaalisten Kylpylää. Yri-tyshinnat ovat yksittäiseen liikematkustuskäyttöön ja ne ovat nettohintoja. ( Järjestöjen henkilöiden matkustamiseen )

Viikonloppuisin ovat myös erikoishinnat ko. hotelleissa Suomen Potilasliitto ry:n ja sen jäsenjärjestöiden jäsenille.

Varauslinkki https://www.hotellimaailma.fi /extra.cfm?account=potilaslto

Puhelimitse 020 055055 mainitse varausta tehdessä Potilasliiton sopimus/jäsenjärjestö.

Kun olet järjestämässä järjestönne tilaisuutta ja majoituksia ryhmille ko.hotelleissa ilmoita sopimuksesta Potilasliiton kanssa kun pyydät tarjousta RESTEL HOTELL GROUP:lta.

Muista tulevista sopimuksista/jäsenetuhinnoista tiedotamme myöhemmin.

6

Suomenlehti

Paula Risikkoperuspalveluministeri, terveystieteiden tohtori

Kolme näkökulmaa potilasturvallisuuden edistämiseen

Potilasturvallisuus on laadukkaan hoidon keskeinen osatekijä. Potilasturvallisuu-den edistäminen kuuluu terveydenhuol-lon ammatillisuuden perusperiaatteisiin. Jokainen terveydenhuollon ammatti-henkilö vastaa potilasturvallisuudesta ja sitoutuu sen edistämiseen kehittämällä omaa työtään ja osaamistaan sekä so-veltamalla parhaita näyttöön perustuvia käytäntöjä.

Terveydenhuollon toimintayksikön johdolla on vastuu potilasturvallisuuden kokonaisuudesta siten, että hoito voidaan toteuttaa säädösten ja ohjeiden mukaan, viiveettä ja resurssit tehokkaasti hyödyn-täen. Käytännössä esimiesten tehtävänä on huolehtia siitä, että hoitohenkilöstön määrä, rakenne ja osaaminen sekä työs-kentelyolosuhteet vastaavat organisaati-on perustehtävän ja potilasturvallisuuden vaatimuksia.

Potilaan näkökulmasta palvelun laa-dussa korostuvat potilaan odotukset ja kokemukset hoidosta ja sen tulokses-ta. Potilaan ja terveydenhuollon am-mattihenkilön välisessä hoitosuhteessapotilas on aktiivinen toimija, joka voi monin tavoin osallistua oman hoitonsa

Potilasjärjestötentistä tärkeämpiä

suunnitteluun ja turvallisuuden edistä-miseen.

Yksittäisen potilaan näkemys on ar-vokas myös potilasturvallisuutta ja pal-veluita kehitettäessä. Tästä syystä asia-kaspalautetta kootaan terveydenhuollon toimintayksikkötasolla järjestelmällises-ti osana organisaation seuranta- ja laa-dunhallintajärjestelmiä. Potilasjärjestöt tarjoavat näitä laajemman foorumin, jo-ka kokoaa eri potilasryhmien kokemuk-set hyödynnettäväksi suunnitelmallises-sa potilasturvallisuustyössä.

Tuleva terveydenhuoltolaki edistää potilasturvallisuutta monin tavoin

Suomessa ei ole ollut sitovaa lainsää-däntöä terveydenhuollon laadusta ja potilasturvallisuudesta, vaan niitä on ohjattu suositusten ja strategioiden avul-la. Potilasturvallisuustyön keskeinen ohjauksen väline on sosiaali- ja terveys-ministeriön vuosille 2009–2013 antama potilasturvallisuusstrategia ”Edistämme potilasturvallisuutta yhdessä”. Strategian tarkoituksena on ohjata julkista ja yksi-tyistä sosiaali- ja terveydenhuoltoa yh-tenäiseen potilasturvallisuuskulttuuriin sekä vakiinnuttaa potilasturvallisuuden edistämisen rakenteita ja menetelmiä.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos vastaa potilasturvallisuusstrategian toi-meenpanosta ja juurruttamisen tukemi-sesta kansallisella tasolla. Tätä varten

asetettiin kesällä 2010 laaja-alainen kan-sallisen potilasturvallisuusstrategian asi-antuntijaryhmä, jossa on mukana myös Suomen Potilasliiton edustus.

Kesäkuussa 2010 annettu hallituksen esitys terveydenhuoltolaiksi on tervetullut myös potilasturvallisuuden näkökulmas-ta. Laki ja valtioneuvoston vuosille 2008 - 2011 vahvistama Kaste-ohjelma korosta-vat potilaan ja asiakkaan aktiivista roolia.

Hallituksen esitys terveydenhuolto-laiksi sisältää säännökset turvallisesta, laadukkaasta ja asianmukaisesti toteu-tetusta terveydenhuollon toiminnasta. Säännösesitysten mukaan terveyden-huollon toimintayksiköiden tulee laatia potilasturvallisuussuunnitelma osana niiden laadunhallinta- ja seurantajärjes-telmiä. Sosiaali- ja terveysministeriössä valmistellaan myös tarkemmat säännök-set potilasturvallisuussuunnitelman si-sällöstä, toimeenpanosta ja seurannasta.

Hallituksen esitys terveydenhuolto-laiksi laajentaa lisäksi potilaan valinnan-mahdollisuuksia niin perusterveyden-huollossa kuin erikoissairaanhoidossakin. Jotta potilaat pystyvät käyttämään näitä uusia mahdollisuuksia, tarvitaan erilaisia tapoja koota ja välittää vertailevaa tietoa eri hoitoyksiköistä. Terveyden ja hyvin-voinnin laitos kehittää kansalaisille suun-nattavaa Palveluvaaka-verkkopalvelua, jossa voi vertailla sosiaali- ja terveyspal-veluja luotettavan ja ajantasaisen tiedon avulla. Kansalaiset voivat antaa myös pa-lautetta palveluista verkkopalvelun kaut-

7

ta. Verkkopalvelun ensimmäinen versio avataan vuoden 2011 alussa.

Potilaan ja potilasjärjestöjen rooli muutoksessa

Sosiaali- ja terveydenhuollon jatkuvas-ti uudistuvassa toimintaympäristössä muuttuvat myös potilaan ja potilasjärjes-töjen rooli. Koska potilasturvallisuuden edistäminen on henkilöstön ja potilaiden yhteinen asia, potilaiden, omaisten ja po-tilasjärjestöjen on tärkeää olla mukana potilasturvallisuustyössä sekä kansalli-sella että paikallisella tasolla.

Potilaan voimaannuttaminen on kes-keistä potilasturvallisuuden edistämises-sä ja valinnanmahdollisuuksien hyödyn-tämisessä. Kyse on tiedon antamisesta sairaudesta ja sen hoidosta sekä potilaan tukemisesta hoidon suunnitteluun ja toteuttamiseen osallistumisessa. Poti-lasta on kannustettava myös kertomaanoireistaan, toiveistaan ja huolistaan,kysymään sairaudestaan ja hoidostaan sekä tuomaan esille havaitsemiaan puutteita potilasturvallisuudessa. Toi-mintayksiköissä on luotava lisäksi me-nettelytavat haittatapahtumien jälkikä-sittelyyn yhdessä potilaan ja omaisten kanssa.

Potilaan näkökulma on tärkeää saada nykyistä paremmin esille myös palvelu-jen kehittämisessä. Vaikka suomalaisissa terveydenhuollon toimintayksiköissä ei perinteisesti ole ollut vahvaa potilasfoo-rumien kulttuuria, meillä on hyviä esi-

merkkejä siitä, miten potilaiden ja asiak-kaiden ääntä voidaan saada esille aikai-sempaa paremmin. Esimerkkinä tästä on Pirkkalan kunnan perusturvapalveluissa runsas vuosi sitten käynnistetty asia-kasfoorumitoiminta, joka on suunnattu erilaisille kansalaisryhmille. Toinen esi-merkki on Kaste-ohjelmaan perustuvas-sa Vetovoimainen ja terveydettä edistävä terveydenhuolto -hankkeessa valmis-teltavan potilasturvallisuus-neuvoston asettaminen Pohjois-Savon sairaanhoi-topiirissä. Neuvostoon tulisi mukaan eri potilasryhmiä edustavia koulutettuja vertaispotilaita. Tarvitaankin lisää erilai-sia malleja ja tapoja saada potilaiden ja potilasjärjestöjen kokemukset ja näke-mykset paremmin käyttöön palvelujen ja ehkäisevän toiminnan kehittämisessä.

Potilasjärjestöjen keskinäinen yhteis-työ on entistä merkittävämpää, koska yhä useampi suomalainen sairastaa yhtä aikaa useaa kroonista tai pitkäaikaista sairautta. Valtimotaudit ovat saattaneet jo yhteistyöhön Diabetesliiton, Sydänlii-ton sekä Aivohalvaus- ja dysfasialiiton. Muistiin ja keskushermoston toimintaan vaikuttavat taudit ovat varmasti toinen haaste yhteistyön kehittämiselle.

Kansallisen tason toiminnan ohella potilasjärjestöjen paikallistoiminnalla on tärkeä rooli. Kaste-ohjelmaan perustu-vassa Toimiva terveyskeskus -ohjelmas-sa käyttöön otettava terveyshyötymalli korostaa potilasjärjestöjen paikallistoi-minnan merkitystä terveyskeskuksen tärkeänä yhteistyökumppanina muun

muassa omahoidon tuen kehittämisessä osana pitkäaikaissairauksien ehkäisyä ja hoitoa. Esimerkkinä tästä on laaja Väli-Suomen POTKU - Potilas kuljet-tajan paikalle -hanke. Siinä 61 kunnan terveyskeskukset kartoittavat oman alueensa potilasjärjestöjen paikallistoi-mintaa sekä sopivat yhteistyöstä ja sen kehittämisestä potilasjärjestöjen kanssa.

Kiitos työstänne

Potilasjärjestöjen päätehtävinä ovat edunvalvonta, tiedon tuottaminen ja vertaistuki.

Potilaiden ja potilasjärjestöjen rooli on tärkeä myös, jotta potilasturvallisuu-den haasteet saadaan näkyviin ja kor-jatuksi. Suomen Potilasliitto on tehnyt ja tekee ansiokasta työtä osallistumalla potilasturvallisuuden kansalliseen stra-tegiatyöhön sekä tekemällä ehdotuksia potilasturvallisuuteen liittyvien säännös-ten valmistelua varten. Lisäksi Suomen Potilasliiton lehdessä jaetaan aktiivisesti tietoa potilasturvallisuuteen liittyvistä kysymyksistä ja kehittämistyöstä.

Tulevaisuuden haasteena on saada po-tilaiden näkökulma nykyistä paremmin esille myös palvelujen kehittämisessä. Tässäkin tarvitaan tiivistä yhteistyötä potilasjärjestöjen kanssa.

Kiitos työstänne ja yhteistyöstä.

8

Suomenlehti

Marina KinnunenVaasan sairaanhoito piiri,

laatupäällikkö

Potilasturvallisuus on ollut vilkkaan kes-kustelun kohteena jo useita vuosia niin Suomessa kun ulkomaillakin. Vastuu po-tilaan turvallisuudesta on terveydenhuol-lon ammattilaisilla, mutta myös potilaal-la on mahdollisuuksia vaikuttaa turvalli-sen hoidon toteutumiseen. Suomalainen potilasturvallisuusstrategia on antanut suomalaiselle terveydenhuoltojärjes-telmälle suunnan potilasturvallisuuden johdonmukaiseen kehittämiseen. Se si-sältää tärkeitä periaatteita ja asettaa sel-keitä vaatimuksia potilasturvallisuuden edistämiseksi. Potilaan osallistuminen hoidon turvallisuuden varmistamiseen on nostettu siinä esille yhtenä keskei-senä tekijänä. Oleellisimpia asioita po-tilasturvallisuuden varmistamisessa on saumaton yhteistyö, jossa potilaat ote-taan aidosti mukaan oman hoidon suun-nitteluun ja toteuttamiseen. Potilaat ovat asiantuntijoita ja potilas itse on ainoa, jo-ka kulkee koko hoitoprosessin läpi alus-ta loppuun. Tällä hetkellä on kuitenkin vielä hyvin organisaatiokohtaista, miten potilaat otetaan mukaan turvallisuuden varmistamiseen ja kehittämiseen. Poti-laan osallistumisella voidaan tarkoittaa potilasjärjestöjen edustajien mukanaoloa organisaation työryhmässä, potilaiden mahdollisuutta tavata muita samassa ti-lanteessa olevia tai yksinkertaisesti oike-utta kuulla hoitoonsa liittyvistä riskeistä. Potilaan tulisi saada tietoa oman hoiton-sa riskeistä ymmärrettävällä tavalla.

Virinnyt potilasturvallisuuskeskus-telu on tehnyt meidät kaikki tietoisiksi siitä, että potilaiden hoidossa tapahtuu liian usein virheitä, jotka olisivat olleet

Potilasturvallisuus on saumatonta yhteistyötä

estettävissä. Terveydenhuoltojärjestelmä on moniulotteinen ja ajoittain vaikeasti hahmotettava. Hoitoketjuun osallistuu useita ammattilaisia ja yksiköitä, ja se ylittää usein myös organisaatiorajoja. Monimutkaisessa järjestelmässä vir-heet syntyvät lukuisten yhteensattumi-en ja mutkikkaiden tapahtumaketjujen tuloksena. Siksi potilasturvallisuuden kehittämisen perusajatuksena ei ole et-sitä syyllisiä vaan syitä miksi virhe on päässyt tapahtumaan. Tämä on ainoa tie oppia miten vastaava tapahtuma voitai-siin välttää tulevaisuudessa. Potilaan näkökulmasta on kuitenkin oleellisinta vaaratapahtumasta selviäminen ja saada avoimesti tietoa tapahtuneesta. Potilas ja omaiset haluavat tietää mitä tapahtui ja he haluavat anteeksipyynnön, jotta voivat aloittaa tapahtumasta toipumisen. Anteeksipyytämistä voidaan pitää alku-na haittatapahtumasta toipumiselle ja se on tärkeää sekä omaisille että potilaalle. Se on kuitenkin tärkeää myös ammatti-laiselle ja hänen toipumiselleen sekä ky-vylleen jatkaa työssään. Avoimuudesta hyötyy sekä työyhteisö että potilaat.

Potilaiden mukaan ottaminen turvallisuuden varmistamiseen Vaasan keskussairaalassa

Vaasan keskussairaalassa on vuodesta 2007 lähtien tavoitteellisesti kehitetty potilasturvallisuutta koko sairaanhoi-topiirin alueella. Potilaiden mukaan ottaminen on noussut vahvasti esiin,

koska ilman saumatonta yhteistyötä ei turvallinen hoito ole mahdollista. Vaa-san keskussairaalassa on usein kohdattu tilanteita, että potilaat eivät tiedä omaa lääkitystään tullessaan hoitoon. Todel-lisuus on, että hoitavasta sairaalasta ei myöskään löydy ajankohtaisia tietoja potilaan lääkityksestä. Jokaisella tulisi olla omat lääkitystiedot kirjattuna ja ai-na mukana. Äkillisessä sairastumistilan-teessa potilas ei välttämättä aina kykene antamaan lääkitystietojaan, vaikka hän tiedot normaalisti muistaisikin. Vaasan keskussairaala kehitti yhdessä Lääketie-tokeskuksen kanssa palvelun, jossa jo-kainen voi täyttää oman lääkekorttinsa ja pitää sitä ajan tasalla (www.laakekortti.fi ). Näinkin yksinkertaisella asialla jo-kainen voi vaikuttaa oman hoitonsa tur-vallisuuteen.

Potilasturvallisuusstrategian mukaan Vuoteen 2013 mennessä terveyden-huollon organisaatioissa tulisi olla me-nettelytavat, joiden avulla potilaalla ja asiakkaalla on mahdollisuus kertoa ha-vaitsemistaan turvallisuuspuutteista ja saada niistä palautetta. Vaasan keskus-sairaalassa lisättiin potilaiden ja omais-ten mahdollisuuksia ilmoittaa vaarata-pahtumista. Menettelytavalla on saatu tietoja, joita organisaatiossa on voitu käyttää toiminnan kehittämiseen. Lisäk-si on tärkeää, että potilaalla ei ole vain

9

menettelytapaa kertoa turvallisuuspuut-teista vaan henkilöstö kertoo potilaille ja omaisille erilaisista mahdollisuuksista, miten vaaratapahtumista voi ilmoittaa ja kehen voi olla yhteydessä.

Sosiaali- ja terveysministeriön ke-hittämä potilaan huoneentaulu tuo esiin tärkeitä asioita, miten potilas itse voi vaikuttaa hoitonsa turvallisuuteen. Näi-den huoneentaulujen avulla potilaita on pyritty myös Vaasassa kannustamaan avoimuuteen.

Potilaan muistilista:

– Kerro jos sinua epäilyttää tai huolet-taa jokin asia

– Varmista, että saat tiedon sinulle teh-tyjen toimenpiteiden tuloksista

– Kysy mitä toimenpiteet merkitsevät hoitosi kannalta

– Pidä luettelo käyttämistäsi lääkkeistä– Tutustu lääkkeisiisi ja kerro niistä

sinua hoitavalle henkilöstölle– Kerro mielipiteesi hoidon tarpeesta

– Jos koet hoidossasi tapahtuneen vir-heen, ilmoita siitä välittömästi henki-lökunnalle.

Toteutuessaan Suomalainen potilas-turvallisuusstrategia ohjaa potilasturval-lisuutta oikeaan suuntaan. Siihen on kui-tenkin vielä matkaa. Turvallinen hoito vaatii avoimuutta ja molemmin puolista luottamusta potilaan ja häntä hoitavien ammattilaisten välillä.

Elinsiirroista on viimeisten viidenkym-menen vuoden aikana tullut maailman-laajuisesti vakiintunut käytäntö ja ne ovat tuoneet valtavaa hyötyä sadoille tuhansille potilaille. Ihmiselinten käyt-tö elinsiirtoihin on lisääntynyt tasaisesti kahden viime vuosikymmenen aikana. Elinsiirto on nykyään kustannustehok-kain hoito munuaisten vajatoiminnan loppuvaiheessa ja esimerkiksi maksan, keuhkojen ja sydämen vajaatoiminnan loppuvaiheessa se on ainoa käytettävissä oleva hoito.

Suomen ensimmäinen munuaisensiir-to tehtiin 1964. Elinsiirroista on reilussa neljässä vuosikymmenessä vakiintunei-

Elinsiirto tuo lisäaikaata hoitomuotoja. Suomessa on tehdään munuaisen-, maksan-, sydämen- ja keuhkonsiirtoja. Uusimpina elinsiirtoi-na Suomessa on tehty ohutsuolensiirto ja haimansiirto. Kiinteiden elinten siirrot on Suomessa keskitetty Helsingin ja Uu-denmaan sairaanhoitopiirin transplan-taatioyksikköön. Kaikki keskussairaalat osallistuvat elinluovutustoimintaan. Tä-mä tarkoittaa, että kun keskussairaalassa todetaan potilas aivokuolleeksi, on mah-dollista arvioida sopisiko hän elinluovut-tajaksi.

Kudoslain mukaan aivokuoleman to-denneet lääkärit eivät saa osallistua itse elinluovutustapahtumaan.

Siirrettävistä elimistä on jatkuvasti pula. Elinsiirtojonoihin tulee jatkuvasti enemmän potilaita. Osa siirtoelintä odot-tavista potilaista valitettavasti menehtyy saamatta elinsiirtoa. Vuonna 2009 Suo-messa tehtiin 180 munuaissiirtoa, 48 maksansiirtoa, 13 sydämensiirtoa, 14 keuhkonsiirtoa. Munuaissiirroista kuu-dessa tapauksessa siirrettävä munuainen

oli saatu elävältä läheisluovuttajalta. Yh-teensä elinsiirtoja tehtiin vuonna 255.

Suomessa elinsiirrot onnistuvat hy-vin. Vuoden kuluttua siirrosta lähes 90% siirteistä toimii. Suomessa on potilaita, jotka ovat eläneet yli 30 vuotta täysipai-noista elämää siirrännäisensä kanssa.

Suomessa suhtaudutaan elinluovu-tuksiin myönteisemmin kuin useimmis-sa maissa keksimäärin. Vuonna 2006 tehdyn kyselytutkimuksen mukaan 83 prosenttia suomaisista oli valmis luo-vuttamaan elimensä kuoleman sattuessa. Vuoden 2009 kyselyssä luku oli noussut 90 prosenttiin. Yleisestä myönteisestä suhtautumisesta huolimatta vain noin 20 prosenttia suomalaisista on allekir-joittanut myönteisen tahdon ilmaisevan Munuais- ja maksaliiton jakaman elin-luovutuskortin.

Vaikka valtaosa ihmisistä olisi val-mis elinluovutukseen, mikäli olisi siihen kuolemansa jälkeen sopiva, on omaisen ollut vaikea päättää läheisen äkillisen kuoleman jälkeen elinluovutuksesta, el-

Raija AsolaLääkintöneuvosSosiaali- ja terveysministeriö,sosiaali- ja terveyspalveluosasto

10

Suomenlehti

lei vainajan elämän aikainen mielipide asiasta ole tiedossa. Aiemmin voimassa olleen lain mukaan osa elinluovutuksista ei toteutunut omaisten kielteisen kannan perusteella ilman, että olisi ollut tiedossa vainajan oma kanta.

Tämän vuoden elokuun alusta tuli voimaan ihmisen elimien, kudoksien ja solujen lääketieteellisestä käytöstä an-netun lain muutos. Muutoksen jälkeen kuolleen ihmisen elimiä, kudoksia ja so-luja saa irrottaa, jos ei ole tiedossa tai jos ei ole syytä olettaa, että vainaja eläessään olisi vastustanut kyseistä toimenpidettä. Tämä tarkoittaa siirtymistä niin sanot-tuun oletettuun suostumukseen. Jos vai-naja on eläessään kieltänyt elimiensä, kudoksiensa tai solujensa irrottamisen toisen ihmisen sairauden tai vamman hoitoon ei toimenpidettä saa tehdä. Tä-mä tarkoittaa, että vainajan eläessään ilmaisemaa näkemystä on noudatettava. On pyrittävä selvittämään nimenomaan vainajan oma elinaikanaan ilmaisema tai oletettu mielipide. Useimmiten tieto on saatavissa lähiomaiselta tai muulta läheiseltä. Luotettava selvitys voidaan yksittäistapauksissa saada myös muulta henkilöltä kuin vainajan lähiomaiselta tai muulta läheiseltä. Vainajan lähiomaisen tai muun läheisen oma vastustus ei estä toimenpidettä tilanteessa, jossa vainajan oma mielipide ei ole tiedossa. Omaisen roolina on välittää tieto vainajan omas-ta tahdosta. Laissa velvoitetaan sen 9 a §:n mukaan terveydenhuollon henki-löstö velvoitetaan antamaan vainajan lä-hiomaiselle tai muulle läheiselle selvitys elimien, kudoksien ja solujen irrottami-sesta ja irrottamisen merkityksestä. Tä-mä tarkoittaa, että omaisen kanssa tulee keskustella asiasta.

Alaikäisen vainajan osalta edellyte-tään, että huoltaja ei vastusta toimenpi-dettä, jos alaikäinen ei ikänsä tai kehi-tystasonsa vuoksi ole kyennyt muodos-tamaan käsitystä asiasta.

Jos täysi-ikäinen henkilö ei sairauden, mielenterveyden häiriön tai muun vas-taavan syyn takia ole eläessään voinut muodostaa käsitystä irrotuksesta, edelly-

tetään, että lähiomainen tai muu läheinen ei vastusta sitä.

Oletettu suostumus on käytössä muun muassa Hollannissa, Belgiassa, Italisaa, Itävallassa, Espanjassa, Portugalissa ja Ranskassa.

Miten voi ilmaista kantansa elinluovutukseen?

Yhtä ainoaa virallista tai oikeaa tapaa elinluovutustahdon ilmaisemiseen ei ole. Elinluovutustahdon voi ilmaista esimer-kiksi seuraavilla tavoilla:

Oma kanta elinluovutukseen kannat-taa kertoa lähiomaiselle tai muulle lä-heiselle. Näin hän pystyy välittämään tiedon tarvittaessa terveydenhuollon henkilöstölle.

Elinluovutustahdon voi kirjoittaa pa-perille. Paperi kannattaa pitää mukana ja kertoa sen olemassa olosta omaisille ja läheisille.

Elinluovutuskorttia voi edelleen käyt-tää osoituksena suostumuksesta elin-luovutukseen.

Vielä ei ole käytössä valtakunnallista sähköistä potilastietoarkistoa, jonne elin-luovutustahdon voisi tallentaa. Tällaista arkistoa ollaan parhaillaan rakentamassa. Ennen kuin valtakunnallinen järjestelmä on käytössä, voi terveydenhuollon hen-kilöstöä pyytää merkitsemään elinluovu-tustahto terveysaseman tai sairaalan poti-lastietojärjestelmiin. Tieto ei kuitenkaan näin välity kaikille terveydenhuollon yksiköille, joten oma elinluovutustahto kannattaa silti kertoa omaisille ja lähei-sille.

Suullinen elinluovutustahdon ilmaisu riittää, eikä siihen tarvita todistajia.

Olennaista koko elinsiirtotoiminnalle on, että terveydenhuollossa tunnistetaan mahdolliset elinluovuttajat. Tämä vaatii erityistä panostusta ja koulutusta. Mo-nissa Euroopan maissa tähän on panos-tettu ja edelläkävijänä tässä suhteessa on

Espanja, jossa elinsiirtotoiminta on vilk-kainta väestöön suhteutettuna. Monissa Euroopan maissa on sairaaloihin nimetty elinsiirtotoiminnasta vastaamaan erityi-siä elinsiirtokoordinaattoreita

Kaikki vainajat eivät ole mahdollisia elinluovuttajia. Suomessa kuolee vuosit-tain vajaat 50 000 ihmistä. Elinluovut-tajia heistä on vuosittain ollut vajaa sata. Elinluovutuksen mahdollisuus tulee har-kittavaksi vain tilanteessa, kun todetaan aivokuolema eikä vainajalla todeta lää-ketieteellisiä vasta-aiheita elinluovutuk-seen. Tällöin on yleensä kyseessä äkil-linen kuolema, jonka syynä esimerkiksi kallonsisäinen verenvuoto tai vamma, joka johtaa hoitotoimenpiteistä huoli-matta potilaan kuolemaan.

Tilanne on omaisille raskas. Vainajan omaan mielipiteeseen perustuva päätös elinluovutuksesta helpottaa omaisten taakkaa muutenkin vaikeassa tilantees-sa. Ristiriitatilanteissa terveydenhuollon henkilöstön tulee käyttää omaa harkinta-kykyään ratkaisuja tehdessään.

Nykyisen kudoslain oletetun suos-tumuksen myötä olennaista on, että ne ihmiset, joiden kanta elinluovutukseen on kielteinen, saattavat kielteisen kan-tansa läheistensä tietoon. Suostumuksen ilmaisuna elinluovutuskortti on edelleen hyvä ja käyttökelpoinen ja tuo selkeäs-ti ilmi henkilön oman mielipiteen elin-luovutukseen.

Elinsiirtojen laadun ja turvallisuuden takaamiseksi on siirteen kulku luovut-tajalta saajalle dokumentoitava tarkasti. Siirteen saajalle ei koskaan kerrota sen alkuperää. Tilanteissa, joissa lähiomai-nen luovuttaa toisen munuaisensa saaja luonnollisesti tietää luovuttajan.

Lainsäädäntö kieltää elinkaupan. Tästä syystä elinluovutuksesta ei mak-seta palkkiota. Elävien luovuttajien kohdalla kyse on luuytimen ja sen kan-tasolujen tai toisen munuaisen luovutuk-sesta lähiomaiselle. Elokuun alussa tuli voimaan sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain muutos, jonka mukaan ihmisen elimen, kudok-sien tai solujen luovutukseen liittyvät

11

Tavallisin syy siihen, että vanha ihminen joutuu akuutista syystä sairaalahoitoon, on lääkkeiden sivuvaikutus. Tämä on syynä noin 15 – 20 %:ssa niistä tapa-uksista, kun vanhus joudutaan ottamaan sairaalaan.

Tyypillisin syy lääkkeiden sivuvaiku-tuksiin on liian suuri lääkeannos, ei suin-kaan lääkkeen soveltumattomuus. Täl-laisen vanhukselle soveltumattomankin lääkkeen osuus on kuitenkin suhteellisen suuri. Kolmanneksi tavallisin lääkeai-neen sivuvaikutus on se, että yhdistetään lääkkeitä, jota ei suinkaan pitäisi käyttää yhtaikaisesti. Taustalla oleva merkittävä syy tällaisiin sivuvaikutuksiin ja haittoi-hin on lääkityksen vaikutusten seurannan puutteellisuus ja laiminlyöty sivuvaiku-tusten arvioiminen.

On suorastaan ihmeellistä, ettei niin itsestään selvä asia, kuin lääkkeiden vai-kutusta arvioida. Erityisesti juuri vanhus-ten ollessa kyseessä sillä olisi suuri mer-kitys. Lääkäri tapaa potilastaan yleensä harvemmin kuin lähihoitajat, hoitajat ja omaiset, jotka yleensä havaitsevat iäk-

Onko sairaanhoito uhka vanhusten terveydelle?

käässä potilaassa ilmenevät mahdolliset muutokset ensimmäisinä. Niinpä myös näiden muiden henkilöiden, jotka joutu-vat potilaiden kanssa tekemisiin, tulisi saada sellaista koulutusta, jolla he op-pisivat havaitsemaan ajoissa lääkkeiden mahdollisia sivuvaikutuksia. Myös itse hoito tulisi organisoida siten, että van-huspotilasta hoitava lääkäri saisi järjes-telmällisesti apua annettua hoitoa arvi-oitaessa.

Kaatumisen suuri riski

Iäkkään potilaan suurin riski saada lonk-kamurtuma on silloin, kun hän on sairaa-lassa. Englannissa tehty tutkimus osoitti, että vähintään neljännesmiljoona kaatu-misonnettomuutta tapahtuu vuosittain juuri sairaaloissa.

Ruotsissa ja Tanskassa tehdyt tutki-mukset osoittivat, että 7-8 % kaikista lonkkamurtumista tapahtuu nimenomaan sairaaloissa. Riski saada lonkkamurtuma on siis 10 –15 kertaa suurempi sairaalois-sa, kuin jos vanhus asuisikin kotonaan.

Ajankohtaiset tutkimukset osoittavat, että useammat kaatumisvahingot sai-raalassa voitaisiin ennaltaehkäistä. Van-huksilla, jotka asuvat erityisasunnoissa, dementia- tai sairaskodeissa tai tällaisten vuodeosastoilla, on 5 –10 kertaa suurem-pi riski kaatua, kuin kotonaan asuvilla. Tosin näidenkin kaatumisriskien ennal-taehkäisy olisi mahdollista huolehtia var-sin tehokkaasti.

Useat kaatumisonnettomuudet johtu-vat varsinaisesti lääkkeiden sivuvaiku-tuksista. Jos vanhusta hoitava henkilö-kunta ei kuitenkaan tunne eri lääkkeiden sivuvaikutuksia ja niiden mahdollisesti aiheuttamia komplikaatioita, ei ennal-taehkäisyä voida tehdä. Tehokas kaatu-misonnettomuuksien ehkäisy edellyttää hyvän tiimityön ja moniammatillisen

luovuttajan tutkimukset ja hoito vapau-tettiin asiakasmaksuista. Lisäksi saira-usvakuutuslakiin tehtiin muutos, jonka perusteella, jos työnantaja maksaa luo-vuttajalle elinluovutuksesta aiheutuvalta työkyvyttömyysajalta palkkaa, voidaan sairausvakuutuslain mukainen päiväraha maksaa luovuttajan sijasta työnantajalle. Nämä muutokset tehtiin, jotta elinluovu-tus ei estyisi taloudellisista syistä.

Elinsiirto on hengen pelastava toi-menpide. Yhdeltä luovuttajalta voidaan saada elin viidelle jopa kuudelle hen-kilölle. Munuais- ja maksaliiton kam-panjan mukaisesti elinsiirto on lahja elä-mälle.

Voimme olla tyytyväisiä lääketieteen ja hoidon kehityksestä, joka on edesaut-tanut yhä useamman vakavasti sairaan elämän jatkumista ja täysipainoista

osallistumista yhteiskunnassa. Emme saa unohtaa sairauksien ennaltaehkäi-syä. Inhimillisesti, sosiaalisesti, talou-dellisesti ja yhteiskunnallisesti ottaen on parempi estää sairauksia puhkeamasta kuin hoitaa jo syntyneitä sairauksia ja niiden aiheuttamia vaurioita. Sairaus tuo mukanaan inhimillistä kärsimystä, ahdistusta sekä usein myös taloudellisia ongelmia.

Yngve GustafsonUmeån yliopisto professori, ylilääkäri

12

Suomenlehti

katsontakannan kehittämistä ja edistä-mistä.

Hyvät tiedot ovat välttämättömyys

Edellä kerrottu on vain esimerkki siitä, että sairaanhoito voi aiheuttaa aivan tur-hia ja vältettävissä olevia komplikaatioi-ta. Herää jopa kysymys siitä, voiko sai-raalahoito aiheuttaa joissakin tapauksissa enemmän haittaa kuin hyötyä? Mitä siis tarvitaan sairaanhoidossa ennen, kuin hoito on sopeutettu nimenomaan van-hojen ihmisten tarpeisiin. Miten kaikki ammattiryhmät saataisiin tekemään yh-teistyötä, jolla voitaisiin parantaa hoidon laatua?

Hyvät perustiedot gerontologiasta olisivat perusta vanhusten hyvälle ja laadukkaalle hoidolle. Gerontologia on oppiaine, joka käsittelee normaalia, ter-vettä vanhenemisesta. Moni tieteen ala käsittelee vanhenemista hyvin erilaisilta näkökannoilta. Koska vanheneminen ja ikääntyminen muuttaa kaikkia ruumiin toimintoja, on gerontologisen tietämyk-sen hallitseminen kautta hoitavan henki-lökunnan varsin tärkeää.

Kaikkialla, missä vanhemmat ihmiset saavat hoitoa ja kuntoutusta, on niinikään välttämätöntä, että kaikilla ammattiryh-millä on myös geriatrian alan koulutus. Geriatria on puolestaan se tieteen ala,joka on perehtynyt vanhuuden sairauk-siin.

Muuan tärkein geriatrinen tieto on se, että vanhuksen varakapasiteetti on alen-tunut. Niinpä hän saa helpommin sellai-sia sairauksia, joita nuorempi ihminen ei saa. Toisaalta sairauden kuva ja oireet voivat suurestikin vaihdella erilaisilla iäkkäillä potilailla.

Koska vanheneminen siis muuttaa useiden sairauksien mekanismeja ja niiden oireita eri ihmisten kohdalla, voi tämä johtaa sekä yli- että ali diagnosti-sointiin. Jos vanhuspotilaalta puuttuvat jonkin sairauden tyypilliset oireet tai ne poikkeavat tyypillisistä, saattaa sairaus jäädä havaitsematta.

Ylidiagnostiikka puolestaan tarkoittaa sitä, että tulkitaan normaaleja vanhene-misen oireita väärin ja ryhdytään anta-maan vääränlaista hoitoa.

Vanheneminen johtaa myös kaiken kaikkiaan muuttuviin edellytyksiin toteuttaa hoitoa ja kuntoutusta näil-le vanhemmille ihmisille. Vanhuksillaon pitkälti toisenlaiset terveysriskit. Sa-moin edellytykset ennaltaehkäistä saira-uksia ja onnettomuuksia ovat muuttu-neet.

Depression toisenlaiset oireet

Hyvä esimerkki toisenlaisista oireista ja muuttuneista edellytyksistä on dep-ression hoito ikääntyneillä henkilöillä. ”GERDA/Uumaja 85+”- tutkimuspro-jekti totesi, että Ruotsin Västerbottenin ja Suomen Pohjamaan sairaanhoito tun-nisti ainoastaan kuusi depressiotapausta kymmenestä. Lisäksi lääkehoitoa saa-neista jopa enemmällä kuin puolella oli edelleen masennusoireita.

Lähes kolmasosa kaikista yli 85-vuo-tiaista oli masentuneita, mikä vaikutti potilaan elämänlaatuun enemmän, kuin mikään muu diagnoosi. Vielä viiden vuo-den jälkeen yli 90 % masentuneiksi diag-nostisoiduista oli edelleen masentuneita siitäkin huolimatta, että he olivat saaneet antidepressiivisiä lääkkeitä.

Vanhimmista masennuspotilais-ta oli kuollut kaksinkertainen määräniihin verrattuna, joilla masennusta ei ollut. Lisäksi 30 % niistä vanhuksista, joilla masennusta ei tutkimuksen alka-essa ollut, oli masennusdiagnoosi viisi vuotta tutkimuksen alkamisen jälkeen.

Masennuksesta kärsivä vanhus ha-keutuu sairaanhoitoon semmoisilla oireilla kuin särkyä, ummetusta ja uni-vaikeuksia potevat tai syöpäsairauksien pelosta kärsivät. Niinpä he saavat hoi-dokseen särkylääkkeitä, unilääkkeitä ja ummetuslääkkeitä. Kukaan ei siis ole ymmärtänyt, että vanhan potilaan oireet kenties johtuvat juuri masennuksesta. Jos kuitenkin havaittiin, että potilas oli ma-sentunut, muodostui hoito yksinomaan

lääkityksestä. Kuitenkin hoidon seuranta oli puutteellista. Harvoin kirjattiin selvi-tystä tilanteen taustalla olevista syistä tai sitten kirjaaminen oli hyvin puutteellista.

Tutkimukset osoittavat, että suures-sa osassa vanhusten masennuksesta on taustalla erilaisia sairauksia kuten esi-merkiksi aivosairauksia, ravinnon puu-tetta tai lääkkeiden sivuvaikutuksia.

Kaikki ammattiryhmät, jotka työs-kentelevät sairaanhoidossa tulisiehdottomasti oppia tunnistamaan van-huksen masennuksen oireet ja sen lisäk-si arvioimaan erilaisten hoitojen tehok-kuutta.

Taustalla olevat syyt jäävät tuntemattomiksi

Kun vaivojen taustalla olevat oireet jäävät vanhoilla ihmisillä selvittämät-tä, voi tämä johtaa aivan tarpeettoman lääkeainehoitoon. GERDA/Uumaja 85+ - tutkimusprojektissa tuli selvästi esil-le, että juuri vanhojen naisten hoitojenselvitykset ja itse sairauksien hoidot jäi-vät puutteellisemmiksi kuin miespotilai-den.

Niinpä vanhat naiset olivat saaneet merkittävästi enemmän antidepressii-visiä lääkkeitä, enemmän unilääkkeitä, yhä lisää ahdistusta lieventäviä lääkkei-tä, enemmän ulostuslääkkeitä, enemmän kipua lievittäviä lääkkeitä ja enemmän nesteenpoistolääkkeitä ilman, että taus-talla olevat syyt ja oireet olisi selvitetty. Sen sijaan vanhat miehet saivat useam-min uusia ja kalliimpia lääkkeitä. Esi-merkiksi dementiasairauksista kärsivät naispotilaat saivat miehiä harvemmin sairauttaan jarruttavia lääkkeitä.

Virtsanpidätyskyvystä kärsivien van-husten - miesten ja naisten - vaivojen taustoja ja syitä on harvemmin selvitetty. Sen sijaan heille on lähinnä annettu vaip-poja tai virtsanpidätyksen apuvälineitä.

Tällaisten vanhojen ihmisten virtsan-pidätyskyvyn ongelmien selvittäminen olisi kuitenkin tärkeää, koska ongelmien taustalla saattaa olla jokin vakava sairaus tai lääkkeiden aiheuttama sivuvaikutus.

13

Moni vanhus saattaa päästä ongelmis-taan heti, kun ongelman tausta selvite-tään ja taustalla oleva ongelma hoidetaan asianmukaisesti pois.

Vanheneminen johtaa myös alentunee-seen puolustuskykyyn erilaisia infektioita vastaan. Vanhat naiset saavat esimerkiksi kymmenen kertaa useammin virtsatietu-lehduksia kuin nuoremmat naiset.

Vanhusten hoidon teesit – luottamus systeemiin tuo säästöjä

Mitä siis vaaditaan, että vanhustenhoito ja vanhustenhuolto ei aiheuttaisi enemmän haittaa kuin hyötyä? Tutkimukset osoit-tavat selkeästi, että hoidon parempi laatu ei ainoastaan estä tarpeetonta kärsimystä vaan vähentää vielä voimakkaasti hoidon ja hoivan yhteiskunnalle aiheuttamia kus-tannuksia. Alla olevat teesit ovat tarpeel-lisia, kun halutaan parantaa vanhusten hoidon laatua yhteiskunnassamme.

Hyvät tiedot vanhenemisesta ja van-henemisen sairauksista kaikilla ammat-tiryhmillä, jotka työskentelevät eri van-hustenhoidon aloilla.

Ilman tietoja normaalista vanhenemi-sesta on hyvin vaikeaa - tai jopa mahdo-tonta - rajoittaa sairauksia, jotka liittyvät ikääntymiseen ja mahdotonta annostella lääkkeitä oikein vanhoille ihmisille.

Gerontologia on todennäköisesti eni-ten jälkeenjäänyt koulutusalue lääketie-teessä. Se on huomioitava nyt, kun van-hat ihmiset muodostavat yhä suuremman osuuden hoitoa ja hoivaa tarvitsevista.

Tieto geriatriasta on tarpeellinen ja jopa välttämätön akuutissa sairaanhoi-dossa. Jopa kolmasosa lonkkamurtuma-potilaista on vanhoja ihmisiä, joilla on dementiasairaus. Tiedon puute akuutti-sairaanhoidossa voi johtaa väärään hoi-toon tai hoidon laiminlyömiseen. Jos ei osata erottaa dementiaa, depressiota tai deliriumia, voi tilanne olla potilaalle hengenvaarallinen.

Hoidot tulee organisoida niin, että niissä voidaan kohdata monisairaan van-han ihmisen tarpeita.

Kehitys kohti hyvin organisoitunutta erikoissairaanhoitoa toimii usein vastaan optimaalista vanhusten hoitoa.

Kun useammat vanhat ihmiset sairas-tavat useita eri sairauksia ja saavat useita lääkkeitä yhtaikaa, ei heitä voida hoitaa ilman selvityksiä ja ilman, että otetaan huomioon kaikki terveysongelmat.

Sairaudet ja vahingot vanhoilla ih-misillä johtavat usein toiminta- ja akti-viteettivajeeseen. Sen seurauksena on välttämätöntä saada kuntoutusosaamista kaikkialla, missä hoidetaan vanhoja ih-misiä. Uusin tutkimustieto osoittaa että hyvin vanhat ihmiset - myös dementoi-tuneet - hyötyvät hyvin tehokkaasti kun-toutuksesta. Aivan väärin perustein siis karsitaan juuri dementoituneet kuntou-tuksesta pois.

Ryhmätyö on edellytyksenä vanhojen ihmisten selviytymiselle, hoidolle, kun-toutukselle, sairauksien ja onnettomuuk-sien ennaltaehkäisylle sekä laadukkaalle hoidolle.

Kun vahoilla ihmisillä on useita ter-veysongelmia, tarvitaan moniammatil-linen kompetenssi yht´aikaa. Paitsi sai-raanhoitajia ja lääkäreitä, tarvitaan usein dietistiä, fysioterapeuttia, ergoterapeut-tia, hammaslääkäriä ja muita eri ammat-tiryhmiä. Vanhustenhoidossa tulisi olla adekvaatti lääkärin mukana olo aina, kun sairaita ihmisiä hoidetaan sairaalan ulko-puolella. Tutkimukset osoittavat täysin yksiselitteisesti, että tarkka geriatrinen selvitys moniammatillisen gerontologian ryhmän kanssa tehtynä vähentää tarpee-tonta kärsimystä, mutta ennen kaikkea vähentää hoivan ja hoidon yhteiskunnal-le aiheuttamia kustannuksia.

Huono hoito johtaa aina ja väistämättä lisääntyviin kustannuksiin.Vanhusten oireet tulee selvittää samassa laajuudessa kuin nuorten ihmisten.

Oireiden hoito johtaa sivuvaikutuk-siin ja taustalla olevan todellisen sairau-den löytäminen viivästyy.

Hoitamalla vanhan potilaan seka-vuustilaa lonkkaleikkauksen jälkeen ki-pu- ja rauhoittavilla lääkkeillä voi johtaa siihen, ettei esimerkiksi virtsaretentiota,

keuhkoveritulppaa tai aivoverenvuotoa havaita. Nämä vaivat voivat usein koh-data dementoitunutta kaatumispotilasta.

Sekavuustilan taustalla on usein mo-nia syitä, jotka vaativat selvitystä myös dementiaa sairastavilla.

Monet tutkijat ovat sitä mieltä, että sekavuustilan esiintyminen on paras hoi-don ja hoivan laatumittari. Sekavuustila on tavallisin sairausoire juuri vanhoilla ihmisillä, mutta myös kaikkein tavallisin oire lääkkeiden sivuvaikutuksista.

Varma lääkehoito vaatii tarkan selvi-tyksen. Ja aina tehon ja sivuvaikutusten seurannan. Näin siksi, että ainoastaan hyvin vähän lääkkeitä on kokeiltu ni-menomaan vanhuksilla. Eikä ole olemas-sakaan lääkkeitä, joita olisi kokeiltu ja arvioitu tai seurattu tuloksia tai sivuvai-kutuksia yli 80-vuotiailla ihmisillä.

Useammat tavalliset lääkkeet on tes-tattu nuorilla ihmisillä ja tieto lääkkeen vaikutuksista esimerkiksi dementiapoti-laille on olematon. Sen takia on vanhus-ten lääkehoito oikeastaan aina kokeilu, joka vaatii tarkkaa seurantaa ja arviointia lääkkeen hyödystä ja sivuvaikutuksista.

Eettinen harkinta on aina tapahdutta-va ennen kuin selvitys ja hoito aloitetaan vaikeasti sairaalle vanhukselle.

Selvityksen ja hoidon täytyy aina ta-pahtua sillä perusteella, mikä on potilaal-le itselleen parasta.

Vaikeasti sairaalle potilaalle ei voida tehdä vaikeita tutkimuksia, jotka eivät johda mihinkään tai jopa huonontavat potilaan elämän laatua. Tämä on erityi-sen huomionarvoista, jos potilaalla on jäljellä vain lyhyt elinajan ennuste.

Moni hoito-ohjelma johtaa vanhoil-le monisairaille vanhuksille ylihoitoon. Optimaalinen hoito ei tarkoita samaa kuin maksimaalinen hoito.

Kaikkien päättäjien tulisi tehdä yh-teistyötä silloin, kun halutaan turvata hyvä ja kustannustehokas hoiva ja hoito.

Vanhojen ihmisten tarpeita ei saa käyttää taistelussa resursseista ja sääs-tökohteista. Tämä taistelu johtaa vanho-jen ihmisten tarpeettomiin kärsimyksiin. Yhteistyön puuttuminen johtaa usein

14

Suomenlehti

myös lisääntyviin yhteiskunnallisiin kustannuksiin.

Kaikenlainen lääketieteellinen hoito – esimerkiksi lääkehoito ja kuntoutus-menetelmät – tulee tieteellisesti arvioi-da vanhoilla ihmisillä, myös dementiaa sairastavilla.

Jos lääkettä ei siis ole testattu haavoit-tuvimmalla ja vanhemmilla potilailla, joilla on suurin riski saada sivuvaiku-tuksia, tulee jonkinlaisen riippumatto-man tahon tehdä systemaattinen arviointi uusista lääkkeistä.

Sairauden ennaltaehkäisy tulee pri-orisoida pääasiaksi vanhusten hoivassa

ja hoidossa. Ennaltaehkäisy tulee suun-nata vanhusten tavanomaisille terveys-riskeille: kaatumisonnettomuuksille, luukadolle, depressiolle, dementialle, vähentyneelle vastustuskyvylle, laihtu-miselle, lihasheikkoudelle, lääkeainei-den sivuvaikutuksille, alentuneelle suun terveydelle jne.

Potilasläheinen kliininen vanhustutki-mus tulee myös priorisoida pääasiaksi.

Tänä päivänä puuttuvat melkein ko-konaan sellaiset tutkimukset, jotka on suunnattu suoraa vanhusten hoitoon tai ne on lopetettu ja siirretty muille tutki-musaloille.

Hyvä laatu vanhustenhoidossa ja van-hustenhoivassa ovat edellytyksenä sii-hen, että vanhoilla ihmisillä on luottamus suomalaiseen hyvinvointijärjestelmään.

Korkea luottamus on osoittanut, että se johtaa vähentyviin yhteiskunnan kus-tannuksiin. Niinpä ihmiset eivät turhaan hakeudu hoitoon, vaan luottavat avun saamiseen tarpeen niin vaatiessa. Tämä korkea luottamus sisältää myös sen, et-tä ihminen useammin noudattaa hänelle annettuja ohjeita, mikä vuorostaan johtaa parempiin hoitotuloksiin. Ja kustannus-säästöihin.

Suomen Potilasliitto lähetti seuraavasta aiheesta kyselyn 61:n julkisen ja yksityi-sen sektorin sairaalan johtaja- ja ylilää-käreille. Vastaukset saatiin kesällä 42:n sairaalan ja yksikön osalta.

Liiton tarkoituksena on saada Suo-meen perustetuksi sellainen valtakunnal-linen laadunvalvontajärjestelmä ja hait-tarekisteri, joka parantaa potilasturvalli-suutta yhdenmukaisesti ja tasa-arvoisesti koko maan alueella.

Sosiaali- ja terveysministeriön po-tilasturvallisuusstrategia 2009–2013 edellyttää suomalaisen terveyspalvelun käyttäjän aseman kohentamista. Potilas-turvallisuus on ymmärrettävistä syistä ikääntyvässä yhteiskunnassa noussut jatkuvasti merkittävämpään asemaan, mutta olemme edelleen jäljessä mui-ta kehittyneitä länsimaita. Hienossatavoitteessa on ongelma, ettei useinkaan varsinaista laadullista seurantaa suori-teta. Ero esimerkiksi lähinaapuriimme Ruotsiin on merkittävä, sillä sikäläi-nen laadun seuranta käsittää kymmeniätauti- ja toimenpidekohtaisia rekisterei-tä, joita seuraamalla voidaan havaita eri

Sairaanhoitojärjestelmämmetarvitsee laadun seurantaa

sairaaloiden toimenpiteiden laatuero-avaisuudet ja tarpeen vaatiessa puuttua niihin yksiköihin, joissa hoidon tuloksel-lisuus tai vahingot ovat poikkeuksellisen suuria.

Suomalaisen sairaanhoidon eräänä leimallisena piirteenä on ollut reaktiivi-nen suhtautuminen erilaisiin hoidon laa-dun ongelmiin. Yleisen hyvinvoinnin ja julkisen terveydenhoidon uskottavuuden kannalta olisi voitava siirtyä proaktiivi-seen toimintamalliin, jossa hoitojen laa-tueroja seurattaisiin tiettyjen standardien ja hyväksyttyjen kriteerien mukaan jat-kuvasti. Näin voitaisiin reaaliaikaisesti seurata eri yksiköiden toimintojen laa-tueroja. Ongelmayksiköt ja -toiminnot on myös taloudellisinta paikantaa mah-dollisimman pian. Lisäksi potilailla voi-si olla mahdollisuus valikoida se hoitoa antava yksikkö, jonne hän hakeutuu hoi-dettavaksi. Tämä synnyttää luonnollisen kilpailutilanteen, jossa jokainen yksikkö joutuu kilpailemaan pelkän talouden si-jasta hoidon laadulla. Se lienee taloudel-lisinta niin yksilön kuin yhteiskunnankin kannalta ja edistää potilasturvallisuutta.

Suomen Potilasliitto lähestyi keväällä 2010 kaikkiaan 61:ä sairaalaa sekä jul-kiselta että yksityiseltä sektorilta kysy-myksillä, joihin toivoimme vastauksia toukokuun 2010 loppuun mennessä. Jat-koaikaa annettiin vielä käytännön syistä johtuen heinäkuun loppuun. Toukokuus-sa oli saatu vastaus ainoastaan 27:ltä sai-raalalta, joten uusi kirje lähetettiin niille, joilta vastaus vielä puuttui.

Lopulta vastauksia saatiin kaikkiaan 42:a sairaalalta. Vastauksen antoi siis 68,8 % kyselyn saaneista, mitä voidaan pitää varsin tyydyttävänä tuloksena pi-lottihankkeelle. Kaiken kaikkiaan voi-daan sanoa kyselyn tapahtuneen perin myönteisessä hengessä.

Sairaaloiden yhteystiedot saatiin käyttöön Suomen lääkäriliitosta.

Kysymykset valmisteltiin yhdessä Potilasliiton kanssa ja laadullisia asioita käsittelevän HUS:in ylilääkärin kanssa. Ennen kyselyjen lähettämistä ne kierrä-tettiin vielä mahdollisia lausuntoja tai evästyksiä varten. Kommentteja pyydet-tiin Suomen Lääkäriliitolta, Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselta, Valviralta sekä

15

Suomen Kirurgiyhdistykseltä. Valvira ja THL eivät kommentoineet kyselyämme sen tarkemmin.

Kysely lähti tiedoksi myöskin Sosi-aali- ja terveysministeriölle ja Suomen Kuntaliitolle, joista jälkimmäinen kom-mentoi asiaa oma-aloitteisesti.

Näin haluttiin varmistaa se, että Po-tilasliiton aloittama pilottihanke etenee linjassa suomalaisen potilasturvallisuu-den kehittämisstrategian kanssa.

Ensimmäisen ryhmän kysymykset kä-sittelevät selkeästi kliinisiä sairaanhoito-tapahtumia ja jälkimmäiset kartoittavat sitä kehitystyötä, johon Sosiaali- ja ter-veysministeriön potilasturvallisuusstra-tegia 2009 – 2013 velvoittaa.

Ensimmäisen ryhmän sairaanhoito-tapahtumien kysymysryhmässä halut-tiin selvittää esimerkiksi sairaaloissa tapahtuneiden hoidollisten komplikaati-oiden määriä sekä niiden edellyttämien korjaustoimenpiteiden määriä. Toisen kysymysryhmän piirissä selvitettiin yleisluontoisempia käytäntöjä eri sai-raaloissa. Niissä tiedusteltiin mm. sitä, onko sairaaloissa potilaspalautejärjestel-mää ja haittatapausten seurantaa. Jo tässä

vaiheessa on todettava, että kumpaankin kysymykseen saatiin hyvin positiivisia vastauksia. Varsinaisen jatkoanalyysin tehtävä onkin arvioida, toteutuvatko täl-laiset virallisissa käytännöissä ja sairaa-loiden johdossa hyväksytyt ja viralliset periaatteet käytännössä ja potilastasolla.

Laadun seurantajärjestelmän luomi-seen tähtäävä kysymyksien asettelu on siis lähtenyt käyntiin ja ensimmäiset vastaukset on saatu. Seuraavaksi Poti-lasliiton tehtävänä on analysoida tulok-sia ja esitellä yhteenvedot vuoden 2010 viimeisen Potilaslehden sivuilla ja liiton www-sivuilla.

Potilasliiton puheenjohtaja Paavo Koistinen käsitteli edellisen lehden pää-kirjoituksessaan myös sitä, mikä nyt al-kaneen työn päämäärä on. Pohdintansa tueksi ja työn linjauksena hän löytää esimerkkejä naapuristamme: ”Ruotsis-sa sairaanhoitoa antavilla laitoksilla on ollut kauan aikaa käytössään laadunval-vontamittareita, joiden mukaan on on-gelmakohdissa ollut suhteellisen help-poa ja perin nopeallakin aikataululla tehdä tarvittavia korjauksia. Jos jonkin sairauden tai hoitotoimenpiteen kohdalla

ilmaantuu tilanne, jossa poikkeuksellisen suuri joukko potilaita tarvitsisi korjaavia toimenpiteitä tai joissa hoidon seurauk-sena syntyisi pysyviä haittoja tavallista tilastollista odotusarvoa enemmän, voi-daan Ruotsissa käytössä olevilla laatu-mittareilla keskittyä ongelman nopeaan ratkaisuun. Tarvinneeko tässä kohtaa edes erikseen kertoa, että Suomessa täl-laista mittausjärjestelmää ei ole.”

Puheenjohtajan kirjoituksesta tehtä-vissä oleva johtopäätös viittaa selkeästi siihen, mihin nyt puheena oleva laatujär-jestelmä tähtää. Se on valtakunnallinen haittavaikutusrekisteri. Laatutyökalun käyttö jää vajaaksi, ellei voida valtakun-nallisesti tehdä havaintoja ongelmayk-siköistä. Jos laatukriteerein havaittuja ongelmia, haittoja tai puutteita ilmenee paljon ja jatkuvasti jossakin tietyssä yk-sikössä huomattavasti enemmän kuin jossakin toisessa vastaavassa yksikössä, voidaan ryhtyä selvitystyöhön, jotta ti-lanne saadaan korjattua.

Lähdemme siitä, että myös Suomessa saadaan otettua käytäntöön samanlai-nen laatutyökalu potilasturvallisuutta edistämään kuin Ruotsissa jo on hyvän aikaa ollut. Tällaisen valtakunnallisen laatutyökalun ja haittarekisterin ylläpi-to ja valvonta tulee myös hyvissä ajoin suunnitella. Lyhyesti sanottuna tarvitaan varsin mittavan vastuun kantajia. Kysee-seen tulevat joko Valvira, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos tai Sosiaali- ja ter-veysministeriö.

Kaikki tämä edellyttää paitsi kovaa työtä, myös suoranaista ajattelutavan muutosta. Kuten alussa todettiin, on siir-ryttävä reaktiivisesta ajattelusta proaktii-viseen ajatteluun. Kokeneet lääkärit ovat jo kauan ihmetelleet, että jos jotakin uut-ta ja potilasturvallisuutta parantavaa asi-aa ollaan tuomassa käyttöön, ei kukaan tunnu reagoivan asiaan millään tavalla, mutta jos jotakin asiaa ollaan ottamassa pois tai ainoastaan muuttamassa, ollaan hädissään huutamassa, että potilasturval-lisuus vaarantuu.

Nyt on aika huutaa hyvissä ajoin.Jaakko Ojanne, tiedottaja

16

Suomenlehti

OJANNE POHTII

Ihmisellä on kautta aikojen ollut tarve kuulua johonkin. Laumoittuminen on siis ollut luontaista käytöstä. Syy tällaiseen – joskus suorastaan ylimielistesti halvek-sittuun – laumakäyttäytymiseen on ollut käytännön pakko. Puusta laskeuduttuaan saattoi kaksijalkainen esi-isämme taaper-taa pitkin savanneja kuopimassa maita ja mantuja mehukkaan juuren taikka he-delmän toivossa. Tämä onnistui siitäkin huolimatta, että mukana jossakin vai-heessa alkoi kulkea ja taapertaa naaras-puolinen otus, joka jollakin kummallisel-la tavalla kasvatti väestöä pienemmillä, mutta alkuun kovin avuttomilla otuksilla.

Jossakin vaiheessa esi-isämme ha-vaitsi, että juttuhan meneekin niin, että tuo toinen, lauman lukumäärää kasvat-tava jäsen, valikoi nimenomaan sellai-sen uroon kumppanikseen, joka onnistui kaivamaan eniten juuria ja koukkimaan eniten hedelmiä siipan tarpeeksi. Ja pi-tihän pennutkin elättää. Ja oli sikälikin hyvästä, että uros oli vahva ja roteva, koska muitakin oli aina työntymässä hyville juuri- ja hedelmäapajille. Nyt alkoi esi-isä kasvattaa juurta, hedelmää ja siementä itse. Ei tarvinnut vaappua pitkin savannia ja pelätä jalopeurojen lihanpyyntiretkiä.

Oikeastaan tästä juolahti esi-isämme päähän, että kolkkaamalla samaa ravin-

Suvaitsevaisuus onihmisyyden oivaltamistatoa kuin jalopeura, saattoi elää muka-vasti paistia jäytäen kuin juuria kuopien. Haaskalle tuli myös villikoira, jonka hyödyt pian keksittiin, sillä kuvaan as-tui suvaitsemattomuus. Esi-isämme eivät ollenkaan suvainneet toisia omilla revii-reillään. Aseteollisuuden esiasteet nähtiin siellä, missä alettiin haeskelemaan vah-vasta visakoivusta peräisin olevia nuijia vieraiden karkottamiseksi ja saaliin nu-kuttamiseen.

Nyt kävi kuitenkin niin, että inhimil-lisen kehityksen edistyminen hidastui, kun piti viljellä maata, paeta jalopeuroja, hoitaa akkaa ja pentuja sekä tapella su-vaitsemattomuudesta johtuvia riitoja tois-ten esi-isien kanssa. Otsa hiessä piti siis leivän eteen raataman. Onneksi ihminen oli viisas ja keksi heittää romukoppaan suvaitsemattomuuden heti alkuunsa ja löi hynttyyt yhteen toisten metsäläisten kanssa. Nytpä oli hyvä lähteä vaikka pohjoiseen mammutin metsästykseen ja purotaimenia narraamaan. Poissa vaino, poissa riita.

Valitettavasti kävi taas niin, että su-vaitsemattomuudesta johtuen ihmislaji oli jo levinnyt hyvin laajalle alueelle. Muualla, parempien metsästysmaiden ää-rellä, tavattiin toisia ryhmiä, jotka nyt oli-vat jo heimoja ja klaaneja. Kaikkia näitä eri yhteisöjä yhdisti suvaitsemattomuus. Seurauksena oli taas nuijan jyskettä ja keihään kalistelua.

Näin syntyivät sitten aikanaan kylät, kaupungit ja valtiot. Ja kaikkia yhdisti taas suvaitsemattomuus. Korkeimman veisunsa tämä aatesuuntaus saavutti ai-kana 1933 – 1945, jolloin muuan ger-maanivaltio etsi idästä ”lebenraumia” eli elintilaa. Näin siksi, että ei tullut kuuloon asua rinnakkain saati sitten yhdessä ja yh-teistuumin.

Tänään maailmassa alkaa jo vallita ainakin periaatteellinen yksituumaisuus siitä, että suvaitsemattomuus joutaa ro-mukoppaan ja että asioita saadaan pa-remmin ja hedelmällisemmin hoidettua ilman, että ihmiset ovat jatkuvasti tois-tensa kurkuissa. Valitettavasti joitakin su-vaitsemattomuuden saarekkeita on vielä olemassa.

Kuten totesin, haluaa ihminen kuu-lua johonkin. Se on luontaista ja siitä tulee hyvä olo. On kannustavaa tuntea olevansa osa jatkumoa tai toimivaa ja hyödyllistä yhteisöä, joka vie eteenpäin ihmisyyden viestikapulaa. Ja tässä se sudenkuoppa piileekin: haluamme olla hyödyllisiä, mutta emme ole määritelleet sen käsitettä.

Kovin monet vierastavat, pelkäävät ja torjuvat sairautta. Ei sen, että kukaan nyt vasiten kipeäksi haluaisi tulla, mutta asenne aiheuttaa suvaitsemattomuutta ja torjuntaa. Sairautta ja sairaita ei haluta nähdä ja kokea. Me haluamme olla hyö-dyllisiä, vaikka unohdamme – tai emme ole edes ajatelleet – että hyödyllisyys on elämää. Ihminen on itseisarvo, joka jo pelkällä elämällään rikastuttaa ja hyödyt-tää yhteisöä. Jokainen elämä peilaa muu-ta elämää ja opettaa toiselle jotakin. Mitä se opettaa, se on yksilöllistä, mutta kaik-ki elämä sairauksineen ja puutteineen, omituisuuksineen ja erilaisuuksineen on hyödyllistä.

Erilaisuuksista koostuu se, mitä me sa-nomme yhteisöksi nimeltään ihmiskunta. Siinä meillä kaikilla on erikseen määrit-telemätön sijamme ja siinä me olemme hyödyksi. Vain siten, että me elämme ihmisenä ihmisten joukossa. Tällä oival-luksella voinemme lopullisesti nakata suvaitsemattomuutemme jäänteet romu-koppaan.

17

Vuosittain ilmoitetaan n.8000 hoitovir-hettä potilasvakuutuskeskukseen. Li-säksi muut viranomaisvalitukset hoidon laadusta ovat lisääntyneet. Lehtien kyse-lyjen mukaan 80% vastaajista on tyyty-mätöntä hoitoon. Valvovat viranomaiset jaksavat silti väittää että hoito on hyvää. Tämä on yksi osoitus siitä, miten palve-lun käyttäjän, eli potilaan mielipidettä vähätellään. Tämä näkyy myös viralli-sissa päätöksissä. Tämä onkin yksi syy siihen, ettei potilas viitsi valittaa vaan tyytyy osaansa. Lisäksi moni potilas ei edelleenkään tiedä mihin valittaa ja mi-ten. Potilasasiamiestoiminta on edelleen-kin hyvin puutteellista eikä kriisiapua ole saatavilla. Hoitovirheistä kärsiviä ei kohdella samoin kuin muuten vammau-tuneita. Jostain syystä hoitovirheestä vammautunut ei saisi kärsiä, tai ainakaan kertoa siitä. Kun vamman aiheuttajana on lääkäri, se on jotenkin lieventävä asi-anhaara. “Sattuuhan sitä, lääkärikin on ihminen”, saatetaan tokaista kun poti-las kertoo kokemuksestaan. Ei kukaan varmaan tokaise liikennevamman uh-rille tai lapsensa rattijuopon yliajamana menettäneenä samaa. Lääkäreitä ei saa syyllistää vaikka muut syylliset kyllä etsitään. Potilaskin kaipaa, että joku on vastuussa vammauttamisesta. Sen sijaan hän oikeutta etsiessään saakin hankalan ihmisen maineen tai hänen mielenter-

Hoitovirheistä,kärsimyksistä ja niihin suhtautumisesta

Inka Svahn,Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsenja potilasasiainvaliokunnan jäsen

veyttään epäillään. Lääkärit itse syyllis-tyvät tähän ensisijaisesti ja potilasasia-kirjat saattavat täyttyä täysin vääristä ja epäoleellisista tiedoista. Potilaat kertovat myös kostosta. Ei uskalleta ottaa esille hoidossa tapahtuvia virheitä tai puutteita, koska lääkärit käyttävät valtaansa vää-rin. Keinot on monet. Edellä mainitun hulluksi leimaamisen jälkeen saatetaan evätä jatkohoito. Potilasta pompotetaan, on kerrottu jopa uudesta hoitovirheestä. Hoidon laatu heikkenee kun sen pitäisi parantua.

Kanssaihmisten suhtautuminen on yhtä ällistyttävää. Aletaan kertoa omista hyvistä hoitokokemuksista aivan kuin se poistaisi hoitovirheen tai antaisi aino-an kuvan hoidon laadusta maassamme. Eihän hoitovirhepotilaskaan väitä, ettei kukaan saisi hyvää hoitoa mutta hänen kokemus on toinen. “Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan”, tokaisi eräskin sairaanhoitaja. Aivan kuin olisi lupaantaa huonoa hoitoa jos potilas on han-kala, tai jopa että hoitovirhe olisikin po-tilaan vika. Potilasta siis voi syyllistää! Tällaisen “hoitoalan ammattilaisen” pi-täisi itse katsoa peiliin. Kumpi olikaan se sairas?

Nykyään annetaan ymmärtää että suh-tautuminen on muuttumassa ja sairaan-hoitopiirit itse seuraavat hoitovirheitään ja ilmoittavat niistä. Hyvä tietysti niin, mutta käytännössä potilaat kokevat hoi-tovirheet ja niihin suhtautumisen kuten

ennenkin. Potilaslainsäädäntö, hoitota-kuu, korvaukset hoitovirheistä ym. hoi-toon liittyvä takkuaa edelleenkin.

Professori Antti Arstila on kirjoittanut kirjan “Älä luota sairaalaan”. Sieltä löy-tyi hyviä ohjeita miten potilas voi itse huolehtia omasta hoidostaan ja oikeuk-sistaan. Potilaan kannattaa myös sisäis-tää potilaslainsäädäntö ja vaatia hoitoa sen mukaan. Potilasasiakirjamerkinnät tulee myös tarkastaa ja vaatia virheel-lisen tiedon poistamista tai oikean tie-don lisäämistä. Laki myös määrittelee miten potilasasiakirjat tulee täyttää sillä niiden perusteella tehdään kaikki poti-laiden kanteluihin liittyvät tutkinnat. Jos niissä on virheellistä tietoa, ne myös vaikuttavat siihen miten niitä tulkitaan. Potilaan ei koskaan pidä tehdä kantelua ennenkuin on lukenut potilasasiakirjat, ollut yhteydessä potilasasiamieheen ja selvittänyt asiaa sairaalan sisäisesti. Mel-koinen työ sairaalle ihmiselle! Tämäkin asia pitäisi saada toimimaan niin, että hoitovirheiden selvittely olisi sairaalan vastuulla eikä sitä koskaan saisi jättää potilaan vastuulle .

Sairaaloihin tulee saada sellaiset po-tilasasiamiehet, jotka voivat puuttua asi-oihin heti, voivat antaa kriisiapua ja saa-da oikeasti muutosta aikaan aktiivisesti edistämällä potilaan oikeuksien toteu-tumista. Näin voitaisiin vähentää myös viranomaiskanteluita ja lisätä potilaan luottamusta hoitoon.

18

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto muutti huhtikuus-sa uusiin ja toimiviin tiloihin Helsingin Kallioon. Uusi osoite on Helsinginkatu 14 A 1. Uusien tilojen lyömätön etu on se, että paikka on helposti löydettävissä ja vaikeasti liikkuvia ajatellen sinne pää-see ilman portaita ja esteitä.

Tiloissa on hyvät kokous- ja työtilat jäsenjärjestöille, joten nyt toteutuu konk-reettisesti periaate ”oma tupa oma lupa”.

Toimistossa työskentelee jäsenistöä palvelemassa ja auttamassa toimiston-hoitaja.

Toimisto on helposti löydettävissä niin omalla autolla kuin julkisilla kul-kuneuvoilla. Mannerheimintieltä, Kan-sallisoopperan kulmalta kääntyvä ja Hä-meentieltä ”Kurvin” kulmalta kääntyvä

Potilasliiton avoimet ovetkokosi jäsenistöä

löytää omalla autollaan helposti Helsin-ginkatu 14:a. Ikkunassa olevat merkinnät on helppo havaita kadultakin käsin.

Molemmilta edellä mainituilta valta-väyliltä pääsee myös hyppäämään jouhe-vasti raitiovaunuun numero 8, jonka py-säkit ovat suhteellisen lähellä toimistoa. Pasilan rautatieasemalta toimiston lähei-syyteen pääsee raitiovaunulla numero 9, samoin keskikaupungilta.

Kesäkuun 3. päivä haluttiin näitä uu-tuuksia esitellä avoimin ovin koko jä-senkunnalle sekä muille kiinnostuneille. Tarjolla oli pientä haukkapalaa, kahvia ja virvokkeita. Tarjoilusta vastasi ERSY:n naistoimikunta.

Potilasliiton kesäkausi alkoi suoras-taan iloisessa juhlatunnelmassa, sillä

puolilta päivin alkanut tilaisuus keräsi huomattavasti odotettua enemmän kä-vijöitä. Toimisto oli päivän ajan täynnä iloisesti seurustelevaa väkeä. Toisten poistuessa uusia saapui paikalle. Olihan uusia toimistotiloja ja kokousvälineitä ennätetty esitellä jo edellisessäkin leh-dessä ja kiinnostus herännyt.

Erityisen ilahduttavaa oli havaita useiden kävijöiden saapuneen pidem-mältäkin. Omalta osaltaan se kertoo siitä,että Potilasliitto ja sen toimitilat mielle-tään aidosti yhteiseksi toiminnan fooru-miksi.

Näin syyskauden jo päästyä käyntiin voidaan todeta, että kokouskäyttöä ja se-minaaritilaa on Helsinginkadulta varattu jatkuvasti yhä suuremmassa määrin.

Kuva Paavo Koistinen

Avoimet ovet päivän vieraita tutustumassa Suomen Potilasliiton uuteen toimistoon.

19

Suomen Potilasliiton perinteinen koulu-tusseminaari ajoittui tänä vuonna syys-kauden alkuun. Elokuun kaksi viimeistä päivää perehdyttiin suomalaisen potilaan hoidon laatuun ja turvallisuustekijöihin.

Aikaisemmasta käytännöstä poiketen seminaari- ja koulutusohjelma aloitettiin jo maissa kello 12.00. Tuolloin Vaasan sairaanhoitopiirin potilasturvallisuusyk-sikön laatupäällikkö Marina Kinnunen luennoi täydelle toimiston kokoussalille potilasturvallisuudesta ja sen haasteista.

Itse luennon aikana virisi jo vilkasta keskustelua teemasta. Onhan kysees-sä kaikkia potilaita koskeva asia, jonka eräänä ulottuvuutena on juuri meneillään oleva Potilasliiton aloittama työ kansal-lisen laatutyökalun kehittämiseksi. Tä-hän kuuluu myös haittarekisteri, johon voitaisiin joskus koota valtakunnalliset potilashaittatapaukset ja kehittää laatu-järjestelmää siten kautta koko maan.

Siirtyminen Länsisatamaan ja siel-lä Tallinnaan suuntaavaan M/S Baltic Prinsess-laivaan tapahtui myöhemmin iltapäivällä. Laivassa seminaarityö jat-kui seminaaripäivän antia ruodittaessa.

”Bonusluentona” saatiin kuunnella lääketieteen ja fi losofi an tohtori, fysiolo-gian professori Osmo Hännisen luentoa mikrotietokoneiden ja käsipuhelimien aiheuttaman säteilyn vaikutuksista ih-misen terveyteen.

Häkellyttävän ja uusia näkökul-mia tarjoava esitelmä herätti varmas-ti sekä ristiriitaisia ajatuksia että uusiakysymyksiä kuulijoissa. Sähköinen it-tekniikka kun kulkee jo suorastaan elimellisenä osana useimpien ihmisten arkea.

Seuraavana päivänä oli tilaisuus pii-pahtaa Tallinnassa ja työ jatkui taas lai-valla alkuiltapäivästä. Silloin esittelivät liiton puheenjohtaja Paavo Koistinen ja

Potilasliiton syysseminaarikeskittyi potilasturvallisuuteen

varapuheenjohtaja Inger Östergård liiton aloittamaa suomalaisen sairaanhoidon laatukyselyä.

Seminaariin osallistu jälleen se mak-simimäärä osallistujia, joita oli mah-dollista ottaa mukaan. Tässä suhteessa syyspuoli ei aiheuttanut osallistumisak-

tiivisuuden vähenemistä. Ilahduttavaa on edelleen todeta, että kaikki se seminaari-asia, jota liitto tarjoaa kokoaa jatkuvasti potilastyön aktiiveja oppimaan lisää uut-ta ja ajankohtaista.

Teksti Jaakko OjanneKuvat Paavo Koistinen

Seminaariin osallistujia kuuntelemassa tarkkaavaisina luentoa poti-lasturvallisuudesta Potilasliiton tiloissa.

Potilasturvallisuusseminaari jatkui laivalla.

20

Suomenlehti

Vertaistukikoulutusohjelma osa IAika: 13.11.2010, 27.11.2010

Paikka: Helsinginkatu 14 A, 00500,HkiKlo 9.30-15.30

Suomen Potilasliiton Vertaistukikoulutus

KOULUTUSOHJELMA

Molempina päivänä on lounastauko klo 12.30–13.30Lounas syödään hotelli Olympiassa

1 pv.

Osallistujat esittäytyvät

Vertaistuki mitä se on? Mitro Repo, Euroopan parlamentin jäsen, pastori Miten jaksan vertaistukihenkilönä– miten huomaan omien voimavarojen rajallisuuden

Miten kohdata potilaan:– kun hän on epätoivoisuuden partaalla– kun hän on sekä psyykkisesti että fyysisesti yksinäinen– kun elämänhalu puuttuu

Ryhmäharjoittelu– johdattelevia kysymyksiä– Miten yksinäisyys näkyy arkipäivässä

Ryhmätöiden esittely, keskustelu

Mitä on vertaistuki käytännössä– kurssilaiset kertovat

Välitehtävä: Toimit tukihenkilönäMinkälainen tarkistuslista haluaisit turvallissuden takia laatia toimiessasi tukihenkilönä; itsellesi, yhdistyksell-esi tai yleensä tukihenkilöille.

2 pv.

Voimaantuminen Ryhmätöiden esittely

Vaitiolovelvollisuus Marianne Österberg, varatuomari Potilaslaki Potilaan oikeudet Miten dokumentoidaanPotilaan oikeus saada itselleen omat sairaus-kertomuksensa– miten edetä kun ei saa tietoja– haasteellisia kysymyksiä joille halutaan potilasta koskevia vastauksia

Potilaan voimaantuminen Irma Kiikkala,Tervh. tri– miten kriisitilanteista eteenpäin– interaktiviinen kuuntelu ja kommunikaatio– miten aloittaa sopeutumisprosessi uuteen tilanteeseen

Välipala hedelmiä, kahvia, teetä

Osallistujat, jotka eivät ole Potilasliiton tai sen jäsenjärjestöjen jäseniä maksavat 150 €

Ilmoittautuminen 8.11.2010 mennessä

Brita Pawli, brita.pawli@hotmail.com

Inger Östergård, inger.ostergard@luukku.comPuh, 050-5557780

21

Vertaistukikoulutus osa II15.1.2011. klo 9.30–15.30 ja 29.1.2011 klo 9.30–15.30

Jakson teemana on ”Kuuletko minua” tähän sisältyy sekä luentoja että käytännön harjoituksia.

Luentoihin sisältyvät aiheet kuten kommunikaatio ja asiasuhteet, joiden polttopiste on siinä, miten Sinä kehityt itse jotta Sinäkin voit auttaa muita henkilökohtaiseen kehitykseen ja muutokseen. Tässä käsitellään tunteita, ajatuksia, arvoja ja erilaisia kokemuksia erotella, eritellä ja tunnistaa, vahvistaa, kohdata ja suhtautua asioihin vakavasti. Käy-tännön harjoitusten tavoitteena on oppia toisilta. Opimme työskentelemään menetelmillä jotka johtavat lisääntyvään tietoisuuteen, joka kehittää uusia taitoja ja toimivat oman kehityksen tukena. Kokeilu ja erehdys kuuluvat arkipäivään, kun halutaan tässäkin päästä eteenpäin.

Tavoitteena on lisätä Sinun tietotaitoasi toimia tukihenkilönä, samalla kun oma persoonallisuutesi kehittyy niin, että voit auttaa muita jotka voivat huonosti ja haluavat löytää tiensä ulos vaikeuksista. Kun halutaan hyvällä tavalla sekä tukea että ohjata yhtaikaa, on tasapainoilua, joka kehittää omaa persoonallisuutta, mutta vaatii jatkuvaa harjoittelua. On sekä raskasta että vaikeaa kuunnella empaattisesti kun samalla tulee asettaa oikeita kysymyksiä. Dialogi on väline, joka avaa meitä olemaan avoimia kommunikaatiolle, saavutamme päämäärän, joka on itsellemme sekä parantavaa että opettavaa. Avoin kommunikaatio, joka perustuu molemminpuoliseen luottamukseen sekä kunnioi-tukseen, auttaa meitä työstämään ajatus- ja tunnesisältöjä niin, että se ohjaa meitä kohti parempaan hyvinvointiin. Kysymykset, jotka edistävät harkintaa ja omaa oivallusta on dialogin voimavara, mutta tätä tulee harjoitella uudelleen ja uudelleen. Kurssilla haluamme juuri tämän.

Ohjelma keskittyy persoonalliseen kehitykseen ja asettaa seuraavanlaisia kysymyksiä; olenko sopiva tukihenkilöksi tai liian dominoiva, antaako vastauksen, minkä annan toiselle, kyvyn ottamaan aktiivisemman vastuun elämästä ja terveydestä tässä tilanteessa? Kurssin aikana on tarkoitus että luennoista, harjoituksista ja ryhmäkeskusteluista saat uutta voimaa ja energiaa. Ohjaaminen, joka edistää parempia edellytyksiä elämänmuutoksille, on sekä fyysisesti että henkisesti raskasta.

Tukihenkilönä toimit jatkuvasti tunnepurkauksien vastakohdissa. Toimiminen tukihenkilönä tulisi johtaa parempaan subjektiiviseen elämänlaadun tunteeseenautettaville. Näissä tilanteissa pitää osata keskustella ongelmista ja ratkoa vaikeita kysymyksiä. Olla yhtaikaa eteen-päin suuntautunut ja vahvistaa iloa siitä että voi tehdä mielekästä vapaaehtoistyötä. Koemme usein että ne pienet asiat ovat niitä jotka tekevät sen suuren eron.

22

Suomenlehti

JÄSENHAKEMUS

❑ Haluan liittyä Suomen Potilasliitto ry:n jäseneksi. Jäsenmaksu on 10 eur/vuosi.

Jäsenetuna Potilasliitto lähettää Teille Suomen Potilas-lehden. Lehtemme ilmestyy neljä kertaa vuodessa.

Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki-Jäseneksi voi liittyä myös sähköpostitse: toimisto@potilasliitto.fi tai puhelimitse 09 562 2080

___________________________________________________________Nimi

___________________________________________________________Lähiosoite

___________________________________________________________Postinumero ja –toimipaikka

___________________________________________________________Päiväys ja allekirjoitus

___________________________________________________________

LEHDEN TILAUS

❑ Suomen Potilas-lehti lähetetään kaikille jäsenille automaattisesti. Vaikka et olisikaan jäsen, voit tilata Suomen Potilas-lehden. Tilaushinta on 16 eur käsittäen neljä numeroa kotimaahan postitettuna.

Lähetä kuponki osoitteella: Suomen Potilasliitto ry,Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinkitai sähköpostitse toimisto@potilasliitto.fi

___________________________________________________________Nimi

___________________________________________________________Lähiosoite

___________________________________________________________Postinumero ja –toimipaikka

___________________________________________________________Päiväys ja allekirjoitus

___________________________________________________________

✃

✃

23

UUSI ja KATTAVA SUOMENKIELINEN

Autoimmuunit monirauhassairaudet APS I ja APS II – opas Tieteellistä, kokemusperäistä ja käytännöllistä tietoa POTILAILLE, LÄHEISILLE, HOITOHENKILÖKUNNALLE, MUILLE ASIASTA KIINNOSTUNEILLE

OPPAAN SISÄLTÖ: Periytyminen, Tautikomponentit, Yleistä hoidosta, Sairastuminen ja kriisit, Tutkimus ja AIRE-geeni, Yhteiskunnan tukimuodot, Harvinaisuus, Järjestötoiminta, Sanasto, Viipymättä lääkäriin. Bonus: viisauden helmiä selviytymiseen 56 sivua

TUNNISTA & HALLITSE APSisi! TILAUS: Harvinaiset-yksikkö puh. (03) 812 811 (keskus) Tärkeää tietoa niille, joilla on APECED,harvinaiset@invalidiliitto.fi Addisonin tauti, Diabetes, Hinta: 10 + postimaksu kilpirauhas- tai munuaissairaus, tai muu autoimmuunisairaus Lisätietoa: yhteys@apeced.org Tekijät: Apeced ja Addison –yhdistys (www.apeced.org) Alan asiantuntijat Julkaisija: Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Opas luettavissa:

http://www.invalidiliitto.fi/attachments/laku/harvinaiset-yksikko/aps-opas_netti.pdf

MIKÄ APS …? AutoimmuuniPolyendokrinopatiaSyndrooma= elimistön immuunijärjestelmä tuhoaa omia (=auto) kudoksia, erityisesti hormonirauhasia. Endokrinopatia tarkoittaa hormonisairautta, poly (=moni)endokrinopatiassa voi kehittyä monen hormonin vajaus tai joskus ylimäärä. APS I (APECED): harvinainen, suomalaiseen tautiperintöön kuuluva oireyhtymä. Autoimmuunihyökkäystaipumuksen lisäksi heikkoutta limakalvojen ja ihon hiivataudin torjunnassa, sekä pintakudosten (mm. hampaat, silmät, korvat) rakennemuutoksia. Yleisimpinä tautikomponentteina hiivatauti, lisäkilpirauhasen vajaatoiminta ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta. Lisäksi usein mm. valkopälvisyys, karvankato, maksatulehdus, munasarjatuho. Suomessa noin 70 potilasta. APS II: Tyypillisiä tautikomponentteja I-tyypin diabetes, kilpirauhasen autoimmuunitauti ja lisämunuaiskuoren vajaatoiminta eli Addisonin tauti. Suomessa tuhansia potilaita.

24

Suomenlehti

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ryPj. Sirpa Sarin 044 294 4525 info@sellanet.com

APECED ja ADDISON ryPj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 7780inger.ostergard@luukku.com

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337paavo.koistinen@elisanet.fi

Exitus ryPj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529puheenjohtaja@imppu.fi

Potilasyhdistys Trasek ryPL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565www.trasek.netPj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net,

Suomen Amyloidoosiyhdistys rysamy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Pj. Matti Haimi 0400 329664

Suomen Potilasliitto ry:njäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi

tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800

Suomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680Pj. Erja Tamminenerja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi

REDY ryPj. Vesa Nopanen 0400 757333vesa.nopanen@redy.info

Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård, Paula Määttä, Elsa Sipilä

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Brita Pawli

25

Kirsti Hänninen,puheenjohtajaSuomen Kilpirauhasliitto ry

Sosiaali- ja terveysturvan keskusliiton seminaarissa elokuun lopussa pohdittiin kuinka tärkeitä potilasjärjestöt ovat ja kuinka suuri kysyntä niiden tarjoamille palveluille on. Rahaa niiden toimintaan ei ole kuitenkaan tällä hetkellä tarjolla lisää. Samaan aikaan kustannukset nou-sevat. Avustuksen saajan on haluttava ja osattava olla mukana muutoksen pyör-teissä. Lainsäädäntö on myllerryksessä. Arvot ovat muutoksessa koventumas-sa. Pohditaan, mikä on ihmisen vastuu omasta terveydestään. Missä yhteiskun-nan ja yksilön vastuu kohtaavat. Toisten mielestä heitä ei tulisi hoitaa, jotka eh-doin tahdoin tuhoavat oman terveyten-sä. Mietin, kuka oikeasti haluaisi tuhota terveytensä. Tuskin kukaan. Joskus vain ihmisellä on niin vaikeaa, että ei kerta kaikkiaan pysty tekemään mitään. Ei ole ketään tukena ja virastoissa käynti tun-tuu tosi karmaisevalta. Onneksi Eettinen Neuvottelukunta on todennut: ei ole itse aiheutettuja sairauksia. Vaikuttaako se mitään, onkin sitten toinen juttu. Medi-an edustajan mukaan järjestöt ovat tut-kimusmatkailijoita. Ne yrittävät löytää ihmisiä, joita ei muuten näy. Järjestöt antavat äänensä niille, jotka eivät pysty puhumaan.

Silminnäkijässä kerrottiin syksyllä, että joka päivä viisi nuorta joutuu työky-

Vertaistuella iloa ja toivoavyttömyyseläkkeelle masennuksen takia. Osa siirtyy eläkkeelle jo suoraan koulus-ta. Herää kysymys, kuinka moni näistä masennusdiagnoosin saaneista kärsiikin kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Olemme jäsentilaisuuksissa tavanneet jatkuvasti ihmisiä, jotka ovat syöneet vuosia ma-sennuslääkkeitä, mutta todellinen apu löytyi vasta kilpirauhasarvojen tutkimi-sen jälkeen. Yksi halpa verikoe riittää sen selvittämiseen. Kun lääketasapaino löytyy, ihminen palaa ennalleen ja on toi-mintakykyinen. Kelan tilastojen mukaan alle 30-vuotiaista jo 10.600 sairastaa kil-pirauhasen vajaatoimintaa.

Järjestöjen on pakko hoitaa oma by-rokratiansa ja siihen on pakko saada toi-mijoita vuodeksi tai kahdeksi kerrallaan mm. hallituksiin. Yhdistysbyrokraatit ja vapaaehtoistyöntekijät ovat yhdistyk-selle yhtä tärkeitä. Onko elämä todella nykyään niin kiireistä, ettemme ehdi lu-pautua mukaan vaikka muutaman kerran vuodessa vetämään jäsentapaamisia. Va-paaehtoisilta ei vaadita mitään ihmeelli-siä taitoja. Tule mukaan juuri sellaisena kuin olet. Meitä yhdistää sama asia. Se antaa voimaa ja tarjoaa sopivan tilaisuu-den saada uusia tuttavia, ehkä ajan myötä ystäviäkin.

Vertaistuki on parhaimmillaan, kun kaksi tai useampia saamaa ongelmaa

pohtivaa ihmistä tapaa ja saa kertoa toi-silleen ongelmasta ja sen ratkaisukei-noista. Jo tieto siitä, että joku toinen on selvinnyt saman vaivan kanssa ja ehkä jopa selvinnyt siitä eroon, helpottaa ja antaa toivoa. Jos ongelma yksikseen aja-tellessa tuntuu aivan kamalalta tai nolol-ta, sairauden kanssa tuttavuutta tehneet ymmärtävät asiasi puolesta sanasta, il-man selityksiä. Toisetkin ovat oppineet elämään sen kanssa. Niin sinäkin opit, ja huomaat miten paljon elämällä on silti sinulle annettavaa.

Vertaistuessa pohditaan henkilökoh-taisia ja kipeitäkin asioita. Puolituttu tai ventovieras potilastoveri alkaakin tuntua läheiseltä. Silmiin nousee lämpö. Puhu-taan samasta ongelmasta. Moni huomaa ehkä ensimmäistä kertaa, että toiset ym-märtävät hänen vaikeuksiaan. Vertaillaan selviytymistarinoita. Jossain vaiheessa ryhmä alkaa nauraa. Ei naureta kenen-kään mielipiteille, vaan omalle pelolle. Se helpottaa, sillä eihän sellaista tarvitse pelätä, mille voi vapaasti nauraa.

Tyroksiinilääkitys kestää koko elä-män. Sairaus ja lääke ovat nyt osa sinua. Kun opit sopeutumaan siihen, alatkin pi-tää sitä normaalina elämääsi kuuluvana asiana. Monissa tapauksissa lääkityksen tasapainon hakeminen voi viedä aikaa, ja etsinnän kestäessä vertaistuki auttaa

26

Suomenlehti

Kirsti Hänninen, ordförandeFinlands Sköldkörtelförbund rf

kestämään mieleen hiipivän epätoivon. Jos lähelläsi ei ole ketään, voit soittaa Kilpirauhasliiton tukipuhelimeen, josta saat vertaistukea.

Kun tämä lehti ilmestyy, ulkona on syksy ja pimeää. Monia pimeys ahdistaa. Joku toinen taas nauttii kun saa käpertyä nojatuoliin lukemaan tai katsomaan tele-visiosta jotain – dokumenttia tai toisten mielestä täyttä hömppää. Jos kärsit pi-

meästä, mitä keinoja olet käyttänyt hel-pottaaksesi oloa? Kasvit ja eläimetkin lepäävät tämän vuodenajan. Etkö voisi antaa itsellesi luvan vain olla ja kerätä voimia, nauttia elämästä. Salli itsellesi voimien keräämistä varten joutenolo. Ole itsesi ystävä. Ymmärrä itseäsi niin kuin ymmärrät ystävääsi. Hemmotte-le itseäsi, jo kynttilän liekki lämmittää mieltä.

Jos sinulla on ainainen kiire, ota it-sellesi muutaman kerran päivässä vaik-ka viisi minuuttia omaa aikaa. Sekin virkistää. Jos pää lyö tyhjää ja pitäisi tehdä jotain järkevää, venyttele kunnol-la korvanlehtiä. Verenkierto vilkastuu ja yllätyt miten paljon se auttaa. Kokeile rohkeasti!

Toivotan teille kaikille lämminhenkis-tä syksyä!

Centralförbundet för socialskydd och hälsa ordnade i slutet av augusti ett se-minarium där man diskuterade hur vikti-ga patientorganisationerna är och på hur stor efterfrågan är på de tjänster som des-sa kan erbjuda. För närvarande fi nns det dock inga pengar för dessa organisatio-ners verksamhet. Samtidigt ökar kostna-derna. Mottagare av stöd skall ha viljan till förändring och även kunna foga sig till förändringens vindar. Lagstiftningen är i tumult. Våra värden blir allt hårdare. Det diskuteras om var människans ans-var ligger när det gäller den egna hälsan. Var möts samhällets och individens ans-var? Vissa anser att de som förstör sin egen hälsa ska inte ha rätt till vård. Jag funderade på vem som egentligen skulle vilja förstöra sin egen hälsa. Knappast någon. Ibland har man bara det så svårt att man helt enkelt inte orkar göra något åt saken. Man har ingen som stöd och det känns väldigt motstridigt att besöka olika byråer. Som tur har den Etiska nämnden konstaterat att: det fi nns inga självorsa-kade sjukdomar. Om det sedan har någon betydelse är en annan sak. Enligt en rep-

Närstöd ger glädjeoch hopp

resentant för medierna kan patientorga-nisationerna jämföras med upptäcktsre-sande. De försöker hitta människor som man inte annars ser. Organisationerna ger sin röst till dem som inte kan tala.

I tv-programmet Silminnäkijä be-rättade man i höstas att fem unga blir invalidetspensionerade på grund av de-pression varje dag. En del går i pension direkt efter skolan. Man kan fråga sig hur många av dessa personer som fått diagnosen depression egentligen lider av underfunktion i sköldkörteln, I våra evenemang för medlemmar träffar vi ofta människor som i åratal har ätit tabletter mot sin depression, men den verkliga hjälpen har de fått först efter att deras sköldkörtelvärden har undersökts. För att ta reda på saken behövs bara ett blod-prov som inte ens kostar mycket. När man hittar en läkemedelsbalans återgår personen till det normala och återfår sin funktionsförmåga. Enligt FPA:s statistik har redan 10 600 personer under 30 år underfunktion i sköldkörteln.

Organisationerna måste få ordning på sin byråkrati och det måste fi nnas till-gång till aktörer till bland annat olika styrelser för ett år eller två år åt gången. Föreningsbyråkrater och frivilliga med-hjälpare är lika viktiga för vår förening. Är livet verkligen så hektiskt nuförtiden att vi inte har tid att ordna medlemsmö-ten åtminstone ett par gånger om året? Vi kräver inte att våra medhjälpare ska ha några speciella talanger. Du kan komma som du är. Vi har en sak som förenar oss. Det ger oss kraft och tillfälle att träffa nya människor, som med tiden även kan-ske blir våra vänner.

Närstöd är som bäst då två eller fl er människor träffas och diskuterar samma problem och kan komma fram till lös-ningar. Bara vetskapen om att någon annan har tacklats med samma problem och kanske till och med klarat ut det, un-derlättar och ger hopp. Om något som anknyter till din sjukdom känns alldeles hemskt eller besvärande när du tänker på det själv, kan andra som haft samma

27

sjukdom förstå dig utan förklaringar. Även andra har lärt sig att leva med sa-ken. Det kommer du också att göra och förstå att livet ändå har mycket att ge dig.

Vid närstöd kan man dryfta om per-sonliga och även smärtsamma saker. En fl yktigt bekant eller en helt främmande patient kan plötsligt börja kännas rätt nära. Värmen stiger sig till ögonen. Man pratar om samma problem. Många mär-ker att andra förstår ens problem, kanske för första gången. Man jämför överlev-nadshistorier. Vid något tillfälle börjar hela gruppen skratta. Man skrattar inte åt någons åsikter, utan åt den egna rädslan. Det hjälper, man behöver ju inte vara rädd för något som man fritt kan skratta åt.

Tyroxinmedicinering varar hela livet ut. Sjukdomen och medicinerna är nu en

del av dig. När du har lärt dig att anpassa dig till sjukdomen börjar du se den som en normal del i ditt liv. Många gånger kan det ta en tid innan man hittar rätt ba-lans i medicineringen. Under tiden kan man få hjälp genom närstöd som hjälper att stå ut med den smygande förtvivlan. Om du inte har någon i din närhet som du kan tala med, kan du ringa till Sköld-körtelförbundets stödtelefon.

När den här tidningen utkommer är det höst och mörkt ute. Det är många som får ångest av mörkret. Andra kan å sin tur njuta av att man få krypa upp i fåtöljen för att läsa eller titta på något i tv – på en dokumentär eller på något som andra tycker är strunt. Vilka knep har du använt för att lindra din ångest om du lider av den mörka årstiden? Även växterna och

djuren vilar under den här årstiden. Kan du inte ge dig själv lov att bara vara och samla krafter, njuta av livet. Unna dig själv sysslolöshet när du behöver ta igen dig och hämta krafter. Var din egen bästa vän. Förstå dig själv som du förstår din vän. Skäm bort dig själv, det kan räcka med en ljuslåga för att värma ditt sin-nelag.

Om du alltid har bråttom kan du se till att du ordnar fem minuter om dagen för bara dig själv. Det piggar upp. Om det slår tomt i huvudet och du vill göra något vettigt, kan du prova på att dra ordentligt i öronen. Det sätter fart på blodcirkula-tionen och du kommer att bli förvånad hur mycket det kan hjälpa. Var inte rädd för att prova på!

Jag önskar er alla en färgrik höst!

Suomea sanotaan yhdistysten luvatuksi maaksi, eikä aiheetta. Rekisteröityjä yh-distyksiä on maassamme noin 130 000 – yhdistys jokaista 40 suomalaista kohden.

Yhdistysten tärkein voimavara on jäsenistö, on sitten kyse yksittäisistä jä-senistä tai jäsenyhteisöistä. Johan yh-distyslaissakin sanotaan, että päätösvalta yhdistyksessä kuuluu sen jäsenille.

Useimmat yhdistykset on perustettu yksittäisten kansalaisten aloitteesta ja tahdosta tehdä jotain tärkeää tietyn koh-deryhmän aseman ja oikeuksien kohen-tamiseksi tai jonkin aatteellisen- tai har-rastustoiminnan edistämiseksi. Meillä

Jäsenistössä on voimammejokaisella on omat vaikuttimemme olla yhdistysten jäseninä. Vaikuttimena voi olla halu vaikuttaa asioihin, yhteisölli-syyden kokeminen, jäsenyyteen liittyvät edut, hyväksi koetun toiminnan kannat-taminen jne. Liittymällä yhdistykseen jäsen joka tapauksessa ilmaisee näin kannatuksena yhdistyksen toiminnan tarkoitukselle.

Suomen Kilpirauhasliitto ja sen jä-senyhdistykset on perustettu edistämään kilpirauhassairaiden hoitoa ja kuntoutus-ta sekä jakamaan tietoa kilpirauhassaira-uksista. Vertaistuki on myös toiminnassa vahvassa asemassa. Pääpontimena liit-tyä jäseneksi kilpirauhasyhdistykseen on oma tai läheisen kilpirauhassairaus. Jäsenyyden kautta haetaan ajankohtaista

tietoa kilpirauhassairauksista, tietoa tois-ten kokemuksista sairauden monimuo-toisuuden ymmärtämiseksi ja ilmaistaan tukea kilpirauhassairaiden aseman edis-tämiseksi tehtävälle vaikuttamistyölle tai halutaan olla itse mukana vaikuttamassa ja kehittämässä toimintaa.

Kilpirauhasyhdistysten jäsenmäärä on kiitettävässä kasvussa. Tästä huolimatta nykyinen jäsenistön määrä vastaa vain noin 2 % kaikista kilpirauhassairauteen lääkitystä saavista (225 000). Vastaa-vasti esim. Diabetesliiton yhdistysten jäsenmäärä vastaa yli 19 % diagnosoi-duista diabeetikosta. Meillä on siis iso haaste jäsenmäärän kasvattamisessa, jo siksikin, että kilpirauhassairaudetovat diabeteksen jälkeen seuraavak-

Asta Tirronen järjestöpäällikköasta.tirronen@kilpirauhasliitto.fi

p. 050 3300 080

28

Suomenlehti

si yleisin endokriinisten sairauksienryhmä.

Kasvaaksemme Liitona jäsenyhdis-tyksineen vahvaksi vaikuttajaksi, tar-vitsemme työhömme koko jäsenistön tuen. Mieti, liikenisikö aikaasi vapaaeh-toistoimijaksi tai luottamushenkilöksi. Yhdistystoiminnassa tarvitaan jatku-vasti uusia toimijoita. Valitettavan usein samat aktiiviset henkilöt toimivat niin luottamustehtävissä vastuunkantajina kuin vapaaehtoisinakin eri tapahtumissa. Loppuun palaminenkaan ei ole tuntema-ton käsite. Vuosia aktiivisesti toimineet tarvitsevat toisinaan välivuoden tai pari

motivoituakseen ja jaksaakseen taas in-nostua ”palkattomasta työstä”. Ole roh-keasti yhteydessä omaan yhdistykseesi ja ilmoittaudu mukaan toimintaan sellai-sella panoksella, mikä tämän hetkisessä elämäntilanteessasi tuntuu sopivalta.

Onko lähipiirissäsi henkilöitä, joita kannustaisit liittymään jäseneksi? Jä-senhankintakampanja jatkuu lokakuun loppuun, mutta sen jälkeenkin on erittäin tärkeää meidän jokaisen panos uusien jäsenien saamisessa. Jos jokainen jäsen hankkisi yhden uuden jäsenen kerran vuodessa, kolmen vuoden päästä yhdis-tyksissämme olisi noin 38 000 jäsentä

ja se vastaisi 17 % kilpirauhaslääkitystä käyttävistä. Ajattele, ainoastaan yksi uu-si jäsen kerran vuodessa! Otatko haas-teen vastaan? Jokainen ymmärtää, että toimintamme painoarvo ja toimintamah-dollisuutemme olisivat silloin aivan toi-sella tasolla nykytilanteeseen verrattuna.

Kiitos kaikille teille, jotka olette jäse-niä. Osa on liittynyt jo toistakymmentä vuotta sitten, osa aivan äskettäin – suurin osa mahtuu näiden väliin. Jäsenistössä on voimamme!

Toivon kaikille hyvää oloa ja iloa, nautitaan syksyn väreistä!

Hypotyreoosin eli kilpirauhasen va-jaatoiminnan perushoito on tyroksiini (T4, Thyroxin), ja yli 90% potilaista voi hyvin, kun tyroksiiniannos on säädetty sopivaksi. Elimistössä T4 muuttuu ak-tiiviseksi kilpirauhashormoniksi, trijo-dityroniiniksi (T3) dejodinaasientsyy-min vaikutuksesta. Kilpirauhanen tuot-taa päivässä 100 ug T4:a ja 6 ug T3:a. Kun kilpirauhanen lakkaa toimimasta, kaikki T3 pitäisi muodostua dejodinaa-sientsyymin avulla. Kaikilla potilailla hypotyreoosioireet eivät normalisoidu pelkällä T4-hoidolla, erityisesti yleinen hyvinvointi ja muistitoiminnot eivät ai-na korjaannu. Vuonna 2009 julkaistussa englantilaistutkimuksessa kävi ilmi, että 16%:lla tutkituista hypotyreoosipotilais-ta (tutkimukseen osallistui 552 potilasta) oli tyypin 2 dejodinaasigeenin muoto-variantti (polymorfi smi), joka ei muuta tehokkaasti T4:aa T3:ksi. Nämä potilaat saivat psykologista hyvänoloa mittaa-

Miksi osa kilpirauhasen vajaatoiminta-potilaista voi paremmin käyttäessääntrijodityroniinia sisältäviä valmisteita?

vissa testeissä matalia tuloksia. Tulokset paranivat, kun potilaille annettiin T4/T3 – yhdistelmävalmistetta (Panicker, J Clin Endocrinol Metab 94:1623, 2009). Käytännön kliinisessä työssä ei ole mah-dollista tehdä kyseistä geenitestiä. Poti-laan voinnin perusteella hoitava lääkäri (tai potilas itse) saattaa alkaa epäillä, et-tä potilasta vaivaa T3-puute. Tätä ei voi päätellä laboratoriokokeiden perusteella. Tällöin voidaan tehdä hoitokokeilu jo-ko T4/T3 – yhdistelmävalmisteella tai lisätä tyroksiinin rinnalle pieni annos T3-hormonia. T3:a sisältäviä valmistei-ta saa Suomessa pelkästään Fimean (ent. Lääkelaitos) myöntämällä erityisluval-la, ja lääkärit tuntevat nämä valmisteet huonosti, koska niitä ei ole Pharmaca Fennicassa eivätkä niiden valmistajat markkinoi tuotteitaan. Nämä valmis-teet ovat lisäksi n. 10 kertaa kalliimpia kuin tavallinen tyroksiini eikä niillä ole KELA-korvattavuutta. T4/T3 – valmis-

teiden kauppanimiä ovat Armour Thyro-id, Thyroid ja Novothyral. Pelkkää T3:a sisältävä valmiste on nimeltään Liothy-ronin. Hoitokokeilu kannattaa tehdä näi-den valmisteiden käyttöön perehtyneen lääkärin ohjauksessa ja valvonnassa, ja sitä kannattaa yleensä jatkaa vähintään 3-4 kk. Mistään ihmelääkkeistä ei täs-sä ole kyse, eivätkä kaikki potilaat saa apua näistä lääkkeistä. Myös hypoty-reoosipotilaalla saattaa olla depressio, johon tarvitaan psykiatrista terapiaa ja lääkehoitoa. Mikäli muutaman kuukau-den hoito valitulla T3-valmisteella ei paranna potilaan vointia, ei sitä kannata jatkaa, vaan tällöin tulee palata takaisin tavallisen tyroksiinin käyttöön.

Vesa Ilvesmäkiendokrinologian ylilääkäriSuomen Kilpirauhasliiton

asiantuntijalääkäri

?

29

Alla olevassa tilastossa on kilpirauhaslääkityksellä

olevat ikäryhmittäin (KELA 31.12.2009)

Ikäryhmä Thyroxin % kaikista Tyrazol % kaikista

Yhteensä 220343 4737

0-4 v 208 0,09 1 0,02

5-9 v 327 0,15 11 0,23

10-14 v 784 0,36 41 0,87

15-19 v 1732 0,79 95 2,01

20-24 v 2811 1,28 128 2,70

25-29 v 4720 2,14 239 5,05

30-34 v 6604 3,00 329 6,95

35-39 v 7669 3,48 285 6,02

40-44 v 10904 4,95 322 6,80

45-49 v 14540 6,60 317 6,69

50-54 v 18898 8,58 399 8,42

55-59 v 24811 11,26 409 8,63

60-64 v 30328 13,76 416 8,78

65-69 v 23086 10,48 307 6,48

70-74 v 23665 10,74 328 6,92

75-79 v 20199 9,17 327 6,90

80-84 v 16242 7,37 384 8,11

85-89 v 9367 4,25 269 5,68

90-94 v 2817 1,28 114 2,41

95-99 v 587 0,27 15 0,32

Yli 99 v 44 0,02 1 0,02

TILASTOA LÄÄKITYKSESTÄ

Lääkäriluento kilpirauhassairauksista Kokkolassa tiistaina 23.11.2010 klo 18.00-21.00.

Kokkolan sosiaali- ja terveysalan opisto, Terveystie 1

Suomen Kilpirauhasliitto järjestää lääkäriluennon kilpirauhasen sairauksista ja esittelee liiton toimintaa.

Liiton asiantuntijalääkäri LL Ulla Slama kertoo kilpirauhasen sairauksista ja liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen kertoo liiton viimeisimmät kuulumiset.

Auditorioon mahtuu 190 henkilöä. Tervetuloa!

30

Suomenlehti

Tämän vuoden syyskesän lomajakso oli 23.–28.8. Salonsaaren Lomakylässä, Vääksyssä. Itse olin myös niiden onnel-listen joukossa, jotka oli valittu tälle lo-majaksolle. Oli tarpeen virkistyä ja koota voimia talven varalle. Paikalle saavut-tuani yllätyin nähdessäni kuinka kaunis paikka tämä oli - suurine rakennuksineen aivan järven rannalla. Majoittumisti-lat olivat todella siistit ja nykyaikaiset. Ruokailut tapahtuivat mahtavasta sei-sovasta pöydästä. Ensimmäisenä iltana oli tuloinfo, jossa meille esiteltiin kaikki käytössä olevat paikat ja saimme myös päiväkohtaiset ohjelmat.

Joka päivä oli käytössä rantasauna, josta oli ihana pulahtaa Päijänne-veteen. Heti ensimmäisenä iltana alkoi tutustu-minen muihin lomalaisiin. Itse ainakin tunsin, että olin tullut mukavaan paik-kaan virkistäytymään viikon ajaksi. Joka päivälle oli lomaohjelma, johon mahtui monipuolista toimintaa, risteily Päijän-teellä, käynti viinitilalla, letun ja makka-ran paistoa sekä seurapelejä ja kilpailuja. Lisäksi karaoke-tupa, jossa sai kokeilla laulutaitojaan. Tekemistä siis riitti.

Saimme myös tavata Kilpirauhaslii-ton puheenjohtaja Kirsti Hännisen. Hän

Ikimuistoinen loma Salonsaaressapiti luennon kilpirauhasasioista, Liiton toiminnasta sekä tulevaisuuden tavoit-teista. Saimme paljon tietoa kilpirau-hassairauksista.

Viikko kului aivan liian nopeasti. It-se ainakin virkistyin, sain voimia sekä uusia ystäviä lomajaksoltani. Todella

mahtava paikka, mukava henkilökunta sekä hyvä huolenpito teki lomasta iki-muistoisen. Vastaisuudessakin menen mielelläni virkistymään ja tapaamaan uusia ihmisiä Lomakotien Liiton tue-tuille lomille.

Raili Lahti, lomalainen

Lomalaisia rantasaunan edessä. Raili Lahti edessä oikealla. Kuva:Kirsti Hänninen

TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA!Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia.

Soittoaika ontorstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800.

JÄSENHANKINTAKILPAILUSuomen Kilpirauhasliiton julistama jäsenhankintakilpailu jatkuu 31.10.saakka.

Palkintojen arvonta suoritetaan kilpailuajan päätyttyä.

31

Tässä muistilistassa on muutamia oleellisia asioita huolehdittavaksesi, jotta jäsenyysasiasi ovat ajan tasalla ja saat kaikki jäsenedut hyödyksesi.

• Olethan muistanut maksaa ku-luvan vuoden jäsenmaksusi? Jäsenlehdestä ja sen postittami-sesta sekä jäsenrekisterin ylläpi-dosta syntyy osaltasi kuluja riip-pumatta siitä, oletko maksanut kuluvan vuoden jäsenmaksusi. Kohonneet kulut suhteessa jäsen-maksutuottoihin tuovat lisäpainei-ta jäsenmaksun korottamiseen. Mikäli olet epävarma maksusuori-tuksestasi, voit olla suoraan yhte-ydessä Kilpirauhasliittoon.

• Maksamalla jäsenmaksun var-mistat lehden saamisen jatkos-sakin.

Maksaessasi jäsenmaksun, käytä ehdottomasti mukana olevaa vii-tenumeroa. Ainoastaan viitteellä pystymme kohdistamaan maksun varmasti juuri sinun jäsenmaksu-suoritukseksi.

• Mikäli osoitteesi, nimesi tai muut yhteystietosi muuttuvat, muistathan ilmoittaa siitä Kil-pirauhasliittoon. Alkuvuodesta 2010 posti palautti ”muuttanut” tai ”tuntematon” merkinnällä usei-ta kymmeniä jäsenkirjeitä, joissa oli mukana jäsenmaksusiirto ja jäsenkortti. Pystyimme selvittä-mään vain osan palautuksista, koska Liitolla ei ole taloudellisia resursseja ostaa väestörekiste-ristä osoitetietoja. Palautusten selvittelystä syntyi myös runsaasti lisätyötä.

JÄSENASIOIDEN MUISTILISTAJÄSENEDUT v. 2010Ohessa tällä hetkellä voimassa olevat jäsenetumme. Ota talteen!

Instrumentariumin tarjoukset ovat voimassa myymälöissä kautta maan.

• Normaalihintaiset terveyssandaalit ja terveydenhoitotuotteet mm. mittarit, tuet, sukat jne. -15%.

• Silmälasit: Normaalihintaiset kehykset ja silmälasilinssit -20%. Linssihin-toihin sisältyvät myös työveloitukset ostettaessa sekä kehykset että linssit. Kampanjatuotteissa tarjouksessa poikkeuksia.

• Optikon suorittama näöntarkastus ja silmälasimääräys 10 euroa.• Normaalihintaiset aurinkolasit -20%. Ei koske Oakleyn aurinkolaseja. • Saadaksesi ko. alennukset esitä ostoksia tehdessäsi voimassa oleva jäsen-

korttisi.

HealthEx tarjoaa Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenille -10 % alennuksen pal-velusopimuksen kuukausihinnoista.• Veloituksettoman tutustumiskäynnin jälkeen Kilpirauhasliiton/yhdistysten jäsenet voivat valita 6kk:n, 12kk:n tai 24kk:n palvelusopimuksen, joiden ovh. hinnoista HealthEx tarjoaa -10% alennuksen.• Katso 30 minuuttia – terveydeksi! lisätietoja HealthExistä.

Restel-ketjun kanssa on sovittu jäsenetuhinnoista koskien viikonloppu- ja lo-makausihintoja.

Restel-ketjun hotelleja, joissa jäsenetuhinnat ovat voimassa, ovat: • Cumulukset • Rantasipi-hotellit • Restelin operoimat Holiday Inn –hotellit • Ikaalisten Kylpylä • Ramada Airport • Crowne Plaza, Helsinki ja •Hotelli Seurahuone, Helsinki.

Hinnat vaihtelevat hotelleittain.

Hotelleihin varausta tehdessäsi mainitse tunnus Suomen Kilpirauhasliitto ry.

Kuntoutuspäivät keväällä:

Rantasipi Laajavuori Jyväskylä, 11.–13.2. Kylpyläosasto on käytössämme.Rantasipi Hyvinkää Sveitsi, 13.–15.5. Hyvät ulkoilumahdollisuudet.

Lomakotien Liitto tarjoaa jäsenillemme ensi kesäksi seuraavat tuetut lomat:

Haapalahti, Eno 4.-9.7.Salonsaari, Vääksy 5.-10.9.

Lisätietoja seuraavissa lehdissä.

TULOSSA ENSI VUONNA

!!

32

Suomenlehti

Yhdistyksen nimi ja internet-osoite Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite

Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Martta Hirvikallio, p. 040 838 6994 (arki-iltaisin)Merenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta martta.hirvikallio@pp1.inet.fi

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net

Tanja Väyrynen, p. 040 556 9975Timonkatu 12, 05830 Hyvinkää kr-yhdistys.hvnk@nic.fi

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ryhttp://kskilpirauhasy.suntuubi.com

Irma Heikkinen, p. 044 090 2004 (arki-iltaisin)Suolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuorikskilpirauhasyhdistys@gmail.com

Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Riitta Tiainen, p. 044 519 4802Vuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvolaklkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas

Sinikka Rantala, p. 044 574 6285Kansankatu 7 A 27, 15870 Hollolalahdenkilpirauhas@suomi24.fi

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ryhttp://lskilpirauhasyhdistys.net

Maija-Liisa Airaksinen, p 044 033 0013 (ark. 18-20)Hakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turkumaija-liisa.airaksinen@suomi24.fi

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi

Liisa Pyrrö, p. 045 1271 940Kurkelantie 6 A as 22, 90230 Oululiisa.pyrro@mail.suomi.net

Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys rywww.kilpirauhasliitto.fi /Perho-Lestijokilaakso

Suomen Kilpirauhasliitto p. 09 8684 6550Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinkitoimisto@kilpirauhasliitto.fi

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys rywww.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net

Anja Salvas, p. 040 509 3650 (miel. arki-iltaisin)Kastintie 27, 31700 Urjala asanja.salvas@pp.inet.fi

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Päivi Paavilainen, p. 041 436 1902Kontionkatu 14, 80200 Joensuup.paavilainen@luukku.com

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry www.pkkilpi.org

Marjatta Aittakumpu, p. 040 546 6173PL 235, 00171 Helsinkimarjatta.aittakumpu@pkkilpi.org

Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Raili Kuusela, p. 040 746 1123 (arki-iltaisin)Hukanpolku 25, 96500 Rovaniemiraili.kuusela@gmail.com

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys rywww.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt -> Satakunnan Kilpirauhasyhdistys)

Eila Tanttu, p. 045 325 2535 Kiertokatu 16 as.21, 28130 Porieila.tanttu@gmail.com

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi

Annemaarit Lavikainen, 050 555 4961 (arki-iltaisin)Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajokiannemaarit.lavikainen@netikka.fi

Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry /Vasanejdens Sköldkörtelförening rfhttp://vakybotnia.nettisivu.org

Ulla SlamaÅvägen 10 C, 64200 Närpiö ulla.slama@gmail.com

Suomen Kilpirauhasliitto rytoimisto, Vilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki, p. 09 8684 6550, toimisto@kilpirauhasliitto.fi ,Asta Tirronen, järjestöpäällikkö p. 050 330 0030asta.tirronen@kilpirauhasliitto.fi

Kilpirauhasliiton puheenjohtajaKirsti Hänninen puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi p. 050 436 6959www.kilpirauhasliitto.fi

33

Hyvinkään SeudunKilpirauhasyhdistys ry

Syksy tulee ja toiminta käynnistyy taas!

On tullut se aika vuodesta, kun yhdistyk-sissä kasataan seuraavan vuoden toimin-tasuunnitelmia ja talousarvioita. Tässä yhteydessä on hyvä hetki muistuttaa sii-tä, että jäsenmaksut ovat toiminnallem-me elintärkeitä. Niistä maksetaan mm. valtaosa yhdistyksen toiminnan kuluista. Jos et ole siis maksanut jäsenmaksuasi tälle vuodelle, niin vielä ehtii!

Vuonna 2010 meillä on ollut erilai-sia puhujia ja useimmista tilaisuuksista

on julkaistu tiivistelmä joko Suomen Potilaslehdessä tai Hyvinkään seudulla ilmestyvässä Vapaaehtoiset -lehdessä. Otamme mielellämme vastaan vinkkejä siitä, mitä kaipaatte ensi vuodelle. Tie-dossa olevat lähikuukausien tapahtumat ja yhteystiedot löytyvät tämän lehden toimintakalenterin Hyvinkään osiosta.

Näemme mielellämme sekä nykyiset että uusia ihmisiä tilaisuuksissamme, joissa myös voi esittää toiveita järjestet-tävästä toiminnasta. Ja jos olet kiinnostu-nut työskentelystä yhdistyksen hallituk-sessa, niin tulethan syyskokoukseemme 28.10! Uudet ihmiset tuovat uusia aja-tuksia ja näkökulmia, ja niitä kaivataan aina, jotta toiminta voi pysyä vireänä ja kehittyä. Hallitustyöskentelyä kuvaa hy-vin sanonta ”Kukaan ei voi tehdä kaik-kea, mutta jokainen voi tehdä jotakin; ja jos jokainen tekee jotakin, tulee kaikki

tehdyksi.” Toki kaikki jäsenet ovat syys-kokoukseen muutoinkin tervetulleita!

Tänä kesänä perhettämme kohtasi va-kava tapaturma. Olen taas kerran nähnyt, kuinka ihmistä voidaan terveydenhuol-lossa ja muuallakin pompotella ympä-riinsä ja joutunut toteamaan sen, että va-kavasti sairaan ihmisen on täysin mahdo-tonta hoitaa asiansa ilman apua. Tämä on todistanut hyvin sen, että potilasjärjestöt tietoa ja vertaistukea jakaessaan tekevät merkittävää työtä, huomioiden etenkin sen, ettei kaikilla ole edes läheisiä ihmi-siä tukenaan. Tervetuloa tilaisuuksiimme ja toimintaamme mukaan, niin saamaan kuin antamaan tukea!

Yhdistyksemme toivottaa onnea ja menestystä kymmenvuotiaalle Pirkan-maan Kilpirauhasyhdistykselle!

Tanja Väyrynen, puheenjohtaja

Tanja Väyrynen

Ihana, kuuma kesä on takana ja toivon, että olet tallettanut sen muistojesi aarre-arkkuun tulevaa talvea varten. Sieltä voi harmauden yllättäessä ammentaa lämpöä ja auringonpaistetta arjen keskelle.

Tätä lukiessa elämme jo syksyä. Olet aloittanut ehkä uuden harrastuksen syk-syn tullen tai palannut mukaan jo aiem-min hyväksi koettuun. Mahdutathan syk-syysi myös yhdistyksemme tapahtumia, koska olisi mukava nähdä sinut niissä mukana.

Yhdistystoiminnassa on päästy vauh-tiin syksyn myötä. Tässä vaiheessa vuotta on yhdistyksemme syyskokous pidetty, valittu siellä uusi puheenjohta-

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ryja ja uusia johtokunnan jäseniä. Koko-uksessa on päätetty myös ensi vuoden toimintasuunnitelmasta ja aloitettu jo tulevien tapahtumien suunnittelu. Tässä muutama poiminta tulevasta. Alkuvuo-desta menemme teatteriin tai konserttiin. Helmikuussa Suomen Kilpirauhasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen ja jär-jestöpäällikkö Asta Tirronen saapuvat Kouvolaan kertomaan Liiton kuulumisia ja tutustumaan yhdistykseemme ja sen jäseniin. Ja kevään huipennukseksi läh-demme toukokuussa saunomaan Anna-Leenan luo Kimolaan.

Kilpirauhasliiton jäsenhankintakilpai-lu on vielä käynnissä 31.10.saakka. Uu-

sien jäsenien hankinnassa olemme olleet hyviä. Kiitos kaikille tähänastisesta! Nyt otetaan vielä loppukiri!

Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riit-ta Tiaiselta p. 044 5194 802, klkilpi(at)kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdis-tys.info tai Anne Nuoralta p. 040 8615 522 (iltaisin), anne.nuora(at)gmail.com. Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirkko Talsille p. 044 3210 242. Tietoa löytyy myös www.kymenlaaksonseudunkilpi-rauhasyhdistys.info

Auringonpaistetta jokaisen elämään!

Riitta Tiainen, puheenjohtaja

34

Suomenlehti

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys rySyksyinen tervehdys Sinulle!

Yhdistyksemme artikkeli puuttui Poti-laslehdestä 2/2010 Suomen Kilpirauha-liitossa tapahtuneen inhimillisen virheen takia. Liitto pahoittelee asiaa. Tässä ar-tikkeli kokonaisuutena. Heinolan keväi-nen jäsentapaaminen sujui vertaistuen merkeissä ja keskustelu olikin ollut vil-kasta. Maakuntatapaamisessa Padasjo-ella oli vain muutama ihminen ja se oli pienoinen pettymys meille. Tapaamises-ta ja yhdistyksemme toiminnasta tehtiin kuitenkin artikkeli paikalliseen lehteen ja toivomme, että se tavoittaisi mahdol-lisimman monta kilpirauhaspotilasta. Lääkäriluento oli huhtikuun lopulla ja se keräsi salin täyteen eli 160 kuulijaa. Kaikki eivät mahtuneetkaan saliin, sillä turvallisuuden takia enempää ei voitu si-

sään ottaa. Pahoittelut ulkopuolelle jää-neille. Seuraavalle luennolle yritämme järjestää isomman luentosalin. Suuret KIITOKSET endokrinologi Ilvesmäel-le luennosta. Aiheena oli kilpirauhanenja raskaus sekä kyhmyt ja syöpä. Lu-ennon jälkeen oli vilkas kyselytunti jasiitä oltiin tyytyväisiä, että kerrankinoli aikaa kysellä ja lääkärillä aikaa vas-tata. Uusia luennon aiheitakin jo virisi mieleen…

Kesällä yhdistystoimintamme on ollut kesätauolla. Olemme aloittaneet syys-kautemme sääntömääräisellä syyskoko-uksella. Joulukuussa on joulumyyjäiset. Voit tuoda leivonnaisia tai käsitöitä yms. myyntiin. Myyjäisten jälkeen menemme syömään pikkujoulun merkeissä ravinto-la Huviretkeen, kts. tarkemmin tapahtu-makalenterista.

Olethan pitänyt jäsenyytesi kunnossa maksamalla tämän vuoden jäsenmaksu-si? Jäsenmaksulla saat mm. jäsenlehden myös ensi vuonna ja niillä katetaan Lii-ton ja yhdistysten aktiivinen toiminta. Kilpirauhasliiton aloittama jäsenhan-kintakampanja kestää lokakuun lop-puun. Jos saat uuden jäsenen liittymään yhdistyksemme, laita siitä tietoa sähkö-postiimme tai soita sihteerille. Näin olet mukana arpajaisissa. Tukihenkilöt:Raija Kerttula p. 040 774 6288 jaSinikka Viskari p.050-5350764Viestejä, kyselyjä ja terveisiä voit kirjoit-taa myös sähköpostiin. Lämpimästi tervetuloatapahtumiimme!

Irja Karhu, sihteeri p. 040 866 7467

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys rySyksyinen ilta-aurinko pilkistelee verho-jen raosta, kun kirjoitan tätä artikkelia. “Pitkä, kuuma kesä” on takana ja toi-

vottavasti hyvä syksy edessä. Meidän yhdistyksessämme tämä syksy on mer-kityksellinen 10-vuotisjuhlien vuoksi ja

vuoden viimeisessä lehdessä kerron teil-le kuinka juhlat sujuivat. Tässä vaihees-sa, kun mennään elokuun puoliväliä, kir-joitamme juhlia varten yhdistyksen en-simmäisen puheenjohtajan Aune Karin kanssa yhdistyksen historiikkia ja se on mielenkiintoinen sekä haastava tehtävä.

Haluaisin myös muistuttaa, että yh-distyksen syyskokous pidetään vanhalla kirjastotalolla lauantaina 23. lokakuuta klo 12.00 luentosalissa, toivoisin sinne runsasta osanottoa! Toivoisin myös, että tarkastaisitte, oletteko maksaneet tämän vuoden jäsenmaksun ja mikäli olette maksaneet sen, mutta ette ole saaneet esim. Suomen Potilaslehteä, ilmoittakaa siitä viipymättä minulle.

Palataan kuitenkin viime kevääseen, Varalan kuntoutustapahtumaan ja kan-sainväliseen kilpirauhaspäivään. Vara-lassa kuntoilemassa ja virkistäytymässä oli 18 osallistujaa. Sokerina pohjalla oli Jumppahetki alkamassa Varalassa.

35

myös se, että saimme mukaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n puheenjohtaja Kirsti Hännisen ja paljon taisi hänelle päivän aikana myös kysymyksiä sadella, joihin hän vastaili iloisesti. Kiitos Kirsti, että pääsit viettämään meidän kanssam-me tämän tärkeän päivän! Päivä aloitet-tiin aamukahvilla, jonka jälkeen voimis-telimme “perinteisellä” tavalla työfysio-terapeutti Sari Kailajärven ohjauksella ja kyllä olikin tehokas jumppa. Ruoka oli hyvää, niin kuin aina ja sitten jaksoim-mekin kuunnella ja oppia, kun tervey-denhoitaja Terhi Koivumäki Sydänpii-ristä kertoi meille, millaisia ovat “pienet päätökset päivässä”. Antoi ajattelemisen aihetta ainakin allekirjoittaneelle. Päivä päättyi kahviin ja arviointiin, josta saa-tiin hyvät tulokset tänäkin vuonna. Itse olin onnellinen, että ohjelma oli osallis-tujille mieleen.

Yhdistyksemme järjesti Tampereella, vanhalla kirjastotalolla kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä luennon. Lääketie-teen kliinisen vaiheen kandidaatti Jonas Öhman luennoi aiheesta:” Kilpirauha-nen, sen sairaudet ja yhteys muihin sai-rauksiin”. Paikalla oli melkein 90 kuuli-jaa, joten luentosali narisi liitoksissaan ja happikin meinasi loppua. Luento oli monipuolinen ja mielenkiintoinen. Jonas oli tehnyt ison työn sitä valmistellessaan. Hänellä oli jo vankat tiedot sisätautisai-rauksista, koska oli ollut niillä osastoilla työharjoittelussa. Hän kertoi myös sil-mäsairauksista, jotka saattavat liittyä kilpirauhassairauksiin ja näiltäkin osin hänellä oli paljon uutta tietoa, ainakin minulle. Jonas Öhman vastaili kuulijoi-den kysymyksiin, välillä hankaliinkin. Luennon lopulla oli kovasti hyörinää hänen pöytänsä ympärillä, kun osa kuu-lijoista halusi kysellä häneltä henkilö-kohtaisesti sairaudestaan. On hienoa, että Suomeen on valmistumassa uusia lääkä-reitä, joiden mielenkiinto on kohdistunut kilpirauhassairauksiin. Jonas Öhmanin luento vakuutti minut siitä, että hänestä kuullaan vielä tulevaisuudessa näiden asioiden tiimoilta! Laitankin tässä isot

kiitokset Jonakselle ja toivotan hänelle menestyksekästä loppuaikaa opiskelulle.

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n vuo-sikokous oli kesäkuussa Helsingissä ja sinne allekirjoittanut lähti ihanan, pe-ruspositiivisen, varapuheenjohtaja Hely Lepistön kanssa. Hely jaksaa monista sairauksistaan huolimatta tehdä vapaaeh-toistyötä aina iloisella mielellä ja hoitaa kuntoaan monilla eri tavoin, häntä ei voi kuin ihailla. Liiton kokouksen asioista on varmaankin toisaalla tässä lehdessä, mutta haluan kiittää siitä, että minut va-littiin hallitukseen varsinaiseksi jäsenek-si vuosille 2011- 2012, lupaan olla luot-tamuksen arvoinen ja ahkera. On tärke-ää, että Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry:n yli kolmella sadalla jäsenellä ( ja lisää tulee), on välillä edustus hallituk-sessa. Vaikka sehän on totta, että asioita katsotaan (ja niistä päätetään) koko maan laajuisesti ja tasapuolisesti.

Tänä syksynä on yhdistyksen ohjel-massa vielä 3 vertaisryhmän kokoon-tumista ja joulukuussa pikkujoulu. Yri-tämme myös saada Aamulehden joulu-myyjäisiin myyntipöydän ja toivomme sinne taas erilaisia tuotteita myytäviksi jäseniltä - joko lahjoituksena tai niin, että tarvikkeet maksetaan. Myynnillä tasapainotamme ensi vuoden taloutta. Päätimme jo johtokunnan ensimmäises-sä kokouksessa elokuussa, että pidämme

yhden luennon, jonka aiheesta haluaisin myös saada teiltä, hyvät yhdistyksen jä-senet, toiveita. Lahjoituksista myyjäisiin tai ehdotuksia luennon aiheeksi voitte lä-hettää joko tekstiviestillä tai sähköpostil-la minulle.

Vuonna 2011 vertaistoimintaryhmä kokoontuu tammikuusta huhtikuuhun kerran kuukaudessa vanhalla kirjastota-lolla. Toukokuun 14.on jälleen kuntou-tuspäivä Varalan Urheiluopistossa kuten perinteisiin kuuluu. Luento järjestettä-neen syyspuolella ja kansainväliseen kilpirauhaspäivään 25.5 2011 haluaisin saada teiltä ehdotuksia, mitä ja missä jär-jestetään (voi olla esim. joku “tempaus). Kiitos jo etukäteen!

Ensi vuodesta lähtien Suomen Kil-pirauhasliitto ry lähettää laskun jäsen-maksusta, koska liitymme Liiton jä-senmaksujärjestelmään, jossa jo kaikki muutkin yhdistykset ovat. Luovumme myös jäsenkirjeestä ja kaikki informaatiotulee Suomen Potilaslehden ja tulevai-suudessa Liiton oman lehden kautta. Kannattaa myös seurata Aamulehden menot-palstaa, kuunnella Tampereen alueradiota ja vierailla yhdistyksen net-tisivuilla.

Nyt toivotan kaikille pirteää syksyä ja odotan näkeväni teidät yhdistyksen tilaisuuksissa.

Anja Salvas, puheenjohtaja

36

Suomenlehti

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys rySyksyterveiset Pohjois-Karjalasta.

Kesä on taas takana ja kuumat päivät ja lämpimät yöt vain muisto. Täällä rikot-tiin entiset lämpöennätykset, tervetuloa katsomaan Suomen parhaita kesänviet-topaikkoja. Nyt elokuun lopussa on jo syksyn tuntua, vesikin oli virkistävän viileää uidessa.

Kävin heinäkuun alussa Haapalahden lomakodilla Kilpirauhasliiton edustaja-na Lomakotien Liiton tuetulla lomalla. Kauniit maisemat, vanhat rakennukset ja päättymättömän kesäpäivän tunnelma. Mielenkiintoista ja opettavaista jutella erilaisten henkilöiden kanssa, kilpirau-hasen aiheuttamia vaivoja on monen-laisia. Toivottavasti jatkossakin lomat tavoittavat mahdollisimman monet niitä tarvitsevat.

Viime kuukausien aikana monessa lehdessä on ollut artikkeleita kilpirauha-sesta ja henkilöhaastatteluja. ET-lehdes-sä oli heinäkuussa hyvä juttu. Kauneus ja terveys-lehdessä oli Liiton hallituk-sen jäsenen haastattelu. Pääsin itsekin julkkikseksi Joensuussa ja lähialueella ilmestyvässä Karjalan Heilissä. Omien

henkilökohtaisten ongelmien julkaisemi-nen ei ole aina helppoa, läheisten mielipi-teet on huomioitava. Onneksi on osannut aikanaan hakea apua ammattiauttajilta ja sitä kannustan myös muita tekemään, kun elämä on vaikeaa. Myöhemmin voi itse tarjota paremmin vertaistukea, kun on omakohtaisia kokemuksia sairauden-kin aiheuttamista ongelmista.

Luonto näytti taas kerran voimansa ja poikkeusoloja elettiin monella paik-kakunnalla myrskyjen jälkeen. Ilman sähköä sinniteltiin, tiet ja junayhtey-det olivat poikki. Muualla maailmalla poikkeuksellisen suuret tulvat, kuivuus, metsäpalot jättivät ihmiset vaaraan. Yli kaksikymmentä vuotta sitten kun aloin syömään Thyroxinia, mietin miten lääkkeiden jatkuva saatavuus on taattu. Oma herkkä mielentilani herkisti vielä suuremmalle huolelle. Mietin jo kaikki mahdolliset poikkeustilat missä tilan-teissa ei lääkkeitä enää saisi. Monessa muussa sairaudessa huoli olisi suu-rempi, esim. insuliinin varassa olevilladiabeetikoilla. Onneksi ajan kanssa tilan-ne rauhoittui. Nykyisin pitää vain huo-lehtia lääkereseptit ajan tasalle ja ajois-sa hakea apteekista uudet lääkepurkit.

Matkoilla on hyvä pitää mukana yli-määräisiä annoksia, jos kotimatka vii-västyisi.

Äskettäin on julkaistu tutkimus, jon-ka mukaan kalkkivalmisteita käyttävillä kuolleisuus sydän- ja verisuonisairauk-siin oli suurempi kuin muilla. Thyroxin-tabletin oton kohdalla korostetaan että esim. kalkki-, rauta- ja happosalpaaja-lääkkeet pitää ottaa noin neljä tuntia myöhemmin. Uskoisin monen muunkin lääkkeen imeytyvyyden huonontuvan kalkkitablettien vaikutuksesta. Työssäni pyrin jakamaan eri kippoon kalsiumval-misteet kuin muut lääkkeet. Näin potilas voi ottaa eri aikaan kalkkitabletit ja sy-dänlääkkeet. Eri lääkkeiden yhteisvaiku-tuksista pitäisi vielä enemmän puhua ja tutkia. Kannatta katsoa lääkepurkin mu-kana olevia ohjeita vaikka lääke olisikin tuttu jo vuosien ajan.

Hyvää syksyä kaikille ja tervetuloa yhdistyksien ja Liiton järjestämiin ta-pahtumiin. Ottakaa yhteyttä ja kertokaa toiveistanne, jäsenten mielipiteitä kuun-nellaan.

Päivi Paavilainen, puheenjohtaja

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ryEnnätyshelteiden aikana mietin miten kilpirauhasen liikatoimintaa sairasta-vat selviävät. Sairaushan voi heikentää lämmönsietoa, ja jatkuva kuumuus vie voimat keneltä tahansa. Muistelin miten jäähdyttelin vuosia sitten kilpirauha-sen leikkausta odotellessani taloyhtiön kylmäkellarissa. Sen lämpötila oli +4 astetta. Varasin sinne tuolin ja nautin viileästä. Kellarin valo sammui aina parin minuutin kuluttua. En viitsinyt sytytellä valoa jatkuvasti, ja niinpä on-

nistuin säikyttämään pimeässä istuessani useammankin naapurin. Minua varmaan pidettiin omituisena, sillä eihän kukaan uskonut kertomustani kilpirauhasesta.

Kilpirauhasen vajaatoiminta taas saa palelemaan. Lämpimänä iltana moneen puseroon ja villapaitaan pukeutunut ke-rää kummastuneita katseita. Kaikille ei voi alkaa selittää palelun syytä. On vain tehtävä valinta paleleeko liian vähissä vaatteissa vai antaako muiden ihmetellä. Hattu, hanskat ja villakangastakki voi-

vat olla vajaatoimintaiselle sopivin asu jo syyskuussa.

Tyroksiinitason heittely ylös- tai alas-päin saa hiukset lähtemään. Huiveilla voi peittää hiukset, tai sen mitä niistä on jäl-jellä. Muistan vieläkin sen järkytyksen kun aamulla työpaikalla riisuin pikkuta-kin – sen olkapäillä ja selässä oli satoja irtohiuksia. Lisää hiuksia lähti kun vedin niitä sormien läpi. Jos joku olisi silloin erehtynyt vaikka leikillään sanomaan,

37

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

että hiuksethan ovat naisen kruunu, oli-sin varmaan käynyt päälle. Mutta lopul-ta hiukset taas alkoivat kasvaa. Otsalla olevat lyhyet ”vauvahiukset” herättivät ihmetystä nekin. Pohdinta hiusten kas-vamisesta tai lähtemisestä jäi taka-alalle kun kuulin kommentin, että kohtahan si-

nulla tukka kuitenkin alkaa harmaantua. Niinpä!

Sairauksien kanssa olen tottunut itses-täni riippumattomaan aaltoiluun. Joskus jaksaa melkein mitä vain, pian ei yhtään mitään. Olen yrittänyt päästä selville mi-kä heikentää oloa, mutta selvitystyö ei

ota onnistuakseen. Sen verran kuitenkin jo tiedän, että ilman riittävää ravintoa, unta ja mielen virkistystä ei jaksa pit-kään.

Kirsi Muradjan yhdistyksen jäsen

Syksyinen tervehdys jäsenistölle!

”Vielä on kesää jäljellä” mietiskelen lau-lun sanoja, kun kirjoitan. Sade ropisee ikkunoissa ja tuuli riipii läheisen puiston koivuja taivuttaen latvoja alaspäin, kuin testatakseen, katkeavatko oksat vai eivät. Kesän helteet ovat näillä näkymin ohi ja kun tämä lehti ilmestyy, on jo alkanut syksyiset säät ja talven odotus, ehkä? Olemme kaikki saaneet nauttia kauniista ja lämpimästä Suomen suvesta. Toisille kuumuus on ollut ihanaa olotilaa koko kesän ja toisille taas raskaampaa kestää jatkuvaa hellettä.

Mutta yhtä kaikki, kyllä lämpö ja au-rinko tekevät hyvää niin mielelle kuin jäsenillekin!

Viime kesänä olimme kesäteatterissa Porin Kirjurinluodossa. Mielestämme

“Akkapakka” oli hauskaa katsottavaa! Syyskuussa olimme Porin Eetun aukiol-la, jossa yhdistykset esittäytyivät. Syys-kokouskin on tullut pidettyä. Lokakuun alussa järjestimme lääkäriluennon Kan-kaanpään Kuntoutuskeskuksessa, johon myös Seinäjoen ja Pirkanmaan yhdistyk-sillä oli mahdollisuus osallistua.

Tulevien pikkujoulujen yhteydessä voisimme järjestää myös myyjäiset, jo-ten ottakaapa yhteyttä, jos teillä on ha-lua ja innostusta paistaa, kutoa tms. Itse tehty lahja on paras lahja, ainakin minun mielestäni!

Minulle voi myös kertoa omia eh-dotuksia vierailijoista tai tapahtumista. Alustavasti on sovittu, että lääkäriluen-to on ensi syksynä Porissa. Seuraavana vuonna on Rauman seudun vuoro, mutta ei mennä nyt vielä ihan niin pitkälle asi-oissa.

Jäsenmäärämme oli kesäkuun lopul-la 249, joten lisäystä on tullut! Kaikil-le uusille jäsenille kiitos liittymisestä!Kiitos myös kaikille entisille jäsenil-le mukana olosta! Jäsenmaksukaanei ole päätä huimaava, kun ajatellaan kuinka paljon tietoa saamme monelta taholta.

Hienoa, että saamme vietyä tietoa yh-distyksestämme eteenpäin, koska sairas-tuneita on paljon. Sairastuneen läheisten on myös hyvä tietää tästä taudista.

Toivotan kaikille jaksamista ja hyvää vointia syksyksi!

Ei anneta pimeyden masentaa ja tuu-len katkaista siipiä!

Eila Tanttu,puheenjohtaja p. 045 325 2535

38

Suomenlehti

HYVINKÄÄN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RYKeskusteluryhmämme kokoontuvat seu-raavasti:

Hyvinkään päiväryhmä maanantai-sin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensil-lan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltaka-tu 6: 4.10., 1.11., 13.12., 3.1. ja 7.2.

Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaa-risillassa (yläkerta): 14.10., 11.11., 9.12., 13.1. ja 17.2.

Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14:30 kellarikahvila Kulmiksessa: 19.10. ja 23.11.

Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777.

2011 alkuvuoden päivät ilmoitetaan seuraavassa lehdessä.

Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11 A. (katutasosta kerros alas): 12.10., 9.11. ja 14.12.

Näissä tilaisuuksissa on vapaata kes-kustelua niin kilpirauhas- kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan so-pia ryhmän toiveiden mukaisesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yhdessä!

Hallitus kokoontuu klo 18 Onnensil-lan alakerrassa seuraavasti: to 16.12. ja to 20.1.

Muistutus: Yhdistyksen sääntömää-räinen Syyskokous pidetään to 28.10. klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaa-risillassa. Esillä säännöissä määrätyt asi-at. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaik-ki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme!

Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhas-yhdistys.net.

Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnos-tuneet. Tervetuloa!

PAIKALLISYHDISTYKSIEN TAPAHTUMAKALENTERIYhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), p.

040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk@nic.fi .

KESKI-SUOMEN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Vertaistuki-illat kuukauden kolmantena torstaina klo 18 Sepänkeskuksen Happi-tilassa, Kyllikinkatu 1: 21.10., 18.11., 16.12. Joulukuun iltaa vietetään pikku-joulujen merkeissä.

Tervetuloa mukaan!

KYMENLAAKSON SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Kilpirauhasillat Kotkassa tiistaisin klo 18–20 Karhulan päiväsairaala, Vesival-lintie 29, Karhula:

12.10., 9.11. ja 14.12. Sisäänkäynti katutasolta pihan puolelta. Vertaistukea ja yhdessäoloa.

Iltojen aiheet:Ti 12.10. Toimiva suolisto ym./ravin-

toterapeutti Tellervo AhoTi 9.11. Kilpirauhaspotilaalle sopivat

hieronnat/Erja MettinenTi 14.12. Helmiaskartelu/Pirkko Talsi Lääkäriluento ti 5.10. klo 18–20.30

Kirjastotalon auditorio, Kirkkokatu 24, Kotka

Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kil-pirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”. Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravin-teiden tärkeydestä kilpirauhasongelmis-sa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu.

Lääkäriluento ma 11.10. klo 18–20.30 Kouvolan kaupungintalon juhla-sali, Torikatu 10, Kouvola

Yleislääketieteen erikoislääkäri Päivi Mäkeläinen luennoi aiheenaan: ”Kil-pirauhanen; toiminta, häiriöt ja testit”. Lisäksi kuullaan ravinnon ja lisäravin-teiden tärkeydestä kilpirauhasongelmis-sa. Luennolle on 2 euron vapaaehtoinen sisäänpääsymaksu.

Kilpirauhasilta/Kouvola ma 8.11. klo 18 Toimitila Veturi, Pohjola-talo, Kauppamiehenkatu 4, 2 krs. Kouvola.

Sisäänkäynti sekä parkkipaikan että torin puoleisista ovista.

Illan aiheena ”Ihana ikä, kaiken ikää”. Anna-Leena Toivanen opastaa meitä ym-märtämään, miten voimme saada enem-män joka hetkestä.

Joulumyyjäiset/Kouvola la 11.12. klo 9-13 Kouvolan yhteiskoulu, Salpaus-selänkatu 36, Kouvola.

Nyt kaikki mukaan talkoisiin. Su-kat, lapaset, leivonnaiset ym. Pienetkin lahjoitukset joko myyntiin tai arpajais-voitoiksi ovat tervetulleita. Tavaroita voi tuoda jo pitkin syksyä yhdistyksen tapahtumiin tai ne voidaan myös noutaa. Ota Riittaan yhteyttä!

LAHDEN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Jäsentapaaminen la 13.11. klo 13, Inva-keskus, Hämeenkatu 26 A, Lahti.

Joulumyyjäiset la 11.12. klo 10–13, Invakeskus Hämeenkatu 26 A. Tuo lei-vonnaisia/käsitöitä myyntiin ja/tai tule ostamaan eri yhdistysten tuotteita.

Pikkujoulut la 11.12. klo 15 alkaen, Ravintola Huviretki (Cumulus hotellis-sa), Lahti. Omakustanteiset pikkujou-lut ravintola Huviretkessä. Voit katsoa netistä etukäteen menusta mitä syöt ja ilmoittaa siitä sihteeri Irja Karhulle, p. 040 866 7467 tai lahdenkilpirauhas@suomi24.fi . Myös paikan päällä voit tehdä tilauksesi. Tervetuloa nauttimaan yhteisestä hetkestä!

Puhelinpäivystykset to 4.11. ja to 2.12. klo 11–14, p. 044 574 6285.

Tervetuloa tapahtumiin!

39

LOUNAIS-SUOMEN KILPIRAUHASYHDSITYS RY

Vuoden viimeinen johtokunnan kokous ke 24.11. (kerho 2) klo 18 Ruusukortte-lissa, Puistokatu 11, Turku.

Syksyn viimeinen vertaistuki-ilta ma 1.11. (kerho 5, 2. kerros) klo 18 Ruusu-korttelissa, Puistokatu 11, Turku.

Vuoden ensimmäinen johtokunnan kokous ke 12.1.2011 klo 18, paikka on vielä avoin

Kevätkauden ensimmäinen vertais-tuki-ilta ke 26.1.2011 klo 18, paikka on vielä avoin.

Pikkujoulut la 4.12. klo 14, paikka on vielä avoin.

Seuraa ilmoittelua Turun Sanomien Treffi -liitteestä sekä yhdistyksen koti-sivuilta http://lskilpirauhasyhdistys.net/.

Yhdistyksen p. 0440 330 013 (arki-iltaisin klo 18–20).

OULUN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS

Aloitimme jäsentapahtumat tänä vuon-na Hämeen kartanoretkellä 27.- 29.8.

Tutustuimme noin seitsemään eri kartanoon ja siellä kaikilla oli niin mu-kavaa oi jospa oisit saanut olla mukana. Mahtavan mielenkiintoista kuulla näiden kartanoiden sata-, jopa kaksi ja kolmekin sataa vuotta vanhasta historiasta, kult-tuurista ja taiteesta. Meitä oli matkalla 26 henkeä.

Sääntömääräinen vuosikokous ti 26.10. klo 17:30 Aleksinkulmassa, Aleksanterink.9

90100 Oulu. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat.

Pikkujoulut ti 23.11. klo 17 Helmi-pirtti, Ala-Temmes. Nautimme joulua-terian. Ilmoittautumiset 5.11. mennes-

sä Liisa p.045 127 1940, Elsa p. 050 306 0153.

Ohjelmassa: Joulu-lauluja ja tierna-pojat ym.

Joulukuulle emme saaneet paikkaa Aleksinkulmaan, jatkamme tammikuus-sa 2011.

PIRKANMAAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Vertaistoimintaryhmä lauantaisin klo 10:30–12:30 Vanha kirjastotalo, Mäke-län kabinetti: 11.9., 13.11. ja 11.12. Jou-lukuun ryhmässä pikkujoulun viettoa, ota pikkupaketti mukaan. Tarjolla tort-tuja ja glögiä.

Luentosali: 23.10. klo 10:30–11:45 (tilaisuuden jälkeen yhdistyksen syys-kokous klo 12).

Syyskokous la 23.10. klo 12, Vanha kirjastotalo, luentosali. Esillä sääntöjen määräämät asiat. Tervetuloa!

Yhteystiedot:www.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net.Puheenjohtaja: e-mail: anja.salvas@

pp.inet.fi , p. 040 509 3650 (oma puhelin, puhelut miel. iltaisin).

PÄÄKAUPUNKISEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Keskustelu- ja vertaistuki-ilta ti 2.11. klo 17–19 Vantaan Myyrmäkitalolla, 3. krs. Mukaan ovat tervetulleita myös po-tilaiden läheiset.

Vuoden 2011 alku– Erikoislääkäri Mika Siuko luennoi

kilpirauhassairauksiin liittyvistä silmä-oireista ja yleensä silmäsairauksista. Lu-ennon jälkeen on mahdollisuus esittää kysymyksiä.

– Ravintoluento– Vertaistukitilaisuus Espoossa

Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua jäsenpostituksemme lisäksi Suomen Po-tilaslehden sivuilla ja netissä osoitteessa www.pkkilpi.org.

ROVANIEMEN SEUDUN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Keilailta ke 13.10. klo 18–19 Santa Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa rata-, pallo- ja kenkämaksun. Varattuna kaksi rataa. Tervetuloa mukaan kokeile-maan ja nauttimaan.

Vertaistuki-ilta to 25.11. klo 18–20 Rovakatu 2, kahvio. Vapaata keskuste-lua kilpirauhasaiheista, yhdistys tarjoaa iltakahvit.

Keilailta ke 1.12. klo 18–19 Santa Sportin Keilahallissa. Yhdistys maksaa rata-, pallo- ja kenkämaksun.

Myyjäiset ma 13.12. klo 9–14 Lapin Keskussairaalan ala-aulassa. Myytävänä leivonnaisia, käsitöitä ja arpoja. Myy-jäis- ja arpajaistavaroita ottaa vastaan Taisto Tarkiainen, p. 040 554 4700.

Mahdollisista ohjelman muutoksista ja lisäyksistä ilmoitamme Lapin Kansan seurapalstalla.

Yhteystiedot: puheenjohtaja Raili Kuusela, p. 040 746 1123, iltaisin ja vii-konloppuisin.

Tervetuloa mukaan tapahtumiin enti-set ja uudet jäsenet!

SATAKUNNAN KILPIRAUHASYHDISTYS RY

Fysioterapeutin luento to 14.10. klo 18, Vapaaehtoistoimintakeskus Liisa. Vertaistukea ja kahvit!

Joulujuhla to 18.11. klo 18. Kahvit ja tortut, pikku paketti mukaan!

40

Suomenlehti

Suomalainen mies kokee itsensä verrat-tain terveeksi ikään katsomatta. Omasta terveydestä ollaan kuitenkin huolissaan, ja huoli koskee useimmin syöpää. Näin kertoo tuore tutkimus, johon vastasi 500 suomalaista, 40–65-vuotiasta miestä.

Suomalainen mies kokee itsensä mel-ko terveeksi: vastanneista yli 40 % antoi terveydentilalleen vähintään arvosanan 8 (asteikolla 1-10). Omasta kunnosta huo-lehditaan tyypillisesti liikunnalla ja ruo-kavaliolla. Kolmasosa vastanneista käy lääkärin suorittamassa terveystarkastuk-sessa vuosittain. Aktiivisuus kasvaa iän myötä – yli 60-vuotiaista vastanneista vuositarkastuksessa käy lähes joka toinen.

Yli 70 % vastanneista mainitsee ole-vansa huolestunut jostakin sairaudesta. Yleisimmin huolestuttaa syöpä. Syöpä myös koskettaa monia: kolme neljästä vastaajasta kertoo, että on joko itse sai-rastunut tai lähipiirissä joku on sairastu-nut syöpään. Mielikuvat syövästä liitty-vät tyypillisesti pelkoon, kuolemaan ja vakavaan sairauteen. 95 % vastanneista miehistä keskustelee joskus terveydes-tään läheistensä kanssa – yli 70 % silloin tällöin tai säännöllisesti.

”Vielä 10–15 vuotta sitten syöpään sairastuneiden päähuolena oli pelko hoi-tojen haitoista, kuten pahoinvointi, hius-ten lähtö, neulan pistot tai hoitojen saa-tavuus. Tänä päivänä ensisijainen huoli koskee läheisten ihmisten selviytymistä: miten läheiseni selviävät, kun minulla on

syöpä tai pelko siitä että minusta tulee taakka rakkailleni”, kertoo kliinisen on-kologian dosentti Timo Joensuu.

Oma aktiivisuus auttaa löytämään syövän ajoissa ja johtaa tehokkaaseen hoitoon

Suomalaisten miesten yleisin syöpätauti on eturauhasen syöpä. Vaikka eturauhas-syöpädiagnoosi saadaan keskimäärin 70 vuoden iässä, kyse on kuitenkin vaka-vasta sairaudesta myös työikäisten mies-ten keskuudessa. Tutkimuksen mukaan tietoa kaivataankin jo alle 50-vuotiaana.

Miehet kokevat tiedontasonsa etu-rauhassyövästä huonoksi: tutkimukseen osallistuneista 42 % antaa tietämyksel-leen asteikolla 1-10 arvosanan 4 tai alle. Joka kolmas vastaaja uskoo virheellises-ti, että eturauhassyövän puhkeamiseen voi itse vaikuttaa. Tiedon puute näkyy myös uskomuksissa syövän perinnölli-syydestä ja eturauhassyövän vaikutuk-sesta mieskuntoon.

67 % vastaajista pitää eturauhassyö-pää vakavana sairautena, mutta vain puolet uskoo, että sitä voidaan hoitaa te-hokkaasti. Eri hoitomuodot (leikkaus, sä-dehoito, lääkehoito) mainitaan yleisesti, mutta erityisesti sädehoidon monipuoli-set vaihtoehdot eturauhassyövän hoidos-sa eivät ole tiedossa. Vanhat mielikuvat sädehoidosta ovat vallitsevia, vaikka tek-nologia ja osaaminen ovat parantaneet sädehoidon suunnittelua ja tehoa valta-

vasti. Vain puolet vastanneista tietää, että sädehoitoa voidaan antaa paikallisesti, ja joka neljäs vastaaja pitää sädehoitoa ki-vuliaana ja sivuvaikutuksiltaan vaikeana hoitomuotona.

”Kun syöpä löydetään ajoissa ja diag-nostiikka on korkealla tasolla, sädehoito on yksinään parantava hoitomuoto. Elin-toiminnot säästyvät, koska eturauhasta ei tarvitse poistaa”, summaa Joensuu.

Vastaajien tiedossa on, että eturauhas-syövän riski kasvaa 50 ikävuodesta ylös-päin. Kuitenkin jopa 70 % alle 50-vuo-tiaista vastaajista kokee jo olevansa riskiryhmää. Joensuu rohkaisee miehiä aktiivisuuteen ja tiedonhankintaan:

”Nuorten työikäisten miesten eturau-hassyövät ovat usein biologiselta tyypil-tään aggressiivisia, eli niiden leviämis-taipumus on suuri. Siksi juuri näiden syöpien hoidossa pitäisi olla erityisen aktiivinen, jotta ne löydettäisiin ajoissa ja paikallisina – jolloin ne voidaan vie-lä parantaa haitattomasti. Tämän vuok-si tietoisuutta eturauhassyövästä olisi syytä lisätä nimenomaan jo viimeistään 50-vuotiaiden joukossa. Omasta tervey-destä huolehtiminen kannattaa.”

Tutkimuksen toteutti tutkimusyhtiö IRO Research Docrates Klinikan toi-meksiannosta. Tutkimukseen vastasi 500 40–65-vuotiasta miestä. Tutkimus toteutettiin puhelinvärvätyssä IRONet-panelissa toukokuussa 2010.

Kuitenkin eturauhassyöpä huolettaajo alle 50-vuotiaita

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry

Tutkimus: Suomalainen mies tuntee itsensäterveeksi

41

ERSY:n kylpylämatka Saarenmaalle 16.–23.5.2010

Ryhmämme tutustumassa Kaalin meteoriit-tikraateriin.

Pangan rantatörmä, yksi Saarenmaan nähtä-vyyksistä.

Virolainen laulaja Georg Ots teki Saarenmaan tun-netuksi suomalaisille ”Sa-renmaan valssi” kappaleel-laan noin 50 vuotta sitten – tosin Georg Ots itse ei ollut saarenmaalainen.

Saarelta on kuitenkin kotoisin useita Viron tun-nettuja musiikkimiehiä.

Saarenmaa on Viron suurin saari joka sijaitsee Itämeressä Hiidenmaan eteläpuolella, asukkaita noin 36000.

Matkamme alkoi ko-koonnuttuamme Helsin-gin Länsisatamaan josta jatkoimme laivalla kohti Tallinnaa, sieltä matka jat-kui bussilla Saarenmaalle päämääränä Kuressaaren kaupunki. Noin puolen tunnin lauttamatka Viron mantereelta saaren puolelle sisältyi matkaamme.

Ryhmämme majoittui SPA Hotelli RÜÜtliin jo-ka sijaitsee aivan Itämeren rannalla.

Matkapakettimme hin-taan sisältyi täysihoito se-kä 12 kylpylähoitoa. Hoi-tovaihtoehtoina olivat mm. suolakammio, yrttikylvyt, hieronta, vesihieronta, mu-takylvyt ja fysioterapia. Sa-moin allas ja saunaosastot olivat ryhmämme käytössä.

Olikin melkoinen suk-kuloiminen ehtiäkseen ajoissa oikeaan paikkaan oikeassa ajassa. Mutta var-maankin kaikki meni hyvin ja ihmiset olivat tyytyväisiä saamiinsa hoitoihin.

Piispanlinnassa on monenlaista nähtävää.

Teimme myös kiertoajelun saarella ja havaitsimme, että saaren luonto on kau-nista, Itämeren saarille tyypillistä. Ranta-alueet ovat asuttuja ja keskiosat puoles-taan pääosin metsää jota on yli puolet saaren pinta-alasta. Saari on muodoltaan tasainen, korkeimmat kohdat vain muu-tamia kymmeniä metrejä merenpinnasta. Pohjoisrannan parinkymmenen metrin rantapenkka onkin yksi monista saaren matkailunähtävyyksistä.

Saarenmaalla on leuto meri-ilmasto ja kalkkipitoinen maaperä. Saaren kasvis-to ja eläimistö on hyvin monipuolinen, monet lajit ovatkin suojeltuja ja muualla harvinaisia. Suojeltuina luontokohtei-

na on runsaasti mm. puita, soita ja siirtolohkareita, mutta ehdoton ykkönen Saarenmaan luontokohteista on Kaalin meteoriittikraateri.

Saarenmaalla on paljon nähtävää, niinpä kulttuurinähtävyyksistä yksi mie-lenkiintoisimmista on 1200-luvulta pe-räisin oleva Piispanlinna Kuressaaressa. Linna on hyvin säilynyt ja se on ainutlaa-tuinen koko Baltiassa.

Anglan tuulimyllyt, keskiaikaiset kir-kot ja Pangan rantatörmä ovat myös mie-lenkiintoisia nähtävyyksiä Saarenmaalla.

Kuressaaren vanhakaupunki on hyvin säilynyt ja sinne suuntautuikin useana il-tana ryhmämme jäsenten kävelymatkat.

Vaikka joskus oli sanomista hotel-limme ruuasta, oli makeanhapan saaris-tolaisleipä yksi Saarenmaan kotoisista herkuista kuitenkin tarjolla, leipä maistui myös meille suomalaisille.

Koko matkamme ajan meitä suosi au-rinkoinen ja lämmin sää luoden osaltaan onnistuneet puitteet matkallemme ja ei pidä myöskään unohtaa sitä että matkal-lamme oli vain iloisia ja huumorintajui-sia ihmisiä. Yhdessä loimme onnistu-neen matkan joka auttaa meitä pitkälle eteenpäin arjessa jaksamisessa.

Teksti ja kuvat Paavo Koistinen

42

Suomenlehti

Aurinkorannikolla Espanjassa Malagan lähialueella asuu tai talvehtii lähes 30000 Suomalaista. Varsin usealla ikä on jo tuossa varhaisessa keski-iässä eli kuu-denkymmenen molemmin puolin. Suuret ikäluokat näkyvät selkeästi myös täällä. Se taas tarkoittaa että joukkoon mahtuu runsaasti miehiä, jotka ovat joko sairas-tuneet tai vaaravyöhykkeessä sairastua eturauhassyöpään. Eturauhassyöpä on Suomessa yleisin miesten syöpä.

On arvioitu että Malagan lähialueella olisi noin 500 - 600 suomalaista eturau-hassyöpää sairastavaa miestä.

Tieto PSA -testien tarpeellisuudesta ei kovinkaan usealle tunnu olevan tuttu asia. Monelle ei kirjainyhdistelmä PSA tunnu sanovan yhtään mitään.

Espanjassa asuvista tai siellä talveh-tivista eturauhassyöpää sairastavista miehistä varsin useat tuntuvat olevan

ERSYllä vertaistukitoimintaa Aurinkorannikollayksin sairautensa kanssa. On tauti mis-sä vaiheessa tahansa joko hoidettuna tai akuuttina ei yksin kriisinsä kanssa ole hyvä olla.

Keskusteluryhmiä tarvitaan ja sitä myötä vertaistukea. Puhuminen kohtalo-toverin kanssa on useasti tässä vaiheessa paras lääke. Tiedon tarve kaikissa tilan-teissa on myös tarpeen.

Näistä lähtökohdista Eturauhassyöpä-potilaiden tuki ry on lähtenyt asiaa vie-mään eteenpäin.

Espanjassa talvehtiva, Ersyn ja Poti-lasliiton aktiivi ja Ersyn ensimmäinen puheenjohtaja Kalevi Järvinen, yhdessä paikallisen syöpätautien erikoislääkärin Pentti Gröhnin kanssa luennoi aiheesta. Pentti Gröhn on luvannut antaa kaiken tukensa toiminnalle ja toimia ”porukan” asiantuntijana ja henkilääkärinä. Toivee-na on saada paikalle luennoitsijoita myös

Suomesta. Tilaisuudet pidetään kulloin-kin saatavissa olevissa vapaissa tiloissa. Tämän vuoden keväällä kokoonnuttiin ns. Pacosin tuvalla, johon kerralla mah-tuu vain nelisenkymmentä osallistujaa.

Toiveena on löytää paikalla asuvista joitakin vetäjiä, tämä antaisi toiminnalle jatkuvuutta ympäri vuoden. Syöpä kun on sairaus joka ei pidä kesälomaa.

Tilaisuuksista tiedotetaan sekä Uusi Fuengirola -lehdessä sekä paikallisessa Radio Finlandiassa.

Tietoa asian joka kantilta löytyy Er-syn sivuilta www.psa.fi

Toiminnan yksi tärkeimmistä tavoit-teista vertaistuen lisäksi on saada miehet tietoisiksi PSA-testin tärkeydestä ja seu-ramaan omaa terveyttään

Kalevi Järvinen

Luento Pacosin tuvalla Kalevi Järvinen (vas.) ja Pentti Gröhn (oik.)

Lääkäriluento ERSY:n jäsenilletiistaina 2.11.2010, klo 17.00.

Paikka Docrates klinikka, Saukonpaadenranta 2, Helsinki.

Luennoitsijana johtava ylilääkäri, LT, dosentti, syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Timo Joensuu.

Aiheena: eturauhassyövän uusimmat kuvantamis- ja hoitomenetelmät.Lisäksi Docrates Oy:n esittely.Kahvitarjoilu (ERSY:n naistoimikunta)

Tervetuloa kuulemaan uusinta tietoa eturauhassyövän kuvantamis- ja hoitomenetelmistä.Syövän diagnostiikkaan, hoitoon ja seurantaan erikoistunut klinikka.

www.docrates.com

43

www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000

– TUKEA JA TIETOA

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjär-jestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia.

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaVertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiTöölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töö-lönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00

Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Olterman-nintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, paril-lisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kaup-pamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30

Naisten ryhmäkokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoit-teessa Töölönkatu 33.

PSA-näytteenottoJoka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.

Maksuttomat kuntoutuskurssitLounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelu-keskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursse-ja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan.

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun muka-van yhteistoiminnan muodossa.Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

da Vinci -keräys jatkuuHUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäinen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana.

Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 lop-puun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien kou-lutukseen.

Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830-212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253.Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiPuh. 09 711 050 Toimisto on avoinnaMa 10.00–18.00Ti 09.00–17.00Ke 10.00–18.00To 09.00–17.00Pe 09.00–17.00Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinenja siihen voi soittaa 24 hsähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry.

Kutsu sääntömääräiseen syyskokoukseenEturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n (ERSY) sääntömääräinen syyskokous tiistaina 30.11.2010, klo 17.00, paikka Töölön palvelukeskus, Töölönkatu 33, Helsinki.Syyskokouksessa käsitellään Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n syyskokoukselle sääntöjen määräämät asiat.

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry:n hallitus

44

Suomenlehti

Kesäkuun kymmenes päivä koitti au-rinkoisena ja lempeänä säänsä puolesta. Samaa lämminhenkisyyden tunnelmaa oli havaittavissa myös Haartman-insti-tuutissa Helsingissä, kun lähemmäs nel-jäkymmenpäinen joukko oli saapunut Apeced ja Addison ry:n sekä Invalidi-liiton Harvinaiset -yksikön järjestämään uuden Harvinaiset -oppaan julkaisutilai-suuteen.

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskes-kuksen johtaja, Marjaana Suosalmi, toi-votti meidät tervetulleeksi tilaisuuteen. Suosalmi kertoi työuraansa peilaten, mil-lä tavalla pienten ja vähemmän tunnet-tujen potilasryhmien toiminta on ottanut vuosien saatossa monia askelia kohti pa-rempaa: tiedonvälityksen parantuminen, kuntoutuskurssitoiminnan alkaminen sekä Suomen oman Harvinaiset – ver-koston syntyminen ovat omalta osal-taan vaikuttaneet positiivisesti harvi-naisten sairauksien saamaan huomioonja ennen kaikkea sairauden kanssa elävi-en potilaiden ja heidän läheistensä elä-mään.

Tätä positiivista kehitystä on vahvista-massa myös julkaisutilaisuuden pääaihe, eli uuden, suomenkielisen ”Autoimmuu-nit monirauhassairaudet APS I ja APS II” – oppaan syntyminen. Oppaassa yh-distyvät niin käytännöllinen, tieteellinen kuin kokemusperäinenkin tieto autoim-muuneihin monirauhassairauksiin, APS I:een (APECED) ja APS II:een liittyen. Sen tarkoituksena on antaa monipuoli-nen kuva näistä sairauksista, ja ennen kaikkea ihmisistä, joita sairaudet kosket-tavat. Se on suunniteltu potilaille ja hei-dän läheisilleen, hoitohenkilökunnalle ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Oppaan sisällöstä on kiittäminen ennen kaikkea

Uuden julkaisun ja 15-vuotiaan yhdistyksen juhlaa

Apeced ja Addison ry:n puheenjohtajaArja Nurmelaa ja sihteeri Virpi Tanskas-ta, professori emeritus Jaakko Perheen-tupaa, suun mikrobiologian ja infek-tiosairauksien dosentti, erikoishammas-lääkäri Riina Richardsonia, silmätau-tien erikoislääkäri Eeva-Marja Sankilaa,dosentti Petteri Arstilaa sekä Invalidilii-ton sosiaalineuvoja Pirkko Justanderia.

Suunnittelija Saara Paajanen Invali-diliiton Harvinaiset – yksiköstä kertoi puheenvuorossaan Suomessa toimivasta Harvinaiset -verkostosta, johon kuuluu 16 järjestöä tai säätiötä, joissa tehdään harvinaisiin liittyvää työtä. Verkoston yhtenä projektina on ollut harvinaiset.fi – sivuston luominen. Paajanen työsken-telee itse Harvinaiset – yksikössä, joka on harvinaisten, fyysisesti vammaisten

osaamis- ja tukikeskus (toim. huom. jutun ilmestymishetkellä: Paajanen on sittemmin siirtynyt muihin tehtäviin). Yksikössä kerätään ja viedään tietoa si-tä tarvitseville, niin ammattilaisille kuin itse harvinaisille ja heidän läheisilleen muun muassa Harava-lehden, diagnoo-sikohtaisten oppaiden (johon kyseinen APS-opaskin kuuluu) kuin netin kautta. Paajanen kertoi että myös EU:n tasol-la harvinaisten asiat ovat tällä hetkellä esillä: tästä esimerkkinä EU-suositus harvinaisten oman kansallisen ohjelman laatimisesta vuoteen 2013 mennessä. Tätä ohjelmaa Suomessakin nyt valtion tasolla valmistellaan.

Iltapäivän aikana pääsimme uppoutu-maan myös lääketieteelliseen maailmaan kun professori Jaakko Perheentupa lu-

Professori emeritus Jaakko Perheentupa palkittiin Harvinainen 2010 -palkinnolla. Palkintoa ojentamassa Invalidiliiton Lahden kuntoutus-keskuksen johtaja Marjaana Suosalmi. Kuva Saara Paajanen

45

ennoi otsikolla Autoimmuunit moni-rauhassairaudet, ja dosentti Petteri Ars-tila valaisi meille APECEDiin liittyvää tuoretta tutkimustyötä ja sen taustoja. (Luennoista lisää seuraavassa Suomen Potilaslehden numerossa.)

Painavien puheenvuorojen lisäksi ti-laisuudessa jaettiin myös painavia pal-kintoja. Professori Perheentupaa ja hä-nen monivuotista ja ansiokasta APECED – taipalettaan muistettiin ns. Elämäntyö-Oscarilla. Suosalmen saatesanoin: ”ki-veä kivikovalle asiantuntijalle”. Kivises-sä palkinnossa luki ”Harvinainen 2010”. Palkinto toimi samalla lähtölaukaukse-na Lahden yksikön uudelle käytännölle: palkita vuosittain Harvinainen tekijä. Dosentti Arstilalle ei ojennettu vielä elämäntyöpalkintoa, sen sijaan Suosal-mi ojensi hänelle ns. elossapysymis- palkinnon: ensiapulaukun. ”Sillä olisi tärkeätä että pysyisit elossa.” Oppaan eteen suuren työn tehneitä, Nurmelaa ja Tanskasta, Suosalmi onnitteli kauniiden lintujen kera.

Julkaisutilaisuuden loppupuheenvuo-ron käyttänyt Nurmela kuvasi oppaan valmistumisprosessia harvinaisen hul-luksi hommaksi. Harvinaisen hulluna päivänä hän, ’harvinaisen hullu’, lähti mukaan, mutta onneksi niin teki myös toinen yhtä harvinainen (Tanskaseen viitaten), jotta tämä harvinainen opas saatiin aikaiseksi. Nurmela kehotti: ”ku-luttakaa, käyttäkää ja jakakaa oppaassa olevaa tietoa. Tietoa on todella paljon ja monelle sairausryhmälle. Tietoa siihen, miten voi selvitä tässä elämässä eteen-päin.” Nurmela kiitti Lahden Harvinai-set – yksikköä ja Apeced ja Addison -yhdistystä siitä, että oppaan tekeminen oli mahdollista, sekä Virpi Tanskasta ys-tävyydestä ja yhteistyöstä.

Nurmela painotti erityisesti sisäisten voimavarojen merkitystä harvinaisen sairauden kanssa elämisen keskellä to-deten: ”Nautitaan elämästä. Ollaan oma-na itsenämme. Uskalletaan kantaa näitä sairauksiamme. Osa niistä näkyy, osa niistä ei näy. Lääkärit hoitavat lähinnä sisäelinongelmia, mutta kaikkein tärkein

on kokemukseni mukaan se, että sinun pääsi pitää olla kunnossa. Se on se voi-mavara, jonka avulla sinä selviät tässä elämässä eteenpäin.”

Kaikin puolin sisältörikkaan ja on-nistuneen iltapäivän kruunajaisiksi siir-ryimme vielä ravintola White Ladyyn juhlistamaan yhdistyksen 15-vuotista

APS-oppaan tekijänaiset, Arja Nurmela ja Virpi Tanskanen, olivat syystäkin tyytyväisiä ison urakan päätteeksi. Kuva Saara Paajanen

taipaletta yhdistyksen tarjoamalla juh-lalounaalla. Sen kummempia ohjelma-numeroita ei loppupäivään enää tarvittu: maittavaa ruokaa ja aikaa turista jos siltä tuntui. Ja taisipa monesta siltä tuntua.

Teksti: Annukka Jokela

46

Suomenlehti

THM Pia Vähäkangas väitteli tohtoriksi Oulun yliopistossa. Itse väitöstilaisuus järjestettiin 20. päivä elokuuta 2010 Kok-kolassa. Terveystieteen alaan kuuluvan väitöskirjan otsikko on ”Kuntoutumista edistävä hoitajan toiminta ja sen johta-minen pitkäaikaisessa laitoshoidossa”.

Ikääntyneiden henkilöiden kuntoutu-mista edistävä hoitotyö voi olla erittäin tuloksellista. Vähäkangas esitteli omassa tutkimuksessaan mittarin, jonka avulla voidaan mitata kunkin hoitajan kuntout-tavan toiminnan määrää ja toiminnan kohdentamista. Mittari kuvaa sitä, miten paljon hoitaja ohjaa ja tukee ikääntymi-seen liittyvää valmentavaa harjoittelua esimerkiksi kävelemisessä, pukeutumi-sessa tai syömisessä. Mittarin kehittä-misessä on hyödynnetty Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen RAI-tutkimusre-kisteriä. Lisäksi Vähäkangas haastatteli lähiesimiehiä 14 eri osastolla terveyskes-kuksissa ja vanhainkodeissa.

Tutkimukseen osallistui kaikkiaan 256 hoitoyksikköä. Silti ainoastaan 50:llä hoitoyksiköllä oli kuntouttava hoi-tofi losofi a. Näillä 50:llä hoitoyksiköllä sai 56 prosenttia hoidettavista hoitajan ohjausta ja harjoittelun tukea päivittäisis-sä toiminnoissa. Tällaista hoitajan ohja-usta annettiin kahtena päivänä viikossa.

Ikääntyneiden kuntoutuslaitoksissa on tuloksellista

Väitöskirjaan haastateltiin vanhain-kotien ja terveyskeskusten pitkäaikais-hoidon lähijohtajia niillä osastoilla, joilla kuntoutumista edistävä toiminta oli päi-vittäistä. Hoito perustui tavoitteelliseen hoitosuunnitelmaan, jossa ikääntyneen kuntoutumismahdollisuus oli tunnistettu. Hoitotyön lähijohtaja loi puitteet hoita-jan työskentelylle ja huolehti siitä, että yhteisiä sopimuksia noudatettiin.

Kuntoutumista edistävällä osastoilla oli selkeästi ammatillista ”vetovoimaa”. Hoitajat olivat alansa asiantuntijoita, vaihtuvuus oli vähäistä ja sijaisten saa-tavuus hyvä. Näillä osastoilla oli vä-hemmän vuodepaikkoja ja enemmän sosiaalisesti aktiivisia ikääntyneitä poti-laita verrattuna niihin osastoihin, joilla hoitajien toiminta oli vähemmän kuntou-tumista edistävää.

Vähäkankaan mukaan kuntoutumista edistävällä hoitajatoiminnalla on vaiku-tusta hoidon kustannuksiin. Tunnista-malla kunkin henkilön kuntoutumisen mahdollisuus, tukemalla ikääntyneen harjoittelua ja selviytymistä pienissäkin päivittäisissä asioissa, voidaan edistää omatoimista selviytymistä.

Ratkaisevaa on myös hoitajien hen-kilökohtainen usko ja luottamus oman kuntouttavan työn merkitykseen. Se vai-

kuttaa oleellisesti siihen, miten hoitaja toimii. Hoitajat itse uskoivat, että vain 16 prosenttia hoidettavista vanhuksista hyötyisi kuntoutuksesta. Vähäkangas kuitenkin pitää määrää pienenä ja odot-taa parempaa sitoutumista kuntouttami-seen. – se on hoitajien koulutuksellinen haaste, mutta myös johtamiseen liittyvä haaste. Johtajan pitäisi luoda yhteinen, kuntouttava toimintafi losofi a ja sitouttaa hoitajat kuntoutukseen.

Vähäkangas uskoo, että parempia tuloksia saadaan koulutuksen, eritoten täydennyskoulutuksen ja työkokemuk-sen kautta. Kuntouttavan toimintamalliin kuuluu hoitosuunnitelma, joka tehdään moniammatilliselta pohjalta. Väitöskir-jaa varten tehdyissä haastatteluissa tuli esille myös omaisten rooli. He olivat mukana tekemässä hoitosuunnitelmaa. Vanhuksien omaisten osallistuminen kuntoutukseen on siis erittäin tärkeää. Kuntoutuminenhan on sosiaalinen tapah-tuma.

Vähäkangas näkee, että vaikka kun-touttava toimintaa kasvaa, tarvitaan run-saasti kehitystyötä. Tämän eteen pitää jatkuvasti työskennellä. Myös jatkotutki-musta tarvitaan lisää.

Inger Östergård,De Sjukas Väl rf. ordförande

47

Det var när Mamma dog som det kom för mig att jag skulle besöka åldringar som var ensamma, hemma eller på sjukhus. Jag hade varit med Mamma sista tiden på hennes ålderdom. Hon hade i början varit mycket talför och berättade om sitt liv, i synnerhet om sin barndom och sin ungdom. Det var riktigt intressant att höra på. Om hon ibland sade något i häf-tighet, förstod jag henne. Det är inte lätt att bli gammal. Sedan blev hon tröttare och den lilla rösten från sängen tystnade. Men jag tror nog att hon uppskattade att få bo hemma till slutet. Det var i detta skede som jag tyckte att jag hade en viss erfarenhet av åldringsvård och som jag anslöt mig till Röda Korsets Väntjänst. (Senare har jag varit i motsvarande vän-tjänst i Tyska församlingen).

Först fi ck jag ingen uppgift från Röda Korsets sida så jag besökte ett par sjuka som min en småkusin anvisade åt mig. Jag läste för dem och de hörde gärna på. Jag påminner mig att jag läste en bok av Arvid von Martens och så något av Sol-veig von Schoultz. När jag så skulle gå ville den ena bestämt att jag skulle läsa vidare. Den andra var en gång besviken att jag inte kom redan följande dag och fortsatte. Jag lärde mig då att man bör undvika att göra sina klienter besvikna. Man måste komma ihåg att det för sjuka är så betydelsefullt med varje kontakt uti-från och de väntar på en. Man skall också undvika att göra dem alltför beroende av en. Vid avskedet skall man ha känslan att sjukhuspersonalen tar vid och i fortsätt-ningen har ansvaret för patienten i fråga.

Så blev jag genom Röda Korset hän-visad till patienter på ett annat sjukhus. Dessa samtalade gärna, det var lätt att komma till tals med dem. De berättade om sitt liv. De tackade för besöket då man gick så jag fi ck den uppfattningen att de var glada att man kom. Jag lade en gång märke till en åldring i en säng i närheten hela tiden upprepade: ”Herra armahda,

ElisabethMorand-LöfvingVäntjänst. Herra armahda”. En sköterska gav henne

ett kramdjur i stället och det tyckte jag var fel. ”Herra armahda” upprepar ju Vala-momunkarna också och de behöver inga kramdjur. Jag tycker att varje patient skall behandlas individuellt efter deras egen önskan och sitt behov. Den här hade för-modligen behov av att be.

Man tycker mycket synd om de gamla som dagen lång ligger ensamma och stir-rar på den vita sjukhusväggen framför sig eller bara sover. Avbrott betecknar endast måltiderna. Till all lycka eller rättare sagt i lyckliga fall kommer anhöriga och hälsar på, de kommer med sina barn och också hunden är med. Att de anhöriga är där är den bästa lösningen på problemet ensam-het. Nu har man ju i Ryssland beskyllt oss för att inte på rätt sätt ta hand om våra barn och åldringar. Varför förarga sig över en sådan förebråelse? Hellre lära sig något av ryssarnas påstående. Vi måste erkänna att det är ett problem hos oss och att vi måste mera slå vakt om kärnfamiljen och också räkna in åldringarna i den.

Nutidens människor är stolta över att man med mediciner och omvårdnad kan få folk att leva längre. Men är vi färdiga att sköta om dem när ålderdomen gör sitt till att deras fysiska och själsliga kraf-ter tryter? Fysioterapi har man ansett ge goda resultat. Gott och väl, men man får inte glömma den själsliga sidan. Jag skulle förmoda att det är viktigt att ge klienterna något att tänka på, något som sysselsätter deras hjärna, hjärngymnas-tik! Så att de inte faller ner i passivitet utan är med i livet. Andan på ett sjukhus är ju enformig och det skall man försöka övervinna så mycket som det sig göra låter. På många sjukhus ordnar de ju med program som aktiverar internerna, t.o.m. exkursioner. Det är bra. Jag minns från min mors ålderdom att hon en lång tid innan hon defi nitivt blev dement, ringde upp sina gamla vänner i samma ålder som hon själv och samtalade med dem om ”gamla tider”. Efter varje sådant samtal verkade hon upplivad och på gott humör. Men det är tyvärr inte samma sak om okända, kanske utexaminerade

personer pratar med dem. Det skall helst vara sådana som de har gemensamma minnen med. Det har skrivits om barn-domsvänner: ”Det den ena glömt, det minns den andra och vi får igen på barn-domsstigar vandra…” När de känner det så är de med i livet och vaknar upp.

Om klienten ingenting säger och bara snusar, är det svårare. Kontaktlöshet är av ondo. Ibland har jag tänkt att det skulle vara bra om en läkare, en psykolog skulle testa patienterna på något sätt för att komma underfund med på vilka vägar de kan nås, jag menar vad de kan intres-sera sig för. Sång t.ex. ser ut att ha en positiv inverkan. Jag har upplevt att ha fått tack för sång från en patient i en bädd bredvid min klients. Trevligt är det också med dem som uppskattar vackra dikter. Till det fordras förstås av dem större and-lig vakenhet. Vad som i varje fall är vik-tigt är att man överhuvudtaget gör besök. Lämna inte de gamla ensamma! Ibland verkar det som om människor skulle få komplex och bli deprimerade när de ser sjukhusinteriörer. Man det skall de inte bli. När man går där ofta förstår man bättre vilket liv där förs och att perso-nalen gör allt de kan för de sjuka. Och så kan man blicka framåt: tänk om det i framtiden uppfi nns nya medel som botar mot demens bättre än de nuvarande, det kan vara en tidsfråga!

Att besöka gamla och sjuka gör oss medvetna om en sida av vårt samhälle som vi inte får bortse från utan vi måste leva med i den också. Alla dessa gamla hör till vårt samhälle och har samma mänskliga rättigheter som andra. Jag ef-terlyser framför allt mera medmänsklig-het i åldringsvården.

48

Suomenlehti

Kai Koskela, 42 vuotta, Tampere.

Sairastan aivolisäkkeen vajaatoimintaa, johon liittyy myös oligospermia. Syn-tyisin olen Porista, jossa äitini edelleen asuu. Isäni ei ole enää elossa. Olen asu-nut koko lapsuuteni lastenkodissa. Sain oman sijaiskodin kolmen siskoksen per-heistä. Heillä on omia lapsia. Heidän kauttaan sain kokea normaalia perhe-elämää. Osallistuin perheen kanssa mat-koille ja pääsin ulkomaanmatkoillekin mukaan. Heidän mummulansa tulivat minulle tutuiksi, ja minua kohdeltiin kuin aivan kuin olisin heidän oma lap-sensa. Nämä perheet ja heidän sukunsa ovat olleet minulle kantavana voimana koko elämäni.

Ensimmäiset masennusoireet tunnis-tin itsessäni vuonna 1999. Avun hakemi-nen oli kuitenkin vaikee., koska en tun-nistanut avuntarvetta itsessäni. Tunnen, että nämä elämäni tärkeät ensimmäiset vuodet lastenkodissa ovat leimanneet koko nykyisen elämäni ja sen suunnan. Tietynlainen pettymys ja pelko ovat jääneet elämään sisimpääni. Pelko, että tulee jätetyksi ja siitä seuraa luottamus-pula ihmissuhteissa. Tämä luottamus ih-misten välille rakennetaan jo varhaisessa lapsuudessa. Haluan uskoa kuitenkin, et-tä se on opeteltavissa. Asian olen käynyt vaikemman kautta läpi. Kaikki perustuu luottamukseen.

Testostereooniarvot ovat olleet ma-talat vuonna 2004 tutkituissa tuloksissa. Vatsaoireilujen vuoksi tehdyt veriarvo-jen tutkimukset paljastivat prolaktiini-

Kai Koskela

Sairaus, jota en valinnutarvojen muutokset. Vuonna 2005 pää-dyttiin kiveslaskimotukosleikkaukseen, jonka myötä veriarvot normalisoituivat pienellä viiveellä. Talvella 2010 löytyi mikroadenooma.

Nykyiset oireet, väsymys, lihas-heikkous, päänsäryt ja masentuneisuus haittaavat elämääni siinä määrin, että normaali työssäkäyminen vaatii minulta enemmän kuin täysin terveiltä. Epätie-toisuus omista sairauksista ja oireista on kuluttavaa, koska kaikkiin vaivoihini ei ole löytynyt selitystä.

Oman perheen perustaminen on ollut minulle elämäni tärkein haave jo vuosia. Omien lapsien saaminen on yhä toivee-ni, vaikka sitten tulevan puolison kautta. Tietysti on aina mahdollista, että elämä järjestää positiivisen yllätyksen tässäkin asiassa.

Vertaistukiryhmä, jossa olen käynyt on ollut suureksi avuksi. Keskustelut oman psykologin kanssa ja palaaminen lapsuuden aikaisiin menetyksiin ja las-tenkotivuosiin on ollut ja tulee olemaan jatkossakin ohjelmassa. Nämä asiat ovat vieneet minulta paljon voimavaroja, muttaolen yrittänyt parhaani mukaan huolehtia liikunnan avulla itsestäni. Liikunnan kautta olen löytänyt itseni ja voimani. Monipuolinen ja terveellinen ruoka ovat ensiarvoisen tärkeitä asioita jaksamisen kannalta. Voin nyt sanoa, että tuska on muuttanut muotoansa.

Internet on ollut tosi hyvä tiedonhaus-sa. Olen ottanut paljon selvää omasta sairaudestani. Voin sanoa olevani oman sairauteni paras asiantuntija. Tärkeänä olisin pitänyt keskusteluja asiantuntijan

kanssa, mutta jälkihoito on unohdettu täysin. Sairauden kanssa elämisessä olisi tärkeää huomioida, että myös loppuelä-mä olisi mahdollisimman hyvää.

Haluan omalta osaltani olla kehittä-mässä omaistuen vertaisohjelmaa. Aivo-lisäke-potilasyhdistys Sella ry on ollut suurena tukena ja apuna minulle. Sen kautta sain mahdollisuuden osallistua Kelan sopeutusmisvalmennuskurssille. Siellä tapasin ihmisiä, joilla oli saman-tyyppisiä oireita kuin minulla. Nämä auttoivat minua ymmärtämään, että tässä oli minulle kanava, jonka kautta tulisin saamaan keskusteluapua ja ym-märtämystä oman sairauteni kanssa. Nyt haluankin auttaa muita apua tarvitsevia, myös tämän jutun myötä. Ensiarvoisen tärkeää on saada sairauden alkuvaihees-sa tietoa tästä yhdistyksestä ja ihmisistä, jotka ovat siellä meitä varten auttamassa omalla itsekoetulla kokemuksellaan.

Olen kouluttautunutkonepuusepäksi jalinja-autonkuljettajaksi.

Syksyllä elämääni on tulossa vaihtelua uuden kurssin muodossa. Puu on se ma-teriaali, jonka parissa haluan tehdä työ-tä jatkossakin. Saan suurta mielihyvää työstäessäni puusta erilaisia esineitä. Entisöinti on erityisen lähellä sydäntäni. Yksi suuri haave on vielä toteuttamat-ta, omatekoine puuvene. Monet suvun miehistä ovat myös työskennelleet puun parissa.

Tunnistan itsessäni joitakin Aleksi-tymian luenteenpiirteitä. Jokainen ih-

49

missuhde on omalta osaltaan ollut aut-tamassa minua avautumaan ihmisenä. Terveys ei ole itsestäänselvyys, mutta siitä kannattaa pitää huolta niin hyvin kuin pystyy.

Kai KoskelaAivolisäke-potilasyhdistys Sella ry

hallituksen jäsen

Teksti ja valokuvausSirpa Sarin

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella rypuheenjohtaja

Aivolisäke-potilasyhdistys Sella ry

Sääntömääräinen syyskokousla 13.11.2010 klo 11

Kokouspaikka Kylpylähotelli Peurunka, LaukaaKokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat.Majoittuminen Kylpylähotelli Peurunka13.–14.11.2010Lauantain 13.11. 2010 kokousohjelma:Tulokahvi klo 10.30Syyskokous klo 11Lounas klo 12Kokous jatkuu klo13

Kokouksen osallistuvien jäsenten esittäytyminen.Tilaisuudessa kuullan luento aivolisäkesairauksiin liittyvistä sairauksista ja niiden hoidosta.Tervetuloa!

Sella ry:n hallitusTiedustelut ja ilmoittautuminen yhdistyksen sihteeri Kristiina Hakalakristiina.hakala@elisanet.fi

Iltapäiväkahvi klo 14Luento klo 14.15Päivällinen klo 17–19Illanvietto

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry (SA-MY) piti vuosikokouksensa 10.4.2010 Palvelukeskus Kinaporin juhlasalissa Helsingissä. Kokous keräsi runsaas-ti osanottajia. Varsinaisen kokouksen jälkeen pidetyssä yleisötilaisuudessa kuultiin PsM Mari Kantasen luento: Neuropsykologisen suoriutuvuuden tut-kimus perinnöllisessä gelsoliiniamyloi-doosissa. Luennon jälkeen käytiin vilkaskeskustelu luennoitsijan ja yleisön kes-ken.

Raija Mattila kukitettuna vuosikokouksessa 2010

Suomen amyloidoosi-yhdistys ry:n hallitus uudistui

Vuosikokouksessa SAMY:n hallituk-sessa puhetta kuusi vuotta rohkeasti ja innovatiivisesti johtanut Raija Mattila jätti puheenjohtajan tehtävät keskitty-äkseen aloitetun Potilasopas – projektin läpivientiin. SAMY kiittää Raijaa me-nestyksekkäästä työstä jäsenistömme hyväksi! Uuden hallituksen jäseniksi valittiin:Matti Haimi, puheenjohtajaRaija Mattila, varapj., Potilasopas - pro-jektiSirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiatLeeni Nuutila, taloudenhoitajaRiikka Niklander, jäsenEija Lehto, jäsenHallituksen ulkopuolisena asiantuntijana jatkaa Sari Kiuru-Enari

Pitkään toivottu ja suunniteltu hanke potilasoppaan tuottamiseksi helpotta-maan ja auttamaan jäsenistöämme arjen kysymyksissä gelsoliiniamyloidoosin

vaikutusten hoidossa on nyt saatu asi-anmukaisesti resursoitua ja rahoitettua. Projekti on käynnistetty ja etenee Raija Mattilan kokeneessa ja osaavassa joh-dossa. Avustajina DIAK –ammattikor-keakoulun opiskelijat Lyydia Kärkinen ja Maija Oikarinen. Työryhmässä toimi-vat myös hallituksen jäsen Eija Lehto ja asiantuntijana Sari Kiuru-Enari.

Potilasopas – projekti tulee olemaan kuluvan toimintavuoden merkittävin ponnistus. Sen lisäksi SAMY tulee jäl-leen järjestämään mielenkiintoisia ja tarpeellisiksi koettuja jäsentilaisuuksia sekä Helsingissä että jäsenistönsä pääasi-allisilla kotiseuduilla Kymenlaaksossa ja Hämeessä.

Tämän kirjoituksen ilmestyessä on vuoden 2011 toiminnan suunnittelu jo aloitettu. Tulevan vuoden teemana kehi-tämme tiedottamista sekä jäsenistölle, että jäsenistön kesken. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi uudistamme SAMY:n

50

Suomenlehti

verkkosivuston vastaamaan paremmin ja turvallisemmin jäsenistön, sidosryh-mien, lääketieteen ammattilaisten ja suu-ren yleisön tietotarpeita. Myös jäsenis-töltä toivomme palautetta ja toiveitatulevaisuuden kehityskohteista, joita sit-ten toteutamme mahdollisuuksien mu-kaan.

Haluankin haastaa koko jäsenistöm-me ideatalkoisiin. Jäsenkentän ääni

on yhdistyksen arvokkaimpia voimava-roja!

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry on tänään vahva toimija omalla alueellaan –harvinaista sairautta sairastavien hen-kilöiden etujärjestönä Suomessa. Tämän aseman se on saavuttanut aktiivisella verkottumisella sekä muiden potilas-järjestöjen, että tutkimuksen ja tieteen erityisasiantuntijoiden kanssa. Koska

jäsenistöltään rajallisen etujärjestön on selvitäkseen ja kehittyäkseen jäsenistön-sä parhaaksi aina pakko verkottua, tulee tämä kehitys jatkumaan voimakkaana myös tulevaisuudessa. Työ jatkuu – te-kijät vaihtuvat.Terveisin

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryMatti Haimi, puheenjohtaja

Jaakko Ojanne

Tiedetäänkö, että Sinulla on hoitotahto?

Kun aikanaan Suomen lakiin saatiin erillinen maininta hoitotahdosta, ei huo-mattu rakentaa järjestelmää, jossa olisi rekisteri – tai edes mainintaa – potilaan allekirjoittamasta hoitotahdosta. Niinpä ajauduttiin tilanteeseen, jossa monet suo-malaiset olivat kyllä tehneet asianmukai-sen ja laillisesti hoitavaa laitosta sitovan asiakirjan, mutta sen olemassaolosta ei välttämättä oltu lainkaan tietoisia. Jos ihminen siis haluaa, että tällaista lain suomaa tahdonilmausta noudatetaan, on huolellisesti varmistettava, että asiakir-jan olemassaolosta ollaan mahdollisim-man laajasti tietoisia.

Edunvalvoja auttaa monessa

Luonnollisesti on viisautta toimittaa hoitotahto allekirjoitettuna, päivättynä ja kahden esteettömän todistajan allekir-joittamana esimerkiksi siihen sairaalaan, jossa saa tai on viimeksi saanut hoitoa. Tällöin on kuitenkin olemassa vaara, että paperi kirjaimellisesti hautautuu kaiken jo ennestään arkistossa olevan potilas-asiakirjamateriaalin sekaan. Niinpä on järkevää hoitotahtoa tehtäessä yksin tein allekirjoittaa kaksikin kappaletta, joista toinen päätyy sairaalan tai hoitokodin arkistoihin ja toinen on tallessa vaikka-pa edunvalvontavaltuutetun arkistoissa. Edunvalvontavaltuutuksen tehnyt hen-kilö voi valtuuttaa edustajansa teke-mään erilaisia asioita puolestaan ja eräs tällainen voi olla vaikkapa hoitotahdon noudattamisen valvominen. Ellei erillistä edunvalvontavaltuutettua ole, on tärkeää antaa asiakirja esimerkiksi lähiomaisille.

Tehkää tahtonne tunnetuksi

Nyrkkisääntö siis on, että ihmisen tahto on tehtävä julkisesti tunnetuksi. Tämä tietysti edellyttää läheisiltä valmiutta

käymään vakaviakin keskusteluja elä-män rajallisuudesta ja sairauksien muka-naan tuomista asioista. Valitettavasti kai-killa ei tällaista valmiutta ole. Siksi nämä muut ja aikaisemmin mainitut viralliset säilytyspaikat sekä erikseen valtuutettu tahdon valvoja, on tärkeää huomioida. Jos lähiomaiset ahdistuvat sairauksista ja kuolemasta puhuttaessa, on järkevää huolehtia hoitotahdon noudattamisen valvonnasta sellaisen tahon kanssa, joka kykenee olemaan avuksi eikä omasta ah-distuksestaan johtuen torju asiaa. Vaikka läheisen ahdistus on kuinka ymmärrettä-vää ja inhimillistä, ei hänestä asian torju-essaan hoitotahtoasiassa ole hyötyä.

Exitus ry tuo tänä syksynä ihmisten käyttöön uuden tavan ilmaista hoitotah-don olemassaolo. Kyseessä on yksin-kertainen ja käytännöllinen kortti, johon asianomainen kirjoittaa nimensä ja ker-too tällaisen tahdonilmauksen olemas-saolosta. Viranomaisten sähköisiä tieto-järjestelmiä ja –rekistereitä odotettaessa turvaudumme yksinkertaiseen ja hyväksi havaittuun keinoon ilmoittaa tärkeästä asiasta sellaisessa tilanteessa, jossa ei mahdollisesti itse kykene kommunikoi-maan. Lompakkoon, käsilaukkuun tai

51

taskuun sopiva kortti kertoo vaikkapa onnettomuus- tai sairauskohtaustilan-teissa, että hoitotahto on löydettävissä sairaalan tai/ja omaisten hallusta.

On tärkeää muistaa, että itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta. Näin hoitava laitos voi tarpeen niin vaatiessa

pyytää sitä omaisilta tai kaivaa sen itse esiin potilaan asiapapereista. Asiaa ei tarvitse jäädä pohtimaan tai erikseen ha-kuammunnalla selvittelemään. Kaikkien toimintaa helpottaa se, että tiedetään, mitä asiakirjoja on olemassa, mistä ne löytyvät ja mitä niissä vaaditaan.

Exitus jakaa korttia apteekkeihin, sai-raaloihin ja luonnollisesti omalle jäsenis-

tölleen. Hoitotahtoja on saatavissa mm. Exitus ry:n www-sivuilta.

Jaakko Ojanne,Exitus ry:n puheenjohtaja

Puhelin: 041-461 6886,S-posti: jaakko.ojanne@welho.com

www.exitus.fi

Hoitotahdolla henkilö suullisesti tai kir-jallisesti etukäteen ilmoittaa miten hän haluaa itseään hoidettavan vakavan ja ennusteeltaan toivottoman sairauden kohdatessa. Vuoden 1993 potilaslain 6 pykälä suo potilaalle tämän itsemäärää-misoikeuden ja velvoittaa asianomaisia viranomaisia tätä tahtoa noudattamaan.

Ote potilaslain 6 §:stäPotilaan itsemääräämisoikeus

Potilasta on hoidettava yhteisymmär-ryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoi-menpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärrykses-sä hänen kanssaan lääketieteellisesti hy-väksytyllä tavalla.

Ote potilaslain 8 §:stäKiireellinen hoito

Potilaalle on annettava hänen hen-keään ja terveyttään uhkaavan vaaran torjumiseksi tarpeellinen hoito, vaikka potilaan tahdosta ei tajuttomuuden tai muun syyn vuoksi voi saada selvitystä. Jos potilas on aikaisemmin vakaasti ja pätevästi ilmaissut hoitoa koskevan tah-tonsa, potilaalle ei kuitenkaan saa antaa

Mikä on hoitotahto jamiksi se kannattaa tehdä

sellaista hoitoa, joka on vastoin hänen tahtoaan.

Vakavaa ja pahenevaa, ennusteeltaan toivotonta sairautta potevan henkilön elämän vitaalitoimintojen (hengityksen, verenkierron, nestetasapainon, aineen-vaihdunnan) keinotekoinen ylläpitä-minen ja jatkaminen on nykyajan tek-niikalla mahdollista hyvinkin pitkälle.Silloin kun hoito ei enää ole potilasta auttavaa, vaan käytännössä ylläpitää ja jatkaa kärsimyksen kestoa pahimmillaan jopa vuosikymmeniä, muuttuu hoito epä-inhimilliseksi niin potilaalle kuin omai-sille.

Kirjallisella hoitotahdolla voi henkilö ilmoittaa ne olosuhteet, jossa hän vastus-taa mm. elvytystä, elämän keinotekoista ylläpitämistä ja pidentämistä.

Oman hoitotahdon voi jokainen muo-toilla itse. Sen pitää olla harkittu, asialli-nen ja selkeä. Ollakseen pätevä sen tulee olla päivätty, hoitotahdon tekijän allekir-joittama ja kahden jäävittömän todistajan allekirjoittama. Omaiset ja sukulaiset ei-vät kelpaa todistajiksi.

Hoitotahdosta on hyvä pitää yksi ko-pio itsellä, yksi uskotulla henkilöllä ja yksi hoitavalla lääkärillä, terveyskeskuk-sessa tai sairaalassa omien papereiden joukossa tms. taholla.

HOITOTAHTOKORTTI

Minulla (nimi tekstaten)

_______________________________

_______________________________

synt aika. ______________________

on hoitotahto, mikä on saatavissa omaisiltani ja/tai minua hoitavaltasairaanhoitohenkilöstöltä.

_______________________________

_______________________________

_______________________________

KUTSUYHDISTYKSEN

SYYSKOUKSEENExitus ry:n sääntömääräinen syys-kokous pidetään keskiviikkona 27.10.2010 klo 17.30. Senioritalo Sandelsin Kahvila Sannan Mokas-sa , Välskärinkatu 4 , (lähellä Töölön toria).

Käsitellään sääntömääräiset syys-kokousasiat.

Ilmoittautumiset sihteerille ma 18.10 mennessä; Marjukka Lehti-nen puh. 050 582 1464 tai s-pos-tilla: marjukka.lehtinen@bastu.net

Kaikki jäsenet tervetuloa!

Kahvitarjoilu Hallitus

52

Suomenlehti

HOITOTAHTO

Minä __________________________________________________________________________________________________(nimi ja henkilötunnus)olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa tahtoani. Seuraavat rastitut (x) kohdat ilmaisevat tahtoni.

_____ Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää.

_____ Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioon ottaen siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä.

_____ Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen.

_____ Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä.

Lisäksi tahdon, että:________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________

Paikka ja aika Allekirjoitus:

________________________________________________________________________________________________________

Täten todistamme, että yllä mainittu henkilö on omakätisesti allekirjoittanut tämän hoitotahtoasiakirjan ja ilmoittanut sen olevan hänen vakaa tahtonsa.

____________________________________Paikka ja aika

Allekirjoitus Allekirjoitus

___ _____________________________________________________________________________________________________Nimenselvennys Nimenselvennys

53

SUOMENSÄHKÖYLIHERKÄT RYSuomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄpuh. (09) 2796 3680www.suomensyh.fi , syh.suomi@jippii.fi

Sairaus koettelee aina ihmiskehon voi-mia ja voi avata tietä myös muille on-gelmille. Ruokahalu kärsii ja ruoka yksi-puolistuu. Ihmisen kunto ja vastustus- ja myös vauroiden korjauskyky heikkene-vät. Ihminen myös masentuu. Aivojen toiminta, mukaan luettuna sen johtava asema immunologisen puolutuskyvyn takaamisessa, heikkenee. On olemassa vaara, että syöpäsolujen kurissa pitämi-nen voi pettää. Meillä kaikilla on luulta-vasti pahanlaatuisia soluja. Ollessamme hyvässä kunnossa saamme kuitenkin pi-dettyä ne aisoissa.

Ihminen on muokannut elinympäristöään

Ihminen on rakentanut valtavan, kaik-keen vaikuttavan, maapallon kattavan ympäristötekijän. Olemme kaikki alttiina mobiilille teknologialle - halusimme sitä tai emme. Kännyköiden ja niiden tuki-asemat, samoin kuin armeijan, ilmavoi-mien, merivalvonnan ja sään seuraamis-tutkat ja tietysti radio- ja TV-lähetykset kattavat lähes koko maapallon. Edellä mainittujen laitejärjestelmien signaalien tulee toimiakseen olla lähetysteholtaan monin verroin suurempia kuin mitä luon-nossa esiintyvät ovat.

Suureen osaan sähkömagnettisesta energiankäytöstä emme juurikaan voi vaikuttaa. Merkityksellisimmäksi ovat muodostuneet mukana kannettavat kä-sipuhelimet. Niiden energia kohdistuu suoraan käyttäjän päähän. Kännykät toimivat yhdessä matkapuhelinmastojen

kanssa. Mastoja on noussut viime aikoina paljon, jotta viestit tavoittaisivat mahdol-lisimman monet. Tällä hetkellä kukaan viranomaistaho ei tiedä, missä antenneja on, ja millaiset ovat niiden tehot.

Joukossamme on kasvava joukko ihmisiä, jotka eivät siedä langattomien verkkojärjestelmien sähkömagneettisia aaltoja. On syytä muistaa, että kaikki eli-öt ovat altistuneet avaruudesta tulevalle taustasäteilylle ja sopeutuneet siihen. Mutta senkin kohdalta tiedämme, että liika on liikaa. Auringon palvojat polt-tavat ihonsa vuodesta toiseen. Ulkoinen liika säteily heikentää ihmisen vastustus-kykyä. Radioaktiivista ja röntgensätei-lyä pelkäämme, mutta jatkuvaa muuta säteilyä emme. Myös ei-radioaktiivinen säteily on vaarallista liiallisessa määräs-sä saatuna. Tiedämme, että monen ke-mikaalin vaarallisuus liittyy sen saatuun määrään. Sama koskee myös fysikaalisia tekijöitä.

Sähkömagneettinen olento

Ihminen on loppujen lopuksi monimut-kainen sähköjärjestelmien kokonaisuus. Aivot, sydän, ruuansulatuskanava, lihak-sisto, jopa verisuonet ovat sähköisesti säädeltyjä. Monelta on mitattu sydämen (EKG), aivojen (EEG), kenties lihasten (EMG) ja hermojen sähköistä toimintaa. Mutta jokaisen solun kalvolla on n 70 mV jännite. Jokaisessa solussa on sauvajy-väsiä.mitokondrioita. Niiden kalvolla on 200 mV jännite. Kaikki aineenvaihdun-tareaktiot ovat myös sähköisiä ilmiöitä.

Ulkopuolinen säteily voi häiritä kaikkia näitä. Ihmiset ovat myös erilaisia. Jotkut ovat hyvin kerkkiä esimerkiksi kemialli-sille ja biologisille allergeeneille. Sähkö on myös allergeeni, ja sille voi herkistyä.

Tällä hetkellä arvoidaan, että yhdel-lä kymmenestä on sähkömagneetisista ilmiöistä ongelmia. Venäjän säteilytur-vallisuudesta vastaavat viranomaiset kuvasivat jo 1973 WHO:n konferenssis-sa mikroaaltosairauden (Microwave Ill-ness) ja sen taudinkuvan. He olivat tätä ennen tutkineet tuhansia työntekijöitä, jotka olivat työssään vahvasti altistuneet matala- ja korkeataajuuksisille sähkö-magneettisille kentille. Pohjoismaiden Ministerineuvosto luokitteli v. 2000 säh-köherkyyden yhdeksi tavallisimmaksi työympäristövaurioksi.

Ihmiset eivät tiedä, että monet taval-liset, jokapäiväiset laitteet ovat heidän terveyttään heikentäviä. Kännykkä on sellainen, mutta niin ovat myös televi-siot ja tietokoneet, ja niiden muuntajat sekä mikroaaltouunit. Kuka tietää, että WLAN -laitteet käyttävät samaa aluetta kuin mikroaaltouunit? Eri laitteilla on myös kenttävoimakkuuksissa huomatta-va eroja.

Ihminen on sähkömagneettisille ken-tille reagoiva antenni. Olemme kuin

Osmo Hänninen, LKT, FT,fysiologian professori em

Fysiologia, Kuopion kampus,

Itä-Suomen yliopisto,

PL 1627, 70211 Kuopio

(osmo.hanninen@uef.fi )

Säteily – Uusi, terveyteen vaikuttava tekijä

54

Suomenlehti

”suolaliuossäkki”. Tietyt kehon osat rea-goivat erityisen herkästi sähkömagneet-tisille kentille aallonpituudesta riippuen. Lapset ovat lyhyempiä, eli he ovat siten lyhyempien aaltojen tärkeitä absorboija. Lasten aivot ovat ohuemman luuker-roksen suojaamia, siis herkempiä kuin aikuisten. Kännykän säteily tunkeutuu heidän aivoihinsa syvemmälle ja laa-jemmalle.

Lasten aivot kehittyvät parin vuosi-kymmenen ajan. Soluja syntyy ja kuolee. Hermoyhteyksiä ja verkkoja rakenne-taan. Ihminen oppii. Aivoissa on myös erilaistumattomia kantasoluja. Oppimi-nen on mahdollista liki hamaan hautaan.

Samalla on aivoissa siemeniä myös kasvaimille. Tällä hetkellä arvioidaan, että 1600 tunnin kännykkäaltistus kak-sinkertiaisataa aivokasvainvaaran. Nyt kännykän suurkäyttäjät ovat nimen-omaan lapsia ja nuoria, vaikka maamme on jo vajaat vuosikymmen sitten alle-kirjoittanut varovaisuusperiaat-teen, eli erityisesti lasten ja nuorten tulisi vain säästeliäästi käyttää kännykkää.

Sähkömagneettisesti herkistyneet eroavat toisistaan samalla tavalla kuin esimerkiksi siitepölylle herkistyneet. Kirjoitajallakin on heinänuha, muttei astmaa. Yliherkkyysoireet voivat myös kehittyä vakaviksi. Monella sähköher-källä on päänsärkyä, unihäiriöitä, väsy-mystä, voimattomuuden tunnetta, iho-oireita, autonomisen hermoston kuten verenkierro-oireita. Monen tila pahenee työkyvyt-tömyydeksi, asiointi- ja mat-kustuskyvyttö-myydeksi. Varsin monet eivät siedä loisteputkivaloa. Tilanne voi pahentua niin, etteivät he siedä myös-kään auringon valoa.

Turvallisuusvaatimuksia kehitettävä

Kännyköiden ja tietokoneiden pakkauk-sista on mahdoton lukea niiden terveys-vaaroista. SAR-arvoa mitataan päämuo-toisella suolaliuosastialla ja todetaan, ettei kuudessa minuutissa merkittävää lämpötilannousua havaita. Tämän us-

kotaan riittämään takeeksi pään alueen altistamista koskevalle turvallisuudelle. Vakuutusyhtiöt eivät anna kännykkäval-mistajille vakuutuksia, koska he eivät ota kantaakseen vastuuta vaurioista, joiden mittakaavan he tuntevat.

Uudet lääkkeet testataan solu-, kudos- ja eläinkokeissa, myös terveillä ihmisillä ja potilailla ennen markkinointia. Testa-ukset vievät helposti vuosikymmenen. Tällaisia testauksia ei toistaiseksi tarvita radiotaajuisten laitteiden osalta, vaikka niitä käytetään korvanjuuressa päivästä toiseen.

Kännykät syntyivät sotilaalliseen käyttöön. Niiden vaarat on tunnettu itse asiassa kauan. Kännykät ovat hätäpuhe-limia ja lyhyitä viestejä varten, eivät seu-rustelua. Niiden runsas käyttö on vaa-rallista ei vain puhujalle itselleen, vaan myös naapureille. Autot, raitiovaunut, junat ja lentokoneet ovat kuin peltipurk-keja. Kännykät säteilevät niissä maksi-mienergialla, koska peltirakenne toimii kuin katvealue. Kännykkä voimistaa te-hojaan tällaisessa heikossa kentässä.

Kännykän ja tietoneen paikka ei ole lähellä ihmistä, eikä missään nimessä tyynyn alla eikä edes makuuhuonessa. Etäisyys vähentää nopeasti (etäisyyden neliöön) vaaraa. Jatkuvasti toiminnassa olevia tukiasemia ei tule olla asuintalo-jen yhteydessä eikä tietenkään lastenb-tarhojen ja ja koulujen lähellä.

Luettavaa

Blank, M.: Special Issue on Electromagnetic fi elds (EMF), Pathophysiology 2-3 (2009) 67-349.

European Parliament (2009). Avoiding potential risks of electromagnetic fi elds. Public health - 02-04-2009. URL: http://www.europarl.europa.eu/news/expert/infopress_page/066-53234-091-04-14-911-20090401IPR53233-01-04-2009-2009-false/default_en.htm

Glaser, Z. R. (1976). Bibliography of reported biolo-gical phenomena (’effects’) and clinical manifestations attributed to microwave and radio-frequency radiation. Supplement Number 7. Medical research interim report. Naval Medical Research Institute.

Hänninen O, Kinnunen S, Nilsson M, Tuormaa E ja Kassinen A: Matkapuhelinteknologia - Mitkä ovat terve-ysriskit? HouseProtector/EMF Books, Järvenpää (2007) 1-255

Khurana, V. G., Hardell, L., Everaert, J., Bortkiewicz, A., Carlberg, M., & Ahonen, M. (2010). Epidemiological evidence for a health risk from mobile phone base stations. International Journal of Occupational and Environmental Health, 16(3), 263-267.

Myung, S., Ju, W., McDonnell, D. D., Lee, Y. J., Kazinets, G., Cheng, C., & Moskowitz, J. M. (2009). Mobile Phone Use and Risk of Tumors: A Meta-Ana-lysis. J Clin Oncol, JCO.2008.21.6366. doi:10.1200/JCO.2008.21.6366

Sadchikova, M. N. (1974). “Clinical manifestations of reactions to microwave irradiation in various occupa-tional groups”. In Biologic effects and health hazards of microwave radiation, P. Czerski, K. Ostrowski & C. Sil-verman (eds) Warsaw, Poland: Polish Medical Publishers, pp. 261-.267.

Kuva 1: Altistumme monien laitteiden lähettämälle sähkömagneettiselle säteilylle (kuva DI Kukka Rämö).

Kuva 2: Kirjoittajan työhuoneen säteilykirjo Kuopios-sa. Kaikki piikit väpättävät lähteiden toimiessa ( kuva on Hänninen ym 2007 teoksesta kustantajan luvalla)

Kuva 3. Maastamme löytyy edelleen alueita, joissa säteilykirjo on suunnilleen vapaa ihmisen tuottamista lähteistä. Eri antenniasennoilla mitatut käyrät kuvastavat lähinä taustan ja mittauslaitteiston omaa kohinaa (kuva Tekn lis Paavo Huttunen). Tällaisessa ympäristössä ihmi-nen voi tevehtyä.

Kuva 4. Erään kännykkäpaastolle määrätyn herkisty-neen ihmisen verenkierron toipuminen mitattuna sähkö-magneettisesti suojatussa Faraday huoneessa. Normaali-alue on vaakasuorien viivojen välissä, Oikeanpuoleinen normaali osakuva on rekisteröity 3 kuukauden kuluttua. (Kuva prof. Sergei Kolmakow)

PCPrinter Fax

Copy

1

5544

Suomen Potilasliitto ry:n osasto sijaitsee6 p 32

0

100

200

300

400

500

600

700

800

900

1000

0:00

0:07

0:14

0:21

0:28

0:35

0:03

0:10

0:17

0:24

0:31

0:38

0:45

0:02

0:09

0:16

0:23

0:30

2 3

4

Terveysalan yhteystietojaPääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamiesAnneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00 potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunkiEspooPerusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamiesUnto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621VantaaMiikkael Liukkonen, (09) 839 22537HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueetMedisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen:Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: BiomedicumHelsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, posti-osoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: elina.lohva@hus.fi Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: margit.eckardt@hus.fi Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB:Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite:Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS,sähköpostiosoite: maarit.vaisanen-sotka@hus.fi

ALUEHALLINTOVIRASTOTwww.avi.fi

Etelä-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 020 636 1040Puhelinvaihde 020 636 1030 (työsuojelu)Itä-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 020 636 1030Lounais-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihde 020 636 1050Länsi- ja Sisä -Suomen aluehallintovirastoPuhelinvahde 020 636 1060Pohjois-Suomen aluehallintovirastoPuhelinvaihe 020 636 1020Lapin aluehallintovirastoPuhelinvaihde 020 636 1010Ahvenanmaan valtionvirastoPuhelinvaihde 018 635 268Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki FIMEALääkealan turvallisuus - ja kehittämiskeskusPuhelinvaihde (09) 473341 www.fi mea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUSSuomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi